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Course des héros 2022

T-shirt bleu de l'association Valentin, association de porteurs d'anomalies chromosomiques

Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2021, l’édition avait été virtuelle, et pour moi très arrosée (déluge sur Poitiers, voir ma  Course des héros 2021), en 2022, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut (le 19 juin à Paris, ou le 26 juin à Lyon) ou les participants peuvent s’inscrire comme moi pour le 19 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer des livres de témoignages (les prochains seront sur des anomalies des syndromes 3 et 22) et à l’organisation de la journée annuelle des familles si le Covid nous laisse enfin plus tranquilles. Il s’agit de réduire les coûts pour les familles, se déplacer avec des personnes parfois lourdement handicapées est plus compliqué et (beaucoup) plus cher… L’objectif global pour toute l’association

La journée tombera à nouveau un dimanche d’élections (législatives…). Je prévois de réaliser le même parcours que celui que j’avais prévu l’année dernière, soit en même temps que tout le monde pour la course virtuelle  un parcours du matin, puis un autre  trajet prévu autour du Clain l’après-midi, pour faire connaître l’association.

Vous pouvez visiter ma page de collecte pour faire un don (n’oubliez pas d’éditer votre reçu fiscal), promouvoir notre action auprès de vos réseaux (sociaux), faire connaître l’association, adhérer ou faire un don directement sur le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Vol avec un moniteur dans la soufflerie Zéro Gravity près de Poitiers

J’ai déjà collecté des fonds à l’occasion d’une fête organisée pour une quarantaine de personnes mi mars 2022, dont une vingtaine a tenté l’expérience du vol en soufflerie dans Zéro Gravity près de Poitiers, pour remercier ceux qui m’ont aidée depuis 2013 avec mes difficultés dues à mes méningiomes, amis, avocat et soignants, merci à tous pour l’aide apportée et la participation à ce week-end qui devrait marquer le retour à une vie plus normale. Les rééducations sont allégées, la procédure judicaire suit son cours, je reviens très vite vous en parler.

Bilan de ma course des héros 2021

Au départ et tas de vêtements mouillés au retour de la course des héros 2021

Grosses pluies dimanche dernier (27 juin 2021) à Poitiers pour le départ de la course des héros virtuelle au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques. J’ai eu, comme beaucoup de participants, de nombreux problèmes avec l’application pour le direct : impossible de prendre la photographie au départ via l’application, boutons pas adaptés à un affichage en vision agrandie, je me suis retrouvée « arrivée » alors que je n’étais pas partie! J’ai mesuré mes pas et la distance parcourue avec le podomètre que j’utilise habituellement sur mon téléphone. J’ai dû interrompre le parcours du matin  à cause d’une grosse averse, je suis rentrée trempée, voir le tas de vêtements sur la photo de droite.

Le kiosque et quelques arbres de Blossac à Poitiers décorés par le CRESAM pour la journée internationale de la surdicécité 2021

J’ai été prudente en ne réalisant pas le trajet prévu autour du Clain l’après-midi, je suis quand même passée voir le « bombardement de fils » au parc de Blossac, organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), ils avaient passé une bonne partie du samedi à assembler et fixer les centaines de carrés de 20 cm de côté sur la rambarde du kiosque, les poteaux et quelques arbres alentours.

Relevés du podomètre sur mon téléphone le 27 juin 2021, pas, kilomètres et durée

J’ai complété cette marche à l’abri, sur le « parcours de 100 pas » (au sens propre) établi pendant des mois dans mon appartement, dans le temps de confinement entre l’anesthésiste le 12 mars 2020 et mon mon opération au cerveau reportée au 18 juin 2020, plus quelques semaines au retour chez moi. J’ai quand même marché un peu plus de 30.000 pas sur la journée, soit presque 20 km…

La collecte se poursuit, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquer sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

Dernière ligne droite pour la course des héros 2021

Logo de l'association Valentin Apac

Demain, dimanche 27 juin 2021, je participerai à la Course des Héros virtuelle en partant de chez moi, à Poitiers, au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques. Deux autres personnes participeront à la course à Lyon. Avec les 7 coureurs parisiens de dimanche dernier, la somme totale de 6500€ a été collectée, permettant de financer le livret de témoignages surKollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31 (devis de 1700€ pour l’impression) et d’alléger le coût pour les familles qui participeront à la prochaine journée des familles.

La collecte se poursuit, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquer sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Le direct sur le « live de la course des héros » commencera à 9h30, j’espère que je n’aurai pas de problème de connexion ni de problème de géolocalisation après. Désolée, j’ai le lien de participant, mais pour le lien pour suivre le parcours, il faudra attendre que je sois connectée. Il est prévu un échauffement collectif virtuel « en musique » de 9h45 à 10h, puis les parcours de 10h à 10h45 se retransmis en direct. Comme j’ai choisi de marcher, la course m’étant interdite à cause de mon opération au cerveau), mon parcours du matin prendra un peu plus de temps. Après une pause au biblio café, je poursuivrai le parcours prévu avant de repartir pour le parc de Blossac  pour voir l’opération « bombardement de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), car leur journée aura lieu de 11h à 17h et ils ne seront pas installés lors de mon premier passage.

L’objectif étant de lever des fonds mais aussi de faire connaître l’association Valentin Apac, je ferai un second parcours d’environ 7 km l’après-midi.

Le trajet de l'après-midi pour la course des héros 2021 de V. Dujardin, sur fond OpenStreetMap

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Comme le matin, je partirai par le boulevard Pont-Achard, vers la gare, à découvrir avant et après le bombardement de 1944 (ainsi que le quartier), le quartier rénové

Montée en ville, sur le « plateau », par le boulevard Solférino, devant le viaduc (pour les liens, v oir le trajet du matin) et le théâtre auditorium de Poitiers (TAP, voir son inauguration, une visite avec son architecte, João Luis Carrilho da Graça).

Je continuerai alors tout droit, par la rue Boncenne, arrivée Lepetit où la fontaine-lave-voitures ne fonctionne plus. Rapide passage rue des vieilles Boucheries, place Charles VII, rue Cloche-Perse où une maison porte deux portraits sur une poutre, avant de rejoindre la place de la Liberté avec sa copie de la statue de la Liberté, qui a retrouvé un flambeau. Descente vers le Clain en passant par la rue de la Chaîne, petit regard pour l’hôtel Berthelot (1529) et la rue Jean Bouchet. Sur la place Montierneuf, je prendrai la ruelle qui rejoint église Saint-Jean-de-Montierneuf, actuellement en travaux de restauration. Contournement de l’église par le petit chemin qui la longe, traversée du boulevard Chasseigne, petit escalier pour rejoindre le chemin qui borde le Clain.

Un héron attendant le poisson sur le barrage de la glaciaire à Poitiers

Une petite pensée pour JAC, qui m’avait envoyé des photographies de ces bords de Clain pour un défi photo, et qui est décédé depuis… Je reste sur la rive gauche, sans prendre la passerelle des Quatre Roues (le panneau interdit aux vélos a disparu depuis la parution cet article), vérification au niveau du barrage face à la Glaciaire de la présence ou non du héron qui y pêche régulièrement. Traversée du Clain par la passerelle de Montbernage, poursuite du trajet par la rue de la Croix-Rouge, passage au-dessus de la fontaine du légat, qui porte la date 1579, mais qui est plus ancienne, en bas des escaliers des Dunes. Ensuite, passage par la rue Cornet, actuellement en travaux, le bas de la rue du Faubourg du Pont-Neuf, le chemin entre le Clain et l’ancien hôpital Pasteur, la rue du Bas-des-Sables.

Parc de Tison à Poitiers, installation de tables sur plots de béton

J’arrive au nouveau parc de Tison (où des tables supplémentaires ont été installées cet hiver sur des dalles en béton…) et à sa passerelle, montée des escaliers, passage le long du boulevard sous Blossac, traversée du parc de Blossac, passage le long de Saint-Hilaire-le-Grand avant de redescendre chez moi par les escaliers du diable.

Les journées des familles de Valentin APAC

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Dimanche 20 juin, sept personnes participent à la course des héros à Paris au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Dimanche prochain, le 27 juin, deux personnes prendront le départ à Lyon et moi-même, je marcherai le matin à travers les rues de Poitiers et l’après-midi autour du Clain (j’affine le trajet et le posterai demain ou après-demain). Les sommes collectées serviront à éditer un livre de témoignages sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31 (les 1700€ nécessaires ont déjà été collectés par les différents coureurs ou marcheurs) et d’organiser une journée de rencontre des familles atteintes de ces syndromes rares de personnes qui ont des fragments de chromosome en plus, en moins ou à une place inhabituelle (délétions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.). Il s’agit de réduire le coût de la participation pour chaque famille, le déplacement avec une voire plusieurs personnes handicapées n’est pas facile.

Jusqu’au 27 juin, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

Voici le témoignage de E.V., qui habite dans les Deux-Sèvres et dont les deux filles sont porteuses d’une anomalie chromosomique et suivies au CHU de Poitiers, sur l’intérêt de ces journées des familles.

Témoignage de E.V.

La journée des familles ont l’attend pendant des mois. On s’y prépare…
Pourtant la première fois comme c’est difficile, ce tour de table… Ouvrir le sac à dos et tout redire…
Par où commencer, par le commencement… À peine né on vous arrache votre enfant .. Atrésie de l’œsophage, transfert au CHU de Poitiers … Examens complémentaires, opération, 3 semaines d’hôpital… Recherche du caryotype des parents … Et au mois d’août la nouvelle inaudible… Malformation génétique… « héréditaire et ça vient de vous Madame…  » … Translocation déséquilibrée des chromosomes 18,20 … « On va suivre l’évolution » …. Et là votre vie bascule dans la grosse marmite des maladies orphelines.  Vous vous sentez seules et coupables. Tout le monde vous regarde. À tout prix vous cherchez des solutions. Avec l’association Valentin nous avons trouvé une Famille. À la journée des familles nous parlons tous le même alphabet. Psychomotricité, orthophoniste, ergothérapie,  fatigabilité… Dossier MDPH [maison départementale du handicap]… Nous vivons tous avec les maladies génétiques, avec l’épuisement et la solitude des familles… Avec l’incompréhension que nous lisons dans le regard des autres. C’est si lourd, si accusateur le regard de l’autre…
Alors oui, la journée des Familles c’est notre bulle à nous. On peut craquer, il y a toujours du réconfort. Isabelle et Thierry [présidente et trésoriers de l’association Valentin] répondent à nos questions, nos inquiétudes trouvent des solutions ou des pistes pour continuer à avancer. Car les maladies Génétiques malheureusement c’est pour toute la Vie…

Témoignage de E.V.

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Mon parcours du matin pour la Course des héros virtuelle 2021

Pour ma participation à la course des héros 2021, j’ai fait le choix de la course virtuelle, le 27 juin, avec un engagement à marcher 10km minimum. J’ai commencé à repérer deux parcours, l’un pour le matin, l’autre l’après-midi, autour du patrimoine poitevin.

La page de dons (par le lien ou le QR-Code ci-dessus) au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques est toujours ouverte, chaque participant doit collecter 250€ avant le 23 juin pour Lyon et la course virtuelle.

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Pour le parcours du matin, j’ai mesuré environ 5,6 km. Petite promenade d’article en article sur mon blog, en attendant de faire le parcours en vrai! Beaucoup d’articles ont plusieurs années et mériteront une petite voire une grosse mise à jour.

Poitiers, la gare vers 1900, vue 1

Départ du boulevard Pont-Achard, vers la gare, à découvrir avant et après le bombardement de 1944 (ainsi que le quartier), le quartier rénové

Montée en ville, sur le « plateau », par le boulevard Solférino, devant le viaduc et le théâtre auditorium de Poitiers (TAP, voir son inauguration, une visite avec son architecte, João Luis Carrilho da Graça), tournée à droite sur le boulevard de Verdun. (Toute la « saga » de la construction du viaduc ou presque – la signalétique a changé récemment- est à suivre par ces liens, depuis la passerelle des Rocs ou grande passerelle et sa démolition en plusieurs étapes, jusqu’à l’ouverture du viaduc Léon-Blum : la démolition des premières travées et de la maison Rolland, la mise en place d’échafaudages sur les derniers piliers, la préparation de  la dépose de deux travées sur les voies, les deux travées sur les voies, la dernière travée sur les voies, le début de la reconstruction, les premières nouvelles travées, la jonction côté ouest et côté plateau, la mise en place de la dernière travée, un nouveau report de l’ouvertureouverture en février 2014, les finitionsLiédo la marionnette géante a franchi le viaduc…, un problème de panneau au débouché du viaduc).

Poitiers, le monument aux morts de 1914-1918, 4, les têtes de la Victoire et du soldat

Passage devant le monument aux morts de 1914-1918 avant de rejoindre la préfecture, puis l’impasse des Écossais, et à droite la rue Théophraste Renaudot (lien vers Loudun d’où il est originaire!).

Chevet de l'église Saint-Hilaire-le-Grand

Par la rue Saint-Hilaire, je rejoindrai l’église Saint-Hilaire-le-Grand, dont je vous ai déjà beaucoup parlé. Je laisse sur le côté le Clos Saint-Hilaire et l’école des demoiselles d’Auzay, toujours victime d’une invasion de la végétation.

L'hôtel d'Estissac à Poitiers, juin 2021

Au passage rue du Doyenné, avec un coup d’œil sur l’hôtel Geoffroy d’Estissac (vers 1520), qui a été restauré depuis l’article qui remonte déjà à 2009.

Le 29 janvier 2011 à Poitiers, 2, le jardin anglais du parc de Blossac

Je rentrerai dans le parc de Blossac par l’entrée centrale, un rapide coup d’œil au jardin anglais (pas en hiver) avec des oiseaux d’ici et d’ailleurs (qui ont changé depuis), la découverte de des scultures d’Antoine Durenne (la fontaine aux amours et aux nymphes -et la même un peu givrée-, elle a été repeinte récemment, il faudra que je mette les photographies, un Amour sur un griffon ou une panthère, un Amour sur un dauphin, qui a été volé il y a plusieurs années et jamais retrouvé, le Faune soufflant dans une corne (autres vues en hiver), le Faune au coquillage), de Étienne Hippolyte Maindron (le lion amoureux), de Raymond Sudre : le monument au comte de Blossac (une autre vue après nettoyage) et le groupe sculpté Léon Bazile Perrault, de Antoine Etex (La douleur maternelle et Le bonheur maternel), … ce dimanche ne ressemblera pas au dimanche au parc de Blossac d’après des cartes postales anciennes, mais il y aura quand même de l’animation avec le bombardement de fils pour la journée internationale de la surdicécité.

Le château d'eau de Blossac à Poitiers

En sortant par la la grille principale, nous nous retrouverons face à la maison avec des atlantes (1869). Prendre la rue Léopold Thésard (revoir l’aventure des plaques de rue, avec celle de la rue de Blossac voisine, corrigées en février 2013), longer le château d’eau de Blossac pour rejoindre la rue de la Tranchée.

Les salons de Blossac à Poitiers, juin 2021

Petite halte aux salons de Blossac pour voter (2e tour des élections départementales et régionales, mon bureau de vote a déménagé suite au Covid19), l’accessibilité de la salle a été revue il y a quelques années avec la mise en place d’un ascenseur.

Nous passerons devant la maison de l’architecture, puis l’enseigne au Mouton rue Carnot, l’ancien pilier de justice du chapitre Saint-Hilaire dans la cour du restaurant Le Vingélique, un petit regard sur la statue de saint Nicolas avant d’arriver sur la place d’Armes, du nom usuel, même si son nom officiel est place Leclerc! Il y a dix ans qu’elle est devenue piétonne (une bonne chose) mais ultra minérale… Poitiers cœur d’agglomération, cœur de pagaille…, avant et après le grand bouleversement du 30 août 2010, puis cinq jours après, le chantier en septembre et jusqu’au 10 octobre, le chantier givré (15 décembre 2010), la plantation des Sophoras place d’armes (18 décembre 2010), des arbres dans le chantier en février 2011, la progression mi mars 2011 (le pavage et premiers bancs vers la fin de l’article), fin avril 2011 (pavage, bancs et plaques de rue), la ré-ouverture de la place d’Armes (21 juin 2011), avancée fin juillet 2011, retour des poiriers de Chine (décembre 2011), nouveau mobilier urbain, actualité en mai 2012 (fontaine, façade de pharmacie, incivilités), des détails approximatifs (septembre 2012). La nouvelle municipalité a promis d’y planter un peu plus d’arbres, à suivre!

Impossible de manquer l’hôtel de ville, à découvrir avant rénovation, en cours de rénovation et après rénovation, l’ancien musée dans l’hôtel de ville, la science et l’agriculture de Louis Ernest Barrias sur le fronton, les tigres chimères d’Auguste Cain, les plafonds peints de Émile Bin (salle du blason), de Jean Brunet (salle des fêtes) et de Léon Perrault (salle des mariages, plafond et cheminée), l’hôtel de ville tout vert (algues)e. Il faudra regarder rapidement l’ancien cercle littéraire et l’ancien cercle du commerce, tous deux transformés en banques.

Ancien théâtre de Poitiers en travaux, juin 2021

Un petit coup d’œil sur les travaux en cours de l’ancien théâtre dont le grand miroir de Pansart a été déposé, travaux qui font suite à une parodie de concertation pour son avenir et de nombreux recours judiciaires perdus par les défenseurs du patrimoine. En se retournant, la verrue du printemps a disparu. Nous repartons par la rue Carnot, passage devant le portail des Augustins (le musée de Chièvre toujours fermé), l’ancien cercle industriel (article repris avec des explications de vocabulaire) et le lycée Victor Hugo, où il sera impossible de voir depuis la rue les plaques commémoratives des déportées, et la  Tête de jeune fille de Couvègnes.

Poitiers, église Saint-Porchaire, 2, façade restaurée

Je tournerai à droite dans la rue Renaudot, passage devant la crèche du marronnier avant de traverser la rue de la Marne et de poursuivre en face rue Saint-Porchaire, pour arriver devant le clocher à confronter aux cartes postales anciennes, sans oublier de regarder Daniel dans la fosse aux lions et les chapiteaux du portail restauré. Je tournerai à gauche, rue Gambetta, au passage, il est possible de voir la maison du Dr Letang et son décor (1902), avant de tourner à droite rue des Cordeliers.

Le square Jeanne-d'Arc à Poitiers en travaux, juin 2021

La statue de Jeanne-d’Arc (1929) de Maxime Réal del Sarte émerge de la palissade qui protège le chantier de fouille de l’ancien palais de justice dans le square des Cordeliers (sa plaque avait été volée et avait perdu sa patine).

Rue du marché, il faut regarder l’ancienne chambre de commerce rue du Marché, avec des sculptures de Raymond Émile Couvègnes (1935) et des peintures de Henri-Pierre Lejeune, l’ancienne banque nationale de crédit, l’hôtel Pélisson (1557). Je tournerai ensuite à droite dans la rue de la Cathédrale.

Une petite bière au biblio café

Ce dimanche, j’ai « répété » ce parcours, y compris la pause au biblio café!

Je repartirai en laissant la cathédrale Saint-Pierre (le lien regroupe tous mes articles sur cet édifice) tout en bas de la rue, il sera possible de voir le médaillon en bronze (1929) de Georges Henri Prud’homme avant de tourner à gauche rue Scévole-de-Sainte-Marthe pour rejoindre l’église Notre-Dame-la-Grande (lien vers une série d’articles), puis la rue de la Regratterie. En fond de cour, au milieu de la rue, sur la gauche, repérer deux dates (1580 et 1626). Sur la droite, au fond de l’impasse de la petite roue, il est possible de voir la médiathèque (sans visite avec son architecte). Prendra alors la rue du Palais.

Emplacement de la serrure disparue sur un hôtel particulier place Lepetit à Poitiers

Place Lepetit, la fontaine-lave-voitures ne fonctionne plus. Le palais est rouvert au public pour l’été. Juste à côté, la serrure datée 1516 d’un hôtel particulier, bien que protégée au titre des monuments historiques, a disparu à l’occasion de travaux de rénovation. De là, je prendrai la rue Pétonnet pour rejoindre la grande poste (Hilaire Guinet architecte, Aimé Octobre sculpteur) et avec plus de photographies ici, les guichets et les mosaïques massacrés, mais le dimanche, vous ne pourrez pas constater les dégâts. Je poursuivrai rue des Écossais, où il est possible de découvrir un autre immeubles des frères Martineau et le temple protestant. Je redescendrai par le trottoir de gauche du boulevard Solférino.

Citation de Marie Baranger rue Thibaudeau à Poitiers

Depuis quelques jours, à l’angle de la rue Thibaudeau, est collé un papier avec une citation de Marie Baranger. Au niveau du monument aux morts de 1914-1918, j’emprunterai les escaliers de la gare pour rentrer chez moi…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. /

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Course des héros 2021

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2020, l’édition avait été virtuelle, cette année, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut ou les participants peuvent s’inscrire pour le 27 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux. Comme je reste fragile, j’ai choisi de réaliser un parcours de 10 km à pied, en marchant (je ne dois plus courir à cause de mon opération), au départ de chez moi, en passant par le bureau de vote, le parc de Blossac pour voir l’opération « bombardements de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), puis je partirai faire l’une de mes promenades habituelles autour du Clain. Il ne s’agit pas de provoquer un rassemblement, pour des raisons sanitaires évidentes.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer le compte-rendu de la journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels qui aura lieu demain et, en fonction des sommes collectées, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31, nous sommes en train de le relire) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices.

Journée des associations 2018 dimanche 9 septembre à Poitiers

Logo de l'association Valentin ApacMe voici de retour après plusieurs mois de silence. Comme tous les deux ans, je serai présente à la journée des associations de Poitiers aura lieu demain dimanche 9 septembre 2018 de 10h à 18h au parc des expositions, je vous renvoie à cet article de 2014 cet article pour la non accessibilité du lieu en transport en commun le dimanche…

Je tiendrai, comme depuis 2006, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente. Nous serons dans le hall A, stand 37B, à côté du podium des animations culturelles. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, nous venons de publier 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Venez en découvrir quelques-uns.

Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous publions ou avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.

Journée des associations 2016 demain dimanche à Poitiers

Poitiers, bandeau journée des associations 2016Je termine une semaine chargée… Après la conférence jeudi à 18h à Pindray, la journée des associations de Poitiers aura lieu demain dimanche 11 de 10h à 18h au parc des expositions, comme en 2014, je vous renvoie à cet article pour la non accessibilité du lieu en transport en commun le dimanche…

Logo de l'association Valentin ApacJe tiendrai, comme depuis 2006, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente. Nous serons dans le hall A, stand 171. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, nous venons de publier 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Venez en découvrir quelques-uns.

Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous publions ou avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.

Valentin Apac à la course des héros 2016

Logo de l'association Valentin ApacAujourd’hui, j’assiste à la journée d’information sur les maladies chromosomiques rares organisée par l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Comme ces dernières années, l’association participera à la course des héros.

La course des Héros ?
La course des Héros est l’un des plus grands événements caritatifs en France, qui a permis de collecter plus de 7 millions d’euros pour 400
associations.
Elle a lieu courant juin, mais avant cela des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur entourage et deviennent les Héros de la cause qu’ils soutiennent.
Véritables ambassadeurs de leur cause, ils se retrouvent ensuite lors d’une marche de 6 km, d’une course de 6 km ou de 10 km. De la rencontre des Héros et des associations naît une atmosphère forte en émotion le jour de l’événement.

Valentin APAC et la course des héros
Comme beaucoup d’associations, Valentin Apac cherche des fonds pour financer ses projets, la course des héros est une course solidaire, sans classement ni chrono, qui permet de fédérer des bénévoles autour de notre projet associatif. C’est ainsi devenu un rendez-vous obligatoire pour nous.

Valentin Apac à la course des Héros 2013 à Paris

C’est la 3ème année que l’association participe à cette évènement, à Lyon comme à Paris, au delà des sommes collectées, c’est aussi un moment de partage que l’on recherche, dans une ambiance festive et joyeuse.
Partager un temps fort avec les Héros qui se sont engagés, dans l’effort, est important pour nous, c’est l’occasion de se rencontrer dans un autre cadre que celui des maladies rares qui nous concerne.
Nous espérons que beaucoup de Héros nous rejoindront pour nous accompagner sur notre long chemin.

Rendez-vous le 19 juin à Lyon et Paris. Vous pouvez aussi nous rejoindre en participant à la course (il nous reste des possibilités de dossards) ou en abondant le compte d’un coureur (et donc de l’association), plus de détails sur cette page, avec les liens vers les espaces des premiers coureurs inscrits.

Aider l’association: vous pouvez aussi aider l’association en adhérant, en faisant un don ou en achetant des badges, porte-clefs/jetons à caddie, livres ou T-Shirts dans la boutique en ligne (pour les Poitevins, j’ai quelques badges et porte-clefs en stock chez moi).

Pour en savoir plus sur Valentin Apac: l’association, dont je suis secrétaire, se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, plolyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, etc.).

Dans la cour de Pierre Salvadori

Affiche de Dans la cour de Pierre SalvadoriVoici le dernier film que j’ai vu dans le cadre du il y a quelques semaines: Dans la cour de Pierre Salvadori, à voir désormais en DVD ou à la télévision…

L’histoire : de nos jours à Paris. Musicien, Antoine [Gustave Kervern] plaque son boulot, erre. Pôle emploi lui propose un poste de gardien d’immeuble, l’entretien d’embauche auait pu tourner à la catastrophe s’il n’avait pas croisé Mathilde [Catherine Deneuve], jeune retraitée qui a besoin de se livrer à d’intenses activités associatives pour donner un sens à sa vie. Réticent, son mari, Serge [Féodor Atkine], au nom de la copropriété, finit par accepter. Vous voici plongé dans la vie d’un immeuble, de son gardien qui boit trop et qui, bonne âme, vient au secours de tout le monde, ne sait pas dire non au SdF qui s’installe dans la remise, et les angoisses de Mathilde qui vient de découvrir une fissure dans son appartement…

Mon avis: La vie de l’immeuble est assez bien rendue, et me rappelle celle de l’immeuble que j’habitais il y a longtemps à Paris, une cour où il se passe bien des choses et où le gardien (qui n’existe bien souvent plus à Paris comme ailleurs) joue un rôle primordial pour désamorcer les conflits et mettre de l’huile entre les habitants aux demandes parfois contradictoires. La partie en revanche sur les angoisses de Mathilde / Catherine Deneuve, qui passe d’une cause associative (caritative) à une autre (géologique…), m’a moins convaincue. Dépression, alcool, angoisse, drogues (licites, les médicaments, ou illicites, pour d’autres résidents aussi), rapports à la nourriture, au monde… Le tandem de ces deux êtres à la dérive n’est malgré tout pas inintéressant, même si la fin est particulièrement pessimiste.

les films que j’ai vus avant le festival Télérama 2015, 7 sur 16, c’est pas mal!

– les films vus pendant le festival, ceux que je verrai peut-être, ceux qui ne me tentent pas et ceux qui ne passeront pas à Poitiers!

Les films que je n’ai pas vus

  • Saint-Laurent de Bertrand Bonello (après Yves Saint-Laurent de Lespert Jalil, je n’avais pas envie de le voir, avec quelques mois de recul, peut-être que j’irai quand même)
  • Léviathan de Andrei Zvyagintsev
  • Only Lovers Left Alive de Jim Jarmusch
  • Eden de Mia Hansen-Love
  • Under the Skin de Jonathan Glazer

PS : Gustave Kervern a aussi réalisé Saint-Amour avec Benoît Delépine