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A la une de L’informé

Une du journal en ligne L’informé, 25 novembre 2022

Un journaliste du média en ligne L’informé (sur abonnement, il y a une formule d’essai) a longuement interviewé mon avocat, Romain Sintès, et a consacré un article publié sur leur une de vendredi soir : Androcur : Bayer sera bien jugé pour son médicament. Nous avons assigné toute la chaîne de responsabilité, des pharmacien et médecin prescripteur aux autorités de santé en passant par Bayer, qui détient la première autorisation de mise sur le marché de l’acétate de cyprotérone (Androcur) et les laboratoires dont j’ai avalé les génériques (voir articles précédents dans la rubrique méningiome).

Je vous invite à lire l’article… et rendez-vous au tribunal de Poitiers le 26 janvier 2023 pour la prochaine audience publique où nous demanderons au juge de se prononcer sur la communication de documents de pharmacovigilance par Bayer et la consolidation de mes blessures (=séquelles)…

Devine qui c’est… Histoire de prosopagnosie

Cartes d’entraînement à la reconnaissance des visages

En 2015, je consacrai un article à Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…

Une journaliste de Santé Magazine a trouvé et article et m’a contactée par l’intermédiaire de  Romain Sintès, mon avocat. Son interview, avec un beau portrait photographique de Jean-François Fort, est à retrouver dans le numéro de décembre 2022 actuellement en kiosque.

Je vous remets ici ce que je disais en 2015 de la prosopagnosie ou incapacité à reconnaître les visages. Cela n’a pas beaucoup évolué, mais j’ai appris à ne pas chercher à analyser et enregistrer, ne pas du tout m’occuper de ceux que je ne reverrai pas (les internes par exemple), repérer rapidement une caractéristique physique et l’associer à son nom et à un signe comme les surnoms en langue des signes, et je travaille toujours avec les fiches de visages et celles réalisées par mes collègues.

Extrait de l’article de 2015

Un autre problème a été difficile à identifier, parce qu’il se superpose à une petite perte de mémoire de certains noms propres, il m’arrive assez souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème).


Finalement, la réponse au problème est venue quand j’ai signalé au neurologue que je n’avais pas reconnu le sénateur Alain Fouché sur une photographie. Le magazine gratuit Tendance a consacré il y a quelques semaines une série d’articles de « communication institutionnelle » aux nouveaux élus du conseil départemental. Il était clairement identifié, je l’ai beaucoup croisé à titre professionnel et le vois souvent au restaurant le vendredi en ville. Je le reconnais sans problème « en vrai », mais étais persuadée que ce n’était pas lui sur la photographie.

Alors quoi? Où est le bug? D’abord, il n’est pas habillé comme d’habitude, je ne l’ai jamais vu col de chemise ouvert, sans cravate, avec un blouson sur l’épaule au lieu d’une veste de costume, quant aux lunettes de soleil sur la tête, ce n’est pas du tout son « style ».

Il est d’habitude comme sur son profil Twitter!

En cherchant, j’ai trouvé une autre photographie de cette série de photographies institutionnelles, faites par des communicants, fournies à la presse – ici la Nouvelle République – pour la campagne électorale des dernières départementales, même tenue… mais le blouson est de l’autre côté (et sans lunettes de soleil sur la tête)!

Ce n’est qu’avec de l’aide que j’ai compris que la photographie avait été publiée « en miroir » dans le magazine tendance, comme les visages ne sont pas symétriques (surtout qu’il a une petite excroissance en bas de la joue gauche), cela a suffi pour que je ne le reconnaisse pas. Mesdames et messieurs les graphistes et les communicants, mettre une photo en miroir est peut-être tentant pour des raisons de mise en page ou symbolique (ouverture ou je ne sais quoi), mais c’est au risque que les lecteurs ne reconnaissent pas la personne!

A partir de ce constat, j’ai passé d’autres évaluations neurologiques qui ont confirmé que j’ai de très grosses difficultés à reconnaître les visages (πρόσωπον / prosopon en grec) et que j’ai rejoint le club des prosopagnosiques.  Je ne reconnais pas les personnes « nouvelles » si elles ne sont pas dans le contexte où elles m’ont été présentées. Pour les autres personnes, je les identifie sans doute [confirmé depuis par un autre test] par d’autres éléments que le visage (la tenue vestimentaire, la voix, la démarche), je ne suis pas la seule mais je n’ai par exemple pas repéré en janvier que mon père s’était rasé la barbe qu’il portait depuis 1972… Je travaille la reconnaissance des visages avec des trombinoscopes, mais là aussi, mon cerveau dévie, identifie le fond de la photo plutôt que le visage. Ainsi dans mon trombinoscope d’entraînement figure un journaliste radio (chut… je tais volontairement son nom). Il était dans un récente numéro de Télérama avec un casque sur les oreilles, je ne l’ai pas reconnu car je l’avais identifié « oreilles assez décollées » 😉 . 2% de la population serait prosopagnosique à des niveaux variables, souvent « de naissance », parfois à un niveau assez important comme Jane Goodall (spécialiste des chimpanzés), Olivier Sacks (un célèbre neurologue décédé en août 2015  et dont Jean-Claude Ameisen parle souvent dans son émission sur les épaules de Darwin), Brad PittThierry Lhermitte ou Philippe Vandel. Suivez les liens pour avoir leurs témoignages directs ou indirects. Je m’entraîne avec des trombinoscopes, avec des descriptions de photographies mais en général, il n’y a pas de récupération de ce trouble. Pour moi, il est impossible de distinguer deux personnes comme dans cet autre article de la Nouvelle République où je vois deux hommes dans les 70 ans, un peu ronds, barbus et portant des lunettes (désolée pour le père Gilbert Roux et l’imam El Hadj Amor Boubaker). Il a fallu qu’on me dise que je prenais régulièrement le café à côté de « X » pour comprendre que cet habitué du matin au bistrot était « Y » arrivé récemment dans mon environnement professionnel. Pour moi, c’étaient deux personnes différentes. Dans une foule (au marché, au théâtre, au cinéma, dans la rue), je peux ne pas repérer une personne connue, je ne dispose plus de cette fonction d’analyse rapide des images de visages. Donc, si je vous croise et ne vous dis pas bonjour, c’est probablement parce que je ne vous ai pas reconnu!

Une nouvelle étape judiciaire importante

Classeurs avec mon dossier médical et judiciaire

Le 20 octobre 2020 a eu lieu une nouvelle étape dans ma procédure pour faire reconnaître l’imputabilité de mes méningiomes à l’acétate de cyprotérone (Androcur et ses génériques) et faire indemniser mes préjudices. Le juge du tribunal judiciaire de Poitiers avait convoqué en audition les avocats de toutes les parties que j’ai assignées (via Romain Sintès, mon avocat) au fond. Il a fixé le calendrier : prochaine audience publique le 26 janvier 2023, au cours de laquelle il sera demandé la consolidation de mes séquelles (voir en fin d’article) et la communication de certaines pièces de pharmacovigilance. Ensuite, procédure contradictoire écrite entre les différentes parties, pour aboutir à une audience finale qui devrait se tenir fin 2023 / début 2024. C’est encore long, mais c’est à peu près ce qui avait été calculé par mon avocat. Il faut ensuite prévoir que les laboratoires feront appel et iront peut-être en cassation comme Bayer suite à la demande d’expertise.

Les méningiomes pas dus à l’acétate de cyprotérone ???

Véronique Dujardin et Romain Sintès dans la cour du palais de justice de Poitiers à la sortie de l'audience, 19/20, France 3 Poitou-Charentes, 20 septembre 2022
Extrait de 19/20, France 3 Poitou-Charentes, 20 septembre 2022

France 3 Poitou-Charentes a couvert cette étape importante, avec une diffusion brève au journal régional de midi et une version longue qui a ouvert le 19/20 régional. Dans ce reportage, ils ont interrogé le Dr Philippe Page, neurochirurgien au CHU de Poitiers, qui n’est pas mon neurochirurgien (cf ci-dessous), a déclaré à propos des progestérones dont fait partie l’acétate de cyprotérone : « ça ne les provoque pas, ça veut dire que si on donne de l’Androcur à quelqu’un qui n’a pas de méningiomes, ça ne va pas fabriquer un méningiome, par contre, si on a déjà des méningiomes, c’est certain que ça va les faire grossir » (voir à 2 minutes 38 du début du journal).

C’est très grave car cela peut être mal interprété par les autres victimes. Certains progestatifs, au premier desquels l’acétate de cyprotérone (Androcur et ses génériques), DONNENT des méningiomes sans pré-exister, et c’est un consensus admis par toutes les sociétés savantes que j’ai consultées.

L’information qui doit être donnée annuellement aux patient.es par le médecin prescripteur de l’acétate de cyprotérone (signature obligatoire des deux parties pour obtenir ce médicament en pharmacie) depuis 2019 mentionne : « une étude(1) a confirmé le risque de méningiome en cas d’utilisation de ce médicament. Ce risque est multiplié par 7 au-delà de 6 mois d’utilisation d’une dose moyenne supérieure ou égale à 25 mg par jour. Il est multiplié par 20 au-delà d’une dose cumulée de 60 g, soit environ 5 ans de traitement à 50 mg par jour ou 10 ans à 25 mg par jour.

(1) Étude CNAM “Exposition à de fortes doses d’acétate de cyprotérone et risque de méningiome chez la femme : une étude de cohorte en France de 2006 à 2015” ». Voir les Restrictions de l’utilisation de l’acétate de cyprotérone liées au risque de méningiome (ANSM, avis publié le 27/04/2020 – mis à jour le 07/04/2021) et Acétate de cyprotérone sous forme de comprimés dosés à 50 ou 100 mg (Androcur et ses génériques) : mesures pour renforcer l’information sur le risque de méningiome – Point d’Information ANSM du 12/06/2019.

Le collège d’expert a calculé que j’en avais absorbé 270 grammes !!!

La première étape de mon marathon judiciaire devait établir si j’avais pris ou non le médicament dans le cadre de l’autorisation de mise sur le marché et l’imputabilité de mes méningiomes à ce médicament.

Le collège d’expert, composé d’un neurochirurgien, d’un pharmacologue et d’une endocrinologue, a conclu en avril 2021 après une étude détaillée de la bibliographie existante sur le sujet, de mon dossier médical (3 classeurs) et de mon examen clinique : « le lien de causalité entre la prise d’acétate de cyprotérone (ANDROCUR et génériques) et les méningiomes développés chez Madame DUJARDIN apparaît comme hautement probable, sans lien qui permettrait de l’associer à une autre cause connue » (p. 58). S’en suivent presque deux pages de synthèse des arguments à l’appui : « les tumeurs réséquées les 14/11/2013 et 18/06/2020 exprimaient le récepteur de la progestérone alors qu’il est aujourd’hui reconnu que les tumeurs opérées chez des patients traités par acétate de cyprotérone expriment le récepteur de la progestérone plus que les méningiomes tout venants » (p. 58). Un « lien de CAUSALITÉ », le médicament est donc très probablement la CAUSE et non une aggravation de méningiomes (3!) pré-existants.

De la découverte de mes méningiomes en juillet 2013 à la révélation du scandale lié à ce médicament en 2018, les neurologues et neurochirurgiens m’ont dit et répété que c’étaient des méningiomes qui existaient déjà. Ils ne les ont pas déclarés aux autorités chargées de la pharmacovigilance, c’est moi qui ai fait la déclaration en ligne, et j’ai ensuite dû passer par le service des usagers et la direction juridique du CHU de Poitiers pour que la médecin chargée de ces déclarations fassent enfin le nécessaire pour que l’enregistrement soit validé, elle a rédigé cette déclaration en se basant sur des comptes-rendus et des documents qui ne me concernaient pas, sans consulter les médecins qui me suivaient dans le même établissement. Le reportage pourrait être versé à mon dossier comme argument que je n’ai pas pu avoir conscience du lien de causalité avant que je n’engage ma procédure en 2018, c’est un argument important à opposer aux laboratoires qui plaident la prescription. Je n’ai pas eu accès avant cette date à l’information connue du corps médical et des autorités de santé au moins depuis 2008 puisque encore aujourd’hui, un neurochirurgien du service où j’étais suivie dit publiquement que ce lien n’existe pas. Il faut qu’il se mette à jour de la bibliographie que je tiens à sa disposition mais qui est disponible dans de nombreuses revues médicales. Il peut très facilement cependant consulter cette référence à propos du méninigiome sphéno-orbitaire : Apra, C., Roblot, P., Alkhayri, A. et al. Female gender and exogenous progesterone exposition as risk factors for spheno-orbital meningiomas. J Neurooncol 149, 95–101 (2020), dont le résumé est disponible depuis PubMed s’il a la flemme d’aller jusqu’à la bibliothèque universitaire.

Qu’un neurochirurgien de ce CHU continue à dire que les méningiomes ne sont pas la cause des méningiomes sous progestatifs est inadmissible et préjudiciable pour les patients qu’il suit et pour ceux qui l’ont entendu hier. Il faut faire tomber de leur piédestal les médecins, quelle que soit leur spécialité mais encore plus si c’est un neurochirurgien qui a l’autorité du tout-puissant dans un hôpital la neurochirurgie » ceux qui sont en contact avec ces victimes.

Sources

Pour rédiger cet article, je me suis basée sur des sources émanant d’autorités officielles : la haute autorité de santé (HAS), la base de données publique Transparence – Santé, la base de données bibliographiques PubMed, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (abrégé ANSM), les sites des sociétés savantes (la société française de neurochirurgie, la société française de neurologie, la société française d’endocrinologie, la société française de gynécologie), la base de données publique des médicaments, le rapport d’expertise du collège d’experts du 15 avril 2021 me concernant et les réponses des parties, rapport faisant suite à l’ordonnance de référé du 31 juillet 2019 référencée RG 19/148 à 19/155 au tribunal judiciaire de Poitiers.

J’ai supprimé des noms dans les extraits que j’ai mis en illustration, je n’ai gardé que le nom du Dr Philippe Page, puisqu’il s’exprime en son nom et est identifié dans le reportage du journal régional 19/20 de France 3 Poitou-Charentes.

Conflits d’intérêt potentiels

J’ai entrepris une longue procédure judiciaire civile pour faire reconnaître l’imputabilité de mes méningiomes à l’Acétate de cyprotérone (Androcur et ses génériques) et obtenir réparation des dommages qui en découlent, voir les liens vers mes articles précédents à la fin du présent article.

Je suis adhérente de l’Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules (Amavea). J’ai croisé le Dr Page plusieurs fois dans la salle d’attente des consultations de neurochirurgie du CHU de Poitiers et il m’a vue une fois aux urgences du même hôpital suite à une chute, en 2016.

Mon troisième méningiome, en haut du crâne, est indiqué par une flèche

À cette occasion, il avait déclaré que mon méningiome sagittal était « riquiqui » (sic) et qu’il ne pouvait pas être la cause de mes chutes répétées. À l’issue de ce passage, à l’issue d’une hospitalisation en neurologie, mon neurochirurgien et mon neurologue de l’époque avaient conclu que mes méningiomes n’en étaient pas la cause et que c’était psychosomatique. Plusieurs imageries, IRM et scanners, ont été mal lues. Le rapport d’expertise me concernant note ainsi : « cette imagerie [scanner de décembre 2016] qui a pu être consultée au cours de la réunion d’expertise du 21 janvier 2021 montre que le sinus est bel et bien envahi, il existe des veines de suppléance, recrutées pour contourner l’obstacle que représente la thrombose du sinus longitudinal supérieur. Ce fait explique parfaitement la faiblesse de l’hémicorps gauche et la perte d’équilibre qui en découle, puis avec le temps une suppléance s’est mise à fonctionner avec régression des troubles » (p. 26 ; c’est moi qui souligne en gras). Depuis ce rapport, j’ai changé de neurologue et de neurochirurgien, il est cependant certain que le « riquiqui » et le « psychosomatique » laissent des traces et influent sur mon a priori vis à vis de ces trois médecins et des radiologues.

Contexte de rédaction

J’ai eu beaucoup de mal à inhiber mon cerveau, à cause de sa lésion frontale, je suis fortement impulsive. J’ai donc juste échangé avec mon avocat hier soir, mon cerveau a travaillé toute la nuit (multiples petits réveils), j’étais dans l’impossibilité de me concentrer sur mes grilles de mots fléchés et de mots croisés, exercices pourtant essentiel pour faire travailler ma flexibilité verbale et l’inhibition, qui doit empêcher d’écrire le premier mot qui passe par la tête sans avoir pris en compte les mots qui croisent. Après avoir « cédé » à ce qui tournait en boucle dans mon cerveau, j’ai vérifié les éventuels conflits d’intérêt entre le Dr Page et les laboratoires sur le site de la haute transparence : 73 déclarations ces 5 dernières années, de trois laboratoires de dispositifs médicaux (repas, déplacements, participation à des colloques), mais aucun fabricant de médicaments, ce qui ne veut pas dire qu’il n’y en a pas mais qu’aucun n’a été déclaré. J’ai ensuite interrogé la base de données PubMed pour accéder à sa bibliographie internationale (voir les 25 articles référencés). Il n’y a aucune publication sur les méningiomes, beaucoup de travaux en collaboration où il apparaît au-delà de la cinquième position, ce sont donc plutôt des articles où il a fourni des données plutôt qu’un texte personnel.

Les articles sur mon blog :

Revue de presse :

De retour 11 mois plus tard…

Mon visage au retour du bloc le 18 juin 2020, puis le 21 juin sans lunettes et avec compresse de thé et à mon retour chez moi le 24 juin

Après mon opération du 18 juin

Je vous avais laissé à la veille de mon opération de méningiome. Je suis rentrée à l’hôpital à Tours la veille, avec un test PCR négatif fait la veille. Bien sûr, avec la crise sanitaire, aucune visite n’était autorisée. J’aurais aimé aller chez le coiffeur avant, mais je ne devais pas attraper de microbe et suis restée strictement confinée de mi mars à mi-juin…

Il a fallu 6h de fraisage pour détruire le méningiome ossifié de mon orbite gauche. Le neurochirurgien a préservé mon nerf optique, mon champ visuel s’est même très légèrement amélioré depuis. De retour du bloc, au réveil, tout va bien, le neurochirurgien m’annonce que ça va gonfler sérieusement pendant la nuit… Le lendemain, impossible d’ouvrir l’œil, des compresses de thé froid pour faire dégonfler (je ne connaissais pas cette astuce!), deux jours après, les drains au cerveau et au ventre sont enlevés, je peux aller au fauteuil avec toujours un contrôle des constantes, une vraie douche! Je rentre à Poitiers après 5 jours. Il faut récupérer de la fatigue aussi due au litre de sang perdu pendant l’opération.

Le visage a mis beaucoup de temps (c’était mieux après deux mois) à dégonfler, il reste toujours une petite bosse sur la tempe gauche, mais elle ne se voit pas trop avec les lunettes. Dès que les agrafes ont été enlevées et toutes les croutes tombées, la coiffeuse est passée chez moi avec toutes les précautions d’usage pour une coupe rapide, un vrai soulagement, surtout qu’alors, je n’avais plus besoin de me coiffer pendant les premières semaines.

Même si je n’ai pas beaucoup de séquelles, je commence par une réaction au niveau de la cicatrice du ventre, rouge et gonflée à une extrémité. Ah, pour celles (oui, là, le féminin l’emporte très largement) qui doivent avoir une opération de ce type, la « petite entaille au ventre pour récupérer de la graisse » qui va remplacer l’os enlevé, entre les pièces en titane et le cerveau, mesure quand même 7 cm! La cicatrice est encore violette et limite chéloïde malgré les automassages à l’huile d’amande douce…

Trois extraits du scanner de contrôle d'octobre 2020 avec les indications de la graisse venue du ventre, des vis et des plaques en titane.

Côté crâne, j’ai maintenant un savant assemblage de plaques en titane (entouré en bleu), de vis (en orange) et de graisse tirée du ventre (la masse noire entourée en rouge).

Mon troisième méningiome, en haut du crâne, est indiqué par une flèche

Le troisième méningiome, inséré dans la faux du cerveau vers la droite, est toujours là, est ossifié et infiltré dans le sinus sagittal. Il comprime la veine principale du cerveau et est donc inopérable, mais les dernières IRM montrent qu’un faisceau de vaisseaux secondaires a pris le relais. L’hémiplégie partielle gauche qu’elle provoquait, cotée à 4/5, a bien régressé grâce à eux, je poursuis le kiné deux fois par semaine pour remuscler le côté gauche, pour l’instant, j’ai encore une faiblesse sur le grand dorsal et le bras gauche, surtout, je ne sens pas les contractions musculaires sur la fin des mouvements. J’avais aussi perdu (volontairement) 4 kg dus à la cortisone avant l’opération, j’ai maintenant rattrapé mon poids d’avant la cortisone qui a suivi la découverte des méningiomes, mais pas tout à fait le poids antérieur, il me reste encore 3 kg à perdre. Je n’ai pas complètement arrêté la cortisone, en raison de mes problèmes hormonaux, j’ai descendu la dose par paliers de 5 mg tous les 15 jours jusqu’à 10mg, puis par paliers de 1 mg par mois, j’en suis encore à 4 mg, avec un complément d’hydrocortisone depuis le passage à 7mg, car mes surrénales, qui ont déjà été « fainéantes » sans supplémentation dans le passé n’ont pas encore repris leur fonction, je verrai ce qu’il en est avec un RdV à Bicêtre fin novembre.

Mon anosmie (problème d’odorat) n’a pas plus bougé (voir Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat que ma prosopagnosie (difficultés pour reconnaître les visages). En revanche, mon empan de la mémoire de travail a replongé à 4, mais j’ai récupéré plus vite que lors de la première opération en 2013 (voir Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…). Avec un travail orthophoniste intensif, une séance par semaine en visio et des exercices quotidiens enregistrés par mon orthophoniste. Pour tester mes fonctions exécutives, l’un des premiers tests était de préparer une île flottante en respectant la recette… Mine de rien, regrouper les ingrédients, les bons ustensiles, s’organiser pour faire la crème anglaise, les blancs pochés et le caramel sans faire tout éclabousser, assembler et ranger la cuisine n’a pas été si simple et m’a bien fatiguée, juste un mois après l’opération.

Je vois également une fois par mois sa collègue en visio, pour rééduquer mon masseter gauche qui a mal supporté d’être décollé et recollé une seconde fois. Là encore, exercices tous les jours, je n’arrive toujours pas à trouver la position « clown triste », les massages qu’elle m’a conseillés sont adaptés à partir d’un programme des orthophonistes de la Pitié-Salpétrière pour les « gueules cassées », le lien peut aider celles qui sont dans le même cas que moi! Si j’ai un peu gagné, il reste faible et j’ouvre la bouche à 2,5 doigts ou 19 abaisse-langue, ce qui a progressé, au départ, il ne fallait pas que les mirabelles soient trop grosses au printemps, maintenant, un radis rond plutôt gros passe. Mais il faut 3 doigts pour que l’ouverture de la bouche soit considérée comme « normale ».

Au début, je voyais régulièrement double en fin d’après-midi, mais le muscle qui avait été touché lors de l’opération s’est bien remusclé, je ne vois plus double et j’ai pu faire valider mon permis de conduire par la préfecture.

L'un des plats préparé par ma voisine libyenne

Côté courses, je suis toujours livrée par la Tournée des Saveurs (commande tous les 15 jours, ce sont très majoritairement des produits issus de producteurs locaux, pour partie bio) et mes voisins libyens me mitonnent régulièrement de délicieux plats joliment présentés, souvent si copieux que je les mange en deux fois!

Sur le front judiciaire

La cour d’appel de Poitiers avait confirmé ma demande d’expertise avait confirmé le 16 juin, juste avant mon opération. Celle-ci aurait dû avoir lieu en novembre 2020, mais avec le deuxième confinement, elle a été reportée à début janvier. nous étions fort nombreux dans la salle, les 3 experts nommés par le tribunal (un neurochirurgien, un pharmacologue et une endocrinologue), mon avocat avec une assistante, mon médecin conseil (un professeur en neurochirurgie), un avocat et un médecin conseil pour mon ancien médecin (aussi présent mais juste au début, il avait pris un train de retour beaucoup trop tôt), pour mon ancien pharmacien, pour Bayer, un avocat pour l’ANSM, et il y avait des absents, le ministère de la santé, la CPAM et la MGEN (qui gère mon régime de sécurité sociale). Le collège d’expert a conclu à une haute probabilité d’imputabilité de mes méningiomes multiples à l’Androcur de Bayer, qui avait été prescrit dans le cadre de l’autorisation de mise sur le marché (ce qui n’est pas le cas pour 85% des personnes qui en ont pris). Il faut attendre mon prochain bilan neuropsychologique (surtout sur la mémoire de travail) et le scanner et l’IRM de septembre prochain pour consolider les séquelles. Ensuite, mon avocat demandera une audience au fond au civil au tribunal de Poitiers. En parallèle, Bayer s’est pourvu en cassation contre la décision de la cour d’appel, les mémoires en réponse ont été rendus en février, mais il n’y a toujours pas de conseiller nommé et donc pas non plus de date d’audience en cassation, heureusement que celle-ci n’est pas suspensive! Pour toutes celles qui seraient concernées par des méningiomes dus à l’Androcur, au Lutéran ou au Lutényl, vous pouvez vous renseigner auprès de l’association de victimes,
l’Amavea.

J’ai repris à mi-temps thérapeutique depuis un mois, en télétravail, cela se passe bien, même si je reste fatigable et fatiguée le soir. Il m’arrive de m’endormir devant le 28 minutes d’Arte, et si je veux voir un programme du soir, alors c’est en rediffusion le lendemain en fin d’après-midi.

Maintenant, j’ai quelques centaines de commentaires à lire, une grosse centaine en attente de modération, je résorberai petit à petit ce retard.

Sur le front du Covid, j’ai eu des anticorps non neutralisants fin mai 2020, ils avaient disparu en septembre 2020, et j’ai eu trois doses de Pfizer à cause de mon déficit global en IGG. Mais j’essaye de vous parler plus en détail des problèmes immunitaires dans les prochains jours.

Logo de l'association Valentin Apac


Le 27 juin prochain, je voterai aux élections départementales et régionales, puis je participerai au parc de Blossac à Poitiers à une journée des sourds-aveugles organisée par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), qui dépend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) dont je suis élue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an, j’ai commencé à tricoter des carrés de 20 cm sur 20, avant de partir pour une « promenade » de 10 km dans le cadre de la Course des Héros 2021, pour collecter des fonds au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, je vous reparle très vite de ces deux opérations.

Jusqu’au 23 juin 2021, vous pouvez aider l’association Valentin Association de porteurs d’anomalies chromosomiques via ma participation à la course des héros virtuelle à Poitiers le 27 juin 2021 : Visitez la page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous.


Méningiomes sous Androcur, confinement et appel de Bayer

Classeurs avec mon dossier médical et judiciaire

Mise à jour du 16 juin 2020 La cour d’appel de Poitiers vient de confirmer la décision de première instance, test Covid19 pré-opératoire passé ce matin au CHU de Poitiers, je prépare mes affaires pour partir au CHU de Tours demain, opération jeudi 18 toute la journée… Voir l’article du 7.info

Article du 27 mai 2020 Le confinement se poursuit pour moi, mon voisin de palier reste bruyant même si cela n’atteint plus les 100 décibels pendant des heures… même si France 2 a pu profiter de sa musique sur mon balcon et de quelques bruits d’outils en venant filmer lundi (25 mai 2020) pour un reportage au JT de 13h sur ceux qui restent confinés (c’est à 19 minutes 30 sur le lien, +/- une minute avant pour l’autre témoignage). Il a cessé les émanations toxiques. La poussée d’herpès qui a suivi les 4 jours les plus bruyants se voit dans ma prise de sang d’hier avec une augmentation des neutrophiles ;-(

La presse locale (Centre Presse et la Nouvelle-République) annonce ce matin l’appel de Bayer (demain à la cour d’appel de Poitiers) contre la nomination des experts dans ma procédure de demande d’indemnisation de mes méningiomes multiples sous Androcur, demain (28 mai 2020) au palais de justice de Poitiers, et signale le bruit infernal (depuis 3 semaines) de mon nouveau voisin de palier. Mon dossier médical est bien classé dans ces cinq classeurs (plus un pour les imageries)…

Cette première sortie depuis le 15 mars va me faire du bien, même si je dois prendre un maximum de précautions pour ne pas attraper de microbes, pas que le SARS-CoV-2 (le virus responsable de LA, pour faire plaisir à l’Académie française, Covid-19). Le taux global de globules blancs est normal depuis mon confinement, les lymphocytes aussi et les myélocytes ont disparu, ça serait bien de ne pas les faire remonter avant mon opération du 18 juin. Sortie suivante peut-être pour voir l’anesthésiste, sinon, le 16 juin pour un dépistage de Covid-19 obligatoire avant ce type d’opération.

PS: la décision a été mise en délibéré au 16 juin 2020… Voir l’article paru dans Centre Presse Bayer conteste l’expertise judiciaire sur l’Androcur: décision le 16 juin (29 mai 2020)

Quelques nouvelles… confinées

Mise à jour du 9 avril : le CHU de Tours vient d’appeler, mon opération est reportée au 18 juin, entrée à l’hôpital Bretonneau à Tours le 17…

1er avril 2020 J’aurais dû rentrer aujourd’hui à l’hôpital Bretonneau à Tours pour être opérée du méningiome sphéno-orbitaire qui déforme fortement mon orbite gauche (la flèche orange), plusieurs (6 à 8) heures de rabotage pour éliminer une pyramide ossifiée d’environ 3 cm de base et 3 cm de hauteur, qui englobe le nerf optique, puis reconstruction de l’orbite et sans doute d’une partie du crâne en titane. Pour les nouveaux arrivants, vous pouvez suivre ce lien ou pour les anglophones, Mick, un ami britannique dont j’ai fait la connaissance par l’intermédiaire de Maryse, a fait un très bel article en anglais sur son propre blog. Le 12 mars, j’avais pourtant vu l’équipe et l’anesthésiste, mon opération était classée prioritaire, mais ce n’est plus possible, trop de risques avec le virus qui peut être véhiculé par des porteurs sains, avec un drain dans le cerveau, 24 à 48h de réanimation neurochirurgicale… et il y a désormais d’autres priorités, les lits de réanimation sont le plus possible fléchés sur le coronavirus. Aucune nouvelle date pour l’instant. Pour répondre à certains, pourquoi Tours? C’est le CHU de Poitiers qui a demandé son avis à cette équipe dirigée par le Pr François qui a opéré la plus grande série de méningiomes sphéno-orbitaires, environ 130 en 20 ans, voir la publication il y a deux ans (une équipe qui a réalisé le plus d’opérations de ce genre depuis vingt ans, voir Terrier LM, et al. [dont le Pr François], Spheno-Orbital Meningiomas Surgery: Multicenter Management Study for Complex Extensive Tumors, World Neurosurg, 2018).

Je suis strictement confinée dans mon appartement. Au retour de Tours, je savais qu’il fallait vraiment limiter au maximum les contacts sociaux, je prends beaucoup de cortisone, celle-ci ne peut pas être diminuée, sinon, cela se traduit par une forte restriction de mon champ visuel gauche, comme sur cette image de février 2019, j’ai encadré le point de décrochage sur le graphique qui compare mes champs visuels entre 2013 (les points sous la ligne en 2013 correspondent à ceux avant ma première opération) et 2019 il est mieux depuis. Les zones en noir sont les zones où l’œil ne voit pas les points lumineux. Dès le vendredi, je remettais à mon employeur un certificat médical pour télétravailler du lundi au jeudi (au lieu de deux jours de télétravail depuis février, en prévision de l’opération, pour être moins fatiguée, un jour auparavant). Tout le monde ou presque télétravaille finalement depuis le lundi suite aux décisions nationales. Samedi 14 mars, le Pr Froelich, qui avait le premier fait le lien entre l’Androcur et les méningiomes en 2008, répondait aux questions posées par l’Amavea, en conseillant un confinement dès ce samedi, et de ne pas bouger les doses d’anti-inflammatoires et de cortisone pour celles (les femmes sont très largement majoritaires) qui en prennent, mais comme ces médicaments aggravent les manifestations du coronavirus, nous devons tout faire pour l’éviter. J’ai donc fait très tôt un ultime marché le samedi matin, pris par anticipation mes médicaments pour un mois de plus à la pharmacie. Le dimanche matin, je suis quand même allée voter tôt, à 8h15, bien protégée, c’était ma dernière sortie…

Par ailleurs, je devais avoir le jeudi 19 mars l’audience en appel dans la nomination des experts dans l’évaluation de mes préjudices des méningiomes sous Androcur, seul Bayer a fait appel. L’audience est elle-aussi reportée sans nouvelle date, la presse locale a relayé ce report et la solidarité de tous les voisins de ma cage d’escalier qui font mes courses en joignant ma commande à leur drive, en prenant du pain en même temps que le leur, en passant prendre le Canard enchaîné chez mon buraliste préféré qui me le met de côté et me dépanne pour la monnaie… Centre Presse et la Nouvelle République ont aussi annoncé le report de mon opération, et une équipe de France 2 est venue recueillir mon témoignage hier, avec toutes les précautions possibles, dans la cour entre mon immeuble et la colline : diffusion dans le journal de 13h du 1er avril 2020 – dans un reportage sur le cancer, même si les méningiomes ne dégénèrent pas dans 85% des cas en principe, mais provoquent des troubles suivant les zones comprimées, et dans le 12/13 France 3 Poitou-Charentes du 3 avril 2020, à partir de 7 min 28, par Anne Guillé-Epée et Julien Delage.

Enfin, comme la grippe mais sans doute plus souvent que celle-ci semble-t-il, le coronavirus peut provoquer une agueusie (perte de goût) et une anosmie (perte de l’odorat), apparemment réversible… De mon côté, j’ai perdu l’odorat suite à ma première opération : le nerf olfactif a été sectionné, le chirurgien devant bouger la lame criblée à travers laquelle il passe pour atteindre le méningiome parasellaire, la boule blanche avec la flèche rouge sur la première image. Pour ceux qui seraient concernés, j’avais fait un article récapitulant la problématique, voir Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat (anosmie).

Bon confinement à tous, vos efforts protègent aussi les milliers de personnes avec un déficit immunitaire dû à des médicaments comme la cortisone, les régulateurs de l’immunité (maladies autoimmunes notamment), les immunodépresseurs (personnes greffées), etc.

Les articles sur mon blog :

Méningiomes multiples sous Androcur (Acétate de cyprotérone)


Cela fait très longtemps que je n’ai rien posté sur mon blog, je vais essayer de mettre à profit mes vacances pour programmer à nouveau des articles et répondre à la centaine de commentaires en instance de validation…

Je n’ai guère eu le temps entre le travail (à 80%), la fatigue (j’ai toujours besoin de très grosses nuits) et la préparation de mon dossier médical en vue de la demande en réparation (au civil), devant le TGI de Poitiers, pour mes méningiomes sous Androcur (Acétate de Cyprotérone), pour la demande de nomination d’un expert pour évaluer le préjudice que j’ai subi et pourrai encore subir à l’avenir.

Les fidèles lecteurs de mon blog savent que l’on m’a découvert 3 méningiomes (tumeurs bénignes des méninges qui entourent le cerveau) en 2013 et que l’un d’entre eux, « parasellaire » coincé entre les deux nerfs optiques et la tige pituitaire (la flèche rouge sur l’image) a été enlevé le 14 novembre 2013. Dès leur découverte, j’avais arrêté l’acétate de cyprotérone car à l’époque, on m’avait dit que ce médicament produit par le laboratoire Bayer était contre-indiqué en cas de méningiomes, suite à une première publication restée assez confidentielle sur Méningiomes et Androcur en 2008 par le Pr Froelich à un congrès de la société européenne d’endocrinologie, mais néanmoins relayée l’année suivante par l’agence européenne du médicament (S. Froelich et al. (2008). Does cyproterone acetate promote multiple meningiomas?, ECE2008, Endocrine Abstracts, 16, p. 158).

Pour moi, l’Androcur (Acétate de Cyprotérone, du laboratoire Bayer) était un anti-androgène qui contrôlait mes ovaires polykystiques (l’une de mes maladies hormonales, la plus compliquée étant l’absence de production d’hormone antidiurétique – diabète insipide central) depuis 1992. Qui lit les changements de notice (en France en 2011, l’année précédente au Canada) si l’on ne le prévient pas de ce changement? Et quand bien même, contre-indiqué en cas de « Existence ou antécédents de méningiomes », cela ne m’aurait pas alertée, ne sachant pas de quoi il s’agissait avant 2013. Après l’article de 2008 et le signalement par l’agence européenne du médicament en 2009, plusieurs CHU réalisent des études et font des thèses publiées ou plus ou moins secrètes, inédites comme celle soutenue par Adrien Simonneau en septembre 2011 au CHU de Poitiers, qui porte sur 9 cas, 8 femmes avec hirsutisme, 1 homme (cancer de la prostate), 5 opérés, dont une femme décédée: Méningiomes et acétate de cyprotérone (Androcur®), un agoniste de la progestérone (à propos de 9 cas), thèse sous la direction du Pr Bataille. L’auteur revendique la place du CHU de Poitiers comme lanceur d’alerte, mais ne cherche pas à contacter les patients dont le CHU sait qu’ils prennent de l’acétate de cyprotérone… perte de chance pour les patient.e.s (moi inclus) qui prennent ce médicament. Il est aussi dit que tous les cas ont été signalés à l’ANSM (l’Agence nationale de la sécurité du médicament), mais il s’avère que deux ans plus tard, mon cas n’a pas été déclaré à la pharmacovigilance… perte de chance puisque seule l’accumulation des cas déclarés a fini par faire avancer l’ANSM.
En 2013, on m’a juste dit que l’Androcur était contre-indiqué… mais pas qu’il était à l’origine de mes méningiomes. Ce médicament est indiqué  pour (notice de 2011) :

« Hirsutismes féminins majeurs d’origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu’ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale.
· Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate « .

Si je l’ai pris dans l’indication de l’autorisation de mise (AMM) sur le marché (syndrome des ovaires polykystiques), il a été prescrit à beaucoup d’autres personnes pour d’autres raisons, la castration chimique chez l’homme (transsexuels hommes vers femmes et violeurs – oups, dans l’AMM élargie, ils appellent ça « Réduction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association à une prise en charge psychothérapeutique »), la simple acné, des pertes de cheveux ou la contraception chez la femme. Une nouvelle alerte de l’ANSM à la fin de l’été 2018 commence à être davantage relayée, je déclare de moi-même mes méningiomes à l’ANSM (c’est désormais possible pour les patients, avant seuls les médecins et pharmaciens pouvaient le faire) et au laboratoire Bayer, qui me répond qu’ils me déclarent aussi à l’ANSM mais que leur produit est sûr.

En mars 2019, une étude de la caisse nationale d’assurance-maladie sur les 10 dernières années a montré qu’au moins 500 personnes, essentiellement des femmes, en excluant, sans que cela soit justifié dans le rapport publié, les personnes sous affection de longue durée (dont moi, donc). L’acétate de cyprotérone se fixe sur les récepteurs à la progestérone, particulièrement bien exprimés sur les méningiomes. La base de données pubmed recense plus de 3000 articles sur ce médicament depuis sa mise sur le marché (AMM 08/04/1980, première commercialisation le 19/11/1980 d’après la base de données gouvernementale des médicaments) les premiers portant sur sa toxicité hépatique (pour ça, j’étais contrôlée chaque année) et cardiovasculaire (risque +++ d’embolie pulmonaire), comme beaucoup de traitements hormonaux. Beaucoup d’articles disent que les méningiomes sous acétate de cyprotérone se stabilisent voire régressent (beaucoup retiennent « régressent », mais cela semble finalement rare) à l’arrêt du traitement ; cela ne peut pas être le cas pour ceux qui sont ossifiés, et de plus en plus de personnes opérées se révèlent être de grade II, c’est-à-dire plus bénins et devant avoir un traitement de radiothérapie.

En fin d’année 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avocat, qui vient de publier un bel article sur « Mme X », avant l’audience de demain, sur son site et sur le blog médiapart de son cabinet. En avril 2019, Arnaud Varanne avait également dressé un portrait dans l’hebdomadaire de la Vienne, le 7. Vous pouvez retrouver les phases de ma rééducation sur les 2 premières années, un peu complétées, sur ce blog : problèmes de mémoire de travail, de reconnaissance des visages, fatigue, troubles visuels (faudra-t-il enlever le méningiome sphéno-orbitaire ossifié qui déforme fortement mon orbite gauche, flèche orange sur la photo ci-contre ?), perte de l’odorat, troubles de l’équilibre et de la contraction de certains muscles, douleurs neuropathiques, relations avec la MDPH, distractibilité,  etc., voir ou revoir : l’opération, mon visioagrandisseur maison et son plateau mobilerééduquer l’anosmie?, compréhension de certains homophones (résonne / raisonne par exemple), Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail… Il faudra que j’ajoute aussi quelque chose sur le permis de conduire!

Pour l’instant, il n’est pas question de toucher au méningiome inséré dans la faux du cerveau à la limite du frontal droit (flèche verte), les risques seraient très supérieurs aux bénéfices attendus. Je vais rédiger de nouveaux articles qui ciblent chaque problème et chaque solution que j’ai trouvée, testée… et approuvée ou pas! Je continue à prendre de la cortisone (avec des problèmes d’approvisionnement des comprimés à 20 mg depuis plusieurs mois, 0,5 mg / kg soit 30 mg par jour pour moi, cela fait 6 comprimés de 5 mg) pour contrôler notamment les troubles visuels, mon champ visuel se rétrécissant à chaque diminution ces derniers mois. Les fibro-adénomes mammaires multiples (FAM, j’en ai 6 à ce jour -enfin, au dernier contrôle à l’automne dernier, dont un de +/- 5 cm) pourraient aussi être la conséquence de ma prise prolongée d’Androcur, mais pour l’instant, personne n’en parle, sauf un professeur endocrinologue à qui je demandais comment avoir moins mal avec mes FAM en deuxième moitié de cycle.

Plusieurs groupes facebook autour des méningiomes et de l’Androcur (et d’autres traitements hormonaux, comme le Lutéran et le Lutényl) ont vu le jour ces derniers mois, et j’ai adhéré à l’Association méningiomes dus à l’acétate de cyprotérone (Amavea), présidée par Emmanuelle Huet-Mignaton, qui participe notamment aux discussions auprès l’ANSM. Il y a quelques jours, les courriers d’alerte sur le médicament sont enfin partis, mais l’assurance-maladie n’a ciblé que les patient.e.s qui ont pris de l’Acétate de cyprotérone ces deux dernières années, alors que le risque augmente fortement à partir de 5 ans de traitement : « effet dose cumulée avec risque multiplié par 7 pour l’ensemble des patientes traitées pour une durée de plus de 6 mois et risque multiplié par 20 au-delà de 5 ans de traitement à posologie de 50 mg/j sur un cycle », c’est écrit noir sur blanc depuis décembre 2018 sur le site de l’ANSM. Les médecins libéraux prescripteurs et les responsables des hôpitaux ont aussi reçu un courrier. Chacun.e doit discuter avec son médecin de l’opportunité ou pas de poursuivre le traitement et avoir une IRM avant le début du traitement (j’en vais eu une en 1990, normale), puis à 5 ans, puis tous les 2 ans si elle est normale. Cela fait quand même 112.000 IRM cérébrales à programmer à la suite de ce courrier, ça va allonger les délais d’attente!!! Et des sous pour Bayer (et oui, service après-vente lucratif), l’un des fournisseurs du produit de contraste nécessaire à ces IRM! En cas de découverte d’un ou plusieurs méningiomes, des consultations de neurochirurgie et, suivant la localisation, d’autres spécialistes (ORL, ophtalmologue, neurologue) devront être programmées. La délivrance ne sera plus possible, pour les nouveaux à partir de ce 1er juillet 2019, pour les autres à partir du 1er janvier 2020, qu’en présentant au pharmacien un papier co-signé du médecin prescripteur et du (de la) patient.e qui signale le risque de méningiome, clairement traduit comme une tumeur, lors de la prise de ce médicament, et les recommandations de suivi.

En attendant, rendez-vous ce mercredi 26 juin 2019 à 9h30 au TGI de Poitiers (au civil) pour nommer un expert médical avec une partie des protagonistes ou leurs représentants : Bayer, l’ANSM, le ministère de la santé, la CPAM de la Vienne (et la MGEN, en tant que fonctionnaire, c’est mon gestionnaire de sécurité sociale, mais la CPAM a délivré mes affections de longue durée), mon ancien médecin généraliste (il touchait depuis le début de mon ALD une indemnisation de coordination) et mon ancien pharmacien (ce n’est pas qu’un « épicier », il a aussi un rôle de contrôle du médicament et d’alerte notamment quand les notices changent)…

PS / 26 juin 2019. Alors que mon avocat toulousain et les avocats parisiens de Bayer, de l’ANSM et de mon ancien pharmacien étaient prêts à plaider, la représentante locale de l’avocat parisien de mon ancien médecin a obtenu un report de l’audience de ce jour au 17 juillet. La présidente a dit qu’elle n’accepterait pas de nouveau report. Même si cela nous énerve tous, encore 3 semaines à patienter!

PS du 17 juillet 2019 : l’audience au TGI a donc eu lieu ce matin. La décision de nomination (ou pas) de l’expert chargé d’évaluer mon préjudice et l’imputabilité à l’Androcur pris pendant plus de 20 ans sera rendue le 31 juillet 2019.

Voir l’interview de France 3 Poitou-Charentes réalisée hier et diffusée au journal régional (édition Poitiers) de midi en suivant ce lien (avec un texte) ou par la « box » ci-dessous (chaîne youtube de France 3), version longue :

Mise à jour du 31 juillet 2019 : le tribunal de grande instance de Poitiers a nommé un collège d’experts composé d’un neurochirurgien, d’un pharmacologue et d’un endocrinilogue, collège chargé d’évaluer le préjudice subi par mes méningiomes sous Androcur. Je mets à jour les liens « presse » au fur et à mesure…

Mise à jour du 24/09/2019 : la société Bayer a interjeté appel de la décision d’expertise le 20 septembre 2019… Deux mois de gagnés pour eux, plus le temps que la cour d’appel de Poitiers trouve une date d’audience.

Mise à jour du 22 janvier 2020 : Radio Agora, à Montmorillon, a consacré une longue interview de 20 minutes, à retrouver ici.

Mise à jour du 23 avril 2020 : j’ai publié un article séparé qui explique mon entrée un peu anticipée dans le confinement, le maintien de mon opération initialement programmée le 2 avril puis son report au 18 juin, entrée à l’hôpital Bretonneau à Tours le 17, l’article en anglais de Mick, un ami britannique, la presse locale a relayé le report de l’audience en appel et la solidarité de tous les voisins de ma cage d’escalier qui font mes courses, puis Centre Presse et la Nouvelle République (Emmanuel Coupaye) ont aussi annoncé le report de mon opération, le journal de 13h du 1er avril 2020, repris dans le 12/13 France 3 Poitou-Charentes du 3 avril 2020, à partir de 7 min 28, par Anne Guillé-Epée et Julien Delage.

La nouvelle date de l’audience en appel a été fixée par le tribunal de Poitiers pour le 28 mai à 9h. Cela sera sans doute ma première sortie depuis le 15 mars.

Mise à jour du 27 mai 2020 : voir cet article spécifique, j’ai ajouté les liens médias dans la revue de presse ci-dessous

Mise à jour du 16 juin 2020 : la cour d’appel de Poitiers confirme la décision de premier instance (délibéré de ce jour). Test Covid19 passé pour bilan préopératoire, hospitalisation demain et opération jeudi…

Revue de presse :

Les articles sur mon blog :

Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat (anosmie)

J’avais un peu abordé, en novembre 2014, puis en 2015, la possibilité de retrouver ou pas, l’odorat que j’ai perdu suite à l’opération de l’un de mes méningiomes (dus à l’Androcur de Bayer), celui qui est indiqué par la flèche rouge.

J’ai eu un certain nombre de questions sur le sujet, je pense qu’il est utile de faire un nouveau point. L’anosmie existe pour d’autres causes, traumatisme crânien, grippe (et son vaccin dans de très rares cas), anosmie primaire dans certaines maladies rares, avancée en âge. C’est une cause importante de dépression. Perdre l’odorat (anosmie), ce n’est pas perdre le goût (agueusie), c’est-à-dire la sensation de l’acide, du sucré, du salé, de l’amer et de l’umani, mais c’est perdre la rétro-olfaction qui participe beaucoup au goût.  Sans odorat, plus de plaisir pour préparer les repas ou manger… et beaucoup de plats brûlés, faute d’être alertée par l’odeur ! Comme je ne sentais toujours pas le gaz, l’année dernière, j’ai changé de cuisinière pour passer à l’électricité.

Mini pots à confiture avant et après recouvrementLa cause de mon anosmie est identifiée: pour passer et enlever le méningiome (la boule au centre sur cette IRM avant opération), le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL m’avait dit que tout n’est pas perdu, qu’il pouvait y avoir des récupérations jusqu’à 18 à 24 mois. Un an après mon opération, j’avais de très rares sensations olfactives (même pas une odeur par jour, pas toujours les mêmes), inconstantes et seulement à de fortes concentrations. Deux 2 ans après, je pensais avoir déjoué les prédictions du neurochirurgien et de l’ORL du CHU de Poitiers, je progressais beaucoup, percevais de plus en plus de signaux olfactifs, arrivais à faire le lien signal perçu / odeur à attribuer, à forte concentration. Même si l’ORL est sceptique, j’ai vu grâce à ce site consacré à l’anosmie qu’il existait une consultation spécialisée à Garches, avec un programme expérimental de stimulation de l’odorat chez des traumatisés crâniens même après plusieurs années d’anosmie, mais cette consultation n’existait plus quand je me suis renseignée. Merci à Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers, qui m’a fait découvrir les sticks et les huiles essentielles en évitant celles qui sont le plus neurotoxiques (la majorité des menthes) et celles qui sont « hormon like » (risque de perturbateurs endocriniens et/ou de molécules qui se fixent sur les récepteurs hormonaux des méningiomes). Merci au rééducateur du CHU de Bordeaux avec qui j’ai échangé par messagerie, qui m’a encouragé à acheter le loto des odeurs. Et merci aussi à l’endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare, le syndrome de Kallmann, maladie qui est associée à une anosmie : il m’a expliqué que l’on pouvait récupérer des compétences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, les agrumes et tout ce qui est lié aux huiles, ce qui correspondait à ce que j’avais commencé à récupérer empiriquement avant de le rencontrer.

Qu’en est-il presque six ans après mon opération? Même si j’ai un tout petit peu progressé, je dirais que je perçois des odeurs à peine quelques minutes (voire quelques dizaines de secondes) par jour, et seulement si je me prépare des repas en fonction de ce que je peux percevoir et que je me colle le nez dans le jet de vapeur de la casserole. Cela me gêne encore beaucoup, notamment dans les relations sociales : quand je déjeune au restaurant ou chez des amis, que faut-il répondre à la question : « c’était bon? ». Je n’en ai absolument aucune idée, car je ne sais absolument pas ce que je mange la plupart du temps si je ne sais pas ce qu’il y a dans l’assiette. Seule exception, l’année dernière, au salon de Moncoutant, avec Maryse, nous avons déjeuner au restaurant sur la place, en entrée, une soupe jaune, vue la saison et l’indication de la carte, l’ingrédient principal était le potimarron. Je sentais autre chose et j’ai proposé le curcuma, dont j’abuse comme d’autres plantes aromatiques. Je pose la question à la serveuse, elle ne sait pas, elle va demander au chef, gagné!!! Il s’inquiète, « j’en ai mis trop? ». « Euh… non, sans doute pas », mais comme je n’ai pas été perturbée par l’odeur des autres ingrédients, j’ai pour une fois réussi à identifier celui-ci à l’aveugle et en conditions réelles! Disons même que c’est l’unique fois en 6 ans.

Matériel de stimulation olfactiveDonc, entre la première et la deuxième année, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, j’arrivais à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Cela au prix d’une stimulation intensive, sentir une boîte le matin (les yeux fermés pour ne pas voir le contenu), s’il n’y a pas de signal, changer à la stimulation suivante, une heure après. S’il y a un signal, essayer d’identifier l’odeur puis vérifier si c’est bon sur l’étiquette au dos (sticks et loto des odeurs) soit en regardant le contenu (boîtes maison). Recommencer toutes les heures. Après un an intensif, j’ai un peu relâché la stimulation, mais je la fait toujours chaque soir et plusieurs fois dans le week-end. Maryse a essayé de me stimuler avec  son baeckeoffe et son cake aux clémentines confites et chocolat, avec des soupes dont j’essaye de deviner les ingrédients. J’ai aussi suivi des cours de cuisine pour malades atteints du cancer (même si le méningiome opéré était de grade I c’est-à-dire non cancéreux, j’ai pu y participer), et qui ont aussi le goût perturbé par leurs traitements.

Voici donc la liste des odeurs que je perçois, à condition qu’elles soient à forte concentration :

  • les « huiles », romarin, thym, lavande, pin, laurier, résine de bouleau, clou de girofle, cumin, eucalyptus (feuilles), anis étoilé ou badiane pétrole mal brûlé, certains solvants (acétone, white spirit) ;
  • agrumes, mais cela  reste difficile de les distinguer (citron / orange / pamplemousse / bergamote) ;
  • menthes ;
  • épices : vanille (Madagascar), gingembre, curcuma, curry (pas tous), graines de moutarde (pilon), cannelle (Mexique), anis, graines de coriandre ;
  • autre dans la cuisine : crêpes, certains plats mijotés, chocolat chauffé, beurre fondu, café juste torréfié, pommes juste coupées ou enfermées dans un sac, poivrons, certains fromages quand ils fondent (Maroilles, Munster, Vieux-Lille, fromage de chèvre très sec -de la ferme du Marais à Chauvigny-, sans distinction devant le fromager sous les halles), carottes et céleri au moment de les râper, fraises, poulet rôti, pain frais (dans la boulangerie), pain grillé (au-dessus du grille-pain, coriandre fraîche, certaines tomates, persil, livêche,  gâteau juste sorti du four, chou et urine après avoir mangé des asperges (composantes soufrées) ;
  • dans la nature : chèvrefeuille, seringua, herbe juste coupée, ammoniaque (étable, bergerie, cuir, épandage de fumier, mauvaises odeurs corporelles dans le bus), pétards et fumigènes, humus en forêt après la pluie, varech sur la plage.

Comparé à toutes les odeurs possibles, ce n’est pas beaucoup, mais c’est toujours un peu mieux que rien du tout.

Tacos marocains made in Brive???

Restaurant de spécialités orientales avec tacos mexicains et paninisAu détour des rues, il arrive parfois de trouver de petites perles sur les chevalets et autres panneaux annonçant les menus. En ce 24 mai 2015, je n’avais pas résisté à photographier celui-ci à Brive-la-Gaillarde. Ce « restaurant spécialités orientales » propose en première ligne… des « Tacos marocains » et des « paninis »! Bon, il y a beaucoup d’émigrés italiens au Mexique, mais cela fait un super mélange avec les couscous, tajines et kebabs!

Panneau à l'hôpital de BriveToujours à Brive, le code de la route s’applique dans l’enceinte de l’hôpital (j’allais photographier l’ancien hôtel-Dieu voisin), mais pas l’orthographe: « Le code de la route s’aplique [sic] dans l’enceinte du centre hospitalier ».

La rondelle de ma crâniotomie, radiographie du 13 novembre 2014Finalement, je vais croire mon neurologue, même avec mes difficultés de mémoire de travail verbal [et finalement pas de mémoire kinésique / kinesthésique] et d’orthographe, pour lesquelles il a identifié la cause (ma cicatrice interne touche une zone liée au langage, quasi en-dessous de la petite rondelle centrale en blanc sur cette radio), je fais encore moins de fautes que d’autres… dont le neurologue lui-même avec « il n’est pas exclue » dans son dernier compte-rendu. Le radiologue a quant à lui réussi à écrire une phrase incompréhensible dans le compte-rendu du dernier scanner: « chez une femme aux antécédents de méningiome un opéré niveau masse sur six IV de non opérée en parafalcique droit et sphéno-orbitaire gauche »… donc aux antécédents de méningiomes, un opéré [niveau masse sur six IV = ??? même pour mon médecin] deux non opérés etc. Bon, de mon côté, je vais quand même essayer la rééducation, 30 séances chez l’orthophoniste, à raison de deux séances par semaine, dès que j’aurais réussi à joindre celles qui m’ont été conseillées.

De la mémoire kinésique / kinesthésique

L’autre jour, j’ai cherché en vain mes clefs, en essayant de reconstituer ce que j’avais fait en rentrant la veille (des courses…) et où j’aurais pu les poser en automatique à la place de leur rangement habituel (sur la table de la cuisine, près de l’ordinateur, dans le sac, dans le manteau…). Je suis partie au marché avec mon double, bien rangé à sa place habituelle. Au retour, j’ai retrouvé mon trousseau de clefs… dans le frigo. Acte manqué comme dit mon père? Cela m’a valu une explication de la neurologue sur la mémoire kinésique ou mémoire kinesthésique. Elle est d’accord, les clefs, ça ne se range pas dans le frigo, mais en faisant plus confiance à son corps, on peut faire agir cette mémoire du mouvement et des impressions, reconstituer des ensembles de gestes… et retrouver où on a pu poser quelque chose.

DigicodeElle m’a donné deux exemples de mémoire kinésique / kinesthésique. Le premier, ce sont les codes, digicodes, codes de cartes bleues ou même codes sur votre ordinateur. Quand il change, les premiers jours, vous le mémorisez comme vous voulez, premières lettres d’une phrase pour les codes d’ordinateur par exemple. Pour les codes à 4 chiffres (entrée d’immeuble par exemple), je les transforme en suite de deux départements ou chefs-lieux de département. Chacun fait comme il veut/peut pour se souvenir de ces codes que l’on ne choisit pas toujours. Après quelques jours (moins d’une semaine), ce n’est plus une suite de chiffres mémorisée que vous composez sur le clavier, mais le mouvement que forme cette suite de chiffres. Si on vous demande le code (celui de l’immeuble, pas celui de la carte bancaire, LOL!), il est probable que vous ayez besoin de ce geste et d’être devant le clavier, au moins en imagination, pour le dire à votre interlocuteur.

Un bus en villeLe deuxième exemple est celui d’un trajet que vous faites habituellement comme passager, plutôt en bus qu’en voiture. Si vous discutez ou lisez, rêvez, dormez ou ce que vous voulez, vous ne ratez jamais l’arrêt, vous vous êtes en alerte juste avant. S’il y a un changement (vous prenez une ligne avec un trajet différent, il y a une déviation à cause de travaux), vous êtes perturbé et plus vigilant sur le trajet. Pourquoi? Grâce à la vision périphérique? « Pas terrible pour vous« , sympa la neurologue 😉 mais elle n’a pas tort… L’annonce sonore des arrêts? « Vous ne les écoutez plus si vous connaissez la ligne, le cerveau filtre les informations répétitives » (c’est vrai, sur les chantiers, après quelques dizaines de minutes, vous n’entendez plus les alertes sonores des camions, dumpers et autres, et ça peut devenir dangereux). Donc ni la vue ni l’ouïe ne sont en jeu, ou en tout cas pas complètement, c’est la mémoire kinésique qui vous alerte, l’ensemble des sensations de la suite des virages, ralentissements, etc., qui vous signale l’approche de l’arrêt habituel…

En revanche, elle ne m’a pas expliqué comment on fait pour « faire confiance au corps », à la mémoire des mouvements, en un mot, la mémoire kinésique ou kinesthésique.

Mon méningiome de la faux du cerveauSinon, j’ai depuis plusieurs mois quelques troubles de la mémoire, modérés mais qui m’énervent, surtout sous la forme de mémoire des noms propres (noms de famille et noms de lieux), je peux localiser très précisément le lieu dans ma tête  ou sur une carte, raconter les circonstances de la première ou de la dernière rencontre avec la personne ou des projets communs, mais ai parfois (souvent?) du mal à me souvenir du nom. Ça pourrait aussi bien être un problème d’attention, être lié à la fatigue, mon anti-épileptique a été exclu (un mois de substitution par un autre = retour des paresthésies et de l’allodynie, mais pas d’amélioration sur les noms), ou encore à un « biais d’observation », comme je sais que des troubles de la mémoire peuvent apparaître notamment à cause du méningiome frontal ossifié (la grosse tache blanche sur l’image ci-dessus, stable à la dernière IRM), je prête une plus grande attention à la moindre anomalie… Je ferai de nouveaux tests neurologiques fin avril, pour avoir un tableau complet, même si au quotidien, ce n’est pas (encore?) une vraie gêne.

Je suis sûre que je vous parlerai à nouveau des discussions ma foi fort intéressantes avec les neurologues!