Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…

La rondelle de ma crâniotomie, rédiographie du 13 novembre 2014Cela fait bientôt deux ans que j’ai été opérée d’un méningiome qui écrasait mon nerf optique et menaçait la tige pituitaire (par où passent, entre autres, des neurotransmetteurs et des hormones). La grande couture, à la limite des cheveux, ne se voit plus du tout, je prends toujours l’anti-épileptique prescrit au centre anti-douleur qui contrôle assez bien mon allodynie / hyperesthésie / paresthésie (en gros sensations douloureuses ou anormales, en limite du « scalp »/ décollement de la peau) : j’arrive à supporter le bonnet tricoté par Maryse.

Matériel de stimulation olfactiveConcernant mon anosmie (perte de l’odorat), contrairement aux prédictions du neurochirurgien et de l’ORL du CHU de Poitiers, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, je perçois de plus en plus d’odeurs, arrive à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Merci à Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers. Il faut beaucoup de molécules olfactives pour que je perçoive quelque chose, en continuant les stimulations, je ferais peut-être encore des progrès, un rééducateur du CHU de Bordeaux avec qui j’ai échangé par messagerie m’y encourage. Puis un endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare associée à une anosmie m’a expliqué que l’on pouvait récupérer des compétences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, mes agrumes et tout ce qui est lié aux huiles, ce qui correspond à ce que j’ai commencé à récupérer empiriquement et que je vais travailler davantage !

Visioagrandisseur maison avec plateau mobileSur le plan visuel, j’utilise encore mon visioagrandisseur maison et son plateau mobile, mais si j’éclaire suffisamment, en choisissant des livres avec un interligne suffisant, des lettres noires (et pas grises comme c’est souvent le cas), un papier qui ne laisse pas voir la page au dos, j’arrive à lire une heure sans l’aide de la caméra. Sinon, je l’ai toujours à portée de main…

Mon poste de travail aménagé au bureau

Mon équipement au bureau comporte aussi une caméra qui retransmet l’image sur mon deuxième écran, et les escaliers que je fréquente sont tous équipés de bandes podotactiles d’alerte, d’un signalement en rouge des premières et dernières contremarches et en noir des premiers et derniers nez de marches. Je commence l’inventaire de la vallée de la Gartempe, de Lathus à Nalliers, par l’étude de la ville de Montmorillon où je peux aller en train, la conduite automobile pose encore problème à cause de la limitation de mon champ visuel horizontal et de ma mémoire de travail qui risque de ne pas me faire prendre vite la bonne décision. En tout cas, notez sur vos tablettes, je ferai une conférence à la maison des services de Montmorillon le samedi 28 novembre à 15h30, dans le cadre des actions du Pays d’art et d’histoire (J’en reparlerai…).

Passons aux problèmes qui nécessitent encore un gros travail avec une orthophoniste spécialisée en rééducation neurologique deux fois par semaine et seule tous les jours, au moins une demi-heure par jour, avec une grosse fatigue liée à la reconfiguration du cerveau. Je vous l’avais fait remarqué presque depuis mon opération, je n’arrive pas à comprendre certains homophones (résonne / raisonne par exemple). Mes tests neurologiques « standards » n’étaient pas « pathologiques » mais en « limite basse » uniquement sur quelques exercices.

EmpanAprès des tests plus ciblés, il apparaît que j’ai un déficit important de l’empan de la mémoire de travail, et surtout de la mémoire de travail verbale. Pour moi, l’empan, c’était une mesure pratique (avec le pied…) sur le terrain en archéologie quand on a oublié son mètre roulant : du bout du pouce au bout du petit doigt quand on les écarte.

MémoryCôté mémoire, c’est ce qui permet de retenir un numéro de téléphone le temps de le noter, un peu comme la « mémoire tampon » de l’ordinateur. Pour la stimulation, j’ai plein d’exercices avec l’orthophoniste (après 45 minutes, je sors épuisée) et je continue les exercices en ligne sur le site Jeu test ma mémoire (merci à un ami médecin qui me l’a conseillé bien avant le neurologue), surtout les Mémory, les bouliers et les cases noires. Je n’ai aucun problème avec d’autres exercices, comme le jeu du Simon où l’apprentissage de la combinaison est progressif (un son à répéter, puis un autre, etc., en plus associés à un repère visuel = une touche colorée). Je suis toujours dans les premiers niveaux pour chacun, mais je progresse petit à petit (j’ai dû passer d’un niveau 3 ans à un niveau 4 ans). Je joue aussi quotidiennement au Mastermot (comme le jeu télévisé « motus »), plutôt au niveau « enfants ». Pour améliorer la « flexibilité verbale » (celle qui permet de comprendre les jeux de mots, les homophones ou homographes), je tente de résoudre quotidiennement une carte du jeu de société Contrario (merci à Maryse qui me pose les questions et me donne les indices). Je travaille aussi sur des mémoires de formes, de phrases, de séries de chiffres, des anagrammes (site pratique car on manipule les lettres comme au scrabble), les différents jeux de TV5Monde… ce qui est très coûteux en énergie (et donc en besoin de sommeil pour récupérer).

Dans la vie quotidienne, le déficit de mémoire de travail me fatigue aussi parce que le cerveau met en place de nombreuses stratégies pour contourner les problèmes. La cause est identifiée, une minuscule zone frontale à gauche où se trouve la cicatrice de ma dure-mère, il faut maintenant que mon cerveau reconfigure une autre zone pour effectuer ces tâches.

Matériel pour le travail de la mémoireUn autre problème a été difficile à identifier, parce qu’il se superpose à une petite perte de mémoire de certains noms propres, il m’arrive assez souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème).

Alain Fouché dans le magazine TendanceFinalement, la réponse au problème est venue quand j’ai signalé au neurologue que je n’avais pas reconnu le sénateur Alain Fouché sur une photographie. Le magazine gratuit Tendance a consacré il y a quelques semaines une série d’articles de « communication institutionnelle » aux nouveaux élus du conseil départemental (merci à Grégory qui a trouvé la version électronique). Il était clairement identifié, je l’ai beaucoup croisé à titre professionnel et le vois souvent au restaurant le vendredi en ville. Je le reconnais sans problème « en vrai », mais étais persuadée que ce n’était pas lui sur la photographie.

Détail d'Alain Fouché dans le magazine TendanceAlors quoi? Où est le bug? D’abord, il n’est pas habillé comme d’habitude, je ne l’ai jamais vu col de chemise ouvert, sans cravate, avec un blouson sur l’épaule au lieu d’une veste de costume, quant aux lunettes de soleil sur la tête, ce n’est pas du tout son « style ».

Photographie du profil Twitter du sénateur Alain FouchéIl est d’habitude comme sur son profil Twitter!

Alain Foucher dans la Nouvelle RépubliqueEn cherchant, j’ai trouvé une autre photographie de cette série de photographies institutionnelles, faites par des communicants, fournies à la presse – ici la Nouvelle République – pour la campagne électorale des dernières départementales, même tenue… mais le blouson est de l’autre côté (et sans lunettes de soleil sur la tête)!

Comparaison des photogra^phies institutionnelles d'Alain Fouché dans le magazine tendances et dans la nouvelle républiqueCe n’est qu’avec de l’aide que j’ai compris que la photographie avait été publiée « en miroir » dans le magazine tendance, comme les visages ne sont pas symétriques (surtout qu’il a une petite excroissance en bas de la joue gauche), cela a suffi à ce que je ne le reconnaisse pas. Mesdames et messieurs les graphistes et les communicants, mettre une photo en miroir est peut-être tentant pour des raisons de mise en page ou symbolique (ouverture ou je ne sais quoi), mais c’est au risque que les lecteurs ne reconnaissent pas la personne!

A partir de ce constat, j’ai passé d’autres évaluations neurologiques qui ont confirmé que j’ai de très grosses difficultés à reconnaître les visages (πρόσωπον / prosopon en grec) et que j’ai rejoins le club des prosopagnosiques.  Je ne reconnais pas les personnes « nouvelles » si elles ne sont pas dans le contexte où elles m’ont été présentées. Pour les autres personnes, j’identifie sans doute par d’autres choses que le visage (la tenue vestimentaire, la voix, la démarche), je ne suis pas la seule mais je n’ai par exemple pas repéré en janvier que mon père s’était rasé la barbe qu’il portait depuis 1972… Je travaille la reconnaissance des visages avec des trombinoscopes, mais là aussi, mon cerveau dévie, identifie le fond de la photo plutôt que le visage, dans mon trombinoscope d’entraînement figure un journaliste radio (chut… je tais volontairement son nom). Il était dans un récente numéro de Télérama avec un casque sur les oreilles, je ne l’ai pas reconnu car je l’avais identifié « oreilles assez décollées » 😉 . 2% de la population serait prosopagnosique à des niveaux variables, souvent « de naissance », parfois à un niveau assez important comme Jane Goodall (spécialiste des chimpanzés), Olivier Sacks (un célèbre neurologue décédé en août 2015  et dont Jean-Claude Ameisen parle souvent dans son émission sur les épaules de Darwin), Brad Pitt, Thierry Lhermitte ou Philippe Vandel. Suivez les liens pour avoir leurs témoignages directs ou indirects. Je m’entraîne avec des trombinoscopes, avec des descriptions de photographies mais en général, il n’y a pas de récupération de ce trouble. Pour moi, il est impossible de distinguer deux personnes comme dans cet autre article de la Nouvelle République où je vois deux hommes dans les 70 ans, un peu ronds, barbus et portant des lunettes (désolée pour le père Gilbert Roux et l’imam El Hadj Amor Boubaker). Il a fallu qu’on me dise que je prenais régulièrement le café à côté de « X » pour comprendre que cet habitué du matin au bistrot était « Y » arrivé récemment dans mon environnement professionnel. Pour moi, c’étaient deux personnes différentes. Dans une foule (au marché, au théâtre, au cinéma, dans la rue), je peux ne pas repérer une personne connue, je ne dispose plus de cette fonction d’analyse rapide des images de visages. Donc, si je vous croise et ne vous dis pas bonjour, c’est probablement parce que je ne vous ai pas reconnu!

Voilà, je suis fatiguée, mais je continue les stimulations et espère bien progresser encore!

14 réflexions au sujet de « Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail… »

  1. NiniDS

    Je suis toujours très admirative devant ton courage et ta détermination…
    J’avoue que je n’avais jamais entendu parler de la prosopagnosie… merci pour tes explications très claires.
    Un GROS bisou de soutien dans cette longue marche qu’est ta rééducation.
    Bon dimanche.

    Répondre
  2. Maryse

    J’ai concocté qqs phrases de 13/14 mots pour une prochaine rencontre et je suis toujours à ta disposition pour jouer à Contrario. Ce jeu est plein de surprises et je vais l’acheter pour jouer en famille. Et contente de te retrouver sur ton blog!

    Répondre
  3. philippe

    Véronique,

    Merci pour ce partage qui nous aide à mieux te comprendre et à mieux nous connaitre en même temps. On n’imagine pas la quantité de travail que fait notre cerveau au quotidien.

    Quel travail de rééducation en tout cas. Ton cerveau ne chôme pas avec toi 😉

    Philippe

    Répondre
  4. Martine des Ardennes

    Je trouve ton témoignage très touchant et c’est très courageux de ta part.
    On oublie trop souvent la chance que nous avons d’être en bonne santé.
    je te souhaite plein de bonnes choses, et continue à nous concocter des articles super bien documentés.
    A l’image de ceux que tu publies sur le Patrimoine et qui me servent de références dans mon métier de guide.
    Bon dimanche.

    Répondre
  5. Niunia18

    Tu as une obstination et une lucidité des phénomènes qui te touchent qui sont remarquables, je suis admirative devant tant de détermination. Merci pour tes explications, je t’envoie toute mon énergie pour la suite de ta rééducation. Prend bien soin de toi. Bisous.

    Répondre
  6. Isabelle

    Merci Véronique pour le temps pris pour nous donner de tes nouvelles, et toutes ces explications.
    Bravo aussi pour ton courage et ta ténacité, qui portent ses fruits.
    Grâce à tes exemples et tes explications, je comprends mieux certaines conséquences communes aux séquelles épileptiques, et donc aux rééducations en partie parfois communes aux tiennes, dont le but est le même, s’améliorer, compenser.
    Et cela, je peux te le dire, même si la rééducation n’est pas à égalité sur tous les points, elle fonctionne, avec plus ou moins de réussite, mais ça marche.
    Il faut donc y croire et s’accrocher, poursuivre, mais pour cela je te fais confiance.
    A très bientôt.
    Avec tout mon amitié, et celle de la petite famille.
    Isabelle

    Répondre
  7. danielle

    je me demande souvent comment d’autres qui n’ont pas tes ressources arrivent à émerger de toutes ces difficultés… comme les autres ici, je t’encourage et j’ai même envie de te féliciter, j’admire ce que tu réalises, et l’énergie avec laquelle tu te bats pour récupérer tout. bravo Véronique.

    Répondre
  8. Sophie Hérisson

    Je suis épatée par ton travail, et vraiment contente que ces exercices arrivent à t’aider peu à peu ! Je me souviens au début comme tu peinais à lire, même quelques minutes ! As tu investi dans une tablette ou liseuse, tu n’en parles pas, mais comme on peut régler taille des caractères et couleur, cela peut être utile !
    En tout cas je ne connaissais pas « prosopagnosique », mais je n’en suis pas bien loin (enfin si quand même, j’imagine!), je sais que je connais la personne, mais je suis tout à fait incapable de dire d’où je la connais, son nom, ou quoi que ce soit. Avec 550 élèves j’arrive à retenir une vingtaine de noms, ceux que je vois tous les jours, et encore après chaque période de vacances je dois leur redemander leur nom pour le re »graver » dans ma mémoire… mais c’est aussi de ma faute, je ne fais rien pour m’améliorer, alors quand je vois le travail que tu fournis quotidiennement, je suis vraiment admirative !! Et si on se croise dans la rue, on ne se dira pas bonjour, mais ce qui est bien, c’est qu’on ne s’en voudra pas 🙂
    Bises !

    Répondre
  9. pamina

    Bravo pour ton courage, c’est une leçon de vie pour nous toutes.
    continue de lutter, nous sommes derrière toi pour t’encourager; je t’embrasse et te transmets plein de bonnes ondes.

    Répondre
  10. Grégory

    Avec toute cette énergie et cette persévérance, tu peux sûrement ôter le S du conditionnel, pour écrire cette phrase au futur :
    « je ferais peut-être encore des progrès »

    personnellement je n’en doute pas !

    Je t’embrasse fort !

    Répondre
  11. Fabienne

    Vous ne pouvez savoir à quel point je comprends votre situation (problèmes d’équilibre, de vision, de mémoire, d’odorat). Il y a déjà 10 ans, j’ai été opérée d’un méningiome qui était situé un peu comme le vôtre. Pas de récidive, mais deux nouveaux se sont développés dans des régions différentes. Ce que je retiens, c’est d’apprendre à vivre le moment présent. Aujourd’hui est une bonne journée, alors profitons-en au maximum. L’important est d’avoir des passions pour pouvoir focuser sur autre chose que la maladie. Bon courage!

    Répondre

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *