Comme je vous l’ai expliqué dans un article précédent, mes voisins sont très sympathiques et se relayent pour mes courses, même si désormais, je passe toutes les deux semaines une commande de produits locaux (autour de Poitiers) et le plus souvent bio à la Tournée des Saveurs. En raison de mon déficit immunitaire lié à mon traitement à la cortisone, et parce que mes globules blancs anormaux depuis 3 ans avec des myélocytes (cellules anormales de la moelle qui passent dans le sang) depuis juillet dernier se sont normalisés depuis la première prise de sang dix jours après mon confinement, je reste strictement enfermée dans mon appartement – et à son balcon – où seuls l’infirmière et le médecin passent jusqu’à mon opération reprogrammée le 18 juin à Tours, la seule exception sera l’audience d’appel pour la nomination des experts pour mes méningiomes sous Androcur le 28 mai, je serai en congés ce jour-là, sinon, je télétravaille du lundi au jeudi. Seulement nous avons un nouveau voisin de palier qui depuis quelques semaines venait occasionnellement faire des travaux parfois bruyants, le soir et le week-end, nous -surtout moi et la voisine qui a l’appartement du dessous, je ne sais pas pour ceux qui habitent dans la cage d’escalier de l’autre côté- avions plusieurs fois dû lui rappeler les horaires des travaux bruyants. Depuis mon opération en 2013, mon cerveau ne gère plus bien les sons, je vous en avais parlé ici dès 2014, il filtre mal les sons. Par exemple, au restaurant, je ne peux pas » bien distinguer la conversation en cours à ma table de celle de derrière. Cela peut aussi me donner des maux de tête; ce problème de gestion du bruit étant lié au traumatisme crânien, je cherche des pistes avec l’association des traumatisés crâniens. » Cela ne s’est pas amélioré, cela fatigue par l’effort de concentration, et c’est notamment pour cela que je télétravaille une partie de la semaine et désormais pour mes 80% de temps travaillé et que j’ai été équipée par mon employeur de bouchons d’oreille sur mesure, avec des filtres à – 15 décibels.
Du vendredi 8 mai au dimanche 10, ce voisin, interne en ORL au CHU de Poitiers, n’a rien trouver de mieux que d’utiliser, avec une autre personne, en continu, donc deux ponceuses électriques, sans même une pause d’une minute, sur le maximum des horaires autorisés, soit de 10h à midi le 8 mai (férié) et le dimanche et de 9h à 12h et 14h à 18h le samedi : après plusieurs interventions de ma part et des voisins, il a fini par respecter les horaires légaux.
J’ai essayé de lui expliquer que c’était insupportable, les sons résonnent dans ma tête et samedi soir, je devais être à 9/10 de douleur malgré les morphiques et les opiacés toute la journée de samedi, à forte dose, l’auto-hypnose qui ne fonctionne pas quand la douleur est trop forte, le casque (avec un patch de lidocaïne, l’anesthésiant utilisé par le dentiste par exemple, pour pouvoir le supporter sur ma zone gâchette) pour couvrir le bruit en plus des bouchons d’oreille, les vibrations et les sons passaient quand même, impossible pour moi de « fuir » comme la voisine du dessous, le balcon était sous la pluie, le froid et un immense nuage de plâtre et de toute façon tout aussi sonore. Une autre voisine, psychologue en neuropsychologie au CHU, a aussi essayé en vain de lui expliquer que le bruit était insupportable pour tout le monde et de lui expliquer que c’était encore pire pour moi dimanche matin.
Quand la douleur dépasse 8/10, elle est insupportable, les médicaments m’ont complètement sonnée et cela apparaît vite comme la seule solution pour faire cesser tout, quitte à me mettre en danger (surdose, semi-coma voire plus). Voisins et amis (merci à vous tous!) m’ont dissuadé in extremis dimanche après-midi de reprendre une autre dose, malgré le calme revenu (respect de l’arrêté préfectoral), la douleur ne cédait pas, et je n’avais pas repris les comprimés qui n’avaient rien arrangé la veille.
Lundi, réveil à 5h du matin, avec 7/10 à nouveau de douleur, dur dur pour la journée de télétravail qui s’annonçait. Toute la journée, un peu moins que les horaires autorisés, cette fois, ce sont les électriciens qui se sont acharnés sur le béton au percuteur. J’ai été obligée d’arrêter une visioconférence professionnelle, et l’une de mes collègues m’a envoyé le lien pour installer un sonomètre sur mon téléphone. La gardienne m’a dit que l’on entendait le vacarme du haut du parc de la résidence. La saisie d’enregistrement ce que cela donne, dans la pièce opposée aux travaux, sachant qu’au-delà de 85 décibels, l’ouïe est en danger, le sonomètre saturait quasi en permanence à 103 décibels (maximum qu’il peut enregistrer), et quand j’ai sonné à midi pour faire respecter l’heure légale, aucune des deux personnes qui était dans l’appartement ne portait de protection auditive visible, et ils entendaient très mal ce que je leur disais avec un masque depuis l’autre côté du palier. Bravo pour un ORL (qui proposait aussi de m’aider pour des acouphènes que je n’ai pas, et je ne lui ai jamais parlé d’acouphènes!!!) et ses employés ;-( !
J’ai pu échanger avec ma neurologue du centre antidouleur lundi matin. Elle m’a dit que les morphiniques et opioïdes peuvent aggraver le mal au crâne dans ces douleurs qui sont un message du cerveau pour faire cesser le bruit, à savoir pour ceux qui ont les mêmes problèmes, je ferai un article sur bruit et méningiomes. En fouillant jusqu’au fond de ma pharmacie sur ses conseils et avec une liste de médicaments possibles, j’ai trouvé un relaxant pour que les ondes du cerveau se calment, reste d’une prescription de dentiste (pour la salive), elle a validé même s’il était périmé depuis un mois, pour ne pas avoir encore un délai pour qu’elle m’envoie une ordonnance, que je l’envoie à la pharmacie et qu’un voisin passe le chercher. Mon avocat m’a dit que si cela restait insupportable, il faudrait étudier avec le médecin les risques immunitaires à fuir et à me réfugier à l’hôtel et qu’il serait possible de tenter de plaider un « abus de droit » (à faire des travaux chez soi aux heures autorisées). Trop risqué de croiser un microbe, en général, le Covid19 est peu présent à Poitiers, mais je dois éviter d’avoir des myélocytes d’ici à mon opération. Le bruit et le stress qu’il engendre font aussi baisser l’immunité : poussée d’herpès labial mardi matin, heureusement que j’avais une boîte d’antiviral d’avance… Il n’y a qu’une petite pustule qui est sortie.
La nuit suivante dans le calme a résolu la douleur, le reste de la semaine, il y a encore eu des bruits très forts mais discontinu, ce qui reste à la limite du supportable, ce week-end, s’est contenté de travaux moins bruyants sauf les bruits de grattage et pour la voisine du dessous, la démarche d’éléphant jusqu’à des heures très tardives et quelques coups de marteaux. J’ai juste obtenu une trêve de 10h30 à midi jeudi pour pouvoir faire mon entretien annuel de notation en visioconférence avec ma cheffe. Soit au total 8 jours d’enfer sonore, du vendredi 8 au vendredi 15. En revanche, il n’a pas encore compris que les encombrants devaient aller à la déchetterie et pas à la poubelle et encore moins la moquette dans le bac de recyclage, photo prise ce matin (pour un énième message au syndic)!
Côté incivisme, il n’a bien sûr pas calfeutré le dessous de sa porte, et l’immense nuage de poussière s’est déposé sur toute la cage d’escalier et dans les appartements, même si de mon côté, j’ai vite pensé à mettre une serpillère mouillée pour limiter au maximum la poussière. Comme je ne peux pas faire le ménage sur un escabeau, et que l’aide-ménagère ne peut pas entrer (cf. microbes en général), il faudra attendre un grand ménage dans un mois, quand je serai à l’hôpital. Il a balancé sa bâche pleine de plâtre « par dessus bord », donc sur le balcon en dessous en majorité et tous les autres jusqu’au trottoir en ont profité. Dimanche midi, je lui ai demandé par SMS (toujours une question de microbes et de sons insupportables pour utiliser e téléphone) de nettoyer l’escalier, il n’a fait qu’entre le deuxième étage et le rez-de-chaussée, sans penser que toute la cage était littéralement couverte de poussière, comme vous voyez sur cette photographie prise mercredi.
S’il a grossièrement nettoyé le dessus de la main-courante (rampe), il n’a pas non plus lavé l’arrière ni le garde-corps, vous voyez la marque de dimanche, partiellement recouverte de la suite de la semaine, et celle de mercredi matin. C’est finalement la gardienne, aux frais de la copropriété donc, qui a tout nettoyé vendredi.
Un tel incivisme est quand même un record!
PS du 19 mai : voir la suite… l’intoxication chimique!!!
Je suis strictement confinée dans mon appartement. Au retour de Tours, je savais qu’il fallait vraiment limiter au maximum les contacts sociaux, je prends beaucoup de cortisone, celle-ci ne peut pas être diminuée, sinon, cela se traduit par une forte restriction de mon champ visuel gauche, comme sur cette image de février 2019, j’ai encadré le point de décrochage sur le graphique qui compare mes champs visuels entre 2013 (les points sous la ligne en 2013 correspondent à ceux avant ma 
En fin d’année 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avocat, qui vient de publier un bel article sur « Mme X », avant l’audience de demain, 
La cause de mon anosmie est identifiée: pour passer et enlever le méningiome (la boule au centre sur cette IRM avant opération), le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL m’avait dit que tout n’est pas perdu, qu’il pouvait y avoir des récupérations jusqu’à 18 à 24 mois. 
Donc, entre la première et la deuxième année, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, j’arrivais à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Cela au prix d’une stimulation intensive, sentir une boîte le matin (les yeux fermés pour ne pas voir le contenu), s’il n’y a pas de signal, changer à la stimulation suivante, une heure après. S’il y a un signal, essayer d’identifier l’odeur puis vérifier si c’est bon sur l’étiquette au dos (sticks et loto des odeurs) soit en regardant le contenu (boîtes maison). Recommencer toutes les heures. Après un an intensif, j’ai un peu relâché la stimulation, mais je la fait toujours chaque soir et plusieurs fois dans le week-end. Maryse a essayé de me stimuler avec son baeckeoffe et son 
Voici donc la liste des odeurs que je perçois, à condition qu’elles soient à forte concentration :
Depuis une semaine, il est beaucoup question de l’essai clinique clandestin réalisé par les (ex)-professeurs Jean-Bernard Fourtillan (ancien professeur de chimie thérapeutique / pharmacologie) et Henri Joyeux, croulants et réactionnaires, respectivement président et vice-président du fonds Josefa (qui a son siège à Poitiers avec pour trésorier le professeur Jean-Pierre Fontanel, ex chef de service ORL au CHU de Poitiers), ultra-catholiques, anti-avortement (y compris avortement médical de grossesse), diagnostic pré-implantatoire (ou DPI, « tri » des embryons dans le cas de maladies génétiques ou chromosomiques graves, une procédure difficile et exécutée dans 6 centres en France), anti vaccins… L’article paru ce matin dans 
Me voici de retour après plusieurs mois de silence. Comme tous les deux ans, je serai présente à la journée des associations de Poitiers aura lieu demain dimanche 9 septembre 2018 de 10h à 18h au parc des expositions, je vous renvoie à 
Du 18 septembre au 8 octobre 2017, Frédéric Debusschère, dont le fils de 10 ans Ethan est atteint d’une maladie rare (maladie de Dent), réalisera un 
Je termine une semaine chargée… Après la 
