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Saisie d'écran de l'interrogation Jonard Catteau dans la base de données Transparence.sante.gouv.fr

Minimisation des conséquences des méningiomes et conflits d’intérêt d’une gynécologue

Complément du 14/10/2026

J’ai regardé le débat sur France 5 hier soir, la lobbyiste en chef, Sophie Catteau-Jonard, a été encore plus catastrophique pour la santé des femmes que la semaine précédente sur France Inter (voir ci-dessous).

Elle a complètement oublié le serment d’Hippocrate : d’abord ne pas nuire.

Elle a mollement dit qu’avec des méningiomes, tout traitement aux progestatifs est interdit ; une témoin a pris de l’Optimizette, pourtant interdit, avec un méningiome et a fait une récidive… sans l’avoir encore arrêté. Que font la sécurité sociale (elle sait qu’elle a été opérée d’un méningiome, il devrait y avoir une alerte à tout remboursement de progestatif), ses médecins, sa sage-femme, son pharmacien, les médecins présents sur le plateau ? En cas de méningiome, il est interdit de prendre des progestatifs. Le médecin ou la sage-femme qui prescrirait ces médicaments avec un méningiome connu serait financièrement responsable des conséquences d’une récidive ou d’une aggravation d’un méningiome. L’agence nationale de sécurité du médicament ANSM n’est pas nette non plus : elle a mis à jour sa réévaluation (mise à jour du 29 septembre 2026) précise clairement le sur-risque de méningiome et un service médical rendu insuffisant (depuis 2025, ce qui devrait entraîner son déremboursement), avec un courrier envoyé par la sécurité sociale à celles qui en ont pris au cours de ces deux dernières années, la notice patient et le résumé des caractéristiques du produit (RCP) pour les médecins ne mentionnent pas du tout le risque de méningiomes ni la contre-indication de ce médicament en cas de méningiome connu, il faut aller dans l’onglet bon usage pour avoir l’information. Un des textes daté d’août 2026 précise :  » Par ailleurs, nous allons nous rapprocher de l’Agence européenne des médicaments (EMA) afin d’inscrire le risque de méningiome, dans les résumés des caractéristiques du produit (RCP) de ces médicaments et dans les notices. » Espérons que cela ne prendra pas plusieurs années comme pour l’Androcur puis ses génériques (alerte 2008, notice de mon générique Acétate de cyprotérone de Viatris changée en novembre 2013, j’avais arrêté en juillet 2013).

Le Dr Catteau-Jonard a annoncé qu’elle allait en gros, avec des confrères, faire pression (agir) pour pouvoir prescrire des progestatifs à des femmes qui auraient des méningiomes « stables depuis plusieurs années « . Elle feint de ne rien comprendre à la biologie des méningiomes sous progestatifs, alors qu’il y a une abondante littérature depuis 2018 sur le sujet :

  • les méningiomes expriment la plupart du temps des récepteurs à la progestérone ;
  • l’interruption du traitement peut stabiliser ou entraîner une régression du méningiome, jamais sa disparition totale ;
  • redonner de la progestérone réactive ces récepteurs et « nourrit » les méningiomes.

C’est pour cela qu’il ne faut pas prendre de progestatif quand on a un méningiome. Pas non plus en traitement local : certains gynécologues disent que c’est possible, limité au vagin et très bien pour la sécheresse vaginale (cf Odile Bagot, intervenante au magazine surnommée par certaines victimes de méningiomes de « miss hormone »), sans risque, c’est faut, il y a toujours une infime part qui est absorbée par la muqueuse et se retrouve dans la circulation générale ; et donc à un moment ou à un autre sur les récepteurs à la progestérone des méningiomes dans le cerveau. Attention aussi aux stérilets imprégnés : l’imprégnation est souvent de la progestérone !

Le cas d’Elise Richard, qui a réalisé le documentaire (voir Traitements hormonaux : le nouveau scandale sanitaire ? en replay) et était présente sur le plateau était net : elle a présenté ses IRM au moment du diagnostic, régression très partielle après arrêt de l’Androcur, reprise de sa taille initiale avec la grossesse (sécrétion de progestérone par le corps), et ensuite, il n’a plus régressé. Dire qu’on allait agir pour pouvoir prescrire de la progestérone à certaines femmes ayant des méningiomes, c’est nier l’illustration du documentaire d’Elise Richard.

Il n’a pas non plus été précisé que :

  • un méningiome ne disparaît jamais totalement ; la plupart du temps, l’exérèse n’est pas totale radiologiquement, et au niveau cellulaire, il reste toujours des cellules ;
  • c’est la même chose dans les cas où la radio-chirurgie (rayons très concentrés sur une zone) est possible ou utilisée parce que la chirurgie est trop risquée : il peut rester des cellules atteintes et surtout des cellules avec des récepteurs qui ne demandent qu’à s’exprimer en faisant croître à nouveau le(s) méningiome(s) ;
  • le processus d’expression des récepteurs à la progestérone à la surface de l’arachnoïde (méninge) n’est pas totalement expliqué mais si on a développé un méningiome, on peut en développer d’autres ailleurs ; les méningiomes sous Androcur sont ainsi souvent multiples ;
  • une opération est risquée (1,2 % de décès lors ou dans les jours qui suivent les opérations, cf Les Mal Traitées. Le scandale des violences médicales faites aux femmes, de Liane Courté, p. 46) ;
  • une opération avant une grossesse ne garantit pas qu’il n’y aura pas une récidive du méningiome pendant cette grossesse ou l’apparition d’un autre méningiome à un autre endroit.

Dans le débat d’hier soir, ce n’est pas un médecin mais le représentant de France Asso santé qui a précisé que le risque pour le Desogestrel (liste des marques ci-dessous) est de 1/17000 de développer un méningiome nécessitant une opération à 5 ans : il ne faut pas utiliser 1/64000, chiffre après un an d’exposition ; il y a 4 ou 5 fois plus de méningiomes surveillés que de méningiomes opérés. Souvent, les femmes ont pris successivement plusieurs molécules. Alors certes, il ne faut pas faire passer des IRM à toutes celles qui n’ont pris que du désogestrel sur un temps court et qui n’ont pas de symptôme, mais si vous avez également pris auparavant ou de l’Androcur (ou générique Acétate de cyprotérone), du Lutéran (chlormadinone acétate) ou du Lutényl (nomégestrol) pendant plus d’un an, Colprone (médrogestone), Surgestone (promégestone, plus commercialisé en France), Depo-Provera (acétate de médroxyprogestérone), il faut faire une IRM à cause de cette exposition antérieure, qui justifie à elle seule une IRM, et en cas de méningiome, les progestatifs sont INTERDITS. Il existe d’autres moyens de contraception.

D’après l’étude EPI-PHARE, le risque d’opération de méningiome après 5 ans de traitement est de : 1/40 pour l’Androcur (rappelons dans mon cas que je n’avais aucun méningiome après 8 ans de traitement), 1/72 sous Lutényl (qui était produit par Theramex, gros sponsor du Dr Catteau-Jonard), 1/173 sous Lutéran. L’effet de classe, cumulatif au fil des prises, est à prendre en compte, et pas uniquement l’exposition à une molécule.

Médicaments contenant du désogestrel: ANTIGONE ; CERAZETTE ; CLAREAL ; DESOBEL ; DESOGESTREL BIOGARAN ; DESOGESTREL CRISTERS ; DESOGESTREL THINYLESTRADIOL BIOGARAN ; DESOGESTREL SANDOZ ; DESOGESTREL VIATRIS PHARMA ; DESOGESTREL VIATRIS SANTE ; DESOGESTREL/ETHINYLESTRADIOL BIOGARANCONTINU ; DESOGESTREL/ETHINYLESTRADIOL CRISTERS ; DESOGESTREL/ETHINYLESTRADIOL EG ; DESOGESTREL/ETHINYLESTRADIOL VIATRIS ; DESOPOP ; ELFASETTE ; MERCILON ; OPTIMIZETTE VARNOLINE ; VARNOLINE CONTINU.

Article du 12/10/2026

Dans le cadre de la promotion de la promotion de l’émission enquête de santé d’Elise Richard, qui sera diffusée demain 13 octobre 2026 suivie d’un débat et qui est déjà disponible en ligne (documentaire sans débat, voir Traitements hormonaux : le nouveau scandale sanitaire ? en replay), plusieurs émissions ont été consacrées au sujet, avec par exemple une intervention de Marina Carrère-d’Encausse et d’Elise Richard dans C à vous (voir sur youtube), rien dire sauf la confusion entre frais d’avocats et frais de justice… le plus gros des frais engagés, ce sont ceux pour l’expertise médicale et l’expertise de consolidation, voir les détails de mon cas ici). Rien à dire non plus pour l’intervention d’Elise Richard dans le Magazine de la santé, qui avait pourtant fortement minimisé les conséquences des méningiomes un mois plus tôt lors de l’alerte pour le Desogestrel, je reviendrai une autre fois sur ce sujet.

En revanche, l’émission Grand bien vous fasse du 5 octobre 2026 (Ménopause, contraception, endométriose : que penser des traitements hormonaux ?) en partenariat avec le magazine de la santé a minimisé autant qu’elle pouvait les risques, là encore, les risques. Enfin, pas l’émission en entier, le neurochirurgien a exposé la gravité des lésions et des conséquences des méningiomes, Marina Carrère-d’Encausse a ramé pour justifier les prescriptions hors autorisations de mise sur le marché (AMM), cela fera aussi l’objet d’un autre billet. Elise Richard, autrice du documentaire, n’était pas présente. La gynécologue a quant à elle passé son temps à minimiser le rôle des progestatifs, l’incidence (le nombre) de méningiomes imputables aux médicaments et la gravité de ces tumeurs.

Je vous avais déjà parlé de ces médecins qui nient (voir ici un neurochirurgien de Poitiers en 2022) ou minimisent le lien de causalité entre les progestatifs, au premier rang desquels l’Acétate de Cyprotérone / Androcur (Bayer jusqu’à l’année dernière) et ses génériques, lutényl qui était produit par Théramex et lutéran. Je vous renvoie à cet article pour les conséquences de ces tumeurs au cerveau ou plus exactement d’un enveloppe du cerveau qui peut comprimer celui-ci ou des nerfs crâniens (nerfs olfactif, auditifs, visuels…) ou encore provoquer de l’oedème cérébral en réaction à l’inflammation.

Mon réflexe, depuis longtemps, est d’aller vérifier sur la base de données transparence santé si un conflit d’intérêt pourrait expliquer la position d’un soignant. Cette base garde les déclarations d’intérêt notamment des professionnels de santé avec les laboratoires au cours des 5 dernières années flottantes. Dans son livre Les Mal Traitées. Le scandale des violences médicales faites aux femmes, paru il y a quelques jours chez Flammarion, Liane Courté en parle à plusieurs reprises (notamment p. 112 et suivantes) et a eu accès à des extraits plus anciens grâce à l’une de ses sources. Je me contente quant à moi des 5 dernières années disponibles dans la base de données publique. Comme souvent, il y a plusieurs dossiers pour cette gynécologue : Sophie Jonard-Catteau (Hellèmes-Lille, Lille), Sophie Catteau Jonard (Hellèmes-Lille) et Sophie Catteau-Jonard (Lille), l’unification de la base de données par l’identifiant du médecin n’est pas encore complètement acquise bien que promise depuis longtemps. J’ai ma propre moulinette pour traiter ces fichiers .csv dans un tableur, en changeant l’ordre des colonnes en particulier. Au total, sur 5 ans, elle a près de 200 lignes (sur 5 ans, ça fait quand même une moyenne de 3 par mois), dont 8 avec Bayer et 34 avec Theramex. Certes, il y a des repas, mais surtout avec Theramex, ce sont surtout des contrats de participation à une manifestation, sans plus de précisions. La loi dite loi de Xavier Bertrand de 2011 (art. L-1453-1 du code de la santé publique) prévoit pourtant que les entreprises doivent déclarer  » l’objet précis, la date, le bénéficiaire direct et le bénéficiaire final, et le montant des conventions qu’elles concluent avec : les professionnels de santé […] « . L’excuse pour masquer ces précisions ? Cet alinéa qui suit en se référant au droit des affaires :  » Cette obligation ne s’applique pas aux conventions régies par les articles L. 441-3 et L. 441-9 du code de commerce et qui ont pour objet l’achat de biens ou de services par les personnes physiques ou morales mentionnées aux 1° à 9° du présent I auprès des entreprises produisant ou commercialisant des produits mentionnés au II de l’article L. 5311-1 du présent code ou assurant des prestations associées à ces produits « … C’est donc une transparence très relative, et il faut se contenter de « convention ». Ces nombreux liens ne peuvent pas permettre à cette gynécologue d’exposer la gravité des méningiomes sous Androcur, Lutéran et Lutényl notamment, qui surviennent 15 ans plus tôt en moyenne que dans la population générale, ont tendance à se développer et à s’ossifier plus vite, sont plus souvent cancéreux (20% contre 15%), et qui, contrairement à ce qu’elle dit, ne régresse pas tous à l’arrêt du traitement et peuvent se redévelopper très vite en cas de nouvelle exposition aux oestrogènes, qu’ils soient artificiels (médicaments, pilules) ou naturels (grossesse ; contrairement à ce qu’elle a dit, en cas de troubles hormonaux, la victime de méningiomes peut être placée artificiellement en ménopause, ça a été mon cas). Qui dit qu’elle n’a pas pour mission, dans l’une de ces conventions, de minimiser le risque, comme autrefois certains médecins payés par les lobbys du tabac pour nier son lien avec le cancer des poumons? Pas de transparence, cela laisse aussi la porte ouverte à toutes les spéculations.

Les médecins doivent mettre une diapo sur leurs liens d’intérêt au cours des colloques, j’en ai été témoin à plusieurs reprises pour des congrès de génétique auxquels j’ai assisté (pour l’association Valentin Apac) et Liane Courté montre aussi dans son livre comment cette diapo peut être expédiée en catimini dans sa partie sur Essure. Une émission de radio ou de télévision n’est-elle pas un exposé public qui devrait aussi être soumis à la déclaration des liens d’intérêts entre les soignants et les laboratoires?

Si vous allez voir la fiche du neurochirurgien qui est intervenu à cette même émission, il a de très rares déclarations, et quasi exclusivement des prises en charge de repas, ce qui est normal et parfois inévitable : dans certains colloques, les laboratoires offrent un repas, tout le monde se retrouve avec 20€ de déclaration d’intérêt, sauf à aller déjeuner dans son coin à l’extérieur du colloque et donc probablement loin de ses collègues.

Et pour les victimes, n’hésitez pas à contacter l’Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules (Amavea) si vous avez besoin d’aide ou de renseignements.

Traitements hormonaux : le nouveau scandale sanitaire ? reportage d’Elise Richard

Je suis également témoin pour le prochain documentaire « enquête de santé » Traitements hormonaux : le nouveau scandale sanitaire ? en replay qui sera diffusé le 13 octobre à 21h sur France 5 suivi d’un débat, le documentaire est déjà en ligne.

Elise Richard a pris de l’Androcur pendant une dizaine d’année, a développé un méningiome, qui avait régressé (mais pas disparu) à l’arrêt du traitement. Il a regrossi lors de sa grossesse, revenu à sa taille initiale, et n’a plus rediminué tout en restant asymptomatique et surveillé. Cependant, elle ne peut plus être exposée la progestérone, ce qui pose un problème pour une deuxième grossesse. Si elle souhaite un autre enfant, il faudrait qu’elle se fasse opérer. Face à ce dilemme, elle part à la rencontre de plusieurs femmes qui ont été opérées d’un méningiome sous progestatif, gardent souvent des séquelles soit des zones compressées, soit (boire et) des conséquences d’une lourde opération. Elle assiste d’ailleurs à l’une de ces opérations…

Elise Richard était venue me filmer ainsi que mon avocat lors du dernier appel de Viatris sur un point de procédure au printemps, ils ont perdu, mais  cela leur a permis de faire repousser « l’appel au fond » (étape d’indemnisation) de quelques mois.

Il faudra que je revienne vers vous pour quelques émissions de lancement de ce reportage où des gynécologues ont fortement minimisé le risque de méningiome : en allant voir sur la base transparence du ministère de la santé, il est aisé de constater qu’elles ont des liens d’intérêt très fort avec les laboratoires qui ont produite l’Androcur (Bayer jusqu’à l’année dernière et les géénriqueurs)

La première partie du livre de  Liane Courté Les Mal Traitées. Le scandale des violences médicales faites aux femmes paru il y a quelques jours chez Flammarion est très complémentaire de ce documentaire…

L’audience en appel pour mon cas aura lieu le 4 février 2027. En suivant le lien, vous aurez un résumé de mon affaire et d’autres liens, il faut juste que je le mette à jour avec un appel incident intenté et perdu par Viatris au printemps 2026.

Et pour les victimes, n’hésitez pas à contacter l’Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules (Amavea). 

Photographie de la couverture du livre posé sur une table de pique-nique avec mes sur-lunettes de soleil

Les Mal traitées de Liane Courté

Je suis l’une des témoins du livre de Liane Courté Les Mal Traitées. Le scandale des violences médicales faites aux femmes qui paraît aujourd’hui 7 octobre 2026 chez Flammarion. Demain, je vous parlerai de l’enquête de santé d’Elise Richard, dans lequel je témoigne aussi (voir ci-dessous).

Liane Courté a fait des remplacements notamment pour France 3, elle a notamment présenté pendant 6 mois le 19/20 Poitou-Charentes. Je l’ai rencontrée plusieurs reprises, à Poitiers et à Paris, et elle est venue assister à l’audience au fond le 7 avril 2025.

Couverture du livre Les Mal-Traitées, de Liane Courté

Le livre : Liane Courté, Les Mal Traitées, Le scandale des violences médicales faites aux femmes. 448 pages – 152 x 240 mm ; Broché ; EAN : 9782080462602 ; ISBN : 9782080462602

La présentation de l’éditeur : Elles pensaient prendre un traitement hormonal de routine. En réalité, au moins 400 000 patientes françaises ingéraient un poison : l’Androcur, pouvant engendrer des tumeurs cérébrales. Ce scandale sanitaire hors norme s’ajoute à une longue liste noire : médicaments progestatifs, implants Essure, prothèses vaginales, violences gynécologiques et obstétricales… Le point commun de ces pratiques médicales ? Elles sont subies par les femmes. Ce sont des millions de vies abîmées. L’investigation de Liane Courté, fondée sur des témoignages exclusifs et des documents confidentiels, révèle les liens poreux entre médecins et laboratoires, la passivité des autorités sanitaires et l’inaction des responsables politiques. Enquête sur un système qui brade et brise la santé des femmes.

Mon avis : il est compliqué de rendre compte d’un ouvrage dont les deux premiers chapitres (après l’avant-propos) relatent mon histoire. Je vais cependant vous donner envie de le lire pour toute la richesse de l’enquête de Liane Courté et son écriture très fluide. Le livre se découpe en trois grandes parties : les méningiomes (tumeurs du cerveau) sous progestatifs, Androcur, Lutéran et Lutényl en tête ; les implants qui provoquent des douleurs généralisées probablement à cause de la libération de métaux lourds (Essure introduits dans les trompes pour stériliser les femmes et bandelettes de soutien des descentes d’organe et les fuites urinaires) et enfin les violences gynécologiques et obstétricales qui peuvent aller jusqu’au viol. Pour illustrer toutes les situations, Liane Courté présente le cas de plusieurs femmes qu’elle a rencontrées, décortique les questions d’influence et de toute puissance des laboratoires et de certains médecins, les prescriptions en dehors de l’autorisation de mise sur le marché, bien cachées par les médecins (dans ce cas, les médicaments ne sont pas remboursés par la sécurité sociale ; en cas de problème, le médecin est responsable du mésusage), que ce soit pour les progestatifs ou dans la dernière partie pour le Cytotec utilisé en surdosage pour déclencher les accouchements ou pour les IVG médicamenteuses, le non recueil du consentement des patientes pour certains gestes médicaux invasifs, ou la non prise en compte de gestes douloureux en particulier dans le cas de l’endométriose. Le rôle de l’ordre des médecins dans la mise sous le tapis des scandales sans sanction ou avec des sanctions très tardives de faits extrêmement graves, alors qu’ils peuvent sanctionner beaucoup plus vite ceux qui dénoncent les faits abusifs, que ce soient des soignants (non « confraternels ») ou les patientes (article 700 de frais de procédure). L’enquête est très documentée, l’autrice a rencontré beaucoup de monde pour son enquête, l’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), les laboratoires (dont Bayer ; leurs produits sont sûrs et conformes à la réglementation, qu’ils disent) et l’ordre national des médecins ainsi que plusieurs ordres départementaux et plusieurs médecins mis en cause ont visiblement tenté de lui mettre un maximum de bâtons dans les roues et usé parfois de menaces par voie d’avocat… Une grande publicité devrait être faite à cet ouvrage pour empêcher que ces scandales reviennent encore et encore, pour des médicaments ou des dispositifs médicaux, ou des comportements de certains médecins. Le dernier chapitre est édifiant : une enquête a montré que la moitié des femmes a été victime de violences gynécologiques ou obstétricales au cours de sa vie.

Lecture sur le stand des traumatisés crâniens à la fête de l’UDAF (cliché Manu Del Degan)

La dernière partie est dure, je n’ai pas pu lire les 50 dernières pages lors de la journée des familles organisée par l’UDAF, mais certains m’ont repérée sur le stand de l’AFTC (Association des familles de traumatisés crâniens / France cérébrolésion) de Poitou-Charentes derrière mes sur-lunettes de soleil et le cerveau qui sert pour la prévention des traumatismes crâniens, merci à celles et ceux qui sont passés 😉

Où trouver le livre sur Poitiers??? En théorie, il est disponible aujourd’hui dans toutes les librairies indépendantes, dépendant de chaînes et marchands de livres. Bien que j’ai déjà un exemplaire dédicacé (et que je garde pour mon usage personnel), j’en ai commandé un la semaine dernière à la Belle Aventure, la librairie indépendante de la rue des Grandes-Ecoles à Poitiers, librairie gérée par une coopérative / SCIC que je soutiens par mes achats et quelques parts sociales, pour pouvoir le partager avec d’autres. Il n’était pas arrivé ce matin. Je ne sais pas si le problème vient du représentant de Flammarion (pourtant il a dû être « brieffé » par Flammarion à la demande de l’autrice) ou du choix des libraires, mais il n’y a que le mien en commande, il n’a pas été retenu pour être en stock dans la librairie, peut-être que ce sera le cas si d’autres le commandent?

Je suis ensuite allée à la librairie Aux Bavardages, dans la Grand’Rue à Poitiers : c’est une petite librairie et café, qui commande sur catalogue car elle est trop petite pour recevoir les représentants des éditeurs. Je passe devant tous les jours (enfin, du lundi au jeudi, le vendredi, c’est repos, rééducation, piscine etc.) pour aller et revenir du bureau. La responsable m’a demandé des précisions, et a passé commande du livre, j’y retournerai dans les prochains jours, ami(e)s poitevin(e)s, je pense que vous pouvez y aller pour réserver votre exemplaire.

Sinon, Flammarion a fait le boulot chez les marchands de livres, dont je tairai le nom ici, les libraires indépendants ont besoin de clients pour continuer à défendre les livres, les auteurs…

Je suis également témoin pour le prochain documentaire « enquête de santé » Traitements hormonaux : le nouveau scandale sanitaire ? en replay qui sera diffusé le 13 octobre 2026 à 21h sur France 5 suivi d’un débat, le documentaire est déjà en ligne. Elise Richard était venue me filmer ainsi que mon avocat lors du dernier appel de Viatris sur un point de procédure au printemps, ils ont perdu, mais  cela leur a permis de faire repousser « l’appel au fond » (étape d’indemnisation) de quelques mois. J’en parle ici.

L’audience en appel pour mon cas aura lieu le 4 février 2027. En suivant le lien, vous aurez un résumé de mon affaire et d’autres liens, il faut juste que je le mette à jour avec un appel incident intenté et perdu par Viatris au printemps 2026.

Et pour les victimes, n’hésitez pas à contacter l’Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules (Amavea). 

Quelques nouvelles… confinées

Mise à jour du 9 avril : le CHU de Tours vient d’appeler, mon opération est reportée au 18 juin, entrée à l’hôpital Bretonneau à Tours le 17…

1er avril 2020 J’aurais dû rentrer aujourd’hui à l’hôpital Bretonneau à Tours pour être opérée du méningiome sphéno-orbitaire qui déforme fortement mon orbite gauche (la flèche orange), plusieurs (6 à 8) heures de rabotage pour éliminer une pyramide ossifiée d’environ 3 cm de base et 3 cm de hauteur, qui englobe le nerf optique, puis reconstruction de l’orbite et sans doute d’une partie du crâne en titane. Pour les nouveaux arrivants, vous pouvez suivre ce lien ou pour les anglophones, Mick, un ami britannique dont j’ai fait la connaissance par l’intermédiaire de Maryse, a fait un très bel article en anglais sur son propre blog. Le 12 mars, j’avais pourtant vu l’équipe et l’anesthésiste, mon opération était classée prioritaire, mais ce n’est plus possible, trop de risques avec le virus qui peut être véhiculé par des porteurs sains, avec un drain dans le cerveau, 24 à 48h de réanimation neurochirurgicale… et il y a désormais d’autres priorités, les lits de réanimation sont le plus possible fléchés sur le coronavirus. Aucune nouvelle date pour l’instant. Pour répondre à certains, pourquoi Tours? C’est le CHU de Poitiers qui a demandé son avis à cette équipe dirigée par le Pr François qui a opéré la plus grande série de méningiomes sphéno-orbitaires, environ 130 en 20 ans, voir la publication il y a deux ans (une équipe qui a réalisé le plus d’opérations de ce genre depuis vingt ans, voir Terrier LM, et al. [dont le Pr François], Spheno-Orbital Meningiomas Surgery: Multicenter Management Study for Complex Extensive Tumors, World Neurosurg, 2018).

Je suis strictement confinée dans mon appartement. Au retour de Tours, je savais qu’il fallait vraiment limiter au maximum les contacts sociaux, je prends beaucoup de cortisone, celle-ci ne peut pas être diminuée, sinon, cela se traduit par une forte restriction de mon champ visuel gauche, comme sur cette image de février 2019, j’ai encadré le point de décrochage sur le graphique qui compare mes champs visuels entre 2013 (les points sous la ligne en 2013 correspondent à ceux avant ma première opération) et 2019 il est mieux depuis. Les zones en noir sont les zones où l’œil ne voit pas les points lumineux. Dès le vendredi, je remettais à mon employeur un certificat médical pour télétravailler du lundi au jeudi (au lieu de deux jours de télétravail depuis février, en prévision de l’opération, pour être moins fatiguée, un jour auparavant). Tout le monde ou presque télétravaille finalement depuis le lundi suite aux décisions nationales. Samedi 14 mars, le Pr Froelich, qui avait le premier fait le lien entre l’Androcur et les méningiomes en 2008, répondait aux questions posées par l’Amavea, en conseillant un confinement dès ce samedi, et de ne pas bouger les doses d’anti-inflammatoires et de cortisone pour celles (les femmes sont très largement majoritaires) qui en prennent, mais comme ces médicaments aggravent les manifestations du coronavirus, nous devons tout faire pour l’éviter. J’ai donc fait très tôt un ultime marché le samedi matin, pris par anticipation mes médicaments pour un mois de plus à la pharmacie. Le dimanche matin, je suis quand même allée voter tôt, à 8h15, bien protégée, c’était ma dernière sortie…

Par ailleurs, je devais avoir le jeudi 19 mars l’audience en appel dans la nomination des experts dans l’évaluation de mes préjudices des méningiomes sous Androcur, seul Bayer a fait appel. L’audience est elle-aussi reportée sans nouvelle date, la presse locale a relayé ce report et la solidarité de tous les voisins de ma cage d’escalier qui font mes courses en joignant ma commande à leur drive, en prenant du pain en même temps que le leur, en passant prendre le Canard enchaîné chez mon buraliste préféré qui me le met de côté et me dépanne pour la monnaie… Centre Presse et la Nouvelle République ont aussi annoncé le report de mon opération, et une équipe de France 2 est venue recueillir mon témoignage hier, avec toutes les précautions possibles, dans la cour entre mon immeuble et la colline : diffusion dans le journal de 13h du 1er avril 2020 – dans un reportage sur le cancer, même si les méningiomes ne dégénèrent pas dans 85% des cas en principe, mais provoquent des troubles suivant les zones comprimées, et dans le 12/13 France 3 Poitou-Charentes du 3 avril 2020, à partir de 7 min 28, par Anne Guillé-Epée et Julien Delage.

Enfin, comme la grippe mais sans doute plus souvent que celle-ci semble-t-il, le coronavirus peut provoquer une agueusie (perte de goût) et une anosmie (perte de l’odorat), apparemment réversible… De mon côté, j’ai perdu l’odorat suite à ma première opération : le nerf olfactif a été sectionné, le chirurgien devant bouger la lame criblée à travers laquelle il passe pour atteindre le méningiome parasellaire, la boule blanche avec la flèche rouge sur la première image. Pour ceux qui seraient concernés, j’avais fait un article récapitulant la problématique, voir Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat (anosmie).

Bon confinement à tous, vos efforts protègent aussi les milliers de personnes avec un déficit immunitaire dû à des médicaments comme la cortisone, les régulateurs de l’immunité (maladies autoimmunes notamment), les immunodépresseurs (personnes greffées), etc.

Les articles sur mon blog :

Méningiomes multiples sous Androcur (Acétate de cyprotérone)


Cela fait très longtemps que je n’ai rien posté sur mon blog, je vais essayer de mettre à profit mes vacances pour programmer à nouveau des articles et répondre à la centaine de commentaires en instance de validation…

Je n’ai guère eu le temps entre le travail (à 80%), la fatigue (j’ai toujours besoin de très grosses nuits) et la préparation de mon dossier médical en vue de la demande en réparation (au civil), devant le TGI de Poitiers, pour mes méningiomes sous Androcur (Acétate de Cyprotérone), pour la demande de nomination d’un expert pour évaluer le préjudice que j’ai subi et pourrai encore subir à l’avenir.

Les fidèles lecteurs de mon blog savent que l’on m’a découvert 3 méningiomes (tumeurs bénignes des méninges qui entourent le cerveau) en 2013 et que l’un d’entre eux, « parasellaire » coincé entre les deux nerfs optiques et la tige pituitaire (la flèche rouge sur l’image) a été enlevé le 14 novembre 2013. Dès leur découverte, j’avais arrêté l’acétate de cyprotérone car à l’époque, on m’avait dit que ce médicament produit par le laboratoire Bayer était contre-indiqué en cas de méningiomes, suite à une première publication restée assez confidentielle sur Méningiomes et Androcur en 2008 par le Pr Froelich à un congrès de la société européenne d’endocrinologie, mais néanmoins relayée l’année suivante par l’agence européenne du médicament (S. Froelich et al. (2008). Does cyproterone acetate promote multiple meningiomas?, ECE2008, Endocrine Abstracts, 16, p. 158).

Pour moi, l’Androcur (Acétate de Cyprotérone, du laboratoire Bayer) était un anti-androgène qui contrôlait mes ovaires polykystiques (l’une de mes maladies hormonales, la plus compliquée étant l’absence de production d’hormone antidiurétique – diabète insipide central) depuis 1992. Qui lit les changements de notice (en France en 2011, l’année précédente au Canada) si l’on ne le prévient pas de ce changement? Et quand bien même, contre-indiqué en cas de « Existence ou antécédents de méningiomes », cela ne m’aurait pas alertée, ne sachant pas de quoi il s’agissait avant 2013. Après l’article de 2008 et le signalement par l’agence européenne du médicament en 2009, plusieurs CHU réalisent des études et font des thèses publiées ou plus ou moins secrètes, inédites comme celle soutenue par Adrien Simonneau en septembre 2011 au CHU de Poitiers, qui porte sur 9 cas, 8 femmes avec hirsutisme, 1 homme (cancer de la prostate), 5 opérés, dont une femme décédée: Méningiomes et acétate de cyprotérone (Androcur®), un agoniste de la progestérone (à propos de 9 cas), thèse sous la direction du Pr Bataille. L’auteur revendique la place du CHU de Poitiers comme lanceur d’alerte, mais ne cherche pas à contacter les patients dont le CHU sait qu’ils prennent de l’acétate de cyprotérone… perte de chance pour les patient.e.s (moi inclus) qui prennent ce médicament. Il est aussi dit que tous les cas ont été signalés à l’ANSM (l’Agence nationale de la sécurité du médicament), mais il s’avère que deux ans plus tard, mon cas n’a pas été déclaré à la pharmacovigilance… perte de chance puisque seule l’accumulation des cas déclarés a fini par faire avancer l’ANSM.
En 2013, on m’a juste dit que l’Androcur était contre-indiqué… mais pas qu’il était à l’origine de mes méningiomes. Ce médicament est indiqué  pour (notice de 2011) :

« Hirsutismes féminins majeurs d’origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu’ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale.
· Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate « .

Si je l’ai pris dans l’indication de l’autorisation de mise (AMM) sur le marché (syndrome des ovaires polykystiques), il a été prescrit à beaucoup d’autres personnes pour d’autres raisons, la castration chimique chez l’homme (transsexuels hommes vers femmes et violeurs – oups, dans l’AMM élargie, ils appellent ça « Réduction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association à une prise en charge psychothérapeutique »), la simple acné, des pertes de cheveux ou la contraception chez la femme. Une nouvelle alerte de l’ANSM à la fin de l’été 2018 commence à être davantage relayée, je déclare de moi-même mes méningiomes à l’ANSM (c’est désormais possible pour les patients, avant seuls les médecins et pharmaciens pouvaient le faire) et au laboratoire Bayer, qui me répond qu’ils me déclarent aussi à l’ANSM mais que leur produit est sûr.

En mars 2019, une étude de la caisse nationale d’assurance-maladie sur les 10 dernières années a montré qu’au moins 500 personnes, essentiellement des femmes, en excluant, sans que cela soit justifié dans le rapport publié, les personnes sous affection de longue durée (dont moi, donc). L’acétate de cyprotérone se fixe sur les récepteurs à la progestérone, particulièrement bien exprimés sur les méningiomes. La base de données pubmed recense plus de 3000 articles sur ce médicament depuis sa mise sur le marché (AMM 08/04/1980, première commercialisation le 19/11/1980 d’après la base de données gouvernementale des médicaments) les premiers portant sur sa toxicité hépatique (pour ça, j’étais contrôlée chaque année) et cardiovasculaire (risque +++ d’embolie pulmonaire), comme beaucoup de traitements hormonaux. Beaucoup d’articles disent que les méningiomes sous acétate de cyprotérone se stabilisent voire régressent (beaucoup retiennent « régressent », mais cela semble finalement rare) à l’arrêt du traitement ; cela ne peut pas être le cas pour ceux qui sont ossifiés, et de plus en plus de personnes opérées se révèlent être de grade II, c’est-à-dire plus bénins et devant avoir un traitement de radiothérapie.

En fin d’année 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avocat, qui vient de publier un bel article sur « Mme X », avant l’audience de demain, sur son site et sur le blog médiapart de son cabinet. En avril 2019, Arnaud Varanne avait également dressé un portrait dans l’hebdomadaire de la Vienne, le 7. Vous pouvez retrouver les phases de ma rééducation sur les 2 premières années, un peu complétées, sur ce blog : problèmes de mémoire de travail, de reconnaissance des visages, fatigue, troubles visuels (faudra-t-il enlever le méningiome sphéno-orbitaire ossifié qui déforme fortement mon orbite gauche, flèche orange sur la photo ci-contre ?), perte de l’odorat, troubles de l’équilibre et de la contraction de certains muscles, douleurs neuropathiques, relations avec la MDPH, distractibilité,  etc., voir ou revoir : l’opération, mon visioagrandisseur maison et son plateau mobile,  rééduquer l’anosmie?, compréhension de certains homophones (résonne / raisonne par exemple), Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail… Il faudra que j’ajoute aussi quelque chose sur le permis de conduire!

Pour l’instant, il n’est pas question de toucher au méningiome inséré dans la faux du cerveau à la limite du frontal droit (flèche verte), les risques seraient très supérieurs aux bénéfices attendus. Je vais rédiger de nouveaux articles qui ciblent chaque problème et chaque solution que j’ai trouvée, testée… et approuvée ou pas! Je continue à prendre de la cortisone (avec des problèmes d’approvisionnement des comprimés à 20 mg depuis plusieurs mois, 0,5 mg / kg soit 30 mg par jour pour moi, cela fait 6 comprimés de 5 mg) pour contrôler notamment les troubles visuels, mon champ visuel se rétrécissant à chaque diminution ces derniers mois. Les fibro-adénomes mammaires multiples (FAM, j’en ai 6 à ce jour -enfin, au dernier contrôle à l’automne dernier, dont un de +/- 5 cm) pourraient aussi être la conséquence de ma prise prolongée d’Androcur, mais pour l’instant, personne n’en parle, sauf un professeur endocrinologue à qui je demandais comment avoir moins mal avec mes FAM en deuxième moitié de cycle.

Plusieurs groupes facebook autour des méningiomes et de l’Androcur (et d’autres traitements hormonaux, comme le Lutéran et le Lutényl) ont vu le jour ces derniers mois, et j’ai adhéré à l’Association méningiomes dus à l’acétate de cyprotérone (Amavea), présidée par Emmanuelle Huet-Mignaton, qui participe notamment aux discussions auprès l’ANSM. Il y a quelques jours, les courriers d’alerte sur le médicament sont enfin partis, mais l’assurance-maladie n’a ciblé que les patient.e.s qui ont pris de l’Acétate de cyprotérone ces deux dernières années, alors que le risque augmente fortement à partir de 5 ans de traitement : « effet dose cumulée avec risque multiplié par 7 pour l’ensemble des patientes traitées pour une durée de plus de 6 mois et risque multiplié par 20 au-delà de 5 ans de traitement à posologie de 50 mg/j sur un cycle », c’est écrit noir sur blanc depuis décembre 2018 sur le site de l’ANSM. Les médecins libéraux prescripteurs et les responsables des hôpitaux ont aussi reçu un courrier. Chacun.e doit discuter avec son médecin de l’opportunité ou pas de poursuivre le traitement et avoir une IRM avant le début du traitement (j’en vais eu une en 1990, normale), puis à 5 ans, puis tous les 2 ans si elle est normale. Cela fait quand même 112.000 IRM cérébrales à programmer à la suite de ce courrier, ça va allonger les délais d’attente!!! Et des sous pour Bayer (et oui, service après-vente lucratif), l’un des fournisseurs du produit de contraste nécessaire à ces IRM! En cas de découverte d’un ou plusieurs méningiomes, des consultations de neurochirurgie et, suivant la localisation, d’autres spécialistes (ORL, ophtalmologue, neurologue) devront être programmées. La délivrance ne sera plus possible, pour les nouveaux à partir de ce 1er juillet 2019, pour les autres à partir du 1er janvier 2020, qu’en présentant au pharmacien un papier co-signé du médecin prescripteur et du (de la) patient.e qui signale le risque de méningiome, clairement traduit comme une tumeur, lors de la prise de ce médicament, et les recommandations de suivi.

En attendant, rendez-vous ce mercredi 26 juin 2019 à 9h30 au TGI de Poitiers (au civil) pour nommer un expert médical avec une partie des protagonistes ou leurs représentants : Bayer, l’ANSM, le ministère de la santé, la CPAM de la Vienne (et la MGEN, en tant que fonctionnaire, c’est mon gestionnaire de sécurité sociale, mais la CPAM a délivré mes affections de longue durée), mon ancien médecin généraliste (il touchait depuis le début de mon ALD une indemnisation de coordination) et mon ancien pharmacien (ce n’est pas qu’un « épicier », il a aussi un rôle de contrôle du médicament et d’alerte notamment quand les notices changent)…

PS / 26 juin 2019. Alors que mon avocat toulousain et les avocats parisiens de Bayer, de l’ANSM et de mon ancien pharmacien étaient prêts à plaider, la représentante locale de l’avocat parisien de mon ancien médecin a obtenu un report de l’audience de ce jour au 17 juillet. La présidente a dit qu’elle n’accepterait pas de nouveau report. Même si cela nous énerve tous, encore 3 semaines à patienter!

PS du 17 juillet 2019 : l’audience au TGI a donc eu lieu ce matin. La décision de nomination (ou pas) de l’expert chargé d’évaluer mon préjudice et l’imputabilité à l’Androcur pris pendant plus de 20 ans sera rendue le 31 juillet 2019.

Voir l’interview de France 3 Poitou-Charentes réalisée hier et diffusée au journal régional (édition Poitiers) de midi en suivant ce lien (avec un texte) ou par la « box » ci-dessous (chaîne youtube de France 3), version longue :

Mise à jour du 31 juillet 2019 : le tribunal de grande instance de Poitiers a nommé un collège d’experts composé d’un neurochirurgien, d’un pharmacologue et d’un endocrinilogue, collège chargé d’évaluer le préjudice subi par mes méningiomes sous Androcur. Je mets à jour les liens « presse » au fur et à mesure…

Mise à jour du 24/09/2019 : la société Bayer a interjeté appel de la décision d’expertise le 20 septembre 2019… Deux mois de gagnés pour eux, plus le temps que la cour d’appel de Poitiers trouve une date d’audience.

Mise à jour du 22 janvier 2020 : Radio Agora, à Montmorillon, a consacré une longue interview de 20 minutes, à retrouver ici.

Mise à jour du 23 avril 2020 : j’ai publié un article séparé qui explique mon entrée un peu anticipée dans le confinement, le maintien de mon opération initialement programmée le 2 avril puis son report au 18 juin, entrée à l’hôpital Bretonneau à Tours le 17, l’article en anglais de Mick, un ami britannique, la presse locale a relayé le report de l’audience en appel et la solidarité de tous les voisins de ma cage d’escalier qui font mes courses, puis Centre Presse et la Nouvelle République (Emmanuel Coupaye) ont aussi annoncé le report de mon opération, le journal de 13h du 1er avril 2020, repris dans le 12/13 France 3 Poitou-Charentes du 3 avril 2020, à partir de 7 min 28, par Anne Guillé-Epée et Julien Delage.

La nouvelle date de l’audience en appel a été fixée par le tribunal de Poitiers pour le 28 mai à 9h. Cela sera sans doute ma première sortie depuis le 15 mars.

Mise à jour du 27 mai 2020 : voir cet article spécifique, j’ai ajouté les liens médias dans la revue de presse ci-dessous

Mise à jour du 16 juin 2020 : la cour d’appel de Poitiers confirme la décision de premier instance (délibéré de ce jour). Test Covid19 passé pour bilan préopératoire, hospitalisation demain et opération jeudi…

Revue de presse :

Les articles sur mon blog :