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Journée internationale de la surdicécité, le 27 juin 2021

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Article mis à jour le 21/06/2021

J’ai découvert la surdicécité (les « sourds-aveugles ») il y a fort longtemps, lorsque je faisais mes études à Paris et que la fille des gardiens, sourde de naissance, a été diagnostiquée avec le syndrome de Usher et allait perdre peu à peu la vision latérale. A 6 ans, elle était l’une des premières à avoir reçu un implant cochléaire, qui était jusqu’alors réservé à des enfants qui avait entendu et étaient devenus sourds, par exemple suite à une méningite.

En arrivant à Poitiers, j’ai découvert la grande communauté des sourds-aveugles, liée à l’invention de la langue des signes signées dans la main et qui a inspiré le film sur Marie Heurtin il y a quelques années. Ce passé explique que le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM) ait son siège à Poitiers. Il dépend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) dont je suis élue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an.

Le kiosque du parc de Blossac à Poitiers, juin 2021

Pour la journée internationale de la surdicécité, le CRESAM organise le 27 juin 2021 au  parc de Blossac à Poitiers un Bombardement de fils, action de tricot urbain, pour laquelle il est demandé de tricoter ou crocheter des carrés de 20 cm de côté, qui seront installées et cousus ensemble ce jour-là dans le parc (suivre ce lien pour les informations pratiques). La journée aura lieu de 11h à 17h, il s’agira de recouvrir le garde-corps du kiosque par tous les carrés en cours d’assemblage… Vous pouvez encore faire parvenir les vôtres ay CRESAM!

Les 26 carrés tricotés pour le bombardement de fils à Poitiers le 27 juin 2021

Le tricot étant pour l’instant la seule activité manuelle que j’ai reprise parce qu’il n’y a pas besoin de se concentrer sur la vue ni d’accommoder tout le temps la vue, même si j’ai bien récupéré, ce n’est pas la peine de déclencher de la fatigue visuelle. Je vais accélérer pour en faire d’autres et il me reste à rentrer les fils… J’en ai finalement tricoté 26, en jersey, avec des restes de laine, des bandes, des torsades, des damiers ou d’autres motifs, et les ai remis la semaine dernière au CRESAM qui a commencé l’assemblage.

Ce même 27 juin 2021, je voterai aux élections départementales et régionales, je ferai également une « promenade » de 10 km dans le cadre de la Course des Héros 2021, pour collecter des fonds au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Les mots qu’on ne dit pas, de Véronique Poulain

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pioche-en-bib.jpgCouverture de Les mots qu'on ne dit pas, de Véronique PoulainCe titre faisait partie des livres recommandés pour cet été par le magazine Causette. Je l’ai trouvé à la médiathèque.

Le livre : Les mots qu’on ne dit pas, de Véronique Poulain, éditions Stock, 2014, 144 pages, ISBN 9782234078000.

L’histoire : ses parents sont nés juste après-guerre, sourds tous les deux, la mère de naissance, comme son oncle, son père suite à une méningite contractée bébé. Ils se sont rencontrés à un bal à Paris, où leurs propres parents sont venus, pour qu’ils aient la meilleure éducation, ont eu une fille, Véronique, entendante… Elle passe ses premiers mois en nourrice, puis ses grands-parents, qui habitent au-dessus de chez les parents, la prenne avec eux, elle navigue entre le mode des entendants et ses parents sourds, en joue, en soufre, s’adapte dans les deux cultures…

Mon avis : un livre très court, 144 pages, dont au moins un tiers de vide (chapitres de deux ou trois pages, avec de grands blancs au début et souvent à la fin). Ses parents et son oncle sont très « engagés » dans le monde des sourds, la reconnaissance de la langue et la « fixation » du dictionnaire. Mais elle parle surtout des stratégies de l’enfant, de ses cousins aussi, surtout sa cousine Ève, pour s’adapter et grandir dans cette double culture, la difficulté de vivre avec des sourds (bruyants!), le regard sur le handicap, le manque d’efforts de la société pour comprendre ses parents, de ses camarades de classe… Elle oscille entre la fierté de la double culture, parfois la honte quand ses parents ne comprennent qu’ils font un bruit inadapté en société, rapporte souvent le cocasse des situations. Un beau témoignage!

Logo rentrée littéraire 2014Ce livre entre dans le cadre du défi 1% de la rentrée littéraire organisé à nouveau cette année par Hérisson (il reste quelques jours pour la rentrée 2014!).

L’embellie de Auđur Ava Ólafsdóttir

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Couverture de L'embellie de Auđur Ava ÓlafsdóttirJ’avais acheté ce livre lors de sa parution à la librairie La belle aventure à Poitiers, puis il était resté dans ma pile à lire… J’avais bien aimé le précédent livre de cette auteure, Rosa Candida.

Le livre : L’embellie, de Auđur Ava Ólafsdóttir, traduit de l’islandais par Catherine Eyjólfsson, éditions Zulma, 395 pages, 2012, ISBN 978-2-84304-589-9.

L’histoire : de nos jours, en Islande, un mois de novembre pluvieux… La narratrice, la trentaine, polyglotte, est relectrice
et correctrice d’épreuves ou de mémoires. Son mari la quitte pour une autre femme, alors qu’elle-même a quelques amants. Une de ses amies, enceinte de jumelles, vient la consoler, tombe, est hospitalisée. Elle lui confie son fils de quatre ans, Tumi, sourd et malvoyant suite à sa naissance prématurée. A la tombola de l’école, elle gagne deux gros lots, une forte somme et un chalet d’été, qu’elle fait installer dans le village de sa grand-mère. Elle plaque tout et décide de faire le tour de l’Islande avec cet enfant, handicapé mais surdoué (il lit déjà, ayant appris seul), par la route principale qui fait le tour du pays mais n’est parfois guère plus qu’une piste, parfois coupée par les éboulements dus aux pluies, et de rejoindre ce chalet.

Mon avis : j’ai adoré ce livre au rythme lent, dans une Islande bouleversée par de grands travaux (construction d’un barrage) mais avec une route principale semée d’embûches. Le rythme est lent, comme la progression sur la route, de ses embûches (animaux qui se jettent sous la voiture, glissements de terrain) et des rencontres qu’elle permet. Il pleut beaucoup tout au long du périple… en accord parfait avec la météo dimanche matin quand j’ai lu le livre… Peu à peu, la narratrice, qui ne voulait pas d’enfant, apprivoise Tumi, apprend la langue des signes. J’ai bien aimé aussi les 50 dernières pages consacrées à 47 recettes de cuisine (et de boissons) et un modèle de tricot (une paire de chaussons pour les jumelles à naître), rédigées de manière littéraire, croisées au fil des pages.

Logo rentrée littéraire 2012Ce livre entre dans le cadre du défi 1% de la rentrée littéraire organisé à nouveau cette année par Hérisson.

 

Take shelter de Jeff Nichols

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Affiche du film Take shelter de Jeff Nichols Je poursuis le festival Télérama 2013 avec Take shelter de , un film qui a reçu plusieurs prix en 2011 dont le grand prix de la semaine internationale de la critique au Festival de Cannes et le grand prix du Festival du cinéma américain de Deauville [depuis, du même réalisateur, j’ai aussi vu Mud].

Le film : de nos jours dans l’Ohio. Curtis LaForche (Michael Shannon) travaille dans une carrière en équipe avec Dewart (Shea Whigham). Il vit avec sa femme, Samantha (Jessica Chastain) et sa fille sourde Hannah (Tova Stewart). En quelques jours, sa vie bascule à cause de violents cauchemars qui commencent tous par une tornade, cauchemars qui évoluent en vision en plein jour… Il a peur de devenir schizophrène comme sa mère, qui a basculé dans la maladie quand il avait dix ans. De son côté, sa femme met tous ses espoirs dans la possibilité de poser un implant cochléaire à sa fille, implant que la mutuelle de Curtis accepte de prendre en charge. Gardera-t-il son emploi et sa famille malgré ses actes irrationnels?

Mon avis : cela faisait longtemps que je n’avais pas vu de film apocalyptique (depuis Les derniers jours du monde des frères Jean-Marie et Arnaud Larrieu, je pense). Les scènes de tornades – celles des cauchemars et celles qui surviennent « en vrai » sont assez saisissantes. Mais contrairement à de nombreux critiques, j’ai eu du mal avec cette famille américaine à outrance, la femme soumise, qui prépare le petit déjeuner pour sa famille, gère le « qu’en dira-t-on », les rendez-vous pour la fillette (apprentissage de la langue des signes en particulier), le repas dominical avec ses parents après la messe. Le reste est aussi caricatural, le barbecue géant entre collègues, l’abri anti-tornade. Curtis fou comme sa mère ou prophète apocalyptique, je ne suis pas entrée dedans, et je me moque du débat pour savoir si la scène finale est une ultime vision ou une vraie tornade, si le film est une allégorie de la chute des États-Unis ou pas.

Le festival Télérama 2013 et ses films…
Ceux que j’ai vus avant le festival et dont je vous ai parlé (pas beaucoup cette année)

Ceux que j’ai vus pendant le festival

Ceux que je ne verrai pas

  • Moonrise Kingdom de Wes Anderson
  • Margin Call de J.C. Chandor
  • Holy Motors de Leos Carax
  • Tabou de Miguel Gomes
  • The Deep Blue Sea de Terence Davies
  • Les adieux à la reine de Benoît Jacquot
  • Elena de Andreï Zviaguintsev

Visite déguidée et lecture de Bertrand Bossard au TAP

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Poitiers, le théâtre et auditorium,12, vu depuis la grande passerelle J’ai commencé ma saison 2012-2013 au théâtre et auditorium de Poitiers / TAP par un spectacle hors abonnement de Bertrand Bossard, une Visite déguidée du théâtre, de l’auditorium et des espaces de service, une visite complètement déjantée, menée à un train d’enfer (et très différente de la visite par l’architecte). Je ne vous en dirait pas beaucoup plus, car d’autres visites sont organisées les 27 et 28 octobre 2012, s’il reste des places (visites en petits groupes d’une trentaine de personnes, six représentations sur le week-end), n’hésitez pas à vous inscrire… et à mettre des baskets plutôt que des chaussures à talon pour les filles…

J’ai aussi assisté à la Lecture qu’il a donnée en lecture-sandwitch (gratuite) sur le plateau B. une lecture proposée avec 2LPECO (deux langues pour une éducation Centre-Ouest). trois acteurs en scène, Bertrand Bossard, Alexia Krioucoff et Maud Thibault, une actrice sourde. Ainsi qu’une interprète en langue des signes française (LSF), Magdaléna Lacroix, pour les parties sans les acteurs… Une première représentation avait eu lieu la veille au soir plutôt à destination du public sourd (invitation spécifique aux associations). Accueil tonitruant (il va falloir que je pense à emporter des bouchons d’oreille à chaque fois que je vais au spectacle) sur Nirvana. Puis une lecture à trois voix (les deux acteurs entendants se relayaient, l’actrice sourde lisait seule à son rythme en LSF) de textes de Martha Nussbaum, un peu rude, la philosophie à midi et demie… Puis vient un extrait du film Pater d’Alain Cavalier (l’épisode de l’installation de l’ascenseur). Après une courte leçon pour apprendre à dire oui et non en LSF, la lecture s’est poursuivie par un texte d’Albert Camus extrait de l’ouvrage collectif L’existence. La lecture s’est poursuivi avec une conférence prononcée par Gilles Deleuze en 1987, avant de se terminer par un texte d’André Malraux sur l’œuvre d’art.

la maison natale de Michel Foucauld, 10 rue Arthur Ranc à Poitiers Dans le texte de Gilles Deleuze, il fut question de Michel Foucault (1926-1984), l’occasion de vous monter sa maison natale au 10, rue Arthur Ranc à Poitiers (en face de la direction de l’équipement, rue actuellement en travaux, comme vous pouvez voir). L’université et le TAP organiseront d’ailleurs cette année des rencontres et un spectacle, Foucault 71, sur les actions concrètes du philosophe en 1971 (indignation en direct dans la rue), du 25 au 27 mars 2013.

La vie en sourdine de David Lodge

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Couverture de La vie en sourdine de David Lodge pioche-en-bib.jpgJ’ai trouvé ce livre à la médiathèque, un auteur dont j’ai déjà lu un certain nombre de livres avant l’ouverture de ce blog. [Depuis cet article, j’ai aussi lu Un homme de tempérament].

Le livre : La vie en sourdine de David Lodge, traduit de l’anglais par Maurice et Yvonne Couturier, collection Série noire, éditions Payot et Rivages, 2008, 413 pages, ISBN 978-2-7436-1844-5.

L’histoire : dans une ville volontairement non identifiée du nord de l’Angleterre, à partir de novembre 2006 (l’année n’est pas citée, mais il est fait référence aux attentats de Londres du 7 juillet 2005). A la suite de la réorganisation du département d’anglais de l’université, Desmond Bates, professeur de linguistique, a pris sa retraite il y a cinq ans, il a aujourd’hui 65 ans et souffre depuis des années d’une surdité qui le handicapait dans son enseignement et sa vie sociale. Il tient au quotidien ou presque son journal, qui nous est livré ici. Il continue à fréquenter l’université, sa salle des professeurs, sa bibliothèque. Sa femme est morte d’un cancer des années avant, il est remarié à Winnifred, 59 ans, de religion catholique, divorcée, qui tient avec une amie une boutique chic de décoration d’intérieur dans un centre commercial. Régulièrement, il va voir son père qui habite une petite maison jumelée dans une banlieue de Londres. A 89 ans, ancien musicien professionnel de jazz, il est aussi assez sourd et a de plus en plus de mal à tenir sa maison où il vit seul depuis son veuvage. La vie routinière de Desmond est bouleversée par l’apparition d’Alex Loom, 27 ans, américaine inscrite en thèse avec un des ses anciens collègues, Colin Butterworth. La première rencontre s’est mal passée, au cours d’un vernissage, il n’a strictement rien entendu de sa longue discussion, mais a apparemment involontairement accepté de l’aider de manière informelle. Son sujet? L’analyse stylistique des lettres d’adieu de suicidés, que ceux-ci est réussi ou survécu à leur acte…

Mon avis : la partie sur la surdité et son handicap, les problèmes de prothèses, de piles, de compréhension, de lieux bruyants, au théâtre, etc., sont inspirés de la vie de l’auteur, tout le reste est de la fiction, dit-il. Une petite vie tranquille en apparence, mais plein de situations comiques (le repas de noël, les quiproquos dus à la surdité) ou poignantes (la mort de sa première femme, l’AVC de son père, la visite à Auschwitz et Birkenau à l’occasion d’une conférence à Łódź). La forme du journal, régulier et quasi quotidien au début, plus espacé dans le dernier tiers du livre, le rend très vivant. Un gros livre que j’ai dévoré en deux ou trois fois… J’attends avec impatience que la médiathèque achète son dernier paru, Un homme de tempérament.

Logo God save the livre Ce livre entre dans le défi God save the livre, organisé par Antoni / passion livres. Il s’agit de lire un ou plusieurs livres anglais d’ici fin février 2012 et atteindre l’une de ces catégories : « Duty Harry » (1 livre lu), « Prince Charles » (5 livres), « Prince William » (10 livres), « Lady Di » (15 livres), « The Beatles » (20 livres et plus), « Queen Mom » (au moins un livre en VO)…