Archives par étiquette : santé

Le broyer du Poitou à l’épreuve de la santé

Il est aussi encore temps de participer à l’initiative citoyenne européenne (ICE) pour l’instauration obligatoire du nutriscore en Europe (jusqu’au 08/05/2020) lancée par des associations de consommateurs (Que Choisir pour la France). Il faut qu’elle obtienne

Seuil: Pour aboutir, une initiative citoyenne européenne doit recueillir un million de déclarations de soutien et atteindre des seuils minimaux dans au moins 7 pays. Actuellement, elle en est à un peu plus de 62500 signatures… Il y a encore du travail pour qu’elle aboutisse, même si la France est « bonne élève » : avec 48043 soutiens sur 55500 requis (chiffres au 26/09/2019), elle atteint 86,56% de son objectif. Les Hollandais, les Belges et les Allemands ont quelques milliers de signatures, mais seulement quelques dizaines  dans les autres pays, il va falloir mobiliser au-delà de l’hexagone pour atteindre les objectifs dans au moins 7 pays!!! Si vous avez des amis dans d’autres pays d’Europe, faites signer la pétition!

Yuka

Valentin Apac à la course des héros 2016

Logo de l'association Valentin ApacAujourd’hui, j’assiste à la journée d’information sur les maladies chromosomiques rares organisée par l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Comme ces dernières années, l’association participera à la course des héros.

La course des Héros ?
La course des Héros est l’un des plus grands événements caritatifs en France, qui a permis de collecter plus de 7 millions d’euros pour 400
associations.
Elle a lieu courant juin, mais avant cela des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur entourage et deviennent les Héros de la cause qu’ils soutiennent.
Véritables ambassadeurs de leur cause, ils se retrouvent ensuite lors d’une marche de 6 km, d’une course de 6 km ou de 10 km. De la rencontre des Héros et des associations naît une atmosphère forte en émotion le jour de l’événement.

Valentin APAC et la course des héros
Comme beaucoup d’associations, Valentin Apac cherche des fonds pour financer ses projets, la course des héros est une course solidaire, sans classement ni chrono, qui permet de fédérer des bénévoles autour de notre projet associatif. C’est ainsi devenu un rendez-vous obligatoire pour nous.

Valentin Apac à la course des Héros 2013 à Paris

C’est la 3ème année que l’association participe à cette évènement, à Lyon comme à Paris, au delà des sommes collectées, c’est aussi un moment de partage que l’on recherche, dans une ambiance festive et joyeuse.
Partager un temps fort avec les Héros qui se sont engagés, dans l’effort, est important pour nous, c’est l’occasion de se rencontrer dans un autre cadre que celui des maladies rares qui nous concerne.
Nous espérons que beaucoup de Héros nous rejoindront pour nous accompagner sur notre long chemin.

Rendez-vous le 19 juin à Lyon et Paris. Vous pouvez aussi nous rejoindre en participant à la course (il nous reste des possibilités de dossards) ou en abondant le compte d’un coureur (et donc de l’association), plus de détails sur cette page, avec les liens vers les espaces des premiers coureurs inscrits.

Aider l’association: vous pouvez aussi aider l’association en adhérant, en faisant un don ou en achetant des badges, porte-clefs/jetons à caddie, livres ou T-Shirts dans la boutique en ligne (pour les Poitevins, j’ai quelques badges et porte-clefs en stock chez moi).

Pour en savoir plus sur Valentin Apac: l’association, dont je suis secrétaire, se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, plolyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, etc.).

Valentin Apac à la course des héros 2015

Logo de l'association Valentin Apac Comme ces dernières années, l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, participera à la course des héros.

La course des Héros ?
La course des Héros est l’un des plus grands événements caritatifs en France, qui a permis de collecter plus de 7 millions d’euros pour 400
associations.
Elle a lieu courant juin, mais avant cela des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur entourage et deviennent les Héros de la cause qu’ils soutiennent.
Véritables ambassadeurs de leur cause, ils se retrouvent ensuite lors d’une marche de 6 km, d’une course de 6 km ou de 10 km. De la rencontre des Héros et des associations naît une atmosphère forte en émotion le jour de l’événement.

Valentin APAC et la course des héros
Comme beaucoup d’associations, Valentin Apac cherche des fonds pour financer ses projets, la course des héros est une course solidaire, sans classement ni chrono, qui permet de fédérer des bénévoles autour de notre projet associatif. C’est ainsi devenu un rendez-vous obligatoire pour nous.

Valentin Apac à la course des Héros 2013 à Paris

C’est la 3ème année que l’association participe à cette évènement, à Lyon comme à Paris, au delà des sommes collectées, c’est aussi un moment de partage que l’on recherche, dans une ambiance festive et joyeuse.
Partager un temps fort avec les Héros qui se sont engagés, dans l’effort, est important pour nous, c’est l’occasion de se rencontrer dans un autre cadre que celui des maladies rares qui nous concerne.
Nous espérons que beaucoup de Héros nous rejoindront pour nous accompagner sur notre long chemin.

Rendez-vous le 21 juin à Lyon et Paris. Vous pouvez aussi nous rejoindre en participant à la course (il nous reste des possibilités de dossards) ou en abondant le compte d’un coureur (et donc de l’association), plus de détails sur cette page, avec les liens vers les espaces des premiers coureurs inscrits.

Aider l’association: vous pouvez aussi aider l’association en adhérant, en faisant un don ou en achetant des badges, porte-clefs/jetons à caddie, livres ou T-Shirts dans la boutique en ligne (pour les Poitevins, j’ai quelques badges et porte-clefs en stock chez moi).

Pour en savoir plus sur Valentin Apac: l’association, dont je suis secrétaire, se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, plolyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, etc.).

Mon parcours du combattant pour LE vaccin…

Mon bordereau de vaccination Petit retour en arrière… Il y a un mois, je me suis fait vacciner pour la grippe saisonnière. Là, mon médecin traitant ne semblait pas trop chaud pour le vaccin de la grippe A (H1N1). Entre temps, mon endocrino et un ami médecin me disent que si, dans mon cas, il faut vraiment le faire… Bon, j’attends patiemment mon bon de vaccination, puisque la ministre de la santé a dit que c’était bien organisé… Mardi, je croise mon ami, petit dialogue…
– Alors, t’es vaccinée ?
– Ben non, j’ai pas reçu le bon!
– Tu devrais te renseigner, pour mes patients ALD hors liste, ça m…e un peu… Tu sais, il y a pas mal d’écoles fermées sur Poitiers, le virus court, évite le bus, les supermarchés…

Le bus, OK pour aller au bureau, à pied, pas de problème, mais aujourd’hui, j’ai bien été obligée de le prendre… et de patienter dans des salles d’attente bondées (enfin, au centre de vaccination, un couloir), pas idéal pour éviter les gros crobes.

ALD (affection de longue durée) hors liste, c’est moi… Je décide donc de me renseigner… Je suis gérée en sécurité sociale par ma mutuelle de fonctionnaires (la MGEN), mais elle a passé le fichier pour la vaccination à l’assurance maladie. Mardi soir, direction donc Ameli, le site de l’assurance maladie, bonne surprise, ce site est bien fait, et il y a un formulaire de contact en ligne, avec promesse de réponse sur 72h, ça me va… En plus, dès mercredi matin, j’ai une réponse personnalisée, qui me permet d’aller faire éditer sur place un bon de vaccination, il faut juste que j’apporte ma carte Vitale, son attestation (car je ne suis pas gérée par la CPAM), ma carte d’identité. Par précaution, je prendrai aussi mon certificat d’ALD. Mercredi midi, je vérifie, je n’ai pas d’attestation Vitale à jour, la mienne est juste un peu périmée… J’essaye sur mon compte en ligne d’éditer cette foutue attestation, je ne trouve pas. J’appelle le centre d’appel de la MGEN, il me faudra 7 minutes (avec un super disque qui m’a répété une dizaine de fois le même message de propagande, agaçant) pour que l’on me réponde et promette de m’en poster une en urgence. Jeudi midi, j’ai la possibilité de passer à la CPAM, un quart d’heure de bus (n° 8, le 4 aurait aussi été possible), et… une heure d’attente (pourtant, c’était l’heure creuse d’après le site de l’assurance maladie). Trois minutes après, une dame très gentille, très compétente, m’a édité mon bon, mon cache de carte vitale périmé lui allait… Retour au bureau à 14h. Au fait, c’est quoi les horaires des centres ? Ils sont censés être sur le site de la préfecture de la Vienne, allez voir, vous verrez la difficulté, sur la page, c’est l’avant dernier fichier sans titre « télécharger le fichier », et pas les fichiers avec titre… et surtout pas le plan de vaccination dans le département. Ils sont nuls, à la préfecture, surtout qu’il y a le nom des centres, mais pas les adresses (signalé par plusieurs personnes au maire, le fichier a un nom le 27 novembre au matin, mais toujours pas les adresses précises des centres). Pour les horaires, galère, l’ancien gymnase de l’ASPTT, c’est mercredi et vendredi de 13h30 à 18h30, le centre de santé de Saint-Eloi, mardi et jeudi aux mêmes heures (PS: je suis allée vérifier, ça sera mieux la semaine prochaine). C’est gentil, mais il va falloir faire une demande pour partir plus tôt du bureau… Bon, l’ASPTT demain, ça m’irait, mais c’est où ? Comme ce n’est plus l’ASPTT, difficile de trouver l’adresse. Finalement, je la trouve sur le site de la ville de Poitiers… avec les horaires en clair, en plus. Je prends le plan de la ville, ouah, c’est loin. Vite, le plan des bus… Pas de bus… Je pourrais réserver une voiture Otolis, mais pour combien de temps ? Aïe, il va donc falloir aller à Saint-Eloi, mais sur le site de la préfecture, rien, aucun horaire pour la semaine prochaine. Je passe un coup de fil à la cellule Info grippe A mise en place par mon employeur… Je peux partir à 16h. Bon, je reprends le bus n° 8, 20 bonnes minutes, pas difficile de trouver le centre, c’est là où il y a la queue… Il y a aussi de grosses flèches jaunes inratables pour les automobilistes. Là, un vrai parcours m’attend, plein d’enfants et de bébés. 15 minutes de queue, le maire passe, il vient se rendre compte des difficultés pour demander au préfet d’ouvrir plus longtemps (et c’est possible pour l’autre centre de mettre une petite navette au terminus du bus ?). Je reçois un joli questionnaire, le mode d’emploi et la notice pour le vaccin Pandemrix, re-queue, passage chez le médecin, je n’aurai pas le Pandemrix mais le Panenza sans adjuvant (je n’ai pas eu sa notice, pas grave), re-queue, très courte cette fois, je passe avec les bébés, et là, re-queue plus longue pour l’enregistrement administratif avant la sortie. Le personnel et les volontaires étaient très gentils. Il faudrait mettre un peu plus de monde pour la sortie, les pauvres qui doivent remplir tous les formulaires à la main ne sont pas assez nombreuses (trois postes, alors qu’il y a 4 médecins et 4 ou 5 postes infirmiers). Dire qu’il y aura encore des gens pour saisir ces bordereaux… Il m’aura fallu une heure un quart pour faire toute la chaîne… Encore 35 minutes pour rentrer en bus (je suis allée jusqu’à chez moi, tant qu’à faire). Rappel ou pas ? Le médecin du centre de vaccination a dit que c’était probable pour ceux qui ont le vaccin sans adjuvant.

Allez, voyons le bon côté des choses, je suis allée me promener dans un quartier neuf où je ne vais presque jamais, j’ai enfin vu le superbe lycée Kyoto (lycée hôtelier construit en HQE, ouvert cette année), en vrai, découvert les joies de la sécu et mesuré la chance d’être gérée en sécu par ma mutuelle !

Enquête nutrinet santé

Il y a quelque temps, j’avais lu des informations sur l’enquête nutrinet santé dans le magazine de ma mutuelle, la MGEN. Puis mon médecin m’en a parlé. Il s’agit juste de remplir quelques questionnaires, il faut avoir une adresse en France… Le but de l’étude est d’étudier sur un grand nombre de personnes (100.000 ont rejoint l’étude, mais ils souhaitent en avoir 500.000 d’ici 5 ans), en bonne santé ou pas, l’influence de l’alimentation et du mode de vie sur les maladies diverses et variées. Voici le communiqué de l’équipe de recherche, n’hésitez pas à rejoindre cette étude… Il ne s’agit pas de changer ses habitudes alimentaires ou de faire un régime, juste de dire ce que l’on mange, trois fois au début, puis chaque mois, sur un jour tiré au sort.

Logo NutriNet

ETUDE NUTRINET-SANTE

500 000 volontaires sur Internet pour étudier les comportements alimentaires et les relations nutrition-santé

Rejoignez vous aussi cette cohorte unique au monde et faites progresser la recherche publique en surfant simplement sur Internet !

Renseignez-vous et inscrivez-vous sur le site http://www.etude-nutrinet-sante.fr. En remplissant quelques questionnaires sur vos habitudes alimentaires, votre santé et votre activité physique, vous deviendrez l’un des 500 000 internautes à participer à cette grande aventure humaine et scientifique.

N’hésitez pas à en parler autour de vous et soyez nos ambassadeurs pour diffuser l’information sur cette grande étude.

Les chercheurs comptent sur vous !

Etude coordonnée par l’Unité de Recherche en Epidémiologie Nutritionnelle
(U 557 Inserm/ U 1125 Inra / CNAM /Université Paris 13)
et soutenue par le Ministère de la Santé et des Sports, l’InVS, l’Inpes, la Fondation pour la Recherche Médicale, l’Inserm, l’Inra, le Cnam et l’Université Paris 13

Sidaction : donnez, sortez couverts… et condamnez les propos du pape

Le sidaction commence demain, l’occasion d’une grande campagne de prévention et de recueil de dons. L’occasion aussi de rappeler que l’on ne guérit pas du SIDA. Les multi-thérapies ne font que rendre le virus moins voire inactif, mais si le traitement est arrêté, le virus VIH se multiplie à nouveau. Par ailleurs, ces traitements, même s’ils ont fait de nombreux progrès, ils ont de multiples effets secondaires, parfois graves. Alors, si vous êtes séro-négatif, faites tout pour éviter de vous contaminer (UNE SEULE SOLUTION EFFICACE : LE PRÉSERVATIF), si vous êtes séro-positif, redoublez de précautions et suivez votre traitement (il y a beaucoup de mauvaise observance des traitements), si vous ne connaissez pas votre statut sérologique et avez un doute, allez faire un dépistage gratuit… qui ne donnera qu’une réponse au moment du test.

Benoît XVI les accumule vraiment en ce moment, en déclarant que (texte emprunté au site du Monde)  » l’on ne peut pas régler le problème du sida avec la distribution de préservatifs  » mais qu’au contraire,  » au contraire [leur] utilisation aggrave le problème « . Ce n’est pas seulement une ineptie, mais aussi une MONSTRUOSITÉ, de la NON-ASSISTANCE À PERSONNES EN DANGER… Mais là, il a de l’expérience ! Cette pauvre petite brésilienne de 9 ans, enceinte de jumeaux, violée par son beau-père, aurait eu de graves problèmes (vitaux) si elle n’avait pas avorté. Si sa mère a été réintégrée dans l’Église, l’excommunication des médecins est maintenue, HONTE À L’ÉGLISE CATHOLIQUE (avec une majuscule, l’institution) ! Quant au violeur, personne n’en parle. Espérons qu’il soit quand même en prison et excommunié. D’autant plus qu’il aurait aussi violé la sœur aînée, handicapée, de la fillette.

Quant à Catherine Boutin (voir aussi le texte sur le site du Monde), elle a dit que ce n’est  » pas drôle de mettre le préservatif quand on fait l’amour  » et ajouté quand même  » chacun fait comme il peut et comme il veut « . Parce qu’elle connaît le mode d’emploi ? Elle, l’hyper-catholique, utiliserait quelque chose qui sert aussi de contraception ? Oui, bien sûr, puisque comme 99,99 % des catholiques pratiquants, elle n’a pas eu 10 ou 12 enfants et a donc utilisé (oui, au passé, vu son âge… elle est née en 1944, information piochée sur le site du premier ministre) indiscutablement un moyen de contraception… ou l’abstinence absolue (si vous ne vous souvenez plus, les liens vers les encycliques contre la contraception, dont Humanae vitae, dues aux prédécesseurs du Benedicto XVI sont dans cet article) ! Quand on sait qu’elle est membre de la Commission nationale consultative des droits de l’homme, on croit rêver ! La moindre des choses aurait quand même été de condamner clairement les propos du pape.

Heureusement, à part certains évêques (mais pas tous), Mme Boutin et quelques autres catholiques, intégristes ou non, cette condamnation des propos pontificaux est assez unanime, j’ai particulièrement apprécié ceux d’Alain Juppé, prononcés sans délai et très justes (pour une fois que je partage un de ses textes…).

Mon père m’a signalé ce lien vers un site catholique, avec une page sur le préservatif, site qui rappelle qu’aucun pape n’a jamais parlé du préservatif, et bien cette fois, il aurait aussi mieux fait de s’abstenir, le Benoît… Et il a bien mal choisi son nom de pape (Benoît / Benedicto), le cardinal Ratzinger… Si ce site justifie la position de l’église sur la sexualité, ouf, il dit aussi :  » Que les éducateurs et personnels chrétiens de santé tiennent compte de l’épidémie du SIDA dans leur manière de participer à l’éducation sexuelle et recommandent l’utilisation du préservatif plutôt que de transmettre un virus mortel, c’est en effet normal « . Quelle aurait été la réaction de sœur Emmanuelle, qui distribuait la pilule et les préservatifs et le clamait haut et fort ?

En attendant, sortez couverts et soutenez le sidaction, en donnant un peu d’argent ou juste un peu de temps, ne serait-ce qu’en diffusant le lien.


Post-scriptum :
les positions positives du pape sur les traitements et leur gratuité ne sauraient en aucun cas limiter l’impact de ses propos sur le préservatif. Rappelons que les traitements ne soignent pas mais ralentissent l’évolution de la maladie, le virus reste présent sauf dans les premières heures qui suivent une possible contamination ou pour éviter la transmission de la mère au fœtus et lors de la naissance, quand la charge virale potentielle est encore très faible. La seule façon de combattre efficacement le SIDA, surtout quand 10 ou 20 % des jeunes de 20 à 30 ans sont contaminés, c’est d’éviter la transmission par le port du préservatif et l’utilisation de matériel médical (seringues, spéculums, etc.) stérile et à usage unique. Pour la traduction en français du verbatim (=transcription littérale) du discours du pape hier, il est en ligne sur le site de la Croix (suivre ce lien et cliquer sur lire la suite).

Association Valentin Apac et journée des associations.

Logo de l'association Valentin Apac Dimanche prochain, le 14 septembre, je tiendrai un stand pour l’association Valentin Apac à la journée des associations de Poitiers.

Le stand sera le D1, dans l’allée centrale, si vous entrez par l’entrée principale du parc de Blossac, prenez l »allée de gauche, ce sera juste après le sport, le premier stand du village santé. Je vous ai déjà parlé de cette association dont je suis secrétaire et avec qui j’ai participé à une session de l’école de l’ADN il y a quelques mois. Nous nous occupons d’anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), ou des anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.). N’hésitez pas à passer me voir si vous êtes sur Poitiers, ou à me contacter si vous souhaitez plus d’information sur l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

PS: j’ai aussi participé à la journée des associations de 2010, à retrouver ici.