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Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…

La rondelle de ma crâniotomie, rédiographie du 13 novembre 2014Cela fait bientôt deux ans (le 14 novembre 2015) que j’ai été opérée d’un méningiome qui écrasait mon nerf optique et menaçait la tige pituitaire (par où passent, entre autres, des neurotransmetteurs et des hormones). La grande couture, à la limite des cheveux, ne se voit plus du tout, je prends toujours l’anti-épileptique prescrit au centre anti-douleur qui contrôle assez bien mon allodynie / hyperesthésie / paresthésie (en gros sensations douloureuses ou anormales, en limite du « scalp »/ décollement de la peau) : j’arrive à supporter le bonnet tricoté par Maryse.

Matériel de stimulation olfactiveConcernant mon anosmie (perte de l’odorat), contrairement aux prédictions du neurochirurgien et de l’ORL du CHU de Poitiers, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, je perçois de plus en plus d’odeurs, arrive à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Merci à Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers. Il faut beaucoup de molécules olfactives pour que je perçoive quelque chose, en continuant les stimulations, je ferais peut-être encore des progrès, un rééducateur du CHU de Bordeaux avec qui j’ai échangé par messagerie m’y encourage. Puis un endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare associée à une anosmie m’a expliqué que l’on pouvait récupérer des compétences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, mes agrumes et tout ce qui est lié aux huiles, ce qui correspond à ce que j’ai commencé à récupérer empiriquement et que je vais travailler davantage !

Visioagrandisseur maison avec plateau mobileSur le plan visuel, j’utilise encore mon visioagrandisseur maison et son plateau mobile, mais si j’éclaire suffisamment, en choisissant des livres avec un interligne suffisant, des lettres noires (et pas grises comme c’est souvent le cas), un papier qui ne laisse pas voir la page au dos, j’arrive à lire une heure sans l’aide de la caméra. Sinon, je l’ai toujours à portée de main…

Mon poste de travail aménagé au bureau

Mon équipement au bureau comporte aussi une caméra qui retransmet l’image sur mon deuxième écran, et les escaliers que je fréquente sont tous équipés de bandes podotactiles d’alerte, d’un signalement en rouge des premières et dernières contremarches et en noir des premiers et derniers nez de marches. Je commence l’inventaire de la vallée de la Gartempe, de Lathus à Nalliers, par l’étude de la ville de Montmorillon où je peux aller en train, la conduite automobile pose encore problème à cause de la limitation de mon champ visuel horizontal et de ma mémoire de travail qui risque de ne pas me faire prendre vite la bonne décision. En tout cas, notez sur vos tablettes, je ferai une conférence à la maison des services de Montmorillon le samedi 28 novembre 2015 à 15h30, dans le cadre des actions du Pays d’art et d’histoire (J’en reparlerai…). [PS du 6 juin 2017 : après avoir récupéré un permis limité à un an pour raison médicale, la préfecture vient de me délivrer un permis sans limitation de durée].

Passons aux problèmes qui nécessitent encore un gros travail avec une orthophoniste spécialisée en rééducation neurologique deux fois par semaine et seule tous les jours, au moins une demi-heure par jour, avec une grosse fatigue liée à la reconfiguration du cerveau. Je vous l’avais fait remarqué presque depuis mon opération, je n’arrive pas à comprendre certains homophones (résonne / raisonne par exemple). Mes tests neurologiques « standards » n’étaient pas « pathologiques » mais en « limite basse » uniquement sur quelques exercices.

EmpanAprès des tests plus ciblés, il apparaît que j’ai un déficit important de l’empan de la mémoire de travail, et surtout de la mémoire de travail verbale. Pour moi, l’empan, c’était une mesure pratique (avec le pied…) sur le terrain en archéologie quand on a oublié son mètre roulant : du bout du pouce au bout du petit doigt quand on les écarte.

MémoryCôté mémoire, la mémoire de travail est ce qui permet de retenir un numéro de téléphone le temps de le noter, un peu comme la « mémoire tampon » de l’ordinateur. Pour la stimulation, j’ai plein d’exercices avec l’orthophoniste (après 45 minutes, je sors épuisée) et je continue les exercices en ligne sur le site Jeu test ma mémoire (merci à un ami médecin qui me l’a conseillé bien avant le neurologue), surtout les Mémory, les bouliers et les cases noires. Je n’ai aucun problème avec d’autres exercices, comme le jeu du Simon où l’apprentissage de la combinaison est progressif (un son à répéter, puis un autre, etc., en plus associés à un repère visuel = une touche colorée). Je suis toujours dans les premiers niveaux pour chacun, mais je progresse petit à petit (j’ai dû passer d’un niveau 3 ans à un niveau 4 ans). Je joue aussi quotidiennement au Mastermot (comme le jeu télévisé « motus »), plutôt au niveau « enfants ». Pour améliorer la « flexibilité verbale » (celle qui permet de comprendre les jeux de mots, les homophones ou homographes), je tente de résoudre quotidiennement une carte du jeu de société Contrario (merci à Maryse qui me pose les questions et me donne les indices). Je travaille aussi sur des mémoires de formes, de phrases, de séries de chiffres, des anagrammes (site pratique car on manipule les lettres comme au scrabble), les différents jeux de TV5Monde… ce qui est très coûteux en énergie (et donc en besoin de sommeil pour récupérer).

Dans la vie quotidienne, le déficit de mémoire de travail me fatigue aussi parce que le cerveau met en place de nombreuses stratégies pour contourner les problèmes. La cause est identifiée, une minuscule zone frontale à gauche où se trouve la cicatrice de ma dure-mère, il faut maintenant que mon cerveau reconfigure une autre zone pour effectuer ces tâches.

Matériel pour le travail de la mémoireUn autre problème a été difficile à identifier, parce qu’il se superpose à une petite perte de mémoire de certains noms propres, il m’arrive assez souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème).

Alain Fouché dans le magazine TendanceFinalement, la réponse au problème est venue quand j’ai signalé au neurologue que je n’avais pas reconnu le sénateur Alain Fouché sur une photographie. Le magazine gratuit Tendance a consacré il y a quelques semaines une série d’articles de « communication institutionnelle » aux nouveaux élus du conseil départemental (merci à Grégory qui a trouvé la version électronique). Il était clairement identifié, je l’ai beaucoup croisé à titre professionnel et le vois souvent au restaurant le vendredi en ville. Je le reconnais sans problème « en vrai », mais étais persuadée que ce n’était pas lui sur la photographie.

Détail d'Alain Fouché dans le magazine TendanceAlors quoi? Où est le bug? D’abord, il n’est pas habillé comme d’habitude, je ne l’ai jamais vu col de chemise ouvert, sans cravate, avec un blouson sur l’épaule au lieu d’une veste de costume, quant aux lunettes de soleil sur la tête, ce n’est pas du tout son « style ».

Photographie du profil Twitter du sénateur Alain FouchéIl est d’habitude comme sur son profil Twitter!

Alain Foucher dans la Nouvelle RépubliqueEn cherchant, j’ai trouvé une autre photographie de cette série de photographies institutionnelles, faites par des communicants, fournies à la presse – ici la Nouvelle République – pour la campagne électorale des dernières départementales, même tenue… mais le blouson est de l’autre côté (et sans lunettes de soleil sur la tête)!

Comparaison des photogra^phies institutionnelles d'Alain Fouché dans le magazine tendances et dans la nouvelle républiqueCe n’est qu’avec de l’aide que j’ai compris que la photographie avait été publiée « en miroir » dans le magazine tendance, comme les visages ne sont pas symétriques (surtout qu’il a une petite excroissance en bas de la joue gauche), cela a suffi pour que je ne le reconnaisse pas. Mesdames et messieurs les graphistes et les communicants, mettre une photo en miroir est peut-être tentant pour des raisons de mise en page ou symbolique (ouverture ou je ne sais quoi), mais c’est au risque que les lecteurs ne reconnaissent pas la personne!

A partir de ce constat, j’ai passé d’autres évaluations neurologiques qui ont confirmé que j’ai de très grosses difficultés à reconnaître les visages (πρόσωπον / prosopon en grec) et que j’ai rejoint le club des prosopagnosiques.  Je ne reconnais pas les personnes « nouvelles » si elles ne sont pas dans le contexte où elles m’ont été présentées. Pour les autres personnes, je les identifie sans doute [confirmé depuis par un autre test] par d’autres éléments que le visage (la tenue vestimentaire, la voix, la démarche), je ne suis pas la seule mais je n’ai par exemple pas repéré en janvier que mon père s’était rasé la barbe qu’il portait depuis 1972… Je travaille la reconnaissance des visages avec des trombinoscopes, mais là aussi, mon cerveau dévie, identifie le fond de la photo plutôt que le visage. Ainsi dans mon trombinoscope d’entraînement figure un journaliste radio (chut… je tais volontairement son nom). Il était dans un récente numéro de Télérama avec un casque sur les oreilles, je ne l’ai pas reconnu car je l’avais identifié « oreilles assez décollées » 😉 . 2% de la population serait prosopagnosique à des niveaux variables, souvent « de naissance », parfois à un niveau assez important comme Jane Goodall (spécialiste des chimpanzés), Olivier Sacks (un célèbre neurologue décédé en août 2015  et dont Jean-Claude Ameisen parle souvent dans son émission sur les épaules de Darwin), Brad Pitt, Thierry Lhermitte ou Philippe Vandel. Suivez les liens pour avoir leurs témoignages directs ou indirects. Je m’entraîne avec des trombinoscopes, avec des descriptions de photographies mais en général, il n’y a pas de récupération de ce trouble. Pour moi, il est impossible de distinguer deux personnes comme dans cet autre article de la Nouvelle République où je vois deux hommes dans les 70 ans, un peu ronds, barbus et portant des lunettes (désolée pour le père Gilbert Roux et l’imam El Hadj Amor Boubaker). Il a fallu qu’on me dise que je prenais régulièrement le café à côté de « X » pour comprendre que cet habitué du matin au bistrot était « Y » arrivé récemment dans mon environnement professionnel. Pour moi, c’étaient deux personnes différentes. Dans une foule (au marché, au théâtre, au cinéma, dans la rue), je peux ne pas repérer une personne connue, je ne dispose plus de cette fonction d’analyse rapide des images de visages. Donc, si je vous croise et ne vous dis pas bonjour, c’est probablement parce que je ne vous ai pas reconnu!

Voilà, je suis fatiguée, mais je continue les stimulations et espère bien progresser encore!

Le garçon et le monde de Alê Abreu

Affiche de Le garçon et le monde de Alê AbreuCette année, le festival Télérama 2015 avait sélectionné pour la catégorie jeune public le dessin animé Le garçon et le monde du réalisateur brésilien Alê Abreu, primé notamment au festival du film d’animation d’Annecy en 2014.

Le film : un enfant part à la recherche de son père à travers le vaste monde… un monde peuplé de machines (trains, grues, …), d’immeubles, mais aussi de plantes, ici ce qui ressemble à la guerre (et s’avère finalement être la répression d’une manifestation), là un monde plus paisible, plus loin des animaux-machines…

Mon avis : un dessin animé assez atypique, puisqu’il n’y a aucun dialogue, à part quelques mots dans une langue qui n’existe pas. La musique est omniprésente, parfois un peu forte. En revanche, j’ai été très gênée par mes problèmes neurologiques et mon interprétation bizarre des images. Les neurologues et autres ophtalmologues m’ont fortement déconseillé de tenter de voir des films en 3D en me promettant un mal au crâne dans les 5 minutes (je ne pourrai donc pas voir Le dernier loup, le dernier film de Jean-Jacques Annaud qui à Poitiers ne passe au CGR qu’en 3D… Il n’y a que dans les grandes villes ou ici en art et essai que l’on propose des versions 2D pour ceux qui ont des soucis avec le 3D). En revanche, je n’avais pas encore éprouvé le vertige au cinéma en 2D, encore moins avec un dessin animé, et cela m’est arrivé plusieurs fois dans ce film, c’est très désagréable. Cela a commencé dès le début du film, avec une image géométrique qui se multiplie (façon formes fractales), en plusieurs couleurs. Ce fut pire un peu plus tard quand le garçon est à bord du train. En principe, je suppose que l’on voit le train avancer sur les rails. Pour moi (enfin, pour mon cerveau qui interprétait mal), ce sont les rails qui bougeaient, avec un vertige important. Vous apercevez quelques secondes ces rails dans la bande annonce, ils reviennent plusieurs fois (et beaucoup plus longtemps) dans le film. Est-ce que cela vous fait le même effet? Sans doute pas! (voir plus bas le visualiseur de cette bande annonce) Cela a un peu gâché le dessin assez joli, mêlant les pastels, les dessins au stylo colorisés aux crayons de couleurs ou à la peinture, les collages. Certaines scènes se construisent image après image au fur et à mesure du dessin qui progresse. On retrouve aussi dans ce film de nombreuses références, comme cet oiseau omniprésent dans la mythologie d’Amérique centrale et du Sud…

les films que j’ai vus avant le festival Télérama 2015, 7 sur 16, c’est pas mal!

– les films vus pendant le festival, ceux que je verrai peut-être, ceux qui ne me tentent pas et ceux qui ne passeront pas à Poitiers!

Les films que je n’ai pas vus

  • Saint-Laurent de Bertrand Bonello (après Yves Saint-Laurent de Lespert Jalil, je n’avais pas envie de le voir, avec quelques mois de recul, peut-être que j’irai quand même)
  • Léviathan de Andrei Zvyagintsev
  • Only Lovers Left Alive de Jim Jarmusch
  • Eden de Mia Hansen-Love
  • Under the Skin de Jonathan Glazer

N’entre pas dans mon âme avec tes chaussures, de Paola Pigani

Logo du défi rentrée littéraire 2013 chez HérissonCouverture de N'entre pas dans mon âme avec tes chaussures, de Paola PiganiVendredi dernier (16 janvier 2015), les lecteurs de Poitou-Charentes ont élu Paola Pigani, 4e Voix des lecteurs en Poitou-Charentes pour ce livre… Il était aussi sorti premier de notre groupe.

Article du 14 juillet 2014

Je poursuis à mon rythme mes lectures pour la voix des lecteurs Poitou-Charentes, merci à Grégory qui a organisé ce groupe de lecteurs avec Florence, Jenny, Michèle (revoir Petites scènes capitales, de Sylvie Germain). Je lis toujours trois fois moins « qu’avant« , environ 250 pages par semaine contre plus de 1000 avant… J’ai aussi eu une expérience curieuse avec ce livre, voir en fin d’article! Ce livre, par sa date de parution, peut aussi entrer dans la rentrée littéraire 2013 organisé par Hérisson jusque fin juillet 2014 (après, nous passerons à la rentrée littéraire 2014!).

Le livre : N’entre pas dans mon âme avec tes chaussures, de Paola Pigani, éditions Liana Lévi, 2013, 217 pages, ISBN 978-2-86746-688-5.

L’histoire: 1940. Une famille Manouche qui a l’habitude de se déplacer et travailler autour de Saint-Jean-d’Angély est assignée à résidence à Saint-Germain-de-Marencennes. Un jour, ils sont rassemblés avec d’autres familles à Aigrefeuille, d’autres à Jarnac et Villefagnan, pour être envoyés, à pied, avec roulottes et chevaux, dans des camps d’internement. Pour eux, ça sera le camp des Alliers à Sillac, quartier d’Angoulême situé près de la voie ferrée. Alba, jeune adolescente, s’y retrouve avec sa mère, aveugle et enceinte, et le reste de sa famille. Les hommes sont parfois autorisés à sortir pour travailler, mais les roulottes, les chevaux sont confisqués, on les oblige à se « sédentariser » et à vivre dans des barquements aux toits qui fuient et sans hygiène ni propreté. Une visiteuse, Mine, étudiante en médecine (et par ailleurs résistante) va réussir à faire sortir les enfants en promenade avec le curé, un gardien jouera aussi un rôle que je vous laisse découvrir…

Mon avis: sur le plan historique, je trouve très intéressant d’aborder ce sujet, qui commence à être bien connu pour Montreuil-Bellay (voir les références dans Tsiganes, camp de concentration de Montreuil-Bellay, par Kkrist Mirror) mais pas beaucoup ailleurs, à part dans un petit cercle de personnes concernées (historiens de la période, associations de tsiganes et leurs amis). Même si une stèle rend hommage près de la gare d’Angoulême aux déportés républicains Espagnols (premiers déportés depuis la France, certains avaient été internés au , évoqué en trois lignes page 23) et si une plaque sur place à Sillac rappelle ces tristes mois (années, devrai-je dire), je pense que peu de Charentais connaissent cet épisode de la guerre (comme à Poitiers le Frontstalag et les camps d’internement, dont celui de la route de Limoges, entre autres pour les Manouches et Tsiganes), et je trouve que c’est une bonne opportunité de choisir le 14 juillet (oups, quelques lecteurs ont aperçu l’article la semaine dernière, erreur de manipulation) pour vous parler de ce livre. N’oublions pas que ces « voyageurs indésirables » ont été internés bien après la libération et même après l’armistice de 1945, qu’ils ont été « libérés » (lâchés dans la nature plutôt) sans indemnités, sans leur moyen de vivre (chevaux et roulottes), que ceux qui y sont morts (ici les trois femmes abattues par les Allemands dont il est question dans le livre, les morts de maladie et de manque de soin, des centaines ailleurs) n’ont pour la plupart pas été reconnus comme victimes civiles de la guerre, une infime partie de ceux qui ont été déportés dans les camps de concentration et d’extermination n’ont pas non plus été reconnus, faute de famille ou d’association pour faire les démarches dans les années qui ont suivi.  a raconté les difficultés des femmes du Convoi du 24 janvier a faire reconnaître leurs droits (statut de déporté, pensions, etc.), on imagine ce que ces démarches, même si elles étaient engagées, ont pu représenter pour des Manouches dont une partie étaient illettrés. Un très bon point donc pour l’histoire, romancée mais documentée, Paola Pigani a, d’après la présentation de l’éditeur, recueilli ses informations auprès de l’une des femmes internées dans le camp des Alliers.

Maintenant, la voix des lecteurs Poitou-Charentes est un prix littéraire. Si le livre est facile à lire (enfin, presque pour moi, voir plus bas), je n’y ai pas trouvé les émotions de lecture qui en ferait un coup de cœur dans la sélection. Il faut que je lise les trois derniers livres pour savoir si je le défendrai ou pas dans notre groupe de lecteurs coordonné par Grégory. Et aussi que j’essaye de découvrir d’autres textes de Paola Pigani, « poète et nouvelliste », dixit la quatrième de couverture. Son site La renouée aux oiseaux précise qu’elle a été présente au dernier festival Musiques métisses à Angoulême, dans la partie littératures métisses, en juin 2014. Vous pouvez aussi écouter un entretien chez Mollat, le célèbre libraire bordelais.

Beaucoup des lecteurs habituels de mon blog le savent (voir récemment l’article sur mes directives anticipées et mes interrogations sur la broderie), j’ai des problèmes suite à un méningiome qui a notamment comprimé mon nerf optique gauche. Je récupère bien depuis mon opération, mais j’ai toujours des problèmes de lecture, dus en partie au fait que toutes les fibres ne conduisent pas encore correctement l’information, à l’exophtalmie qui persiste même si elle a diminué (ossification en fond de l’orbite) et à la motricité de l’œil (en cours de récupération, il n’y a plus d’œdème et les commandes motrices ont récupéré). Même si j’ai récupéré l’acuité visuelle de l’œil gauche (passée de 1/10e à un « faux » 10/10e, avec des trous et des modifications des couleurs), tout cela conjugué ralentit considérablement ma vitesse de lecture, y compris quand je ne vois pas double. Les neurologues m’ont expliqué que c’est surtout parce que je suis « grosse lectrice », et que donc je ne lis plus, plus exactement je ne déchiffre plus. Chaque seconde, les yeux se déplacent plusieurs fois plusieurs lignes plus bas, repèrent des mots dans la « banque d’images » (les mots accumulés au fil des années) et le cerveau reconstitue les phrases sans déchiffrer les mots. Comme je ne vois pas toujours très bien, il arrive que je m’interroge, phrase incompréhensible, juste parce que mon cerveau a décidé que tel mot était un autre que celui vraiment écrit, souvent proche à une ou deux lettres près, et dans ce cas, il me faut « déchiffrer » la phrase pour trouver l’erreur d’interprétation et comprendre le sens. Cette fois, c’est une faute d’orthographe qui m’a fait relire trois fois une phrase avant que je ne comprenne la phrase et qu’il s’agissait d’une erreur d’homophonie (raisonne / résonne), que mon cerveau n’avait pas identifiée (page 25: « Le bruit des galoches et des souliers raisonne sur la route humide »). J’avais bien lu, mais la phrase était incompréhensible parce que le cerveau me forçait à lire et comprendre « raisonne », alors qu’en principe, ce genre de fautes, le cerveau (le vôtre, le mien jusqu’il y a quelques mois, celui de l’auteure et des relecteurs de l’éditeur) les corrige automatiquement et c’est pour cela qu’il reste des coquilles dans les livres. C’est bien la peine d’avoir relu des milliers de pages du Bulletin de la Société préhistorique française (avant publication) avec Emmanuelle / le Marquoir d’Élise! Je ne suis plus capable (pour l’instant) de repérer facilement ces fautes.

D’autres avis: ils ont aimé… ou pas, voir les blogs du festival AlphaLire, La soupe de l’espace, etc.

Pour aller plus loin: sur mon blog, voir: Angoulême, stèle aux déportés républicains espagnols

– la stèle aux déportés républicains Espagnols à Angoulême (premiers déportés depuis la France, certains avaient été internés au  avant que celui-ci ne soit « spécialisé » dans les manouches et tsiganes) Poitiers, stèle du camp d'internement de la route de Limoges– le Frontstalag et les camps d’internement de Poitiers

Couverture de Tsiganes, camp de concentration de Montreuil-Bellay, par Kkrist Mirrorles articles réunis sous le mot-clef tsigane, et notamment l’excellente bande dessinée Tsiganes, camp de concentration de Montreuil-Bellay, par Kkrist Mirror, et Tsiganes, sur la route avec les Roms Lovara de Jan Yoors. Sur l’internement des Tsiganes et surtout la phase d’assignation à résidence, revoir aussi Liberté de Tony Gatlif et Eric Kannay.

La gare de Limoges, allégorie de la porcelaine par Varenne– l’un des enfants a été très impressionné (page 100) par les allégories de la gare de Limoges: revoir l’extérieur et l’intérieur.

Dans les grottes de la vallée des Eaux-Claires à Puymoyen, où la famille se regroupe à la fin, a livré plusieurs restes d’homme (de femme?) de Neandertal.

Suivre mes (nos) lectures de la sélection de la Voix des lecteurs 2014 (liens au fur et  mesure des lectures), groupe organisé par Grégory :

Profanes, de Jeanne Benameur, éditions Actes sud
Composite, de Denis Bourgeois, éditions Ego comme X
Petites scènes capitales, de Sylvie Germain, éditions Albin Michel
Nativité cinquante et quelques de Lionel-Edouard Martin, éditions Le Vampire actif
N’entre pas dans mon âme avec tes chaussures, Paola Pigani, éditions Liana Levi

Ré-éduquer l’odorat, est-ce possible?

La rondelle de ma crâniotomie, rédiographie du 13 novembre 2014A quelques jours près, il y a juste un an, j’étais opérée d’un méningiome qui écrasait mon nerf optique et menaçait la tige pituitaire (par où passent, entre autres, des neurotransmetteurs et des hormones). Extérieurement, il n’y a aucune trace de la grande couture, à la limite des cheveux, elle ne se voit pas. En revanche, il vaut mieux que j’évite encore les coups sur la tête, car la rondelle de crâniotomie (réalisée à gauche) n’est pas complètement consolidée, une rigole se sent nettement aux doigts et est bien visible sur la radio de la semaine dernière (à l’IRM, le titane des deux barres, des deux rondelles -rouelles plutôt?- et des quatre vis est invisible).

Visioagrandisseur maison avec plateau mobileDu point de vue des séquelles, la vue est loin d’être parfaite: il reste de nombreux trous dans le nerf optique à gauche et bien sûr l’exophtalmie de grade II due à l’ossification du fond de l’orbite par le second méningiome pas opéré. Un oiel à sa place et un pas à sa place et qui voit mal, ça donne une vision loin d’être parfaite mais bien meilleure qu’avant l’opération. Avec mon visioagrandisseur maison, j’ai pu reprendre le plaisir de lire un peu au lit le matin. Avec son plateau mobile, je peux facilement déplacer la feuille et donc reprendre un peu de bibliographie préhistorique (à petite dose). Mon équipement au bureau s’améliore aussi et est désormais pas mal. Avec beaucoup de lumière, ma vision est meilleure.

Alphabet arabe brodé terminéEn revanche, mon cerveau peine et fatigue encore vite pour trier les informations de « vision fine » ou nécessitant la coordination des deux yeux: la broderie (en monochrome, voir mon alphabet arabe) reste un exercice de rééducation plus qu’un plaisir, même s’il est plus agréable que faire entrer des oiseaux dans la cage de l’orthoptiste! Mon cerveau fait aussi des « bugs », je fais beaucoup plus de fautes d’orthographe (c’est bien la peine d’avoir relu des milliers de pages du Bulletin de la Société préhistorique française quand je le coordonnais) et je n’arrive pas à comprendre certains homophones. Quant à la perte de mémoire de certains noms propres, il paraît que ça arrive à tout le monde et que je ne devais pas y faire attention « avant ». Pourtant, il m’arrive souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème), je pense donc que c’est un trouble spécifique et non un simple « trou de mémoire » commun [après un peu d’errements, il semble que je soufre d’une prosopagnosie – incapacité à reconnaître les visages / prosopon en grec – partielle].

Il me reste quelques troubles de l’équilibre (atteinte labyrinthique): trébuchement au réveil, mal-être sur des tabourets hauts sans contact des pieds au sol. Globalement, je compense quand même très bien tant que j’ai « les deux pieds sur terre » (les capteurs proprioceptifs et la vue permettent de garder l’équilibre), et j’échappe à un nouveau passage sur la « chaise à vertiges » (un test avec des lunettes-caméras qui enregistre les mouvements des yeux pendant que la chaise bouge ou qu’ils envoient de l’air chaud ou froid dans les oreilles).

Un anti-épileptique prescrit au centre anti-douleur contrôle assez bien mon allodynie / hyperesthésie / paresthésie (en gros sensations douloureuses ou anormales, en limite du « scalp »/ décollement de la peau). Je gère aussi très mal le bruit, mon cerveau ne filtre pas comme il devrait, impossible au restaurant par exemple de bien distinguer la conversation en cours à ma table de celle de derrière. Cela peut aussi me donner des maux de tête; ce problème de gestion du bruit étant lié au traumatisme crânien, je cherche des pistes avec l’association des traumatisés crâniens. J’ai repris le travail « presque » à plein temps, même si je n’arrive pas encore à tenir 7h/jour (les heures en moins sont cumulées en congé en fin de mois) et si je saute très peu la sieste et peux « m’endormir debout » (presque au sens propre, avec des micro-endormissements, j’ai jeté la feuille de mots-croisés où c’était assez impressionnant). Je n’ai pas repris la conduite automobile: il me faudrait une évaluation sérieuse avant de reprendre le volant, je me renseigne.

Cake aux clémtines confites et au chocolat de MaryseCe qui me gène actuellement beaucoup, c’est l’anosmie (absence d’odorat) et l’agueusie (absence de goût). Plus de goût (sauf acide, sucré, salé et amer) ni d’odorat, plus de plaisir pour préparer les repas ou manger… et beaucoup de plats brûlés,faute d’être alertée par l’odeur ! Maryse a essayé de me stimuler avec  son baeckeoffe et son cake aux clémentines confites et chocolat. J’ai aussi suivi un cours de cuisine et vais essayer la relaxation…

Méningiome du jugum du sphénoïdeLa cause de l’anosmie est identifiée: pour passer et enlever le méningiome (la boule au centre sur cette IRM avant opération), le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL dit que tout n’est pas perdu, qu’il peut y avoir des récupérations jusqu’à 18 à 24 mois. J’ai de très rares sensations olfactives (même pas une odeur par jour, pas toujours les mêmes) depuis quelques semaines, elles sont inconstantes et seulement à de fortes concentrations.

Mini pots à confiture avant et après recouvrementMême si l’ORL est sceptique, j’ai vu grâce à ce site consacré à l’anosmie qu’il existe une consultation spécialisée à Garches, avec un programme expérimental de stimulation de l’odorat chez des traumatisés crâniens même après plusieurs années d’anosmie. J’ai envoyé un message, sans réponse depuis 15 jours, je vais essayer d’appeler. En attendant, j’ai fouillé mes tiroirs et retrouvé de petits pots, restes de cadeaux de noëls personnalisés il y a quelques années. J’ai confié les trois pots en céramique colorée à une collègue qui va me mettre des « surprises » dedans. Pour les autres, je les ai recouverts de papier crépon rouge collé au Primal, un produit pour professionnels de la conservation-restauration, comme le paraloïd B 72, il s’enlève à l’acétone (sous hotte chimique ou au grand air!) et je pourrai récupérer les pots. Ainsi, je vais pouvoir tester et tenter de reconnaître des choses sans être influencée par la vue. Pour l’instant, j’ai juste mis à sécher des peaux de clémentine, une des rares odeurs que j’arrive à sentir. J’hésite pour les autres pots. Il faut qu’il reste de l’air, dans lequel se concentreront les odeurs, et éviter les huiles essentielles, trop concentrées et qui peuvent avoir des actions sur les neurotransmetteurs, à éviter au maximum, comme l’encens, les polluants intérieurs ou extérieurs, il faut stimuler mais éviter de perturber le cerveau par des substances chimiques.

Mon méningiome de la faux du cerveauIl me reste aussi à gérer l’incertitude sur l’avenir: il reste deux méningiomes partiellement ossifiés dans mon crâne (ci-contre celui de la faux du cerveau), sous surveillance, ils poseront sans doute des problèmes à l’avenir, cela sera variable suivant l’orientation qu’ils prendront (et donc des zones comprimées).

En tout cas, point positif, j’ai appris plein de choses en neuro-sciences, sur le fonctionnement du cerveau et ses « bugs ».

Centre-ville de Poitiers, attractif ou infréquentable?

Campagne de publicité à Poitiers, novembre 2014Après la campagne d’affichage dans le métro parisien l’année dernière et Bienvenue aux touristes cet été, la ville de Poitiers et son agence de communication tourangelle ont choisi de lancer de nouveaux bandeaux web et affiches absolument illisibles et signés « Double Mixte, direction de la communication de Poitiers 2014 (c) Yuriy Shevtsov – Fotolia.com » (la dernière référence, c’est une plateforme de photographies libres de droit, ils n’ont même pas payé les personnes, homme et femme (ouf, parité!), avec un visage  brouillé par le message publicitaire. Comme je l’ai expliqué pour une carte à publicité, lire un texte superposé à une image qui a du sens, comme ici un visage qui met en branle « l’aire de reconnaissance des visages » (même si c’est un visage inconnu) est encore quasiment impossible pour mon cerveau. Je suis loin d’être la seule dans ce cas! Bon, la ville est optimiste. En réponse à une pétition de commerçants et faisant la promotion de cette campagne de publicité dans un article paru dans Centre presse, on peut lire:

« On travaille sur les parkings, la signalétique, les animations. On n’a pas attendu leur courrier pour le faire » répond Patricia Persico. Cette campagne, qui a coûté 45.000€, sera aussi diffusée sur des radios et apparaîtra sur plusieurs bandeaux de sites internet nationaux. Reste à savoir si cela sera suffisant pour séduire les Poitevins.

A lire les réactions sur Facebook suite à cet article, je ne suis pas sûre du tout que les gens adhèrent!

Poitiers, rue Carnot, camionnette d'artisan empêchant le passage des personnes à mobilité réduite et des poussettesCeci étant, les commerçants et artisans réclament, outre la réouverture de certaines rues, moins de PV. Mais ils ne se rendent pas compte que leur comportement est dangereux pour eux et autrui? Voici un exemple relevé il y a quelques semaines par Maryse: un artisan garé pendant plusieurs heures rue Carnot sur le trottoir. Comment passent les personnes en fauteuil roulant ou les poussettes? Sur une rue passante, en plus. Et ne suggérez pas de passer en face, il y a une autre camionnette.

Poitiers, rue Carnot, voitures garées anarchiquement en avant de la zone piétonneEn avançant plus loin, c’est aussi un véritable slalom pour les piétons, alors que nous sommes en zone piétonne.

Poitiers, 2 novembre 2014, voitures sur les trottoirsUne rue adjacente continue à servir jour après jour, en journée, le soir et le dimanche, de parking sauvage, je vous ai déjà montré plusieurs fois cet endroit (revoir stationnement anarchique, ou encore là, des voitures à la place des piétons, mégots, chewing-gums et autres incivilités, ras-le-bol, exemples à Poitiers et Niort). En rentrant de Exhibit B vendredi soir, pour une fois, elles avaient toute reçu un PV, ce qui sera sans doute considéré comme exagéré par les commerçants signataires de la pétition.

Poitiers, boulevard Pont Achard, neutralisation du trottoir sans passage sécuriséLa ville autorise aussi de curieux panneaux aux artisans. Ainsi, devant chez moi, pendant une semaine, ils ont « neutralisé » le trottoir, avec un panneau « changez de trottoir ». Or il est absolument impossible de traverser à cet endroit, avec une circulation dense sur le boulevard Pont Achard, du coup, les piétons contournaient sur la chaussée, sans protection ne serait-ce que par des cônes…

Camionette de livraison devant les pompiers le 15 novembre 2014Au même endroit, samedi matin, vers 8h15. Le samedi, le boulevard est calme. Le conducteur de cette camionnette de livraison de Toupargel a ralenti, regardé les numéros sur son carnet, avec un écart, je me suis reculée dans l’abribus. Puis il a fait carrément demi-tour pour se garer en face, une voiture sortant du tunnel a dû ralentir. Il s’est garé devant les portes des pompiers. Quand je lui ai fait remarqué, il a juste répondu que la première porte est bloquée par des bennes à ordure (c’est vrai) et qu’ils peuvent passer à la deuxième porte. Le temps de sa livraison, deux piétons ont dû passer sur la chaussée (passante) et le livreur a lui-même traversé deux fois car il livrait en face! En s’imposant au retour face au flux de voitures. Trois traversées inutiles (une en voiture, deux à pieds), la mise en danger des piétons, le blocage des pompiers, avec un sans-gêne assumé, voilà qui donne envie de boycotter cette marque! Il pouvait tranquillement livrer en restant du bon côté (espace suffisant entre l’abribus et le vendeur de piles tout en laissant un passage aux piétons), puis aller tourner quelques dizaines de mètres plus loin par le tourne à gauche prévu à cet effet, juste au-dessus du tunnel. Un petit rappel du code de la route, des règles de bonne conduite et de civilité s’impose pour ce chauffeur-livreur.

Il y a encore du travail pour un partage en sécurité de l’espace public! Je sais que c’est pareil ailleurs, mais ce n’est pas une raison pour perpétuer ces comportements.

Merci à Mamazerty!

Mamazerty, octobre 2014, canette et ouvercle détournésJ’ai reçu une grosse enveloppe de la part de Mamazerty. Vite, allez lui rendre visite, de mon côté, je la remercie du fond du cœur. Elle a détourné une canette de bière (hips, merci, elle était vide toujours pas d’alcool pour moi!) et un couvercle de boîte de conserve pour m’emmener dans une promenade ensoleillée, mais quelle est cette « ballade sur le chemin perdu… légèrement à l’ouest », alors que le temps fuit (« tempus fugit »)! J’adore, et ça m’encourage vraiment à refaire quelques cartes maisons! J’ai mis de côté plein d’éléments qui pourraient me servir, ces dernier mois, sans passer la barrière des collages… Technique et matériaux mixtes pour Mamazerty. comme devrait dire le cartel!

 Mamazerty, octobre 2014, cartes à publicité bleuesElle a par ailleurs à nouveau dépouillé sa ressourcerie préférée de toutes les cartes à publicité possible, de ces 20 dernières années. Dans la première série que j’ai rassemblées, la plupart sont récentes ou actuelles. Elle a porté son message personnel sur la première, un paysage de montagne, LOL! J’ai de mon côté choisi de regrouper les cartes « bleues », quels que soient les thèmes, pas mal, les cartes « planètes » du planétarium de Nantes. J’ai un faible pour le cosmonaute qui cherche sa route (programmation du théâtre de Loire Atlantique, saison 2014-2015). Elle fonctionne avec la carte de la voiture enneigée (deuxième ligne de la série suivante). Juste un truc, le « logo » du T avec la barre interrompue à gauche pour insérer du texte (Le grand) écrit de bas en haut, ça, mon cerveau a encore eu beaucoup de mal à le comprendre et s’est d’abord interrogé sur le pourquoi d’un Γ (gamma majuscule). Dès qu’il faut extrapoler ou faire fonctionner plusieurs aires du cerveau, celui-ci a du mal à lire le texte, par exemple l’extrapolation d’une lettre ou la superposition d’un texte et d’une image avec du sens (un visage qui met en branle « l’aire de reconnaissance des visages », même si c’est un visage inconnu).

Mamazerty, octobre 2014, cartes à publicitéA nouveau des thèmes variés, même si j’ai regroupés des expositions en haut… Un gros faible pour la première de la ligne, Annette Messager, une de mes artistes préférées (exposition au musée des Beaux-Arts de Nantes en 2002-2003), sauf que voici le parfait exemple de ce que mon cerveau a du mal à comprendre, avec une superposition de texte sur un image (une œuvre de l’artiste) qui a du sens.

Mamazerty, octobre 2014, cartes à publicité, options coloréesLes suivantes, je les ai regroupées pour leurs couleurs…

Mamazerty, octobre 2014, cartes à publicité horizontales… ou leur format à l’horizontal! Je les trierai par thème dans mes boîtes, théâtre, exposition, publicités commerciales, etc.

Un grand merci à Mamazerty.

Au-Delà de DeLaVallet Bidiefono au TAP

Le théâtre et auditorium de Poitiers après l'ouverture du viaduc, février 2014J’ai commencé ma saison 2014-2015 au  théâtre et auditorium de Poitiers / TAP avec Au-Delà de DeLaVallet Bidiefono.

Je voudrais d’abord parler du nouvel éclairage. Depuis la saison dernière, l’éclairage des espaces est confié à un artiste-éclairagiste. Il s’agit cette fois d’une « œuvre » (éphémère et mouvante) d’Yves Godin. Inauguré avec le lancement de saison, il m’avait gênée ce soir là, mais je me disais que c’était dû au changement, et que comme il devait être évolutif selon les différentes occupations du lieu (accueil, sortie, spectacle dans le grand escalier, etc.), je me disais « patiente, vois à l’usage ». Je dois vous avouer que la descente du grand escalier vers les salles de spectacle m’a posé de grandes difficultés. La lumière y est beaucoup trop faible, et surtout, un spot placé en haut projette dans le sens descente une ombre portée sur la moitié des marches. J’ai déjà beaucoup de mal à évaluer la profondeur des marches en général, cette fois, même en ayant pratiqué cet escalier de nombreuses fois et en me guidant sur la main courante, la descente a été périlleuse, mes « capteurs proprioceptifs« , comme dirait ma neurologue, renvoyant des indications différentes de la vue, mon cerveau est perdu et ne sait pas adapter le bon dosage musculaire pour ajuster « pile poil » l’énergie nécessaire à la pose du pied sur la marche suivante. Je retourne voir un autre spectacle samedi, si c’est pareil, il faudra que je demande, comme après mon opération mais pour d’autres raisons (il y a un an, c’était le risque de bousculade pour ma « rondelle » de crâniotomie pas consolidée), à utiliser l’accès handicapés. C’est un peu moins gênant dans le sens montée, mais le spot éclaire trop la zone au niveau des yeux et pas assez le sol! L’éclairage de l’espace devant la salle est aussi très faible, avec les places non numérotées, il faut arriver assez tôt pour avoir une bonne place, et c’est désagréable de ne pas voir les gens avec qui on discute dans cet espace avant de pouvoir entrer dans la salle.

Revenons au spectacle, Au-Delà de DeLaVallet Bidiefono et sa compagnie Baninga, originaire de Pointe-Noire à Brazzaville au Congo, dont je vous ai déjà parlé via Lumières de Pointe-Noire d’Alain Mabanckou.

La présentation du site du TAP, où vous pouvez aussi voir des vidéos de Au-delà

À Brazzaville, on a la sensation diffuse que la vie ne tient qu’à un fil. Le souvenir de la guerre civile fait encore sursauter au moindre bruit et la plus petite fièvre peut emporter l’homme le plus solide. Comme d’autres artistes congolais, DeLaVallet Bidiefono – chorégraphe et interprète dans Hamlet mis en scène par David Bobee au TAP en 2012 – se présente comme le « guerrier » d’un combat pour une vie meilleure passant par la liberté d’expression. Spectacle pour six danseurs, deux musiciens et un chanteur, Au-delà témoigne de la frontière ténue entre l’ici et l’au-delà, dans ce pays où la mort flirte avec le quotidien. La danse aux influences métissées est magnifique, frontale et mordante, comme un énergique coup de fouet contre la fatalité.

Mon avis: mon avis ne pourra être que partiel… malgré le punch des danseurs et musiciens et le niveau sonore, je me suis endormie comme chaque jour vers 21h15/21h20, même si j’avais fait une sieste avant d’aller au spectacle à 20h30… J’ai bien fait de prendre dès que cela était possible des spectacles à 19h ou 19h30! Je ne sais donc pas comment l’un des danseurs s’est retrouvé maculé de faux sang, découvert avec le salut final… Le spectacle mêle danse (sept danseurs, cinq hommes -dont deux en tenue traditionnelle- et deux femmes), musique (percussions et guitare en direct et bande enregistrée), texte écrit par Dieudonné Niangouna et chanté par Athaya Mokonzi (quelle voix…). Avec beaucoup de rythme, ils abordent les thèmes de la mort et de la violence. Dit comme ça, cela ne vous donne peut-être pas envie d’aller au spectacle, mais il est d’une grande esthétique, d’une grande maîtrise des corps et de la danse.

Un plateau mobile pour mon visioagrandisseur (2)

Plateau mobile pour visioagrandisseur, fixation de la première plaqueAprès avoir réalisé mon visioagrandisseur maison à moins de 150€ (au lieu de 3000 à 4000€), je voulais me faire un plateau mobile pour lire la bibliographie spécialisée accumulée ces derniers mois et j’avais retenu l’idée proposée sur la vidéo de ce monsieur qui a bidouillé un système avec un téléviseur, une caméra et un plateau mobile. Deux tablettes pour étagères, quatre rails de tiroir, pas de problème pour fixer deux rails sur la première tablette, mais comment fixer les rails de tiroirs entre eux? J’avais lancé un appel pour trouver des boulons et des écrous de Mécano… plusieurs de mes lecteurs ont cherché, merci à eux (et en particulier à Catherine), et…

Boîte pleine de plaques, écrous et boulons de mécano…c’est Joël Louis, mon ami brocanteur, qui a fouillé dans ses affaires et retrouvé cette boîte! Vendredi à la brocante hebdomadaire, il me dit être sûr d’avoir ce qu’il me faut. Samedi, il vient exprès en ville me l’apporter, mais nous nous ratons entre le marché et la médiathèque, où j’avais réservé un livre du fond Jean-Richard Bloch et le déplacement d’un visio-agrandisseur par un technicien dans la salle d’où le livre ne pouvait sortir (et où le téléphone portable ne passa pas!). Merci à toi, Joël, qui persévérant a pu la déposer dans ma boîte aux lettres grâce à mon gardien d’immeuble!

Ecrou de mécao trop large pour être tourné dans le rail de tiroirSitôt rentrée de ma lecture, me voici devant mes planches et mes rails de tiroirs. Zut! J’avais pensé aux pièces de mécano, mais oublié de calculer la diagonale du carré des écrous (a2+b2=c2, Pythagore, ça vous rappelle quelque chose?). Me voici fort déconvenue, ne sachant comment faire pour tenir les écrous, je réfléchis, existe-il des écrous octogonaux qui iraient bien? Impossible de chercher en ligne, après ma lecture « abusive » à la médiathèque, pas la peine d’essayer de lire sur l’ordinateur…

Visioagrndisseur, rails de tiroirs fixés et deuxième planche préparéeEt une demi-heure plus tard, Eurêka (pas dans le bain… mais devant la baignoire où, de déconvenue, j’avais mis à tremper des boîtes alimentaires pour un grand ménage des placards)! Mais pourquoi vouloir tourner les écrous, il suffit de tourner le boulon en maintenant bien l’écrou! Je devais être bien fatiguée pour n’y avoir pas pensé! En deux minutes, les deux premiers sont fixés, et ne me suis pas trompée dans les mesures, je peux fixer les deux autres sans problème. Un peu de calcul pour marquer l’emplacement des vis à fixer dans la deuxième tablette, je fais bien attention, elle va être retournée et les trous ne sont pas symétriques pour aller dans les bons trous des rails des tiroirs. Je ne serre pas trop, au cas où…

Plateau mobile terminé, décalé et ferméEt voilà, cette fois, je ne me suis pas trompée, le plateau du bas est fixe et celui du haut peut se déplacer dans tous les sens ou se ranger en tenant le moins de place possible! Je resserre toutes les vis, boulons et écrous, et c’est fini!

Visioagrandisseur maison avec plateau mobileEt comme le logiciel Portanum permet en deux raccourcis de faire faire demi-tour à l’image, je n’ai même pas besoin de bouger mon imprimante, je peux poser le texte à lire (ici en anglais) tête en bas et bouger le plateau vers l’avant, il est parfait à l’écran! Je peux bien sûr l’agrandir beaucoup plus si besoin! Le matin, pour lire au lit, je prends la caméra et mon ultraportable, ça suffit, mais il va me falloir un système autre que les pinces à dessin pour tenir les pages ouvertes. Peut-être des bracelets pour présentation de livres dans les expositions?

Petite plaque de MécanoEt il me reste des boulons, des écrous, des équerres et… des plaques, une fois mesurées, elles sont encore presque deux fois plus grande que…

Référence de la plaque et des vis implantées dans mon crâne…la plaque en titane (Bioplate) de 1,2cm de long fixée dans mon crâne!

J’ai donc un visioagrandisseur maison pour 170€ avec:

– le logiciel Portanum, libre de droit
– une caméra Ziggi-HD et sa housse de transport (1,4kg, non vérifié, 30 x 10 x 6 cm) achetée chez Génération 5
quatre rails pour tiroirs et deux tablettes, respectivement de 25cm de long pour les rails et de 33cm de côté pour les planches
– 8 petites vis à bois pour la fixation sur les planches, 4 boulons et 4 écrous de mécano (je me suis passée des rondelles) pour solidariser les rails.

Un énorme merci à toi, Joël!!! Et vous pouvez le croiser en général le mardi matin au marché de Lezay dans les Deux-Sèvres et le vendredi matin à Poitiers place Notre-Dame (de Gaulle de son vrai nom).

Un plateau mobile pour mon visioagrandisseur (1)

Caméra et ordinateur portableMon visioagrandisseur maison à moins de 150€ (au lieu de 3000 à 4000€) me donne toute satisfaction, notamment pour lire des livres au lit avec mon ultra-portable: j’ai réussi facilement à lire en quelques jours les presque 550 pages de Yeruldelgger de Ian Manook. L’appétit venant en mangeant, j’ai aussi envie de récupérer mon retard de dépouillement de bibliographie de préhistoire. Pour cela, je compte utiliser l’ordinateur portable pour la prise de notes et l’ultra-portable pour la lecture. Mais la largeur des pages de la bibliographie est souvent en A4, et non de la largeur d’un livre. Un plateau mobile serait donc utile et j’avais retenu l’idée proposée sur la vidéo de ce monsieur qui a bidouillé un système avec un téléviseur, une caméra et un plateau mobile.

Matériel pour un plateau mobile pour mon visioagrandisseurDirection un magasin de bricolage avec une amie (pas facile d’accès en bus, surtout pendant les vacances, ces magasins). J’y ai acheté deux tablettes pour étagères en aggloméré de 33cm de côté, pas trop lourdes (ça ne doit pas être bien costaud pour des étagères, mais pour moi, ça ira), et deux paires de rails pour tiroirs de 25cm de long, soit 20€ d’achats. Je pensais avoir ce qu’il me faudrait en vis, rondelles etc.

Plateau mobile pour visioagrandisseur, réflexion avec les plateaux et les barres pour tiroirsUn peu de réflexion en 3D…

Plateau mobile pour visioagrandisseur, fixation de la première plaque…je tâtonne un peu sur les mesures, fixe les rails sur le plateau du bas (je veux pouvoir déplacer le dispositif, donc je ne mets pas les rails sur mon bureau), je me trompe dans la première mesure, affine, et voilà les deux rails fixés. Et je suis bloquée! Il me faut des vis très courtes pour solidariser les rails supérieurs, je veux faire un test, puis je fixerai d’abord le rail supérieur sur l’étagère du haut qui servira de plateau, avant de fixer les rails entre eux. Il ne me reste plus qu’à retourner au magasin de bricolage, grr!!! En espérant pouvoir trouver des tiges filetées de 4mm de diamètre maxi (plutôt 3), de 5 mm de long et les écrous qui vont avec. A moins que je n’aille plutôt au magasin de jouets, des écrous/boulons de Meccano auraient la bonne taille.

Référence de la plaque et des vis implantées dans mon crâneBon, le chirurgien a bien fixé une plaque en titane (Bioplate) de 1,2cm de long (ça ressemble justement à une petite plaque de meccano, rétrécie au milieu)…

Vis et plaque Bioplate comme celles implantées dans mon crâne… avec deux vis « autoperforantes » de 1,5 sur 4mm dans mon crâne, ce ne sont pas 4 vis qui vont me bloquer pour fabriquer mon plateau!

Un visioagrandisseur 20 fois moins cher!

Visioagrandisseur au bureauComme je vois toujours mieux en basse vision, ou au moins que je peux lire plus longtemps en large vision, j’ai voulu chercher comment m’équiper avec un visio-agrandisseur (ou téléagrandisseur). J’en ai un au bureau… mais ça pèse 12,5kg et ça coûte entre 3000 et 4000€ selon le modèle. Cela permet d’agrandir les documents ou les livres sur écran (d’ordinateur ou autonome), de changer les fonds (ajouter ou enlever des couleurs), de passer en négatif si besoin.

Mon poste de travail au bureauJ’attends au bureau un modèle plus léger, mais quand même 5 ou 6 kg, qui sera branché sur un des écrans de l’ordinateur, à droite, j’aurai le choix entre les images que je commente ou le texte à lire. Il est financé par mon employeur dans le cadre de l’aménagement de mon poste de travail (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé / RQTH).

[PS:

Mon poste de travail aménagé au bureau

Mon équipement au bureau s’est amélioré avec une caméra qui retransmet l’image sur mon deuxième écran, et les escaliers que je fréquente sont tous équipés de bandes podotactiles d’alerte, d’un signalement en rouge des premières et dernières contremarches et en noir des premiers et derniers nez de marches].

Pour en obtenir un chez moi, il faut une prescription médicale, puis passer en commission pour une aide technique auprès de la maison départementale du handicap. J’ai eu un entretien préalable. En gros, il faut attendre un an après l’opération, pour que ce soit « consolidé » (même si le neurologue et l’ophtalmologue disent que ça continuera à évoluer après – voir le bilan à un an), et comme je peux lire en normal 20 à 30 minutes, et plus du double en large vision, ce n’est pas sûr que la prise en charge soit acceptée. Comment ça, j’ai besoin, ou envie, de lire plus et ce que je veux (le choix en large vision commence à se restreindre à la médiathèque) et pas en tronçonné en une ou deux fois dix pages normales par jour? Au bureau, oui, il faut que je puisse lire et remplir les bases de données, et mon employeur finit actuellement mon équipement après plusieurs tests, mais pourquoi vouloir aussi lire en loisirs? De toute façon, il faut attendre mi-novembre pour l’anniversaire de l’opération pour avoir une prescription, puis 5 à 6 mois pour que la maison départementale du handicap se prononce, j’ai décidé de « prendre le taureau par les cornes », et de trouver une autre solution!

Je suis donc allée me promener sur le web (toujours à petites doses), en commençant par le site du groupement des intellectuels aveugles et amblyopes, plein de ressources (pas toujours faciles à trouver, je n’ai pas bien compris leur classement) mais pas ce que je cherchais. Je me suis ensuite dirigée chez Déclic, que je connais depuis longtemps grâce à l’association Valentin Apac. Je pensais trouver mon bonheur dans leurs différents concours des Papas bricoleurs et mamans astucieuses. Il y a plein de bonnes idées pour simplifier la vie dans toutes sortes de handicaps, j’y ai trouvé une loupe de lecture pour ordinateur, pas tout à fait ce que je cherchais, mais ça brûlait! Par un commentaire, je suis arrivée sur la vidéo de ce monsieur qui a bidouillé un système avec un téléviseur, une caméra et un plateau mobile (je retiens cette dernière idée pour faire évoluer mon équipement, j’ai acheté le matériel vendredi). Mon but est d’avoir un équipement léger, que je puisse facilement transporter en vacances ou autre (genre séjour au CHU, au hasard).

Logo du logiciel PortanumEn croisant les mots-clefs, en jouant des opérateurs « et / ou / sauf », j’ai fini par trouver le logiciel Portanum, développé par Thalès et mis gratuitement à la disposition de tous! Ce que je ne comprends pas, c’est que personne ne m’en a parlé, alors qu’il a été développé et testé notamment avec le centre pour aveugles et mal-voyants / Institut Monteclair d’Angers, en lien avec le centre basse-vision qui dépend de la mutualité française Anjou-Mayenne, dont dépend le Service Interrégional d’Appui aux adultes Déficients Visuels/ SIADV (qui a fait mon équipement au bureau) et qui a également mis en place le centre basse-vision de Poitiers avec la mutualité française Vienne. Mais bon, ils ont sans doute intérêt à vendre des visio-agrandisseurs à 3 ou 4000€, il y a un vrai marché (tous ceux qui sont atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge/DMLA  notamment). J’ai immédiatement chargé le logiciel et en moins de 5 minutes, je l’ai testé avec la webcam intégrée à mon ordinateur portable. Image de qualité moyenne, mais toutes les fonctions utiles sont faciles à manier, avec des raccourcis claviers.

Le site du logiciel Portanum recommande un usage avec une caméra HD et particulièrement la caméra Ziggi-HD, montée sur un bras articulé, légère (1,4kg) et disposant en option d’une housse de transport. Elle sert surtout de tableau électronique dans les écoles. Me voici donc en suivant leur lien sur le site d’Ipevo, le fabricant aux États-Unis. La caméra et la housse de transport y sont vendus 113$ (83€), mais la livraison n’est possible qu’aux États-Unis. Je les contacte par leur formulaire (oui, il faut se débrouiller aussi en anglais), ils me répondent très vite qu’ils ont un compte chez Amazone (IPEVO Store at Amazon France) et m’envoient le lien direct (sympa!), le matériel y est vendu 168€ (228$)+ frais de port. Dans l’intervalle, j’avais aussi trouvé sur le site d’Ipevo un revendeur en Italie et un en France, à Chambéry, Génération 5. Là, je trouve la caméra Ziggi HD à 299€ avec un accessoire en plus dont je n’ai pas besoin vu l’usage que je veux en faire (vendu aux États-Unis autour de 30$ + une rallonge de cordon USB à 6$), le tout vendu comme « tableau électronique » pour les classes. Trois fois le prix pour traverser l’Atlantique, je trouve ça un peu cher. Je leur envoie un message pour savoir « s’ils peuvent faire un geste », vu l’écart de prix, et je contacte aussi avec mon frère pour une importation directe par un de ses amis qui l’aurait acheté aux États-Unis, avec TVA et dédouanement à prévoir l’arrivée.

Lecture à l'écran avec la seule caméraAu final, Génération 5 a consenti une remise, je leur ai posté le chèque et ai reçu très très vite la caméra et sa housse de transport. J’ai résisté à l’installer à l’heure de ma sieste (il y a des limites…), mais dès mon retour à 17h15, j’ai déballé la caméra… Voilà le résultat sur l’écran avec le pilote de la caméra.

Caméra et ordinateur portableLe logiciel Portanum la détecte sans problème…

Ecran avec visioagrandisseur et logiciel portanum, fond jaune… en un raccourci clavier je peux changer le fond ou passer en négatif. J’avoue que mardi dernier, j’ai exagéré et suis allée jusqu’à l’épuisement, vision double et dormant littéralement debout!

Le logiciel Portanum permet aussi de faire le traitement d’images (négatif, jaune, vert, etc.) sur les pdf, en installant quelques trucs en plus, dont Ghostscript (attention, le lien chez Portanum est cassé). Même plus besoin de scan, il est possible d’enregistrer directement les images, soit par la caméra, soit par Portanum.

La caméra Siggi et sa housseLa caméra est légère, la housse de transport parfaite, je suis ravie!!! J’ai même abusé de mon joujou pour lire le matin au lit, comme avant, de 6h30 à 7h30, un peu moins vite certes, mais j’ai attaqué un gros polar, deux écrans pour une page… j’ai presque fini, et pas de vision double. Mon emploi du temps: 10 minutes de jeu des 7 erreurs (rééducation de la vision binoculaire), 1h de lecture sur écran, repos visuel, bureau 9h-11h, retour, déjeuner, sieste, re-jeu des 7 erreurs, bureau 15h-17h, repos au retour, 20 minutes de broderie simple (voir conseils de la neurologue) après dîner avec la lampe lumière du jour, et au lit à 21h dernier délai!

Visio-agrandisseur maison, agrandissement maximumVoilà, pour 20 fois moins que ce que proposent les fournisseurs de matériels pour handicapés, j’ai un système qui me convient, réalisé facilement, sans passer par la maison du handicap (qui aurait sans doute rejeté mon dossier dans 9 mois) ni par la paperasse impossible à remplir, pour coûter plus de 3000 à 4000€ supplémentaires (je n’ose pas savoir le coût de mon opération) à la collectivité et avoir un reste à charge après intervention de ma mutuelle sans doute équivalent… Et vous voyez, j’ai de la marge, je peux agrandir jusqu’à trois lignes (il faut bouger en largeur) par écran!

Donc, mon équipement:

– le logiciel Portanum, libre de droit
– une caméra Ziggi-HD et sa housse de transport (1,4kg, non vérifié, 30 x 10 x 6 cm) achetée chez Génération 5 avec un geste commercial.

Si vous voulez des précisions, laissez un commentaire ci-dessous (si vous n’avez jamais mis de commentaire, il sera visible seulement par moi dans un premier temps), je vous contacterai.

PS: le  logiciel portanum a été aussi intégré dans unprojet plus vaste d’acceuil d’enfants déficients visuels, couplé à d’autres équipements (OCR/synthèse vocale) dans le cadre du projet Eyeschool, testé à grande échelle auprès de 500 élèves.

PPS: certains dyspraxiques ont besoin d’avoir des interlignes doubles, des caractères plus gros et des mots plus espacés, pour que leur cerveau discrimine bien les lignes et les mots. Les outils développés pour eux peuvent aussi être utiles à certains handicaps visuels. Voir par exemple cette page du Cartable fantastique.