Archives par étiquette : anomalie chromosomique

Course des héros 2022

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2021, l’édition avait été virtuelle, et pour moi très arrosée (déluge sur Poitiers, voir ma  Course des héros 2021), en 2022, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut (le 19 juin à Paris, ou le 26 juin à Lyon) ou les participants peuvent s’inscrire comme moi pour le 19 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer des livres de témoignages (les prochains seront sur des anomalies des syndromes 3 et 22) et à l’organisation de la journée annuelle des familles si le Covid nous laisse enfin plus tranquilles. Il s’agit de réduire les coûts pour les familles, se déplacer avec des personnes parfois lourdement handicapées est plus compliqué et (beaucoup) plus cher… L’objectif global pour toute l’association

La journée tombera à nouveau un dimanche d’élections (législatives…). Je prévois de réaliser le même parcours que celui que j’avais prévu l’année dernière, soit en même temps que tout le monde pour la course virtuelle  un parcours du matin, puis un autre  trajet prévu autour du Clain l’après-midi, pour faire connaître l’association.

Vous pouvez visiter ma page de collecte pour faire un don (n’oubliez pas d’éditer votre reçu fiscal), promouvoir notre action auprès de vos réseaux (sociaux), faire connaître l’association, adhérer ou faire un don directement sur le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Vol avec un moniteur dans la soufflerie Zéro Gravity près de Poitiers

J’ai déjà collecté des fonds à l’occasion d’une fête organisée pour une quarantaine de personnes mi mars 2022, dont une vingtaine a tenté l’expérience du vol en soufflerie dans Zéro Gravity près de Poitiers, pour remercier ceux qui m’ont aidée depuis 2013 avec mes difficultés dues à mes méningiomes, amis, avocat et soignants, merci à tous pour l’aide apportée et la participation à ce week-end qui devrait marquer le retour à une vie plus normale. Les rééducations sont allégées, la procédure judicaire suit son cours, je reviens très vite vous en parler.

Journée des associations de Poitiers, 12 septembre 2021

Affiche de la journée des associations 2021

Supprimée en 2020 pour cause d’épidémie de Covid19, la journée des associations de Poitiers revient demain 12 septembre 2021 de 10h à 18h au  parc de Blossac, retour aux sources après quelques éditions au parc des expositions, dont un hall est toujours occupé par le centre de vaccination.

Logo de l'association Valentin Apac

Je tiendrai avec une autre adhérente venue de Niort le stand de  Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques (clic pour les renseignements, adhésions, dons, etc.), dans le village Santé et social, stand SS37. Attention, le pass sanitaire sera demandé à l’entrée soit par la grille principale, soit par la porte de la Madeleine. Comme les tables sont trempées à cause de l’averse d’hier soir, je ferai l’installation demain matin. Les chaises sont abritées et à retirer demain. Nous vous renseignerons sur les anomalies chromosomiques rares, fragments de chromosome en plus, en moins ou à une place inhabituelle (délétions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.), anomalies de nombre des chromosomes sexuels, principalement le syndrome de Klinefelter, des garçons qui ont deux chromosomes X et un Y (47, XXY), mais aussi les syndromes Triplo X (filles avec 3 chromosomes X ou 47,XXX), Double Y (garçons avec 2 chromosomes Y et un chromosome X ou 47, XYY), Turner (filles avec un seul X ou 45,X) et les formules à 48 voire 49 chromosomes (48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, 48,XXXX, 49,XXXXX).

Le stand de l'association Valentin porteurs d'anomalies chromosomiques pour la journée des associations de Poitiers 2021

Nouvelle municipalité, Covid, nouvelles modalités… Stands plus petits et sans toit installés par une société privée, le plus près possible des arbres et dans l’ensemble des espaces du parc pour mieux répartir le public, des grilles de chantier recouvertes de canisses, davantage de points de restauration tenus par les associations d’insertion et de repos (un par « village » thématique), des points d’eau potable multipliés.

Accès au stand pour la JDA de Poitiers 2021

Pour nous trouver, depuis l’entrée principale, prendre l’allée en diagonale à gauche, nous sommes dans l’allée qui domine le grand pré, du côté ouest (à droite en venant de l’entrée principale). Vous trouverez le plan et la liste des associations présentes sur le site de la ville de Poitiers.

Au départ et tas de vêtements mouillés au retour de la course des héros 2021

Ce soir, je participerai aux 10 km marche de l’Urban Trail de Poitiers, la course me reste interdite, avec la « panoplie » T-Shirt et bandeau de la Course des héros qui avait été si trempée au mois de juin ! Les inscriptions sont closes mais Courir Poitiers organise d’autres courses tout au long de l’année.

Course des héros 2021

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2020, l’édition avait été virtuelle, cette année, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut ou les participants peuvent s’inscrire pour le 27 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux. Comme je reste fragile, j’ai choisi de réaliser un parcours de 10 km à pied, en marchant (je ne dois plus courir à cause de mon opération), au départ de chez moi, en passant par le bureau de vote, le parc de Blossac pour voir l’opération « bombardements de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), puis je partirai faire l’une de mes promenades habituelles autour du Clain. Il ne s’agit pas de provoquer un rassemblement, pour des raisons sanitaires évidentes.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer le compte-rendu de la journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels qui aura lieu demain et, en fonction des sommes collectées, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31, nous sommes en train de le relire) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices.

Tour de France des maladies rares…

Du  18 septembre au 8 octobre 2017, Frédéric Debusschère, dont le fils de 10 ans Ethan est atteint d’une maladie rare (maladie de Dent), réalisera un tour de France des maladies rares à vélo au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Ce soir (18 février 2017), Frédéric assistera à Lille avec Isabelle et Thierry Marchetti, présidente et trésorier de l’association, au match de basket de la ligue féminine entre l’Entente Sportive Basket Villeneuve d’Ascq Lille Métropole (ESBVA-LM) et Nice au Palacium de Villeneuve d’Ascq. Une tombola sera organisée pour gagner des lots du club au profit du projet.

Vous pouvez aussi voir le reportage réalisé par grandLille.tv le 14 février 2017.

Logo de l'association Valentin ApacL’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, l’association a publié 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Vous pouvez les commander sur le site de l’association, ainsi que les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie), dans la boutique en ligne.

Journée des associations 2016 demain dimanche à Poitiers

Poitiers, bandeau journée des associations 2016Je termine une semaine chargée… Après la conférence jeudi à 18h à Pindray, la journée des associations de Poitiers aura lieu demain dimanche 11 de 10h à 18h au parc des expositions, comme en 2014, je vous renvoie à cet article pour la non accessibilité du lieu en transport en commun le dimanche…

Logo de l'association Valentin ApacJe tiendrai, comme depuis 2006, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente. Nous serons dans le hall A, stand 171. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, nous venons de publier 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Venez en découvrir quelques-uns.

Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous publions ou avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.

Valentin Apac à la course des héros 2016

Logo de l'association Valentin ApacAujourd’hui, j’assiste à la journée d’information sur les maladies chromosomiques rares organisée par l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Comme ces dernières années, l’association participera à la course des héros.

La course des Héros ?
La course des Héros est l’un des plus grands événements caritatifs en France, qui a permis de collecter plus de 7 millions d’euros pour 400
associations.
Elle a lieu courant juin, mais avant cela des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur entourage et deviennent les Héros de la cause qu’ils soutiennent.
Véritables ambassadeurs de leur cause, ils se retrouvent ensuite lors d’une marche de 6 km, d’une course de 6 km ou de 10 km. De la rencontre des Héros et des associations naît une atmosphère forte en émotion le jour de l’événement.

Valentin APAC et la course des héros
Comme beaucoup d’associations, Valentin Apac cherche des fonds pour financer ses projets, la course des héros est une course solidaire, sans classement ni chrono, qui permet de fédérer des bénévoles autour de notre projet associatif. C’est ainsi devenu un rendez-vous obligatoire pour nous.

Valentin Apac à la course des Héros 2013 à Paris

C’est la 3ème année que l’association participe à cette évènement, à Lyon comme à Paris, au delà des sommes collectées, c’est aussi un moment de partage que l’on recherche, dans une ambiance festive et joyeuse.
Partager un temps fort avec les Héros qui se sont engagés, dans l’effort, est important pour nous, c’est l’occasion de se rencontrer dans un autre cadre que celui des maladies rares qui nous concerne.
Nous espérons que beaucoup de Héros nous rejoindront pour nous accompagner sur notre long chemin.

Rendez-vous le 19 juin à Lyon et Paris. Vous pouvez aussi nous rejoindre en participant à la course (il nous reste des possibilités de dossards) ou en abondant le compte d’un coureur (et donc de l’association), plus de détails sur cette page, avec les liens vers les espaces des premiers coureurs inscrits.

Aider l’association: vous pouvez aussi aider l’association en adhérant, en faisant un don ou en achetant des badges, porte-clefs/jetons à caddie, livres ou T-Shirts dans la boutique en ligne (pour les Poitevins, j’ai quelques badges et porte-clefs en stock chez moi).

Pour en savoir plus sur Valentin Apac: l’association, dont je suis secrétaire, se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, plolyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, etc.).

Valentin Apac à la course des héros 2015

Logo de l'association Valentin Apac Comme ces dernières années, l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, participera à la course des héros.

La course des Héros ?
La course des Héros est l’un des plus grands événements caritatifs en France, qui a permis de collecter plus de 7 millions d’euros pour 400
associations.
Elle a lieu courant juin, mais avant cela des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur entourage et deviennent les Héros de la cause qu’ils soutiennent.
Véritables ambassadeurs de leur cause, ils se retrouvent ensuite lors d’une marche de 6 km, d’une course de 6 km ou de 10 km. De la rencontre des Héros et des associations naît une atmosphère forte en émotion le jour de l’événement.

Valentin APAC et la course des héros
Comme beaucoup d’associations, Valentin Apac cherche des fonds pour financer ses projets, la course des héros est une course solidaire, sans classement ni chrono, qui permet de fédérer des bénévoles autour de notre projet associatif. C’est ainsi devenu un rendez-vous obligatoire pour nous.

Valentin Apac à la course des Héros 2013 à Paris

C’est la 3ème année que l’association participe à cette évènement, à Lyon comme à Paris, au delà des sommes collectées, c’est aussi un moment de partage que l’on recherche, dans une ambiance festive et joyeuse.
Partager un temps fort avec les Héros qui se sont engagés, dans l’effort, est important pour nous, c’est l’occasion de se rencontrer dans un autre cadre que celui des maladies rares qui nous concerne.
Nous espérons que beaucoup de Héros nous rejoindront pour nous accompagner sur notre long chemin.

Rendez-vous le 21 juin à Lyon et Paris. Vous pouvez aussi nous rejoindre en participant à la course (il nous reste des possibilités de dossards) ou en abondant le compte d’un coureur (et donc de l’association), plus de détails sur cette page, avec les liens vers les espaces des premiers coureurs inscrits.

Aider l’association: vous pouvez aussi aider l’association en adhérant, en faisant un don ou en achetant des badges, porte-clefs/jetons à caddie, livres ou T-Shirts dans la boutique en ligne (pour les Poitevins, j’ai quelques badges et porte-clefs en stock chez moi).

Pour en savoir plus sur Valentin Apac: l’association, dont je suis secrétaire, se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, plolyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, etc.).

Journée des associations dimanche à Poitiers

Affiche pour la journée des associations 2014, en villeAujourd’hui dimanche (14 septembre 2014, de 10h à 19h) a lieu la journée des associations de Poitiers.

En début de semaine (10 septembre), le site dédié n’avait pas grand chose comme informations sur le site à part « inscriptions closes » sur l’onglet JDA 2014, et même pas l’affiche, j’ai mis un autre lien, au moins, vous aurez l’annuaire des associations de l’agglomération. Consultation du site le 11 septembre: il y a désormais le plan sommaire avec un onglet pour chercher les associations.

Pas de page Facebook de l’événement (ou alors elle est bien cachée?), contrairement à 2012… mais dans la presse, nous avons été invités à utiliser le mot-clef (horrible mot, hashtag) #PoitiersAssos (le 13 septembre à midi, il n’y avait que l’information du stand où sera regroupée l’information… mais le mot-clef ne semble pas prendre celles que l’on voudrait publier). Impossible aussi de trouver la version numérique de l’affiche. Organisée tous les deux ans par la ville de Poitiers, la manifestation rassemble plus de 400 associations, attention, cette année, ça ne sera plus au parc de Blossac mais au parc des expositions.

Poitiers, parc des expositions et arrêts de busVous serez obligés de venir en voiture (grand parking mais  les bénévoles des associations vont prendre pas mal de places) ou en vélo (attention, trajet pas agréable ni sécurisé), puisqu’il n’y a pas de bus le dimanche, Vitalis peut bien offrir le retour aux rares visiteurs qui choisiraient d’arriver assez loin avec l’un des très rares bus dominicaux (voir mon article précédent). Paradoxe! Quand la journée avait lieu au parc de Blossac, il y avait des navettes toutes les demi-heures au départ… du parc des expositions et des autres parcobus.

Parc des expositions à Poitiers, aménagement du parvis devant les nouveaux hallsAu moins, le cheminement pour les handicaps moteurs et visuels est plutôt réussi.

Logo de l'association Valentin ApacJe tiendrai, comme depuis 2006, voir plus sur l’édition 2012, avec deux autres bénévoles, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente, qui a de graves problèmes de santé actuellement. Nous serons dans le hall A, stand 81. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.

PS: la réponse reçue le 1er septembre 2014 suite à ma demande de précision sur l’absence de bus le dimanche au parc des expositions:

« Bonjour,
En effet, il n’y a pas de bus devant le parc des Expositions le dimanche, il faut aller à Northampton.
VITALIS n’a pas prévu de navettes spéciales.
Bien cordialement,
L’équipe de la Journée des Associations 2014 »

Camille Claudel 1915 par Bruno Dumont

Affiche de Camille Claudel 1915 par Bruno DumontDimanche de giboulées… Après Alceste à bicyclette en début d’après-midi, je suis ensuite allée voir Camille Claudel 1915 au Dietrich, cinéma associatif qui ne participe pas au printemps du cinéma, quelques spectateurs râlaient sur les tarifs [du même réalisateur, voir aussi mon avis sur Ma Loute].

Le film : trois jours pendant l’hiver 1915, à l’asile de Montdevergues à Montfavet dans le Vaucluse, près d’Avignon. Camille Claudel (Juliette Binoche) est enfermée « en première classe » dans l’asile, s’ennuie, même si elle a droit à un traitement de faveur pour préparer elle-même ses repas. Elle attend la venue de son frère Paul (Jean-Luc Vincent).

Mon avis : je n’ai pas du tout aimé ce film. Si vous avez l’occasion, sur le même sujet, écrit à partir des mêmes documents (notamment la correspondance de Camille et de Paul Claudel), je vous conseille plutôt de voir la pièce La robe bleue – Camille Claudel par la Cie Tuchenn, ou de lire La robe bleue, de Michèle Desbordes, d’où cette pièce est tirée. Des lettres de Camille Claudel, il ressort qu’elle attendait en vain son frère Paul, qui lui a très rarement rendu visite… Si la mention à la fin du film « Paul Claudel lui rendit visite à l’asile jusqu’à sa mort » n’est pas fausse… elle est très incomplète, puisqu’en 30 ans, de 1914 à 1943, il ne lui a rendu visite que douze fois, il n’est pas venu à son enterrement et elle a été inhumée dans une fosse commune.

Ce qui me gêne le plus dans le film, c’est d’abord la présence non pas de personnes internées avec des maladies psychiques, comme dit la présentation officielle du film, mais de pensionnaires d’une MAS (maison d’accueil spécialisée, visée au générique), handicapés mentaux et polyhandicapés, dont les dysmorphies laissent supposer qu’il s’agit d’anomalies chromosomiques (sur le sujet, voir l’action de l’association Valentin Apac).

Bruno Dumont a fait le choix de montrer un asile très propre, avec des activités pour les pensionnaires (ateliers de musique, de théâtre, etc.), même si à cette époque, Paul Claudel se dédouane de cet internement en payant sa pension « en première classe », la vision de l’asile semble un peu trop idyllique… Camille Claudel se plaint dans ses lettres de cris incessants (cris dont on peut se rendre compte dans certains films d’actualité des années 1920, voir le site de l’INA), ce qui est d’ailleurs rapporté dans une réplique, mais absolument pas rendu dans le film. Paul Claudel y est présenté comme un mystique, ce qu’il était probablement quand on lit son œuvre, mais je trouve que son rôle est très mal rendu. Certes, il reste intransigeant sur l’internement de sa sœur (qui est intervenu dans la semaine suivant la mort de leur père, en mars 1913, d’abord à à Ville-Evrard), mais les raisons de cette intransigeance ne sont pas données, le rôle de la mère en particulier apparaît peu (Camille la réclame dans le film, c’est tout), Paul Claudel reste juste muet lorsque le psychiatre lui conseille d’accéder à la demande de sa sœur d’alléger l’enfermement… Il n’est guère question non plus d’Auguste Rodin. si ce n’est dans la bouche de Camille, qui le soupçonne d’avoir voulu s’approprier son œuvre et son atelier.

Sur le site de l’INA, voir une interview de Paul Claudel en 1954 (il n’a plus la moustache « à la Hitler » qui est dans le film et sur certains portraits officiels des années 1920), il y parle de sa conversion à Notre-Dame (à noël 1886, c’est aussi dans le film), de nombreux poètes et écrivains, et pour une fois, parle en quelques mots de sa sœur à 7 minutes20 environ (« Camille […] d’une beauté et d’un talon extraordinaire »… avant de parler de la terreur de la folie).

RdV dimanche prochain à Poitiers : journée des associations 2012

Stand de l'association Valentin Apac pour 2012 Rappel, rendez-vous aujourd’hui dimanche (23 septembre 2012) de 10h à 19h, stand L31!

Dimanche prochain (23 septembre 2012) aura lieu la journée des associations de Poitiers (voir le programme sur le site de la ville de Poitiers, dans le parc de Blossac. Comme en 2006, 2008 (la photo) et 2010, je tiendrai un stand (le L31 dans le village santé) pour l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis secrétaire et dont je vous ai parlé à plusieurs reprises. Je serai sur le stand de 10h à 19h, que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir me voir…

Logo de l'association Valentin ApacNous nous occupons d’anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), ou des anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.). N’hésitez pas à passer me voir si vous êtes sur Poitiers, ou à me contacter si vous souhaitez plus d’informations sur l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.