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Méningiomes multiples sous Androcur (Acétate de cyprotérone)

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Cela fait très longtemps que je n’ai rien posté sur mon blog, je vais essayer de mettre à profit mes vacances pour programmer à nouveau des articles et répondre à la centaine de commentaires en instance de validation…

Je n’ai guère eu le temps entre le travail (à 80%), la fatigue (j’ai toujours besoin de très grosses nuits) et la préparation de mon dossier médical en vue de la demande en réparation (au civil), devant le TGI de Poitiers, pour mes méningiomes sous Androcur (Acétate de Cyprotérone), pour la demande de nomination d’un expert pour évaluer le préjudice que j’ai subi et pourrai encore subir à l’avenir.

Les fidèles lecteurs de mon blog savent que l’on m’a découvert 3 méningiomes (tumeurs bénignes des méninges qui entourent le cerveau) en 2013 et que l’un d’entre eux, « parasellaire » coincé entre les deux nerfs optiques et la tige pituitaire (la flèche rouge sur l’image) a été enlevé le 14 novembre 2013. Dès leur découverte, j’avais arrêté l’acétate de cyprotérone car à l’époque, on m’avait dit que ce médicament produit par le laboratoire Bayer était contre-indiqué en cas de méningiomes, suite à une première publication restée assez confidentielle sur Méningiomes et Androcur en 2008 par le Pr Froelich à un congrès de la société européenne d’endocrinologie, mais néanmoins relayée l’année suivante par l’agence européenne du médicament (S. Froelich et al. (2008). Does cyproterone acetate promote multiple meningiomas?, ECE2008, Endocrine Abstracts, 16, p. 158).

Pour moi, l’Androcur (Acétate de Cyprotérone, du laboratoire Bayer) était un anti-androgène qui contrôlait mes ovaires polykystiques (l’une de mes maladies hormonales, la plus compliquée étant l’absence de production d’hormone antidiurétique – diabète insipide central) depuis 1992. Qui lit les changements de notice (en France en 2011, l’année précédente au Canada) si l’on ne le prévient pas de ce changement? Et quand bien même, contre-indiqué en cas de « Existence ou antécédents de méningiomes », cela ne m’aurait pas alertée, ne sachant pas de quoi il s’agissait avant 2013. Après l’article de 2008 et le signalement par l’agence européenne du médicament en 2009, plusieurs CHU réalisent des études et font des thèses publiées ou plus ou moins secrètes, inédites comme celle soutenue par Adrien Simonneau en septembre 2011 au CHU de Poitiers, qui porte sur 9 cas, 8 femmes avec hirsutisme, 1 homme (cancer de la prostate), 5 opérés, dont une femme décédée: Méningiomes et acétate de cyprotérone (Androcur®), un agoniste de la progestérone (à propos de 9 cas), thèse sous la direction du Pr Bataille. L’auteur revendique la place du CHU de Poitiers comme lanceur d’alerte, mais ne cherche pas à contacter les patients dont le CHU sait qu’ils prennent de l’acétate de cyprotérone… perte de chance pour les patient.e.s (moi inclus) qui prennent ce médicament. Il est aussi dit que tous les cas ont été signalés à l’ANSM (l’Agence nationale de la sécurité du médicament), mais il s’avère que deux ans plus tard, mon cas n’a pas été déclaré à la pharmacovigilance… perte de chance puisque seule l’accumulation des cas déclarés a fini par faire avancer l’ANSM.
En 2013, on m’a juste dit que l’Androcur était contre-indiqué… mais pas qu’il était à l’origine de mes méningiomes. Ce médicament est indiqué  pour (notice de 2011) :

« Hirsutismes féminins majeurs d’origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu’ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale.
· Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate « .

Si je l’ai pris dans l’indication de l’autorisation de mise (AMM) sur le marché (syndrome des ovaires polykystiques), il a été prescrit à beaucoup d’autres personnes pour d’autres raisons, la castration chimique chez l’homme (transsexuels hommes vers femmes et violeurs – oups, dans l’AMM élargie, ils appellent ça « Réduction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association à une prise en charge psychothérapeutique »), la simple acné, des pertes de cheveux ou la contraception chez la femme. Une nouvelle alerte de l’ANSM à la fin de l’été 2018 commence à être davantage relayée, je déclare de moi-même mes méningiomes à l’ANSM (c’est désormais possible pour les patients, avant seuls les médecins et pharmaciens pouvaient le faire) et au laboratoire Bayer, qui me répond qu’ils me déclarent aussi à l’ANSM mais que leur produit est sûr.

En mars 2019, une étude de la caisse nationale d’assurance-maladie sur les 10 dernières années a montré qu’au moins 500 personnes, essentiellement des femmes, en excluant, sans que cela soit justifié dans le rapport publié, les personnes sous affection de longue durée (dont moi, donc). L’acétate de cyprotérone se fixe sur les récepteurs à la progestérone, particulièrement bien exprimés sur les méningiomes. La base de données pubmed recense plus de 3000 articles sur ce médicament depuis sa mise sur le marché (AMM 08/04/1980, première commercialisation le 19/11/1980 d’après la base de données gouvernementale des médicaments) les premiers portant sur sa toxicité hépatique (pour ça, j’étais contrôlée chaque année) et cardiovasculaire (risque +++ d’embolie pulmonaire), comme beaucoup de traitements hormonaux. Beaucoup d’articles disent que les méningiomes sous acétate de cyprotérone se stabilisent voire régressent (beaucoup retiennent « régressent », mais cela semble finalement rare) à l’arrêt du traitement ; cela ne peut pas être le cas pour ceux qui sont ossifiés, et de plus en plus de personnes opérées se révèlent être de grade II, c’est-à-dire plus bénins et devant avoir un traitement de radiothérapie.

En fin d’année 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avocat, qui vient de publier un bel article sur « Mme X », avant l’audience de demain, sur son site et sur le blog médiapart de son cabinet. En avril 2019, Arnaud Varanne avait également dressé un portrait dans l’hebdomadaire de la Vienne, le 7. Vous pouvez retrouver les phases de ma rééducation sur les 2 premières années, un peu complétées, sur ce blog : problèmes de mémoire de travail, de reconnaissance des visages, fatigue, troubles visuels (faudra-t-il enlever le méningiome sphéno-orbitaire ossifié qui déforme fortement mon orbite gauche, flèche orange sur la photo ci-contre ?), perte de l’odorat, troubles de l’équilibre et de la contraction de certains muscles, douleurs neuropathiques, relations avec la MDPH, distractibilité,  etc., voir ou revoir : l’opération, mon visioagrandisseur maison et son plateau mobile,  rééduquer l’anosmie?, compréhension de certains homophones (résonne / raisonne par exemple), Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail… Il faudra que j’ajoute aussi quelque chose sur le permis de conduire!

Pour l’instant, il n’est pas question de toucher au méningiome inséré dans la faux du cerveau à la limite du frontal droit (flèche verte), les risques seraient très supérieurs aux bénéfices attendus. Je vais rédiger de nouveaux articles qui ciblent chaque problème et chaque solution que j’ai trouvée, testée… et approuvée ou pas! Je continue à prendre de la cortisone (avec des problèmes d’approvisionnement des comprimés à 20 mg depuis plusieurs mois, 0,5 mg / kg soit 30 mg par jour pour moi, cela fait 6 comprimés de 5 mg) pour contrôler notamment les troubles visuels, mon champ visuel se rétrécissant à chaque diminution ces derniers mois. Les fibro-adénomes mammaires multiples (FAM, j’en ai 6 à ce jour -enfin, au dernier contrôle à l’automne dernier, dont un de +/- 5 cm) pourraient aussi être la conséquence de ma prise prolongée d’Androcur, mais pour l’instant, personne n’en parle, sauf un professeur endocrinologue à qui je demandais comment avoir moins mal avec mes FAM en deuxième moitié de cycle.

Plusieurs groupes facebook autour des méningiomes et de l’Androcur (et d’autres traitements hormonaux, comme le Lutéran et le Lutényl) ont vu le jour ces derniers mois, et j’ai adhéré à l’Association méningiomes dus à l’acétate de cyprotérone (Amavea), présidée par Emmanuelle Huet-Mignaton, qui participe notamment aux discussions auprès l’ANSM. Il y a quelques jours, les courriers d’alerte sur le médicament sont enfin partis, mais l’assurance-maladie n’a ciblé que les patient.e.s qui ont pris de l’Acétate de cyprotérone ces deux dernières années, alors que le risque augmente fortement à partir de 5 ans de traitement : « effet dose cumulée avec risque multiplié par 7 pour l’ensemble des patientes traitées pour une durée de plus de 6 mois et risque multiplié par 20 au-delà de 5 ans de traitement à posologie de 50 mg/j sur un cycle », c’est écrit noir sur blanc depuis décembre 2018 sur le site de l’ANSM. Les médecins libéraux prescripteurs et les responsables des hôpitaux ont aussi reçu un courrier. Chacun.e doit discuter avec son médecin de l’opportunité ou pas de poursuivre le traitement et avoir une IRM avant le début du traitement (j’en vais eu une en 1990, normale), puis à 5 ans, puis tous les 2 ans si elle est normale. Cela fait quand même 112.000 IRM cérébrales à programmer à la suite de ce courrier, ça va allonger les délais d’attente!!! Et des sous pour Bayer (et oui, service après-vente lucratif), l’un des fournisseurs du produit de contraste nécessaire à ces IRM! En cas de découverte d’un ou plusieurs méningiomes, des consultations de neurochirurgie et, suivant la localisation, d’autres spécialistes (ORL, ophtalmologue, neurologue) devront être programmées. La délivrance ne sera plus possible, pour les nouveaux à partir de ce 1er juillet 2019, pour les autres à partir du 1er janvier 2020, qu’en présentant au pharmacien un papier co-signé du médecin prescripteur et du (de la) patient.e qui signale le risque de méningiome, clairement traduit comme une tumeur, lors de la prise de ce médicament, et les recommandations de suivi.

En attendant, rendez-vous ce mercredi 26 juin 2019 à 9h30 au TGI de Poitiers (au civil) pour nommer un expert médical avec une partie des protagonistes ou leurs représentants : Bayer, l’ANSM, le ministère de la santé, la CPAM de la Vienne (et la MGEN, en tant que fonctionnaire, c’est mon gestionnaire de sécurité sociale, mais la CPAM a délivré mes affections de longue durée), mon ancien médecin généraliste (il touchait depuis le début de mon ALD une indemnisation de coordination) et mon ancien pharmacien (ce n’est pas qu’un « épicier », il a aussi un rôle de contrôle du médicament et d’alerte notamment quand les notices changent)…

PS / 26 juin 2019. Alors que mon avocat toulousain et les avocats parisiens de Bayer, de l’ANSM et de mon ancien pharmacien étaient prêts à plaider, la représentante locale de l’avocat parisien de mon ancien médecin a obtenu un report de l’audience de ce jour au 17 juillet. La présidente a dit qu’elle n’accepterait pas de nouveau report. Même si cela nous énerve tous, encore 3 semaines à patienter!

PS du 17 juillet 2019 : l’audience au TGI a donc eu lieu ce matin. La décision de nomination (ou pas) de l’expert chargé d’évaluer mon préjudice et l’imputabilité à l’Androcur pris pendant plus de 20 ans sera rendue le 31 juillet 2019.

Voir l’interview de France 3 Poitou-Charentes réalisée hier et diffusée au journal régional (édition Poitiers) de midi en suivant ce lien (avec un texte) ou par la « box » ci-dessous (chaîne youtube de France 3), version longue :

Mise à jour du 31 juillet 2019 : le tribunal de grande instance de Poitiers a nommé un collège d’experts composé d’un neurochirurgien, d’un pharmacologue et d’un endocrinilogue, collège chargé d’évaluer le préjudice subi par mes méningiomes sous Androcur. Je mets à jour les liens « presse » au fur et à mesure…

Mise à jour du 24/09/2019 : la société Bayer a interjeté appel de la décision d’expertise le 20 septembre 2019… Deux mois de gagnés pour eux, plus le temps que la cour d’appel de Poitiers trouve une date d’audience.

Mise à jour du 22 janvier 2020 : Radio Agora, à Montmorillon, a consacré une longue interview de 20 minutes, à retrouver ici.

Mise à jour du 23 avril 2020 : j’ai publié un article séparé qui explique mon entrée un peu anticipée dans le confinement, le maintien de mon opération initialement programmée le 2 avril puis son report au 18 juin, entrée à l’hôpital Bretonneau à Tours le 17, l’article en anglais de Mick, un ami britannique, la presse locale a relayé le report de l’audience en appel et la solidarité de tous les voisins de ma cage d’escalier qui font mes courses, puis Centre Presse et la Nouvelle République (Emmanuel Coupaye) ont aussi annoncé le report de mon opération, le journal de 13h du 1er avril 2020, repris dans le 12/13 France 3 Poitou-Charentes du 3 avril 2020, à partir de 7 min 28, par Anne Guillé-Epée et Julien Delage.

La nouvelle date de l’audience en appel a été fixée par le tribunal de Poitiers pour le 28 mai à 9h. Cela sera sans doute ma première sortie depuis le 15 mars.

Mise à jour du 27 mai 2020 : voir cet article spécifique, j’ai ajouté les liens médias dans la revue de presse ci-dessous

Mise à jour du 16 juin 2020 : la cour d’appel de Poitiers confirme la décision de premier instance (délibéré de ce jour). Test Covid19 passé pour bilan préopératoire, hospitalisation demain et opération jeudi…

Revue de presse :

Les articles sur mon blog :

Patients, de Grand Corps Malade et Mehdi Idir

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Ma dernière sortie cinéma a été pour Patients, de Grand Corps Malade (>Fabien Marsaud) et Mehdi Idir, au cinéma commercial, donc tunnel de publicité de 25 minutes avant le film, son beaucoup trop fort – c’est une manie -, de quoi être dans de mauvaises conditions, mais pas le choix de la salle, les CGR Poitiers centre-ville et Buxerolles abusent sur le volume sonore (voir Ouvert la nuit, d’Édouard Baer), mais cela ne semble toujours pas poser de problème aux gérants, à croire qu’ils ont une majorité de clients sourds.

Le film : de nos jours, en banlieue parisienne. Ben [Pablo Pauly], un jeune basketteur qui voulait poursuivre des études de sport, se réveille tétraplégique après un accident, il a plongé dans une piscine où il n’y avait pas assez d’eau. Le voici transféré dans un centre de rééducation, il commence à récupérer un mouvement dans le pied, l’espoir, il découvre la dépendance pour le moindre geste de la vie courante, l’aide-soignant qui s’obstine à lui parler à la troisième personne, François le kiné [Yannick Renier] qui va le faire progresser au fil des mois, les autres « pensionnaires » ; Farid [Soufiane Guerrab], handicapé depuis qu’il a 4 ans ; Toussaint [Moussa Mansaly], qui ne progresse plus ; Steeve [Franck Falise] en pleine déprime ; Samia [Nailia Harzoune], une des rares filles, la médecin-chef [Dominique Blanc]…

Mon avis : j’ai bien aimé ce film qui, sur un ton léger, plein d’humour, de vannes entre résidents et sans pathos, aborde  la plupart des sujets, même les plus intimes, manger, boire, « évacuer » (comme disent pudiquement les formulaires des maisons du handicap), se (faire) laver, mais aussi s’intégrer dans une micro-société où se mêlent accidentés aux conséquences physiques (tétraplégiques, totaux ou partiels, paraplégiques) et/ou psychiques, traumatisés crâniens, la place des soignants, de la famille, des amis (qu’en reste-t-il au fil des mois?). Le grand slam final de Grand Corps Malade, sur le générique de fin, met des mots sur tous ces maux, l’alternance d’espoirs et de retours en arrière, son cheminement et celui de beaucoup d’autres! Les acteurs et les figurants (résidents d’un centre de rééducation) se mêlent pour dresser un tableau plutôt « optimiste » de la rééducation, sans (trop) verser dans le côté « bisounours », sans cacher les difficultés, ceux qui sortent avec l’espoir de continuer les « réinsertion » et les autres « remisés » par exemple dans les maisons d’accueil spécialisées auxquelles il est à peine fait allusion… Alors oui, ce film a plein d’imperfections, aborde un sujet et passe trop vite à un autre, la scène de nuit dans les bois aurait pu être plus soignée du point de vue de la « photographie » par exemple, mais je lui trouve la grande qualité de médiatiser ce sujet que beaucoup préfèreraient enterrer auprès du grand public.

PS: et pensez à rédiger vos directives anticipées !!! Elles ne sont pas réservées aux personnes en fin de vie mais devraient permettre à chacun, en bonne santé, d’anticiper un éventuel accident et ce que l’on souhaite pour soi en matière de réanimation, de définir où l’on place pour nous, si cela devait arriver, la limite de l’acharnement déraisonnable !

Des incivilités poitevines, encore et toujours… et autres encombrements des trottoirs

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Poitiers, fontaines, 13 mai 2011, 1, place Lepetit Oups, mon article est paru à l’état de brouillon non rédigé ce matin… j’avais préparé les photographies mais pas le texte pour cet article. Il part du relai dans la presse locale (papier et France 3) du non-renouvellement début janvier des cartes d’accès à la zone piétonne pour le cabinet d’infirmiers du centre-ville, en attente de la remise à plat du système et de l’anarchie qui règne dans les rues piétonnes. Mais cela n’est pas neuf et mon mot-clef  incivilité est bien rempli… ainsi que les articles sur le sujet… stationnement anarchique, ou encore là (avec un bilan sur plusieurs autres points), des voitures à la place des piétons, mégots, chewing-gums et autres incivilités, ras-le-bol, exemples à Poitiers et Niort (été 2013). La fontaine-lave-voitures (première photographie de cet article) reste une valeur sûre!

Poitiers, rue du Petit-Bonneveau, 3 août 2014, voitures sur les trottoirsSoyons honnête, les PV à 135 € ont à peu près résolu le point noir de la rue du Petit-Bonneveau (ici un dimanche de 2014).

Poitiers, voitures sur les troittoirs de la rue Bourcani à Poitiers, 30 août 2015Le 30 août 2015, il y avait encore des voitures à cet endroit, mais ces dernières semaines, le problème semble vraiment être juste un mauvais souvenir…

Voitures garées sur les trottoirs près de la préfecture de Poitiers, 6 septembre 2015Au fil des mois, j’ai cependant continué à prendre des photographies, même si je ne les ai pas mises en ligne. Ici, le 6 septembre 2015 devant la préfecture… C’était un dimanche matin et les voitures sont probablement celles de personnes qui allaient assister au culte au temple protestant rue des Écossais voisine, charité chrétienne : protestants et catholiques dans le même sac, faites ce que je dis, pas ce que je fais!

Livreur bloquant l'arrêt de bus Pont Achard à Poitiers, le 4 janvier 2017En revanche, le problème ne se limite pas aux rues piétonnes. Avant de pénaliser les infirmiers, il faudrait s’interroger sur quelques livreurs, toujours les m^mes souvent, qui mettent les autres usagers de la route en danger. Un exemple, ce chauffeur de la société Warning, que je n’arrête pas de croiser dans des circonstances dangereuses. Un exemple ici le 4 janvier 2017, à 13h30, garé carrément devant l’arrêt de bus Pont Achard, alors qu’il y avait une place libre 10 m devant sur une vraie place devant le n° 45 et 3 m derrière l’abribus, certes sur le trottoir mais sans gêner personne. Je lui ai fait la remarque, il m’a vertement rembarrée, disant que je n’avais qu’à faire le tout de l’abribus, et que le bus avait la place pour le contourner… Quand celui-ci est arrivé (matricule 252), il a commencé à déboîter, une voiture qui venait derrière a failli rentrer dans le bus, qui a fait un freinage d’urgence… guère apprécié par mon cerveau quand il a bougé un peu trop vite dans mon crâne! Le même chauffeur est un vrai danger public, il slalome en permanence dans les rues piétonnes, entre les autres livreurs et les piétons sans faire attention à personne, se gare en permanence sur les trottoirs, etc.

Au rayon des manœuvres dangereuses près de chez moi, toujours boulevard Pont-Achard, il y a aussi les scooters de ce fast-food asiatique, garés sur le trottoir, laissant en général le passage, mais lorsqu’ils arrivent pour se stationner, point de salut pour le piéton qui circule sur le trottoir en se croyant en sécurité! (Ici le 15 janvier 2017).

Autre exemple, sur le boulevard Solférino, depuis des mois, deux voitures se garent perpendiculairement au boulevard, occupant tout le trottoir. Le piéton est obligé (s’il est valide…) de s’engager sur la chaussée, avec les voitures qui descendent très vite (oui, souvenez-vous, c’est juste en contrebas de notre « couloir d’avalanches »), ici le 18 décembre 2016 de nuit…

Voitures sur le trottoir du boulevard Solférino à Poitiers, le 15 janvier 2017ou le 15 janvier 2017 sous la pluie qui n’arrange rien si une voiture doit freiner pour laisser passer un piéton. Je ne leur ai jamais un seul procès-verbal sur le pare-brise!!!

Voitures stationnées rue Carnot à Poitiers, 7 mai 2016L’autre question que je souhaiterais aborder, ce sont les autorisations de terrasses par la ville, depuis plusieurs années et en particulier Poitiers cœur d’agglomération, cœur de pagaille…, et la fin des travaux en 2001/2012 selon les secteurs, cela peut rester une belle pagaille. Ici une photographie prise le 7 mai 2016 rue Carnot : d’un côté, une invasion de voitures garées en toute impunité sur le trottoir, de l’autre, des terrasses installées sans coordination, qui ne laissent pas toujours le passage de 1,20 / 1,40 m prévues pour permettre la circulation en toute aisance aux personnes à mobilité réduite mais aussi les poussettes et autres,…

Terrasses encombrant les trottoirs de la rue Carnot à Poitiers, 7 mai 2016

Ici, il faut vraiment slalomer, entre le mobilier urbain, la forêt de piquets, de bornes, et les terrasses qui laissent la place tantôt vers la rue, tantôt vers les façades…

Rue Saint-Nicolas à Poitiers, 7 mai 2016C’est la même chose juste à côté, rue Saint-Nicolas.

Terrasses encombrant les trottoirs de la rue Magenta à Poitiers, 7 mai 2016C’est pire rue Magenta (à côté du monument aux morts de 1870-1871,et du square de la République complètement raté. Un restaurant a durablement annexé le trottoir!

Terrasses encombrant les trottoirs de la place Charles-de-Gaulle à Poitiers, 7 mai 2016

Terrasses encombrant les trottoirs de la place Charles-de-Gaulle à Poitiers, 7 mai 2016Sur les trottoirs qui bordent la place du Général-de-Gaulle, au chevet de l’église Notre-Dame-la-Grande, point de salut non plus pour le piéton, et en plus, le trottoir est haut, il y a pas mal de voitures et beaucoup de bus qui circulent sur la chaussée (ici le 12 juin 2015, mais avec le soleil, c’était à peu près la même chose ces derniers jours).

Terrasses encombrant les trottoirs de la place Charles-de-Gaulle à Poitiers, 12 juin 2015ce n’est guère mieux du côté , dans le prolongement de la grand’rue. Toujours le 15 juin 2015, mais c’était pareil cet été 2016… Le congélateur de la boulangerie empêche tout accès au petit passage laissé le long de la façade par le restaurant, avec en plus un gros dévers devant la porte!

Manèges bloquant le passage au chevet de l'église Notre-Dame-la-Grande à Poitiers, décembre 2016Et que dire du manège qui privatise complètement l’arrière de l’église depuis deux ans pendant presque deux mois pour les fêtes de fin d’année (ici le décembre 2016 à 8h30). Il pose des barrières, le piéton qui vient de l’arrêt de bus très fréquenté à l’opposé de la place est coincé entre ces barrières et la terrasse du bistrot qui reste en place l’hiver. Là encore, un très haut trottoir empêche toute personne qui a un peu de difficulté de circuler, et ce blocage complique la vie de tous!

La question ne se pose pas qu’en été!!! Voici une photographie prise rue du Marché le 19 janvier 2017 (la colonne au premier plan de l’image est celle de l’ancienne chambre de commerce, avec des sculptures de Raymond Émile Couvègnes (1935) et des peintures de Henri-Pierre Lejeune). Les bacs, les tables et les chaises obstruent complètement le trottoir!!!

La réflexion en cours par la ville sur les cartes d’accès aux rues piétonnes ne pourrait-elle pas être élargie à la libre circulation du piéton sur les trottoirs et aux terrasses avant la sortie des « terrasses d’été » (dès le 1er avril?)???

Tour de France des maladies rares…

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Du  18 septembre au 8 octobre 2017, Frédéric Debusschère, dont le fils de 10 ans Ethan est atteint d’une maladie rare (maladie de Dent), réalisera un tour de France des maladies rares à vélo au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Ce soir (18 février 2017), Frédéric assistera à Lille avec Isabelle et Thierry Marchetti, présidente et trésorier de l’association, au match de basket de la ligue féminine entre l’Entente Sportive Basket Villeneuve d’Ascq Lille Métropole (ESBVA-LM) et Nice au Palacium de Villeneuve d’Ascq. Une tombola sera organisée pour gagner des lots du club au profit du projet.

Vous pouvez aussi voir le reportage réalisé par grandLille.tv le 14 février 2017.

Logo de l'association Valentin ApacL’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, l’association a publié 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Vous pouvez les commander sur le site de l’association, ainsi que les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie), dans la boutique en ligne.

Primaire, de Hélène Angel

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Grosse flemme la semaine dernière, je n’ai même pas pris le temps de rédiger un article sur le film vu dimanche en huit! C’était donc Primaire, de Hélène Angel…

Le film : de nos jours à Grenoble, à quelques semaines de la fin de l’année scolaire. Florence Mautret [Sara Forestier] fait classe en CM2, une classe ordinaire, avec son fils, une jeune asiatique qui a réussi à arriver dans la classe sans savoir lire grâce à une formidable mémoire, une fillette handicapée et son assistante de vie scolaire, Madame Duru [Guilaine Londez], les bons et les moins bons élèves, Laure [Lucie Desclozeaux], une stagiaire venue de l’ESPE. Le spectacle de fin d’année approche, chacun doit y trouver sa place. Un jour, elle accueille un élève d’une autre classe, Sacha. Il sent mauvais, le soir, personne ne vient le chercher, les autres se moquent de lui, lui répond par les poings… Depuis plusieurs jours, il vit seul chez lui, sa mère l’a abandonné avec de l’argent, à lui de se débrouiller. Un ex de sa mère, Mathieu [Vincent Elbaz] accepte de le prendre en charge quelques jours.

Mon avis : bon, j’ai commencé le résumé en écrivant « à Grenoble », mais à part une scène où l’institutrice sort prendre l’air et se ressourcer, le film aurait pu se passer n’importe où… et les crédits montrent qu’il a été tourné en grande partie en région parisienne. Le scénario officiel, les critiques, mettent l’accent sur le jeune Sacha, qui ferait vaciller la vocation de l’institutrice. Je trouve plutôt que ce film est beaucoup plus largement un portrait réaliste de l’évolution de l’enseignement et de la formation des professeurs, complètement déconnectée de la réalité, et de son corollaire l’inspecteur rigide. L’accueil de la fillette handicapée montre aussi la défaillance de l’institution scolaire, avec une l’assistante de vie scolaire dévouée mais pas formée à ce métier, qui est sans doute une vraie catastrophe pour l’autonomie de la fillette ; la commission médicale et scolaire de bilan pour le passage à l’année suivante est moins surréaliste que la réalité, avec la présence des parents (ce n’est pas toujours le cas) ; dans « la vraie vie », l’orientation en ULIS (classe spéciale en collège) ne se décide pas dans une commission à l’école primaire mais à la maison départementale du handicap, et est aussi d’une complexité sans nom. Le film tient par la force de jeu de Sara Forestier et des enfants, excellents! La fin est beaucoup moins réussie, je n’ai pas bien compris le pourquoi de la scène avec la fillette handicapée qui va retrouver son assistante de vie scolaire dans les cuisines d’un restaurant où elle a trouvé un nouveau travail, et le long monologue final de l’institutrice sonne faux, pas assez travaillé, trop décalé, trop « politique »? Un film qui s’engage donc sur une vision optimiste de l’enseignement, oui, dans le concret, on peut apprendre à lire à une enfant de CM2 avec des méthodes anciennes (après avoir épuisé toutes les méthodes « modernes »), on peut accompagner et plus ou moins intégrer une élève handicapée, on peut avoir des états d’âme à dénoncer à l’aide sociale à l’enfance un gamin abandonné par sa mère. Mais du point de vue cinématographique, aucune surprise, aucune grande émotion, pas de grands effets du côté de la photographie, un scénario et des dialogues parfois confus…

Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…

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Cela fait bientôt deux ans (le 14 novembre 2015) que j’ai été opérée d’un méningiome qui écrasait mon nerf optique et menaçait la tige pituitaire (par où passent, entre autres, des neurotransmetteurs et des hormones). La grande couture, à la limite des cheveux, ne se voit plus du tout, je prends toujours l’anti-épileptique prescrit au centre anti-douleur qui contrôle assez bien mon allodynie / hyperesthésie / paresthésie (en gros sensations douloureuses ou anormales, en limite du « scalp »/ décollement de la peau) : j’arrive à supporter le bonnet tricoté par Maryse.

Matériel de stimulation olfactiveConcernant mon anosmie (perte de l’odorat), contrairement aux prédictions du neurochirurgien et de l’ORL du CHU de Poitiers, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, je perçois de plus en plus d’odeurs, arrive à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Merci à Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers. Il faut beaucoup de molécules olfactives pour que je perçoive quelque chose, en continuant les stimulations, je ferais peut-être encore des progrès, un rééducateur du CHU de Bordeaux avec qui j’ai échangé par messagerie m’y encourage. Puis un endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare associée à une anosmie m’a expliqué que l’on pouvait récupérer des compétences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, les agrumes et tout ce qui est lié aux huiles, ce qui correspond à ce que j’ai commencé à récupérer empiriquement et que je vais travailler davantage !

Sur le plan visuel, j’utilise encore mon visioagrandisseur maison et son plateau mobile, mais si j’éclaire suffisamment, en choisissant des livres avec un interligne suffisant, des lettres noires (et pas grises comme c’est souvent le cas), un papier qui ne laisse pas voir la page au dos, j’arrive à lire une heure sans l’aide de la caméra. Sinon, je l’ai toujours à portée de main…

Mon équipement au bureau comporte aussi une caméra qui retransmet l’image sur mon deuxième écran, et les escaliers que je fréquente sont tous équipés de bandes podotactiles d’alerte, d’un signalement en rouge des premières et dernières contremarches et en noir des premiers et derniers nez de marches. Je commence l’inventaire de la vallée de la Gartempe, de Lathus à Nalliers, par l’étude de la ville de Montmorillon où je peux aller en train, la conduite automobile pose encore problème à cause de la limitation de mon champ visuel horizontal et de ma mémoire de travail qui risque de ne pas me faire prendre vite la bonne décision. En tout cas, notez sur vos tablettes, je ferai une conférence à la maison des services de Montmorillon le samedi 28 novembre 2015 à 15h30, dans le cadre des actions du Pays d’art et d’histoire (J’en reparlerai…). [PS du 6 juin 2017 : après avoir récupéré un permis limité à un an pour raison médicale, la préfecture vient de me délivrer un permis sans limitation de durée].

Passons aux problèmes qui nécessitent encore un gros travail avec une orthophoniste spécialisée en rééducation neurologique deux fois par semaine et seule tous les jours, au moins une demi-heure par jour, avec une grosse fatigue liée à la reconfiguration du cerveau. Je vous l’avais fait remarqué presque depuis mon opération, je n’arrive pas à comprendre certains homophones (résonne / raisonne par exemple). Mes tests neurologiques « standards » n’étaient pas « pathologiques » mais en « limite basse » uniquement sur quelques exercices.

Après des tests plus ciblés, il apparaît que j’ai un déficit important de l’empan de la mémoire de travail, et surtout de la mémoire de travail verbale. Pour moi, l’empan, c’était une mesure pratique (avec le pied…) sur le terrain en archéologie quand on a oublié son mètre roulant : du bout du pouce au bout du petit doigt quand on les écarte.

Côté mémoire, la mémoire de travail est ce qui permet de retenir un numéro de téléphone le temps de le noter, un peu comme la « mémoire tampon » de l’ordinateur. Pour la stimulation, j’ai plein d’exercices avec l’orthophoniste (après 45 minutes, je sors épuisée) et je continue les exercices en ligne sur le site Jeu test ma mémoire (merci à un ami médecin qui me l’a conseillé bien avant le neurologue), surtout les Mémory, les bouliers et les cases noires. Je n’ai aucun problème avec d’autres exercices, comme le jeu du Simon où l’apprentissage de la combinaison est progressif (un son à répéter, puis un autre, etc., en plus associés à un repère visuel = une touche colorée). Je suis toujours dans les premiers niveaux pour chacun, mais je progresse petit à petit (j’ai dû passer d’un niveau 3 ans à un niveau 4 ans). Je joue aussi quotidiennement au Mastermot (comme le jeu télévisé « motus »), plutôt au niveau « enfants ». Pour améliorer la « flexibilité verbale » (celle qui permet de comprendre les jeux de mots, les homophones ou homographes), je tente de résoudre quotidiennement une carte du jeu de société Contrario (merci à Maryse qui me pose les questions et me donne les indices). Je travaille aussi sur des mémoires de formes, de phrases, de séries de chiffres, des anagrammes (site pratique car on manipule les lettres comme au scrabble), les différents jeux de TV5Monde… ce qui est très coûteux en énergie (et donc en besoin de sommeil pour récupérer).

Dans la vie quotidienne, le déficit de mémoire de travail me fatigue aussi parce que le cerveau met en place de nombreuses stratégies pour contourner les problèmes. La cause est identifiée, une minuscule zone frontale à gauche où se trouve la cicatrice de ma dure-mère, il faut maintenant que mon cerveau reconfigure une autre zone pour effectuer ces tâches.

Un autre problème a été difficile à identifier, parce qu’il se superpose à une petite perte de mémoire de certains noms propres, il m’arrive assez souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème).

Finalement, la réponse au problème est venue quand j’ai signalé au neurologue que je n’avais pas reconnu le sénateur Alain Fouché sur une photographie. Le magazine gratuit Tendance a consacré il y a quelques semaines une série d’articles de « communication institutionnelle » aux nouveaux élus du conseil départemental (merci à Grégory qui a trouvé la version électronique). Il était clairement identifié, je l’ai beaucoup croisé à titre professionnel et le vois souvent au restaurant le vendredi en ville. Je le reconnais sans problème « en vrai », mais étais persuadée que ce n’était pas lui sur la photographie.

Alors quoi? Où est le bug? D’abord, il n’est pas habillé comme d’habitude, je ne l’ai jamais vu col de chemise ouvert, sans cravate, avec un blouson sur l’épaule au lieu d’une veste de costume, quant aux lunettes de soleil sur la tête, ce n’est pas du tout son « style ».

Il est d’habitude comme sur son profil Twitter!

En cherchant, j’ai trouvé une autre photographie de cette série de photographies institutionnelles, faites par des communicants, fournies à la presse – ici la Nouvelle République – pour la campagne électorale des dernières départementales, même tenue… mais le blouson est de l’autre côté (et sans lunettes de soleil sur la tête)!

Ce n’est qu’avec de l’aide que j’ai compris que la photographie avait été publiée « en miroir » dans le magazine tendance, comme les visages ne sont pas symétriques (surtout qu’il a une petite excroissance en bas de la joue gauche), cela a suffi pour que je ne le reconnaisse pas. Mesdames et messieurs les graphistes et les communicants, mettre une photo en miroir est peut-être tentant pour des raisons de mise en page ou symbolique (ouverture ou je ne sais quoi), mais c’est au risque que les lecteurs ne reconnaissent pas la personne!

A partir de ce constat, j’ai passé d’autres évaluations neurologiques qui ont confirmé que j’ai de très grosses difficultés à reconnaître les visages (πρόσωπον / prosopon en grec) et que j’ai rejoint le club des prosopagnosiques.  Je ne reconnais pas les personnes « nouvelles » si elles ne sont pas dans le contexte où elles m’ont été présentées. Pour les autres personnes, je les identifie sans doute [confirmé depuis par un autre test] par d’autres éléments que le visage (la tenue vestimentaire, la voix, la démarche), je ne suis pas la seule mais je n’ai par exemple pas repéré en janvier que mon père s’était rasé la barbe qu’il portait depuis 1972… Je travaille la reconnaissance des visages avec des trombinoscopes, mais là aussi, mon cerveau dévie, identifie le fond de la photo plutôt que le visage. Ainsi dans mon trombinoscope d’entraînement figure un journaliste radio (chut… je tais volontairement son nom). Il était dans un récente numéro de Télérama avec un casque sur les oreilles, je ne l’ai pas reconnu car je l’avais identifié « oreilles assez décollées » 😉 . 2% de la population serait prosopagnosique à des niveaux variables, souvent « de naissance », parfois à un niveau assez important comme Jane Goodall (spécialiste des chimpanzés), Olivier Sacks (un célèbre neurologue décédé en août 2015  et dont Jean-Claude Ameisen parle souvent dans son émission sur les épaules de Darwin), Brad Pitt, Thierry Lhermitte ou Philippe Vandel. Suivez les liens pour avoir leurs témoignages directs ou indirects. Je m’entraîne avec des trombinoscopes, avec des descriptions de photographies mais en général, il n’y a pas de récupération de ce trouble. Pour moi, il est impossible de distinguer deux personnes comme dans cet autre article de la Nouvelle République où je vois deux hommes dans les 70 ans, un peu ronds, barbus et portant des lunettes (désolée pour le père Gilbert Roux et l’imam El Hadj Amor Boubaker). Il a fallu qu’on me dise que je prenais régulièrement le café à côté de « X » pour comprendre que cet habitué du matin au bistrot était « Y » arrivé récemment dans mon environnement professionnel. Pour moi, c’étaient deux personnes différentes. Dans une foule (au marché, au théâtre, au cinéma, dans la rue), je peux ne pas repérer une personne connue, je ne dispose plus de cette fonction d’analyse rapide des images de visages. Donc, si je vous croise et ne vous dis pas bonjour, c’est probablement parce que je ne vous ai pas reconnu!

Voilà, je suis fatiguée, mais je continue les stimulations et espère bien progresser encore!

Sélection naturelle des malades par Vitalis???

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Plan du site du CHU de Poitiers

[Article du 10 septembre 2015, complété au fur et à mesure des événements… voir en fin d’article le communiqué de l’association Touche pas à mon bus…  la manifestation le vendredi 25 septembre 2015 est reportée]

Je n’avais pas prévu de parler de ces problèmes de nouveaux réseaux de bus de Poitiers avant d’avoir reçu une réponse de la régie des transports, Vitalis. Mais comme ils disent et répètent dans la presse qu’à part quelques détails et quelques râleurs (150 réclamations reçues), tout va bien, voici quelques petites remarques, si j’obtiens une réponse, je complèterai. Je reviendrai dans un autre article sur les lignes qui ne desservent plus la périphérie ou les pseudo-parcobus où on ne peut même pas acheter un ticket de bus. Je vais vous parler des arrêts du CHU, j’ai fait un petit croquis rapide sur la photographie aérienne de l’IGN (géoportail), en gros, ça vous explique la configuration des lieux. Il paraît que les changements sont dus au CHU qui ne voulait plus que les bus traversent le site, mais il y a surtout Vitalis qui cherche à accélérer les dessertes pour récupérer des bus. La plupart des bus ne filent pas vers le sud-est mais s’arrêtent au rond-point. Si vous devez aller au pôle de cancérologie, il vaut mieux

  • soit ne pas être trop fatigué : arrêt encore plus  loin qu’avant sur la ligne la plus fréquentée, qui passe par le campus et donc sans possibilité de s’asseoir du centre-ville jusqu’à mi-chemin
  • soit pas trop pressé, un bus qui ne passe même pas toutes les heures par la ligne et qui dessert la faculté de médecine (au passage, les étudiants ne risquent pas d’aller en cours en bus avec cette desserte, et envahissent encore plus les parkings des malades, les trottoirs riverains, etc.).

Arrêt de bus Tour Jean Bernard à Poitiers, ancien et nouveauSi donc vous allez dans la majorité des autres services, vous pensez que pour la « Tour Jean Bernard », d’un côté ou de l’autre de la haie, cela ne fait pas une grande différence. Alors que le changement est programmé depuis des mois, les travaux ont été réalisé dans l’urgence fin août. Il y a une rampe d’accès, un quai (mais le bus que j’ai pris ne s’est pas positionné comme il convient donc descente sur la chaussée et remontée sur le quai), pas d’abribus dans le sens vers Mignaloux-Beauvoir (il n’y en avait pas non plus avant, mais il était possible de s’abriter en face sans risquer sa vie). Sur cette première vue, vous voyez déjà le trafic sur la Nationale 147, limitée en principe ici à 50km/h, mais en réalité les voitures y passent à 80 / 90 km/h (c’est d’ailleurs un point qui pourrait faire l’objet de plus de contrôles radar).

Arrêt Tour Jean Bernard à Poitiers, sens Mignaloux-Beauvoir

Bon, aller, on ne va pas râler, il y a un petit repose-fesses!

Poitiers, traversée de la Nationale au niveau de l'arrêt Jean BernardMaintenant, vous voulez rentrer en ville, il va falloir traverser! Il y a une bande podotactile pour les aveugles et malvoyants, mais il va falloir courir, que vous ayez une canne blanche, un fauteuil roulant (ben quoi, miracle, vous sortez du CHU donc vous êtes guéri) ou juste pas le temps de traverser entre les voitures. Parce que celles-ci ne vont sûrement pas s’arrêter, le passage protégé n’est pas (encore) tracé [voir plus bas pourquoi je mets « encore »], et le refuge central est de la largeur de deux bordures en ciment, et ne peut donc pas faire office de refuge! Ce dispositif est obligatoire dans le cadre de l’accessibilité des personnes en situation de handicap, et ici indispensable pour tous car avec la circulation dense dans les deux sens, il est impossible de traverser les deux voies sans s’arrêter au milieu.

Absence d'abribus à l'arrêt Jean-Bernanrd à PoitiersLa précipitation du changement de l’arrêt (annoncée déjà lors de la foire-exposition en mai dernier) n’a pas permis d’installer l’abribus mais rassurez-vous, la structure a été prévue dans le sens CHU vers le centre-ville [voir plus bas, PS 3]. Je propose d’inviter la chargée des transports à l’agglomération de Poitiers à traverser à l’arrêt de bus Tour Jean Bernard toutes les 5 minutes pendant 1 heure en semaine (dès ce vendredi, en plus, la pluie est annoncée, l’expérience sera plus intéressante), si elle survit, alors peut-être que la traversée n’est pas si dangereuse, si elle est juste blessée, le CHU n’est pas loin  😉 Il est urgent de tracer le passage protégé, de le signaler sur la nationale (les travaux relèvent de l’agglomération de Poitiers et non de l’État) avec au minimum une zone 30 et des contrôles de vitesse, et si possible un feu tricolore pour permettre la traversée des piétons! Comment voulez-vous limiter les voitures sur les parkings du CHU, avec un trajet en bus aussi périlleux, le bus est plus que dissuasif.

Par ailleurs (je n’ai pas eu le temps de faire un plan ni d’aller voir sur place), il n’y a plus d’arrêt de bus au niveau du centre Scanner IRM Poitou-Charentes. Pourtant, les radiologues privés de Poitiers viennent d’y regrouper tout leur service de radiologie, en fermant les autres sites en ville et en périphérie (sauf celui de la polyclinique). Officiellement, pour les radiologues, pas de problème, il y a un parking. Ils oublient un peu vite que tous les malades (j’en suis) ne peuvent pas conduire. Là, il y a eu une réponse de Vitalis dans la presse ce matin… Il devrait y avoir à la Toussaint (ou à la Saint-glinglin?) un arrêt « pas très loin », en l’occurrence, sur la rocade, il n’y aura « qu’à traverser » (je pense que c’est pire que la traversée de la RN 147).

Poitiers, arrêt de bus Marie Curie, 17 juillet 2015Voici pourquoi j’ai aussi des réserves sur le traçage du passage protégé… Nous sommes ici à l’arrêt Marie-Curie, devant l’une des cités universitaires. Un quai a été aménagé depuis des mois, je ne sais plus, en mars ou avril. J’ai pris cette photographie le 17 juillet mais j’y suis repassée il y a peu, et il n’était toujours pas tracé! Il faut le déplacer de quelques mètres, mais cela fait la différence, les automobilistes, qui ne respectent pas les limitations de vitesses, ne s’arrêtent pas si vous attendez à côté du passage tracé… A certaines heures, cette rue est déserte, mais ce n’est pas le cas aux heures d’entrée du collège voisin.

Poitiers, arrêt Marie Curie, 11 septembre 2015PS 1: je suis allée vérifier le 11 septembre, toujours pas de passage protégé tracé au nouvel emplacement de l’arrêt Marie Curie, je déposerai une autre réclamation lundi 14… Désolée pour la qualité de la photographie, prise en passant devant depuis le bus (je m’arrêtais un peu plus loin).

PS 2 : j’ai reçu le  cette réponse du CHU le 16 septembre

« Madame,
Nous avons pris connaissance de votre message. Nous vous informons que la direction du CHU de Poitiers n’a jamais entrepris aucune démarche visant à déplacer sur la route de Limoges l’arrêt de bus de la société Vitalis initialement situé à proximité de la tour Jean-Bernard, sur le site de la Milétrie. Nous prenons note de votre remarque et regrettons les désagréments occasionnés par ce changement. Nous ne manquerons pas de communiquer à la société Vitalis les réclamations des patients et des usagers sur ce point.
La direction du CHU de Poitiers »

Poitiers, arrêt Jean Bernard, 18 septembre 2015PS 3: je suis repassée au CHU le 18 septembre. Vers 13h, une entreprise était en train de déposer l’abribus, ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Cependant, le chantier était aménagé n’importe comment. Le camion-grue était stationné devant le quai des voyageurs (à droite, on l’aperçoit à peine sur la photo), des feux géraient une circulation alternée sur la nationale, sur la voie allant vers Limoges. Mais ils n’avaient prévu aucun passage sécurisé pour les piétons (quelques cônes auraient été les bienvenus) et l’arrêt provisoire était mis en amont, ce qui obligeait à longer le chantier en étant frôlé par les voitures puis à circuler dans l’herbe détrempée. Je n’ai pas réussi à traverser. Comme il y avait un stand devant le CHU pour la journée de la mobilité, je suis allée chercher de l’aide… La dame de Vitalis ne voulait rien savoir (et maintenait que le changement d’arrêt était à la demande de Vitalis, quelqu’un d’autre disant que c’était un changement concerté…). Finalement, le responsable de l’accessibilité du CHU m’a accompagnée, a interrompu le flux de voiture pour traverser et les ouvriers pour rejoindre l’arrêt provisoire via le quai. Il a pu constater la façon dont le chantier était mis en place. J’ai fait une nouvelle réclamation écrite à Vitalis (même si je n’ai pas de réponse aux demandes précédentes)… A suivre! J’ai rendez-vous le 1er octobre au centre anti-douleur, le passage protégé sera peut-être tracé?

PS 4 (20 septembre 2015) :  Sylvie Bourdens, du service promotion des ventes de Vitalis, me renvoie au service travaux de Grand Poitiers pour l’aménagement de l’arrêt de bus et me précise :

« Attention à ce qui peut être écrit notamment sur votre blog. Je suis désolée mais c’est bien moi qui vous ai dis que la demande initiale de ne plus faire circuler les bus au sein du site émanait du CHU et que c’était après concertation entre Grand Poitiers et le CHU que cette décision a été prise, je n’ai jamais dis que c’était à initiative de Vitalis et il me semble que la « dame de Vitalis ne voulait rien savoir » n’est pas correct. Je vous ai même proposé de vous accompagner, à condition que les personnes du CHU organisatrice de l’événement sur le parvis surveillent mon matériel en place. L’animatrice « mobilité » du CHU est donc allée chercher Mr Boivin qui vous a accompagné. Maintenant j’ai bien conscience des difficultés et regrette le manque d’aménagement (qui n’incombe pas à Vitalis). J’espère que notre réponse vous sera apportée rapidement.« 

Bannière de Touche pas à mon busPS 5 : Communiqué de l’association Touche pas à mon bus (20 septembre 2015)

Trop d’usagers sont mécontents aujourd’hui, c’est pourquoi l’association touchepasamonbus@outlook.fr a été créée afin que les doléances soient entendues et que des ajustements significatifs soient mis en place.

La manifestation prévue le vendredi 25 Septembre 2015 devant le conseil communautaire de Grand Poitiers est reportée, faute d’autorisation préfectorale.

Arrêt de bus Tour Jean Bernard à Poitiers, le 25 septembre 2015PS 6: 25 septembre 2015. L’abribus dans le sens Limoges-Poitiers est en place, à quelques détails près (il manque les horaires, toujours sur un panneau provisoire). Il n’y en aura pas dans l’autre sens. Le passage protégé est enfin tracé, même s’il n’est toujours pas signalé correctement sur la Nationale, bien sûr il n’y a ni zone 30, ni réel refuge central ni feu tricolore pour permettre une traversée en toute sécurité des piétons. Le bus 11 avec lequel je suis arrivée au CHU s’est arrêté à 30 ou 40 cm du quai, ce qui ne permet pas de descendre facilement du bus! Rappelons que ces quais sont prévus pour un espace maximal de 5 cm entre le bus et le quai, il y a des bandes d’alerte podotactiles pour prévenir de l’approche dans le sens quai/bus, mais pas de contraste en bord de trottoir puisqu’il ne doit pas y avoir de repère à prendre. A 30 cm, avec mon champ de vision restreint, je ne vois ni la marche de la descente du bus ni le rebord du trottoir! Un petit effort, messieurs les chauffeurs, pour vous mettre correctement à quai pour tous, pas seulement quand vous avez repéré un handicap! Et encore plus à l’arrêt du CHU!

PS 7 : mercredi 30 septembre 2015, je n’ai toujours aucune réponse à toutes mes réclamations à Vitalis et auprès du service voirie de Grand Poitiers. J’ai fait un récapitulatif de mes demandes à Vitalis à l’occasion de la journée d’écomobilité à la Maison de la Région. Pourtant, lors du conseil communautaire du 25 septembre, Alain Tanguy, en charge du dossier avec Anne Girard, a promis que toutes les questions feraient l’objet d’une réponse personnalisée, ma patience va finir par avoir des limites! Il paraît qu’il n’y a toujours eu que 250 réclamations auprès de Vitalis et 300 auprès de l’agglomération, mais il n’y a plus de fiches de réclamation disponibles au local Vitalis en ville ni au dépôt.

Les mots qu’on ne dit pas, de Véronique Poulain

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pioche-en-bib.jpgCouverture de Les mots qu'on ne dit pas, de Véronique PoulainCe titre faisait partie des livres recommandés pour cet été par le magazine Causette. Je l’ai trouvé à la médiathèque.

Le livre : Les mots qu’on ne dit pas, de Véronique Poulain, éditions Stock, 2014, 144 pages, ISBN 9782234078000.

L’histoire : ses parents sont nés juste après-guerre, sourds tous les deux, la mère de naissance, comme son oncle, son père suite à une méningite contractée bébé. Ils se sont rencontrés à un bal à Paris, où leurs propres parents sont venus, pour qu’ils aient la meilleure éducation, ont eu une fille, Véronique, entendante… Elle passe ses premiers mois en nourrice, puis ses grands-parents, qui habitent au-dessus de chez les parents, la prenne avec eux, elle navigue entre le mode des entendants et ses parents sourds, en joue, en soufre, s’adapte dans les deux cultures…

Mon avis : un livre très court, 144 pages, dont au moins un tiers de vide (chapitres de deux ou trois pages, avec de grands blancs au début et souvent à la fin). Ses parents et son oncle sont très « engagés » dans le monde des sourds, la reconnaissance de la langue et la « fixation » du dictionnaire. Mais elle parle surtout des stratégies de l’enfant, de ses cousins aussi, surtout sa cousine Ève, pour s’adapter et grandir dans cette double culture, la difficulté de vivre avec des sourds (bruyants!), le regard sur le handicap, le manque d’efforts de la société pour comprendre ses parents, de ses camarades de classe… Elle oscille entre la fierté de la double culture, parfois la honte quand ses parents ne comprennent qu’ils font un bruit inadapté en société, rapporte souvent le cocasse des situations. Un beau témoignage!

Logo rentrée littéraire 2014Ce livre entre dans le cadre du défi 1% de la rentrée littéraire organisé à nouveau cette année par Hérisson (il reste quelques jours pour la rentrée 2014!).

Pendant que le roi de Prusse… de Zidrou et Roger

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pioche-en-bib.jpgCouverture de Pendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui donc lui reprisait ses chaussettes?, de Zidrou et Roger J’ai lu un avis intéressant sur ce livre à l’occasion d’un TOP BD des blogueurs chez Yaneck / Les chroniques de l’invisible, je l’ai emprunté à la médiathèque.

Le livre : Pendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui donc lui reprisait ses chaussettes?, de Zidrou (scénario) et Roger (dessins et couleurs), éditions Dargaud, 54 pages, 2013, ISBN 9782505017073.

L’histoire : de nos jours, quelque part. Une vieille dame (Catherine Hubeau, 72 ans), veuve, s’occupe en permanence, seule, de son fils Michel, Michelou, 43 ans. Car celui-ci est handicapé mental suite à un accident quand il était jeune adulte. Il est grand, a pris du poids et vit à l’âge de …. 3 ou 4 ans! Chaque jour, elle l’emmène au parc, aux tables voisines, les gens jouent au échec, mais Michel est rivé à son Puissance 4 auquel il joue avec ses règles. Il attend avec impatience l’heure de son dessin animé à la télévision. La vie n’est pas facile tous les jours…

Mon avis : un titre à rallonge avec un scénariste dont je vous ai déjà parlé pour Les folies Bergères. Une couverture originale aussi… qui se complète au dos de l’album avec la mère qui tient la main de son grand enfant. La page de titre aussi, qui arrive après une dizaine de planches assez mystérieuses, où il est difficile de comprendre ce qui se passe. L’air de rien, l’album aborde de nombreux sujets sur le handicap mental / psychique: le sacrifice de la mère (pourquoi? flou sur le veuvage, l’accident de voiture), la sexualité (location de films pornographiques), les « crises » (épilepsie dans la baignoire? violence en détruisant régulièrement son jeu de Puissance 4). Et aussi le refus de « placer » ce grand enfant dans un centre spécialisé, l’incompréhension de la fratrie, qui logiquement refuse de prendre en charge ce frère encombrant, le refus de la mère de prendre des vacances même avec une amie qui lui propose… car elle doit « repriser les chaussettes du roi due Prusse » ou plutôt lessiver et repasser jour après jour les T-shirts favoris de son fils. Quelques petits instants de bonheur quotidien semblent suffire à cette mère, mais elle vieillit et devra bien se séparer un jour de son fils, le plus tard possible. Voilà pour le scénario, qui aborde un sujet rarement évoqué en bande dessinée ou dans la littérature, avec beaucoup de justesse!

Maintenant, sur le dessin et surtout la couleur, je n’ai pas aimé, trop sombre, trop d’ocres, de bruns. Ce n’est pas la première fois que je signale des couleurs sombres qui ne me plaisent pas, peut-être parce que ma vision des couleurs est un peu déformée. Or le dessin prime dans cet album, avec peu de dialogues et de textes, ce qui rend bien l’impression d’une vie pauvre en échanges verbalisés de cette mère. Certes, il rend bien la relation et la tendresse dans le couple mère/fils, mais je pense que l’album aurait été mieux servi par des couleurs plus gaies, surtout par des fonds plus clairs. Quand une série de cases est entièrement colorée en ocre, brun ou autre mais en nuances ternes, j’ai du mal à distinguer le dessin superposé (enfin, sous-imposé plutôt) à la couleur. Dommage…

Pour le scénario, je vous conseille néanmoins vivement cet album.

Logo top BD des bloggueurs Cette BD sera soumise pour le classement du TOP BD des blogueurs organisé par Yaneck / Les chroniques de l’invisible. Mes chroniques BD sont regroupées dans la catégorie pour les BD et par auteur sur la page BD dans ma bibliothèque.

Extension par le Cirque inextrémiste au TAP

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Le théâtre et auditorium de Poitiers après l'ouverture du viaduc, février 2014Nouvelle sortie au  théâtre et auditorium de Poitiers / TAP, dans le cadre de ma saison 2014-2015, avec le Cirque intextrémiste mardi soir, j’avais sélectionné le spectacle à 19h30, pour que ça ne soit pas trop tard et que je ne m’endorme pas une nouvelle fois au spectacle… La compagnie était venue au festival des expressifs en 2009, avec une annulation partielle à cause de la manifestation violente contre le déménagement de la prison.

Le spectacle: des bouteilles de gaz, deux planches, trois amis sur scènes. Au départ, une mauvaise blague faite à Rémy, paraplégique [suite à un accident de cirque], abandonné dans une poubelle sur scène, sans son fauteuil. Puis alors que ss deux amis viennent de construire un « échafaudage » avec les planches et les bouteilles de gaz, le voici qui revient sur scène aux commandes d’une mini-pelle mécanique, et le voilà qui propulse ses deux compères dans les airs en équilibre instable sur leur planche.

Mon avis: si le début est un peu glauque, avec une mauvaise blague sur le handicap, j’ai assisté ensuite à un grand numéro d’équilibre, parfait même si la musique est parfois un peu forte pour moi. Je trouve cependant que ce n’est pas vraiment un spectacle de noël, comme c’était annoncé. Les collégiens qui avaient préparé cette représentation en atelier avec les artistes ou les handicapés (sourds et handicaps mentaux) présents ont certes ri, mais les enfants accompagnés de leurs parents à côté et derrière moi étaient perplexes et avaient beaucoup de questions sur le handicap (« c’est pour de vrai qu’ils l’ont abandonné? »), sans profiter visiblement du spectacle. Prendre une mini-pelle mécanique comme un fauteuil roulant géant, pilotable par ss manettes, est une bonne idée, mais le spectacle manque un peu de « récit », d’histoire à côté de la performance pour la performance.

Les spectacles de fin d’année précédents étaient plus adaptés au jeune public et aux adultes; revoir  El Niño Costrini de Sebastiàn Guz, le Slava’s Snowshow, Pierre et le loup, etc… Amis poitevins, vous pouvez encore voir ce spectacle ce soir et demain après-midi, amis d’ailleurs, il passera peut-être un jour près de chez vous, sinon, allez voir le site de la compagnie du Cirque intextrémiste. Pour ma part, j’ai prévu demain d’aller à la sieste acoutisque… sur la scène de l’auditorium, euh, le TAP conseille d’apporter oreiller et doudou! J’aurai fait la sieste (au sens propre) juste avant, je devrais donc réussir ensuite la « sieste acoustique », je vous raconte très vite cette nouvelle expérience qui s’annonce.