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Des directives anticipées… expérience vécue!

Excuses du CHU de Poitiers pour les difficultés d'enregistrer les directives anticipées de Véronique Dujardin

Hier, 11 juillet 2019, Vincent Lambert est décédé après un arrêt de l’acharnement thérapeutique qui durait depuis des années.

Si vous ne voulez pas subir cette fin de vie interminable, pensez à rédiger vos directives anticipées et à désigner votre tiers de confiance, cette personne qui pourra témoigner devant le corps médical de vos volontés (et discutez bien du sujet avec cette personne). Ces directives ne sont pas faites que pour les personnes en fin de vie, un accident peut arriver à tout le monde, à tout moment… L’ancienne loi de bioéthique permettait déjà de faire ces démarches, celle de 2014 les a précisées et enlever la limitation dans le temps.

Je republie donc aujourd’hui cet article qui témoigne de mes difficultés à faire enregistrer mes directives au CHU de Poitiers en 2013. Elles sont désormais bien intégrées dans mon dossier du CHU, j’en ai une copie sur moi en permanence avec ma carte vitale, je les ai ajoutées aussi dans mon dossier test de partage CHU de Poitiers / médecine de ville, dans mon dossier de « coaching » MGEN Viv’optim, mais pas dans le DMP, que je n’ai pas réussi à créer à cause de la gestion de sécurité sociale par la MGEN, justement…

 

Article du 13 décembre 2014

Hier (12 décembre 2014), les députes Alain Claeys et Jean Leonetti ont présenté leur rapport dans lequel ils recommandent la prise en compte des directives anticipées par les médecins (ils peuvent actuellement passer outre) et la fin de leur limitation à trois ans de validité. Inscrire sur la carte vitale qu’il existe des directives anticipées va aussi dans le bon sens. Les miennes sont dans mon sac à main, en version papier et sur ma clef USB d’alerte médicale. J’avais l’année dernière rencontré Alain Claeys, maire de Poitiers, mais avec sa casquette de président du conseil de surveillance du CHU de Poitiers, où j’avais eu le plus grand mal à faire enregistrer mes propres directives anticipées… Je réédite aujourd’hui l’article publié quelques mois plus tard, lors de la saisine des deux députés.

Article du 27 juin 2014

Les directives anticipées prévues par la loi dite Leonetti (loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie) sont revenues sur le tapis avec les affaires récentes (juin 2014, cas de Vincent Lambert qui n’avait pas laissé de directives écrites avant son accident, procès du Dr Bonnemaison), comme l’euthanasie, le suicide assisté et la fin de vie en général. Par les directives anticipées, il s’agit en gros de décider « quand tout va bien » de ce que l’on souhaite pour « quand tout ira mal », un accident est vite arrivé, et éventuellement de désigner par ailleurs un « tiers de confiance » qui prendra les décisions à votre place si vous en êtes incapable. L’occasion pour moi de partager avec vous mon expérience personnelle. C’est un sujet auquel j’ai depuis longtemps réfléchi (j’ai quelques amis qui ont eu de graves accidents) et j’avais assisté le 6 mars 2013 à la journée de débats de la MGEN, Solidarité, éthique, liberté… quelles réponses de la société? Puis l’été dernier, le diagnostic de mes méningiomes m’a fait passer à l’acte et rédiger ces directives. Surprise, au service de neurologie du CHU de Poitiers, on me répond que c’est réservé aux personnes en fin de vie et aux soins palliatifs, j’essaye d’expliquer que non, au contraire, c’est pour les personnes en bonne santé avant que quelque chose n’arrive. Rien à faire, je suis repartie avec mon papier. Je saisis alors Alain Claeys, maire de Poitiers, président du conseil de surveillance du CHU (pour une fois, le cumul m’a été utile), et par ailleurs rapporteur des lois de bio-éthiques il y a quelques années (voir le rapport de 2008). Il m’a longuement reçue l’été dernier, pour une discussion très intéressante (avec des informations en off que je tairai donc), et il a saisi de ma question le CHU, qui a mis quelque temps à lui répondre que l’on pouvait faire enregistrer ces directives dans le dossier général depuis n’importe quel service. Entre temps, j’ai été opérée en neurochirurgie, et n’ai toujours pas pu les faire enregistrer dans mon dossier, le service de neurochirurgie a refusé le formulaire de « tiers de confiance » de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Bruno Boulestin, que j’avais désigné (et avec qui nous avons longuement discuté de ma position et de mes choix), a signé les papiers que voulait le service… et valables que pour cette seule opération. La loi prévoit que l’on puisse nommer son tiers de confiance pour trois ans renouvelables! A mon retour, quand j’ai pu écrire plus facilement, j’ai renvoyé une lettre détaillée à la direction des usagers du CHU, et enfin, en mars 2014, soit après huit mois au total, j’ai reçu cette lettre du CHU avec des « excuses pour les désagréments occasionnés » (clic sur la vignette pour la voir en grand), a priori, mes directives anticipées et ma désignation de tiers de confiance sont désormais bien enregistrées dans mon dossier général (et pas seulement dans le dossier de suivi du service de neurologie et de neurochirurgie). Par sécurité, elles sont aussi en lieu sûr, chez moi, chez le notaire, ainsi que chez mon tiers de confiance et sur la clef USB qui ne me quitte plus…

Il me semble urgent que l’on puisse facilement faire enregistrer nos directives anticipées et notre tiers de confiance, et qu’il y ait au minimum un registre national qui ne pourrait pas être contesté le jour où elles pourraient être utiles, même si chacun souhaite qu’elles ne servent à rien! Jean Leonetti et Alain Claeys viennent d’être saisis d’une nouvelle mission de réflexion sur la fin de vie. Les directives anticipées sont très personnelles, je ne souhaite pas les rendre publiques dans le détail, en tout cas pas pour l’instant, mais un jour peut-être, après tout…

Pour aller plus loin: voir le dossier sur la fin de vie dans 7 à Poitiers n° 224 (2-8 juillet 2014), qui reprend ce témoignage

PS: Les député(e)s Véronique Massonneau (2 juillet 2014 dans la Nouvelle République) et Jean-Michel Clément (3 juillet 2014 dans la Nouvelle République) ainsi que le conseiller général Xavier Moinier (25 juin 2014 dans la Nouvelle République) se sont prononcés dans ce débat dans la presse locale. Je leur ai transmis un mail avec cet article le 4 juillet 2014. À suivre s’il y a une réponse…

– Relancés via les réseaux sociaux (twitter et facebook) le 25 juillet 2014, j’attends encore une éventuelle réponse de Jean-Michel Clément, mais j’ai reçu le jour même une réponse de Xavier Moinier (en gros, il cause pour faire parler de lui et fait confiance à Alain Claeys pour la nouvelle loi) et une de l’attachée parlementaire de Véronique Massonneau. Cette dernière « prône la liberté de choix et demande à ce que le patient soit replacé au centre du débat, lui qui a été trop souvent relégué au second plan » et « a déposé une proposition de loi visant à assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignité dont vous trouverez l’exposé des motifs et plus particulièrement celui sur l’article 5 relatif aux directives anticipées et au fichier national ». À suivre…

En souvenir d’André, de Martin Winckler

Logo de pioché en bibliothèqueCouverture de En souvenir d'André, de Martin WincklerCela fait longtemps que je n’avais pas lu de livre de Martin Winckler… L’actualité du débat sur la fin de vie, qui a mon avis ne va pas assez loin en n’autorisant pas le suicide assisté et l’euthanasie contrôlée comme en Belgique (lire ou relire l’article sur mes directives anticipées), m’a conduite à lire le roman de ce médecin engagé (avortement, contraception, mais aussi séries télévisées…). Un livre emprunté à la médiathèque.

Le livre : En souvenir d’André, de Martin Winckler, éditions POL, 197 pages, 2012, ISBN 978-2-8180-1692-3.

L’histoire: de nos jours, dans un lieu indéfini. Le narrateur, médecin, raconte, à une personne d’abord non identifiée, comment il a été choisi il y a des années par André, qui fut l’un de ses professeurs, pour l’accompagner dans la fin de vie et l’aider à mourir après avoir recueilli, pendant plusieurs semaines, ce qu’il avait à dire avant de quitter ce monde. Médecin, le narrateur a d’abord pratiqué dans un centre d’avortement avant de travailler dans un centre de soins palliatifs. Au fil des mois, des années, il reçoit des appels sur un portable qui ne sert qu’à cela, avec un message « en mémoire d’André ». Des appels surtout de médecins ou de personnels du corps médical. Lui recontacte ou pas la personne, il commencera par traiter efficacement la douleur et ne l’aidera, si la demande est toujours là, qu’après plusieurs semaines d’échanges et d’entretiens qu’il retranscrit dans des cahiers de manière anonyme…

Mon avis : ce roman aborde de manière dépassionnée la fin de vie, mettant en avant le rôle des soins palliatifs et du traitement de la douleur. Le narrateur ne pratique pas d’euthanasie mais le suicide assisté, la personne en demande déclenche elle-même le processus final d’injection. Comme dans La vacation ou La maladie de Sachs, l’écoute du patient est primordiale, première au sens propre. Au fil des pages, on comprend que l’on est aussi dans la transmission d’un savoir. Emmanuel, jeune médecin, va recueillir les récits de l’expérience de Daniel, le narrateur en fin de vie. Un roman plein d’humanité, à lire absolument et à verser au débat actuel! Débat auquel Martin Winckler a bien sûr participé (au moins dans les médias)…

Ah, encore une fois, l’éditeur a choisi un papier trop transparent, je vois le texte de la page de derrière sur la page à lire et ça perturbe la lecture. Depuis que je relis des livres normaux et lus des « larges visions » (où le papier répond à des normes d’opacité et de non brillance), même si c’est par tranche de 30 minutes ou avec la caméra, je remarque que beaucoup d’éditeurs ne font pas très attention au choix du papier et des encres (souvent plus grises que noires)…

Pour aller plus loin: voir le site de Martin Winckler.

Tsunami de Stéphane Piatzszek et Jean-Denis Pendanx

pioche-en-bib.jpgCouverture de Tsunami de Stéphane Stéphane Piatzszek et Jean-Denis PendanxUn album trouvé parmi les nouvelles acquisitions de la médiathèque. Il y a quelques mois, Yaneck / Les chroniques de l’invisible en avait parlé ici, avec un avis mitigé.

Le livre : Tsunami de Stéphane Stéphane Piatzszek (scénario) et Jean-Denis Pendanx (dessins et couleur), éditions Futuropolis, 2013, 112 pages, ISBN 9782754809771.

L’histoire: 2013, sur l’île de Sumatra en Indonésie. Il y a neuf ans, Romain Mataresse avait 15 ans, sa sœur Elsa 32, elle était médecin, était partie aider après le grand tsunami de 2004 et n’est jamais revenue. Sa dernière lettre date de 2005, elle disait vouloir souffler avant de rentrer. Aujourd’hui électricien, Romain part à sa recherche pour tenter d’apaiser sa mère. Avec ténacité, il réussit à renouer le lien et découvrir son dernier périple sur l’archipel des Banyak.

Mon avis: le récit est plutôt original. Par cette sorte de voyage initiatique, Romain va être amené à accepter le choix de sa sœur pour sa fin de vie en cheminant dans ses pas, guidé par un vieux sage (vieux fou? tout dépend du point de vue). Le dessin est très détaillé, avec de superbes dessins, que ce soit de la ville de Banda Aceh encore stigmatisée par le tsunami de 2004 ou les îles isolées et paisibles, avec quelques pleines pages de toute beauté. Un coin de paradis, voilà une belle alternative pour des directives anticipées! Pas de soin (ou arrêt des traitements devenus inutiles), du repos sur une belle île, pas de souci quotidien et des plantes locales en guise de soins palliatifs et d’antalgiques.

Logo top BD des bloggueurs Cette BD sera soumise pour le classement du TOP BD des blogueurs organisé par Yaneck / Les chroniques de l’invisible. Mes chroniques BD sont regroupées dans la catégorie pour les BD et par auteur sur la page BD dans ma bibliothèque.