5 juin 2021, journée Klinefelter de Valentin Apac

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Un an sur deux, l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, le samedi prochain 5 juin 2021, une journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels, principalement le syndrome de Klinefelter, des garçons qui ont deux chromosomes X et un Y (47, XXY), mais aussi les syndromes Triplo X (filles avec 3 chromosomes X ou 47,XXX), Double Y (garçons avec 2 chromosomes Y et un chromosome X ou 47, XYY), Turner (filles avec un seul X ou 45,X) et les formules à 48 voire 49 chromosomes (48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, 48,XXXX, 49,XXXXX). Comme la journée sur les anomalies chromosomiques rares en 2020, cette journée aura lieu en visioconférence, mais il faut s’inscrire avant le 2 juin 2021 avec un faible droit d’inscription qui permettra de couvrir les frais de l’abonnement professionnel à zoom, soit 5€ pour les adhérents de l’association et 10€ pour les autres (+5€ pour recevoir le livret des éditions précédentes et mieux suivre les termes techniques). Vous pouvez retrouver le programme par ce lien direct.

Pour aider notamment au financement du compte-rendu de cette journée, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries, microdélétion 17q21.31) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Je participerai à la course des héros virtuelle (donc à Poitiers) le 27 juin 2021 : chaque personne engagée à Paris ou en virtuel doit collecter un minimum de 250€ pour participer à la course, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous.

2 réflexions sur « 5 juin 2021, journée Klinefelter de Valentin Apac »

  1. Jean Marie BENOIT

    Bonjour Véro, et merci de tes nouvelles qui nous font beaucoup de plaisir te savoir en bonne voie de résolutions de tes problèmes de santé.
    Ton énergie nous épate nous te savions battante mais la c’est merveilleux.
    Avec Marie José nous te souhaitons de garder ton tonus et c’est sur tu va y arriver.
    Bises de nous deux.
    Marie José & Jean Marie

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  2. NiniDS

    Non seulement tu traverses ces épreuves avec un courage qui force l’admiration, mais en plus tu te bats pour d’autres causes avec générosité. Chapeau bas…
    Bises.

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