Archives de catégorie : Handicaps, maladies rares, psychothérapie

D’abord consacrée à mes états d’âme un an et plus après le suicide de ma mère, j’ai modifié cette catégorie pour y ajouter des articles sur le monde du handicap

Journée des associations 2018 dimanche 9 septembre à Poitiers

Logo de l'association Valentin ApacMe voici de retour après plusieurs mois de silence. Comme tous les deux ans, je serai présente à la journée des associations de Poitiers aura lieu demain dimanche 9 septembre 2018 de 10h à 18h au parc des expositions, je vous renvoie à cet article de 2014 cet article pour la non accessibilité du lieu en transport en commun le dimanche…

Je tiendrai, comme depuis 2006, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente. Nous serons dans le hall A, stand 37B, à côté du podium des animations culturelles. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, nous venons de publier 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Venez en découvrir quelques-uns.

Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous publions ou avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.

Tour de France des maladies rares…

Du  18 septembre au 8 octobre 2017, Frédéric Debusschère, dont le fils de 10 ans Ethan est atteint d’une maladie rare (maladie de Dent), réalisera un tour de France des maladies rares à vélo au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Ce soir (18 février 2017), Frédéric assistera à Lille avec Isabelle et Thierry Marchetti, présidente et trésorier de l’association, au match de basket de la ligue féminine entre l’Entente Sportive Basket Villeneuve d’Ascq Lille Métropole (ESBVA-LM) et Nice au Palacium de Villeneuve d’Ascq. Une tombola sera organisée pour gagner des lots du club au profit du projet.

Vous pouvez aussi voir le reportage réalisé par grandLille.tv le 14 février 2017.

Logo de l'association Valentin ApacL’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, l’association a publié 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Vous pouvez les commander sur le site de l’association, ainsi que les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie), dans la boutique en ligne.

Journée des associations 2016 demain dimanche à Poitiers

Poitiers, bandeau journée des associations 2016Je termine une semaine chargée… Après la conférence jeudi à 18h à Pindray, la journée des associations de Poitiers aura lieu demain dimanche 11 de 10h à 18h au parc des expositions, comme en 2014, je vous renvoie à cet article pour la non accessibilité du lieu en transport en commun le dimanche…

Logo de l'association Valentin ApacJe tiendrai, comme depuis 2006, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente. Nous serons dans le hall A, stand 171. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, nous venons de publier 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Venez en découvrir quelques-uns.

Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous publions ou avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.

Valentin Apac à la course des héros 2016

Logo de l'association Valentin ApacAujourd’hui, j’assiste à la journée d’information sur les maladies chromosomiques rares organisée par l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Comme ces dernières années, l’association participera à la course des héros.

La course des Héros ?
La course des Héros est l’un des plus grands événements caritatifs en France, qui a permis de collecter plus de 7 millions d’euros pour 400
associations.
Elle a lieu courant juin, mais avant cela des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur entourage et deviennent les Héros de la cause qu’ils soutiennent.
Véritables ambassadeurs de leur cause, ils se retrouvent ensuite lors d’une marche de 6 km, d’une course de 6 km ou de 10 km. De la rencontre des Héros et des associations naît une atmosphère forte en émotion le jour de l’événement.

Valentin APAC et la course des héros
Comme beaucoup d’associations, Valentin Apac cherche des fonds pour financer ses projets, la course des héros est une course solidaire, sans classement ni chrono, qui permet de fédérer des bénévoles autour de notre projet associatif. C’est ainsi devenu un rendez-vous obligatoire pour nous.

Valentin Apac à la course des Héros 2013 à Paris

C’est la 3ème année que l’association participe à cette évènement, à Lyon comme à Paris, au delà des sommes collectées, c’est aussi un moment de partage que l’on recherche, dans une ambiance festive et joyeuse.
Partager un temps fort avec les Héros qui se sont engagés, dans l’effort, est important pour nous, c’est l’occasion de se rencontrer dans un autre cadre que celui des maladies rares qui nous concerne.
Nous espérons que beaucoup de Héros nous rejoindront pour nous accompagner sur notre long chemin.

Rendez-vous le 19 juin à Lyon et Paris. Vous pouvez aussi nous rejoindre en participant à la course (il nous reste des possibilités de dossards) ou en abondant le compte d’un coureur (et donc de l’association), plus de détails sur cette page, avec les liens vers les espaces des premiers coureurs inscrits.

Aider l’association: vous pouvez aussi aider l’association en adhérant, en faisant un don ou en achetant des badges, porte-clefs/jetons à caddie, livres ou T-Shirts dans la boutique en ligne (pour les Poitevins, j’ai quelques badges et porte-clefs en stock chez moi).

Pour en savoir plus sur Valentin Apac: l’association, dont je suis secrétaire, se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, plolyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, etc.).

Journée maladies rares 2016 et Firendo

Le 29 février avait lieu la journée mondiale des maladies rares, je trouve qu’on en a très peu parlé nationalement… même si à Poitiers la presse locale (papier et France 3)  a relayé les actions de l’alliance maladies rares : présence au CHU ce jour-là et organisation d’un colloque avec l’agence régionale de santé, l’AFM téléthon, la Fondation maladies rares et le CHU (filière AVA Multi) le 3 mars. En pleine semaine, impossible pour moi d’y participer.

Filière AVA multiple, ça ne vous dit sans doute pas grand chose. Au cours du premier plan maladies rares ont été créés les centres de référence et les centres de compétences, des consultations spécialisées qui regroupent les cas en gros par types de maladies rares, afin d’assurer un meilleur diagnostic et la prise en charge la plus adaptée pour chacun. Créé à cette occasion, le site Orpha.net, plate-forme des maladies rares, a été sans cesse actualisé et amélioré. Dans le deuxième plan maladies rares, ces dernières ont été organisées en « filières » qui rassemblent des professionnels de santé (médicaux, paramédicaux, chercheurs, informaticiens, autorités de contrôle, …) et les associations de patients. Les différentes bases de données qui peuvent exister dans les filières, services hospitaliers de recherche etc. sont en cours de fusion dans une grande base de données, la BNDR (Banque Nationale de Données Maladies Rares).

logo de la Filière des maladies rares endocriniennesPour ma part, je participe à un groupe de travail de la filière Firendo (pour Filière maladies Rares ENDOcrines), sur l’annonce du diagnostic, par l’intermédiaire de  l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques. Si vous êtes concerné par une maladie rare endocrine, ou concerné pour l’un de vos proches ou de vos patients (professionnels de santé), je vous engage à aller visiter le site de la filière Firendo, un très gros travail a été réalisé pour rendre clair et accessible à tous une information souvent complexe, je vous recommande particulièrement le guide des maladies. A partie d’un accès simple par un corps humain montrant les diverses glandes endocrines, vous aurez bientôt accès, au delà du nom des maladies (pour moi Diabète insipide central acquis depuis 1990), à des définitions et renvois vers la consultation spécialisée la plus adaptée et les associations de patients qui peuvent vous apporter du soutien.

Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…

La rondelle de ma crâniotomie, rédiographie du 13 novembre 2014Cela fait bientôt deux ans (le 14 novembre 2015) que j’ai été opérée d’un méningiome qui écrasait mon nerf optique et menaçait la tige pituitaire (par où passent, entre autres, des neurotransmetteurs et des hormones). La grande couture, à la limite des cheveux, ne se voit plus du tout, je prends toujours l’anti-épileptique prescrit au centre anti-douleur qui contrôle assez bien mon allodynie / hyperesthésie / paresthésie (en gros sensations douloureuses ou anormales, en limite du « scalp »/ décollement de la peau) : j’arrive à supporter le bonnet tricoté par Maryse.

Matériel de stimulation olfactiveConcernant mon anosmie (perte de l’odorat), contrairement aux prédictions du neurochirurgien et de l’ORL du CHU de Poitiers, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, je perçois de plus en plus d’odeurs, arrive à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Merci à Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers. Il faut beaucoup de molécules olfactives pour que je perçoive quelque chose, en continuant les stimulations, je ferais peut-être encore des progrès, un rééducateur du CHU de Bordeaux avec qui j’ai échangé par messagerie m’y encourage. Puis un endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare associée à une anosmie m’a expliqué que l’on pouvait récupérer des compétences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, mes agrumes et tout ce qui est lié aux huiles, ce qui correspond à ce que j’ai commencé à récupérer empiriquement et que je vais travailler davantage !

Visioagrandisseur maison avec plateau mobileSur le plan visuel, j’utilise encore mon visioagrandisseur maison et son plateau mobile, mais si j’éclaire suffisamment, en choisissant des livres avec un interligne suffisant, des lettres noires (et pas grises comme c’est souvent le cas), un papier qui ne laisse pas voir la page au dos, j’arrive à lire une heure sans l’aide de la caméra. Sinon, je l’ai toujours à portée de main…

Mon poste de travail aménagé au bureau

Mon équipement au bureau comporte aussi une caméra qui retransmet l’image sur mon deuxième écran, et les escaliers que je fréquente sont tous équipés de bandes podotactiles d’alerte, d’un signalement en rouge des premières et dernières contremarches et en noir des premiers et derniers nez de marches. Je commence l’inventaire de la vallée de la Gartempe, de Lathus à Nalliers, par l’étude de la ville de Montmorillon où je peux aller en train, la conduite automobile pose encore problème à cause de la limitation de mon champ visuel horizontal et de ma mémoire de travail qui risque de ne pas me faire prendre vite la bonne décision. En tout cas, notez sur vos tablettes, je ferai une conférence à la maison des services de Montmorillon le samedi 28 novembre 2015 à 15h30, dans le cadre des actions du Pays d’art et d’histoire (J’en reparlerai…). [PS du 6 juin 2017 : après avoir récupéré un permis limité à un an pour raison médicale, la préfecture vient de me délivrer un permis sans limitation de durée].

Passons aux problèmes qui nécessitent encore un gros travail avec une orthophoniste spécialisée en rééducation neurologique deux fois par semaine et seule tous les jours, au moins une demi-heure par jour, avec une grosse fatigue liée à la reconfiguration du cerveau. Je vous l’avais fait remarqué presque depuis mon opération, je n’arrive pas à comprendre certains homophones (résonne / raisonne par exemple). Mes tests neurologiques « standards » n’étaient pas « pathologiques » mais en « limite basse » uniquement sur quelques exercices.

EmpanAprès des tests plus ciblés, il apparaît que j’ai un déficit important de l’empan de la mémoire de travail, et surtout de la mémoire de travail verbale. Pour moi, l’empan, c’était une mesure pratique (avec le pied…) sur le terrain en archéologie quand on a oublié son mètre roulant : du bout du pouce au bout du petit doigt quand on les écarte.

MémoryCôté mémoire, la mémoire de travail est ce qui permet de retenir un numéro de téléphone le temps de le noter, un peu comme la « mémoire tampon » de l’ordinateur. Pour la stimulation, j’ai plein d’exercices avec l’orthophoniste (après 45 minutes, je sors épuisée) et je continue les exercices en ligne sur le site Jeu test ma mémoire (merci à un ami médecin qui me l’a conseillé bien avant le neurologue), surtout les Mémory, les bouliers et les cases noires. Je n’ai aucun problème avec d’autres exercices, comme le jeu du Simon où l’apprentissage de la combinaison est progressif (un son à répéter, puis un autre, etc., en plus associés à un repère visuel = une touche colorée). Je suis toujours dans les premiers niveaux pour chacun, mais je progresse petit à petit (j’ai dû passer d’un niveau 3 ans à un niveau 4 ans). Je joue aussi quotidiennement au Mastermot (comme le jeu télévisé « motus »), plutôt au niveau « enfants ». Pour améliorer la « flexibilité verbale » (celle qui permet de comprendre les jeux de mots, les homophones ou homographes), je tente de résoudre quotidiennement une carte du jeu de société Contrario (merci à Maryse qui me pose les questions et me donne les indices). Je travaille aussi sur des mémoires de formes, de phrases, de séries de chiffres, des anagrammes (site pratique car on manipule les lettres comme au scrabble), les différents jeux de TV5Monde… ce qui est très coûteux en énergie (et donc en besoin de sommeil pour récupérer).

Dans la vie quotidienne, le déficit de mémoire de travail me fatigue aussi parce que le cerveau met en place de nombreuses stratégies pour contourner les problèmes. La cause est identifiée, une minuscule zone frontale à gauche où se trouve la cicatrice de ma dure-mère, il faut maintenant que mon cerveau reconfigure une autre zone pour effectuer ces tâches.

Matériel pour le travail de la mémoireUn autre problème a été difficile à identifier, parce qu’il se superpose à une petite perte de mémoire de certains noms propres, il m’arrive assez souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème).

Alain Fouché dans le magazine TendanceFinalement, la réponse au problème est venue quand j’ai signalé au neurologue que je n’avais pas reconnu le sénateur Alain Fouché sur une photographie. Le magazine gratuit Tendance a consacré il y a quelques semaines une série d’articles de « communication institutionnelle » aux nouveaux élus du conseil départemental (merci à Grégory qui a trouvé la version électronique). Il était clairement identifié, je l’ai beaucoup croisé à titre professionnel et le vois souvent au restaurant le vendredi en ville. Je le reconnais sans problème « en vrai », mais étais persuadée que ce n’était pas lui sur la photographie.

Détail d'Alain Fouché dans le magazine TendanceAlors quoi? Où est le bug? D’abord, il n’est pas habillé comme d’habitude, je ne l’ai jamais vu col de chemise ouvert, sans cravate, avec un blouson sur l’épaule au lieu d’une veste de costume, quant aux lunettes de soleil sur la tête, ce n’est pas du tout son « style ».

Photographie du profil Twitter du sénateur Alain FouchéIl est d’habitude comme sur son profil Twitter!

Alain Foucher dans la Nouvelle RépubliqueEn cherchant, j’ai trouvé une autre photographie de cette série de photographies institutionnelles, faites par des communicants, fournies à la presse – ici la Nouvelle République – pour la campagne électorale des dernières départementales, même tenue… mais le blouson est de l’autre côté (et sans lunettes de soleil sur la tête)!

Comparaison des photogra^phies institutionnelles d'Alain Fouché dans le magazine tendances et dans la nouvelle républiqueCe n’est qu’avec de l’aide que j’ai compris que la photographie avait été publiée « en miroir » dans le magazine tendance, comme les visages ne sont pas symétriques (surtout qu’il a une petite excroissance en bas de la joue gauche), cela a suffi pour que je ne le reconnaisse pas. Mesdames et messieurs les graphistes et les communicants, mettre une photo en miroir est peut-être tentant pour des raisons de mise en page ou symbolique (ouverture ou je ne sais quoi), mais c’est au risque que les lecteurs ne reconnaissent pas la personne!

A partir de ce constat, j’ai passé d’autres évaluations neurologiques qui ont confirmé que j’ai de très grosses difficultés à reconnaître les visages (πρόσωπον / prosopon en grec) et que j’ai rejoint le club des prosopagnosiques.  Je ne reconnais pas les personnes « nouvelles » si elles ne sont pas dans le contexte où elles m’ont été présentées. Pour les autres personnes, je les identifie sans doute [confirmé depuis par un autre test] par d’autres éléments que le visage (la tenue vestimentaire, la voix, la démarche), je ne suis pas la seule mais je n’ai par exemple pas repéré en janvier que mon père s’était rasé la barbe qu’il portait depuis 1972… Je travaille la reconnaissance des visages avec des trombinoscopes, mais là aussi, mon cerveau dévie, identifie le fond de la photo plutôt que le visage. Ainsi dans mon trombinoscope d’entraînement figure un journaliste radio (chut… je tais volontairement son nom). Il était dans un récente numéro de Télérama avec un casque sur les oreilles, je ne l’ai pas reconnu car je l’avais identifié « oreilles assez décollées » 😉 . 2% de la population serait prosopagnosique à des niveaux variables, souvent « de naissance », parfois à un niveau assez important comme Jane Goodall (spécialiste des chimpanzés), Olivier Sacks (un célèbre neurologue décédé en août 2015  et dont Jean-Claude Ameisen parle souvent dans son émission sur les épaules de Darwin), Brad Pitt, Thierry Lhermitte ou Philippe Vandel. Suivez les liens pour avoir leurs témoignages directs ou indirects. Je m’entraîne avec des trombinoscopes, avec des descriptions de photographies mais en général, il n’y a pas de récupération de ce trouble. Pour moi, il est impossible de distinguer deux personnes comme dans cet autre article de la Nouvelle République où je vois deux hommes dans les 70 ans, un peu ronds, barbus et portant des lunettes (désolée pour le père Gilbert Roux et l’imam El Hadj Amor Boubaker). Il a fallu qu’on me dise que je prenais régulièrement le café à côté de « X » pour comprendre que cet habitué du matin au bistrot était « Y » arrivé récemment dans mon environnement professionnel. Pour moi, c’étaient deux personnes différentes. Dans une foule (au marché, au théâtre, au cinéma, dans la rue), je peux ne pas repérer une personne connue, je ne dispose plus de cette fonction d’analyse rapide des images de visages. Donc, si je vous croise et ne vous dis pas bonjour, c’est probablement parce que je ne vous ai pas reconnu!

Voilà, je suis fatiguée, mais je continue les stimulations et espère bien progresser encore!

Tacos marocains made in Brive???

Restaurant de spécialités orientales avec tacos mexicains et paninisAu détour des rues, il arrive parfois de trouver de petites perles sur les chevalets et autres panneaux annonçant les menus. En ce 24 mai 2015, je n’avais pas résisté à photographier celui-ci à Brive-la-Gaillarde. Ce « restaurant spécialités orientales » propose en première ligne… des « Tacos marocains » et des « paninis »! Bon, il y a beaucoup d’émigrés italiens au Mexique, mais cela fait un super mélange avec les couscous, tajines et kebabs!

Panneau à l'hôpital de BriveToujours à Brive, le code de la route s’applique dans l’enceinte de l’hôpital (j’allais photographier l’ancien hôtel-Dieu voisin), mais pas l’orthographe: « Le code de la route s’aplique [sic] dans l’enceinte du centre hospitalier ».

La rondelle de ma crâniotomie, rédiographie du 13 novembre 2014Finalement, je vais croire mon neurologue, même avec mes difficultés de mémoire de travail verbal [et finalement pas de mémoire kinésique / kinesthésique] et d’orthographe, pour lesquelles il a identifié la cause (ma cicatrice interne touche une zone liée au langage, quasi en-dessous de la petite rondelle centrale en blanc sur cette radio), je fais encore moins de fautes que d’autres… dont le neurologue lui-même avec « il n’est pas exclue » dans son dernier compte-rendu. Le radiologue a quant à lui réussi à écrire une phrase incompréhensible dans le compte-rendu du dernier scanner: « chez une femme aux antécédents de méningiome un opéré niveau masse sur six IV de non opérée en parafalcique droit et sphéno-orbitaire gauche »… donc aux antécédents de méningiomes, un opéré [niveau masse sur six IV = ??? même pour mon médecin] deux non opérés etc. Bon, de mon côté, je vais quand même essayer la rééducation, 30 séances chez l’orthophoniste, à raison de deux séances par semaine, dès que j’aurais réussi à joindre celles qui m’ont été conseillées.

De la mémoire kinésique / kinesthésique

L’autre jour, j’ai cherché en vain mes clefs, en essayant de reconstituer ce que j’avais fait en rentrant la veille (des courses…) et où j’aurais pu les poser en automatique à la place de leur rangement habituel (sur la table de la cuisine, près de l’ordinateur, dans le sac, dans le manteau…). Je suis partie au marché avec mon double, bien rangé à sa place habituelle. Au retour, j’ai retrouvé mon trousseau de clefs… dans le frigo. Acte manqué comme dit mon père? Cela m’a valu une explication de la neurologue sur la mémoire kinésique ou mémoire kinesthésique. Elle est d’accord, les clefs, ça ne se range pas dans le frigo, mais en faisant plus confiance à son corps, on peut faire agir cette mémoire du mouvement et des impressions, reconstituer des ensembles de gestes… et retrouver où on a pu poser quelque chose.

DigicodeElle m’a donné deux exemples de mémoire kinésique / kinesthésique. Le premier, ce sont les codes, digicodes, codes de cartes bleues ou même codes sur votre ordinateur. Quand il change, les premiers jours, vous le mémorisez comme vous voulez, premières lettres d’une phrase pour les codes d’ordinateur par exemple. Pour les codes à 4 chiffres (entrée d’immeuble par exemple), je les transforme en suite de deux départements ou chefs-lieux de département. Chacun fait comme il veut/peut pour se souvenir de ces codes que l’on ne choisit pas toujours. Après quelques jours (moins d’une semaine), ce n’est plus une suite de chiffres mémorisée que vous composez sur le clavier, mais le mouvement que forme cette suite de chiffres. Si on vous demande le code (celui de l’immeuble, pas celui de la carte bancaire, LOL!), il est probable que vous ayez besoin de ce geste et d’être devant le clavier, au moins en imagination, pour le dire à votre interlocuteur.

Un bus en villeLe deuxième exemple est celui d’un trajet que vous faites habituellement comme passager, plutôt en bus qu’en voiture. Si vous discutez ou lisez, rêvez, dormez ou ce que vous voulez, vous ne ratez jamais l’arrêt, vous vous êtes en alerte juste avant. S’il y a un changement (vous prenez une ligne avec un trajet différent, il y a une déviation à cause de travaux), vous êtes perturbé et plus vigilant sur le trajet. Pourquoi? Grâce à la vision périphérique? « Pas terrible pour vous« , sympa la neurologue 😉 mais elle n’a pas tort… L’annonce sonore des arrêts? « Vous ne les écoutez plus si vous connaissez la ligne, le cerveau filtre les informations répétitives » (c’est vrai, sur les chantiers, après quelques dizaines de minutes, vous n’entendez plus les alertes sonores des camions, dumpers et autres, et ça peut devenir dangereux). Donc ni la vue ni l’ouïe ne sont en jeu, ou en tout cas pas complètement, c’est la mémoire kinésique qui vous alerte, l’ensemble des sensations de la suite des virages, ralentissements, etc., qui vous signale l’approche de l’arrêt habituel…

En revanche, elle ne m’a pas expliqué comment on fait pour « faire confiance au corps », à la mémoire des mouvements, en un mot, la mémoire kinésique ou kinesthésique.

Mon méningiome de la faux du cerveauSinon, j’ai depuis plusieurs mois quelques troubles de la mémoire, modérés mais qui m’énervent, surtout sous la forme de mémoire des noms propres (noms de famille et noms de lieux), je peux localiser très précisément le lieu dans ma tête  ou sur une carte, raconter les circonstances de la première ou de la dernière rencontre avec la personne ou des projets communs, mais ai parfois (souvent?) du mal à me souvenir du nom. Ça pourrait aussi bien être un problème d’attention, être lié à la fatigue, mon anti-épileptique a été exclu (un mois de substitution par un autre = retour des paresthésies et de l’allodynie, mais pas d’amélioration sur les noms), ou encore à un « biais d’observation », comme je sais que des troubles de la mémoire peuvent apparaître notamment à cause du méningiome frontal ossifié (la grosse tache blanche sur l’image ci-dessus, stable à la dernière IRM), je prête une plus grande attention à la moindre anomalie… Je ferai de nouveaux tests neurologiques fin avril, pour avoir un tableau complet, même si au quotidien, ce n’est pas (encore?) une vraie gêne.

Je suis sûre que je vous parlerai à nouveau des discussions ma foi fort intéressantes avec les neurologues!

Valentin Apac à la course des héros 2015

Logo de l'association Valentin Apac Comme ces dernières années, l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, participera à la course des héros.

La course des Héros ?
La course des Héros est l’un des plus grands événements caritatifs en France, qui a permis de collecter plus de 7 millions d’euros pour 400
associations.
Elle a lieu courant juin, mais avant cela des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur entourage et deviennent les Héros de la cause qu’ils soutiennent.
Véritables ambassadeurs de leur cause, ils se retrouvent ensuite lors d’une marche de 6 km, d’une course de 6 km ou de 10 km. De la rencontre des Héros et des associations naît une atmosphère forte en émotion le jour de l’événement.

Valentin APAC et la course des héros
Comme beaucoup d’associations, Valentin Apac cherche des fonds pour financer ses projets, la course des héros est une course solidaire, sans classement ni chrono, qui permet de fédérer des bénévoles autour de notre projet associatif. C’est ainsi devenu un rendez-vous obligatoire pour nous.

Valentin Apac à la course des Héros 2013 à Paris

C’est la 3ème année que l’association participe à cette évènement, à Lyon comme à Paris, au delà des sommes collectées, c’est aussi un moment de partage que l’on recherche, dans une ambiance festive et joyeuse.
Partager un temps fort avec les Héros qui se sont engagés, dans l’effort, est important pour nous, c’est l’occasion de se rencontrer dans un autre cadre que celui des maladies rares qui nous concerne.
Nous espérons que beaucoup de Héros nous rejoindront pour nous accompagner sur notre long chemin.

Rendez-vous le 21 juin à Lyon et Paris. Vous pouvez aussi nous rejoindre en participant à la course (il nous reste des possibilités de dossards) ou en abondant le compte d’un coureur (et donc de l’association), plus de détails sur cette page, avec les liens vers les espaces des premiers coureurs inscrits.

Aider l’association: vous pouvez aussi aider l’association en adhérant, en faisant un don ou en achetant des badges, porte-clefs/jetons à caddie, livres ou T-Shirts dans la boutique en ligne (pour les Poitevins, j’ai quelques badges et porte-clefs en stock chez moi).

Pour en savoir plus sur Valentin Apac: l’association, dont je suis secrétaire, se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, plolyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, etc.).

Des directives anticipées… expérience vécue!

Excuses du CHU de Poitiers pour les difficultés d'enregistrer les directives anticipées de Véronique DujardinHier, les députes Alain Claeys et Jean Leonetti ont présenté leur rapport dans lequel ils recommandent la prise en compte des directives anticipées par les médecins (ils peuvent actuellement passer outre) et la fin de leur limitation à trois ans de validité. Inscrire sur la carte vitale qu’il existe des directives anticipées va aussi dans le bon sens. Les miennes sont dans mon sac à main, en version papier et sur ma clef USB d’alerte médicale. J’avais l’année dernière rencontré Alain Claeys, maire de Poitiers, mais avec sa casquette de président du conseil de surveillance du CHU de Poitiers, où j’avais eu le plus grand mal à faire enregistrer mes propres directives anticipées… Je réédite aujourd’hui l’article publié quelques mois plus tard, lors de la saisine des deux députés.

Article du 27 juin 2014

Les directives anticipées prévues par la loi dite Leonetti (loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie) sont revenues sur le tapis avec les affaires récentes (juin 2014, cas de Vincent Lambert qui n’avait pas laissé de directives écrites avant son accident, procès du Dr Bonnemaison), comme l’euthanasie, le suicide assisté et la fin de vie en général. Par les directives anticipées, il s’agit en gros de décider « quand tout va bien » de ce que l’on souhaite pour « quand tout ira mal », un accident est vite arrivé, et éventuellement de désigner par ailleurs un « tiers de confiance » qui prendra les décisions à votre place si vous en êtes incapable. L’occasion pour moi de partager avec vous mon expérience personnelle. C’est un sujet auquel j’ai depuis longtemps réfléchi (j’ai quelques amis qui ont eu de graves accidents) et j’avais assisté le 6 mars 2013 à la journée de débats de la MGEN, Solidarité, éthique, liberté… quelles réponses de la société? Puis l’été dernier, le diagnostic de mes méningiomes m’a fait passer à l’acte et rédiger ces directives. Surprise, au service de neurologie du CHU de Poitiers, on me répond que c’est réservé aux personnes en fin de vie et aux soins palliatifs, j’essaye d’expliquer que non, au contraire, c’est pour les personnes en bonne santé avant que quelque chose n’arrive. Rien à faire, je suis repartie avec mon papier. Je saisis alors Alain Claeys, maire de Poitiers, président du conseil de surveillance du CHU (pour une fois, le cumul m’a été utile), et par ailleurs rapporteur des lois de bio-éthiques il y a quelques années (voir le rapport de 2008). Il m’a longuement reçue l’été dernier, pour une discussion très intéressante (avec des informations en off que je tairai donc), et il a saisi de ma question le CHU, qui a mis quelque temps à lui répondre que l’on pouvait faire enregistrer ces directives dans le dossier général depuis n’importe quel service. Entre temps, j’ai été opérée en neurochirurgie, et n’ai toujours pas pu les faire enregistrer dans mon dossier, le service de neurochirurgie a refusé le formulaire de « tiers de confiance » de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Bruno Boulestin, que j’avais désigné (et avec qui nous avons longuement discuté de ma position et de mes choix), a signé les papiers que voulait le service… et valables que pour cette seule opération. La loi prévoit que l’on puisse nommer son tiers de confiance pour trois ans renouvelables! A mon retour, quand j’ai pu écrire plus facilement, j’ai renvoyé une lettre détaillée à la direction des usagers du CHU, et enfin, en mars 2014, soit après huit mois au total, j’ai reçu cette lettre du CHU avec des « excuses pour les désagréments occasionnés » (clic sur la vignette pour la voir en grand), a priori, mes directives anticipées et ma désignation de tiers de confiance sont désormais bien enregistrées dans mon dossier général (et pas seulement dans le dossier de suivi du service de neurologie et de neurochirurgie). Par sécurité, elles sont aussi en lieu sûr, chez moi, chez le notaire, ainsi que chez mon tiers de confiance et sur la clef USB qui ne me quitte plus…

Il me semble urgent que l’on puisse facilement faire enregistrer nos directives anticipées et notre tiers de confiance, et qu’il y ait au minimum un registre national qui ne pourrait pas être contesté le jour où elles pourraient être utiles, même si chacun souhaite qu’elles ne servent à rien! Jean Leonetti et Alain Claeys viennent d’être saisis d’une nouvelle mission de réflexion sur la fin de vie. Les directives anticipées sont très personnelles, je ne souhaite pas les rendre publiques dans le détail, en tout cas pas pour l’instant, mais un jour peut-être, après tout…

Pour aller plus loin: voir le dossier sur la fin de vie dans 7 à Poitiers n° 224 (2-8 juillet 2014), qui reprend ce témoignage

PS: Les député(e)s Véronique Massonneau (2 juillet 2014 dans la Nouvelle République) et Jean-Michel Clément (3 juillet 2014 dans la Nouvelle République) ainsi que le conseiller général Xavier Moinier (25 juin 2014 dans la Nouvelle République) se sont prononcés dans ce débat dans la presse locale. Je leur ai transmis un mail avec cet article le 4 juillet 2014. À suivre s’il y a une réponse…

– Relancés via les réseaux sociaux (twitter et facebook) le 25 juillet 2014, j’attends encore une éventuelle réponse de Jean-Michel Clément, mais j’ai reçu le jour même une réponse de Xavier Moinier (en gros, il cause pour faire parler de lui et fait confiance à Alain Claeys pour la nouvelle loi) et une de l’attachée parlementaire de Véronique Massonneau. Cette dernière « prône la liberté de choix et demande à ce que le patient soit replacé au centre du débat, lui qui a été trop souvent relégué au second plan » et « a déposé une proposition de loi visant à assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignité dont vous trouverez l’exposé des motifs et plus particulièrement celui sur l’article 5 relatif aux directives anticipées et au fichier national ». À suivre…