Archives par étiquette : handicap

Course des héros 2022

T-shirt bleu de l'association Valentin, association de porteurs d'anomalies chromosomiques

Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2021, l’édition avait été virtuelle, et pour moi très arrosée (déluge sur Poitiers, voir ma  Course des héros 2021), en 2022, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut (le 19 juin à Paris, ou le 26 juin à Lyon) ou les participants peuvent s’inscrire comme moi pour le 19 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer des livres de témoignages (les prochains seront sur des anomalies des syndromes 3 et 22) et à l’organisation de la journée annuelle des familles si le Covid nous laisse enfin plus tranquilles. Il s’agit de réduire les coûts pour les familles, se déplacer avec des personnes parfois lourdement handicapées est plus compliqué et (beaucoup) plus cher… L’objectif global pour toute l’association

La journée tombera à nouveau un dimanche d’élections (législatives…). Je prévois de réaliser le même parcours que celui que j’avais prévu l’année dernière, soit en même temps que tout le monde pour la course virtuelle  un parcours du matin, puis un autre  trajet prévu autour du Clain l’après-midi, pour faire connaître l’association.

Vous pouvez visiter ma page de collecte pour faire un don (n’oubliez pas d’éditer votre reçu fiscal), promouvoir notre action auprès de vos réseaux (sociaux), faire connaître l’association, adhérer ou faire un don directement sur le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Vol avec un moniteur dans la soufflerie Zéro Gravity près de Poitiers

J’ai déjà collecté des fonds à l’occasion d’une fête organisée pour une quarantaine de personnes mi mars 2022, dont une vingtaine a tenté l’expérience du vol en soufflerie dans Zéro Gravity près de Poitiers, pour remercier ceux qui m’ont aidée depuis 2013 avec mes difficultés dues à mes méningiomes, amis, avocat et soignants, merci à tous pour l’aide apportée et la participation à ce week-end qui devrait marquer le retour à une vie plus normale. Les rééducations sont allégées, la procédure judicaire suit son cours, je reviens très vite vous en parler.

Bilan de ma course des héros 2021

Au départ et tas de vêtements mouillés au retour de la course des héros 2021

Grosses pluies dimanche dernier (27 juin 2021) à Poitiers pour le départ de la course des héros virtuelle au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques. J’ai eu, comme beaucoup de participants, de nombreux problèmes avec l’application pour le direct : impossible de prendre la photographie au départ via l’application, boutons pas adaptés à un affichage en vision agrandie, je me suis retrouvée « arrivée » alors que je n’étais pas partie! J’ai mesuré mes pas et la distance parcourue avec le podomètre que j’utilise habituellement sur mon téléphone. J’ai dû interrompre le parcours du matin  à cause d’une grosse averse, je suis rentrée trempée, voir le tas de vêtements sur la photo de droite.

Le kiosque et quelques arbres de Blossac à Poitiers décorés par le CRESAM pour la journée internationale de la surdicécité 2021

J’ai été prudente en ne réalisant pas le trajet prévu autour du Clain l’après-midi, je suis quand même passée voir le « bombardement de fils » au parc de Blossac, organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), ils avaient passé une bonne partie du samedi à assembler et fixer les centaines de carrés de 20 cm de côté sur la rambarde du kiosque, les poteaux et quelques arbres alentours.

Relevés du podomètre sur mon téléphone le 27 juin 2021, pas, kilomètres et durée

J’ai complété cette marche à l’abri, sur le « parcours de 100 pas » (au sens propre) établi pendant des mois dans mon appartement, dans le temps de confinement entre l’anesthésiste le 12 mars 2020 et mon mon opération au cerveau reportée au 18 juin 2020, plus quelques semaines au retour chez moi. J’ai quand même marché un peu plus de 30.000 pas sur la journée, soit presque 20 km…

La collecte se poursuit, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquer sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

Dernière ligne droite pour la course des héros 2021

Logo de l'association Valentin Apac

Demain, dimanche 27 juin 2021, je participerai à la Course des Héros virtuelle en partant de chez moi, à Poitiers, au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques. Deux autres personnes participeront à la course à Lyon. Avec les 7 coureurs parisiens de dimanche dernier, la somme totale de 6500€ a été collectée, permettant de financer le livret de témoignages surKollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31 (devis de 1700€ pour l’impression) et d’alléger le coût pour les familles qui participeront à la prochaine journée des familles.

La collecte se poursuit, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquer sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Le direct sur le « live de la course des héros » commencera à 9h30, j’espère que je n’aurai pas de problème de connexion ni de problème de géolocalisation après. Désolée, j’ai le lien de participant, mais pour le lien pour suivre le parcours, il faudra attendre que je sois connectée. Il est prévu un échauffement collectif virtuel « en musique » de 9h45 à 10h, puis les parcours de 10h à 10h45 se retransmis en direct. Comme j’ai choisi de marcher, la course m’étant interdite à cause de mon opération au cerveau), mon parcours du matin prendra un peu plus de temps. Après une pause au biblio café, je poursuivrai le parcours prévu avant de repartir pour le parc de Blossac  pour voir l’opération « bombardement de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), car leur journée aura lieu de 11h à 17h et ils ne seront pas installés lors de mon premier passage.

L’objectif étant de lever des fonds mais aussi de faire connaître l’association Valentin Apac, je ferai un second parcours d’environ 7 km l’après-midi.

Le trajet de l'après-midi pour la course des héros 2021 de V. Dujardin, sur fond OpenStreetMap

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Comme le matin, je partirai par le boulevard Pont-Achard, vers la gare, à découvrir avant et après le bombardement de 1944 (ainsi que le quartier), le quartier rénové

Montée en ville, sur le « plateau », par le boulevard Solférino, devant le viaduc (pour les liens, v oir le trajet du matin) et le théâtre auditorium de Poitiers (TAP, voir son inauguration, une visite avec son architecte, João Luis Carrilho da Graça).

Je continuerai alors tout droit, par la rue Boncenne, arrivée Lepetit où la fontaine-lave-voitures ne fonctionne plus. Rapide passage rue des vieilles Boucheries, place Charles VII, rue Cloche-Perse où une maison porte deux portraits sur une poutre, avant de rejoindre la place de la Liberté avec sa copie de la statue de la Liberté, qui a retrouvé un flambeau. Descente vers le Clain en passant par la rue de la Chaîne, petit regard pour l’hôtel Berthelot (1529) et la rue Jean Bouchet. Sur la place Montierneuf, je prendrai la ruelle qui rejoint église Saint-Jean-de-Montierneuf, actuellement en travaux de restauration. Contournement de l’église par le petit chemin qui la longe, traversée du boulevard Chasseigne, petit escalier pour rejoindre le chemin qui borde le Clain.

Un héron attendant le poisson sur le barrage de la glaciaire à Poitiers

Une petite pensée pour JAC, qui m’avait envoyé des photographies de ces bords de Clain pour un défi photo, et qui est décédé depuis… Je reste sur la rive gauche, sans prendre la passerelle des Quatre Roues (le panneau interdit aux vélos a disparu depuis la parution cet article), vérification au niveau du barrage face à la Glaciaire de la présence ou non du héron qui y pêche régulièrement. Traversée du Clain par la passerelle de Montbernage, poursuite du trajet par la rue de la Croix-Rouge, passage au-dessus de la fontaine du légat, qui porte la date 1579, mais qui est plus ancienne, en bas des escaliers des Dunes. Ensuite, passage par la rue Cornet, actuellement en travaux, le bas de la rue du Faubourg du Pont-Neuf, le chemin entre le Clain et l’ancien hôpital Pasteur, la rue du Bas-des-Sables.

Parc de Tison à Poitiers, installation de tables sur plots de béton

J’arrive au nouveau parc de Tison (où des tables supplémentaires ont été installées cet hiver sur des dalles en béton…) et à sa passerelle, montée des escaliers, passage le long du boulevard sous Blossac, traversée du parc de Blossac, passage le long de Saint-Hilaire-le-Grand avant de redescendre chez moi par les escaliers du diable.

Les journées des familles de Valentin APAC

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Dimanche 20 juin, sept personnes participent à la course des héros à Paris au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Dimanche prochain, le 27 juin, deux personnes prendront le départ à Lyon et moi-même, je marcherai le matin à travers les rues de Poitiers et l’après-midi autour du Clain (j’affine le trajet et le posterai demain ou après-demain). Les sommes collectées serviront à éditer un livre de témoignages sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31 (les 1700€ nécessaires ont déjà été collectés par les différents coureurs ou marcheurs) et d’organiser une journée de rencontre des familles atteintes de ces syndromes rares de personnes qui ont des fragments de chromosome en plus, en moins ou à une place inhabituelle (délétions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.). Il s’agit de réduire le coût de la participation pour chaque famille, le déplacement avec une voire plusieurs personnes handicapées n’est pas facile.

Jusqu’au 27 juin, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

Voici le témoignage de E.V., qui habite dans les Deux-Sèvres et dont les deux filles sont porteuses d’une anomalie chromosomique et suivies au CHU de Poitiers, sur l’intérêt de ces journées des familles.

Témoignage de E.V.

La journée des familles ont l’attend pendant des mois. On s’y prépare…
Pourtant la première fois comme c’est difficile, ce tour de table… Ouvrir le sac à dos et tout redire…
Par où commencer, par le commencement… À peine né on vous arrache votre enfant .. Atrésie de l’œsophage, transfert au CHU de Poitiers … Examens complémentaires, opération, 3 semaines d’hôpital… Recherche du caryotype des parents … Et au mois d’août la nouvelle inaudible… Malformation génétique… « héréditaire et ça vient de vous Madame…  » … Translocation déséquilibrée des chromosomes 18,20 … « On va suivre l’évolution » …. Et là votre vie bascule dans la grosse marmite des maladies orphelines.  Vous vous sentez seules et coupables. Tout le monde vous regarde. À tout prix vous cherchez des solutions. Avec l’association Valentin nous avons trouvé une Famille. À la journée des familles nous parlons tous le même alphabet. Psychomotricité, orthophoniste, ergothérapie,  fatigabilité… Dossier MDPH [maison départementale du handicap]… Nous vivons tous avec les maladies génétiques, avec l’épuisement et la solitude des familles… Avec l’incompréhension que nous lisons dans le regard des autres. C’est si lourd, si accusateur le regard de l’autre…
Alors oui, la journée des Familles c’est notre bulle à nous. On peut craquer, il y a toujours du réconfort. Isabelle et Thierry [présidente et trésoriers de l’association Valentin] répondent à nos questions, nos inquiétudes trouvent des solutions ou des pistes pour continuer à avancer. Car les maladies Génétiques malheureusement c’est pour toute la Vie…

Témoignage de E.V.

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Mon parcours du matin pour la Course des héros virtuelle 2021

Pour ma participation à la course des héros 2021, j’ai fait le choix de la course virtuelle, le 27 juin, avec un engagement à marcher 10km minimum. J’ai commencé à repérer deux parcours, l’un pour le matin, l’autre l’après-midi, autour du patrimoine poitevin.

La page de dons (par le lien ou le QR-Code ci-dessus) au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques est toujours ouverte, chaque participant doit collecter 250€ avant le 23 juin pour Lyon et la course virtuelle.

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Pour le parcours du matin, j’ai mesuré environ 5,6 km. Petite promenade d’article en article sur mon blog, en attendant de faire le parcours en vrai! Beaucoup d’articles ont plusieurs années et mériteront une petite voire une grosse mise à jour.

Poitiers, la gare vers 1900, vue 1

Départ du boulevard Pont-Achard, vers la gare, à découvrir avant et après le bombardement de 1944 (ainsi que le quartier), le quartier rénové

Montée en ville, sur le « plateau », par le boulevard Solférino, devant le viaduc et le théâtre auditorium de Poitiers (TAP, voir son inauguration, une visite avec son architecte, João Luis Carrilho da Graça), tournée à droite sur le boulevard de Verdun. (Toute la « saga » de la construction du viaduc ou presque – la signalétique a changé récemment- est à suivre par ces liens, depuis la passerelle des Rocs ou grande passerelle et sa démolition en plusieurs étapes, jusqu’à l’ouverture du viaduc Léon-Blum : la démolition des premières travées et de la maison Rolland, la mise en place d’échafaudages sur les derniers piliers, la préparation de  la dépose de deux travées sur les voies, les deux travées sur les voies, la dernière travée sur les voies, le début de la reconstruction, les premières nouvelles travées, la jonction côté ouest et côté plateau, la mise en place de la dernière travée, un nouveau report de l’ouvertureouverture en février 2014, les finitionsLiédo la marionnette géante a franchi le viaduc…, un problème de panneau au débouché du viaduc).

Poitiers, le monument aux morts de 1914-1918, 4, les têtes de la Victoire et du soldat

Passage devant le monument aux morts de 1914-1918 avant de rejoindre la préfecture, puis l’impasse des Écossais, et à droite la rue Théophraste Renaudot (lien vers Loudun d’où il est originaire!).

Chevet de l'église Saint-Hilaire-le-Grand

Par la rue Saint-Hilaire, je rejoindrai l’église Saint-Hilaire-le-Grand, dont je vous ai déjà beaucoup parlé. Je laisse sur le côté le Clos Saint-Hilaire et l’école des demoiselles d’Auzay, toujours victime d’une invasion de la végétation.

L'hôtel d'Estissac à Poitiers, juin 2021

Au passage rue du Doyenné, avec un coup d’œil sur l’hôtel Geoffroy d’Estissac (vers 1520), qui a été restauré depuis l’article qui remonte déjà à 2009.

Le 29 janvier 2011 à Poitiers, 2, le jardin anglais du parc de Blossac

Je rentrerai dans le parc de Blossac par l’entrée centrale, un rapide coup d’œil au jardin anglais (pas en hiver) avec des oiseaux d’ici et d’ailleurs (qui ont changé depuis), la découverte de des scultures d’Antoine Durenne (la fontaine aux amours et aux nymphes -et la même un peu givrée-, elle a été repeinte récemment, il faudra que je mette les photographies, un Amour sur un griffon ou une panthère, un Amour sur un dauphin, qui a été volé il y a plusieurs années et jamais retrouvé, le Faune soufflant dans une corne (autres vues en hiver), le Faune au coquillage), de Étienne Hippolyte Maindron (le lion amoureux), de Raymond Sudre : le monument au comte de Blossac (une autre vue après nettoyage) et le groupe sculpté Léon Bazile Perrault, de Antoine Etex (La douleur maternelle et Le bonheur maternel), … ce dimanche ne ressemblera pas au dimanche au parc de Blossac d’après des cartes postales anciennes, mais il y aura quand même de l’animation avec le bombardement de fils pour la journée internationale de la surdicécité.

Le château d'eau de Blossac à Poitiers

En sortant par la la grille principale, nous nous retrouverons face à la maison avec des atlantes (1869). Prendre la rue Léopold Thésard (revoir l’aventure des plaques de rue, avec celle de la rue de Blossac voisine, corrigées en février 2013), longer le château d’eau de Blossac pour rejoindre la rue de la Tranchée.

Les salons de Blossac à Poitiers, juin 2021

Petite halte aux salons de Blossac pour voter (2e tour des élections départementales et régionales, mon bureau de vote a déménagé suite au Covid19), l’accessibilité de la salle a été revue il y a quelques années avec la mise en place d’un ascenseur.

Nous passerons devant la maison de l’architecture, puis l’enseigne au Mouton rue Carnot, l’ancien pilier de justice du chapitre Saint-Hilaire dans la cour du restaurant Le Vingélique, un petit regard sur la statue de saint Nicolas avant d’arriver sur la place d’Armes, du nom usuel, même si son nom officiel est place Leclerc! Il y a dix ans qu’elle est devenue piétonne (une bonne chose) mais ultra minérale… Poitiers cœur d’agglomération, cœur de pagaille…, avant et après le grand bouleversement du 30 août 2010, puis cinq jours après, le chantier en septembre et jusqu’au 10 octobre, le chantier givré (15 décembre 2010), la plantation des Sophoras place d’armes (18 décembre 2010), des arbres dans le chantier en février 2011, la progression mi mars 2011 (le pavage et premiers bancs vers la fin de l’article), fin avril 2011 (pavage, bancs et plaques de rue), la ré-ouverture de la place d’Armes (21 juin 2011), avancée fin juillet 2011, retour des poiriers de Chine (décembre 2011), nouveau mobilier urbain, actualité en mai 2012 (fontaine, façade de pharmacie, incivilités), des détails approximatifs (septembre 2012). La nouvelle municipalité a promis d’y planter un peu plus d’arbres, à suivre!

Impossible de manquer l’hôtel de ville, à découvrir avant rénovation, en cours de rénovation et après rénovation, l’ancien musée dans l’hôtel de ville, la science et l’agriculture de Louis Ernest Barrias sur le fronton, les tigres chimères d’Auguste Cain, les plafonds peints de Émile Bin (salle du blason), de Jean Brunet (salle des fêtes) et de Léon Perrault (salle des mariages, plafond et cheminée), l’hôtel de ville tout vert (algues)e. Il faudra regarder rapidement l’ancien cercle littéraire et l’ancien cercle du commerce, tous deux transformés en banques.

Ancien théâtre de Poitiers en travaux, juin 2021

Un petit coup d’œil sur les travaux en cours de l’ancien théâtre dont le grand miroir de Pansart a été déposé, travaux qui font suite à une parodie de concertation pour son avenir et de nombreux recours judiciaires perdus par les défenseurs du patrimoine. En se retournant, la verrue du printemps a disparu. Nous repartons par la rue Carnot, passage devant le portail des Augustins (le musée de Chièvre toujours fermé), l’ancien cercle industriel (article repris avec des explications de vocabulaire) et le lycée Victor Hugo, où il sera impossible de voir depuis la rue les plaques commémoratives des déportées, et la  Tête de jeune fille de Couvègnes.

Poitiers, église Saint-Porchaire, 2, façade restaurée

Je tournerai à droite dans la rue Renaudot, passage devant la crèche du marronnier avant de traverser la rue de la Marne et de poursuivre en face rue Saint-Porchaire, pour arriver devant le clocher à confronter aux cartes postales anciennes, sans oublier de regarder Daniel dans la fosse aux lions et les chapiteaux du portail restauré. Je tournerai à gauche, rue Gambetta, au passage, il est possible de voir la maison du Dr Letang et son décor (1902), avant de tourner à droite rue des Cordeliers.

Le square Jeanne-d'Arc à Poitiers en travaux, juin 2021

La statue de Jeanne-d’Arc (1929) de Maxime Réal del Sarte émerge de la palissade qui protège le chantier de fouille de l’ancien palais de justice dans le square des Cordeliers (sa plaque avait été volée et avait perdu sa patine).

Rue du marché, il faut regarder l’ancienne chambre de commerce rue du Marché, avec des sculptures de Raymond Émile Couvègnes (1935) et des peintures de Henri-Pierre Lejeune, l’ancienne banque nationale de crédit, l’hôtel Pélisson (1557). Je tournerai ensuite à droite dans la rue de la Cathédrale.

Une petite bière au biblio café

Ce dimanche, j’ai « répété » ce parcours, y compris la pause au biblio café!

Je repartirai en laissant la cathédrale Saint-Pierre (le lien regroupe tous mes articles sur cet édifice) tout en bas de la rue, il sera possible de voir le médaillon en bronze (1929) de Georges Henri Prud’homme avant de tourner à gauche rue Scévole-de-Sainte-Marthe pour rejoindre l’église Notre-Dame-la-Grande (lien vers une série d’articles), puis la rue de la Regratterie. En fond de cour, au milieu de la rue, sur la gauche, repérer deux dates (1580 et 1626). Sur la droite, au fond de l’impasse de la petite roue, il est possible de voir la médiathèque (sans visite avec son architecte). Prendra alors la rue du Palais.

Emplacement de la serrure disparue sur un hôtel particulier place Lepetit à Poitiers

Place Lepetit, la fontaine-lave-voitures ne fonctionne plus. Le palais est rouvert au public pour l’été. Juste à côté, la serrure datée 1516 d’un hôtel particulier, bien que protégée au titre des monuments historiques, a disparu à l’occasion de travaux de rénovation. De là, je prendrai la rue Pétonnet pour rejoindre la grande poste (Hilaire Guinet architecte, Aimé Octobre sculpteur) et avec plus de photographies ici, les guichets et les mosaïques massacrés, mais le dimanche, vous ne pourrez pas constater les dégâts. Je poursuivrai rue des Écossais, où il est possible de découvrir un autre immeubles des frères Martineau et le temple protestant. Je redescendrai par le trottoir de gauche du boulevard Solférino.

Citation de Marie Baranger rue Thibaudeau à Poitiers

Depuis quelques jours, à l’angle de la rue Thibaudeau, est collé un papier avec une citation de Marie Baranger. Au niveau du monument aux morts de 1914-1918, j’emprunterai les escaliers de la gare pour rentrer chez moi…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. /

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Course des héros 2021

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2020, l’édition avait été virtuelle, cette année, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut ou les participants peuvent s’inscrire pour le 27 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux. Comme je reste fragile, j’ai choisi de réaliser un parcours de 10 km à pied, en marchant (je ne dois plus courir à cause de mon opération), au départ de chez moi, en passant par le bureau de vote, le parc de Blossac pour voir l’opération « bombardements de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), puis je partirai faire l’une de mes promenades habituelles autour du Clain. Il ne s’agit pas de provoquer un rassemblement, pour des raisons sanitaires évidentes.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer le compte-rendu de la journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels qui aura lieu demain et, en fonction des sommes collectées, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31, nous sommes en train de le relire) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices.

De retour 11 mois plus tard…

Mon visage au retour du bloc le 18 juin 2020, puis le 21 juin sans lunettes et avec compresse de thé et à mon retour chez moi le 24 juin

Après mon opération du 18 juin

Je vous avais laissé à la veille de mon opération de méningiome. Je suis rentrée à l’hôpital à Tours la veille, avec un test PCR négatif fait la veille. Bien sûr, avec la crise sanitaire, aucune visite n’était autorisée. J’aurais aimé aller chez le coiffeur avant, mais je ne devais pas attraper de microbe et suis restée strictement confinée de mi mars à mi-juin…

Il a fallu 6h de fraisage pour détruire le méningiome ossifié de mon orbite gauche. Le neurochirurgien a préservé mon nerf optique, mon champ visuel s’est même très légèrement amélioré depuis. De retour du bloc, au réveil, tout va bien, le neurochirurgien m’annonce que ça va gonfler sérieusement pendant la nuit… Le lendemain, impossible d’ouvrir l’œil, des compresses de thé froid pour faire dégonfler (je ne connaissais pas cette astuce!), deux jours après, les drains au cerveau et au ventre sont enlevés, je peux aller au fauteuil avec toujours un contrôle des constantes, une vraie douche! Je rentre à Poitiers après 5 jours. Il faut récupérer de la fatigue aussi due au litre de sang perdu pendant l’opération.

Le visage a mis beaucoup de temps (c’était mieux après deux mois) à dégonfler, il reste toujours une petite bosse sur la tempe gauche, mais elle ne se voit pas trop avec les lunettes. Dès que les agrafes ont été enlevées et toutes les croutes tombées, la coiffeuse est passée chez moi avec toutes les précautions d’usage pour une coupe rapide, un vrai soulagement, surtout qu’alors, je n’avais plus besoin de me coiffer pendant les premières semaines.

Même si je n’ai pas beaucoup de séquelles, je commence par une réaction au niveau de la cicatrice du ventre, rouge et gonflée à une extrémité. Ah, pour celles (oui, là, le féminin l’emporte très largement) qui doivent avoir une opération de ce type, la « petite entaille au ventre pour récupérer de la graisse » qui va remplacer l’os enlevé, entre les pièces en titane et le cerveau, mesure quand même 7 cm! La cicatrice est encore violette et limite chéloïde malgré les automassages à l’huile d’amande douce…

Trois extraits du scanner de contrôle d'octobre 2020 avec les indications de la graisse venue du ventre, des vis et des plaques en titane.

Côté crâne, j’ai maintenant un savant assemblage de plaques en titane (entouré en bleu), de vis (en orange) et de graisse tirée du ventre (la masse noire entourée en rouge).

Mon troisième méningiome, en haut du crâne, est indiqué par une flèche

Le troisième méningiome, inséré dans la faux du cerveau vers la droite, est toujours là, est ossifié et infiltré dans le sinus sagittal. Il comprime la veine principale du cerveau et est donc inopérable, mais les dernières IRM montrent qu’un faisceau de vaisseaux secondaires a pris le relais. L’hémiplégie partielle gauche qu’elle provoquait, cotée à 4/5, a bien régressé grâce à eux, je poursuis le kiné deux fois par semaine pour remuscler le côté gauche, pour l’instant, j’ai encore une faiblesse sur le grand dorsal et le bras gauche, surtout, je ne sens pas les contractions musculaires sur la fin des mouvements. J’avais aussi perdu (volontairement) 4 kg dus à la cortisone avant l’opération, j’ai maintenant rattrapé mon poids d’avant la cortisone qui a suivi la découverte des méningiomes, mais pas tout à fait le poids antérieur, il me reste encore 3 kg à perdre. Je n’ai pas complètement arrêté la cortisone, en raison de mes problèmes hormonaux, j’ai descendu la dose par paliers de 5 mg tous les 15 jours jusqu’à 10mg, puis par paliers de 1 mg par mois, j’en suis encore à 4 mg, avec un complément d’hydrocortisone depuis le passage à 7mg, car mes surrénales, qui ont déjà été « fainéantes » sans supplémentation dans le passé n’ont pas encore repris leur fonction, je verrai ce qu’il en est avec un RdV à Bicêtre fin novembre.

Mon anosmie (problème d’odorat) n’a pas plus bougé (voir Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat que ma prosopagnosie (difficultés pour reconnaître les visages). En revanche, mon empan de la mémoire de travail a replongé à 4, mais j’ai récupéré plus vite que lors de la première opération en 2013 (voir Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…). Avec un travail orthophoniste intensif, une séance par semaine en visio et des exercices quotidiens enregistrés par mon orthophoniste. Pour tester mes fonctions exécutives, l’un des premiers tests était de préparer une île flottante en respectant la recette… Mine de rien, regrouper les ingrédients, les bons ustensiles, s’organiser pour faire la crème anglaise, les blancs pochés et le caramel sans faire tout éclabousser, assembler et ranger la cuisine n’a pas été si simple et m’a bien fatiguée, juste un mois après l’opération.

Je vois également une fois par mois sa collègue en visio, pour rééduquer mon masseter gauche qui a mal supporté d’être décollé et recollé une seconde fois. Là encore, exercices tous les jours, je n’arrive toujours pas à trouver la position « clown triste », les massages qu’elle m’a conseillés sont adaptés à partir d’un programme des orthophonistes de la Pitié-Salpétrière pour les « gueules cassées », le lien peut aider celles qui sont dans le même cas que moi! Si j’ai un peu gagné, il reste faible et j’ouvre la bouche à 2,5 doigts ou 19 abaisse-langue, ce qui a progressé, au départ, il ne fallait pas que les mirabelles soient trop grosses au printemps, maintenant, un radis rond plutôt gros passe. Mais il faut 3 doigts pour que l’ouverture de la bouche soit considérée comme « normale ».

Au début, je voyais régulièrement double en fin d’après-midi, mais le muscle qui avait été touché lors de l’opération s’est bien remusclé, je ne vois plus double et j’ai pu faire valider mon permis de conduire par la préfecture.

L'un des plats préparé par ma voisine libyenne

Côté courses, je suis toujours livrée par la Tournée des Saveurs (commande tous les 15 jours, ce sont très majoritairement des produits issus de producteurs locaux, pour partie bio) et mes voisins libyens me mitonnent régulièrement de délicieux plats joliment présentés, souvent si copieux que je les mange en deux fois!

Sur le front judiciaire

Les classeurs avec mon volumineux dossier médical et les éléments pour mon action contre Bayer

La cour d’appel de Poitiers avait confirmé ma demande d’expertise avait confirmé le 16 juin, juste avant mon opération. Celle-ci aurait dû avoir lieu en novembre 2020, mais avec le deuxième confinement, elle a été reportée à début janvier. nous étions fort nombreux dans la salle, les 3 experts nommés par le tribunal (un neurochirugien, un pharmacologue et une endocrinologue), mon avocat avec une assistante, mon médecin conseil (un professeur en neurochirurgie), un avocat et un médecin conseil pour mon ancien médecin (aussi présent mais juste au début, il avait pris un train de retour beaucoup trop tôt), pour mon ancien pharmacien, pour Bayer, un avocat pour l’ANSM, et il y avait des absents, le ministère de la santé, la CPAM et la MGEN (qui gère mon régime de sécurité sociale). Le collège d’expert a conclu à une haute probabilité d’imputabilité de mes méningiomes multiples à l’Androcur de Bayer, qui avait été prescrit dans le cadre de l’autorisation de mise sur le marché (ce qui n’est pas le cas pour 85% des personnes qui en ont pris). Il faut attendre mon prochain bilan neuropsychologique (surtout sur la mémoire de travail) et le scanner et l’IRM de septembre prochain pour consolider les séquelles. Ensuite, mon avocat demandera une audience au fond au civil au tribunal de Poitiers. En parallèle, Bayer s’est pourvu en cassation contre la décision de la cour d’appel, les mémoires en réponse ont été rendus en février, mais il n’y a toujours pas de conseiller nommé et donc pas non plus de date d’audience en cassation, heureusement que celle-ci n’est pas suspensive! Pour toutes celles qui seraient concernées par des méningiomes dus à l’Androcur, au Lutéran ou au Lutényl, vous pouvez vous renseigner auprès de l’association de victimes,
l’Amavea.

J’ai repris à mi-temps thérapeutique depuis un mois, en télétravail, cela se passe bien, même si je reste fatigable et fatiguée le soir. Il m’arrive de m’endormir devant le 28 minutes d’Arte, et si je veux voir un programme du soir, alors c’est en rediffusion le lendemain en fin d’après-midi.

Maintenant, j’ai quelques centaines de commentaires à lire, une grosse centaine en attente de modération, je résorberai petit à petit ce retard.

Sur le front du Covid, j’ai eu des anticorps non neutralisants fin mai 2020, ils avaient disparu en septembre 2020, et j’ai eu trois doses de Pfizer à cause de mon déficit global en IGG. Mais j’essaye de vous parler plus en détail des problèmes immunitaires dans les prochains jours.

Logo de l'association Valentin Apac


Le 27 juin prochain, je voterai aux élections départementales et régionales, puis je participerai au parc de Blossac à Poitiers à une journée des sourds-aveugles organisée par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), qui dépend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) dont je suis élue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an, j’ai commencé à tricoter des carrés de 20 cm sur 20, avant de partir pour une « promenade » de 10 km dans le cadre de la Course des Héros 2021, pour collecter des fonds au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, je vous reparle très vite de ces deux opérations.

Jusqu’au 23 juin 2021, vous pouvez aider l’association Valentin Association de porteurs d’anomalies chromosomiques via ma participation à la course des héros virtuelle à Poitiers le 27 juin 2021 : Visitez la page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous.


Méningiomes multiples sous Androcur (Acétate de cyprotérone)


Cela fait très longtemps que je n’ai rien posté sur mon blog, je vais essayer de mettre à profit mes vacances pour programmer à nouveau des articles et répondre à la centaine de commentaires en instance de validation…

Je n’ai guère eu le temps entre le travail (à 80%), la fatigue (j’ai toujours besoin de très grosses nuits) et la préparation de mon dossier médical en vue de la demande en réparation (au civil), devant le TGI de Poitiers, pour mes méningiomes sous Androcur (Acétate de Cyprotérone), pour la demande de nomination d’un expert pour évaluer le préjudice que j’ai subi et pourrai encore subir à l’avenir.

Les fidèles lecteurs de mon blog savent que l’on m’a découvert 3 méningiomes (tumeurs bénignes des méninges qui entourent le cerveau) en 2013 et que l’un d’entre eux, « parasellaire » coincé entre les deux nerfs optiques et la tige pituitaire (la flèche rouge sur l’image) a été enlevé le 14 novembre 2013. Dès leur découverte, j’avais arrêté l’acétate de cyprotérone car à l’époque, on m’avait dit que ce médicament produit par le laboratoire Bayer était contre-indiqué en cas de méningiomes, suite à une première publication restée assez confidentielle sur Méningiomes et Androcur en 2008 par le Pr Froelich à un congrès de la société européenne d’endocrinologie, mais néanmoins relayée l’année suivante par l’agence européenne du médicament (S. Froelich et al. (2008). Does cyproterone acetate promote multiple meningiomas?, ECE2008, Endocrine Abstracts, 16, p. 158).

Pour moi, l’Androcur (Acétate de Cyprotérone, du laboratoire Bayer) était un anti-androgène qui contrôlait mes ovaires polykystiques (l’une de mes maladies hormonales, la plus compliquée étant l’absence de production d’hormone antidiurétique – diabète insipide central) depuis 1992. Qui lit les changements de notice (en France en 2011, l’année précédente au Canada) si l’on ne le prévient pas de ce changement? Et quand bien même, contre-indiqué en cas de « Existence ou antécédents de méningiomes », cela ne m’aurait pas alertée, ne sachant pas de quoi il s’agissait avant 2013. Après l’article de 2008 et le signalement par l’agence européenne du médicament en 2009, plusieurs CHU réalisent des études et font des thèses publiées ou plus ou moins secrètes, inédites comme celle soutenue par Adrien Simonneau en septembre 2011 au CHU de Poitiers, qui porte sur 9 cas, 8 femmes avec hirsutisme, 1 homme (cancer de la prostate), 5 opérés, dont une femme décédée: Méningiomes et acétate de cyprotérone (androcur®), un agoniste de la progestérone (à propos de 9 cas), thèse sous la direction du Pr Bataille. L’auteur revendique la place du CHU de Poitiers comme lanceur d’alerte, mais ne cherche pas à contacter les patients dont le CHU sait qu’ils prennent de l’acétate de cyprotérone… perte de chance pour les patient.e.s (moi inclus) qui prennent ce médicament. Il est aussi dit que tous les cas ont été signalés à l’ANSM (l’Agence nationale de la sécurité du médicament), mais il s’avère que deux ans plus tard, mon cas n’a pas été déclaré à la pharmacovigilance… perte de chance puisque seule l’accumulation des cas déclarés a fini par faire avancer l’ANSM.
En 2013, on m’a juste dit que l’Androcur était contre-indiqué… mais pas qu’il était à l’origine de mes méningiomes. Ce médicament est indiqué  pour (notice de 2011) :

« Hirsutismes féminins majeurs d’origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu’ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale.
· Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate « .

Si je l’ai pris dans l’indication de l’autorisation de mise (AMM) sur le marché (syndrome des ovaires polykystiques), il a été prescrit à beaucoup d’autres personnes pour d’autres raisons, la castration chimique chez l’homme (transsexuels hommes vers femmes et violeurs – oups, dans l’AMM élargie, ils appellent ça « Réduction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association à une prise en charge psychothérapeutique »), la simple acné, des pertes de cheveux ou la contraception chez la femme. Une nouvelle alerte de l’ANSM à la fin de l’été 2018 commence à être davantage relayée, je déclare de moi-même mes méningiomes à l’ANSM (c’est désormais possible pour les patients, avant seuls les médecins et pharmaciens pouvaient le faire) et au laboratoire Bayer, qui me répond qu’ils me déclarent aussi à l’ANSM mais que leur produit est sûr.

En mars 2019, une étude de la caisse nationale d’assurance-maladie sur les 10 dernières années a montré qu’au moins 500 personnes, essentiellement des femmes, en excluant, sans que cela soit justifié dans le rapport publié, les personnes sous affection de longue durée (dont moi, donc). L’acétate de cyprotérone se fixe sur les récepteurs à la progestérone, particulièrement bien exprimés sur les méningiomes. La base de données pubmed recense plus de 3000 articles sur ce médicament depuis sa mise sur le marché (AMM 08/04/1980, première commercialisation le 19/11/1980 d’après la base de données gouvernementale des médicaments) les premiers portant sur sa toxicité hépatique (pour ça, j’étais contrôlée chaque année) et cardiovasculaire (risque +++ d’embolie pulmonaire), comme beaucoup de traitements hormonaux. Beaucoup d’articles disent que les méningiomes sous acétate de cyprotérone se stabilisent voire régressent (beaucoup retiennent « régressent », mais cela semble finalement rare) à l’arrêt du traitement ; cela ne peut pas être le cas pour ceux qui sont ossifiés, et de plus en plus de personnes opérées se révèlent être de grade II, c’est-à-dire plus bénins et devant avoir un traitement de radiothérapie.

En fin d’année 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avcocat, qui vient de publier un bel article sur « Mme X », avant l’audience de demain, sur son site et sur le blog médiapart de son cabinet. En avril 2019, Arnaud Varanne avait également dressé un portrait dans l’hebdomadaire de la Vienne, le 7. Vous pouvez retrouver les phases de ma rééducation sur les 2 premières années, un peu complétées, sur ce blog : problèmes de mémoire de travail, de reconnaissance des visages, fatigue, troubles visuels (faudra-t-il enlever le méningiome sphéno-orbitaire ossifié qui déforme fortement mon orbite gauche, flèche orange sur la photo ci-contre ?), perte de l’odorat, troubles de l’équilibre et de la contraction de certains muscles, douleurs neuropathiques, relations avec la MDPH, distractibilité,  etc., voir ou revoir : l’opération, mon visioagrandisseur maison et son plateau mobilerééduquer l’anosmie?, compréhension de certains homophones (résonne / raisonne par exemple), Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail… Il faudra que j’ajoute aussi quelque chose sur le permis de conduire!

Pour l’instant, il n’est pas question de toucher au méningiome inséré dans la faux du cerveau à la limite du frontal droit (flèche verte), les risques seraient très supérieurs aux bénéfices attendus. Je vais rédiger de nouveaux articles qui ciblent chaque problème et chaque solution que j’ai trouvée, testée… et approuvée ou pas! Je continue à prendre de la cortisone (avec des problèmes d’approvisionnement des comprimés à 20 mg depuis plusieurs mois, 0,5 mg / kg soit 30 mg par jour pour moi, cela fait 6 comprimés de 5 mg) pour contrôler notamment les troubles visuels, mon champ visuel se rétrécissant à chaque diminution ces derniers mois. Les fibro-adénomes mammaires multiples (FAM, j’en ai 6 à ce jour -enfin, au dernier contrôle à l’automne dernier, dont un de +/- 5 cm) pourraient aussi être la conséquence de ma prise prolongée d’Androcur, mais pour l’instant, personne n’en parle, sauf un professeur endocrinologue à qui je demandais comment avoir moins mal avec mes FAM en deuxième moitié de cycle.

Plusieurs groupes facebook autour des méningiomes et de l’Androcur (et d’autres traitements hormonaux, comme le Lutéran et le Lutényl) ont vu le jour ces derniers mois, et j’ai adhéré à l’Association méningiomes dus à l’acétate de cyprotérone (Amavea), présidée par Emmanuelle Huet-Mignaton, qui participe notamment aux discussions auprès l’ANSM. Il y a quelques jours, les courriers d’alerte sur le médicament sont enfin partis, mais l’assurance-maladie n’a ciblé que les patient.e.s qui ont pris de l’Acétate de cyprotérone ces deux dernières années, alors que le risque augmente fortement à partir de 5 ans de traitement : « effet dose cumulée avec risque multiplié par 7 pour l’ensemble des patientes traitées pour une durée de plus de 6 mois et risque multiplié par 20 au-delà de 5 ans de traitement à posologie de 50 mg/j sur un cycle », c’est écrit noir sur blanc depuis décembre 2018 sur le site de l’ANSM. Les médecins libéraux prescripteurs et les responsables des hôpitaux ont aussi reçu un courrier. Chacun.e doit discuter avec son médecin de l’opportunité ou pas de poursuivre le traitement et avoir une IRM avant le début du traitement (j’en vais eu une en 1990, normale), puis à 5 ans, puis tous les 2 ans si elle est normale. Cela fait quand même 112.000 IRM cérébrales à programmer à la suite de ce courrier, ça va allonger les délais d’attente!!! Et des sous pour Bayer (et oui, service après-vente lucratif), l’un des fournisseurs du produit de contraste nécessaire à ces IRM! En cas de découverte d’un ou plusieurs méningiomes, des consultations de neurochirurgie et, suivant la localisation, d’autres spécialistes (ORL, ophtalmologue, neurologue) devront être programmées. La délivrance ne sera plus possible, pour les nouveaux à partir de ce 1er juillet 2019, pour les autres à partir du 1er janvier 2020, qu’en présentant au pharmacien un papier co-signé du médecin prescripteur et du (de la) patient.e qui signale le risque de méningiome, clairement traduit comme une tumeur, lors de la prise de ce médicament, et les recommandations de suivi.

En attendant, rendez-vous ce mercredi 26 juin 2019 à 9h30 au TGI de Poitiers (au civil) pour nommer un expert médical avec une partie des protagonistes ou leurs représentants : Bayer, l’ANSM, le ministère de la santé, la CPAM de la Vienne (et la MGEN, en tant que fonctionnaire, c’est mon gestionnaire de sécurité sociale, mais la CPAM a délivré mes affections de longue durée), mon ancien médecin généraliste (il touchait depuis le début de mon ALD une indemnisation de coordination) et mon ancien pharmacien (ce n’est pas qu’un « épicier », il a aussi un rôle de contrôle du médicament et d’alerte notamment quand les notices changent)…

PS / 26 juin 2019. Alors que mon avocat toulousain et les avocats parisiens de Bayer, de l’ANSM et de mon ancien pharmacien étaient prêts à plaider, la représentante locale de l’avocat parisien de mon ancien médecin a obtenu un report de l’audience de ce jour au 17 juillet. La présidente a dit qu’elle n’accepterait pas de nouveau report. Même si cela nous énerve tous, encore 3 semaines à patienter!

PS du 17 juillet 2019 : l’audience au TGI a donc eu lieu ce matin. La décision de nomination (ou pas) de l’expert chargé d’évaluer mon préjudice et l’imputabilité à l’Androcur pris pendant plus de 20 ans sera rendue le 31 juillet 2019.

Voir l’interview de France 3 Poitou-Charentes réalisée hier et diffusée au journal régional (édition Poitiers) de midi en suivant ce lien (avec un texte) ou par la « box » ci-dessous (chaîne youtube de France 3), version longue :

Mise à jour du 31 juillet 2019 : le tribunal de grande instance de Poitiers a nommé un collège d’experts composé d’un neurochirurgien, d’un pharmacologue et d’un endocrinilogue, collège chargé d’évaluer le préjudice subi par mes méningiomes sous Androcur. Je mets à jour les liens « presse » au fur et à mesure…

Mise à jour du 24/09/2019 : la société Bayer a interjeté appel de la décision d’expertise le 20 septembre 2019… Deux mois de gagnés pour eux, plus le temps que la cour d’appel de Poitiers trouve une date d’audience.

Mise à jour du 22 janvier 2020 : Radio Agora, à Montmorillon, a consacré une longue interview de 20 minutes, à retrouver ici.

Mise à jour du 23 avril 2020 : j’ai publié un article séparé qui explique mon entrée un peu anticipée dans le confinement, le maintien de mon opération initialement programmée le 2 avril puis son report au 18 juin, entrée à l’hôpital Bretonneau à Tours le 17, l’article en anglais de Mick, un ami britannique, la presse locale a relayé le report de l’audience en appel et la solidarité de tous les voisins de ma cage d’escalier qui font mes courses, puis Centre Presse et la Nouvelle République (Emmanuel Coupaye) ont aussi annoncé le report de mon opération, le journal de 13h du 1er avril 2020, repris dans le 12/13 France 3 Poitou-Charentes du 3 avril 2020, à partir de 7 min 28, par Anne Guillé-Epée et Julien Delage.

La nouvelle date de l’audience en appel a été fixée par le tribunal de Poitiers pour le 28 mai à 9h. Cela sera sans doute ma première sortie depuis le 15 mars.

Mise à jour du 27 mai 2020 : voir cet article spécifique, j’ai ajouté les liens médias dans la revue de presse ci-dessous

Mise à jour du 16 juin 2020 : la cour d’appel de Poitiers confirme la décision de premier instance (délibéré de ce jour). Test Covid19 passé pour bilan préopératoire, hospitalisation demain et opération jeudi…

Revue de presse :

Les articles sur mon blog :

Patients, de Grand Corps Malade et Mehdi Idir

Ma dernière sortie cinéma a été pour Patients, de Grand Corps Malade (>Fabien Marsaud) et Mehdi Idir, au cinéma commercial, donc tunnel de publicité de 25 minutes avant le film, son beaucoup trop fort – c’est une manie -, de quoi être dans de mauvaises conditions, mais pas le choix de la salle, les CGR Poitiers centre-ville et Buxerolles abusent sur le volume sonore (voir Ouvert la nuit, d’Édouard Baer), mais cela ne semble toujours pas poser de problème aux gérants, à croire qu’ils ont une majorité de clients sourds.

Le film : de nos jours, en banlieue parisienne. Ben [Pablo Pauly], un jeune basketteur qui voulait poursuivre des études de sport, se réveille tétraplégique après un accident, il a plongé dans une piscine où il n’y avait pas assez d’eau. Le voici transféré dans un centre de rééducation, il commence à récupérer un mouvement dans le pied, l’espoir, il découvre la dépendance pour le moindre geste de la vie courante, l’aide-soignant qui s’obstine à lui parler à la troisième personne, François le kiné [Yannick Renier] qui va le faire progresser au fil des mois, les autres « pensionnaires » ; Farid [Soufiane Guerrab], handicapé depuis qu’il a 4 ans ; Toussaint [Moussa Mansaly], qui ne progresse plus ; Steeve [Franck Falise] en pleine déprime ; Samia [Nailia Harzoune], une des rares filles, la médecin-chef [Dominique Blanc]…

Mon avis : j’ai bien aimé ce film qui, sur un ton léger, plein d’humour, de vannes entre résidents et sans pathos, aborde  la plupart des sujets, même les plus intimes, manger, boire, « évacuer » (comme disent pudiquement les formulaires des maisons du handicap), se (faire) laver, mais aussi s’intégrer dans une micro-société où se mêlent accidentés aux conséquences physiques (tétraplégiques, totaux ou partiels, paraplégiques) et/ou psychiques, traumatisés crâniens, la place des soignants, de la famille, des amis (qu’en reste-t-il au fil des mois?). Le grand slam final de Grand Corps Malade, sur le générique de fin, met des mots sur tous ces maux, l’alternance d’espoirs et de retours en arrière, son cheminement et celui de beaucoup d’autres! Les acteurs et les figurants (résidents d’un centre de rééducation) se mêlent pour dresser un tableau plutôt « optimiste » de la rééducation, sans (trop) verser dans le côté « bisounours », sans cacher les difficultés, ceux qui sortent avec l’espoir de continuer les « réinsertion » et les autres « remisés » par exemple dans les maisons d’accueil spécialisées auxquelles il est à peine fait allusion… Alors oui, ce film a plein d’imperfections, aborde un sujet et passe trop vite à un autre, la scène de nuit dans les bois aurait pu être plus soignée du point de vue de la « photographie » par exemple, mais je lui trouve la grande qualité de médiatiser ce sujet que beaucoup préfèreraient enterrer auprès du grand public.

PS: et pensez à rédiger vos directives anticipées !!! Elles ne sont pas réservées aux personnes en fin de vie mais devraient permettre à chacun, en bonne santé, d’anticiper un éventuel accident et ce que l’on souhaite pour soi en matière de réanimation, de définir où l’on place pour nous, si cela devait arriver, la limite de l’acharnement déraisonnable !

Des incivilités poitevines, encore et toujours… et autres encombrements des trottoirs

Poitiers, fontaines, 13 mai 2011, 1, place Lepetit Oups, mon article est paru à l’état de brouillon non rédigé ce matin… j’avais préparé les photographies mais pas le texte pour cet article. Il part du relai dans la presse locale (papier et France 3) du non-renouvellement début janvier des cartes d’accès à la zone piétonne pour le cabinet d’infirmiers du centre-ville, en attente de la remise à plat du système et de l’anarchie qui règne dans les rues piétonnes. Mais cela n’est pas neuf et mon mot-clef  incivilité est bien rempli… ainsi que les articles sur le sujet… stationnement anarchique, ou encore là (avec un bilan sur plusieurs autres points), des voitures à la place des piétons, mégots, chewing-gums et autres incivilités, ras-le-bol, exemples à Poitiers et Niort (été 2013). La fontaine-lave-voitures (première photographie de cet article) reste une valeur sûre!

Poitiers, rue du Petit-Bonneveau, 3 août 2014, voitures sur les trottoirsSoyons honnête, les PV à 135 € ont à peu près résolu le point noir de la rue du Petit-Bonneveau (ici un dimanche de 2014).

Poitiers, voitures sur les troittoirs de la rue Bourcani à Poitiers, 30 août 2015Le 30 août 2015, il y avait encore des voitures à cet endroit, mais ces dernières semaines, le problème semble vraiment être juste un mauvais souvenir…

Voitures garées sur les trottoirs près de la préfecture de Poitiers, 6 septembre 2015Au fil des mois, j’ai cependant continué à prendre des photographies, même si je ne les ai pas mises en ligne. Ici, le 6 septembre 2015 devant la préfecture… C’était un dimanche matin et les voitures sont probablement celles de personnes qui allaient assister au culte au temple protestant rue des Écossais voisine, charité chrétienne : protestants et catholiques dans le même sac, faites ce que je dis, pas ce que je fais!

Livreur bloquant l'arrêt de bus Pont Achard à Poitiers, le 4 janvier 2017En revanche, le problème ne se limite pas aux rues piétonnes. Avant de pénaliser les infirmiers, il faudrait s’interroger sur quelques livreurs, toujours les m^mes souvent, qui mettent les autres usagers de la route en danger. Un exemple, ce chauffeur de la société Warning, que je n’arrête pas de croiser dans des circonstances dangereuses. Un exemple ici le 4 janvier 2017, à 13h30, garé carrément devant l’arrêt de bus Pont Achard, alors qu’il y avait une place libre 10 m devant sur une vraie place devant le n° 45 et 3 m derrière l’abribus, certes sur le trottoir mais sans gêner personne. Je lui ai fait la remarque, il m’a vertement rembarrée, disant que je n’avais qu’à faire le tout de l’abribus, et que le bus avait la place pour le contourner… Quand celui-ci est arrivé (matricule 252), il a commencé à déboîter, une voiture qui venait derrière a failli rentrer dans le bus, qui a fait un freinage d’urgence… guère apprécié par mon cerveau quand il a bougé un peu trop vite dans mon crâne! Le même chauffeur est un vrai danger public, il slalome en permanence dans les rues piétonnes, entre les autres livreurs et les piétons sans faire attention à personne, se gare en permanence sur les trottoirs, etc.

Au rayon des manœuvres dangereuses près de chez moi, toujours boulevard Pont-Achard, il y a aussi les scooters de ce fast-food asiatique, garés sur le trottoir, laissant en général le passage, mais lorsqu’ils arrivent pour se stationner, point de salut pour le piéton qui circule sur le trottoir en se croyant en sécurité! (Ici le 15 janvier 2017).

Autre exemple, sur le boulevard Solférino, depuis des mois, deux voitures se garent perpendiculairement au boulevard, occupant tout le trottoir. Le piéton est obligé (s’il est valide…) de s’engager sur la chaussée, avec les voitures qui descendent très vite (oui, souvenez-vous, c’est juste en contrebas de notre « couloir d’avalanches »), ici le 18 décembre 2016 de nuit…

Voitures sur le trottoir du boulevard Solférino à Poitiers, le 15 janvier 2017ou le 15 janvier 2017 sous la pluie qui n’arrange rien si une voiture doit freiner pour laisser passer un piéton. Je ne leur ai jamais un seul procès-verbal sur le pare-brise!!!

Voitures stationnées rue Carnot à Poitiers, 7 mai 2016L’autre question que je souhaiterais aborder, ce sont les autorisations de terrasses par la ville, depuis plusieurs années et en particulier Poitiers cœur d’agglomération, cœur de pagaille…, et la fin des travaux en 2001/2012 selon les secteurs, cela peut rester une belle pagaille. Ici une photographie prise le 7 mai 2016 rue Carnot : d’un côté, une invasion de voitures garées en toute impunité sur le trottoir, de l’autre, des terrasses installées sans coordination, qui ne laissent pas toujours le passage de 1,20 / 1,40 m prévues pour permettre la circulation en toute aisance aux personnes à mobilité réduite mais aussi les poussettes et autres,…

Terrasses encombrant les trottoirs de la rue Carnot à Poitiers, 7 mai 2016

Ici, il faut vraiment slalomer, entre le mobilier urbain, la forêt de piquets, de bornes, et les terrasses qui laissent la place tantôt vers la rue, tantôt vers les façades…

Rue Saint-Nicolas à Poitiers, 7 mai 2016C’est la même chose juste à côté, rue Saint-Nicolas.

Terrasses encombrant les trottoirs de la rue Magenta à Poitiers, 7 mai 2016C’est pire rue Magenta (à côté du monument aux morts de 1870-1871,et du square de la République complètement raté. Un restaurant a durablement annexé le trottoir!

Terrasses encombrant les trottoirs de la place Charles-de-Gaulle à Poitiers, 7 mai 2016

Terrasses encombrant les trottoirs de la place Charles-de-Gaulle à Poitiers, 7 mai 2016Sur les trottoirs qui bordent la place du Général-de-Gaulle, au chevet de l’église Notre-Dame-la-Grande, point de salut non plus pour le piéton, et en plus, le trottoir est haut, il y a pas mal de voitures et beaucoup de bus qui circulent sur la chaussée (ici le 12 juin 2015, mais avec le soleil, c’était à peu près la même chose ces derniers jours).

Terrasses encombrant les trottoirs de la place Charles-de-Gaulle à Poitiers, 12 juin 2015ce n’est guère mieux du côté , dans le prolongement de la grand’rue. Toujours le 15 juin 2015, mais c’était pareil cet été 2016… Le congélateur de la boulangerie empêche tout accès au petit passage laissé le long de la façade par le restaurant, avec en plus un gros dévers devant la porte!

Manèges bloquant le passage au chevet de l'église Notre-Dame-la-Grande à Poitiers, décembre 2016Et que dire du manège qui privatise complètement l’arrière de l’église depuis deux ans pendant presque deux mois pour les fêtes de fin d’année (ici le décembre 2016 à 8h30). Il pose des barrières, le piéton qui vient de l’arrêt de bus très fréquenté à l’opposé de la place est coincé entre ces barrières et la terrasse du bistrot qui reste en place l’hiver. Là encore, un très haut trottoir empêche toute personne qui a un peu de difficulté de circuler, et ce blocage complique la vie de tous!

La question ne se pose pas qu’en été!!! Voici une photographie prise rue du Marché le 19 janvier 2017 (la colonne au premier plan de l’image est celle de l’ancienne chambre de commerce, avec des sculptures de Raymond Émile Couvègnes (1935) et des peintures de Henri-Pierre Lejeune). Les bacs, les tables et les chaises obstruent complètement le trottoir!!!

La réflexion en cours par la ville sur les cartes d’accès aux rues piétonnes ne pourrait-elle pas être élargie à la libre circulation du piéton sur les trottoirs et aux terrasses avant la sortie des « terrasses d’été » (dès le 1er avril?)???