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Des directives anticipées… expérience vécue!

Excuses du CHU de Poitiers pour les difficultés d'enregistrer les directives anticipées de Véronique Dujardin

Hier, 11 juillet 2019, Vincent Lambert est décédé après un arrêt de l’acharnement thérapeutique qui durait depuis des années.

Si vous ne voulez pas subir cette fin de vie interminable, pensez à rédiger vos directives anticipées et à désigner votre tiers de confiance, cette personne qui pourra témoigner devant le corps médical de vos volontés (et discutez bien du sujet avec cette personne). Ces directives ne sont pas faites que pour les personnes en fin de vie, un accident peut arriver à tout le monde, à tout moment… L’ancienne loi de bioéthique permettait déjà de faire ces démarches, celle de 2014 les a précisées et enlever la limitation dans le temps.

Je republie donc aujourd’hui cet article qui témoigne de mes difficultés à faire enregistrer mes directives au CHU de Poitiers en 2013. Elles sont désormais bien intégrées dans mon dossier du CHU, j’en ai une copie sur moi en permanence avec ma carte vitale, je les ai ajoutées aussi dans mon dossier test de partage CHU de Poitiers / médecine de ville, dans mon dossier de « coaching » MGEN Viv’optim, mais pas dans le DMP, que je n’ai pas réussi à créer à cause de la gestion de sécurité sociale par la MGEN, justement…

 

Article du 13 décembre 2014

Hier (12 décembre 2014), les députes Alain Claeys et Jean Leonetti ont présenté leur rapport dans lequel ils recommandent la prise en compte des directives anticipées par les médecins (ils peuvent actuellement passer outre) et la fin de leur limitation à trois ans de validité. Inscrire sur la carte vitale qu’il existe des directives anticipées va aussi dans le bon sens. Les miennes sont dans mon sac à main, en version papier et sur ma clef USB d’alerte médicale. J’avais l’année dernière rencontré Alain Claeys, maire de Poitiers, mais avec sa casquette de président du conseil de surveillance du CHU de Poitiers, où j’avais eu le plus grand mal à faire enregistrer mes propres directives anticipées… Je réédite aujourd’hui l’article publié quelques mois plus tard, lors de la saisine des deux députés.

Article du 27 juin 2014

Les directives anticipées prévues par la loi dite Leonetti (loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie) sont revenues sur le tapis avec les affaires récentes (juin 2014, cas de Vincent Lambert qui n’avait pas laissé de directives écrites avant son accident, procès du Dr Bonnemaison), comme l’euthanasie, le suicide assisté et la fin de vie en général. Par les directives anticipées, il s’agit en gros de décider « quand tout va bien » de ce que l’on souhaite pour « quand tout ira mal », un accident est vite arrivé, et éventuellement de désigner par ailleurs un « tiers de confiance » qui prendra les décisions à votre place si vous en êtes incapable. L’occasion pour moi de partager avec vous mon expérience personnelle. C’est un sujet auquel j’ai depuis longtemps réfléchi (j’ai quelques amis qui ont eu de graves accidents) et j’avais assisté le 6 mars 2013 à la journée de débats de la MGEN, Solidarité, éthique, liberté… quelles réponses de la société? Puis l’été dernier, le diagnostic de mes méningiomes m’a fait passer à l’acte et rédiger ces directives. Surprise, au service de neurologie du CHU de Poitiers, on me répond que c’est réservé aux personnes en fin de vie et aux soins palliatifs, j’essaye d’expliquer que non, au contraire, c’est pour les personnes en bonne santé avant que quelque chose n’arrive. Rien à faire, je suis repartie avec mon papier. Je saisis alors Alain Claeys, maire de Poitiers, président du conseil de surveillance du CHU (pour une fois, le cumul m’a été utile), et par ailleurs rapporteur des lois de bio-éthiques il y a quelques années (voir le rapport de 2008). Il m’a longuement reçue l’été dernier, pour une discussion très intéressante (avec des informations en off que je tairai donc), et il a saisi de ma question le CHU, qui a mis quelque temps à lui répondre que l’on pouvait faire enregistrer ces directives dans le dossier général depuis n’importe quel service. Entre temps, j’ai été opérée en neurochirurgie, et n’ai toujours pas pu les faire enregistrer dans mon dossier, le service de neurochirurgie a refusé le formulaire de « tiers de confiance » de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Bruno Boulestin, que j’avais désigné (et avec qui nous avons longuement discuté de ma position et de mes choix), a signé les papiers que voulait le service… et valables que pour cette seule opération. La loi prévoit que l’on puisse nommer son tiers de confiance pour trois ans renouvelables! A mon retour, quand j’ai pu écrire plus facilement, j’ai renvoyé une lettre détaillée à la direction des usagers du CHU, et enfin, en mars 2014, soit après huit mois au total, j’ai reçu cette lettre du CHU avec des « excuses pour les désagréments occasionnés » (clic sur la vignette pour la voir en grand), a priori, mes directives anticipées et ma désignation de tiers de confiance sont désormais bien enregistrées dans mon dossier général (et pas seulement dans le dossier de suivi du service de neurologie et de neurochirurgie). Par sécurité, elles sont aussi en lieu sûr, chez moi, chez le notaire, ainsi que chez mon tiers de confiance et sur la clef USB qui ne me quitte plus…

Il me semble urgent que l’on puisse facilement faire enregistrer nos directives anticipées et notre tiers de confiance, et qu’il y ait au minimum un registre national qui ne pourrait pas être contesté le jour où elles pourraient être utiles, même si chacun souhaite qu’elles ne servent à rien! Jean Leonetti et Alain Claeys viennent d’être saisis d’une nouvelle mission de réflexion sur la fin de vie. Les directives anticipées sont très personnelles, je ne souhaite pas les rendre publiques dans le détail, en tout cas pas pour l’instant, mais un jour peut-être, après tout…

Pour aller plus loin: voir le dossier sur la fin de vie dans 7 à Poitiers n° 224 (2-8 juillet 2014), qui reprend ce témoignage

PS: Les député(e)s Véronique Massonneau (2 juillet 2014 dans la Nouvelle République) et Jean-Michel Clément (3 juillet 2014 dans la Nouvelle République) ainsi que le conseiller général Xavier Moinier (25 juin 2014 dans la Nouvelle République) se sont prononcés dans ce débat dans la presse locale. Je leur ai transmis un mail avec cet article le 4 juillet 2014. À suivre s’il y a une réponse…

– Relancés via les réseaux sociaux (twitter et facebook) le 25 juillet 2014, j’attends encore une éventuelle réponse de Jean-Michel Clément, mais j’ai reçu le jour même une réponse de Xavier Moinier (en gros, il cause pour faire parler de lui et fait confiance à Alain Claeys pour la nouvelle loi) et une de l’attachée parlementaire de Véronique Massonneau. Cette dernière « prône la liberté de choix et demande à ce que le patient soit replacé au centre du débat, lui qui a été trop souvent relégué au second plan » et « a déposé une proposition de loi visant à assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignité dont vous trouverez l’exposé des motifs et plus particulièrement celui sur l’article 5 relatif aux directives anticipées et au fichier national ». À suivre…