Je suis tombée sur ce livre dans la sélection des dernières acquisitions de la médiathèque. J’en avais entendu parlé lorsqu’il avait reçu le prix handi-livres de la meilleure biographie en 2007. Je l’ai donc immédiatement emprunté.
Le livre : Le corps incertain, récit, de Vanessa Gault, éditions Arléa, 219 pages, 2006, EAN 9782869597464.
L’histoire : Vanessa, la narratrice, est une jeune agrégée d’Anglais, en première année d’enseignement dans un lycée de banlieue parisienne lorsqu’elle ressent d’étranges symptômes oculaires. Ce n’est que plusieurs mois plus tard qu’elle apprend qu’elle est atteinte de sclérose en plaques, SEP pour les intimes (mais le diagnostic a probablement été posé dès la première fois par un neurologue qui a peur de la phase d’annonce, si j’ai bien lu entre les lignes). Le livre comprend deux parties, la première celle des poussées qui ne laissent pas de séquelles visibles, de la fréquentation des hôpitaux, de l’acceptation de sa mutation dans une université. La seconde est celle où une poussée l’oblige à se déplacer avec une canne, le regard des autres.
Mon avis : un récit poignant qui ne peut que contribuer à la meilleure connaissance par le grand public de cette maladie qui n’est pas si rare que ça.
Hors réseau associatif, je connais quatre personnes atteintes d’une SEP. Pas rare, car plus d’une personne sur 2000 en est atteinte. Il y a donc aussi plusieurs (et même de nombreuses) associations consacrées à cette maladie, si vous êtes concerné et pour ne pas faire de tri arbitraire, vous trouverez une liste d’associations et de services référents sur Orpha.net, la plate-forme des maladies rares (oui, la SEP n’est pas rare, mais quand même à la limite, et l’Interféron bénéficie du tarif élevé accordé pour les médicaments de maladies non rentables…). Je vous mets le lien vers l’accueil de ce site, vous pouvez ainsi y chercher aussi d’autres maladies rares pour lesquelles vous ou vos proches sont concernés. Attention, ce n’est pas un site de diagnostic (même s’il existe des aides au diagnostic pour les professionnels sur cette plate-forme), mais un site qui facilite la connaissance des services référents pour les maladies les plus rares, la mise en relation avec des associations qui acceptent un contrôle, etc.
Ce récit, c’est aussi un témoignage sur le regard porté sur le monde handicapé, sur la maladie avant qu’elle ne soit visible de l’extérieur, et donc incompréhensible par le plus grand nombre, je pense que certains collègues ne comprennent toujours pas mon aménagement de poste de travail et la climatisation de mon bureau l’été, et oui, le diabète insipide central, ça ne se voit pas.
Voici la première étape du SAL Confiture de tomates, sur une grille de Lili Points, organisé par 
Pour cette 
Revenons à notre portrait. Il a été sculpté au centre de la sablière de plancher (la poutre porteuse qui sépare le rez-de-chaussée du premier étage, posée sur le même plan que le mur de façade) d’une maison à pan de bois (sans s à pan dans le vocabulaire de service de l’inventaire du patrimoine culturel de la Région Poitou-Charentes, mais vous pouvez en mettre un). Ce très beau linteau porte probablement les portraits des deux fondateurs de cette maison.
Ne soyons pas sectaires, puisque nous souhaitons l’égalité entre les hommes et les femmes, voici le portrait de monsieur, à droite de la poutre et qui est un peu gêné par les câbles, le pauvre…
Le reste du décor se compose d’animaux fantastiques et de motifs végétaux. Ils vous plaisent ? Je me suis rattrapée de ne pas avoir rédigé d’article sur Poitiers dimanche dernier ?
Je vous annonçai 
J’ai rassemblé plusieurs grilles de papillons en frivolité, que je vais réaliser petit petit. Le premier, j’en avais déjà réalisé un mais attendais une occasion pour le monter sur un projet. Je l’avais réalisé en coton jaune, suivant le 
Je l’ai recommencé en coton dégradé jaune et vert pâle, puis en fil orange que j’avais 
Voici le mois mars du SAL calendrier organisé par Jo du Québec / les fantaisies de Jo. Ce parapluie est vraiment d’actualité avec les giboulées de ces derniers jours !
Comme prévu, jai accolé mars à la droite de février…
Je me suis fait plaisir (c’était prescrit par la Faculté, alors…). J’avais repéré ce carreau (métier plutôt, d’ailleurs) de dentellière depuis plusieurs semaines chez un brocanteur. Mais comme je souhaite m’en fabriquer un depuis des mois, sur un autre modèle, j’hésitais… Finalement, je l’ai acheté. Un peu de nettoyage, et il sera fonctionnel. La structure est en bois, épingles à tête de verre. Une bande de dentelle est sur le rouleau, ainsi qu’un carton dans le compartiment arrière.
Pour l’échange anniversaire organisé par 
Actuellement : la 
Aujourd’hui, ma mère aurait eu 62 ans, dans une semaine, cela fera deux ans qu’elle s’est suicidée. Ce midi, j’ai pris rendez-vous avec ma psychologue…
Toutes les étapes de ce HAL :