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Quelques nouvelles… confinées

J’aurais dû rentrer aujourd’hui à l’hôpital Bretonneau à Tours pour être opérée du méningiome sphéno-orbitaire qui déforme fortement mon orbite gauche (la flèche orange), plusieurs (6 à 8) heures de rabotage pour éliminer une pyramide ossifiée d’environ 3 cm de base et 3 cm de hauteur, qui englobe le nerf optique, puis reconstruction de l’orbite et sans doute d’une partie du crâne en titane. Pour les nouveaux arrivants, vous pouvez suivre ce lien ou pour les anglophones, Mick, un ami britannique dont j’ai fait la connaissance par l’intermédiaire de Maryse, a fait un très bel article en anglais sur son propre blog. Le 12 mars, j’avais pourtant vu l’équipe et l’anesthésiste, mon opération était classée prioritaire, mais ce n’est plus possible, trop de risques avec le virus qui peut être véhiculé par des porteurs sains, avec un drain dans le cerveau, 24 à 48h de réanimation neurochirurgicale… et il y a désormais d’autres priorités, les lits de réanimation sont le plus possible fléchés sur le coronavirus. Aucune nouvelle date pour l’instant. Pour répondre à certains, pourquoi Tours? C’est le CHU de Poitiers qui a demandé son avis à cette équipe dirigée par le Pr François qui a opéré la plus grande série de méningiomes sphéno-orbitaires, environ 130 en 20 ans, voir la publication il y a deux ans (une équipe qui a réalisé le plus d’opérations de ce genre depuis vingt ans, voir Terrier LM, et al. [dont le Pr François], Spheno-Orbital Meningiomas Surgery: Multicenter Management Study for Complex Extensive Tumors, World Neurosurg, 2018).

Je suis strictement confinée dans mon appartement. Au retour de Tours, je savais qu’il fallait vraiment limiter au maximum les contacts sociaux, je prends beaucoup de cortisone, celle-ci ne peut pas être diminuée, sinon, cela se traduit par une forte restriction de mon champ visuel gauche, comme sur cette image de février 2019, j’ai encadré le point de décrochage sur le graphique qui compare mes champs visuels entre 2013 (les points sous la ligne en 2013 correspondent à ceux avant ma première opération) et 2019 il est mieux depuis. Les zones en noir sont les zones où l’œil ne voit pas les points lumineux. Dès le vendredi, je remettais à mon employeur un certificat médical pour télétravailler du lundi au jeudi (au lieu de deux jours de télétravail depuis février, en prévision de l’opération, pour être moins fatiguée, un jour auparavant). Tout le monde ou presque télétravaille finalement depuis le lundi suite aux décisions nationales. Samedi 14 mars, le Pr Froelich, qui avait le premier fait le lien entre l’Androcur et les méningiomes en 2008, répondait aux questions posées par l’Amavea, en conseillant un confinement dès ce samedi, et de ne pas bouger les doses d’anti-inflammatoires et de cortisone pour celles (les femmes sont très largement majoritaires) qui en prennent, mais comme ces médicaments aggravent les manifestations du coronavirus, nous devons tout faire pour l’éviter. J’ai donc fait très tôt un ultime marché le samedi matin, pris par anticipation mes médicaments pour un mois de plus à la pharmacie. Le dimanche matin, je suis quand même allée voter tôt, à 8h15, bien protégée, c’était ma dernière sortie…

Par ailleurs, je devais avoir le jeudi 19 mars l’audience en appel dans la nomination des experts dans l’évaluation de mes préjudices des méningiomes sous Androcur, seul Bayer a fait appel. L’audience est elle-aussi reportée sans nouvelle date, la presse locale a relayé ce report et la solidarité de tous les voisins de ma cage d’escalier qui font mes courses en joignant ma commande à leur drive, en prenant du pain en même temps que le leur, en passant prendre le Canard enchaîné chez mon buraliste préféré qui me le met de côté et me dépanne pour la monnaie… Centre Presse et la Nouvelle République a aussi annoncé le report de mon opération, et une équipe de France 2 est venue recueillir mon témoignage hier, avec toutes les précautions possibles, dans la cour entre mon immeuble et la colline : diffusion dans le journal de 13h du 1er avril 2020 – dans un reportage sur le cancer, même si les méningiomes ne dégénèrent pas dans 85% des cas en principe, mais provoquent des troubles suivant les zones comprimées, et dans le 12/13 France 3 Poitou-Charentes du 3 avril 2020, à partir de 7 min 28, par Anne Guillé-Epée et Julien Delage.

Par ailleurs, comme la grippe mais sans doute plus souvent que celle-ci semble-t-il, le coronavirus peut provoquer une agueusie (perte de goût) et une anosmie (perte de l’odorat), apparemment réversible… De mon côté, j’ai perdu l’odorat suite à ma première opération : le nerf olfactif a été sectionné, le chirurgien devant bouger la lame criblée à travers laquelle il passe pour atteindre le méningiome parasellaire, la boule blanche avec la flèche rouge sur la première image. Pour ceux qui seraient concernés, j’avais fait un article récapitulant la problématique, voir Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat (anosmie).

Bon confinement à tous, vos efforts protègent aussi les milliers de personnes avec un déficit immunitaire dû à des médicaments comme la cortisone, les régulateurs de l’immunité (maladies autoimmunes notamment), les immunodépresseurs (personnes greffées), etc.

Les articles sur mon blog :

Méningiomes multiples sous Androcur (Acétate de cyprotérone)


Cela fait très longtemps que je n’ai rien posté sur mon blog, je vais essayer de mettre à profit mes vacances pour programmer à nouveau des articles et répondre à la centaine de commentaires en instance de validation…

Je n’ai guère eu le temps entre le travail (à 80%), la fatigue (j’ai toujours besoin de très grosses nuits) et la préparation de mon dossier médical en vue de la demande en réparation (au civil), devant le TGI de Poitiers, pour mes méningiomes sous Androcur (Acétate de Cyprotérone), pour la demande de nomination d’un expert pour évaluer le préjudice que j’ai subi et pourrai encore subir à l’avenir.

Les fidèles lecteurs de mon blog savent que l’on m’a découvert 3 méningiomes (tumeurs bénignes des méninges qui entourent le cerveau) en 2013 et que l’un d’entre eux, « parasellaire » coincé entre les deux nerfs optiques et la tige pituitaire (la flèche rouge sur l’image) a été enlevé le 14 novembre 2013. Dès leur découverte, j’avais arrêté l’acétate de cyprotérone car à l’époque, on m’avait dit que ce médicament produit par le laboratoire Bayer était contre-indiqué en cas de méningiomes, suite à une première publication restée assez confidentielle sur Méningiomes et Androcur en 2008 par le Pr Froelich à un congrès de la société européenne d’endocrinologie, mais néanmoins relayée l’année suivante par l’agence européenne du médicament (S. Froelich et al. (2008). Does cyproterone acetate promote multiple meningiomas?, ECE2008, Endocrine Abstracts, 16, p. 158).

Pour moi, l’Androcur (Acétate de Cyprotérone, du laboratoire Bayer) était un anti-androgène qui contrôlait mes ovaires polykystiques (l’une de mes maladies hormonales, la plus compliquée étant l’absence de production d’hormone antidiurétique – diabète insipide central) depuis 1992. Qui lit les changements de notice (en France en 2011, l’année précédente au Canada) si l’on ne le prévient pas de ce changement? Et quand bien même, contre-indiqué en cas de « Existence ou antécédents de méningiomes », cela ne m’aurait pas alertée, ne sachant pas de quoi il s’agissait avant 2013. Après l’article de 2008 et le signalement par l’agence européenne du médicament en 2009, plusieurs CHU réalisent des études et font des thèses publiées ou plus ou moins secrètes, inédites comme celle soutenue par Adrien Simonneau en septembre 2011 au CHU de Poitiers, qui porte sur 9 cas, 8 femmes avec hirsutisme, 1 homme (cancer de la prostate), 5 opérés, dont une femme décédée: Méningiomes et acétate de cyprotérone (androcur®), un agoniste de la progestérone (à propos de 9 cas), thèse sous la direction du Pr Bataille. L’auteur revendique la place du CHU de Poitiers comme lanceur d’alerte, mais ne cherche pas à contacter les patients dont le CHU sait qu’ils prennent de l’acétate de cyprotérone… perte de chance pour les patient.e.s (moi inclus) qui prennent ce médicament. Il est aussi dit que tous les cas ont été signalés à l’ANSM (l’Agence nationale de la sécurité du médicament), mais il s’avère que deux ans plus tard, mon cas n’a pas été déclaré à la pharmacovigilance… perte de chance puisque seule l’accumulation des cas déclarés a fini par faire avancer l’ANSM.
En 2013, on m’a juste dit que l’Androcur était contre-indiqué… mais pas qu’il était à l’origine de mes méningiomes. Ce médicament est indiqué  pour (notice de 2011) :

« Hirsutismes féminins majeurs d’origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu’ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale.
· Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate « .

Si je l’ai pris dans l’indication de l’autorisation de mise (AMM) sur le marché (syndrome des ovaires polykystiques), il a été prescrit à beaucoup d’autres personnes pour d’autres raisons, la castration chimique chez l’homme (transsexuels hommes vers femmes et violeurs – oups, dans l’AMM élargie, ils appellent ça « Réduction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association à une prise en charge psychothérapeutique »), la simple acné, des pertes de cheveux ou la contraception chez la femme. Une nouvelle alerte de l’ANSM à la fin de l’été 2018 commence à être davantage relayée, je déclare de moi-même mes méningiomes à l’ANSM (c’est désormais possible pour les patients, avant seuls les médecins et pharmaciens pouvaient le faire) et au laboratoire Bayer, qui me répond qu’ils me déclarent aussi à l’ANSM mais que leur produit est sûr.

En mars 2019, une étude de la caisse nationale d’assurance-maladie sur les 10 dernières années a montré qu’au moins 500 personnes, essentiellement des femmes, en excluant, sans que cela soit justifié dans le rapport publié, les personnes sous affection de longue durée (dont moi, donc). L’acétate de cyprotérone se fixe sur les récepteurs à la progestérone, particulièrement bien exprimés sur les méningiomes. La base de données pubmed recense plus de 3000 articles sur ce médicament depuis sa mise sur le marché (AMM 08/04/1980, première commercialisation le 19/11/1980 d’après la base de données gouvernementale des médicaments) les premiers portant sur sa toxicité hépatique (pour ça, j’étais contrôlée chaque année) et cardiovasculaire (risque +++ d’embolie pulmonaire), comme beaucoup de traitements hormonaux. Beaucoup d’articles disent que les méningiomes sous acétate de cyprotérone se stabilisent voire régressent (beaucoup retiennent « régressent », mais cela semble finalement rare) à l’arrêt du traitement ; cela ne peut pas être le cas pour ceux qui sont ossifiés, et de plus en plus de personnes opérées se révèlent être de grade II, c’est-à-dire plus bénins et devant avoir un traitement de radiothérapie.

En fin d’année 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avcocat, qui vient de publier un bel article sur « Mme X », avant l’audience de demain, sur son site et sur le blog médiapart de son cabinet. En avril 2019, Arnaud Varanne avait également dressé un portrait dans l’hebdomadaire de la Vienne, le 7. Vous pouvez retrouver les phases de ma rééducation sur les 2 premières années, un peu complétées, sur ce blog : problèmes de mémoire de travail, de reconnaissance des visages, fatigue, troubles visuels (faudra-t-il enlever le méningiome sphéno-orbitaire ossifié qui déforme fortement mon orbite gauche, flèche orange sur la photo ci-contre ?), perte de l’odorat, troubles de l’équilibre et de la contraction de certains muscles, douleurs neuropathiques, relations avec la MDPH, distractibilité,  etc., voir ou revoir : l’opération, mon visioagrandisseur maison et son plateau mobilerééduquer l’anosmie?, compréhension de certains homophones (résonne / raisonne par exemple), Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail… Il faudra que j’ajoute aussi quelque chose sur le permis de conduire!

Pour l’instant, il n’est pas question de toucher au méningiome inséré dans la faux du cerveau à la limite du frontal droit (flèche verte), les risques seraient très supérieurs aux bénéfices attendus. Je vais rédiger de nouveaux articles qui ciblent chaque problème et chaque solution que j’ai trouvée, testée… et approuvée ou pas! Je continue à prendre de la cortisone (avec des problèmes d’approvisionnement des comprimés à 20 mg depuis plusieurs mois, 0,5 mg / kg soit 30 mg par jour pour moi, cela fait 6 comprimés de 5 mg) pour contrôler notamment les troubles visuels, mon champ visuel se rétrécissant à chaque diminution ces derniers mois. Les fibro-adénomes mammaires multiples (FAM, j’en ai 6 à ce jour -enfin, au dernier contrôle à l’automne dernier, dont un de +/- 5 cm) pourraient aussi être la conséquence de ma prise prolongée d’Androcur, mais pour l’instant, personne n’en parle, sauf un professeur endocrinologue à qui je demandais comment avoir moins mal avec mes FAM en deuxième moitié de cycle.

Plusieurs groupes facebook autour des méningiomes et de l’Androcur (et d’autres traitements hormonaux, comme le Lutéran et le Lutényl) ont vu le jour ces derniers mois, et j’ai adhéré à l’Association méningiomes dus à l’acétate de cyprotérone (Amavea), présidée par Emmanuelle Huet-Mignaton, qui participe notamment aux discussions auprès l’ANSM. Il y a quelques jours, les courriers d’alerte sur le médicament sont enfin partis, mais l’assurance-maladie n’a ciblé que les patient.e.s qui ont pris de l’Acétate de cyprotérone ces deux dernières années, alors que le risque augmente fortement à partir de 5 ans de traitement : « effet dose cumulée avec risque multiplié par 7 pour l’ensemble des patientes traitées pour une durée de plus de 6 mois et risque multiplié par 20 au-delà de 5 ans de traitement à posologie de 50 mg/j sur un cycle », c’est écrit noir sur blanc depuis décembre 2018 sur le site de l’ANSM. Les médecins libéraux prescripteurs et les responsables des hôpitaux ont aussi reçu un courrier. Chacun.e doit discuter avec son médecin de l’opportunité ou pas de poursuivre le traitement et avoir une IRM avant le début du traitement (j’en vais eu une en 1990, normale), puis à 5 ans, puis tous les 2 ans si elle est normale. Cela fait quand même 112.000 IRM cérébrales à programmer à la suite de ce courrier, ça va allonger les délais d’attente!!! Et des sous pour Bayer (et oui, service après-vente lucratif), l’un des fournisseurs du produit de contraste nécessaire à ces IRM! En cas de découverte d’un ou plusieurs méningiomes, des consultations de neurochirurgie et, suivant la localisation, d’autres spécialistes (ORL, ophtalmologue, neurologue) devront être programmées. La délivrance ne sera plus possible, pour les nouveaux à partir de ce 1er juillet 2019, pour les autres à partir du 1er janvier 2020, qu’en présentant au pharmacien un papier co-signé du médecin prescripteur et du (de la) patient.e qui signale le risque de méningiome, clairement traduit comme une tumeur, lors de la prise de ce médicament, et les recommandations de suivi.

En attendant, rendez-vous ce mercredi 26 juin 2019 à 9h30 au TGI de Poitiers (au civil) pour nommer un expert médical avec une partie des protagonistes ou leurs représentants : Bayer, l’ANSM, le ministère de la santé, la CPAM de la Vienne (et la MGEN, en tant que fonctionnaire, c’est mon gestionnaire de sécurité sociale, mais la CPAM a délivré mes affections de longue durée), mon ancien médecin généraliste (il touchait depuis le début de mon ALD une indemnisation de coordination) et mon ancien pharmacien (ce n’est pas qu’un « épicier », il a aussi un rôle de contrôle du médicament et d’alerte notamment quand les notices changent)…

PS / 26 juin 2019. Alors que mon avocat toulousain et les avocats parisiens de Bayer, de l’ANSM et de mon ancien pharmacien étaient prêts à plaider, la représentante locale de l’avocat parisien de mon ancien médecin a obtenu un report de l’audience de ce jour au 17 juillet. La présidente a dit qu’elle n’accepterait pas de nouveau report. Même si cela nous énerve tous, encore 3 semaines à patienter!

PS du 17 juillet 2019 : l’audience au TGI a donc eu lieu ce matin. La décision de nomination (ou pas) de l’expert chargé d’évaluer mon préjudice et l’imputabilité à l’Androcur pris pendant plus de 20 ans sera rendue le 31 juillet 2019.

Voir l’interview de France 3 Poitou-Charentes réalisée hier et diffusée au journal régional (édition Poitiers) de midi en suivant ce lien (avec un texte) ou par la « box » ci-dessous (chaîne youtube de France 3), version longue :

Mise à jour du 31 juillet 2019 : le tribunal de grande instance de Poitiers a nommé un collège d’experts composé d’un neurochirurgien, d’un pharmacologue et d’un endocrinilogue, collège chargé d’évaluer le préjudice subi par mes méningiomes sous Androcur. Je mets à jour les liens « presse » au fur et à mesure…

Mise à jour du 24/09/2019 : la société Bayer a interjeté appel de la décision d’expertise le 20 septembre 2019… Deux mois de gagnés pour eux, plus le temps que la cour d’appel de Poitiers trouve une date d’audience.

Mise à jour du 22 janvier 2020 : Radio Agora, à Montmorillon, a consacré une longue interview de 20 minutes, à retrouver ici.

Revue de presse :

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