De retour 11 mois plus tard…

Mon visage au retour du bloc le 18 juin 2020, puis le 21 juin sans lunettes et avec compresse de thé et à mon retour chez moi le 24 juin

Après mon opération du 18 juin

Je vous avais laissé à la veille de mon opération de méningiome. Je suis rentrée à l’hôpital à Tours la veille, avec un test PCR négatif fait la veille. Bien sûr, avec la crise sanitaire, aucune visite n’était autorisée. J’aurais aimé aller chez le coiffeur avant, mais je ne devais pas attraper de microbe et suis restée strictement confinée de mi mars à mi-juin…

Il a fallu 6h de fraisage pour détruire le méningiome ossifié de mon orbite gauche. Le neurochirurgien a préservé mon nerf optique, mon champ visuel s’est même très légèrement amélioré depuis. De retour du bloc, au réveil, tout va bien, le neurochirurgien m’annonce que ça va gonfler sérieusement pendant la nuit… Le lendemain, impossible d’ouvrir l’œil, des compresses de thé froid pour faire dégonfler (je ne connaissais pas cette astuce!), deux jours après, les drains au cerveau et au ventre sont enlevés, je peux aller au fauteuil avec toujours un contrôle des constantes, une vraie douche! Je rentre à Poitiers après 5 jours. Il faut récupérer de la fatigue aussi due au litre de sang perdu pendant l’opération.

Le visage a mis beaucoup de temps (c’était mieux après deux mois) à dégonfler, il reste toujours une petite bosse sur la tempe gauche, mais elle ne se voit pas trop avec les lunettes. Dès que les agrafes ont été enlevées et toutes les croutes tombées, la coiffeuse est passée chez moi avec toutes les précautions d’usage pour une coupe rapide, un vrai soulagement, surtout qu’alors, je n’avais plus besoin de me coiffer pendant les premières semaines.

Même si je n’ai pas beaucoup de séquelles, je commence par une réaction au niveau de la cicatrice du ventre, rouge et gonflée à une extrémité. Ah, pour celles (oui, là, le féminin l’emporte très largement) qui doivent avoir une opération de ce type, la « petite entaille au ventre pour récupérer de la graisse » qui va remplacer l’os enlevé, entre les pièces en titane et le cerveau, mesure quand même 7 cm! La cicatrice est encore violette et limite chéloïde malgré les automassages à l’huile d’amande douce…

Trois extraits du scanner de contrôle d'octobre 2020 avec les indications de la graisse venue du ventre, des vis et des plaques en titane.

Côté crâne, j’ai maintenant un savant assemblage de plaques en titane (entouré en bleu), de vis (en orange) et de graisse tirée du ventre (la masse noire entourée en rouge).

Mon troisième méningiome, en haut du crâne, est indiqué par une flèche

Le troisième méningiome, inséré dans la faux du cerveau vers la droite, est toujours là, est ossifié et infiltré dans le sinus sagittal. Il comprime la veine principale du cerveau et est donc inopérable, mais les dernières IRM montrent qu’un faisceau de vaisseaux secondaires a pris le relais. L’hémiplégie partielle gauche qu’elle provoquait, cotée à 4/5, a bien régressé grâce à eux, je poursuis le kiné deux fois par semaine pour remuscler le côté gauche, pour l’instant, j’ai encore une faiblesse sur le grand dorsal et le bras gauche, surtout, je ne sens pas les contractions musculaires sur la fin des mouvements. J’avais aussi perdu (volontairement) 4 kg dus à la cortisone avant l’opération, j’ai maintenant rattrapé mon poids d’avant la cortisone qui a suivi la découverte des méningiomes, mais pas tout à fait le poids antérieur, il me reste encore 3 kg à perdre. Je n’ai pas complètement arrêté la cortisone, en raison de mes problèmes hormonaux, j’ai descendu la dose par paliers de 5 mg tous les 15 jours jusqu’à 10mg, puis par paliers de 1 mg par mois, j’en suis encore à 4 mg, avec un complément d’hydrocortisone depuis le passage à 7mg, car mes surrénales, qui ont déjà été « fainéantes » sans supplémentation dans le passé n’ont pas encore repris leur fonction, je verrai ce qu’il en est avec un RdV à Bicêtre fin novembre.

Mon anosmie (problème d’odorat) n’a pas plus bougé (voir Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat que ma prosopagnosie (difficultés pour reconnaître les visages). En revanche, mon empan de la mémoire de travail a replongé à 4, mais j’ai récupéré plus vite que lors de la première opération en 2013 (voir Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…). Avec un travail orthophoniste intensif, une séance par semaine en visio et des exercices quotidiens enregistrés par mon orthophoniste. Pour tester mes fonctions exécutives, l’un des premiers tests était de préparer une île flottante en respectant la recette… Mine de rien, regrouper les ingrédients, les bons ustensiles, s’organiser pour faire la crème anglaise, les blancs pochés et le caramel sans faire tout éclabousser, assembler et ranger la cuisine n’a pas été si simple et m’a bien fatiguée, juste un mois après l’opération.

Je vois également une fois par mois sa collègue en visio, pour rééduquer mon masseter gauche qui a mal supporté d’être décollé et recollé une seconde fois. Là encore, exercices tous les jours, je n’arrive toujours pas à trouver la position « clown triste », les massages qu’elle m’a conseillés sont adaptés à partir d’un programme des orthophonistes de la Pitié-Salpétrière pour les « gueules cassées », le lien peut aider celles qui sont dans le même cas que moi! Si j’ai un peu gagné, il reste faible et j’ouvre la bouche à 2,5 doigts ou 19 abaisse-langue, ce qui a progressé, au départ, il ne fallait pas que les mirabelles soient trop grosses au printemps, maintenant, un radis rond plutôt gros passe. Mais il faut 3 doigts pour que l’ouverture de la bouche soit considérée comme « normale ».

Au début, je voyais régulièrement double en fin d’après-midi, mais le muscle qui avait été touché lors de l’opération s’est bien remusclé, je ne vois plus double et j’ai pu faire valider mon permis de conduire par la préfecture.

L'un des plats préparé par ma voisine libyenne

Côté courses, je suis toujours livrée par la Tournée des Saveurs (commande tous les 15 jours, ce sont très majoritairement des produits issus de producteurs locaux, pour partie bio) et mes voisins libyens me mitonnent régulièrement de délicieux plats joliment présentés, souvent si copieux que je les mange en deux fois!

Sur le front judiciaire

Les classeurs avec mon volumineux dossier médical et les éléments pour mon action contre Bayer

La cour d’appel de Poitiers avait confirmé ma demande d’expertise avait confirmé le 16 juin, juste avant mon opération. Celle-ci aurait dû avoir lieu en novembre 2020, mais avec le deuxième confinement, elle a été reportée à début janvier. nous étions fort nombreux dans la salle, les 3 experts nommés par le tribunal (un neurochirugien, un pharmacologue et une endocrinologue), mon avocat avec une assistante, mon médecin conseil (un professeur en neurochirurgie), un avocat et un médecin conseil pour mon ancien médecin (aussi présent mais juste au début, il avait pris un train de retour beaucoup trop tôt), pour mon ancien pharmacien, pour Bayer, un avocat pour l’ANSM, et il y avait des absents, le ministère de la santé, la CPAM et la MGEN (qui gère mon régime de sécurité sociale). Le collège d’expert a conclu à une haute probabilité d’imputabilité de mes méningiomes multiples à l’Androcur de Bayer, qui avait été prescrit dans le cadre de l’autorisation de mise sur le marché (ce qui n’est pas le cas pour 85% des personnes qui en ont pris). Il faut attendre mon prochain bilan neuropsychologique (surtout sur la mémoire de travail) et le scanner et l’IRM de septembre prochain pour consolider les séquelles. Ensuite, mon avocat demandera une audience au fond au civil au tribunal de Poitiers. En parallèle, Bayer s’est pourvu en cassation contre la décision de la cour d’appel, les mémoires en réponse ont été rendus en février, mais il n’y a toujours pas de conseiller nommé et donc pas non plus de date d’audience en cassation, heureusement que celle-ci n’est pas suspensive! Pour toutes celles qui seraient concernées par des méningiomes dus à l’Androcur, au Lutéran ou au Lutényl, vous pouvez vous renseigner auprès de l’association de victimes,
l’Amavea.

J’ai repris à mi-temps thérapeutique depuis un mois, en télétravail, cela se passe bien, même si je reste fatigable et fatiguée le soir. Il m’arrive de m’endormir devant le 28 minutes d’Arte, et si je veux voir un programme du soir, alors c’est en rediffusion le lendemain en fin d’après-midi.

Maintenant, j’ai quelques centaines de commentaires à lire, une grosse centaine en attente de modération, je résorberai petit à petit ce retard.

Sur le front du Covid, j’ai eu des anticorps non neutralisants fin mai 2020, ils avaient disparu en septembre 2020, et j’ai eu trois doses de Pfizer à cause de mon déficit global en IGG. Mais j’essaye de vous parler plus en détail des problèmes immunitaires dans les prochains jours.

Logo de l'association Valentin Apac


Le 27 juin prochain, je voterai aux élections départementales et régionales, puis je participerai au parc de Blossac à Poitiers à une journée des sourds-aveugles organisée par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), qui dépend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) dont je suis élue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an, j’ai commencé à tricoter des carrés de 20 cm sur 20, avant de partir pour une « promenade » de 10 km dans le cadre de la Course des Héros 2021, pour collecter des fonds au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, je vous reparle très vite de ces deux opérations.

Jusqu’au 23 juin 2021, vous pouvez aider l’association Valentin Association de porteurs d’anomalies chromosomiques via ma participation à la course des héros virtuelle à Poitiers le 27 juin 2021 : Visitez la page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous.


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