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Journée des associations de Poitiers, 12 septembre 2021

Affiche de la journée des associations 2021

Supprimée en 2020 pour cause d’épidémie de Covid19, la journée des associations de Poitiers revient demain 12 septembre 2021 de 10h à 18h au  parc de Blossac, retour aux sources après quelques éditions au parc des expositions, dont un hall est toujours occupé par le centre de vaccination.

Logo de l'association Valentin Apac

Je tiendrai avec une autre adhérente venue de Niort le stand de  Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques (clic pour les renseignements, adhésions, dons, etc.), dans le village Santé et social, stand SS37. Attention, le pass sanitaire sera demandé à l’entrée soit par la grille principale, soit par la porte de la Madeleine. Comme les tables sont trempées à cause de l’averse d’hier soir, je ferai l’installation demain matin. Les chaises sont abritées et à retirer demain. Nous vous renseignerons sur les anomalies chromosomiques rares, fragments de chromosome en plus, en moins ou à une place inhabituelle (délétions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.), anomalies de nombre des chromosomes sexuels, principalement le syndrome de Klinefelter, des garçons qui ont deux chromosomes X et un Y (47, XXY), mais aussi les syndromes Triplo X (filles avec 3 chromosomes X ou 47,XXX), Double Y (garçons avec 2 chromosomes Y et un chromosome X ou 47, XYY), Turner (filles avec un seul X ou 45,X) et les formules à 48 voire 49 chromosomes (48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, 48,XXXX, 49,XXXXX).

Le stand de l'association Valentin porteurs d'anomalies chromosomiques pour la journée des associations de Poitiers 2021

Nouvelle municipalité, Covid, nouvelles modalités… Stands plus petits et sans toit installés par une société privée, le plus près possible des arbres et dans l’ensemble des espaces du parc pour mieux répartir le public, des grilles de chantier recouvertes de canisses, davantage de points de restauration tenus par les associations d’insertion et de repos (un par « village » thématique), des points d’eau potable multipliés.

Accès au stand pour la JDA de Poitiers 2021

Pour nous trouver, depuis l’entrée principale, prendre l’allée en diagonale à gauche, nous sommes dans l’allée qui domine le grand pré, du côté ouest (à droite en venant de l’entrée principale). Vous trouverez le plan et la liste des associations présentes sur le site de la ville de Poitiers.

Au départ et tas de vêtements mouillés au retour de la course des héros 2021

Ce soir, je participerai aux 10 km marche de l’Urban Trail de Poitiers, la course me reste interdite, avec la « panoplie » T-Shirt et bandeau de la Course des héros qui avait été si trempée au mois de juin ! Les inscriptions sont closes mais Courir Poitiers organise d’autres courses tout au long de l’année.

5 juin 2021, journée Klinefelter de Valentin Apac

Logo de l'association Valentin Apac

Un an sur deux, l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, le samedi prochain 5 juin 2021, une journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels, principalement le syndrome de Klinefelter, des garçons qui ont deux chromosomes X et un Y (47, XXY), mais aussi les syndromes Triplo X (filles avec 3 chromosomes X ou 47,XXX), Double Y (garçons avec 2 chromosomes Y et un chromosome X ou 47, XYY), Turner (filles avec un seul X ou 45,X) et les formules à 48 voire 49 chromosomes (48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, 48,XXXX, 49,XXXXX). Comme la journée sur les anomalies chromosomiques rares en 2020, cette journée aura lieu en visioconférence, mais il faut s’inscrire avant le 2 juin 2021 avec un faible droit d’inscription qui permettra de couvrir les frais de l’abonnement professionnel à zoom, soit 5€ pour les adhérents de l’association et 10€ pour les autres (+5€ pour recevoir le livret des éditions précédentes et mieux suivre les termes techniques). Vous pouvez retrouver le programme par ce lien direct.

Pour aider notamment au financement du compte-rendu de cette journée, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries, microdélétion 17q21.31) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Je participerai à la course des héros virtuelle (donc à Poitiers) le 27 juin 2021 : chaque personne engagée à Paris ou en virtuel doit collecter un minimum de 250€ pour participer à la course, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous.