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Journée des associations 2018 dimanche 9 septembre à Poitiers

Logo de l'association Valentin ApacMe voici de retour après plusieurs mois de silence. Comme tous les deux ans, je serai présente à la journée des associations de Poitiers aura lieu demain dimanche 9 septembre 2018 de 10h à 18h au parc des expositions, je vous renvoie à cet article de 2014 cet article pour la non accessibilité du lieu en transport en commun le dimanche…

Je tiendrai, comme depuis 2006, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente. Nous serons dans le hall A, stand 37B, à côté du podium des animations culturelles. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, nous venons de publier 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Venez en découvrir quelques-uns.

Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous publions ou avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.

Journée des associations 2016 demain dimanche à Poitiers

Poitiers, bandeau journée des associations 2016Je termine une semaine chargée… Après la conférence jeudi à 18h à Pindray, la journée des associations de Poitiers aura lieu demain dimanche 11 de 10h à 18h au parc des expositions, comme en 2014, je vous renvoie à cet article pour la non accessibilité du lieu en transport en commun le dimanche…

Logo de l'association Valentin ApacJe tiendrai, comme depuis 2006, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente. Nous serons dans le hall A, stand 171. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, nous venons de publier 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Venez en découvrir quelques-uns.

Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous publions ou avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.

Valentin Apac à la course des héros 2016

Logo de l'association Valentin ApacAujourd’hui, j’assiste à la journée d’information sur les maladies chromosomiques rares organisée par l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Comme ces dernières années, l’association participera à la course des héros.

La course des Héros ?
La course des Héros est l’un des plus grands événements caritatifs en France, qui a permis de collecter plus de 7 millions d’euros pour 400
associations.
Elle a lieu courant juin, mais avant cela des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur entourage et deviennent les Héros de la cause qu’ils soutiennent.
Véritables ambassadeurs de leur cause, ils se retrouvent ensuite lors d’une marche de 6 km, d’une course de 6 km ou de 10 km. De la rencontre des Héros et des associations naît une atmosphère forte en émotion le jour de l’événement.

Valentin APAC et la course des héros
Comme beaucoup d’associations, Valentin Apac cherche des fonds pour financer ses projets, la course des héros est une course solidaire, sans classement ni chrono, qui permet de fédérer des bénévoles autour de notre projet associatif. C’est ainsi devenu un rendez-vous obligatoire pour nous.

Valentin Apac à la course des Héros 2013 à Paris

C’est la 3ème année que l’association participe à cette évènement, à Lyon comme à Paris, au delà des sommes collectées, c’est aussi un moment de partage que l’on recherche, dans une ambiance festive et joyeuse.
Partager un temps fort avec les Héros qui se sont engagés, dans l’effort, est important pour nous, c’est l’occasion de se rencontrer dans un autre cadre que celui des maladies rares qui nous concerne.
Nous espérons que beaucoup de Héros nous rejoindront pour nous accompagner sur notre long chemin.

Rendez-vous le 19 juin à Lyon et Paris. Vous pouvez aussi nous rejoindre en participant à la course (il nous reste des possibilités de dossards) ou en abondant le compte d’un coureur (et donc de l’association), plus de détails sur cette page, avec les liens vers les espaces des premiers coureurs inscrits.

Aider l’association: vous pouvez aussi aider l’association en adhérant, en faisant un don ou en achetant des badges, porte-clefs/jetons à caddie, livres ou T-Shirts dans la boutique en ligne (pour les Poitevins, j’ai quelques badges et porte-clefs en stock chez moi).

Pour en savoir plus sur Valentin Apac: l’association, dont je suis secrétaire, se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, plolyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, etc.).

Dans la cour de Pierre Salvadori

Affiche de Dans la cour de Pierre SalvadoriVoici le dernier film que j’ai vu dans le cadre du il y a quelques semaines: Dans la cour de Pierre Salvadori, à voir désormais en DVD ou à la télévision…

L’histoire : de nos jours à Paris. Musicien, Antoine [Gustave Kervern] plaque son boulot, erre. Pôle emploi lui propose un poste de gardien d’immeuble, l’entretien d’embauche auait pu tourner à la catastrophe s’il n’avait pas croisé Mathilde [Catherine Deneuve], jeune retraitée qui a besoin de se livrer à d’intenses activités associatives pour donner un sens à sa vie. Réticent, son mari, Serge [Féodor Atkine], au nom de la copropriété, finit par accepter. Vous voici plongé dans la vie d’un immeuble, de son gardien qui boit trop et qui, bonne âme, vient au secours de tout le monde, ne sait pas dire non au SdF qui s’installe dans la remise, et les angoisses de Mathilde qui vient de découvrir une fissure dans son appartement…

Mon avis: La vie de l’immeuble est assez bien rendue, et me rappelle celle de l’immeuble que j’habitais il y a longtemps à Paris, une cour où il se passe bien des choses et où le gardien (qui n’existe bien souvent plus à Paris comme ailleurs) joue un rôle primordial pour désamorcer les conflits et mettre de l’huile entre les habitants aux demandes parfois contradictoires. La partie en revanche sur les angoisses de Mathilde / Catherine Deneuve, qui passe d’une cause associative (caritative) à une autre (géologique…), m’a moins convaincue. Dépression, alcool, angoisse, drogues (licites, les médicaments, ou illicites, pour d’autres résidents aussi), rapports à la nourriture, au monde… Le tandem de ces deux êtres à la dérive n’est malgré tout pas inintéressant, même si la fin est particulièrement pessimiste.

les films que j’ai vus avant le festival Télérama 2015, 7 sur 16, c’est pas mal!

– les films vus pendant le festival, ceux que je verrai peut-être, ceux qui ne me tentent pas et ceux qui ne passeront pas à Poitiers!

Les films que je n’ai pas vus

  • Saint-Laurent de Bertrand Bonello (après Yves Saint-Laurent de Lespert Jalil, je n’avais pas envie de le voir, avec quelques mois de recul, peut-être que j’irai quand même)
  • Léviathan de Andrei Zvyagintsev
  • Only Lovers Left Alive de Jim Jarmusch
  • Eden de Mia Hansen-Love
  • Under the Skin de Jonathan Glazer

PS : Gustave Kervern a aussi réalisé Saint-Amour avec Benoît Delépine

Valentin Apac à la course des héros 2015

Logo de l'association Valentin Apac Comme ces dernières années, l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, participera à la course des héros.

La course des Héros ?
La course des Héros est l’un des plus grands événements caritatifs en France, qui a permis de collecter plus de 7 millions d’euros pour 400
associations.
Elle a lieu courant juin, mais avant cela des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur entourage et deviennent les Héros de la cause qu’ils soutiennent.
Véritables ambassadeurs de leur cause, ils se retrouvent ensuite lors d’une marche de 6 km, d’une course de 6 km ou de 10 km. De la rencontre des Héros et des associations naît une atmosphère forte en émotion le jour de l’événement.

Valentin APAC et la course des héros
Comme beaucoup d’associations, Valentin Apac cherche des fonds pour financer ses projets, la course des héros est une course solidaire, sans classement ni chrono, qui permet de fédérer des bénévoles autour de notre projet associatif. C’est ainsi devenu un rendez-vous obligatoire pour nous.

Valentin Apac à la course des Héros 2013 à Paris

C’est la 3ème année que l’association participe à cette évènement, à Lyon comme à Paris, au delà des sommes collectées, c’est aussi un moment de partage que l’on recherche, dans une ambiance festive et joyeuse.
Partager un temps fort avec les Héros qui se sont engagés, dans l’effort, est important pour nous, c’est l’occasion de se rencontrer dans un autre cadre que celui des maladies rares qui nous concerne.
Nous espérons que beaucoup de Héros nous rejoindront pour nous accompagner sur notre long chemin.

Rendez-vous le 21 juin à Lyon et Paris. Vous pouvez aussi nous rejoindre en participant à la course (il nous reste des possibilités de dossards) ou en abondant le compte d’un coureur (et donc de l’association), plus de détails sur cette page, avec les liens vers les espaces des premiers coureurs inscrits.

Aider l’association: vous pouvez aussi aider l’association en adhérant, en faisant un don ou en achetant des badges, porte-clefs/jetons à caddie, livres ou T-Shirts dans la boutique en ligne (pour les Poitevins, j’ai quelques badges et porte-clefs en stock chez moi).

Pour en savoir plus sur Valentin Apac: l’association, dont je suis secrétaire, se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, plolyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, etc.).

CRA, centre de rétention administrative, de Meybeck

pioche-en-bib.jpgJe vais essayer de reprendre la rédaction d’articles « culturels », j’ai lu pas mal de BD, suis allée au cinéma, au spectacle (une sieste musicale et les premiers 8h30 de la saga Henry VI de Shakespeare… également sieste involontaire, la suite ce dimanche) mais n’est rien rédigé sur ces sujets depuis quelques semaines… J’ai emprunté cet album à la médiathèque.

Le livre : CRA, centre de rétention administrative, de Jean-Benoît Meybeck, éditions Des Ronds dans l’O, 2014, 123 pages, ISBN 978-2-917237-76-2.

La présentation de l’éditeur :

En 2012, à Toulouse-Cornebarrieu, Meybeck participe à la campagne « Ouvrez les portes » organisée par Migreurop et Alternative Européenne, campagne visant à obtenir l’accès des journalistes et de la société civile aux centres de rétention pour lesquels nous n’avons pratiquement aucune information, ni sur ce qui
s’y passe, ni comment sont traités les migrants, ni sur le respect de leurs droits.

Mon avis: ce roman graphique en noir et blanc aborde de nombreux aspects des centres de rétentions administratives, lieu de privatisation de liberté sans réel contrôle de la justice, et pour lesquels le défenseur des droits a souvent fait des rappels à la loi. Jean-Benoît Meybeck est, avant d’être un auteur de bande dessinée, un citoyen engagé puisqu’il a fondé en 2008 le collectif Tournefeuille Sans Papiers. L’album alterne les actions menées à Cornebarrieu et des témoignages parfois plus anciens.

Les deux collectifs d’association qui veulent entrer pour témoigner, Migreurop (observatoire des frontières) et Alternative Européenne (collectif de citoyens) ont manifesté pendant 12 jours (du 26 mars au 6 avril 2012) en permanence devant le centre de Cornebarrieu près de Toulouse, ont pu discuter avec des familles, visiter certains « retenus » (pour ne pas dire détenus) après de longues attentes (visite du centre interdite mais parloir individuel autorisé), mener des actions avec les députés qui eux ont un droit permanent d’entrée comme dans les prisons. Une partie des témoignages ont été recueillis auprès la Cimade, l’une des associations présentes dans la plupart de ces centres et sont parfois plus anciens.  Tous ces témoignages sont édifiants, entre détention arbitraire (une personne en règle mais qui ne peut pas le prouver sur le champ), une personne pour laquelle le tribunal ordonne la remise en liberté mais qui retourne menottée au centre de d(r)étention au cas où le procureur ferait appel de la décision, les familles avec enfants alors que la France a été condamnée pour la rétention d’enfants avec des adultes, le mitard (oui, il y a un mitard au centre de rétention), les relations pas toujours faciles entre retenus. Ou encore Daouda, un Sénégalais, arrêté alors que son amie était enceinte de six mois, emmené en avion de Toulouse à Paris au consulat du Sénégal (il pensait monter dans un avion vers son pays) et retour pour un mois de rétention, le temps que sa situation soit « éclaircie »!

Un album qu’il faudrait offrir à chacun de nos députés et sénateurs, ceux qui font la loi et devraient exercer réellement leur droit (devoir)? de contrôle des lieux de privation de liberté, centres de rétentions comme prisons.

Logo rentrée littéraire 2014Cet album entre dans le cadre du défi de la rentrée littéraire 2014 organisé par Hérisson, catégorie bande dessinée.

 

Logo du top BD des blogueurs 2013 Cette BD sera soumise pour le classement du TOP BD des blogueurs organisé par Yaneck / Les chroniques de l’invisible. Mes chroniques BD sont regroupées dans la catégorie pour les BD et par auteur sur la page BD dans ma bibliothèque.

Un jour à Poitiers, 60 jeunes reporters mercredi en ville!

Un atelier des assises du journalisme 2012, pohoto archives nouvelle république

Dans le prolongement des Assises du journalisme qui s’étaient tenues à Poitiers en 2011 et 2012, le club de la presse de la Vienne, le Clemi (centre de liaison de l’enseignement et des médias d’information), la ligue de l’enseignement de la Vienne et des classes et clubs « journalisme » de collèges et lycées de Poitou-Charentes s’étaient retrouvé le 9 octobre 2013 avec le théâtre et auditorium de Poitiers / TAP comme « quartier général ».

La formule est renouvelée cette semaine, le mercredi 19 novembre 2014. Une soixantaine d’adolescents, encadrés par des journalistes de la presse écrite, de la radio et de la télévision, vont réaliser des reportages en ville et livrer des articles, sons et sujets, au fur et à mesure de la journée sur le blog Un jour à Poitiers et sur twitter sur le hashtag #1JaP. Cette fois, le rassemblement aura lieu dans les locaux de Canopé/ex-CRDP de Poitiers, un lieu que mes fidèles lecteurs ont déjà pu découvrir (voir le cénotaphe de Saint-Hilaire et les expositions de Jephan de Villiers et Eric Straw). La « salle de presse », les ordinateurs pour la tenue du blog Un jour à Poitiers (j’y participerai activement) et les ateliers radio animés par l’association L’œil à l’écoute (avec le soutien matériel de France bleu Poitou) s’y tiendront.

Cette journée est possible grâce au soutien de la Région, du Département et de la Ville de Poitiers.

Journée des associations dimanche à Poitiers

Affiche pour la journéed des associations 2014, en villeAujourd’hui dimanche (14 septembre 2014, de 10h à 19h) a lieu la journée des associations de Poitiers.

En début de semaine (10 septembre), le site dédié n’avait pas grand chose comme informations sur le site à part « inscriptions closes » sur l’onglet JDA 2014, et même pas l’affiche, j’ai mis un autre lien, au moins, vous aurez l’annuaire des associations de l’agglomération. Consultation du site le 11 septembre: il y a désormais le plan sommaire avec un onglet pour chercher les associations.

Pas de page Facebook de l’événement (ou alors elle est bien cachée?), contrairement à 2012… mais dans la presse, nous avons été invités à utiliser le mot-clef (horrible mot, hashtag) #PoitiersAssos (le 13 septembre à midi, il n’y avait que l’information du stand où sera regroupée l’information… mais le mot-clef ne semble pas prendre celles que l’on voudrait publier). Impossible aussi de trouver la version numérique de l’affiche. Organisée tous les deux ans par la ville de Poitiers, la manifestation rassemble plus de 400 associations, attention, cette année, ça ne sera plus au parc de Blossac mais au parc des expositions.

Poitiers, parc des expositions et arrêts de busVous serez obligés de venir en voiture (grand parking mais  les bénévoles des associations vont prendre pas mal de places) ou en vélo (attention, trajet pas agréable ni sécurisé), puisqu’il n’y a pas de bus le dimanche, Vitalis peut bien offrir le retour aux rares visiteurs qui choisiraient d’arriver assez loin avec l’un des très rares bus dominicaux (voir mon article précédent). Paradoxe! Quand la journée avait lieu au parc de Blossac, il y avait des navettes toutes les demi-heures au départ… du parc des expositions et des autres parcobus.

Parc des expositions à Poitiers, aménagement du parvis devant les nouveaux hallsAu moins, le cheminement pour les handicaps moteurs et visuels est plutôt réussi.

Logo de l'association Valentin ApacJe tiendrai, comme depuis 2006, voir plus sur l’édition 2012, avec deux autres bénévoles, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente, qui a de graves problèmes de santé actuellement. Nous serons dans le hall A, stand 81. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.

PS: la réponse reçue le 1er septembre 2014 suite à ma demande de précision sur l’absence de bus le dimanche au parc des expositions:

« Bonjour,
En effet, il n’y a pas de bus devant le parc des Expositions le dimanche, il faut aller à Northampton.
VITALIS n’a pas prévu de navettes spéciales.
Bien cordialement,
L’équipe de la Journée des Associations 2014 »

RdV dimanche prochain à Poitiers : journée des associations 2012

Stand de l'association Valentin Apac pour 2012 Rappel, rendez-vous aujourd’hui dimanche (23 septembre 2012) de 10h à 19h, stand L31!

Dimanche prochain (23 septembre 2012) aura lieu la journée des associations de Poitiers (voir le programme sur le site de la ville de Poitiers, dans le parc de Blossac. Comme en 2006, 2008 (la photo) et 2010, je tiendrai un stand (le L31 dans le village santé) pour l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis secrétaire et dont je vous ai parlé à plusieurs reprises. Je serai sur le stand de 10h à 19h, que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir me voir…

Logo de l'association Valentin ApacNous nous occupons d’anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), ou des anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.). N’hésitez pas à passer me voir si vous êtes sur Poitiers, ou à me contacter si vous souhaitez plus d’informations sur l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Bravo à Isabelle Marchetti!

Isabelle Marchetti, présidente fondatrice de l'association Valentin Apac, femme formidable 2010 Je vous ai déjà parlé plusieurs fois de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis secrétaire, et notamment à l’occasion de la dernière journée des associations de Poitiers, ou il y a trois semaines pour vous demander de voter pour le prix des lectrices décerné dans le cadre des femmes formidables du magazine Femme actuelle. Les résultats ont été rendus publics cette semaine (un tout petit article en ligne et dans le magazine daté de lundi 29 novembre 2010). Grâce à vous, aux lectrices et aux adhérents et sympathisants de l’association, Isabelle a reçu le premier prix des lectrices!!! Soit une belle reconnaissance et un joli chèque de 10.000 € pour l’association, l’assemblée générale de janvier prochain sera l’occasion de décider de nouvelles actions. Un grand merci à vous tous et bravo à Isabelle (surtout, bon courage à toi et à JB, vous êtes dans une période difficile d’attente de diagnostic… et merci à Thierry pour la photo pour laquelle Isabelle a posé spécialement pour mon blog…). Et chut… je vais trahir un secret: elle brode aussi! Il y aura un plus grand article dans le numéro de lundi prochain (daté du 6 décembre 2010) de femme actuelle.

Logo de l'association Valentin ApacPour rappel, l’association Valentin Apac s’occupe d’anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont n seul chromosome X), ou des anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.). N’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez plus d’information sur l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques (ou contactez directement l’association par le dernier lien). C’est une association sérieuse, le site a le label Honcod (Health on the web), les informations sont validées par un comité scientifique.