Archives de catégorie : Handicaps, maladies rares, psychothérapie
D’abord consacrée à mes états d’âme un an et plus après le suicide de ma mère, j’ai modifié cette catégorie pour y ajouter des articles sur le monde du handicap
J’ai découvert la surdicécité (les « sourds-aveugles ») il y a fort longtemps, lorsque je faisais mes études à Paris et que la fille des gardiens, sourde de naissance, a été diagnostiquée avec le syndrome de Usher et allait perdre peu à peu la vision latérale. A 6 ans, elle était l’une des premières à avoir reçu un implant cochléaire, qui était jusqu’alors réservé à des enfants qui avait entendu et étaient devenus sourds, par exemple suite à une méningite.
En arrivant à Poitiers, j’ai découvert la grande communauté des sourds-aveugles, liée à l’invention de la langue des signes signées dans la main et qui a inspiré le film sur Marie Heurtin il y a quelques années. Ce passé explique que le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM) ait son siège à Poitiers. Il dépend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) dont je suis élue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an.
Pour la journée internationale de la surdicécité, le CRESAM organise le 27 juin 2021 au parc de Blossac à Poitiers un Bombardement de fils, action de tricot urbain, pour laquelle il est demandé de tricoter ou crocheter des carrés de 20 cm de côté, qui seront installées et cousus ensemble ce jour-là dans le parc (suivre ce lien pour les informations pratiques). La journée aura lieu de 11h à 17h, il s’agira de recouvrir le garde-corps du kiosque par tous les carrés en cours d’assemblage… Vous pouvez encore faire parvenir les vôtres ay CRESAM!
Le tricot étant pour l’instant la seule activité manuelle que j’ai reprise parce qu’il n’y a pas besoin de se concentrer sur la vue ni d’accommoder tout le temps la vue, même si j’ai bien récupéré, ce n’est pas la peine de déclencher de la fatigue visuelle. Je vais accélérer pour en faire d’autres et il me reste à rentrer les fils… J’en ai finalement tricoté 26, en jersey, avec des restes de laine, des bandes, des torsades, des damiers ou d’autres motifs, et les ai remis la semaine dernière au CRESAM qui a commencé l’assemblage.
Ce même 27 juin 2021, je voterai aux élections départementales et régionales, je ferai également une « promenade » de 10 km dans le cadre de la Course des Héros 2021, pour collecter des fonds au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.
Pour ma participation à la course des héros 2021, j’ai fait le choix de la course virtuelle, le 27 juin, avec un engagement à marcher 10km minimum. J’ai commencé à repérer deux parcours, l’un pour le matin, l’autre l’après-midi, autour du patrimoine poitevin.
La page de dons (par le lien ou le QR-Code ci-dessus) au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques est toujours ouverte, chaque participant doit collecter 250€ avant le 23 juin pour Lyon et la course virtuelle.
vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright
Pour le parcours du matin, j’ai mesuré environ 5,6 km. Petite promenade d’article en article sur mon blog, en attendant de faire le parcours en vrai! Beaucoup d’articles ont plusieurs années et mériteront une petite voire une grosse mise à jour.
Au passage rue du Doyenné, avec un coup d’œil sur l’hôtel Geoffroy d’Estissac (vers 1520), qui a été restauré depuis l’article qui remonte déjà à 2009.
Petite halte aux salons de Blossac pour voter (2e tour des élections départementales et régionales, mon bureau de vote a déménagé suite au Covid19), l’accessibilité de la salle a été revue il y a quelques années avec la mise en place d’un ascenseur.
Je tournerai à droite dans la rue Renaudot, passage devant la crèche du marronnier avant de traverser la rue de la Marne et de poursuivre en face rue Saint-Porchaire, pour arriver devant le clocher à confronter aux cartes postales anciennes, sans oublier de regarder Daniel dans la fosse aux lions et les chapiteaux du portail restauré. Je tournerai à gauche, rue Gambetta, au passage, il est possible de voir la maison du Dr Letang et son décor (1902), avant de tourner à droite rue des Cordeliers.
La statue de Jeanne-d’Arc (1929) de Maxime Réal del Sarte émerge de la palissade qui protège le chantier de fouille de l’ancien palais de justice dans le square des Cordeliers (sa plaque avait été volée et avait perdu sa patine).
Ce dimanche, j’ai « répété » ce parcours, y compris la pause au biblio café!
Je repartirai en laissant la cathédrale Saint-Pierre (le lien regroupe tous mes articles sur cet édifice) tout en bas de la rue, il sera possible de voir le médaillon en bronze (1929) de Georges Henri Prud’homme avant de tourner à gauche rue Scévole-de-Sainte-Marthe pour rejoindre l’église Notre-Dame-la-Grande (lien vers une série d’articles), puis la rue de la Regratterie. En fond de cour, au milieu de la rue, sur la gauche, repérer deux dates (1580 et 1626). Sur la droite, au fond de l’impasse de la petite roue, il est possible de voir la médiathèque (sans visite avec son architecte). Prendra alors la rue du Palais.
Place Lepetit, la fontaine-lave-voitures ne fonctionne plus. Le palais est rouvert au public pour l’été. Juste à côté, la serrure datée 1516 d’un hôtel particulier, bien que protégée au titre des monuments historiques, a disparu à l’occasion de travaux de rénovation. De là, je prendrai la rue Pétonnet pour rejoindre la grande poste (Hilaire Guinet architecte, Aimé Octobre sculpteur) et avec plus de photographies ici, les guichets et les mosaïques massacrés, mais le dimanche, vous ne pourrez pas constater les dégâts. Je poursuivrai rue des Écossais, où il est possible de découvrir un autre immeubles des frères Martineau et le temple protestant. Je redescendrai par le trottoir de gauche du boulevard Solférino.
Depuis quelques jours, à l’angle de la rue Thibaudeau, est collé un papier avec une citation de Marie Baranger. Au niveau du monument aux morts de 1914-1918, j’emprunterai les escaliers de la gare pour rentrer chez moi…
Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. /
Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2020, l’édition avait été virtuelle, cette année, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut ou les participants peuvent s’inscrire pour le 27 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux. Comme je reste fragile, j’ai choisi de réaliser un parcours de 10 km à pied, en marchant (je ne dois plus courir à cause de mon opération), au départ de chez moi, en passant par le bureau de vote, le parc de Blossac pour voir l’opération « bombardements de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), puis je partirai faire l’une de mes promenades habituelles autour du Clain. Il ne s’agit pas de provoquer un rassemblement, pour des raisons sanitaires évidentes.
Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer le compte-rendu de la journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels qui aura lieu demain et, en fonction des sommes collectées, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31, nous sommes en train de le relire) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…
Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices.
Un an sur deux, l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, le samedi prochain 5 juin 2021, une journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels, principalement le syndrome de Klinefelter, des garçons qui ont deux chromosomes X et un Y (47, XXY), mais aussi les syndromes Triplo X (filles avec 3 chromosomes X ou 47,XXX), Double Y (garçons avec 2 chromosomes Y et un chromosome X ou 47, XYY), Turner (filles avec un seul X ou 45,X) et les formules à 48 voire 49 chromosomes (48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, 48,XXXX, 49,XXXXX). Comme la journée sur les anomalies chromosomiques rares en 2020, cette journée aura lieu en visioconférence, mais il faut s’inscrire avant le 2 juin 2021 avec un faible droit d’inscription qui permettra de couvrir les frais de l’abonnement professionnel à zoom, soit 5€ pour les adhérents de l’association et 10€ pour les autres (+5€ pour recevoir le livret des éditions précédentes et mieux suivre les termes techniques). Vous pouvez retrouver le programme par ce lien direct.
Pour aider notamment au financement du compte-rendu de cette journée, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries, microdélétion 17q21.31) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…
Je participerai à la course des héros virtuelle (donc à Poitiers) le 27 juin 2021 : chaque personne engagée à Paris ou en virtuel doit collecter un minimum de 250€ pour participer à la course, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous.
Je vous avais laissé à la veille de mon opération de méningiome. Je suis rentrée à l’hôpital à Tours la veille, avec un test PCR négatif fait la veille. Bien sûr, avec la crise sanitaire, aucune visite n’était autorisée. J’aurais aimé aller chez le coiffeur avant, mais je ne devais pas attraper de microbe et suis restée strictement confinée de mi mars à mi-juin…
Il a fallu 6h de fraisage pour détruire le méningiome ossifié de mon orbite gauche. Le neurochirurgien a préservé mon nerf optique, mon champ visuel s’est même très légèrement amélioré depuis. De retour du bloc, au réveil, tout va bien, le neurochirurgien m’annonce que ça va gonfler sérieusement pendant la nuit… Le lendemain, impossible d’ouvrir l’œil, des compresses de thé froid pour faire dégonfler (je ne connaissais pas cette astuce!), deux jours après, les drains au cerveau et au ventre sont enlevés, je peux aller au fauteuil avec toujours un contrôle des constantes, une vraie douche! Je rentre à Poitiers après 5 jours. Il faut récupérer de la fatigue aussi due au litre de sang perdu pendant l’opération.
Le visage a mis beaucoup de temps (c’était mieux après deux mois) à dégonfler, il reste toujours une petite bosse sur la tempe gauche, mais elle ne se voit pas trop avec les lunettes. Dès que les agrafes ont été enlevées et toutes les croutes tombées, la coiffeuse est passée chez moi avec toutes les précautions d’usage pour une coupe rapide, un vrai soulagement, surtout qu’alors, je n’avais plus besoin de me coiffer pendant les premières semaines.
Même si je n’ai pas beaucoup de séquelles, je commence par une réaction au niveau de la cicatrice du ventre, rouge et gonflée à une extrémité. Ah, pour celles (oui, là, le féminin l’emporte très largement) qui doivent avoir une opération de ce type, la « petite entaille au ventre pour récupérer de la graisse » qui va remplacer l’os enlevé, entre les pièces en titane et le cerveau, mesure quand même 7 cm! La cicatrice est encore violette et limite chéloïde malgré les automassages à l’huile d’amande douce…
Côté crâne, j’ai maintenant un savant assemblage de plaques en titane (entouré en bleu), de vis (en orange) et de graisse tirée du ventre (la masse noire entourée en rouge).
Le troisième méningiome, inséré dans la faux du cerveau vers la droite, est toujours là, est ossifié et infiltré dans le sinus sagittal. Il comprime la veine principale du cerveau et est donc inopérable, mais les dernières IRM montrent qu’un faisceau de vaisseaux secondaires a pris le relais. L’hémiplégie partielle gauche qu’elle provoquait, cotée à 4/5, a bien régressé grâce à eux, je poursuis le kiné deux fois par semaine pour remuscler le côté gauche, pour l’instant, j’ai encore une faiblesse sur le grand dorsal et le bras gauche, surtout, je ne sens pas les contractions musculaires sur la fin des mouvements. J’avais aussi perdu (volontairement) 4 kg dus à la cortisone avant l’opération, j’ai maintenant rattrapé mon poids d’avant la cortisone qui a suivi la découverte des méningiomes, mais pas tout à fait le poids antérieur, il me reste encore 3 kg à perdre. Je n’ai pas complètement arrêté la cortisone, en raison de mes problèmes hormonaux, j’ai descendu la dose par paliers de 5 mg tous les 15 jours jusqu’à 10mg, puis par paliers de 1 mg par mois, j’en suis encore à 4 mg, avec un complément d’hydrocortisone depuis le passage à 7mg, car mes surrénales, qui ont déjà été « fainéantes » sans supplémentation dans le passé n’ont pas encore repris leur fonction, je verrai ce qu’il en est avec un RdV à Bicêtre fin novembre.
Mon anosmie (problème d’odorat) n’a pas plus bougé (voir Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat que ma prosopagnosie (difficultés pour reconnaître les visages). En revanche, mon empan de la mémoire de travail a replongé à 4, mais j’ai récupéré plus vite que lors de la première opération en 2013 (voir Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…). Avec un travail orthophoniste intensif, une séance par semaine en visio et des exercices quotidiens enregistrés par mon orthophoniste. Pour tester mes fonctions exécutives, l’un des premiers tests était de préparer une île flottante en respectant la recette… Mine de rien, regrouper les ingrédients, les bons ustensiles, s’organiser pour faire la crème anglaise, les blancs pochés et le caramel sans faire tout éclabousser, assembler et ranger la cuisine n’a pas été si simple et m’a bien fatiguée, juste un mois après l’opération.
Je vois également une fois par mois sa collègue en visio, pour rééduquer mon masseter gauche qui a mal supporté d’être décollé et recollé une seconde fois. Là encore, exercices tous les jours, je n’arrive toujours pas à trouver la position « clown triste », les massages qu’elle m’a conseillés sont adaptés à partir d’un programme des orthophonistes de la Pitié-Salpétrière pour les « gueules cassées », le lien peut aider celles qui sont dans le même cas que moi! Si j’ai un peu gagné, il reste faible et j’ouvre la bouche à 2,5 doigts ou 19 abaisse-langue, ce qui a progressé, au départ, il ne fallait pas que les mirabelles soient trop grosses au printemps, maintenant, un radis rond plutôt gros passe. Mais il faut 3 doigts pour que l’ouverture de la bouche soit considérée comme « normale ».
Au début, je voyais régulièrement double en fin d’après-midi, mais le muscle qui avait été touché lors de l’opération s’est bien remusclé, je ne vois plus double et j’ai pu faire valider mon permis de conduire par la préfecture.
Côté courses, je suis toujours livrée par la Tournée des Saveurs (commande tous les 15 jours, ce sont très majoritairement des produits issus de producteurs locaux, pour partie bio) et mes voisins libyens me mitonnent régulièrement de délicieux plats joliment présentés, souvent si copieux que je les mange en deux fois!
Sur le front judiciaire
La cour d’appel de Poitiers avait confirmé ma demande d’expertise avait confirmé le 16 juin, juste avant mon opération. Celle-ci aurait dû avoir lieu en novembre 2020, mais avec le deuxième confinement, elle a été reportée à début janvier. nous étions fort nombreux dans la salle, les 3 experts nommés par le tribunal (un neurochirurgien, un pharmacologue et une endocrinologue), mon avocat avec une assistante, mon médecin conseil (un professeur en neurochirurgie), un avocat et un médecin conseil pour mon ancien médecin (aussi présent mais juste au début, il avait pris un train de retour beaucoup trop tôt), pour mon ancien pharmacien, pour Bayer, un avocat pour l’ANSM, et il y avait des absents, le ministère de la santé, la CPAM et la MGEN (qui gère mon régime de sécurité sociale). Le collège d’expert a conclu à une haute probabilité d’imputabilité de mes méningiomes multiples à l’Androcur de Bayer, qui avait été prescrit dans le cadre de l’autorisation de mise sur le marché (ce qui n’est pas le cas pour 85% des personnes qui en ont pris). Il faut attendre mon prochain bilan neuropsychologique (surtout sur la mémoire de travail) et le scanner et l’IRM de septembre prochain pour consolider les séquelles. Ensuite, mon avocat demandera une audience au fond au civil au tribunal de Poitiers. En parallèle, Bayer s’est pourvu en cassation contre la décision de la cour d’appel, les mémoires en réponse ont été rendus en février, mais il n’y a toujours pas de conseiller nommé et donc pas non plus de date d’audience en cassation, heureusement que celle-ci n’est pas suspensive! Pour toutes celles qui seraient concernées par des méningiomes dus à l’Androcur, au Lutéran ou au Lutényl, vous pouvez vous renseigner auprès de l’association de victimes, l’Amavea.
J’ai repris à mi-temps thérapeutique depuis un mois, en télétravail, cela se passe bien, même si je reste fatigable et fatiguée le soir. Il m’arrive de m’endormir devant le 28 minutes d’Arte, et si je veux voir un programme du soir, alors c’est en rediffusion le lendemain en fin d’après-midi.
Maintenant, j’ai quelques centaines de commentaires à lire, une grosse centaine en attente de modération, je résorberai petit à petit ce retard.
Sur le front du Covid, j’ai eu des anticorps non neutralisants fin mai 2020, ils avaient disparu en septembre 2020, et j’ai eu trois doses de Pfizer à cause de mon déficit global en IGG. Mais j’essaye de vous parler plus en détail des problèmes immunitaires dans les prochains jours.
Le 27 juin prochain, je voterai aux élections départementales et régionales, puis je participerai au parc de Blossac à Poitiers à une journée des sourds-aveugles organisée par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), qui dépend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) dont je suis élue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an, j’ai commencé à tricoter des carrés de 20 cm sur 20, avant de partir pour une « promenade » de 10 km dans le cadre de la Course des Héros 2021, pour collecter des fonds au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, je vous reparle très vite de ces deux opérations.
Jusqu’au 23 juin 2021, vous pouvez aider l’association Valentin Association de porteurs d’anomalies chromosomiques via ma participation à la course des héros virtuelle à Poitiers le 27 juin 2021 : Visitez la page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous.
Mise à jour du 16 juin 2020 La cour d’appel de Poitiers vient de confirmer la décision de première instance, test Covid19 pré-opératoire passé ce matin au CHU de Poitiers, je prépare mes affaires pour partir au CHU de Tours demain, opération jeudi 18 toute la journée… Voir l’article du 7.info
Article du 27 mai 2020 Le confinement se poursuit pour moi, mon voisin de palier reste bruyant même si cela n’atteint plus les 100 décibels pendant des heures… même si France 2 a pu profiter de sa musique sur mon balcon et de quelques bruits d’outils en venant filmer lundi (25 mai 2020) pour un reportage au JT de 13h sur ceux qui restent confinés (c’est à 19 minutes 30 sur le lien, +/- une minute avant pour l’autre témoignage). Il a cessé les émanations toxiques. La poussée d’herpès qui a suivi les 4 jours les plus bruyants se voit dans ma prise de sang d’hier avec une augmentation des neutrophiles ;-(
La presse locale (Centre Presse et la Nouvelle-République) annonce ce matin l’appel de Bayer (demain à la cour d’appel de Poitiers) contre la nomination des experts dans ma procédure de demande d’indemnisation de mes méningiomes multiples sous Androcur, demain (28 mai 2020) au palais de justice de Poitiers, et signale le bruit infernal (depuis 3 semaines) de mon nouveau voisin de palier. Mon dossier médical est bien classé dans ces cinq classeurs (plus un pour les imageries)…
Cette première sortie depuis le 15 mars va me faire du bien, même si je dois prendre un maximum de précautions pour ne pas attraper de microbes, pas que le SARS-CoV-2 (le virus responsable de LA, pour faire plaisir à l’Académie française, Covid-19). Le taux global de globules blancs est normal depuis mon confinement, les lymphocytes aussi et les myélocytes ont disparu, ça serait bien de ne pas les faire remonter avant mon opération du 18 juin. Sortie suivante peut-être pour voir l’anesthésiste, sinon, le 16 juin pour un dépistage de Covid-19 obligatoire avant ce type d’opération.
Comme je vous l’ai expliqué dans un article précédent, mes voisins sont très sympathiques et se relayent pour mes courses, même si désormais, je passe toutes les deux semaines une commande de produits locaux (autour de Poitiers) et le plus souvent bio à la Tournée des Saveurs. En raison de mon déficit immunitaire lié à mon traitement à la cortisone, et parce que mes globules blancs anormaux depuis 3 ans avec des myélocytes (cellules anormales de la moelle qui passent dans le sang) depuis juillet dernier se sont normalisés depuis la première prise de sang dix jours après mon confinement, je reste strictement enfermée dans mon appartement – et à son balcon – où seuls l’infirmière et le médecin passent jusqu’à mon opération reprogrammée le 18 juin à Tours, la seule exception sera l’audience d’appel pour la nomination des experts pour mes méningiomes sous Androcur le 28 mai, je serai en congés ce jour-là, sinon, je télétravaille du lundi au jeudi. Seulement nous avons un nouveau voisin de palier qui depuis quelques semaines venait occasionnellement faire des travaux parfois bruyants, le soir et le week-end, nous -surtout moi et la voisine qui a l’appartement du dessous, je ne sais pas pour ceux qui habitent dans la cage d’escalier de l’autre côté- avions plusieurs fois dû lui rappeler les horaires des travaux bruyants. Depuis mon opération en 2013, mon cerveau ne gère plus bien les sons, je vous en avais parlé ici dès 2014, il filtre mal les sons. Par exemple, au restaurant, je ne peux pas » bien distinguer la conversation en cours à ma table de celle de derrière. Cela peut aussi me donner des maux de tête; ce problème de gestion du bruit étant lié au traumatisme crânien, je cherche des pistes avec l’association des traumatisés crâniens. » Cela ne s’est pas amélioré, cela fatigue par l’effort de concentration, et c’est notamment pour cela que je télétravaille une partie de la semaine et désormais pour mes 80% de temps travaillé et que j’ai été équipée par mon employeur de bouchons d’oreille sur mesure, avec des filtres à – 15 décibels.
Du vendredi 8 mai au dimanche 10, ce voisin, interne en ORL au CHU de Poitiers, n’a rien trouver de mieux que d’utiliser, avec une autre personne, en continu, donc deux ponceuses électriques, sans même une pause d’une minute, sur le maximum des horaires autorisés, soit de 10h à midi le 8 mai (férié) et le dimanche et de 9h à 12h et 14h à 18h le samedi : après plusieurs interventions de ma part et des voisins, il a fini par respecter les horaires légaux.
J’ai essayé de lui expliquer que c’était insupportable, les sons résonnent dans ma tête et samedi soir, je devais être à 9/10 de douleur malgré les morphiques et les opiacés toute la journée de samedi, à forte dose, l’auto-hypnose qui ne fonctionne pas quand la douleur est trop forte, le casque (avec un patch de lidocaïne, l’anesthésiant utilisé par le dentiste par exemple, pour pouvoir le supporter sur ma zone gâchette) pour couvrir le bruit en plus des bouchons d’oreille, les vibrations et les sons passaient quand même, impossible pour moi de « fuir » comme la voisine du dessous, le balcon était sous la pluie, le froid et un immense nuage de plâtre et de toute façon tout aussi sonore. Une autre voisine, psychologue en neuropsychologie au CHU, a aussi essayé en vain de lui expliquer que le bruit était insupportable pour tout le monde et de lui expliquer que c’était encore pire pour moi dimanche matin.
Quand la douleur dépasse 8/10, elle est insupportable, les médicaments m’ont complètement sonnée et cela apparaît vite comme la seule solution pour faire cesser tout, quitte à me mettre en danger (surdose, semi-coma voire plus). Voisins et amis (merci à vous tous!) m’ont dissuadé in extremis dimanche après-midi de reprendre une autre dose, malgré le calme revenu (respect de l’arrêté préfectoral), la douleur ne cédait pas, et je n’avais pas repris les comprimés qui n’avaient rien arrangé la veille.
Lundi, réveil à 5h du matin, avec 7/10 à nouveau de douleur, dur dur pour la journée de télétravail qui s’annonçait. Toute la journée, un peu moins que les horaires autorisés, cette fois, ce sont les électriciens qui se sont acharnés sur le béton au percuteur. J’ai été obligée d’arrêter une visioconférence professionnelle, et l’une de mes collègues m’a envoyé le lien pour installer un sonomètre sur mon téléphone. La gardienne m’a dit que l’on entendait le vacarme du haut du parc de la résidence. La saisie d’enregistrement ce que cela donne, dans la pièce opposée aux travaux, sachant qu’au-delà de 85 décibels, l’ouïe est en danger, le sonomètre saturait quasi en permanence à 103 décibels (maximum qu’il peut enregistrer), et quand j’ai sonné à midi pour faire respecter l’heure légale, aucune des deux personnes qui était dans l’appartement ne portait de protection auditive visible, et ils entendaient très mal ce que je leur disais avec un masque depuis l’autre côté du palier. Bravo pour un ORL (qui proposait aussi de m’aider pour des acouphènes que je n’ai pas, et je ne lui ai jamais parlé d’acouphènes!!!) et ses employés ;-( !
J’ai pu échanger avec ma neurologue du centre antidouleur lundi matin. Elle m’a dit que les morphiniques et opioïdes peuvent aggraver le mal au crâne dans ces douleurs qui sont un message du cerveau pour faire cesser le bruit, à savoir pour ceux qui ont les mêmes problèmes, je ferai un article sur bruit et méningiomes. En fouillant jusqu’au fond de ma pharmacie sur ses conseils et avec une liste de médicaments possibles, j’ai trouvé un relaxant pour que les ondes du cerveau se calment, reste d’une prescription de dentiste (pour la salive), elle a validé même s’il était périmé depuis un mois, pour ne pas avoir encore un délai pour qu’elle m’envoie une ordonnance, que je l’envoie à la pharmacie et qu’un voisin passe le chercher. Mon avocat m’a dit que si cela restait insupportable, il faudrait étudier avec le médecin les risques immunitaires à fuir et à me réfugier à l’hôtel et qu’il serait possible de tenter de plaider un « abus de droit » (à faire des travaux chez soi aux heures autorisées). Trop risqué de croiser un microbe, en général, le Covid19 est peu présent à Poitiers, mais je dois éviter d’avoir des myélocytes d’ici à mon opération. Le bruit et le stress qu’il engendre font aussi baisser l’immunité : poussée d’herpès labial mardi matin, heureusement que j’avais une boîte d’antiviral d’avance… Il n’y a qu’une petite pustule qui est sortie.
La nuit suivante dans le calme a résolu la douleur, le reste de la semaine, il y a encore eu des bruits très forts mais discontinu, ce qui reste à la limite du supportable, ce week-end, s’est contenté de travaux moins bruyants sauf les bruits de grattage et pour la voisine du dessous, la démarche d’éléphant jusqu’à des heures très tardives et quelques coups de marteaux. J’ai juste obtenu une trêve de 10h30 à midi jeudi pour pouvoir faire mon entretien annuel de notation en visioconférence avec ma cheffe. Soit au total 8 jours d’enfer sonore, du vendredi 8 au vendredi 15. En revanche, il n’a pas encore compris que les encombrants devaient aller à la déchetterie et pas à la poubelle et encore moins la moquette dans le bac de recyclage, photo prise ce matin (pour un énième message au syndic)!
Côté incivisme, il n’a bien sûr pas calfeutré le dessous de sa porte, et l’immense nuage de poussière s’est déposé sur toute la cage d’escalier et dans les appartements, même si de mon côté, j’ai vite pensé à mettre une serpillère mouillée pour limiter au maximum la poussière. Comme je ne peux pas faire le ménage sur un escabeau, et que l’aide-ménagère ne peut pas entrer (cf. microbes en général), il faudra attendre un grand ménage dans un mois, quand je serai à l’hôpital. Il a balancé sa bâche pleine de plâtre « par dessus bord », donc sur le balcon en dessous en majorité et tous les autres jusqu’au trottoir en ont profité. Dimanche midi, je lui ai demandé par SMS (toujours une question de microbes et de sons insupportables pour utiliser e téléphone) de nettoyer l’escalier, il n’a fait qu’entre le deuxième étage et le rez-de-chaussée, sans penser que toute la cage était littéralement couverte de poussière, comme vous voyez sur cette photographie prise mercredi.
S’il a grossièrement nettoyé le dessus de la main-courante (rampe), il n’a pas non plus lavé l’arrière ni le garde-corps, vous voyez la marque de dimanche, partiellement recouverte de la suite de la semaine, et celle de mercredi matin. C’est finalement la gardienne, aux frais de la copropriété donc, qui a tout nettoyé vendredi.
Mise à jour du 9 avril : le CHU de Tours vient d’appeler, mon opération est reportée au 18 juin, entrée à l’hôpital Bretonneau à Tours le 17…
1er avril 2020 J’aurais dû rentrer aujourd’hui à l’hôpital Bretonneau à Tours pour être opérée du méningiome sphéno-orbitaire qui déforme fortement mon orbite gauche (la flèche orange), plusieurs (6 à 8) heures de rabotage pour éliminer une pyramide ossifiée d’environ 3 cm de base et 3 cm de hauteur, qui englobe le nerf optique, puis reconstruction de l’orbite et sans doute d’une partie du crâne en titane. Pour les nouveaux arrivants, vous pouvez suivre ce lien ou pour les anglophones, Mick, un ami britannique dont j’ai fait la connaissance par l’intermédiaire de Maryse, a fait un très bel article en anglais sur son propre blog. Le 12 mars, j’avais pourtant vu l’équipe et l’anesthésiste, mon opération était classée prioritaire, mais ce n’est plus possible, trop de risques avec le virus qui peut être véhiculé par des porteurs sains, avec un drain dans le cerveau, 24 à 48h de réanimation neurochirurgicale… et il y a désormais d’autres priorités, les lits de réanimation sont le plus possible fléchés sur le coronavirus. Aucune nouvelle date pour l’instant. Pour répondre à certains, pourquoi Tours? C’est le CHU de Poitiers qui a demandé son avis à cette équipe dirigée par le Pr François qui a opéré la plus grande série de méningiomes sphéno-orbitaires, environ 130 en 20 ans, voir la publication il y a deux ans (une équipe qui a réalisé le plus d’opérations de ce genre depuis vingt ans, voir Terrier LM, et al. [dont le Pr François], Spheno-Orbital Meningiomas Surgery: Multicenter Management Study for Complex Extensive Tumors, World Neurosurg, 2018).
Je suis strictement confinée dans mon appartement. Au retour de Tours, je savais qu’il fallait vraiment limiter au maximum les contacts sociaux, je prends beaucoup de cortisone, celle-ci ne peut pas être diminuée, sinon, cela se traduit par une forte restriction de mon champ visuel gauche, comme sur cette image de février 2019, j’ai encadré le point de décrochage sur le graphique qui compare mes champs visuels entre 2013 (les points sous la ligne en 2013 correspondent à ceux avant ma première opération) et 2019 il est mieux depuis. Les zones en noir sont les zones où l’œil ne voit pas les points lumineux. Dès le vendredi, je remettais à mon employeur un certificat médical pour télétravailler du lundi au jeudi (au lieu de deux jours de télétravail depuis février, en prévision de l’opération, pour être moins fatiguée, un jour auparavant). Tout le monde ou presque télétravaille finalement depuis le lundi suite aux décisions nationales. Samedi 14 mars, le Pr Froelich, qui avait le premier fait le lien entre l’Androcur et les méningiomes en 2008, répondait aux questions posées par l’Amavea, en conseillant un confinement dès ce samedi, et de ne pas bouger les doses d’anti-inflammatoires et de cortisone pour celles (les femmes sont très largement majoritaires) qui en prennent, mais comme ces médicaments aggravent les manifestations du coronavirus, nous devons tout faire pour l’éviter. J’ai donc fait très tôt un ultime marché le samedi matin, pris par anticipation mes médicaments pour un mois de plus à la pharmacie. Le dimanche matin, je suis quand même allée voter tôt, à 8h15, bien protégée, c’était ma dernière sortie…
Par ailleurs, je devais avoir le jeudi 19 mars l’audience en appel dans la nomination des experts dans l’évaluation de mes préjudices des méningiomes sous Androcur, seul Bayer a fait appel. L’audience est elle-aussi reportée sans nouvelle date, la presse locale a relayé ce report et la solidarité de tous les voisins de ma cage d’escalier qui font mes courses en joignant ma commande à leur drive, en prenant du pain en même temps que le leur, en passant prendre le Canard enchaîné chez mon buraliste préféré qui me le met de côté et me dépanne pour la monnaie… Centre Presse et la Nouvelle République ont aussi annoncé le report de mon opération, et une équipe de France 2 est venue recueillir mon témoignage hier, avec toutes les précautions possibles, dans la cour entre mon immeuble et la colline : diffusion dans le journal de 13h du 1er avril 2020 – dans un reportage sur le cancer, même si les méningiomes ne dégénèrent pas dans 85% des cas en principe, mais provoquent des troubles suivant les zones comprimées, et dans le 12/13 France 3 Poitou-Charentes du 3 avril 2020, à partir de 7 min 28, par Anne Guillé-Epée et Julien Delage.
Enfin, comme la grippe mais sans doute plus souvent que celle-ci semble-t-il, le coronavirus peut provoquer une agueusie (perte de goût) et une anosmie (perte de l’odorat), apparemment réversible… De mon côté, j’ai perdu l’odorat suite à ma première opération : le nerf olfactif a été sectionné, le chirurgien devant bouger la lame criblée à travers laquelle il passe pour atteindre le méningiome parasellaire, la boule blanche avec la flèche rouge sur la première image. Pour ceux qui seraient concernés, j’avais fait un article récapitulant la problématique, voir Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat (anosmie).
Bon confinement à tous, vos efforts protègent aussi les milliers de personnes avec un déficit immunitaire dû à des médicaments comme la cortisone, les régulateurs de l’immunité (maladies autoimmunes notamment), les immunodépresseurs (personnes greffées), etc.
Cela fait très longtemps que je n’ai rien posté sur mon blog, je vais essayer de mettre à profit mes vacances pour programmer à nouveau des articles et répondre à la centaine de commentaires en instance de validation…
Je n’ai guère eu le temps entre le travail (à 80%), la fatigue (j’ai toujours besoin de très grosses nuits) et la préparation de mon dossier médical en vue de la demande en réparation (au civil), devant le TGI de Poitiers, pour mes méningiomes sous Androcur (Acétate de Cyprotérone), pour la demande de nomination d’un expert pour évaluer le préjudice que j’ai subi et pourrai encore subir à l’avenir.
Les fidèles lecteurs de mon blog savent que l’on m’a découvert 3 méningiomes (tumeurs bénignes des méninges qui entourent le cerveau) en 2013 et que l’un d’entre eux, « parasellaire » coincé entre les deux nerfs optiques et la tige pituitaire (la flèche rouge sur l’image) a été enlevé le 14 novembre 2013. Dès leur découverte, j’avais arrêté l’acétate de cyprotérone car à l’époque, on m’avait dit que ce médicament produit par le laboratoire Bayer était contre-indiqué en cas de méningiomes, suite à une première publication restée assez confidentielle sur Méningiomes et Androcur en 2008 par le Pr Froelich à un congrès de la société européenne d’endocrinologie, mais néanmoins relayée l’année suivante par l’agence européenne du médicament (S. Froelich et al. (2008). Does cyproterone acetate promote multiple meningiomas?, ECE2008, Endocrine Abstracts, 16, p. 158).
Pour moi, l’Androcur (Acétate de Cyprotérone, du laboratoire Bayer) était un anti-androgène qui contrôlait mes ovaires polykystiques (l’une de mes maladies hormonales, la plus compliquée étant l’absence de production d’hormone antidiurétique – diabète insipide central) depuis 1992. Qui lit les changements de notice (en France en 2011, l’année précédente au Canada) si l’on ne le prévient pas de ce changement? Et quand bien même, contre-indiqué en cas de « Existence ou antécédents de méningiomes », cela ne m’aurait pas alertée, ne sachant pas de quoi il s’agissait avant 2013. Après l’article de 2008 et le signalement par l’agence européenne du médicament en 2009, plusieurs CHU réalisent des études et font des thèses publiées ou plus ou moins secrètes, inédites comme celle soutenue par Adrien Simonneau en septembre 2011 au CHU de Poitiers, qui porte sur 9 cas, 8 femmes avec hirsutisme, 1 homme (cancer de la prostate), 5 opérés, dont une femme décédée: Méningiomes et acétate de cyprotérone (Androcur®), un agoniste de la progestérone (à propos de 9 cas), thèse sous la direction du Pr Bataille. L’auteur revendique la place du CHU de Poitiers comme lanceur d’alerte, mais ne cherche pas à contacter les patients dont le CHU sait qu’ils prennent de l’acétate de cyprotérone… perte de chance pour les patient.e.s (moi inclus) qui prennent ce médicament. Il est aussi dit que tous les cas ont été signalés à l’ANSM (l’Agence nationale de la sécurité du médicament), mais il s’avère que deux ans plus tard, mon cas n’a pas été déclaré à la pharmacovigilance… perte de chance puisque seule l’accumulation des cas déclarés a fini par faire avancer l’ANSM.
En 2013, on m’a juste dit que l’Androcur était contre-indiqué… mais pas qu’il était à l’origine de mes méningiomes. Ce médicament est indiqué pour (notice de 2011) :
« Hirsutismes féminins majeurs d’origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu’ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale.
· Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate « .
Si je l’ai pris dans l’indication de l’autorisation de mise (AMM) sur le marché (syndrome des ovaires polykystiques), il a été prescrit à beaucoup d’autres personnes pour d’autres raisons, la castration chimique chez l’homme (transsexuels hommes vers femmes et violeurs – oups, dans l’AMM élargie, ils appellent ça « Réduction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association à une prise en charge psychothérapeutique »), la simple acné, des pertes de cheveux ou la contraception chez la femme. Une nouvelle alerte de l’ANSM à la fin de l’été 2018 commence à être davantage relayée, je déclare de moi-même mes méningiomes à l’ANSM (c’est désormais possible pour les patients, avant seuls les médecins et pharmaciens pouvaient le faire) et au laboratoire Bayer, qui me répond qu’ils me déclarent aussi à l’ANSM mais que leur produit est sûr.
En mars 2019, une étude de la caisse nationale d’assurance-maladie sur les 10 dernières années a montré qu’au moins 500 personnes, essentiellement des femmes, en excluant, sans que cela soit justifié dans le rapport publié, les personnes sous affection de longue durée (dont moi, donc). L’acétate de cyprotérone se fixe sur les récepteurs à la progestérone, particulièrement bien exprimés sur les méningiomes. La base de données pubmed recense plus de 3000 articles sur ce médicament depuis sa mise sur le marché (AMM 08/04/1980, première commercialisation le 19/11/1980 d’après la base de données gouvernementale des médicaments) les premiers portant sur sa toxicité hépatique (pour ça, j’étais contrôlée chaque année) et cardiovasculaire (risque +++ d’embolie pulmonaire), comme beaucoup de traitements hormonaux. Beaucoup d’articles disent que les méningiomes sous acétate de cyprotérone se stabilisent voire régressent (beaucoup retiennent « régressent », mais cela semble finalement rare) à l’arrêt du traitement ; cela ne peut pas être le cas pour ceux qui sont ossifiés, et de plus en plus de personnes opérées se révèlent être de grade II, c’est-à-dire plus bénins et devant avoir un traitement de radiothérapie.
En fin d’année 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avocat, qui vient de publier un bel article sur « Mme X », avant l’audience de demain, sur son site et sur le blog médiapart de son cabinet. En avril 2019, Arnaud Varanne avait également dressé un portrait dans l’hebdomadaire de la Vienne, le 7. Vous pouvez retrouver les phases de ma rééducation sur les 2 premières années, un peu complétées, sur ce blog : problèmes de mémoire de travail, de reconnaissance des visages, fatigue, troubles visuels (faudra-t-il enlever le méningiome sphéno-orbitaire ossifié qui déforme fortement mon orbite gauche, flèche orange sur la photo ci-contre ?), perte de l’odorat, troubles de l’équilibre et de la contraction de certains muscles, douleurs neuropathiques, relations avec la MDPH, distractibilité, etc., voir ou revoir : l’opération, mon visioagrandisseur maison et son plateau mobile, rééduquer l’anosmie?,compréhension de certains homophones (résonne / raisonne par exemple), Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail… Il faudra que j’ajoute aussi quelque chose sur le permis de conduire!
Pour l’instant, il n’est pas question de toucher au méningiome inséré dans la faux du cerveau à la limite du frontal droit (flèche verte), les risques seraient très supérieurs aux bénéfices attendus. Je vais rédiger de nouveaux articles qui ciblent chaque problème et chaque solution que j’ai trouvée, testée… et approuvée ou pas! Je continue à prendre de la cortisone (avec des problèmes d’approvisionnement des comprimés à 20 mg depuis plusieurs mois, 0,5 mg / kg soit 30 mg par jour pour moi, cela fait 6 comprimés de 5 mg) pour contrôler notamment les troubles visuels, mon champ visuel se rétrécissant à chaque diminution ces derniers mois. Les fibro-adénomes mammaires multiples (FAM, j’en ai 6 à ce jour -enfin, au dernier contrôle à l’automne dernier, dont un de +/- 5 cm) pourraient aussi être la conséquence de ma prise prolongée d’Androcur, mais pour l’instant, personne n’en parle, sauf un professeur endocrinologue à qui je demandais comment avoir moins mal avec mes FAM en deuxième moitié de cycle.
Plusieurs groupes facebook autour des méningiomes et de l’Androcur (et d’autres traitements hormonaux, comme le Lutéran et le Lutényl) ont vu le jour ces derniers mois, et j’ai adhéré à l’Association méningiomes dus à l’acétate de cyprotérone (Amavea), présidée par Emmanuelle Huet-Mignaton, qui participe notamment aux discussions auprès l’ANSM. Il y a quelques jours, les courriers d’alerte sur le médicament sont enfin partis, mais l’assurance-maladie n’a ciblé que les patient.e.s qui ont pris de l’Acétate de cyprotérone ces deux dernières années, alors que le risque augmente fortement à partir de 5 ans de traitement : « effet dose cumulée avec risque multiplié par 7 pour l’ensemble des patientes traitées pour une durée de plus de 6 mois et risque multiplié par 20 au-delà de 5 ans de traitement à posologie de 50 mg/j sur un cycle », c’est écrit noir sur blanc depuis décembre 2018 sur le site de l’ANSM. Les médecins libéraux prescripteurs et les responsables des hôpitaux ont aussi reçu un courrier. Chacun.e doit discuter avec son médecin de l’opportunité ou pas de poursuivre le traitement et avoir une IRM avant le début du traitement (j’en vais eu une en 1990, normale), puis à 5 ans, puis tous les 2 ans si elle est normale. Cela fait quand même 112.000 IRM cérébrales à programmer à la suite de ce courrier, ça va allonger les délais d’attente!!! Et des sous pour Bayer (et oui, service après-vente lucratif), l’un des fournisseurs du produit de contraste nécessaire à ces IRM! En cas de découverte d’un ou plusieurs méningiomes, des consultations de neurochirurgie et, suivant la localisation, d’autres spécialistes (ORL, ophtalmologue, neurologue) devront être programmées. La délivrance ne sera plus possible, pour les nouveaux à partir de ce 1er juillet 2019, pour les autres à partir du 1er janvier 2020, qu’en présentant au pharmacien un papier co-signé du médecin prescripteur et du (de la) patient.e qui signale le risque de méningiome, clairement traduit comme une tumeur, lors de la prise de ce médicament, et les recommandations de suivi.
En attendant, rendez-vous ce mercredi 26 juin 2019 à 9h30 au TGI de Poitiers (au civil) pour nommer un expert médical avec une partie des protagonistes ou leurs représentants : Bayer, l’ANSM, le ministère de la santé, la CPAM de la Vienne (et la MGEN, en tant que fonctionnaire, c’est mon gestionnaire de sécurité sociale, mais la CPAM a délivré mes affections de longue durée), mon ancien médecin généraliste (il touchait depuis le début de mon ALD une indemnisation de coordination) et mon ancien pharmacien (ce n’est pas qu’un « épicier », il a aussi un rôle de contrôle du médicament et d’alerte notamment quand les notices changent)…
PS / 26 juin 2019. Alors que mon avocat toulousain et les avocats parisiens de Bayer, de l’ANSM et de mon ancien pharmacien étaient prêts à plaider, la représentante locale de l’avocat parisien de mon ancien médecin a obtenu un report de l’audience de ce jour au 17 juillet. La présidente a dit qu’elle n’accepterait pas de nouveau report. Même si cela nous énerve tous, encore 3 semaines à patienter!
PS du 17 juillet 2019 : l’audience au TGI a donc eu lieu ce matin. La décision de nomination (ou pas) de l’expert chargé d’évaluer mon préjudice et l’imputabilité à l’Androcur pris pendant plus de 20 ans sera rendue le 31 juillet 2019.
Voir l’interview de France 3 Poitou-Charentes réalisée hier et diffusée au journal régional (édition Poitiers) de midi en suivant ce lien (avec un texte) ou par la « box » ci-dessous (chaîne youtube de France 3), version longue :
Mise à jour du 31 juillet 2019 : le tribunal de grande instance de Poitiers a nommé un collège d’experts composé d’un neurochirurgien, d’un pharmacologue et d’un endocrinilogue, collège chargé d’évaluer le préjudice subi par mes méningiomes sous Androcur. Je mets à jour les liens « presse » au fur et à mesure…
Mise à jour du 24/09/2019 : la société Bayer a interjeté appel de la décision d’expertise le 20 septembre 2019… Deux mois de gagnés pour eux, plus le temps que la cour d’appel de Poitiers trouve une date d’audience.
Mise à jour du 22 janvier 2020 : Radio Agora, à Montmorillon, a consacré une longue interview de 20 minutes, à retrouver ici.
La nouvelle date de l’audience en appel a été fixée par le tribunal de Poitiers pour le 28 mai à 9h. Cela sera sans doute ma première sortie depuis le 15 mars.
Mise à jour du 27 mai 2020 : voir cet article spécifique, j’ai ajouté les liens médias dans la revue de presse ci-dessous
Mise à jour du 16 juin 2020 : la cour d’appel de Poitiers confirme la décision de premier instance (délibéré de ce jour). Test Covid19 passé pour bilan préopératoire, hospitalisation demain et opération jeudi…
Véronique D, portrait en anglais sur le blog de Mick, 27 mars 2020
Report de l’opération dans un reportage sur le cancer, même si les méningiomes ne dégénèrent pas dans 85% des cas en principe, mais provoquent des troubles suivant les zones comprimées, diffusion dans le journal de 13h de France 2 du 1er avril 2020 et dans le 12/13 France 3 Poitou-Charentes du 3 avril 2020 (à partir de 7 min 28) (Anne Guillé-Epée et Julien Delage).
Reportage au JT de France 2 à 13h sur ceux qui restent confinés (c’est à 19 minutes 30 sur le lien, +/- une minute avant pour l’autre témoignage). 25 mai 2020 ((Anne Guillé-Epée et Julien Delage).
J’avais un peu abordé, en novembre 2014, puis en 2015, la possibilité de retrouver ou pas, l’odorat que j’ai perdu suite à l’opération de l’un de mes méningiomes (dus à l’Androcur de Bayer), celui qui est indiqué par la flèche rouge.
J’ai eu un certain nombre de questions sur le sujet, je pense qu’il est utile de faire un nouveau point. L’anosmie existe pour d’autres causes, traumatisme crânien, grippe (et son vaccin dans de très rares cas), anosmie primaire dans certaines maladies rares, avancée en âge. C’est une cause importante de dépression. Perdre l’odorat (anosmie), ce n’est pas perdre le goût (agueusie), c’est-à-dire la sensation de l’acide, du sucré, du salé, de l’amer et de l’umani, mais c’est perdre la rétro-olfaction qui participe beaucoup au goût. Sans odorat, plus de plaisir pour préparer les repas ou manger… et beaucoup de plats brûlés, faute d’être alertée par l’odeur ! Comme je ne sentais toujours pas le gaz, l’année dernière, j’ai changé de cuisinière pour passer à l’électricité.
La cause de mon anosmie est identifiée: pour passer et enlever le méningiome (la boule au centre sur cette IRM avant opération), le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL m’avait dit que tout n’est pas perdu, qu’il pouvait y avoir des récupérations jusqu’à 18 à 24 mois. Un an après mon opération, j’avais de très rares sensations olfactives (même pas une odeur par jour, pas toujours les mêmes), inconstantes et seulement à de fortes concentrations. Deux 2 ans après, je pensais avoir déjoué les prédictions du neurochirurgien et de l’ORL du CHU de Poitiers, je progressais beaucoup, percevais de plus en plus de signaux olfactifs, arrivais à faire le lien signal perçu / odeur à attribuer, à forte concentration. Même si l’ORL est sceptique, j’ai vu grâce à ce site consacré à l’anosmie qu’il existait une consultation spécialisée à Garches, avec un programme expérimental de stimulation de l’odorat chez des traumatisés crâniens même après plusieurs années d’anosmie, mais cette consultation n’existait plus quand je me suis renseignée. Merci à Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers, qui m’a fait découvrir les sticks et les huiles essentielles en évitant celles qui sont le plus neurotoxiques (la majorité des menthes) et celles qui sont « hormon like » (risque de perturbateurs endocriniens et/ou de molécules qui se fixent sur les récepteurs hormonaux des méningiomes). Merci au rééducateur du CHU de Bordeaux avec qui j’ai échangé par messagerie, qui m’a encouragé à acheter le loto des odeurs. Et merci aussi à l’endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare, le syndrome de Kallmann, maladie qui est associée à une anosmie : il m’a expliqué que l’on pouvait récupérer des compétences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, les agrumes et tout ce qui est lié aux huiles, ce qui correspondait à ce que j’avais commencé à récupérer empiriquement avant de le rencontrer.
Qu’en est-il presque six ans après mon opération? Même si j’ai un tout petit peu progressé, je dirais que je perçois des odeurs à peine quelques minutes (voire quelques dizaines de secondes) par jour, et seulement si je me prépare des repas en fonction de ce que je peux percevoir et que je me colle le nez dans le jet de vapeur de la casserole. Cela me gêne encore beaucoup, notamment dans les relations sociales : quand je déjeune au restaurant ou chez des amis, que faut-il répondre à la question : « c’était bon? ». Je n’en ai absolument aucune idée, car je ne sais absolument pas ce que je mange la plupart du temps si je ne sais pas ce qu’il y a dans l’assiette. Seule exception, l’année dernière, au salon de Moncoutant, avec Maryse, nous avons déjeuner au restaurant sur la place, en entrée, une soupe jaune, vue la saison et l’indication de la carte, l’ingrédient principal était le potimarron. Je sentais autre chose et j’ai proposé le curcuma, dont j’abuse comme d’autres plantes aromatiques. Je pose la question à la serveuse, elle ne sait pas, elle va demander au chef, gagné!!! Il s’inquiète, « j’en ai mis trop? ». « Euh… non, sans doute pas », mais comme je n’ai pas été perturbée par l’odeur des autres ingrédients, j’ai pour une fois réussi à identifier celui-ci à l’aveugle et en conditions réelles! Disons même que c’est l’unique fois en 6 ans.
Donc, entre la première et la deuxième année, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, j’arrivais à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Cela au prix d’une stimulation intensive, sentir une boîte le matin (les yeux fermés pour ne pas voir le contenu), s’il n’y a pas de signal, changer à la stimulation suivante, une heure après. S’il y a un signal, essayer d’identifier l’odeur puis vérifier si c’est bon sur l’étiquette au dos (sticks et loto des odeurs) soit en regardant le contenu (boîtes maison). Recommencer toutes les heures. Après un an intensif, j’ai un peu relâché la stimulation, mais je la fait toujours chaque soir et plusieurs fois dans le week-end. Maryse a essayé de me stimuler avec son baeckeoffe et son cake aux clémentines confites et chocolat, avec des soupes dont j’essaye de deviner les ingrédients. J’ai aussi suivi des cours de cuisine pour malades atteints du cancer (même si le méningiome opéré était de grade I c’est-à-dire non cancéreux, j’ai pu y participer), et qui ont aussi le goût perturbé par leurs traitements.
Voici donc la liste des odeurs que je perçois, à condition qu’elles soient à forte concentration :
les « huiles », romarin, thym, lavande, pin, laurier, résine de bouleau, clou de girofle, cumin, eucalyptus (feuilles), anis étoilé ou badiane pétrole mal brûlé, certains solvants (acétone, white spirit) ;
agrumes, mais cela reste difficile de les distinguer (citron / orange / pamplemousse / bergamote) ;
menthes ;
épices : vanille (Madagascar), gingembre, curcuma, curry (pas tous), graines de moutarde (pilon), cannelle (Mexique), anis, graines de coriandre ;
autre dans la cuisine : crêpes, certains plats mijotés, chocolat chauffé, beurre fondu, café juste torréfié, pommes juste coupées ou enfermées dans un sac, poivrons, certains fromages quand ils fondent (Maroilles, Munster, Vieux-Lille, fromage de chèvre très sec -de la ferme du Marais à Chauvigny-, sans distinction devant le fromager sous les halles), carottes et céleri au moment de les râper, fraises, poulet rôti, pain frais (dans la boulangerie), pain grillé (au-dessus du grille-pain, coriandre fraîche, certaines tomates, persil, livêche, gâteau juste sorti du four, chou et urine après avoir mangé des asperges (composantes soufrées) ;
dans la nature : chèvrefeuille, seringua, herbe juste coupée, ammoniaque (étable, bergerie, cuir, épandage de fumier, mauvaises odeurs corporelles dans le bus), pétards et fumigènes, humus en forêt après la pluie, varech sur la plage.
Comparé à toutes les odeurs possibles, ce n’est pas beaucoup, mais c’est toujours un peu mieux que rien du tout.
Comme je vous l’ai expliqué dans un 
Lundi, réveil à 5h du matin, avec 7/10 à nouveau de douleur, dur dur pour la journée de télétravail qui s’annonçait. Toute la journée, un peu moins que les horaires autorisés, cette fois, ce sont les électriciens qui se sont acharnés sur le béton au percuteur. J’ai été obligée d’arrêter une visioconférence professionnelle, et l’une de mes collègues m’a envoyé le lien pour installer un sonomètre sur mon téléphone. La gardienne m’a dit que l’on entendait le vacarme du haut du parc de la résidence. La saisie d’enregistrement ce que cela donne, dans la pièce opposée aux travaux, sachant qu’au-delà de 85 décibels, l’ouïe est en danger, le sonomètre saturait quasi en permanence à 103 décibels (maximum qu’il peut enregistrer), et quand j’ai sonné à midi pour faire respecter l’heure légale, aucune des deux personnes qui était dans l’appartement ne portait de protection auditive visible, et ils entendaient très mal ce que je leur disais avec un masque depuis l’autre côté du palier. Bravo pour un ORL (qui proposait aussi de m’aider pour des acouphènes que je n’ai pas, et je ne lui ai jamais parlé d’acouphènes!!!) et ses employés ;-( !
La nuit suivante dans le calme a résolu la douleur, le reste de la semaine, il y a encore eu des bruits très forts mais discontinu, ce qui reste à la limite du supportable, ce week-end, s’est contenté de travaux moins bruyants sauf les bruits de grattage et pour la voisine du dessous, la démarche d’éléphant jusqu’à des heures très tardives et quelques coups de marteaux. J’ai juste obtenu une trêve de 10h30 à midi jeudi pour pouvoir faire mon entretien annuel de notation en visioconférence avec ma cheffe. Soit au total 8 jours d’enfer sonore, du vendredi 8 au vendredi 15. En revanche, il n’a pas encore compris que les encombrants devaient aller à la déchetterie et pas à la poubelle et encore moins la moquette dans le bac de recyclage, photo prise ce matin (pour un énième message au syndic)!
Côté incivisme, il n’a bien sûr pas calfeutré le dessous de sa porte, et l’immense nuage de poussière s’est déposé sur toute la cage d’escalier et dans les appartements, même si de mon côté, j’ai vite pensé à mettre une serpillère mouillée pour limiter au maximum la poussière. Comme je ne peux pas faire le ménage sur un escabeau, et que l’aide-ménagère ne peut pas entrer (cf. microbes en général), il faudra attendre un grand ménage dans un mois, quand je serai à l’hôpital. Il a balancé sa bâche pleine de plâtre « par dessus bord », donc sur le balcon en dessous en majorité et tous les autres jusqu’au trottoir en ont profité. Dimanche midi, je lui ai demandé par SMS (toujours une question de microbes et de sons insupportables pour utiliser e téléphone) de nettoyer l’escalier, il n’a fait qu’entre le deuxième étage et le rez-de-chaussée, sans penser que toute la cage était littéralement couverte de poussière, comme vous voyez sur cette photographie prise mercredi.
S’il a grossièrement nettoyé le dessus de la main-courante (rampe), il n’a pas non plus lavé l’arrière ni le garde-corps, vous voyez la marque de dimanche, partiellement recouverte de la suite de la semaine, et celle de mercredi matin. C’est finalement la gardienne, aux frais de la copropriété donc, qui a tout nettoyé vendredi.
Je suis strictement confinée dans mon appartement. Au retour de Tours, je savais qu’il fallait vraiment limiter au maximum les contacts sociaux, je prends beaucoup de cortisone, celle-ci ne peut pas être diminuée, sinon, cela se traduit par une forte restriction de mon champ visuel gauche, comme sur cette image de février 2019, j’ai encadré le point de décrochage sur le graphique qui compare mes champs visuels entre 2013 (les points sous la ligne en 2013 correspondent à ceux avant ma 
En fin d’année 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avocat, qui vient de publier un bel article sur « Mme X », avant l’audience de demain, 
La cause de mon anosmie est identifiée: pour passer et enlever le méningiome (la boule au centre sur cette IRM avant opération), le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL m’avait dit que tout n’est pas perdu, qu’il pouvait y avoir des récupérations jusqu’à 18 à 24 mois. 
Donc, entre la première et la deuxième année, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, j’arrivais à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Cela au prix d’une stimulation intensive, sentir une boîte le matin (les yeux fermés pour ne pas voir le contenu), s’il n’y a pas de signal, changer à la stimulation suivante, une heure après. S’il y a un signal, essayer d’identifier l’odeur puis vérifier si c’est bon sur l’étiquette au dos (sticks et loto des odeurs) soit en regardant le contenu (boîtes maison). Recommencer toutes les heures. Après un an intensif, j’ai un peu relâché la stimulation, mais je la fait toujours chaque soir et plusieurs fois dans le week-end. Maryse a essayé de me stimuler avec son baeckeoffe et son 
Voici donc la liste des odeurs que je perçois, à condition qu’elles soient à forte concentration :