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Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat (anosmie)

J’avais un peu abordé, en novembre 2014, puis en 2015, la possibilité de retrouver ou pas, l’odorat que j’ai perdu suite à l’opération de l’un de mes méningiomes (dus à l’Androcur de Bayer), celui qui est indiqué par la flèche rouge.

J’ai eu un certain nombre de questions sur le sujet, je pense qu’il est utile de faire un nouveau point. L’anosmie existe pour d’autres causes, traumatisme crânien, grippe (et son vaccin dans de très rares cas), anosmie primaire dans certaines maladies rares, avancée en âge. C’est une cause importante de dépression. Perdre l’odorat (anosmie), ce n’est pas perdre le goût (agueusie), c’est-à-dire la sensation de l’acide, du sucré, du salé, de l’amer et de l’umani, mais c’est perdre la rétro-olfaction qui participe beaucoup au goût.  Sans odorat, plus de plaisir pour préparer les repas ou manger… et beaucoup de plats brûlés, faute d’être alertée par l’odeur ! Comme je ne sentais toujours pas le gaz, l’année dernière, j’ai changé de cuisinière pour passer à l’électricité.

Mini pots à confiture avant et après recouvrementLa cause de mon anosmie est identifiée: pour passer et enlever le méningiome (la boule au centre sur cette IRM avant opération), le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL m’avait dit que tout n’est pas perdu, qu’il pouvait y avoir des récupérations jusqu’à 18 à 24 mois. Un an après mon opération, j’avais de très rares sensations olfactives (même pas une odeur par jour, pas toujours les mêmes), inconstantes et seulement à de fortes concentrations. Deux 2 ans après, je pensais avoir déjoué les prédictions du neurochirurgien et de l’ORL du CHU de Poitiers, je progressais beaucoup, percevais de plus en plus de signaux olfactifs, arrivais à faire le lien signal perçu / odeur à attribuer, à forte concentration. Même si l’ORL est sceptique, j’ai vu grâce à ce site consacré à l’anosmie qu’il existait une consultation spécialisée à Garches, avec un programme expérimental de stimulation de l’odorat chez des traumatisés crâniens même après plusieurs années d’anosmie, mais cette consultation n’existait plus quand je me suis renseignée. Merci à Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers, qui m’a fait découvrir les sticks et les huiles essentielles en évitant celles qui sont le plus neurotoxiques (la majorité des menthes) et celles qui sont « hormon like » (risque de perturbateurs endocriniens et/ou de molécules qui se fixent sur les récepteurs hormonaux des méningiomes). Merci au rééducateur du CHU de Bordeaux avec qui j’ai échangé par messagerie, qui m’a encouragé à acheter le loto des odeurs. Et merci aussi à l’endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare, le syndrome de Kallmann, maladie qui est associée à une anosmie : il m’a expliqué que l’on pouvait récupérer des compétences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, les agrumes et tout ce qui est lié aux huiles, ce qui correspondait à ce que j’avais commencé à récupérer empiriquement avant de le rencontrer.

Qu’en est-il presque six ans après mon opération? Même si j’ai un tout petit peu progressé, je dirais que je perçois des odeurs à peine quelques minutes (voire quelques dizaines de secondes) par jour, et seulement si je me prépare des repas en fonction de ce que je peux percevoir et que je me colle le nez dans le jet de vapeur de la casserole. Cela me gêne encore beaucoup, notamment dans les relations sociales : quand je déjeune au restaurant ou chez des amis, que faut-il répondre à la question : « c’était bon? ». Je n’en ai absolument aucune idée, car je ne sais absolument pas ce que je mange la plupart du temps si je ne sais pas ce qu’il y a dans l’assiette. Seule exception, l’année dernière, au salon de Moncoutant, avec Maryse, nous avons déjeuner au restaurant sur la place, en entrée, une soupe jaune, vue la saison et l’indication de la carte, l’ingrédient principal était le potimarron. Je sentais autre chose et j’ai proposé le curcuma, dont j’abuse comme d’autres plantes aromatiques. Je pose la question à la serveuse, elle ne sait pas, elle va demander au chef, gagné!!! Il s’inquiète, « j’en ai mis trop? ». « Euh… non, sans doute pas », mais comme je n’ai pas été perturbée par l’odeur des autres ingrédients, j’ai pour une fois réussi à identifier celui-ci à l’aveugle et en conditions réelles! Disons même que c’est l’unique fois en 6 ans.

Matériel de stimulation olfactiveDonc, entre la première et la deuxième année, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, j’arrivais à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Cela au prix d’une stimulation intensive, sentir une boîte le matin (les yeux fermés pour ne pas voir le contenu), s’il n’y a pas de signal, changer à la stimulation suivante, une heure après. S’il y a un signal, essayer d’identifier l’odeur puis vérifier si c’est bon sur l’étiquette au dos (sticks et loto des odeurs) soit en regardant le contenu (boîtes maison). Recommencer toutes les heures. Après un an intensif, j’ai un peu relâché la stimulation, mais je la fait toujours chaque soir et plusieurs fois dans le week-end. Maryse a essayé de me stimuler avec  son baeckeoffe et son cake aux clémentines confites et chocolat, avec des soupes dont j’essaye de deviner les ingrédients. J’ai aussi suivi des cours de cuisine pour malades atteints du cancer (même si le méningiome opéré était de grade I c’est-à-dire non cancéreux, j’ai pu y participer), et qui ont aussi le goût perturbé par leurs traitements.

Voici donc la liste des odeurs que je perçois, à condition qu’elles soient à forte concentration :

  • les « huiles », romarin, thym, lavande, pin, laurier, résine de bouleau, clou de girofle, cumin, eucalyptus (feuilles), anis étoilé ou badiane pétrole mal brûlé, certains solvants (acétone, white spirit) ;
  • agrumes, mais cela  reste difficile de les distinguer (citron / orange / pamplemousse / bergamote) ;
  • menthes ;
  • épices : vanille (Madagascar), gingembre, curcuma, curry (pas tous), graines de moutarde (pilon), cannelle (Mexique), anis, graines de coriandre ;
  • autre dans la cuisine : crêpes, certains plats mijotés, chocolat chauffé, beurre fondu, café juste torréfié, pommes juste coupées ou enfermées dans un sac, poivrons, certains fromages quand ils fondent (Maroilles, Munster, Vieux-Lille, fromage de chèvre très sec -de la ferme du Marais à Chauvigny-, sans distinction devant le fromager sous les halles), carottes et céleri au moment de les râper, fraises, poulet rôti, pain frais (dans la boulangerie), pain grillé (au-dessus du grille-pain, coriandre fraîche, certaines tomates, persil, livêche,  gâteau juste sorti du four, chou et urine après avoir mangé des asperges (composantes soufrées) ;
  • dans la nature : chèvrefeuille, seringua, herbe juste coupée, ammoniaque (étable, bergerie, cuir, épandage de fumier, mauvaises odeurs corporelles dans le bus), pétards et fumigènes, humus en forêt après la pluie, varech sur la plage.

Comparé à toutes les odeurs possibles, ce n’est pas beaucoup, mais c’est toujours un peu mieux que rien du tout.

Halte aux pesticides

Il est encore temps de rejoindre le mouvement Nous voulons des coquelicots, initié par Fabrice Nicolino et François Veillerette, en participant aux manifestations organisées à 18h30 devant de nombreuses mairies partout en France le premier vendredi de chaque mois et/ou en signant et faisant signer l’appel à la fin de l’usage du glyphosate et autres pesticides, en portant le petit coquelicot sur vos sacs, vêtements ou autre. Une version pin’s (épinglette pour faire plaisir à l’académie française) en vente sur leur site.

Sylvie, C., une amie, est en train de m’en faire fabriquer une série en céramique émaillée par Arc / ateliers artistiques d’Airvault dans les Deux-Sèvres, version gros boutons à coudre, je vous les montrerai quand ils seront terminés… ils sont en cours d’émaillage, mais voici ce que ça donne sur une version précédente. Si vous en voulez en bouton, faites moi signe, j’en ai commandé un peu plus, et je peux regrouper des demandes pour une autre commande. Ils organisent un salon tous les deux ans, le prochain aura lieu les 29 et 30 mai 2021. L’édition 2019 était très sympa !

La Vienne a rejoint le mouvement des Pisseurs involontaires de glyphosate. Des prélèvements ont été réalisés sur 131 personnes à Gençay, Poitiers et Châtellerault. Mon résultat est tombé : à peu près dans la moyenne du département, 1,399 ng/ml d’urine, je n’avais pas mangé bio la veille… 121 plaintes ont été déposées au pénal (pour mise en danger d’autrui, tromperie aggravée et atteinte à l’environnement) au TGI de Poitiers le 18 septembre 2019, voir l’article paru dans Centre presse (oups, je suis au centre de la photo de groupe). Vous pouvez aussi voir une petite vidéo sur leur site. Le pique-nique (bio et sans laisser de déchets!!!) était très sympa, comme vous pouvez le voir sur le reportage de France 3 (19/20 édition Poitiers)… Merci à Héloïse Maurouard et Claire Marquis qui ont assuré la logistique, depuis les prélèvements devant huissiers, leur envoi à Leipzig pour analyse, jusqu’à la constitution des 121 dossiers portés par Maître Guillaume TUMERELLE, avocat au barreau de la Drôme. Jusqu’à présent, plus de 2500 plaintes ont été déposées partout en France, 5000 au total sont prêtes, elles seront regroupées au pôle de santé publique du Parquet du Tribunal de Grande instance de Paris, en espérant qu’elles ne s’y enlisent pas.

Affiche de Tous cobayes de Jean-Paul JaudCertes, l’étude de Gilles-Eric Séralini a été décriée, surtout après une intense activité de lobbying de la part de Monsanto, jusqu’à la suppression de la publication scientifique de son étude, mais la toxicité de ce produit ne fait pas de doute : tout ce qui est en -cide tue, si ça tue les plantes ou les animaux, n’oubliez pas que nous avons plein de gènes en commun, ça peut aussi nous tuer!!!

Rappelons que l’usage du Glyphosate (Roundup de Monsanto, racheté fort cher par mon ami Bayer, et ses génériques) est interdit aux particuliers et aux communes. N’oublions pas que les premières victimes des pesticides sont leurs utilisateurs, au premier rang desquels les agriculteurs (Parkinson précoce, certains cancers notamment du rein) et leurs enfants (puberté précoce, …). Le manque de précautions des agriculteurs est bien montré dans le film qui est d’actualité en ce moment, Au nom de la terre, d’Édouard Bergeon.

Depuis le 1er janvier 2019, vous ne pouvez plus en utiliser sous peine d’amende, s’il vous en reste, il faut rapporter le flacon dans le magasin ou la déchetterie qui vous l’a vendu, ou avec les produits toxiques en déchetterie. La SNCF, les industriels l’utilisent toujours abondamment comme désherbant, ainsi bien sûr que les agriculteurs. Heureusement que le maïs MON810, un OGM résistant au glyphosate, ce qui permet d’arroser le champ avec encore plus de glyphosate sans faire mourir le maïs mais en rendant le champ bien « propre », sans une « mauvaise herbe » (ni une abeille)… le temps que celles-ci intègrent à leur tour le gène de résistance au produit et ne se multiplient à nouveau. Nous ne sommes donc sans doute pas près de le voir disparaître, mais faisons tous des efforts.

Pas un brin d’herbe sur la voie ferrée Poitiers-Limoges, à Lussac-les-Châteaux , ici à l’automne en 2017

Pour les plus courageux, je vous conseille de lire le rapport parlementaire R1560 de la député Bénédicte Taurine sur l’interdiction du glyphosate en France, rapport enregistré le 13 février 2019 à l’assemblée nationale : on y lit qu’il a été vendu 8800 tonnes de matière active du glyphosate en 2017 (soit 30% du volume des pesticides cette année là), lisez aussi les débats sur la même page, la position notre cher député de la Vienne Modem apparenté la République en marche, Nicolas Turquois, lui-même agriculteur : « Interdire le glyphosate brutalement, c’est confronter immédiatement des milliers d’agriculteurs à des difficultés majeures, voire insurmontables dans un certain nombre de cas, en l’état actuel de la recherche. Du fait de son coût très modique, de sa souplesse d’utilisation et de son efficacité, le glyphosate est effectivement devenu un produit omniprésent sur les exploitations agricoles« . Il parle ensuite de l’usage indispensable dans les grandes cultures (oups!!! la monoculture intensive), la vigne et la SNCF :  » la problématique de la SNCF où la lutte contre l’enherbement, et notamment les ligneux tels que les ronces et les épines, est indispensable« . Là, il se trompe, quelques semaines après, la SNCF, qui traite ainsi ses 61000 km de voies ferrées et utilise 0,4% du glyphosate vendu en France a déclaré vouloir sortir progressivement du glyphosate. Dans le même temps, Bayer, qui ne doute de rien pour sauver son produit, tente de vendre un « train pour consommer moins de glyphosate« …

L’interdiction de certains pesticides met longtemps à avoir des effets sur l’environnement. Par exemple, l’atrazine est interdite depuis 2003, c’est un produit très persistant dans l’environnement. Il y a quelques mois, l’agence régionale de santé de Nouvelle Aquitaine (oui, la même qui a interdit l’essai clinique clandestin près de Poitiers) a autorisé en juin 2018 un dépassement pour plusieurs années des seuils de ce produit dans l’eau potable par le syndicat des eaux de Vienne / SIVEER dans le secteur de Saint-Savin (voir au passage ici les documents sur l’abbaye classée au patrimoine mondiale de l’UNESCO) : la presse locale en a rendu compte de cette autorisation de dépassement (voir Centre Presse). Ce produit serait-il encore parfois discrètement utilisé? Qu’en est-il aussi du lindane, un antiparasitaire organochloré très toxique, interdit en Europe depuis 2007, mais dont il subsiste aussi des flacons dans des granges de ce secteur? Espérons que certains agriculteurs ne l’utilisent pas pour éradiquer la mouche wohlfahrtia, tueuse de mouton qui a envahi notamment le sud du département de la Vienne et la Haute-Vienne voisine depuis quelques années.

Le combat n’est pas gagné, mais par endroit, les coquelicots sont quand même de retour… S’ils pouvaient l’être sur tous les bords de route. Quand reverrons-nous le bleuet, devenu encore plus rare?