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Méningiomes multiples sous Androcur (Acétate de cyprotérone)


Cela fait très longtemps que je n’ai rien posté sur mon blog, je vais essayer de mettre à profit mes vacances pour programmer à nouveau des articles et répondre à la centaine de commentaires en instance de validation…

Je n’ai guère eu le temps entre le travail (à 80%), la fatigue (j’ai toujours besoin de très grosses nuits) et la préparation de mon dossier médical en vue de la demande en réparation (au civil), devant le TGI de Poitiers, pour mes méningiomes sous Androcur (Acétate de Cyprotérone), pour la demande de nomination d’un expert pour évaluer le préjudice que j’ai subi et pourrai encore subir à l’avenir.

Les fidèles lecteurs de mon blog savent que l’on m’a découvert 3 méningiomes (tumeurs bénignes des méninges qui entourent le cerveau) en 2013 et que l’un d’entre eux, « parasellaire » coincé entre les deux nerfs optiques et la tige pituitaire (la flèche rouge sur l’image) a été enlevé le 14 novembre 2013. Dès leur découverte, j’avais arrêté l’acétate de cyprotérone car à l’époque, on m’avait dit que ce médicament produit par le laboratoire Bayer était contre-indiqué en cas de méningiomes, suite à une première publication restée assez confidentielle sur Méningiomes et Androcur en 2008 par le Pr Froelich à un congrès de la société européenne d’endocrinologie, mais néanmoins relayée l’année suivante par l’agence européenne du médicament (S. Froelich et al. (2008). Does cyproterone acetate promote multiple meningiomas?, ECE2008, Endocrine Abstracts, 16, p. 158).

Pour moi, l’Androcur (Acétate de Cyprotérone, du laboratoire Bayer) était un anti-androgène qui contrôlait mes ovaires polykystiques (l’une de mes maladies hormonales, la plus compliquée étant l’absence de production d’hormone antidiurétique – diabète insipide central) depuis 1992. Qui lit les changements de notice (en France en 2011, l’année précédente au Canada) si l’on ne le prévient pas de ce changement? Et quand bien même, contre-indiqué en cas de « Existence ou antécédents de méningiomes », cela ne m’aurait pas alertée, ne sachant pas de quoi il s’agissait avant 2013. Après l’article de 2008 et le signalement par l’agence européenne du médicament en 2009, plusieurs CHU réalisent des études et font des thèses publiées ou plus ou moins secrètes, inédites comme celle soutenue par Adrien Simonneau en septembre 2011 au CHU de Poitiers, qui porte sur 9 cas, 8 femmes avec hirsutisme, 1 homme (cancer de la prostate), 5 opérés, dont une femme décédée: Méningiomes et acétate de cyprotérone (androcur®), un agoniste de la progestérone (à propos de 9 cas), thèse sous la direction du Pr Bataille. L’auteur revendique la place du CHU de Poitiers comme lanceur d’alerte, mais ne cherche pas à contacter les patients dont le CHU sait qu’ils prennent de l’acétate de cyprotérone… perte de chance pour les patient.e.s (moi inclus) qui prennent ce médicament. Il est aussi dit que tous les cas ont été signalés à l’ANSM (l’Agence nationale de la sécurité du médicament), mais il s’avère que deux ans plus tard, mon cas n’a pas été déclaré à la pharmacovigilance… perte de chance puisque seule l’accumulation des cas déclarés a fini par faire avancer l’ANSM.
En 2013, on m’a juste dit que l’Androcur était contre-indiqué… mais pas qu’il était à l’origine de mes méningiomes. Ce médicament est indiqué  pour (notice de 2011) :

« Hirsutismes féminins majeurs d’origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu’ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale.
· Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate « .

Si je l’ai pris dans l’indication de l’autorisation de mise (AMM) sur le marché (syndrome des ovaires polykystiques), il a été prescrit à beaucoup d’autres personnes pour d’autres raisons, la castration chimique chez l’homme (transsexuels hommes vers femmes et violeurs – oups, dans l’AMM élargie, ils appellent ça « Réduction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association à une prise en charge psychothérapeutique »), la simple acné, des pertes de cheveux ou la contraception chez la femme. Une nouvelle alerte de l’ANSM à la fin de l’été 2018 commence à être davantage relayée, je déclare de moi-même mes méningiomes à l’ANSM (c’est désormais possible pour les patients, avant seuls les médecins et pharmaciens pouvaient le faire) et au laboratoire Bayer, qui me répond qu’ils me déclarent aussi à l’ANSM mais que leur produit est sûr.

En mars 2019, une étude de la caisse nationale d’assurance-maladie sur les 10 dernières années a montré qu’au moins 500 personnes, essentiellement des femmes, en excluant, sans que cela soit justifié dans le rapport publié, les personnes sous affection de longue durée (dont moi, donc). L’acétate de cyprotérone se fixe sur les récepteurs à la progestérone, particulièrement bien exprimés sur les méningiomes. La base de données pubmed recense plus de 3000 articles sur ce médicament depuis sa mise sur le marché (AMM 08/04/1980, première commercialisation le 19/11/1980 d’après la base de données gouvernementale des médicaments) les premiers portant sur sa toxicité hépatique (pour ça, j’étais contrôlée chaque année) et cardiovasculaire (risque +++ d’embolie pulmonaire), comme beaucoup de traitements hormonaux. Beaucoup d’articles disent que les méningiomes sous acétate de cyprotérone se stabilisent voire régressent (beaucoup retiennent « régressent », mais cela semble finalement rare) à l’arrêt du traitement ; cela ne peut pas être le cas pour ceux qui sont ossifiés, et de plus en plus de personnes opérées se révèlent être de grade II, c’est-à-dire plus bénins et devant avoir un traitement de radiothérapie.

En fin d’année 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avcocat, qui vient de publier un bel article sur « Mme X », avant l’audience de demain, sur son site et sur le blog médiapart de son cabinet. En avril 2019, Arnaud Varanne avait également dressé un portrait dans l’hebdomadaire de la Vienne, le 7. Vous pouvez retrouver les phases de ma rééducation sur les 2 premières années, un peu complétées, sur ce blog : problèmes de mémoire de travail, de reconnaissance des visages, fatigue, troubles visuels (faudra-t-il enlever le méningiome sphéno-orbitaire ossifié qui déforme fortement mon orbite gauche, flèche orange sur la photo ci-contre ?), perte de l’odorat, troubles de l’équilibre et de la contraction de certains muscles, douleurs neuropathiques, relations avec la MDPH, distractibilité,  etc., voir ou revoir : l’opération, mon visioagrandisseur maison et son plateau mobilerééduquer l’anosmie?, compréhension de certains homophones (résonne / raisonne par exemple), Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail… Il faudra que j’ajoute aussi quelque chose sur le permis de conduire!

Pour l’instant, il n’est pas question de toucher au méningiome inséré dans la faux du cerveau à la limite du frontal droit (flèche verte), les risques seraient très supérieurs aux bénéfices attendus. Je vais rédiger de nouveaux articles qui ciblent chaque problème et chaque solution que j’ai trouvée, testée… et approuvée ou pas! Je continue à prendre de la cortisone (avec des problèmes d’approvisionnement des comprimés à 20 mg depuis plusieurs mois, 0,5 mg / kg soit 30 mg par jour pour moi, cela fait 6 comprimés de 5 mg) pour contrôler notamment les troubles visuels, mon champ visuel se rétrécissant à chaque diminution ces derniers mois. Les fibro-adénomes mammaires multiples (FAM, j’en ai 6 à ce jour -enfin, au dernier contrôle à l’automne dernier, dont un de +/- 5 cm) pourraient aussi être la conséquence de ma prise prolongée d’Androcur, mais pour l’instant, personne n’en parle, sauf un professeur endocrinologue à qui je demandais comment avoir moins mal avec mes FAM en deuxième moitié de cycle.

Plusieurs groupes facebook autour des méningiomes et de l’Androcur (et d’autres traitements hormonaux, comme le Lutéran et le Lutényl) ont vu le jour ces derniers mois, et j’ai adhéré à l’Association méningiomes dus à l’acétate de cyprotérone (Amavea), présidée par Emmanuelle Huet-Mignaton, qui participe notamment aux discussions auprès l’ANSM. Il y a quelques jours, les courriers d’alerte sur le médicament sont enfin partis, mais l’assurance-maladie n’a ciblé que les patient.e.s qui ont pris de l’Acétate de cyprotérone ces deux dernières années, alors que le risque augmente fortement à partir de 5 ans de traitement : « effet dose cumulée avec risque multiplié par 7 pour l’ensemble des patientes traitées pour une durée de plus de 6 mois et risque multiplié par 20 au-delà de 5 ans de traitement à posologie de 50 mg/j sur un cycle », c’est écrit noir sur blanc depuis décembre 2018 sur le site de l’ANSM. Les médecins libéraux prescripteurs et les responsables des hôpitaux ont aussi reçu un courrier. Chacun.e doit discuter avec son médecin de l’opportunité ou pas de poursuivre le traitement et avoir une IRM avant le début du traitement (j’en vais eu une en 1990, normale), puis à 5 ans, puis tous les 2 ans si elle est normale. Cela fait quand même 112.000 IRM cérébrales à programmer à la suite de ce courrier, ça va allonger les délais d’attente!!! Et des sous pour Bayer (et oui, service après-vente lucratif), l’un des fournisseurs du produit de contraste nécessaire à ces IRM! En cas de découverte d’un ou plusieurs méningiomes, des consultations de neurochirurgie et, suivant la localisation, d’autres spécialistes (ORL, ophtalmologue, neurologue) devront être programmées. La délivrance ne sera plus possible, pour les nouveaux à partir de ce 1er juillet 2019, pour les autres à partir du 1er janvier 2020, qu’en présentant au pharmacien un papier co-signé du médecin prescripteur et du (de la) patient.e qui signale le risque de méningiome, clairement traduit comme une tumeur, lors de la prise de ce médicament, et les recommandations de suivi.

En attendant, rendez-vous ce mercredi 26 juin 2019 à 9h30 au TGI de Poitiers (au civil) pour nommer un expert médical avec une partie des protagonistes ou leurs représentants : Bayer, l’ANSM, le ministère de la santé, la CPAM de la Vienne (et la MGEN, en tant que fonctionnaire, c’est mon gestionnaire de sécurité sociale, mais la CPAM a délivré mes affections de longue durée), mon ancien médecin généraliste (il touchait depuis le début de mon ALD une indemnisation de coordination) et mon ancien pharmacien (ce n’est pas qu’un « épicier », il a aussi un rôle de contrôle du médicament et d’alerte notamment quand les notices changent)…

 

PS / 26 juin 2019. Alors que mon avocat toulousain et les avocats parisiens de Bayer, de l’ANSM et de mon ancien pharmacien étaient prêts à plaider, la représentante locale de l’avocat parisien de mon ancien médecin a obtenu un report de l’audience de ce jour au 17 juillet. La présidente a dit qu’elle n’accepterait pas de nouveau report. Même si cela nous énerve tous, encore 3 semaines à patienter!

PS du 17 juillet 2019 : l’audience au TGI a donc eu lieu ce matin. La décision de nomination (ou pas) de l’expert chargé d’évaluer mon préjudice et l’imputabilité à l’Androcur pris pendant plus de 20 ans sera rendue le 31 juillet 2019.

Voir l’interview de France 3 Poitou-Charentes réalisée hier et diffusée au journal régional (édition Poitiers) de midi en suivant ce lien (avec un texte) ou par la « box » ci-dessous (chaîne youtube de France 3), version longue :

Mise à jour du 31 juillet 2019 : le tribunal de grande instance de Poitiers a nommé un collège d’experts composé d’un neurochirurgien, d’un pharmacologue et d’un endocrinilogue, collège chargé d’évaluer le préjudice subi par mes méningiomes sous Androcur. Je mets à jour les liens « presse » au fur et à mesure…

Revue de presse :

Les articles sur mon blog :

Tacos marocains made in Brive???

Restaurant de spécialités orientales avec tacos mexicains et paninisAu détour des rues, il arrive parfois de trouver de petites perles sur les chevalets et autres panneaux annonçant les menus. En ce 24 mai 2015, je n’avais pas résisté à photographier celui-ci à Brive-la-Gaillarde. Ce « restaurant spécialités orientales » propose en première ligne… des « Tacos marocains » et des « paninis »! Bon, il y a beaucoup d’émigrés italiens au Mexique, mais cela fait un super mélange avec les couscous, tajines et kebabs!

Panneau à l'hôpital de BriveToujours à Brive, le code de la route s’applique dans l’enceinte de l’hôpital (j’allais photographier l’ancien hôtel-Dieu voisin), mais pas l’orthographe: « Le code de la route s’aplique [sic] dans l’enceinte du centre hospitalier ».

La rondelle de ma crâniotomie, rédiographie du 13 novembre 2014Finalement, je vais croire mon neurologue, même avec mes difficultés de mémoire de travail verbal [et finalement pas de mémoire kinésique / kinesthésique] et d’orthographe, pour lesquelles il a identifié la cause (ma cicatrice interne touche une zone liée au langage, quasi en-dessous de la petite rondelle centrale en blanc sur cette radio), je fais encore moins de fautes que d’autres… dont le neurologue lui-même avec « il n’est pas exclue » dans son dernier compte-rendu. Le radiologue a quant à lui réussi à écrire une phrase incompréhensible dans le compte-rendu du dernier scanner: « chez une femme aux antécédents de méningiome un opéré niveau masse sur six IV de non opérée en parafalcique droit et sphéno-orbitaire gauche »… donc aux antécédents de méningiomes, un opéré [niveau masse sur six IV = ??? même pour mon médecin] deux non opérés etc. Bon, de mon côté, je vais quand même essayer la rééducation, 30 séances chez l’orthophoniste, à raison de deux séances par semaine, dès que j’aurais réussi à joindre celles qui m’ont été conseillées.

De la mémoire kinésique / kinesthésique

L’autre jour, j’ai cherché en vain mes clefs, en essayant de reconstituer ce que j’avais fait en rentrant la veille (des courses…) et où j’aurais pu les poser en automatique à la place de leur rangement habituel (sur la table de la cuisine, près de l’ordinateur, dans le sac, dans le manteau…). Je suis partie au marché avec mon double, bien rangé à sa place habituelle. Au retour, j’ai retrouvé mon trousseau de clefs… dans le frigo. Acte manqué comme dit mon père? Cela m’a valu une explication de la neurologue sur la mémoire kinésique ou mémoire kinesthésique. Elle est d’accord, les clefs, ça ne se range pas dans le frigo, mais en faisant plus confiance à son corps, on peut faire agir cette mémoire du mouvement et des impressions, reconstituer des ensembles de gestes… et retrouver où on a pu poser quelque chose.

DigicodeElle m’a donné deux exemples de mémoire kinésique / kinesthésique. Le premier, ce sont les codes, digicodes, codes de cartes bleues ou même codes sur votre ordinateur. Quand il change, les premiers jours, vous le mémorisez comme vous voulez, premières lettres d’une phrase pour les codes d’ordinateur par exemple. Pour les codes à 4 chiffres (entrée d’immeuble par exemple), je les transforme en suite de deux départements ou chefs-lieux de département. Chacun fait comme il veut/peut pour se souvenir de ces codes que l’on ne choisit pas toujours. Après quelques jours (moins d’une semaine), ce n’est plus une suite de chiffres mémorisée que vous composez sur le clavier, mais le mouvement que forme cette suite de chiffres. Si on vous demande le code (celui de l’immeuble, pas celui de la carte bancaire, LOL!), il est probable que vous ayez besoin de ce geste et d’être devant le clavier, au moins en imagination, pour le dire à votre interlocuteur.

Un bus en villeLe deuxième exemple est celui d’un trajet que vous faites habituellement comme passager, plutôt en bus qu’en voiture. Si vous discutez ou lisez, rêvez, dormez ou ce que vous voulez, vous ne ratez jamais l’arrêt, vous vous êtes en alerte juste avant. S’il y a un changement (vous prenez une ligne avec un trajet différent, il y a une déviation à cause de travaux), vous êtes perturbé et plus vigilant sur le trajet. Pourquoi? Grâce à la vision périphérique? « Pas terrible pour vous« , sympa la neurologue 😉 mais elle n’a pas tort… L’annonce sonore des arrêts? « Vous ne les écoutez plus si vous connaissez la ligne, le cerveau filtre les informations répétitives » (c’est vrai, sur les chantiers, après quelques dizaines de minutes, vous n’entendez plus les alertes sonores des camions, dumpers et autres, et ça peut devenir dangereux). Donc ni la vue ni l’ouïe ne sont en jeu, ou en tout cas pas complètement, c’est la mémoire kinésique qui vous alerte, l’ensemble des sensations de la suite des virages, ralentissements, etc., qui vous signale l’approche de l’arrêt habituel…

En revanche, elle ne m’a pas expliqué comment on fait pour « faire confiance au corps », à la mémoire des mouvements, en un mot, la mémoire kinésique ou kinesthésique.

Mon méningiome de la faux du cerveauSinon, j’ai depuis plusieurs mois quelques troubles de la mémoire, modérés mais qui m’énervent, surtout sous la forme de mémoire des noms propres (noms de famille et noms de lieux), je peux localiser très précisément le lieu dans ma tête  ou sur une carte, raconter les circonstances de la première ou de la dernière rencontre avec la personne ou des projets communs, mais ai parfois (souvent?) du mal à me souvenir du nom. Ça pourrait aussi bien être un problème d’attention, être lié à la fatigue, mon anti-épileptique a été exclu (un mois de substitution par un autre = retour des paresthésies et de l’allodynie, mais pas d’amélioration sur les noms), ou encore à un « biais d’observation », comme je sais que des troubles de la mémoire peuvent apparaître notamment à cause du méningiome frontal ossifié (la grosse tache blanche sur l’image ci-dessus, stable à la dernière IRM), je prête une plus grande attention à la moindre anomalie… Je ferai de nouveaux tests neurologiques fin avril, pour avoir un tableau complet, même si au quotidien, ce n’est pas (encore?) une vraie gêne.

Je suis sûre que je vous parlerai à nouveau des discussions ma foi fort intéressantes avec les neurologues!

N’entre pas dans mon âme avec tes chaussures, de Paola Pigani

Logo du défi rentrée littéraire 2013 chez HérissonCouverture de N'entre pas dans mon âme avec tes chaussures, de Paola PiganiVendredi dernier (16 janvier 2015), les lecteurs de Poitou-Charentes ont élu Paola Pigani, 4e Voix des lecteurs en Poitou-Charentes pour ce livre… Il était aussi sorti premier de notre groupe.

Article du 14 juillet 2014

Je poursuis à mon rythme mes lectures pour la voix des lecteurs Poitou-Charentes, merci à Grégory qui a organisé ce groupe de lecteurs avec Florence, Jenny, Michèle (revoir Petites scènes capitales, de Sylvie Germain). Je lis toujours trois fois moins « qu’avant« , environ 250 pages par semaine contre plus de 1000 avant… J’ai aussi eu une expérience curieuse avec ce livre, voir en fin d’article! Ce livre, par sa date de parution, peut aussi entrer dans la rentrée littéraire 2013 organisé par Hérisson jusque fin juillet 2014 (après, nous passerons à la rentrée littéraire 2014!).

Le livre : N’entre pas dans mon âme avec tes chaussures, de Paola Pigani, éditions Liana Lévi, 2013, 217 pages, ISBN 978-2-86746-688-5.

L’histoire: 1940. Une famille Manouche qui a l’habitude de se déplacer et travailler autour de Saint-Jean-d’Angély est assignée à résidence à Saint-Germain-de-Marencennes. Un jour, ils sont rassemblés avec d’autres familles à Aigrefeuille, d’autres à Jarnac et Villefagnan, pour être envoyés, à pied, avec roulottes et chevaux, dans des camps d’internement. Pour eux, ça sera le camp des Alliers à Sillac, quartier d’Angoulême situé près de la voie ferrée. Alba, jeune adolescente, s’y retrouve avec sa mère, aveugle et enceinte, et le reste de sa famille. Les hommes sont parfois autorisés à sortir pour travailler, mais les roulottes, les chevaux sont confisqués, on les oblige à se « sédentariser » et à vivre dans des barquements aux toits qui fuient et sans hygiène ni propreté. Une visiteuse, Mine, étudiante en médecine (et par ailleurs résistante) va réussir à faire sortir les enfants en promenade avec le curé, un gardien jouera aussi un rôle que je vous laisse découvrir…

Mon avis: sur le plan historique, je trouve très intéressant d’aborder ce sujet, qui commence à être bien connu pour Montreuil-Bellay (voir les références dans Tsiganes, camp de concentration de Montreuil-Bellay, par Kkrist Mirror) mais pas beaucoup ailleurs, à part dans un petit cercle de personnes concernées (historiens de la période, associations de tsiganes et leurs amis). Même si une stèle rend hommage près de la gare d’Angoulême aux déportés républicains Espagnols (premiers déportés depuis la France, certains avaient été internés au , évoqué en trois lignes page 23) et si une plaque sur place à Sillac rappelle ces tristes mois (années, devrai-je dire), je pense que peu de Charentais connaissent cet épisode de la guerre (comme à Poitiers le Frontstalag et les camps d’internement, dont celui de la route de Limoges, entre autres pour les Manouches et Tsiganes), et je trouve que c’est une bonne opportunité de choisir le 14 juillet (oups, quelques lecteurs ont aperçu l’article la semaine dernière, erreur de manipulation) pour vous parler de ce livre. N’oublions pas que ces « voyageurs indésirables » ont été internés bien après la libération et même après l’armistice de 1945, qu’ils ont été « libérés » (lâchés dans la nature plutôt) sans indemnités, sans leur moyen de vivre (chevaux et roulottes), que ceux qui y sont morts (ici les trois femmes abattues par les Allemands dont il est question dans le livre, les morts de maladie et de manque de soin, des centaines ailleurs) n’ont pour la plupart pas été reconnus comme victimes civiles de la guerre, une infime partie de ceux qui ont été déportés dans les camps de concentration et d’extermination n’ont pas non plus été reconnus, faute de famille ou d’association pour faire les démarches dans les années qui ont suivi.  a raconté les difficultés des femmes du Convoi du 24 janvier a faire reconnaître leurs droits (statut de déporté, pensions, etc.), on imagine ce que ces démarches, même si elles étaient engagées, ont pu représenter pour des Manouches dont une partie étaient illettrés. Un très bon point donc pour l’histoire, romancée mais documentée, Paola Pigani a, d’après la présentation de l’éditeur, recueilli ses informations auprès de l’une des femmes internées dans le camp des Alliers.

Maintenant, la voix des lecteurs Poitou-Charentes est un prix littéraire. Si le livre est facile à lire (enfin, presque pour moi, voir plus bas), je n’y ai pas trouvé les émotions de lecture qui en ferait un coup de cœur dans la sélection. Il faut que je lise les trois derniers livres pour savoir si je le défendrai ou pas dans notre groupe de lecteurs coordonné par Grégory. Et aussi que j’essaye de découvrir d’autres textes de Paola Pigani, « poète et nouvelliste », dixit la quatrième de couverture. Son site La renouée aux oiseaux précise qu’elle a été présente au dernier festival Musiques métisses à Angoulême, dans la partie littératures métisses, en juin 2014. Vous pouvez aussi écouter un entretien chez Mollat, le célèbre libraire bordelais.

Beaucoup des lecteurs habituels de mon blog le savent (voir récemment l’article sur mes directives anticipées et mes interrogations sur la broderie), j’ai des problèmes suite à un méningiome qui a notamment comprimé mon nerf optique gauche. Je récupère bien depuis mon opération, mais j’ai toujours des problèmes de lecture, dus en partie au fait que toutes les fibres ne conduisent pas encore correctement l’information, à l’exophtalmie qui persiste même si elle a diminué (ossification en fond de l’orbite) et à la motricité de l’œil (en cours de récupération, il n’y a plus d’œdème et les commandes motrices ont récupéré). Même si j’ai récupéré l’acuité visuelle de l’œil gauche (passée de 1/10e à un « faux » 10/10e, avec des trous et des modifications des couleurs), tout cela conjugué ralentit considérablement ma vitesse de lecture, y compris quand je ne vois pas double. Les neurologues m’ont expliqué que c’est surtout parce que je suis « grosse lectrice », et que donc je ne lis plus, plus exactement je ne déchiffre plus. Chaque seconde, les yeux se déplacent plusieurs fois plusieurs lignes plus bas, repèrent des mots dans la « banque d’images » (les mots accumulés au fil des années) et le cerveau reconstitue les phrases sans déchiffrer les mots. Comme je ne vois pas toujours très bien, il arrive que je m’interroge, phrase incompréhensible, juste parce que mon cerveau a décidé que tel mot était un autre que celui vraiment écrit, souvent proche à une ou deux lettres près, et dans ce cas, il me faut « déchiffrer » la phrase pour trouver l’erreur d’interprétation et comprendre le sens. Cette fois, c’est une faute d’orthographe qui m’a fait relire trois fois une phrase avant que je ne comprenne la phrase et qu’il s’agissait d’une erreur d’homophonie (raisonne / résonne), que mon cerveau n’avait pas identifiée (page 25: « Le bruit des galoches et des souliers raisonne sur la route humide »). J’avais bien lu, mais la phrase était incompréhensible parce que le cerveau me forçait à lire et comprendre « raisonne », alors qu’en principe, ce genre de fautes, le cerveau (le vôtre, le mien jusqu’il y a quelques mois, celui de l’auteure et des relecteurs de l’éditeur) les corrige automatiquement et c’est pour cela qu’il reste des coquilles dans les livres. C’est bien la peine d’avoir relu des milliers de pages du Bulletin de la Société préhistorique française (avant publication) avec Emmanuelle / le Marquoir d’Élise! Je ne suis plus capable (pour l’instant) de repérer facilement ces fautes.

D’autres avis: ils ont aimé… ou pas, voir les blogs du festival AlphaLire, La soupe de l’espace, etc.

Pour aller plus loin: sur mon blog, voir: Angoulême, stèle aux déportés républicains espagnols

– la stèle aux déportés républicains Espagnols à Angoulême (premiers déportés depuis la France, certains avaient été internés au  avant que celui-ci ne soit « spécialisé » dans les manouches et tsiganes) Poitiers, stèle du camp d'internement de la route de Limoges– le Frontstalag et les camps d’internement de Poitiers

Couverture de Tsiganes, camp de concentration de Montreuil-Bellay, par Kkrist Mirrorles articles réunis sous le mot-clef tsigane, et notamment l’excellente bande dessinée Tsiganes, camp de concentration de Montreuil-Bellay, par Kkrist Mirror, et Tsiganes, sur la route avec les Roms Lovara de Jan Yoors. Sur l’internement des Tsiganes et surtout la phase d’assignation à résidence, revoir aussi Liberté de Tony Gatlif et Eric Kannay.

La gare de Limoges, allégorie de la porcelaine par Varenne– l’un des enfants a été très impressionné (page 100) par les allégories de la gare de Limoges: revoir l’extérieur et l’intérieur.

Dans les grottes de la vallée des Eaux-Claires à Puymoyen, où la famille se regroupe à la fin, a livré plusieurs restes d’homme (de femme?) de Neandertal.

Suivre mes (nos) lectures de la sélection de la Voix des lecteurs 2014 (liens au fur et  mesure des lectures), groupe organisé par Grégory :

Profanes, de Jeanne Benameur, éditions Actes sud
Composite, de Denis Bourgeois, éditions Ego comme X
Petites scènes capitales, de Sylvie Germain, éditions Albin Michel
Nativité cinquante et quelques de Lionel-Edouard Martin, éditions Le Vampire actif
N’entre pas dans mon âme avec tes chaussures, Paola Pigani, éditions Liana Levi

Pochette à tickets de métro, broderie finie!

La broderie pour l'étui à tickets de métro terminéeIl y avait beaucoup de problèmes avec l’ancien système de newsletter, j’en teste un autre, en réimportant la liste des abonnés. Vous me dires ce que ça donne, je ne suis pas sûre d’avoir paramétré correctement l’envoi.

En deux jours, j’ai fini le tour de la broderie de la pochette à tickets de métro… Zone brodée de 11 sur 5 cm, modèle de l’ensemble « Bon baisers de Paris » créé par Marielle Zang-Pujol paru dans Plaisirs de broder n° 17, septembre/octobre 2011, dans lequel j’ai déjà réalisé un chat sur un toit, toile de lin jaune façon canevas souple, facile à broder, et un fil vert DMC 699 (avec deux fils). Il me reste le cartonnage!

Maintenant, je voulais quand même comprendre pourquoi j’ai beaucoup énormément moins de difficultés à broder cette grille que le Bienvenue dans la famille. Intuitivement, je pensais que c’était parce qu’il y a moins de couleurs (euh, oui, une contre 10). En fait, c’est lié à plusieurs choses, d’après la neurologue, elle ne s’ennuie pas avec moi, j’ai toujours plein de questions que personne ne lui avait posé avant, en tout cas pas de cette manière, et comme je note les anomalies sur un petit carnet (oui, j’ai toujours plein de carnets!), je n’oublie pas ce qui m’a intriguée d’un rendez-vous sur l’autre. Sur le mot Métropolitain, j’ai décalé sans le voir le M d’un point vers la gauche, failli me tromper plusieurs fois d’un point (corrigé à temps ou après deux ou trois points), mais pas de problème pour le tour, plus facile, les repères des lettres aident, une sorte de rétro-contrôle inconscient qui tire la sonnette d’alerte quand on se trompe. En fait, les difficultés sur l’autre grille (Bienvenue dans la famille), agrandie à la même taille, viennent des problèmes de tri des informations par le cerveau. Comme le codage des couleurs est déficient et la vue encore à trous même si elle est à 10/10e à gauche (un « faux 10/10e », dixit la chef de service ophtalmologique, quand même mieux que 1/10e il y a quelques mois mais ça ne permet pas de lire une phrase avec le seul œil gauche), le cerveau trie des informations contradictoires complexes, d’où, en partie, la vision double quand il en a marre, l’autre facteur est la sécheresse oculaire due l’exophtalmie et au fait qu’en vision fine, on ne cligne pas assez des yeux, surtout quand on se concentre sur la lecture: j’ai un super lubrifiant pour remédier un peu à cela, ceux qui restent trop sur un écran d’ordinateur ou devant… un match de foot ont le même problème de clignements des yeux. Faire la mise au point visuelle alternativement entre la grille et la toile, ce qui est automatique quand on voit bien, devient difficile pour moi ou plutôt pour mon fainéant de cerveau; ça, c’est moi, la neurologue dit qu’au contraire, mon cerveau travaille bien  plus que la normale depuis des mois. Bref, la broderie est une bonne rééducation, ne pas laisser tomber, mais prendre plutôt une grille monochrome, pour limiter la difficulté d’adaptation, s’il y a plusieurs couleurs, le codage en symboles devrait être plus facile que le codage en couleurs (je vérifierai!). J’ai par ailleurs un autre « super exercice de rééducation » (bon, quand même plus drôle que l’orthoptiste): des jeux de 7 erreurs en noir et blancs sur papier, même objectif, imposer la vision binoculaire au cerveau et forcer l’adaptation petit à petit, j’ai une grosse pile à faire, en commençant par un niveau… maternelle (et sans les réponses). Très mauvais score, deux erreurs sur 7 trouvées en 1 minute lors du test. La prescription? Une grille le matin et une au réveil de la sieste, exercice même pas remboursé par la sécu, comme a dit Maryse! Et si possible 15 à 20 minutes de broderie par jour, ça, ça ne fait pas partie du « standard de rééducation », mais ça lui semble une très bonne idée!

PS: j’ai fait un bon score en revanche aux objets cachés (un dessin où il faut retrouver des objets précis), on s’amuse bien en neuro! Mais là, ce n’est que de la reconnaissance, même avec un seul œil, ça marche bien, mais ça ne fonctionne pas forcément avec certains problèmes neurologiques. La suite de mes questions neurologiques lundi, avec la lecture: c’était ma question lors de la précédente visite chez la neurologue, je vous le dis, elle ne s’ennuie pas quand j’y vais, et moi, j’apprends plein de choses en neurosciences! Elle m’a même passé de la biblio très intéressante en anglais, enfin, pour ce que j’ai commencé à parcourir.

De la momie au retour à la normale…

Après l'opération de mon méningiome, au fil des joursCela fera demain trois semaines que j’ai été opérée d’un méningiome (tumeur bénigne des méninges qui entourent le cerveau) découvert il y a quelques mois et qui a refusé de régresser malgré la corticothérapie et l’arrêt du traitement hormonal que je prends depuis vingt ans… Il était très mal placé, sur le jugum du sphénoïde, coincé contre le nerf optique gauche, comprimant le chiasma optique et très très près de la tige pituitaire (qui relie l’hypophyse à l’hypothalamus). Une grosse opération qui s’est bien passée, voici les différentes étapes, de la version « momie » (après l’enlèvement du drain et des tiges qui permettent de fixer la tête par rapport au microscope), couture avec du gros fil rigide (je fais mes points de surjet plus serrés que le neurochirurgien…), passage à une phase « façon rugbyman » quand l’oedème a commencé à régresser et les hématomes à sortir, et hier, les cheveux repoussent déjà, la cicatrice se voit de moins en moins… Maintenant, je dois patienter pour que la fracture du crâne se consolide, que l’odorat revienne, ainsi que la sensibilité sur le haut du crâne, puis la vue, encore très floue avec un gros trou à gauche (lecture très limitée pour l’instant, en option basse vision à l’écran comme en livre), ça sera le plus long à revenir, il faut que les fibres du nerf optique se régénèrent… J’ai deux autres méningiomes, ils seront surveillés dans les prochains mois / années, en espérant qu’ils n’évoluent pas et ne provoquent pas de problèmes, auquel cas il faudra les enlever aussi. Il reste également à ré-équilibrer mes problèmes hormonaux, anciens mais très déséquilibrés depuis l’arrêt partiel de mon traitement contre-indiqué avec les méningiomes.