Archives de l’auteur : Véronique Dujardin

Les journées des familles de Valentin APAC

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Dimanche 20 juin, sept personnes participent à la course des héros à Paris au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Dimanche prochain, le 27 juin, deux personnes prendront le départ à Lyon et moi-même, je marcherai le matin à travers les rues de Poitiers et l’après-midi autour du Clain (j’affine le trajet et le posterai demain ou après-demain). Les sommes collectées serviront à éditer un livre de témoignages sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31 (les 1700€ nécessaires ont déjà été collectés par les différents coureurs ou marcheurs) et d’organiser une journée de rencontre des familles atteintes de ces syndromes rares de personnes qui ont des fragments de chromosome en plus, en moins ou à une place inhabituelle (délétions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.). Il s’agit de réduire le coût de la participation pour chaque famille, le déplacement avec une voire plusieurs personnes handicapées n’est pas facile.

QR code pour la collecte de la course des héros 2021

Jusqu’au 27 juin, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

Voici le témoignage de E.V., qui habite dans les Deux-Sèvres et dont les deux filles sont porteuses d’une anomalie chromosomique et suivies au CHU de Poitiers, sur l’intérêt de ces journées des familles.

Témoignage de E.V.

La journée des familles ont l’attend pendant des mois. On s’y prépare…
Pourtant la première fois comme c’est difficile, ce tour de table… Ouvrir le sac à dos et tout redire…
Par où commencer, par le commencement… À peine né on vous arrache votre enfant .. Atrésie de l’œsophage, transfert au CHU de Poitiers … Examens complémentaires, opération, 3 semaines d’hôpital… Recherche du caryotype des parents … Et au mois d’août la nouvelle inaudible… Malformation génétique… « héréditaire et ça vient de vous Madame…  » … Translocation déséquilibrée des chromosomes 18,20 … « On va suivre l’évolution » …. Et là votre vie bascule dans la grosse marmite des maladies orphelines.  Vous vous sentez seules et coupables. Tout le monde vous regarde. À tout prix vous cherchez des solutions. Avec l’association Valentin nous avons trouvé une Famille. À la journée des familles nous parlons tous le même alphabet. Psychomotricité, orthophoniste, ergothérapie,  fatigabilité… Dossier MDPH [maison départementale du handicap]… Nous vivons tous avec les maladies génétiques, avec l’épuisement et la solitude des familles… Avec l’incompréhension que nous lisons dans le regard des autres. C’est si lourd, si accusateur le regard de l’autre…
Alors oui, la journée des Familles c’est notre bulle à nous. On peut craquer, il y a toujours du réconfort. Isabelle et Thierry [présidente et trésoriers de l’association Valentin] répondent à nos questions, nos inquiétudes trouvent des solutions ou des pistes pour continuer à avancer. Car les maladies Génétiques malheureusement c’est pour toute la Vie…

Témoignage de E.V.

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Journée internationale de la surdicécité, le 27 juin 2021

Article mis à jour le 21/06/2021

J’ai découvert la surdicécité (les « sourds-aveugles ») il y a fort longtemps, lorsque je faisais mes études à Paris et que la fille des gardiens, sourde de naissance, a été diagnostiquée avec le syndrome de Usher et allait perdre peu à peu la vision latérale. A 6 ans, elle était l’une des premières à avoir reçu un implant cochléaire, qui était jusqu’alors réservé à des enfants qui avait entendu et étaient devenus sourds, par exemple suite à une méningite.

En arrivant à Poitiers, j’ai découvert la grande communauté des sourds-aveugles, liée à l’invention de la langue des signes signées dans la main et qui a inspiré le film sur Marie Heurtin il y a quelques années. Ce passé explique que le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM) ait son siège à Poitiers. Il dépend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) dont je suis élue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an.

Le kiosque du parc de Blossac à Poitiers, juin 2021

Pour la journée internationale de la surdicécité, le CRESAM organise le 27 juin 2021 au  parc de Blossac à Poitiers un Bombardement de fils, action de tricot urbain, pour laquelle il est demandé de tricoter ou crocheter des carrés de 20 cm de côté, qui seront installées et cousus ensemble ce jour-là dans le parc (suivre ce lien pour les informations pratiques). La journée aura lieu de 11h à 17h, il s’agira de recouvrir le garde-corps du kiosque par tous les carrés en cours d’assemblage… Vous pouvez encore faire parvenir les vôtres ay CRESAM!

Les 26 carrés tricotés pour le bombardement de fils à Poitiers le 27 juin 2021

Le tricot étant pour l’instant la seule activité manuelle que j’ai reprise parce qu’il n’y a pas besoin de se concentrer sur la vue ni d’accommoder tout le temps la vue, même si j’ai bien récupéré, ce n’est pas la peine de déclencher de la fatigue visuelle. Je vais accélérer pour en faire d’autres et il me reste à rentrer les fils… J’en ai finalement tricoté 26, en jersey, avec des restes de laine, des bandes, des torsades, des damiers ou d’autres motifs, et les ai remis la semaine dernière au CRESAM qui a commencé l’assemblage.

Ce même 27 juin 2021, je voterai aux élections départementales et régionales, je ferai également une « promenade » de 10 km dans le cadre de la Course des Héros 2021, pour collecter des fonds au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Mon parcours du matin pour la Course des héros virtuelle 2021

Pour ma participation à la course des héros 2021, j’ai fait le choix de la course virtuelle, le 27 juin, avec un engagement à marcher 10km minimum. J’ai commencé à repérer deux parcours, l’un pour le matin, l’autre l’après-midi, autour du patrimoine poitevin.

QR code pour la collecte de la course des héros 2021

La page de dons (par le lien ou le QR-Code ci-dessus) au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques est toujours ouverte, chaque participant doit collecter 250€ avant le 23 juin pour Lyon et la course virtuelle.

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Pour le parcours du matin, j’ai mesuré environ 5,6 km. Petite promenade d’article en article sur mon blog, en attendant de faire le parcours en vrai! Beaucoup d’articles ont plusieurs années et mériteront une petite voire une grosse mise à jour.

Poitiers, la gare vers 1900, vue 1

Départ du boulevard Pont-Achard, vers la gare, à découvrir avant et après le bombardement de 1944 (ainsi que le quartier), le quartier rénové

Montée en ville, sur le « plateau », par le boulevard Solférino, devant le viaduc et le théâtre auditorium de Poitiers (TAP, voir son inauguration, une visite avec son architecte, João Luis Carrilho da Graça), tournée à droite sur le boulevard de Verdun. (toute la « saga » de la construction du viaduc ou presque – la signalétique a changé récemment- est à suivre par ces liens, depuis la passerelle des Rocs ou grande passerelle et sa démolition en plusieurs étapes, jusqu’à l’ouverture du viaduc Léon-Blum : la démolition des premières travées et de la maison Rolland, la mise en place d’échafaudages sur les derniers piliers, la préparation de  la dépose de deux travées sur les voies, les deux travées sur les voies, la dernière travée sur les voies, le début de la reconstruction, les premières nouvelles travées, la jonction côté ouest et côté plateau, la mise en place de la dernière travée, un nouveau report de l’ouvertureouverture en février 2014, les finitionsLiédo la marionnette géante a franchi le viaduc…, un problème de panneau au débouché du viaduc).

Poitiers, le monument aux morts de 1914-1918, 4, les têtes de la Victoire et du soldat

Passage devant le monument aux morts de 1914-1918 avant de rejoindre la préfecture, puis l’impasse des Écossais, et à droite la rue Théophraste Renaudot (lien vers Loudun d’où il est originaire!).

Chevet de l'église Saint-Hilaire-le-Grand

Par la rue Saint-Hilaire, je rejoindrai l’église Saint-Hilaire, dont je vous ai déjà beaucoup parlé (revoir la mort d’Hilaire sur un chapiteau; Marie alitée, le bain de Jésus et la fuite en Egypte sur un chapiteau; le chevet et une autre vue ici; les inscriptions Hugo le trésorier et Aleacis; quelques modillons et métopes, la lutte finale et un obscena, serpents et oiseaux; le tombeau de Constantin de Melle avec les graffitis médiévaux (dont un alphabet); la charité de Saint-Martin peinte à l’époque romane ; des vitraux du 19e siècle : la vie de Joseph; le chemin de croix de Jean Claro). Je laisse sur le côté le Clos Saint-Hilaire et l’école des demoiselles d’Auzay, invasion de la végétation.

L'hôtel d'Estissac à Poitiers, juin 2021

Au passage rue du Doyenné, avec un coup d’œil sur l’hôtel Geoffroy d’Estissac (vers 1520), qui a été restauré depuis l’article qui remonte déjà à 2009.

Le 29 janvier 2011 à Poitiers, 2, le jardin anglais du parc de Blossac

Je rentrerai dans le parc de Blossac par l’entrée centrale, un rapide coup d’œil au jardin anglais (pas en hiver) avec des oiseaux d’ici et d’ailleurs (qui ont changé depuis), la découverte de des scultures d’Antoine Durenne (la fontaine aux amours et aux nymphes -et la même un peu givrée-, elle a été repeinte récemment, il faudra que je mette les photographies, un Amour sur un griffon ou une panthère, un Amour sur un dauphin, qui a été volé il y a plusieurs années et jamais retrouvé, le Faune soufflant dans une corne (autres vues en hiver), le Faune au coquillage), de Étienne Hippolyte Maindron (le lion amoureux), de Raymond Sudre : le monument au comte de Blossac (une autre vue après nettoyage) et le groupe sculpté Léon Bazile Perrault, de Antoine Etex (La douleur maternelle et Le bonheur maternel), … ce dimanche ne ressemblera pas au dimanche au parc de Blossac d’après des cartes postales anciennes, mais il y aura quand même de l’animation avec le bombardement de fils pour la journée internationale de la surdicécité.

Le château d'eau de Blossac à Poitiers

En sortant par la la grille principale, nous nous retrouverons face à la maison avec des atlantes (1869). Prendre la rue Léopold Thésard (revoir l’aventure des plaques de rue, avec celle de la rue de Blossac voisine, corrigées en février 2013), longer le château d’eau de Blossac pour rejoindre la rue de la Tranchée.

Les salons de Blossac à Poitiers, juin 2021

Petite halte aux salons de Blossac pour voter (2e tour des élections départementales et régionales, mon bureau de vote a déménagé suite au Covid19), l’accessibilité de la salle a été revue il y a quelques années avec la mise en place d’un ascenseur.

Nous passerons devant la maison de l’architecture, puis l’enseigne au Mouton rue Carnot, l’ancien pilier de justice du chapitre Saint-Hilaire dans la cour du restaurant Le Vingélique, un petit regard sur la statue de saint Nicolas avant d’arriver sur la place d’Armes, du nom usuel, même si son nom officiel est place Leclerc! Il y a dix ans qu’elle est devenue piétonne (une bonne chose) mais ultra minérale… Poitiers cœur d’agglomération, cœur de pagaille…, avant et après le grand bouleversement du 30 août 2010, puis cinq jours après, le chantier en septembre et jusqu’au 10 octobre, le chantier givré (15 décembre 2010), la plantation des Sophoras place d’armes (18 décembre 2010), des arbres dans le chantier en février 2011, la progression mi mars 2011 (le pavage et premiers bancs vers la fin de l’article), fin avril 2011 (pavage, bancs et plaques de rue), la ré-ouverture de la place d’Armes (21 juin 2011), avancée fin juillet 2011, retour des poiriers de Chine (décembre 2011), nouveau mobilier urbain, actualité en mai 2012 (fontaine, façade de pharmacie, incivilités), des détails approximatifs (septembre 2012). La nouvelle municipalité a promis d’y planter un peu plus d’arbres, à suivre!

Impossible de manquer l’hôtel de ville, à découvrir avant rénovation, en cours de rénovation et après rénovation, l’ancien musée dans l’hôtel de ville, la science et l’agriculture de Louis Ernest Barrias sur le fronton, les tigres chimères d’Auguste Cain, les plafonds peints de Émile Bin (salle du blason), de Jean Brunet (salle des fêtes) et de Léon Perrault (salle des mariages, plafond et cheminée), l’hôtel de ville tout vert (algues)e. Il faudra regarder rapidement l’ancien cercle littéraire et l’ancien cercle du commerce, tous deux transformés en banques.

Ancien théâtre de Poitiers en travaux, juin 2021

Un petit coup d’œil sur les travaux en cours de l’ancien théâtre dont le grand miroir de Pansart a été déposé, travaux qui font suite à une parodie de concertation pour son avenir et de nombreux recours judiciaires perdus par les défenseurs du patrimoine. En se retournant, la verrue du printemps a disparu. Nous repartons par la rue Carnot, passage devant le portail des Augustins (le musée de Chièvre toujours fermé), l’ancien cercle industriel (article repris avec des explications de vocabulaire) et le lycée Victor Hugo, où il sera impossible de voir depuis la rue les plaques commémoratives des déportées, et la  Tête de jeune fille de Couvègnes.

Poitiers, église Saint-Porchaire, 2, façade restaurée

Je tournerai à droite dans la rue Renaudot, passage devant la crèche du marronnier avant de traverser la rue de la Marne et de poursuivre en face rue Saint-Porchaire, pour arriver devant le clocher à confronter aux cartes postales anciennes, sans oublier de regarder Daniel dans la fosse aux lions et les chapiteaux du portail restauré. Je tournerai à gauche, rue Gambetta, au passage, il est possible de voir la maison du Dr Letang et son décor (1902), avant de tourner à droite rue des Cordeliers.

Le square Jeanne-d'Arc à Poitiers en travaux, juin 2021

La statue de Jeanne-d’Arc (1929) de Maxime Réal del Sarte émerge de la palissade qui protège le chantier de fouille de l’ancien palais de justice dans le square des Cordeliers (sa plaque avait été volée et avait perdu sa patine).

Rue du marché, il faut regarder l’ancienne chambre de commerce rue du Marché, avec des sculptures de Raymond Émile Couvègnes (1935) et des peintures de Henri-Pierre Lejeune, l’ancienne banque nationale de crédit, l’hôtel Pélisson (1557). Je tournerai ensuite à droite dans la rue de la Cathédrale.

Une petite bière au biblio café

Ce dimanche, j’ai « répété » ce parcours, y compris la pause au biblio café!

Je repartirai en laissant la cathédrale Saint-Pierre (le lien regroupe tous mes articles sur cet édifice) tout en bas de la rue, il sera possible de voir le médaillon en bronze (1929) de Georges Henri Prud’homme avant de tourner à gauche rue Scévole-de-Sainte-Marthe pour rejoindre l’église Notre-Dame-la-Grande (lien vers une série d’articles), puis la rue de la Regratterie. En fond de cour, au milieu de la rue, sur la gauche, repérer deux dates (1580 et 1626). Sur la droite, au fond de l’impasse de la petite roue, il est possible de voir la médiathèque (sans visite avec son architecte). Prendra alors la rue du Palais.

Emplacement de la serrure disparue sur un hôtel particulier place Lepetit à Poitiers

Place Lepetit, la fontaine-lave-voitures ne fonctionne plus. Le palais est rouvert au public pour l’été. Juste à côté, la serrure datée 1516 d’un hôtel particulier, bien que protégée au titre des monuments historiques, a disparu à l’occasion de travaux de rénovation. De là, je prendrai la rue Pétonnet pour rejoindre la grande poste (Hilaire Guinet architecte, Aimé Octobre sculpteur) et avec plus de photographies ici, les guichets et les mosaïques massacrés, mais le dimanche, vous ne pourrez pas constater les dégâts. Je poursuivrai rue des Écossais, où il est possible de découvrir un autre immeubles des frères Martineau et le temple protestant. Je redescendrai par le trottoir de gauche du boulevard Solférino.

Citation de Marie Baranger rue Thibaudeau à Poitiers

Depuis quelques jours, à l’angle de la rue Thibaudeau, est collé un papier avec une citation de Marie Baranger. Au niveau du monument aux morts de 1914-1918, j’emprunterai les escaliers de la gare pour rentrer chez moi…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. /

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Course des héros 2021

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2020, l’édition avait été virtuelle, cette année, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut ou les participants peuvent s’inscrire pour le 27 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux. Comme je reste fragile, j’ai choisi de réaliser un parcours de 10 km à pied, en marchant (je ne dois plus courir à cause de mon opération), au départ de chez moi, en passant par le bureau de vote, le parc de Blossac pour voir l’opération « bombardements de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), puis je partirai faire l’une de mes promenades habituelles autour du Clain. Il ne s’agit pas de provoquer un rassemblement, pour des raisons sanitaires évidentes.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer le compte-rendu de la journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels qui aura lieu demain et, en fonction des sommes collectées, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31, nous sommes en train de le relire) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices.