Archives de catégorie : Handicaps, maladies rares, psychothérapie

D’abord consacrée à mes états d’âme un an et plus après le suicide de ma mère, j’ai modifié cette catégorie pour y ajouter des articles sur le monde du handicap

Des directives anticipées… expérience vécue!

Excuses du CHU de Poitiers pour les difficultés d'enregistrer les directives anticipées de Véronique Dujardin

Mise à jour du 14 décembre 2021. Avant ma deuxième opération, le 18 juin 2020, en complément de mes directives anticipées et de la désignation d’un tiers de confiance (voir ci-dessous), j’ai enregistré aux impôts un mandat de protection future. Ce document, indispensable je pense pour les célibataires au cas où il vous arriverait quelque chose, que ce soit prévu (opération à risque comme moi) ou imprévu (accident…), permet de désigner via un notaire ou un formulaire à faire enregistrer aux impôts, un mandataire pour les décisions médicales (le même que le tiers de confiance si l’on veut être cohérent), un mandataire pour les biens (pas forcément le même) et un contrôleur, pour le cas où vous seriez dans l’incapacité de réaliser vous-même ces actes. Ce document doit être signé par le(s) mandataire(s), le(s) contrôleur(s) et le mandant (vous). La procédure semble peu connue : la personne qui m’a accueillie aux impôts en 2019 ne connaissait pas ce document CERFA officiel et a dû en référer à son chef de service qui n’en avait enregistré que quelques-uns. Pourtant, il n’est pas obligatoire de passer par un notaire si vous savez précisément ce que vous voulez.

Mise à jour du 12 juillet 2019

Hier, 11 juillet 2019, Vincent Lambert est décédé après un arrêt de l’acharnement thérapeutique qui durait depuis des années.

Si vous ne voulez pas subir cette fin de vie interminable, pensez à rédiger vos directives anticipées et à désigner votre tiers de confiance, cette personne qui pourra témoigner devant le corps médical de vos volontés (et discutez bien du sujet avec cette personne). Ces directives ne sont pas faites que pour les personnes en fin de vie, un accident peut arriver à tout le monde, à tout moment… L’ancienne loi de bioéthique permettait déjà de faire ces démarches, celle de 2014 les a précisées et enlever la limitation dans le temps.

Je republie donc aujourd’hui cet article qui témoigne de mes difficultés à faire enregistrer mes directives au CHU de Poitiers en 2013. Elles sont désormais bien intégrées dans mon dossier du CHU, j’en ai une copie sur moi en permanence avec ma carte vitale, je les ai ajoutées aussi dans mon dossier test de partage CHU de Poitiers / médecine de ville, dans mon dossier de « coaching » MGEN Viv’optim, mais pas dans le DMP, que je n’ai pas réussi à créer à cause de la gestion de sécurité sociale par la MGEN, justement…

Article du 13 décembre 2014

Hier (12 décembre 2014), les députes Alain Claeys et Jean Leonetti ont présenté leur rapport dans lequel ils recommandent la prise en compte des directives anticipées par les médecins (ils peuvent actuellement passer outre) et la fin de leur limitation à trois ans de validité. Inscrire sur la carte vitale qu’il existe des directives anticipées va aussi dans le bon sens. Les miennes sont dans mon sac à main, en version papier et sur ma clef USB d’alerte médicale. J’avais l’année dernière rencontré Alain Claeys, maire de Poitiers, mais avec sa casquette de président du conseil de surveillance du CHU de Poitiers, où j’avais eu le plus grand mal à faire enregistrer mes propres directives anticipées… Je réédite aujourd’hui l’article publié quelques mois plus tard, lors de la saisine des deux députés.

Article du 27 juin 2014

Les directives anticipées prévues par la loi dite Leonetti (loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie) sont revenues sur le tapis avec les affaires récentes (juin 2014, cas de Vincent Lambert qui n’avait pas laissé de directives écrites avant son accident, procès du Dr Bonnemaison), comme l’euthanasie, le suicide assisté et la fin de vie en général. Par les directives anticipées, il s’agit en gros de décider « quand tout va bien » de ce que l’on souhaite pour « quand tout ira mal », un accident est vite arrivé, et éventuellement de désigner par ailleurs un « tiers de confiance » qui prendra les décisions à votre place si vous en êtes incapable. L’occasion pour moi de partager avec vous mon expérience personnelle. C’est un sujet auquel j’ai depuis longtemps réfléchi (j’ai quelques amis qui ont eu de graves accidents) et j’avais assisté le 6 mars 2013 à la journée de débats de la MGEN, Solidarité, éthique, liberté… quelles réponses de la société? Puis l’été dernier, le diagnostic de mes méningiomes m’a fait passer à l’acte et rédiger ces directives. Surprise, au service de neurologie du CHU de Poitiers, on me répond que c’est réservé aux personnes en fin de vie et aux soins palliatifs, j’essaye d’expliquer que non, au contraire, c’est pour les personnes en bonne santé avant que quelque chose n’arrive. Rien à faire, je suis repartie avec mon papier. Je saisis alors Alain Claeys, maire de Poitiers, président du conseil de surveillance du CHU (pour une fois, le cumul m’a été utile), et par ailleurs rapporteur des lois de bio-éthiques il y a quelques années (voir le rapport de 2008). Il m’a longuement reçue l’été dernier, pour une discussion très intéressante (avec des informations en off que je tairai donc), et il a saisi de ma question le CHU, qui a mis quelque temps à lui répondre que l’on pouvait faire enregistrer ces directives dans le dossier général depuis n’importe quel service. Entre temps, j’ai été opérée en neurochirurgie, et n’ai toujours pas pu les faire enregistrer dans mon dossier, le service de neurochirurgie a refusé le formulaire de « tiers de confiance » de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Bruno Boulestin, que j’avais désigné (et avec qui nous avons longuement discuté de ma position et de mes choix), a signé les papiers que voulait le service… et valables que pour cette seule opération. La loi prévoit que l’on puisse nommer son tiers de confiance pour trois ans renouvelables! A mon retour, quand j’ai pu écrire plus facilement, j’ai renvoyé une lettre détaillée à la direction des usagers du CHU, et enfin, en mars 2014, soit après huit mois au total, j’ai reçu cette lettre du CHU avec des « excuses pour les désagréments occasionnés » (clic sur la vignette pour la voir en grand), a priori, mes directives anticipées et ma désignation de tiers de confiance sont désormais bien enregistrées dans mon dossier général (et pas seulement dans le dossier de suivi du service de neurologie et de neurochirurgie). Par sécurité, elles sont aussi en lieu sûr, chez moi, chez le notaire, ainsi que chez mon tiers de confiance et sur la clef USB qui ne me quitte plus…

Il me semble urgent que l’on puisse facilement faire enregistrer nos directives anticipées et notre tiers de confiance, et qu’il y ait au minimum un registre national qui ne pourrait pas être contesté le jour où elles pourraient être utiles, même si chacun souhaite qu’elles ne servent à rien! Jean Leonetti et Alain Claeys viennent d’être saisis d’une nouvelle mission de réflexion sur la fin de vie. Les directives anticipées sont très personnelles, je ne souhaite pas les rendre publiques dans le détail, en tout cas pas pour l’instant, mais un jour peut-être, après tout…

Pour aller plus loin: voir le dossier sur la fin de vie dans 7 à Poitiers n° 224 (2-8 juillet 2014), qui reprend ce témoignage

PS: Les député(e)s Véronique Massonneau (2 juillet 2014 dans la Nouvelle République) et Jean-Michel Clément (3 juillet 2014 dans la Nouvelle République) ainsi que le conseiller général Xavier Moinier (25 juin 2014 dans la Nouvelle République) se sont prononcés dans ce débat dans la presse locale. Je leur ai transmis un mail avec cet article le 4 juillet 2014. À suivre s’il y a une réponse…

– Relancés via les réseaux sociaux (twitter et facebook) le 25 juillet 2014, j’attends encore une éventuelle réponse de Jean-Michel Clément, mais j’ai reçu le jour même une réponse de Xavier Moinier (en gros, il cause pour faire parler de lui et fait confiance à Alain Claeys pour la nouvelle loi) et une de l’attachée parlementaire de Véronique Massonneau. Cette dernière « prône la liberté de choix et demande à ce que le patient soit replacé au centre du débat, lui qui a été trop souvent relégué au second plan » et « a déposé une proposition de loi visant à assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignité dont vous trouverez l’exposé des motifs et plus particulièrement celui sur l’article 5 relatif aux directives anticipées et au fichier national ». À suivre…

Journée des associations de Poitiers, 12 septembre 2021

Affiche de la journée des associations 2021

Supprimée en 2020 pour cause d’épidémie de Covid19, la journée des associations de Poitiers revient demain 12 septembre 2021 de 10h à 18h au  parc de Blossac, retour aux sources après quelques éditions au parc des expositions, dont un hall est toujours occupé par le centre de vaccination.

Logo de l'association Valentin Apac

Je tiendrai avec une autre adhérente venue de Niort le stand de  Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques (clic pour les renseignements, adhésions, dons, etc.), dans le village Santé et social, stand SS37. Attention, le pass sanitaire sera demandé à l’entrée soit par la grille principale, soit par la porte de la Madeleine. Comme les tables sont trempées à cause de l’averse d’hier soir, je ferai l’installation demain matin. Les chaises sont abritées et à retirer demain. Nous vous renseignerons sur les anomalies chromosomiques rares, fragments de chromosome en plus, en moins ou à une place inhabituelle (délétions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.), anomalies de nombre des chromosomes sexuels, principalement le syndrome de Klinefelter, des garçons qui ont deux chromosomes X et un Y (47, XXY), mais aussi les syndromes Triplo X (filles avec 3 chromosomes X ou 47,XXX), Double Y (garçons avec 2 chromosomes Y et un chromosome X ou 47, XYY), Turner (filles avec un seul X ou 45,X) et les formules à 48 voire 49 chromosomes (48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, 48,XXXX, 49,XXXXX).

Le stand de l'association Valentin porteurs d'anomalies chromosomiques pour la journée des associations de Poitiers 2021

Nouvelle municipalité, Covid, nouvelles modalités… Stands plus petits et sans toit installés par une société privée, le plus près possible des arbres et dans l’ensemble des espaces du parc pour mieux répartir le public, des grilles de chantier recouvertes de canisses, davantage de points de restauration tenus par les associations d’insertion et de repos (un par « village » thématique), des points d’eau potable multipliés.

Accès au stand pour la JDA de Poitiers 2021

Pour nous trouver, depuis l’entrée principale, prendre l’allée en diagonale à gauche, nous sommes dans l’allée qui domine le grand pré, du côté ouest (à droite en venant de l’entrée principale). Vous trouverez le plan et la liste des associations présentes sur le site de la ville de Poitiers.

Au départ et tas de vêtements mouillés au retour de la course des héros 2021

Ce soir, je participerai aux 10 km marche de l’Urban Trail de Poitiers, la course me reste interdite, avec la « panoplie » T-Shirt et bandeau de la Course des héros qui avait été si trempée au mois de juin ! Les inscriptions sont closes mais Courir Poitiers organise d’autres courses tout au long de l’année.

Bilan de ma course des héros 2021

Au départ et tas de vêtements mouillés au retour de la course des héros 2021

Grosses pluies dimanche dernier (27 juin 2021) à Poitiers pour le départ de la course des héros virtuelle au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques. J’ai eu, comme beaucoup de participants, de nombreux problèmes avec l’application pour le direct : impossible de prendre la photographie au départ via l’application, boutons pas adaptés à un affichage en vision agrandie, je me suis retrouvée « arrivée » alors que je n’étais pas partie! J’ai mesuré mes pas et la distance parcourue avec le podomètre que j’utilise habituellement sur mon téléphone. J’ai dû interrompre le parcours du matin  à cause d’une grosse averse, je suis rentrée trempée, voir le tas de vêtements sur la photo de droite.

Le kiosque et quelques arbres de Blossac à Poitiers décorés par le CRESAM pour la journée internationale de la surdicécité 2021

J’ai été prudente en ne réalisant pas le trajet prévu autour du Clain l’après-midi, je suis quand même passée voir le « bombardement de fils » au parc de Blossac, organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), ils avaient passé une bonne partie du samedi à assembler et fixer les centaines de carrés de 20 cm de côté sur la rambarde du kiosque, les poteaux et quelques arbres alentours.

Relevés du podomètre sur mon téléphone le 27 juin 2021, pas, kilomètres et durée

J’ai complété cette marche à l’abri, sur le « parcours de 100 pas » (au sens propre) établi pendant des mois dans mon appartement, dans le temps de confinement entre l’anesthésiste le 12 mars 2020 et mon mon opération au cerveau reportée au 18 juin 2020, plus quelques semaines au retour chez moi. J’ai quand même marché un peu plus de 30.000 pas sur la journée, soit presque 20 km…

La collecte se poursuit, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquer sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

Dernière ligne droite pour la course des héros 2021

Logo de l'association Valentin Apac

Demain, dimanche 27 juin 2021, je participerai à la Course des Héros virtuelle en partant de chez moi, à Poitiers, au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques. Deux autres personnes participeront à la course à Lyon. Avec les 7 coureurs parisiens de dimanche dernier, la somme totale de 6500€ a été collectée, permettant de financer le livret de témoignages surKollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31 (devis de 1700€ pour l’impression) et d’alléger le coût pour les familles qui participeront à la prochaine journée des familles.

QR code pour la collecte de la course des héros 2021

La collecte se poursuit, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquer sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Le direct sur le « live de la course des héros » commencera à 9h30, j’espère que je n’aurai pas de problème de connexion ni de problème de géolocalisation après. Désolée, j’ai le lien de participant, mais pour le lien pour suivre le parcours, il faudra attendre que je sois connectée. Il est prévu un échauffement collectif virtuel « en musique » de 9h45 à 10h, puis les parcours de 10h à 10h45 se retransmis en direct. Comme j’ai choisi de marcher, la course m’étant interdite à cause de mon opération au cerveau), mon parcours du matin prendra un peu plus de temps. Après une pause au biblio café, je poursuivrai le parcours prévu avant de repartir pour le parc de Blossac  pour voir l’opération « bombardement de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), car leur journée aura lieu de 11h à 17h et ils ne seront pas installés lors de mon premier passage.

L’objectif étant de lever des fonds mais aussi de faire connaître l’association Valentin Apac, je ferai un second parcours d’environ 7 km l’après-midi.

Le trajet de l'après-midi pour la course des héros 2021 de V. Dujardin, sur fond OpenStreetMap

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Comme le matin, je partirai par le boulevard Pont-Achard, vers la gare, à découvrir avant et après le bombardement de 1944 (ainsi que le quartier), le quartier rénové

Montée en ville, sur le « plateau », par le boulevard Solférino, devant le viaduc (pour les liens, v oir le trajet du matin) et le théâtre auditorium de Poitiers (TAP, voir son inauguration, une visite avec son architecte, João Luis Carrilho da Graça).

Je continuerai alors tout droit, par la rue Boncenne, arrivée Lepetit où la fontaine-lave-voitures ne fonctionne plus. Rapide passage rue des vieilles Boucheries, place Charles VII, rue Cloche-Perse où une maison porte deux portraits sur une poutre, avant de rejoindre la place de la Liberté avec sa copie de la statue de la Liberté, qui a retrouvé un flambeau. Descente vers le Clain en passant par la rue de la Chaîne, petit regard pour l’hôtel Berthelot (1529) et la rue Jean Bouchet. Sur la place Montierneuf, je prendrai la ruelle qui rejoint église Saint-Jean-de-Montierneuf, actuellement en travaux de restauration. Contournement de l’église par le petit chemin qui la longe, traversée du boulevard Chasseigne, petit escalier pour rejoindre le chemin qui borde le Clain.

Un héron attendant le poisson sur le barrage de la glaciaire à Poitiers

Une petite pensée pour JAC, qui m’avait envoyé des photographies de ces bords de Clain pour un défi photo, et qui est décédé depuis… Je reste sur la rive gauche, sans prendre la passerelle des Quatre Roues (le panneau interdit aux vélos a disparu depuis la parution cet article), vérification au niveau du barrage face à la Glaciaire de la présence ou non du héron qui y pêche régulièrement. Traversée du Clain par la passerelle de Montbernage, poursuite du trajet par la rue de la Croix-Rouge, passage au-dessus de la fontaine du légat, qui porte la date 1579, mais qui est plus ancienne, en bas des escaliers des Dunes. Ensuite, passage par la rue Cornet, actuellement en travaux, le bas de la rue du Faubourg du Pont-Neuf, le chemin entre le Clain et l’ancien hôpital Pasteur, la rue du Bas-des-Sables.

Parc de Tison à Poitiers, installation de tables sur plots de béton

J’arrive au nouveau parc de Tison (où des tables supplémentaires ont été installées cet hiver sur des dalles en béton…) et à sa passerelle, montée des escaliers, passage le long du boulevard sous Blossac, traversée du parc de Blossac, passage le long de Saint-Hilaire-le-Grand avant de redescendre chez moi par les escaliers du diable.

Les journées des familles de Valentin APAC

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Dimanche 20 juin, sept personnes participent à la course des héros à Paris au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Dimanche prochain, le 27 juin, deux personnes prendront le départ à Lyon et moi-même, je marcherai le matin à travers les rues de Poitiers et l’après-midi autour du Clain (j’affine le trajet et le posterai demain ou après-demain). Les sommes collectées serviront à éditer un livre de témoignages sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31 (les 1700€ nécessaires ont déjà été collectés par les différents coureurs ou marcheurs) et d’organiser une journée de rencontre des familles atteintes de ces syndromes rares de personnes qui ont des fragments de chromosome en plus, en moins ou à une place inhabituelle (délétions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.). Il s’agit de réduire le coût de la participation pour chaque famille, le déplacement avec une voire plusieurs personnes handicapées n’est pas facile.

QR code pour la collecte de la course des héros 2021

Jusqu’au 27 juin, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

Voici le témoignage de E.V., qui habite dans les Deux-Sèvres et dont les deux filles sont porteuses d’une anomalie chromosomique et suivies au CHU de Poitiers, sur l’intérêt de ces journées des familles.

Témoignage de E.V.

La journée des familles ont l’attend pendant des mois. On s’y prépare…
Pourtant la première fois comme c’est difficile, ce tour de table… Ouvrir le sac à dos et tout redire…
Par où commencer, par le commencement… À peine né on vous arrache votre enfant .. Atrésie de l’œsophage, transfert au CHU de Poitiers … Examens complémentaires, opération, 3 semaines d’hôpital… Recherche du caryotype des parents … Et au mois d’août la nouvelle inaudible… Malformation génétique… « héréditaire et ça vient de vous Madame…  » … Translocation déséquilibrée des chromosomes 18,20 … « On va suivre l’évolution » …. Et là votre vie bascule dans la grosse marmite des maladies orphelines.  Vous vous sentez seules et coupables. Tout le monde vous regarde. À tout prix vous cherchez des solutions. Avec l’association Valentin nous avons trouvé une Famille. À la journée des familles nous parlons tous le même alphabet. Psychomotricité, orthophoniste, ergothérapie,  fatigabilité… Dossier MDPH [maison départementale du handicap]… Nous vivons tous avec les maladies génétiques, avec l’épuisement et la solitude des familles… Avec l’incompréhension que nous lisons dans le regard des autres. C’est si lourd, si accusateur le regard de l’autre…
Alors oui, la journée des Familles c’est notre bulle à nous. On peut craquer, il y a toujours du réconfort. Isabelle et Thierry [présidente et trésoriers de l’association Valentin] répondent à nos questions, nos inquiétudes trouvent des solutions ou des pistes pour continuer à avancer. Car les maladies Génétiques malheureusement c’est pour toute la Vie…

Témoignage de E.V.

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Journée internationale de la surdicécité, le 27 juin 2021

Article mis à jour le 21/06/2021

J’ai découvert la surdicécité (les « sourds-aveugles ») il y a fort longtemps, lorsque je faisais mes études à Paris et que la fille des gardiens, sourde de naissance, a été diagnostiquée avec le syndrome de Usher et allait perdre peu à peu la vision latérale. A 6 ans, elle était l’une des premières à avoir reçu un implant cochléaire, qui était jusqu’alors réservé à des enfants qui avait entendu et étaient devenus sourds, par exemple suite à une méningite.

En arrivant à Poitiers, j’ai découvert la grande communauté des sourds-aveugles, liée à l’invention de la langue des signes signées dans la main et qui a inspiré le film sur Marie Heurtin il y a quelques années. Ce passé explique que le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM) ait son siège à Poitiers. Il dépend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) dont je suis élue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an.

Le kiosque du parc de Blossac à Poitiers, juin 2021

Pour la journée internationale de la surdicécité, le CRESAM organise le 27 juin 2021 au  parc de Blossac à Poitiers un Bombardement de fils, action de tricot urbain, pour laquelle il est demandé de tricoter ou crocheter des carrés de 20 cm de côté, qui seront installées et cousus ensemble ce jour-là dans le parc (suivre ce lien pour les informations pratiques). La journée aura lieu de 11h à 17h, il s’agira de recouvrir le garde-corps du kiosque par tous les carrés en cours d’assemblage… Vous pouvez encore faire parvenir les vôtres ay CRESAM!

Les 26 carrés tricotés pour le bombardement de fils à Poitiers le 27 juin 2021

Le tricot étant pour l’instant la seule activité manuelle que j’ai reprise parce qu’il n’y a pas besoin de se concentrer sur la vue ni d’accommoder tout le temps la vue, même si j’ai bien récupéré, ce n’est pas la peine de déclencher de la fatigue visuelle. Je vais accélérer pour en faire d’autres et il me reste à rentrer les fils… J’en ai finalement tricoté 26, en jersey, avec des restes de laine, des bandes, des torsades, des damiers ou d’autres motifs, et les ai remis la semaine dernière au CRESAM qui a commencé l’assemblage.

Ce même 27 juin 2021, je voterai aux élections départementales et régionales, je ferai également une « promenade » de 10 km dans le cadre de la Course des Héros 2021, pour collecter des fonds au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Mon parcours du matin pour la Course des héros virtuelle 2021

Pour ma participation à la course des héros 2021, j’ai fait le choix de la course virtuelle, le 27 juin, avec un engagement à marcher 10km minimum. J’ai commencé à repérer deux parcours, l’un pour le matin, l’autre l’après-midi, autour du patrimoine poitevin.

QR code pour la collecte de la course des héros 2021

La page de dons (par le lien ou le QR-Code ci-dessus) au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques est toujours ouverte, chaque participant doit collecter 250€ avant le 23 juin pour Lyon et la course virtuelle.

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Pour le parcours du matin, j’ai mesuré environ 5,6 km. Petite promenade d’article en article sur mon blog, en attendant de faire le parcours en vrai! Beaucoup d’articles ont plusieurs années et mériteront une petite voire une grosse mise à jour.

Poitiers, la gare vers 1900, vue 1

Départ du boulevard Pont-Achard, vers la gare, à découvrir avant et après le bombardement de 1944 (ainsi que le quartier), le quartier rénové

Montée en ville, sur le « plateau », par le boulevard Solférino, devant le viaduc et le théâtre auditorium de Poitiers (TAP, voir son inauguration, une visite avec son architecte, João Luis Carrilho da Graça), tournée à droite sur le boulevard de Verdun. (Toute la « saga » de la construction du viaduc ou presque – la signalétique a changé récemment- est à suivre par ces liens, depuis la passerelle des Rocs ou grande passerelle et sa démolition en plusieurs étapes, jusqu’à l’ouverture du viaduc Léon-Blum : la démolition des premières travées et de la maison Rolland, la mise en place d’échafaudages sur les derniers piliers, la préparation de  la dépose de deux travées sur les voies, les deux travées sur les voies, la dernière travée sur les voies, le début de la reconstruction, les premières nouvelles travées, la jonction côté ouest et côté plateau, la mise en place de la dernière travée, un nouveau report de l’ouvertureouverture en février 2014, les finitionsLiédo la marionnette géante a franchi le viaduc…, un problème de panneau au débouché du viaduc).

Poitiers, le monument aux morts de 1914-1918, 4, les têtes de la Victoire et du soldat

Passage devant le monument aux morts de 1914-1918 avant de rejoindre la préfecture, puis l’impasse des Écossais, et à droite la rue Théophraste Renaudot (lien vers Loudun d’où il est originaire!).

Chevet de l'église Saint-Hilaire-le-Grand

Par la rue Saint-Hilaire, je rejoindrai l’église Saint-Hilaire-le-Grand, dont je vous ai déjà beaucoup parlé. Je laisse sur le côté le Clos Saint-Hilaire et l’école des demoiselles d’Auzay, toujours victime d’une invasion de la végétation.

L'hôtel d'Estissac à Poitiers, juin 2021

Au passage rue du Doyenné, avec un coup d’œil sur l’hôtel Geoffroy d’Estissac (vers 1520), qui a été restauré depuis l’article qui remonte déjà à 2009.

Le 29 janvier 2011 à Poitiers, 2, le jardin anglais du parc de Blossac

Je rentrerai dans le parc de Blossac par l’entrée centrale, un rapide coup d’œil au jardin anglais (pas en hiver) avec des oiseaux d’ici et d’ailleurs (qui ont changé depuis), la découverte de des scultures d’Antoine Durenne (la fontaine aux amours et aux nymphes -et la même un peu givrée-, elle a été repeinte récemment, il faudra que je mette les photographies, un Amour sur un griffon ou une panthère, un Amour sur un dauphin, qui a été volé il y a plusieurs années et jamais retrouvé, le Faune soufflant dans une corne (autres vues en hiver), le Faune au coquillage), de Étienne Hippolyte Maindron (le lion amoureux), de Raymond Sudre : le monument au comte de Blossac (une autre vue après nettoyage) et le groupe sculpté Léon Bazile Perrault, de Antoine Etex (La douleur maternelle et Le bonheur maternel), … ce dimanche ne ressemblera pas au dimanche au parc de Blossac d’après des cartes postales anciennes, mais il y aura quand même de l’animation avec le bombardement de fils pour la journée internationale de la surdicécité.

Le château d'eau de Blossac à Poitiers

En sortant par la la grille principale, nous nous retrouverons face à la maison avec des atlantes (1869). Prendre la rue Léopold Thésard (revoir l’aventure des plaques de rue, avec celle de la rue de Blossac voisine, corrigées en février 2013), longer le château d’eau de Blossac pour rejoindre la rue de la Tranchée.

Les salons de Blossac à Poitiers, juin 2021

Petite halte aux salons de Blossac pour voter (2e tour des élections départementales et régionales, mon bureau de vote a déménagé suite au Covid19), l’accessibilité de la salle a été revue il y a quelques années avec la mise en place d’un ascenseur.

Nous passerons devant la maison de l’architecture, puis l’enseigne au Mouton rue Carnot, l’ancien pilier de justice du chapitre Saint-Hilaire dans la cour du restaurant Le Vingélique, un petit regard sur la statue de saint Nicolas avant d’arriver sur la place d’Armes, du nom usuel, même si son nom officiel est place Leclerc! Il y a dix ans qu’elle est devenue piétonne (une bonne chose) mais ultra minérale… Poitiers cœur d’agglomération, cœur de pagaille…, avant et après le grand bouleversement du 30 août 2010, puis cinq jours après, le chantier en septembre et jusqu’au 10 octobre, le chantier givré (15 décembre 2010), la plantation des Sophoras place d’armes (18 décembre 2010), des arbres dans le chantier en février 2011, la progression mi mars 2011 (le pavage et premiers bancs vers la fin de l’article), fin avril 2011 (pavage, bancs et plaques de rue), la ré-ouverture de la place d’Armes (21 juin 2011), avancée fin juillet 2011, retour des poiriers de Chine (décembre 2011), nouveau mobilier urbain, actualité en mai 2012 (fontaine, façade de pharmacie, incivilités), des détails approximatifs (septembre 2012). La nouvelle municipalité a promis d’y planter un peu plus d’arbres, à suivre!

Impossible de manquer l’hôtel de ville, à découvrir avant rénovation, en cours de rénovation et après rénovation, l’ancien musée dans l’hôtel de ville, la science et l’agriculture de Louis Ernest Barrias sur le fronton, les tigres chimères d’Auguste Cain, les plafonds peints de Émile Bin (salle du blason), de Jean Brunet (salle des fêtes) et de Léon Perrault (salle des mariages, plafond et cheminée), l’hôtel de ville tout vert (algues)e. Il faudra regarder rapidement l’ancien cercle littéraire et l’ancien cercle du commerce, tous deux transformés en banques.

Ancien théâtre de Poitiers en travaux, juin 2021

Un petit coup d’œil sur les travaux en cours de l’ancien théâtre dont le grand miroir de Pansart a été déposé, travaux qui font suite à une parodie de concertation pour son avenir et de nombreux recours judiciaires perdus par les défenseurs du patrimoine. En se retournant, la verrue du printemps a disparu. Nous repartons par la rue Carnot, passage devant le portail des Augustins (le musée de Chièvre toujours fermé), l’ancien cercle industriel (article repris avec des explications de vocabulaire) et le lycée Victor Hugo, où il sera impossible de voir depuis la rue les plaques commémoratives des déportées, et la  Tête de jeune fille de Couvègnes.

Poitiers, église Saint-Porchaire, 2, façade restaurée

Je tournerai à droite dans la rue Renaudot, passage devant la crèche du marronnier avant de traverser la rue de la Marne et de poursuivre en face rue Saint-Porchaire, pour arriver devant le clocher à confronter aux cartes postales anciennes, sans oublier de regarder Daniel dans la fosse aux lions et les chapiteaux du portail restauré. Je tournerai à gauche, rue Gambetta, au passage, il est possible de voir la maison du Dr Letang et son décor (1902), avant de tourner à droite rue des Cordeliers.

Le square Jeanne-d'Arc à Poitiers en travaux, juin 2021

La statue de Jeanne-d’Arc (1929) de Maxime Réal del Sarte émerge de la palissade qui protège le chantier de fouille de l’ancien palais de justice dans le square des Cordeliers (sa plaque avait été volée et avait perdu sa patine).

Rue du marché, il faut regarder l’ancienne chambre de commerce rue du Marché, avec des sculptures de Raymond Émile Couvègnes (1935) et des peintures de Henri-Pierre Lejeune, l’ancienne banque nationale de crédit, l’hôtel Pélisson (1557). Je tournerai ensuite à droite dans la rue de la Cathédrale.

Une petite bière au biblio café

Ce dimanche, j’ai « répété » ce parcours, y compris la pause au biblio café!

Je repartirai en laissant la cathédrale Saint-Pierre (le lien regroupe tous mes articles sur cet édifice) tout en bas de la rue, il sera possible de voir le médaillon en bronze (1929) de Georges Henri Prud’homme avant de tourner à gauche rue Scévole-de-Sainte-Marthe pour rejoindre l’église Notre-Dame-la-Grande (lien vers une série d’articles), puis la rue de la Regratterie. En fond de cour, au milieu de la rue, sur la gauche, repérer deux dates (1580 et 1626). Sur la droite, au fond de l’impasse de la petite roue, il est possible de voir la médiathèque (sans visite avec son architecte). Prendra alors la rue du Palais.

Emplacement de la serrure disparue sur un hôtel particulier place Lepetit à Poitiers

Place Lepetit, la fontaine-lave-voitures ne fonctionne plus. Le palais est rouvert au public pour l’été. Juste à côté, la serrure datée 1516 d’un hôtel particulier, bien que protégée au titre des monuments historiques, a disparu à l’occasion de travaux de rénovation. De là, je prendrai la rue Pétonnet pour rejoindre la grande poste (Hilaire Guinet architecte, Aimé Octobre sculpteur) et avec plus de photographies ici, les guichets et les mosaïques massacrés, mais le dimanche, vous ne pourrez pas constater les dégâts. Je poursuivrai rue des Écossais, où il est possible de découvrir un autre immeubles des frères Martineau et le temple protestant. Je redescendrai par le trottoir de gauche du boulevard Solférino.

Citation de Marie Baranger rue Thibaudeau à Poitiers

Depuis quelques jours, à l’angle de la rue Thibaudeau, est collé un papier avec une citation de Marie Baranger. Au niveau du monument aux morts de 1914-1918, j’emprunterai les escaliers de la gare pour rentrer chez moi…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. /

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Course des héros 2021

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2020, l’édition avait été virtuelle, cette année, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut ou les participants peuvent s’inscrire pour le 27 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux. Comme je reste fragile, j’ai choisi de réaliser un parcours de 10 km à pied, en marchant (je ne dois plus courir à cause de mon opération), au départ de chez moi, en passant par le bureau de vote, le parc de Blossac pour voir l’opération « bombardements de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), puis je partirai faire l’une de mes promenades habituelles autour du Clain. Il ne s’agit pas de provoquer un rassemblement, pour des raisons sanitaires évidentes.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer le compte-rendu de la journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels qui aura lieu demain et, en fonction des sommes collectées, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31, nous sommes en train de le relire) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices.