Archives de l’auteur : Véronique Dujardin

Les journées des familles de Valentin APAC

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Dimanche 20 juin, sept personnes participent à la course des héros à Paris au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Dimanche prochain, le 27 juin, deux personnes prendront le départ à Lyon et moi-même, je marcherai le matin à travers les rues de Poitiers et l’après-midi autour du Clain (j’affine le trajet et le posterai demain ou après-demain). Les sommes collectées serviront à éditer un livre de témoignages sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31 (les 1700€ nécessaires ont déjà été collectés par les différents coureurs ou marcheurs) et d’organiser une journée de rencontre des familles atteintes de ces syndromes rares de personnes qui ont des fragments de chromosome en plus, en moins ou à une place inhabituelle (délétions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.). Il s’agit de réduire le coût de la participation pour chaque famille, le déplacement avec une voire plusieurs personnes handicapées n’est pas facile.

Jusqu’au 27 juin, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

Voici le témoignage de E.V., qui habite dans les Deux-Sèvres et dont les deux filles sont porteuses d’une anomalie chromosomique et suivies au CHU de Poitiers, sur l’intérêt de ces journées des familles.

Témoignage de E.V.

La journée des familles ont l’attend pendant des mois. On s’y prépare…
Pourtant la première fois comme c’est difficile, ce tour de table… Ouvrir le sac à dos et tout redire…
Par où commencer, par le commencement… À peine né on vous arrache votre enfant .. Atrésie de l’œsophage, transfert au CHU de Poitiers … Examens complémentaires, opération, 3 semaines d’hôpital… Recherche du caryotype des parents … Et au mois d’août la nouvelle inaudible… Malformation génétique… « héréditaire et ça vient de vous Madame…  » … Translocation déséquilibrée des chromosomes 18,20 … « On va suivre l’évolution » …. Et là votre vie bascule dans la grosse marmite des maladies orphelines.  Vous vous sentez seules et coupables. Tout le monde vous regarde. À tout prix vous cherchez des solutions. Avec l’association Valentin nous avons trouvé une Famille. À la journée des familles nous parlons tous le même alphabet. Psychomotricité, orthophoniste, ergothérapie,  fatigabilité… Dossier MDPH [maison départementale du handicap]… Nous vivons tous avec les maladies génétiques, avec l’épuisement et la solitude des familles… Avec l’incompréhension que nous lisons dans le regard des autres. C’est si lourd, si accusateur le regard de l’autre…
Alors oui, la journée des Familles c’est notre bulle à nous. On peut craquer, il y a toujours du réconfort. Isabelle et Thierry [présidente et trésoriers de l’association Valentin] répondent à nos questions, nos inquiétudes trouvent des solutions ou des pistes pour continuer à avancer. Car les maladies Génétiques malheureusement c’est pour toute la Vie…

Témoignage de E.V.

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Journée internationale de la surdicécité, le 27 juin 2021

Article mis à jour le 21/06/2021

J’ai découvert la surdicécité (les « sourds-aveugles ») il y a fort longtemps, lorsque je faisais mes études à Paris et que la fille des gardiens, sourde de naissance, a été diagnostiquée avec le syndrome de Usher et allait perdre peu à peu la vision latérale. A 6 ans, elle était l’une des premières à avoir reçu un implant cochléaire, qui était jusqu’alors réservé à des enfants qui avait entendu et étaient devenus sourds, par exemple suite à une méningite.

En arrivant à Poitiers, j’ai découvert la grande communauté des sourds-aveugles, liée à l’invention de la langue des signes signées dans la main et qui a inspiré le film sur Marie Heurtin il y a quelques années. Ce passé explique que le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM) ait son siège à Poitiers. Il dépend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) dont je suis élue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an.

Le kiosque du parc de Blossac à Poitiers, juin 2021

Pour la journée internationale de la surdicécité, le CRESAM organise le 27 juin 2021 au  parc de Blossac à Poitiers un Bombardement de fils, action de tricot urbain, pour laquelle il est demandé de tricoter ou crocheter des carrés de 20 cm de côté, qui seront installées et cousus ensemble ce jour-là dans le parc (suivre ce lien pour les informations pratiques). La journée aura lieu de 11h à 17h, il s’agira de recouvrir le garde-corps du kiosque par tous les carrés en cours d’assemblage… Vous pouvez encore faire parvenir les vôtres ay CRESAM!

Les 26 carrés tricotés pour le bombardement de fils à Poitiers le 27 juin 2021

Le tricot étant pour l’instant la seule activité manuelle que j’ai reprise parce qu’il n’y a pas besoin de se concentrer sur la vue ni d’accommoder tout le temps la vue, même si j’ai bien récupéré, ce n’est pas la peine de déclencher de la fatigue visuelle. Je vais accélérer pour en faire d’autres et il me reste à rentrer les fils… J’en ai finalement tricoté 26, en jersey, avec des restes de laine, des bandes, des torsades, des damiers ou d’autres motifs, et les ai remis la semaine dernière au CRESAM qui a commencé l’assemblage.

Ce même 27 juin 2021, je voterai aux élections départementales et régionales, je ferai également une « promenade » de 10 km dans le cadre de la Course des Héros 2021, pour collecter des fonds au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Mon parcours du matin pour la Course des héros virtuelle 2021

Pour ma participation à la course des héros 2021, j’ai fait le choix de la course virtuelle, le 27 juin, avec un engagement à marcher 10km minimum. J’ai commencé à repérer deux parcours, l’un pour le matin, l’autre l’après-midi, autour du patrimoine poitevin.

La page de dons (par le lien ou le QR-Code ci-dessus) au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques est toujours ouverte, chaque participant doit collecter 250€ avant le 23 juin pour Lyon et la course virtuelle.

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Pour le parcours du matin, j’ai mesuré environ 5,6 km. Petite promenade d’article en article sur mon blog, en attendant de faire le parcours en vrai! Beaucoup d’articles ont plusieurs années et mériteront une petite voire une grosse mise à jour.

Poitiers, la gare vers 1900, vue 1

Départ du boulevard Pont-Achard, vers la gare, à découvrir avant et après le bombardement de 1944 (ainsi que le quartier), le quartier rénové

Montée en ville, sur le « plateau », par le boulevard Solférino, devant le viaduc et le théâtre auditorium de Poitiers (TAP, voir son inauguration, une visite avec son architecte, João Luis Carrilho da Graça), tournée à droite sur le boulevard de Verdun. (Toute la « saga » de la construction du viaduc ou presque – la signalétique a changé récemment- est à suivre par ces liens, depuis la passerelle des Rocs ou grande passerelle et sa démolition en plusieurs étapes, jusqu’à l’ouverture du viaduc Léon-Blum : la démolition des premières travées et de la maison Rolland, la mise en place d’échafaudages sur les derniers piliers, la préparation de  la dépose de deux travées sur les voies, les deux travées sur les voies, la dernière travée sur les voies, le début de la reconstruction, les premières nouvelles travées, la jonction côté ouest et côté plateau, la mise en place de la dernière travée, un nouveau report de l’ouvertureouverture en février 2014, les finitionsLiédo la marionnette géante a franchi le viaduc…, un problème de panneau au débouché du viaduc).

Poitiers, le monument aux morts de 1914-1918, 4, les têtes de la Victoire et du soldat

Passage devant le monument aux morts de 1914-1918 avant de rejoindre la préfecture, puis l’impasse des Écossais, et à droite la rue Théophraste Renaudot (lien vers Loudun d’où il est originaire!).

Chevet de l'église Saint-Hilaire-le-Grand

Par la rue Saint-Hilaire, je rejoindrai l’église Saint-Hilaire-le-Grand, dont je vous ai déjà beaucoup parlé. Je laisse sur le côté le Clos Saint-Hilaire et l’école des demoiselles d’Auzay, toujours victime d’une invasion de la végétation.

L'hôtel d'Estissac à Poitiers, juin 2021

Au passage rue du Doyenné, avec un coup d’œil sur l’hôtel Geoffroy d’Estissac (vers 1520), qui a été restauré depuis l’article qui remonte déjà à 2009.

Le 29 janvier 2011 à Poitiers, 2, le jardin anglais du parc de Blossac

Je rentrerai dans le parc de Blossac par l’entrée centrale, un rapide coup d’œil au jardin anglais (pas en hiver) avec des oiseaux d’ici et d’ailleurs (qui ont changé depuis), la découverte de des scultures d’Antoine Durenne (la fontaine aux amours et aux nymphes -et la même un peu givrée-, elle a été repeinte récemment, il faudra que je mette les photographies, un Amour sur un griffon ou une panthère, un Amour sur un dauphin, qui a été volé il y a plusieurs années et jamais retrouvé, le Faune soufflant dans une corne (autres vues en hiver), le Faune au coquillage), de Étienne Hippolyte Maindron (le lion amoureux), de Raymond Sudre : le monument au comte de Blossac (une autre vue après nettoyage) et le groupe sculpté Léon Bazile Perrault, de Antoine Etex (La douleur maternelle et Le bonheur maternel), … ce dimanche ne ressemblera pas au dimanche au parc de Blossac d’après des cartes postales anciennes, mais il y aura quand même de l’animation avec le bombardement de fils pour la journée internationale de la surdicécité.

Le château d'eau de Blossac à Poitiers

En sortant par la la grille principale, nous nous retrouverons face à la maison avec des atlantes (1869). Prendre la rue Léopold Thésard (revoir l’aventure des plaques de rue, avec celle de la rue de Blossac voisine, corrigées en février 2013), longer le château d’eau de Blossac pour rejoindre la rue de la Tranchée.

Les salons de Blossac à Poitiers, juin 2021

Petite halte aux salons de Blossac pour voter (2e tour des élections départementales et régionales, mon bureau de vote a déménagé suite au Covid19), l’accessibilité de la salle a été revue il y a quelques années avec la mise en place d’un ascenseur.

Nous passerons devant la maison de l’architecture, puis l’enseigne au Mouton rue Carnot, l’ancien pilier de justice du chapitre Saint-Hilaire dans la cour du restaurant Le Vingélique, un petit regard sur la statue de saint Nicolas avant d’arriver sur la place d’Armes, du nom usuel, même si son nom officiel est place Leclerc! Il y a dix ans qu’elle est devenue piétonne (une bonne chose) mais ultra minérale… Poitiers cœur d’agglomération, cœur de pagaille…, avant et après le grand bouleversement du 30 août 2010, puis cinq jours après, le chantier en septembre et jusqu’au 10 octobre, le chantier givré (15 décembre 2010), la plantation des Sophoras place d’armes (18 décembre 2010), des arbres dans le chantier en février 2011, la progression mi mars 2011 (le pavage et premiers bancs vers la fin de l’article), fin avril 2011 (pavage, bancs et plaques de rue), la ré-ouverture de la place d’Armes (21 juin 2011), avancée fin juillet 2011, retour des poiriers de Chine (décembre 2011), nouveau mobilier urbain, actualité en mai 2012 (fontaine, façade de pharmacie, incivilités), des détails approximatifs (septembre 2012). La nouvelle municipalité a promis d’y planter un peu plus d’arbres, à suivre!

Impossible de manquer l’hôtel de ville, à découvrir avant rénovation, en cours de rénovation et après rénovation, l’ancien musée dans l’hôtel de ville, la science et l’agriculture de Louis Ernest Barrias sur le fronton, les tigres chimères d’Auguste Cain, les plafonds peints de Émile Bin (salle du blason), de Jean Brunet (salle des fêtes) et de Léon Perrault (salle des mariages, plafond et cheminée), l’hôtel de ville tout vert (algues)e. Il faudra regarder rapidement l’ancien cercle littéraire et l’ancien cercle du commerce, tous deux transformés en banques.

Ancien théâtre de Poitiers en travaux, juin 2021

Un petit coup d’œil sur les travaux en cours de l’ancien théâtre dont le grand miroir de Pansart a été déposé, travaux qui font suite à une parodie de concertation pour son avenir et de nombreux recours judiciaires perdus par les défenseurs du patrimoine. En se retournant, la verrue du printemps a disparu. Nous repartons par la rue Carnot, passage devant le portail des Augustins (le musée de Chièvre toujours fermé), l’ancien cercle industriel (article repris avec des explications de vocabulaire) et le lycée Victor Hugo, où il sera impossible de voir depuis la rue les plaques commémoratives des déportées, et la  Tête de jeune fille de Couvègnes.

Poitiers, église Saint-Porchaire, 2, façade restaurée

Je tournerai à droite dans la rue Renaudot, passage devant la crèche du marronnier avant de traverser la rue de la Marne et de poursuivre en face rue Saint-Porchaire, pour arriver devant le clocher à confronter aux cartes postales anciennes, sans oublier de regarder Daniel dans la fosse aux lions et les chapiteaux du portail restauré. Je tournerai à gauche, rue Gambetta, au passage, il est possible de voir la maison du Dr Letang et son décor (1902), avant de tourner à droite rue des Cordeliers.

Le square Jeanne-d'Arc à Poitiers en travaux, juin 2021

La statue de Jeanne-d’Arc (1929) de Maxime Réal del Sarte émerge de la palissade qui protège le chantier de fouille de l’ancien palais de justice dans le square des Cordeliers (sa plaque avait été volée et avait perdu sa patine).

Rue du marché, il faut regarder l’ancienne chambre de commerce rue du Marché, avec des sculptures de Raymond Émile Couvègnes (1935) et des peintures de Henri-Pierre Lejeune, l’ancienne banque nationale de crédit, l’hôtel Pélisson (1557). Je tournerai ensuite à droite dans la rue de la Cathédrale.

Une petite bière au biblio café

Ce dimanche, j’ai « répété » ce parcours, y compris la pause au biblio café!

Je repartirai en laissant la cathédrale Saint-Pierre (le lien regroupe tous mes articles sur cet édifice) tout en bas de la rue, il sera possible de voir le médaillon en bronze (1929) de Georges Henri Prud’homme avant de tourner à gauche rue Scévole-de-Sainte-Marthe pour rejoindre l’église Notre-Dame-la-Grande (lien vers une série d’articles), puis la rue de la Regratterie. En fond de cour, au milieu de la rue, sur la gauche, repérer deux dates (1580 et 1626). Sur la droite, au fond de l’impasse de la petite roue, il est possible de voir la médiathèque (sans visite avec son architecte). Prendra alors la rue du Palais.

Emplacement de la serrure disparue sur un hôtel particulier place Lepetit à Poitiers

Place Lepetit, la fontaine-lave-voitures ne fonctionne plus. Le palais est rouvert au public pour l’été. Juste à côté, la serrure datée 1516 d’un hôtel particulier, bien que protégée au titre des monuments historiques, a disparu à l’occasion de travaux de rénovation. De là, je prendrai la rue Pétonnet pour rejoindre la grande poste (Hilaire Guinet architecte, Aimé Octobre sculpteur) et avec plus de photographies ici, les guichets et les mosaïques massacrés, mais le dimanche, vous ne pourrez pas constater les dégâts. Je poursuivrai rue des Écossais, où il est possible de découvrir un autre immeubles des frères Martineau et le temple protestant. Je redescendrai par le trottoir de gauche du boulevard Solférino.

Citation de Marie Baranger rue Thibaudeau à Poitiers

Depuis quelques jours, à l’angle de la rue Thibaudeau, est collé un papier avec une citation de Marie Baranger. Au niveau du monument aux morts de 1914-1918, j’emprunterai les escaliers de la gare pour rentrer chez moi…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. /

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Course des héros 2021

T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2020, l’édition avait été virtuelle, cette année, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut ou les participants peuvent s’inscrire pour le 27 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux. Comme je reste fragile, j’ai choisi de réaliser un parcours de 10 km à pied, en marchant (je ne dois plus courir à cause de mon opération), au départ de chez moi, en passant par le bureau de vote, le parc de Blossac pour voir l’opération « bombardements de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), puis je partirai faire l’une de mes promenades habituelles autour du Clain. Il ne s’agit pas de provoquer un rassemblement, pour des raisons sanitaires évidentes.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer le compte-rendu de la journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels qui aura lieu demain et, en fonction des sommes collectées, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31, nous sommes en train de le relire) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices.

5 juin 2021, journée Klinefelter de Valentin Apac

Logo de l'association Valentin Apac

Un an sur deux, l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, le samedi prochain 5 juin 2021, une journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels, principalement le syndrome de Klinefelter, des garçons qui ont deux chromosomes X et un Y (47, XXY), mais aussi les syndromes Triplo X (filles avec 3 chromosomes X ou 47,XXX), Double Y (garçons avec 2 chromosomes Y et un chromosome X ou 47, XYY), Turner (filles avec un seul X ou 45,X) et les formules à 48 voire 49 chromosomes (48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, 48,XXXX, 49,XXXXX). Comme la journée sur les anomalies chromosomiques rares en 2020, cette journée aura lieu en visioconférence, mais il faut s’inscrire avant le 2 juin 2021 avec un faible droit d’inscription qui permettra de couvrir les frais de l’abonnement professionnel à zoom, soit 5€ pour les adhérents de l’association et 10€ pour les autres (+5€ pour recevoir le livret des éditions précédentes et mieux suivre les termes techniques). Vous pouvez retrouver le programme par ce lien direct.

Pour aider notamment au financement du compte-rendu de cette journée, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries, microdélétion 17q21.31) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Je participerai à la course des héros virtuelle (donc à Poitiers) le 27 juin 2021 : chaque personne engagée à Paris ou en virtuel doit collecter un minimum de 250€ pour participer à la course, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous.

De retour 11 mois plus tard…

Mon visage au retour du bloc le 18 juin 2020, puis le 21 juin sans lunettes et avec compresse de thé et à mon retour chez moi le 24 juin

Après mon opération du 18 juin

Je vous avais laissé à la veille de mon opération de méningiome. Je suis rentrée à l’hôpital à Tours la veille, avec un test PCR négatif fait la veille. Bien sûr, avec la crise sanitaire, aucune visite n’était autorisée. J’aurais aimé aller chez le coiffeur avant, mais je ne devais pas attraper de microbe et suis restée strictement confinée de mi mars à mi-juin…

Il a fallu 6h de fraisage pour détruire le méningiome ossifié de mon orbite gauche. Le neurochirurgien a préservé mon nerf optique, mon champ visuel s’est même très légèrement amélioré depuis. De retour du bloc, au réveil, tout va bien, le neurochirurgien m’annonce que ça va gonfler sérieusement pendant la nuit… Le lendemain, impossible d’ouvrir l’œil, des compresses de thé froid pour faire dégonfler (je ne connaissais pas cette astuce!), deux jours après, les drains au cerveau et au ventre sont enlevés, je peux aller au fauteuil avec toujours un contrôle des constantes, une vraie douche! Je rentre à Poitiers après 5 jours. Il faut récupérer de la fatigue aussi due au litre de sang perdu pendant l’opération.

Le visage a mis beaucoup de temps (c’était mieux après deux mois) à dégonfler, il reste toujours une petite bosse sur la tempe gauche, mais elle ne se voit pas trop avec les lunettes. Dès que les agrafes ont été enlevées et toutes les croutes tombées, la coiffeuse est passée chez moi avec toutes les précautions d’usage pour une coupe rapide, un vrai soulagement, surtout qu’alors, je n’avais plus besoin de me coiffer pendant les premières semaines.

Même si je n’ai pas beaucoup de séquelles, je commence par une réaction au niveau de la cicatrice du ventre, rouge et gonflée à une extrémité. Ah, pour celles (oui, là, le féminin l’emporte très largement) qui doivent avoir une opération de ce type, la « petite entaille au ventre pour récupérer de la graisse » qui va remplacer l’os enlevé, entre les pièces en titane et le cerveau, mesure quand même 7 cm! La cicatrice est encore violette et limite chéloïde malgré les automassages à l’huile d’amande douce…

Trois extraits du scanner de contrôle d'octobre 2020 avec les indications de la graisse venue du ventre, des vis et des plaques en titane.

Côté crâne, j’ai maintenant un savant assemblage de plaques en titane (entouré en bleu), de vis (en orange) et de graisse tirée du ventre (la masse noire entourée en rouge).

Mon troisième méningiome, en haut du crâne, est indiqué par une flèche

Le troisième méningiome, inséré dans la faux du cerveau vers la droite, est toujours là, est ossifié et infiltré dans le sinus sagittal. Il comprime la veine principale du cerveau et est donc inopérable, mais les dernières IRM montrent qu’un faisceau de vaisseaux secondaires a pris le relais. L’hémiplégie partielle gauche qu’elle provoquait, cotée à 4/5, a bien régressé grâce à eux, je poursuis le kiné deux fois par semaine pour remuscler le côté gauche, pour l’instant, j’ai encore une faiblesse sur le grand dorsal et le bras gauche, surtout, je ne sens pas les contractions musculaires sur la fin des mouvements. J’avais aussi perdu (volontairement) 4 kg dus à la cortisone avant l’opération, j’ai maintenant rattrapé mon poids d’avant la cortisone qui a suivi la découverte des méningiomes, mais pas tout à fait le poids antérieur, il me reste encore 3 kg à perdre. Je n’ai pas complètement arrêté la cortisone, en raison de mes problèmes hormonaux, j’ai descendu la dose par paliers de 5 mg tous les 15 jours jusqu’à 10mg, puis par paliers de 1 mg par mois, j’en suis encore à 4 mg, avec un complément d’hydrocortisone depuis le passage à 7mg, car mes surrénales, qui ont déjà été « fainéantes » sans supplémentation dans le passé n’ont pas encore repris leur fonction, je verrai ce qu’il en est avec un RdV à Bicêtre fin novembre.

Mon anosmie (problème d’odorat) n’a pas plus bougé (voir Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat que ma prosopagnosie (difficultés pour reconnaître les visages). En revanche, mon empan de la mémoire de travail a replongé à 4, mais j’ai récupéré plus vite que lors de la première opération en 2013 (voir Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…). Avec un travail orthophoniste intensif, une séance par semaine en visio et des exercices quotidiens enregistrés par mon orthophoniste. Pour tester mes fonctions exécutives, l’un des premiers tests était de préparer une île flottante en respectant la recette… Mine de rien, regrouper les ingrédients, les bons ustensiles, s’organiser pour faire la crème anglaise, les blancs pochés et le caramel sans faire tout éclabousser, assembler et ranger la cuisine n’a pas été si simple et m’a bien fatiguée, juste un mois après l’opération.

Je vois également une fois par mois sa collègue en visio, pour rééduquer mon masseter gauche qui a mal supporté d’être décollé et recollé une seconde fois. Là encore, exercices tous les jours, je n’arrive toujours pas à trouver la position « clown triste », les massages qu’elle m’a conseillés sont adaptés à partir d’un programme des orthophonistes de la Pitié-Salpétrière pour les « gueules cassées », le lien peut aider celles qui sont dans le même cas que moi! Si j’ai un peu gagné, il reste faible et j’ouvre la bouche à 2,5 doigts ou 19 abaisse-langue, ce qui a progressé, au départ, il ne fallait pas que les mirabelles soient trop grosses au printemps, maintenant, un radis rond plutôt gros passe. Mais il faut 3 doigts pour que l’ouverture de la bouche soit considérée comme « normale ».

Au début, je voyais régulièrement double en fin d’après-midi, mais le muscle qui avait été touché lors de l’opération s’est bien remusclé, je ne vois plus double et j’ai pu faire valider mon permis de conduire par la préfecture.

L'un des plats préparé par ma voisine libyenne

Côté courses, je suis toujours livrée par la Tournée des Saveurs (commande tous les 15 jours, ce sont très majoritairement des produits issus de producteurs locaux, pour partie bio) et mes voisins libyens me mitonnent régulièrement de délicieux plats joliment présentés, souvent si copieux que je les mange en deux fois!

Sur le front judiciaire

La cour d’appel de Poitiers avait confirmé ma demande d’expertise avait confirmé le 16 juin, juste avant mon opération. Celle-ci aurait dû avoir lieu en novembre 2020, mais avec le deuxième confinement, elle a été reportée à début janvier. nous étions fort nombreux dans la salle, les 3 experts nommés par le tribunal (un neurochirurgien, un pharmacologue et une endocrinologue), mon avocat avec une assistante, mon médecin conseil (un professeur en neurochirurgie), un avocat et un médecin conseil pour mon ancien médecin (aussi présent mais juste au début, il avait pris un train de retour beaucoup trop tôt), pour mon ancien pharmacien, pour Bayer, un avocat pour l’ANSM, et il y avait des absents, le ministère de la santé, la CPAM et la MGEN (qui gère mon régime de sécurité sociale). Le collège d’expert a conclu à une haute probabilité d’imputabilité de mes méningiomes multiples à l’Androcur de Bayer, qui avait été prescrit dans le cadre de l’autorisation de mise sur le marché (ce qui n’est pas le cas pour 85% des personnes qui en ont pris). Il faut attendre mon prochain bilan neuropsychologique (surtout sur la mémoire de travail) et le scanner et l’IRM de septembre prochain pour consolider les séquelles. Ensuite, mon avocat demandera une audience au fond au civil au tribunal de Poitiers. En parallèle, Bayer s’est pourvu en cassation contre la décision de la cour d’appel, les mémoires en réponse ont été rendus en février, mais il n’y a toujours pas de conseiller nommé et donc pas non plus de date d’audience en cassation, heureusement que celle-ci n’est pas suspensive! Pour toutes celles qui seraient concernées par des méningiomes dus à l’Androcur, au Lutéran ou au Lutényl, vous pouvez vous renseigner auprès de l’association de victimes,
l’Amavea.

J’ai repris à mi-temps thérapeutique depuis un mois, en télétravail, cela se passe bien, même si je reste fatigable et fatiguée le soir. Il m’arrive de m’endormir devant le 28 minutes d’Arte, et si je veux voir un programme du soir, alors c’est en rediffusion le lendemain en fin d’après-midi.

Maintenant, j’ai quelques centaines de commentaires à lire, une grosse centaine en attente de modération, je résorberai petit à petit ce retard.

Sur le front du Covid, j’ai eu des anticorps non neutralisants fin mai 2020, ils avaient disparu en septembre 2020, et j’ai eu trois doses de Pfizer à cause de mon déficit global en IGG. Mais j’essaye de vous parler plus en détail des problèmes immunitaires dans les prochains jours.

Logo de l'association Valentin Apac


Le 27 juin prochain, je voterai aux élections départementales et régionales, puis je participerai au parc de Blossac à Poitiers à une journée des sourds-aveugles organisée par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), qui dépend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) dont je suis élue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an, j’ai commencé à tricoter des carrés de 20 cm sur 20, avant de partir pour une « promenade » de 10 km dans le cadre de la Course des Héros 2021, pour collecter des fonds au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, je vous reparle très vite de ces deux opérations.

Jusqu’au 23 juin 2021, vous pouvez aider l’association Valentin Association de porteurs d’anomalies chromosomiques via ma participation à la course des héros virtuelle à Poitiers le 27 juin 2021 : Visitez la page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous.


Méningiomes sous Androcur, confinement et appel de Bayer

Classeurs avec mon dossier médical et judiciaire

Mise à jour du 16 juin 2020 La cour d’appel de Poitiers vient de confirmer la décision de première instance, test Covid19 pré-opératoire passé ce matin au CHU de Poitiers, je prépare mes affaires pour partir au CHU de Tours demain, opération jeudi 18 toute la journée… Voir l’article du 7.info

Article du 27 mai 2020 Le confinement se poursuit pour moi, mon voisin de palier reste bruyant même si cela n’atteint plus les 100 décibels pendant des heures… même si France 2 a pu profiter de sa musique sur mon balcon et de quelques bruits d’outils en venant filmer lundi (25 mai 2020) pour un reportage au JT de 13h sur ceux qui restent confinés (c’est à 19 minutes 30 sur le lien, +/- une minute avant pour l’autre témoignage). Il a cessé les émanations toxiques. La poussée d’herpès qui a suivi les 4 jours les plus bruyants se voit dans ma prise de sang d’hier avec une augmentation des neutrophiles ;-(

La presse locale (Centre Presse et la Nouvelle-République) annonce ce matin l’appel de Bayer (demain à la cour d’appel de Poitiers) contre la nomination des experts dans ma procédure de demande d’indemnisation de mes méningiomes multiples sous Androcur, demain (28 mai 2020) au palais de justice de Poitiers, et signale le bruit infernal (depuis 3 semaines) de mon nouveau voisin de palier. Mon dossier médical est bien classé dans ces cinq classeurs (plus un pour les imageries)…

Cette première sortie depuis le 15 mars va me faire du bien, même si je dois prendre un maximum de précautions pour ne pas attraper de microbes, pas que le SARS-CoV-2 (le virus responsable de LA, pour faire plaisir à l’Académie française, Covid-19). Le taux global de globules blancs est normal depuis mon confinement, les lymphocytes aussi et les myélocytes ont disparu, ça serait bien de ne pas les faire remonter avant mon opération du 18 juin. Sortie suivante peut-être pour voir l’anesthésiste, sinon, le 16 juin pour un dépistage de Covid-19 obligatoire avant ce type d’opération.

PS: la décision a été mise en délibéré au 16 juin 2020… Voir l’article paru dans Centre Presse Bayer conteste l’expertise judiciaire sur l’Androcur: décision le 16 juin (29 mai 2020)

Intoxication chimique… merci le nouveau voisin!

Après le vacarme infernal et insoutenable de la semaine dernière, voici venu le temps de l’intoxication chimique et du confinement façon incendie ou plan Seveso. En dépit de ma forte dose de cortisone, j’ai fait une grosse allergie respiratoire hier après-midi (d’abord nez qui picote et coule abondamment, puis éternuements en série et toux pour évacuer des sécrétions abondantes) sans comprendre d’où cela pouvait venir, cette nuit, j’ai dû enlever le masque respiratoire de ma machine à pression positive continue (pour l’apnée du sommeil) à cause d’un encombrement du nez et des poumons avec de très fortes sécrétions malgré un comprimé d’antiallergique hier soir, et la cortisone que je prends à haute dose aurait aussi dû limiter cette réaction inflammatoire. Je viens d’aller chercher le journal dans ma boîte aux lettres et l’air de la cage d’escalier est irrespirable. Un produit très irritant et allergisant s’est répandu depuis hier et accumulé pendant la nuit dans la cage d’escalier, s’échappant de chez mon nouveau voisin de palier.

J’ai demandé à la gardienne d’ouvrir en grand les portes de la cage d’escalier pour ventiler ce produit toxique et de demander et saisi le syndic pour qu’il demande à nouveau au nouveau propriétaire de calfeutrer sa porte d’entrée, cette fois plus pour le nuage de plâtre mais pour la poussière.

J’ai aussi rappelé au syndic que l’exposition à un produit toxique et à tout autre événement pouvant mettre en cause la santé ou l’intégrité physique (cf vacarme la semaine dernière et inhalation de poussières de plâtre lors du nettoyage de l’escalier vendredi) ou mentale d’un salarié (la gardienne, employée de la copropriété donc aussi en partie par lui) est répréhensible en droit du travail… Va-t-il falloir un constat d’huissier pour faire cesser tout ça?

En tout cas, de mon côté, c’est serpillière humide en bas de la porte, comme pour la poussière la semaine dernière, mais aussi de l’entourage avec du gros scotch. Je suis obligée de télétravailler avec toutes les fenêtres ouvertes, dans l’air encore glacial du matin, heureusement qu’il fait beau!

Enfer sonore

Comme je vous l’ai expliqué dans un article précédent, mes voisins sont très sympathiques et se relayent pour mes courses, même si désormais, je passe toutes les deux semaines une commande de produits locaux (autour de Poitiers) et le plus souvent bio à la Tournée des Saveurs. En raison de mon déficit immunitaire lié à mon traitement à la cortisone, et parce que mes globules blancs anormaux depuis 3 ans avec des myélocytes (cellules anormales de la moelle qui passent dans le sang) depuis juillet dernier se sont normalisés depuis la première prise de sang dix jours après mon confinement, je reste strictement enfermée dans mon appartement – et à son balcon – où seuls l’infirmière et le médecin passent jusqu’à mon opération reprogrammée le 18 juin à Tours, la seule exception sera l’audience d’appel pour la nomination des experts pour mes méningiomes sous Androcur le 28 mai, je serai en congés ce jour-là, sinon, je télétravaille du lundi au jeudi. Seulement nous avons un nouveau voisin de palier qui depuis quelques semaines venait occasionnellement faire des travaux parfois bruyants, le soir et le week-end, nous -surtout moi et la voisine qui a l’appartement du dessous, je ne sais pas pour ceux qui habitent dans la cage d’escalier de l’autre côté- avions plusieurs fois dû lui rappeler les horaires des travaux bruyants. Depuis mon opération en 2013, mon cerveau ne gère plus bien les sons, je vous en avais parlé ici dès 2014, il filtre mal les sons. Par exemple, au restaurant, je ne peux pas  » bien distinguer la conversation en cours à ma table de celle de derrière. Cela peut aussi me donner des maux de tête; ce problème de gestion du bruit étant lié au traumatisme crânien, je cherche des pistes avec l’association des traumatisés crâniens.  » Cela ne s’est pas amélioré, cela fatigue par l’effort de concentration, et c’est notamment pour cela que je télétravaille une partie de la semaine et désormais pour mes 80% de temps travaillé et que j’ai été équipée par mon employeur de bouchons d’oreille sur mesure, avec des filtres à – 15 décibels.

Du vendredi 8 mai au dimanche 10, ce voisin, interne en ORL au CHU de Poitiers, n’a rien trouver de mieux que d’utiliser, avec une autre personne, en continu, donc deux ponceuses électriques, sans même une pause d’une minute, sur le maximum des horaires autorisés, soit de 10h à midi le 8 mai (férié) et le dimanche et de 9h à 12h et 14h à 18h le samedi : après plusieurs interventions de ma part et des voisins, il a fini par respecter les horaires légaux.

J’ai essayé de lui expliquer que c’était insupportable, les sons résonnent dans ma tête et samedi soir, je devais être à 9/10 de douleur malgré les morphiques et les opiacés toute la journée de samedi, à forte dose, l’auto-hypnose qui ne fonctionne pas quand la douleur est trop forte, le casque (avec un patch de lidocaïne, l’anesthésiant utilisé par le dentiste par exemple, pour pouvoir le supporter sur ma zone gâchette) pour couvrir le bruit en plus des bouchons d’oreille, les vibrations et les sons passaient quand même, impossible pour moi de « fuir » comme la voisine du dessous, le balcon était sous la pluie, le froid et un immense nuage de plâtre et de toute façon tout aussi sonore. Une autre voisine, psychologue en neuropsychologie au CHU, a aussi essayé en vain de lui expliquer que le bruit était insupportable pour tout le monde et de lui expliquer que c’était encore pire pour moi dimanche matin.

Quand la douleur dépasse 8/10, elle est insupportable, les médicaments m’ont complètement sonnée et cela apparaît vite comme la seule solution pour faire cesser tout, quitte à me mettre en danger (surdose, semi-coma voire plus). Voisins et amis (merci à vous tous!) m’ont dissuadé in extremis dimanche après-midi de reprendre une autre dose, malgré le calme revenu (respect de l’arrêté préfectoral), la douleur ne cédait pas, et je n’avais pas repris les comprimés qui n’avaient rien arrangé la veille.

Lundi, réveil à 5h du matin, avec 7/10 à nouveau de douleur, dur dur pour la journée de télétravail qui s’annonçait. Toute la journée, un peu moins que les horaires autorisés, cette fois, ce sont les électriciens qui se sont acharnés sur le béton au percuteur. J’ai été obligée d’arrêter une visioconférence professionnelle, et l’une de mes collègues m’a envoyé le lien pour installer un sonomètre sur mon téléphone. La gardienne m’a dit que l’on entendait le vacarme du haut du parc de la résidence. La saisie d’enregistrement ce que cela donne, dans la pièce opposée aux travaux, sachant qu’au-delà de 85 décibels, l’ouïe est en danger, le sonomètre saturait quasi en permanence à 103 décibels (maximum qu’il peut enregistrer), et quand j’ai sonné à midi pour faire respecter l’heure légale, aucune des deux personnes qui était dans l’appartement ne portait de protection auditive visible, et ils entendaient très mal ce que je leur disais avec un masque depuis l’autre côté du palier. Bravo pour un ORL (qui proposait aussi de m’aider pour des acouphènes que je n’ai pas, et je ne lui ai jamais parlé d’acouphènes!!!) et ses employés ;-( !

J’ai pu échanger avec ma neurologue du centre antidouleur lundi matin. Elle m’a dit que les morphiniques et opioïdes peuvent aggraver le mal au crâne  dans ces douleurs qui sont un message du cerveau pour faire cesser le bruit, à savoir pour ceux qui ont les mêmes problèmes, je ferai un article sur bruit et méningiomes. En fouillant jusqu’au fond de ma pharmacie sur ses conseils et avec une liste de médicaments possibles, j’ai trouvé un relaxant pour que les ondes du cerveau se calment, reste d’une prescription de dentiste (pour la salive), elle a validé même s’il était périmé depuis un mois, pour ne pas avoir encore un délai pour qu’elle m’envoie une ordonnance, que je l’envoie à la pharmacie et qu’un voisin passe le chercher. Mon avocat m’a dit que si cela restait insupportable, il faudrait étudier avec le médecin les risques immunitaires à fuir et à me réfugier à l’hôtel et qu’il serait possible de tenter de plaider un « abus de droit » (à faire des travaux chez soi aux heures autorisées). Trop risqué de croiser un microbe, en général, le Covid19 est peu présent à Poitiers, mais je dois éviter d’avoir des myélocytes d’ici à mon opération. Le bruit et le stress qu’il engendre font aussi baisser l’immunité : poussée d’herpès labial mardi matin, heureusement que j’avais une boîte d’antiviral d’avance… Il n’y a qu’une petite pustule qui est sortie.

La nuit suivante dans le calme a résolu la douleur, le reste de la semaine, il y a encore eu des bruits très forts mais discontinu, ce qui reste à la limite du supportable, ce week-end, s’est contenté de travaux moins bruyants sauf les bruits de grattage et pour la voisine du dessous, la démarche d’éléphant jusqu’à des heures très tardives et quelques coups de marteaux. J’ai juste obtenu une trêve de 10h30 à midi jeudi pour pouvoir faire mon entretien annuel de notation en visioconférence avec ma cheffe. Soit au total 8 jours d’enfer sonore, du vendredi 8 au vendredi 15. En revanche, il n’a pas encore compris que les encombrants devaient aller à la déchetterie et pas à la poubelle et encore moins la moquette dans le bac de recyclage, photo prise ce matin (pour un énième message au syndic)!

Côté incivisme, il n’a bien sûr pas calfeutré le dessous de sa porte, et l’immense nuage de poussière s’est déposé sur toute la cage d’escalier et dans les appartements, même si de mon côté, j’ai vite pensé à mettre une serpillère mouillée pour limiter au maximum la poussière. Comme je ne peux pas faire le ménage sur un escabeau, et que l’aide-ménagère ne peut pas entrer (cf. microbes en général), il faudra attendre un grand ménage dans un mois, quand je serai à l’hôpital. Il a balancé sa bâche pleine de plâtre « par dessus bord », donc sur le balcon en dessous en majorité et tous les autres jusqu’au trottoir en ont profité. Dimanche midi, je lui ai demandé par SMS (toujours une question de microbes et de sons insupportables pour utiliser e téléphone) de nettoyer l’escalier, il n’a fait qu’entre le deuxième étage et le rez-de-chaussée, sans penser que toute la cage était littéralement couverte de poussière, comme vous voyez sur cette photographie prise mercredi.

S’il a grossièrement nettoyé le dessus de la main-courante (rampe), il n’a pas non plus lavé l’arrière ni le garde-corps, vous voyez la marque de dimanche, partiellement recouverte de la suite de la semaine, et celle de mercredi matin. C’est finalement la gardienne, aux frais de la copropriété donc, qui a tout nettoyé vendredi.

Un tel incivisme est quand même un record!

PS du 19 mai : voir la suite… l’intoxication chimique!!!

Avançons masqués…

Comme je vous l’ai dit l’autre jour, je ne vais pas pouvoir sortir de mon appartement avant mon opération reportée au 18 juin, sauf pour une IRM et peut-être l’anesthésiste, je l’ai vu le 12 mars, le dossier des antécédents était à jour, en principe, ces consultations doivent se faire dans les 2 semaines avant l’intervention, mais il envisage une prise de sang début juin et il avisera s’il a besoin de me revoir.

Ce week-end, je me suis mise à la machine à coudre. Le plus compliqué, c’est d’enfiler l’aiguille avec ma vue bizarre, mais j’ai retrouvé un passe-fil rigide. Samedi, j’ai préparé les prototypes, tests par les voisins pour avoir la bonne longueur de ruban, suspension de sacs sur les poignées de porte. Le modèle retenu est  celui des éditions de Saxe. Dimanche et lundi, j’en ai fait 26, tailles adulte et enfants, lavés, repassés, livrés, 2 ou 4 par personne, selon leur activité à venir. Une autre voisine s’est aussi mise à en coudre. Il n’y en a que 25 sur la photo : il y en a un qui était resté dans la machine à laver. Et j’ai pris la photo avant d’avoir fini les cordons.

Nous avons éliminé le modèle chirurgical, simple, genre masque chirurgical (il suffit d’un carré de 20 cm de côté + les marges de couture), parce qu’il est peu couvrant, avec beaucoup de fuites en haut des narines, il protège assez bien dans le sens personne vers l’extérieur si le tissu est un tissu à trame très serrée (on ne contamine pas trop la personne et les surfaces en face), mais très peu dans le sens extérieur vers la personne, qui du coup a de forts risques d’être contaminé si la personne en face est porteuse. Celui du CHU de Grenoble est symétrique, il ne faut pas réfléchir sur le sens pour le mettre, mais il y a aussi des fuites. le modèle japonais des éditions de Saxe est dissymétrique, il faut mettre la partie plate côté bouche et faire attention pour les enfants, mais il protège beaucoup mieux.

Je les ai fait sans bourre intérieure, comme indiqué sur le modèle.

Attention pour ceux qui utilisent tout et n’importe quoi en bourre intérieure comme filtre supplémentaire, attention à ce que vous allez respirer pendant des heures, avec entrée directe dans le sang via les alvéoles pulmonaires : oui au molleton de coton (bio… vous allez le respirer toute la journée, le coton est l’un des produits agricoles qui utilise le plus de pesticides), non au molleton synthétique sauf si cela vous tente de respirer des dérivés de pétrole, mutagènes et perturbateurs endocriniens à plein nez, non à tous les produits non alimentaires, non aux filtres de hotte (idem), encore moins aux filtres d’aspirateurs, qui comportent aussi des dérivés de pétrole (cf recyclage du papier et donc des encres, il y en a même dans les boîtes à usages alimentaires) et souvent des insecticides (pour éviter que les petites bêtes aspirées ne percent les sacs)…

PS du 20/04/2020 ET voilà 24 masques de plus faits ce week-end