Cela fait bientôt deux ans (le 14 novembre 2015) que j’ai été opérée d’un méningiome qui écrasait mon nerf optique et menaçait la tige pituitaire (par où passent, entre autres, des neurotransmetteurs et des hormones). La grande couture, à la limite des cheveux, ne se voit plus du tout, je prends toujours l’anti-épileptique prescrit au centre anti-douleur qui contrôle assez bien mon allodynie / hyperesthésie / paresthésie (en gros sensations douloureuses ou anormales, en limite du « scalp »/ décollement de la peau) : j’arrive à supporter le bonnet tricoté par Maryse.
Concernant mon anosmie (perte de l’odorat), contrairement aux prédictions du neurochirurgien et de l’ORL du CHU de Poitiers, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, je perçois de plus en plus d’odeurs, arrive à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Merci à Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers. Il faut beaucoup de molécules olfactives pour que je perçoive quelque chose, en continuant les stimulations, je ferais peut-être encore des progrès, un rééducateur du CHU de Bordeaux avec qui j’ai échangé par messagerie m’y encourage. Puis un endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare associée à une anosmie m’a expliqué que l’on pouvait récupérer des compétences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, les agrumes et tout ce qui est lié aux huiles, ce qui correspond à ce que j’ai commencé à récupérer empiriquement et que je vais travailler davantage !
Sur le plan visuel, j’utilise encore mon visioagrandisseur maison et son plateau mobile, mais si j’éclaire suffisamment, en choisissant des livres avec un interligne suffisant, des lettres noires (et pas grises comme c’est souvent le cas), un papier qui ne laisse pas voir la page au dos, j’arrive à lire une heure sans l’aide de la caméra. Sinon, je l’ai toujours à portée de main…
Mon équipement au bureau comporte aussi une caméra qui retransmet l’image sur mon deuxième écran, et les escaliers que je fréquente sont tous équipés de bandes podotactiles d’alerte, d’un signalement en rouge des premières et dernières contremarches et en noir des premiers et derniers nez de marches. Je commence l’inventaire de la vallée de la Gartempe, de Lathus à Nalliers, par l’étude de la ville de Montmorillon où je peux aller en train, la conduite automobile pose encore problème à cause de la limitation de mon champ visuel horizontal et de ma mémoire de travail qui risque de ne pas me faire prendre vite la bonne décision. En tout cas, notez sur vos tablettes, je ferai une conférence à la maison des services de Montmorillon le samedi 28 novembre 2015 à 15h30, dans le cadre des actions du Pays d’art et d’histoire (J’en reparlerai…). [PS du 6 juin 2017 : après avoir récupéré un permis limité à un an pour raison médicale, la préfecture vient de me délivrer un permis sans limitation de durée].
Passons aux problèmes qui nécessitent encore un gros travail avec une orthophoniste spécialisée en rééducation neurologique deux fois par semaine et seule tous les jours, au moins une demi-heure par jour, avec une grosse fatigue liée à la reconfiguration du cerveau. Je vous l’avais fait remarqué presque depuis mon opération, je n’arrive pas à comprendre certains homophones (résonne / raisonne par exemple). Mes tests neurologiques « standards » n’étaient pas « pathologiques » mais en « limite basse » uniquement sur quelques exercices.
Après des tests plus ciblés, il apparaît que j’ai un déficit important de l’empan de la mémoire de travail, et surtout de la mémoire de travail verbale. Pour moi, l’empan, c’était une mesure pratique (avec le pied…) sur le terrain en archéologie quand on a oublié son mètre roulant : du bout du pouce au bout du petit doigt quand on les écarte.
Côté mémoire, la mémoire de travail est ce qui permet de retenir un numéro de téléphone le temps de le noter, un peu comme la « mémoire tampon » de l’ordinateur. Pour la stimulation, j’ai plein d’exercices avec l’orthophoniste (après 45 minutes, je sors épuisée) et je continue les exercices en ligne sur le site Jeu test ma mémoire (merci à un ami médecin qui me l’a conseillé bien avant le neurologue), surtout les Mémory, les bouliers et les cases noires. Je n’ai aucun problème avec d’autres exercices, comme le jeu du Simon où l’apprentissage de la combinaison est progressif (un son à répéter, puis un autre, etc., en plus associés à un repère visuel = une touche colorée). Je suis toujours dans les premiers niveaux pour chacun, mais je progresse petit à petit (j’ai dû passer d’un niveau 3 ans à un niveau 4 ans). Je joue aussi quotidiennement au Mastermot (comme le jeu télévisé « motus »), plutôt au niveau « enfants ». Pour améliorer la « flexibilité verbale » (celle qui permet de comprendre les jeux de mots, les homophones ou homographes), je tente de résoudre quotidiennement une carte du jeu de société Contrario (merci à Maryse qui me pose les questions et me donne les indices). Je travaille aussi sur des mémoires de formes, de phrases, de séries de chiffres, des anagrammes (site pratique car on manipule les lettres comme au scrabble), les différents jeux de TV5Monde… ce qui est très coûteux en énergie (et donc en besoin de sommeil pour récupérer).
Dans la vie quotidienne, le déficit de mémoire de travail me fatigue aussi parce que le cerveau met en place de nombreuses stratégies pour contourner les problèmes. La cause est identifiée, une minuscule zone frontale à gauche où se trouve la cicatrice de ma dure-mère, il faut maintenant que mon cerveau reconfigure une autre zone pour effectuer ces tâches.
Un autre problème a été difficile à identifier, parce qu’il se superpose à une petite perte de mémoire de certains noms propres, il m’arrive assez souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème).
Finalement, la réponse au problème est venue quand j’ai signalé au neurologue que je n’avais pas reconnu le sénateur Alain Fouché sur une photographie. Le magazine gratuit Tendance a consacré il y a quelques semaines une série d’articles de « communication institutionnelle » aux nouveaux élus du conseil départemental (merci à Grégory qui a trouvé la version électronique). Il était clairement identifié, je l’ai beaucoup croisé à titre professionnel et le vois souvent au restaurant le vendredi en ville. Je le reconnais sans problème « en vrai », mais étais persuadée que ce n’était pas lui sur la photographie.
Alors quoi? Où est le bug? D’abord, il n’est pas habillé comme d’habitude, je ne l’ai jamais vu col de chemise ouvert, sans cravate, avec un blouson sur l’épaule au lieu d’une veste de costume, quant aux lunettes de soleil sur la tête, ce n’est pas du tout son « style ».
Il est d’habitude comme sur son profil Twitter!
En cherchant, j’ai trouvé une autre photographie de cette série de photographies institutionnelles, faites par des communicants, fournies à la presse – ici la Nouvelle République – pour la campagne électorale des dernières départementales, même tenue… mais le blouson est de l’autre côté (et sans lunettes de soleil sur la tête)!
Ce n’est qu’avec de l’aide que j’ai compris que la photographie avait été publiée « en miroir » dans le magazine tendance, comme les visages ne sont pas symétriques (surtout qu’il a une petite excroissance en bas de la joue gauche), cela a suffi pour que je ne le reconnaisse pas. Mesdames et messieurs les graphistes et les communicants, mettre une photo en miroir est peut-être tentant pour des raisons de mise en page ou symbolique (ouverture ou je ne sais quoi), mais c’est au risque que les lecteurs ne reconnaissent pas la personne!
A partir de ce constat, j’ai passé d’autres évaluations neurologiques qui ont confirmé que j’ai de très grosses difficultés à reconnaître les visages (πρόσωπον / prosopon en grec) et que j’ai rejoint le club des prosopagnosiques. Je ne reconnais pas les personnes « nouvelles » si elles ne sont pas dans le contexte où elles m’ont été présentées. Pour les autres personnes, je les identifie sans doute [confirmé depuis par un autre test] par d’autres éléments que le visage (la tenue vestimentaire, la voix, la démarche), je ne suis pas la seule mais je n’ai par exemple pas repéré en janvier que mon père s’était rasé la barbe qu’il portait depuis 1972… Je travaille la reconnaissance des visages avec des trombinoscopes, mais là aussi, mon cerveau dévie, identifie le fond de la photo plutôt que le visage. Ainsi dans mon trombinoscope d’entraînement figure un journaliste radio (chut… je tais volontairement son nom). Il était dans un récente numéro de Télérama avec un casque sur les oreilles, je ne l’ai pas reconnu car je l’avais identifié « oreilles assez décollées » 😉 . 2% de la population serait prosopagnosique à des niveaux variables, souvent « de naissance », parfois à un niveau assez important comme Jane Goodall (spécialiste des chimpanzés), Olivier Sacks (un célèbre neurologue décédé en août 2015 et dont Jean-Claude Ameisen parle souvent dans son émission sur les épaules de Darwin), Brad Pitt, Thierry Lhermitte ou Philippe Vandel. Suivez les liens pour avoir leurs témoignages directs ou indirects. Je m’entraîne avec des trombinoscopes, avec des descriptions de photographies mais en général, il n’y a pas de récupération de ce trouble. Pour moi, il est impossible de distinguer deux personnes comme dans cet autre article de la Nouvelle République où je vois deux hommes dans les 70 ans, un peu ronds, barbus et portant des lunettes (désolée pour le père Gilbert Roux et l’imam El Hadj Amor Boubaker). Il a fallu qu’on me dise que je prenais régulièrement le café à côté de « X » pour comprendre que cet habitué du matin au bistrot était « Y » arrivé récemment dans mon environnement professionnel. Pour moi, c’étaient deux personnes différentes. Dans une foule (au marché, au théâtre, au cinéma, dans la rue), je peux ne pas repérer une personne connue, je ne dispose plus de cette fonction d’analyse rapide des images de visages. Donc, si je vous croise et ne vous dis pas bonjour, c’est probablement parce que je ne vous ai pas reconnu!
Voilà, je suis fatiguée, mais je continue les stimulations et espère bien progresser encore!
Bonjour à tous! Non, je n’ai pas complètement disparu du monde virtuel… Il faut que je réponde à beaucoup de mes fidèles lecteurs et lectrices, que je me repose beaucoup, la vue comme le 
Pendant ce temps, Maryse tricote à tout va et a trouvé un super modèle de bonnet, il est joli, ne serre pas et donc ne provoque pas de décharge électrique sur ma « zone gâchette », là où le nerf a régénéré trop près et provoque des sensations désagréables à la moindre stimulation. Mais je vous reparle de mes progrès (ou stagnations) très vite, je cède la plume à Maryse!
D’abord cette écharpe en laine Katia Inca au tricot : ne pouvant faire de crochet suite à une tendinite au majeur (accident du travail : trop de crochet en utilisant du rafia), j’ai fait ce point qui imite assez bien les grosses brides. Cette écharpe pas très longue peut se transformer en méga snood que je ferme avec une petite épingle sympa. Très très confortable, je l’ai testée le matin de bonne heure car il fait frisquet ces jours-ci, et c’est un vrai bonheur.
Les petits bonnets sont en laine Katia Azteca : l’idée d’alterner le jersey endroit et envers change des traditionnelles côtes, et le dégradé des laines permet des fantaisies sans avoir à changer de pelotes à chaque instant. Pour les fainéantes comme moi, c’est super. On peut faire deux bonnets par pelotes ou un bonnet et un snood assorti. Donc je m’active avec l’automne qui s’installe et qui sent déjà l’hiver et je me dépêche pour préparer des petits cadeaux douillets. J’hésite encore à faire un rang de crochet sur le bord des bonnets pour améliorer la finition mais j’ai peur que ça resserre trop. À suivre…
Après essai, voici ce que ça donne avec une bordure au crochet, en alternant une maille serrée, une maille en l’air et… sans rien… Pas très concluant.
Juste quelques petites croix avec ce petit chat extrait d’une grille d’Annick Abrial parue dans Plaisir de broder point de croix n° 17, septembre / octobre 2011. Le mois prochain, je broderai une citrouille de la même grille et un chat en symétrique, sans imprimer la grille en miroir, histoire de faire un peu travailler ma mémoire de travail…
Dès demain jeudi 30 septembre 2015, le 
Ce festival fait en général déferler les arts de la rue et la gaieté. Dès aujourd’hui, l’association 
Si donc vous allez dans la majorité des autres services, vous pensez que pour la « Tour Jean Bernard », d’un côté ou de l’autre de la haie, cela ne fait pas une grande différence. Alors que le changement est programmé depuis des mois, les travaux ont été réalisé dans l’urgence fin août. Il y a une rampe d’accès, un quai (mais le bus que j’ai pris ne s’est pas positionné comme il convient donc descente sur la chaussée et remontée sur le quai), pas d’abribus dans le sens vers Mignaloux-Beauvoir (il n’y en avait pas non plus avant, mais il était possible de s’abriter en face sans risquer sa vie). Sur cette première vue, vous voyez déjà le trafic sur la Nationale 147, limitée en principe ici à 50km/h, mais en réalité les voitures y passent à 80 / 90 km/h (c’est d’ailleurs un point qui pourrait faire l’objet de plus de contrôles radar).
Maintenant, vous voulez rentrer en ville, il va falloir traverser! Il y a une bande podotactile pour les aveugles et malvoyants, mais il va falloir courir, que vous ayez une canne blanche, un fauteuil roulant (ben quoi, miracle, vous sortez du CHU donc vous êtes guéri) ou juste pas le temps de traverser entre les voitures. Parce que celles-ci ne vont sûrement pas s’arrêter, le passage protégé n’est pas (encore) tracé [voir plus bas pourquoi je mets « encore »], et le refuge central est de la largeur de deux bordures en ciment, et ne peut donc pas faire office de refuge! Ce dispositif est obligatoire dans le cadre de l’accessibilité des personnes en situation de handicap, et ici indispensable pour tous car avec la circulation dense dans les deux sens, il est impossible de traverser les deux voies sans s’arrêter au milieu.
La précipitation du changement de l’arrêt (annoncée déjà lors de la foire-exposition en mai dernier) n’a pas permis d’installer l’abribus mais rassurez-vous, la structure a été prévue dans le sens CHU vers le centre-ville [voir plus bas, PS 3]. Je propose d’inviter la chargée des transports à l’agglomération de Poitiers à traverser à l’arrêt de bus Tour Jean Bernard toutes les 5 minutes pendant 1 heure en semaine (dès ce vendredi, en plus, la pluie est annoncée, l’expérience sera plus intéressante), si elle survit, alors peut-être que la traversée n’est pas si dangereuse, si elle est juste blessée, le CHU n’est pas loin 😉 Il est urgent de tracer le passage protégé, de le signaler sur la nationale (les travaux relèvent de l’agglomération de Poitiers et non de l’État) avec au minimum une zone 30 et des contrôles de vitesse, et si possible un feu tricolore pour permettre la traversée des piétons! Comment voulez-vous limiter les voitures sur les parkings du CHU, avec un trajet en bus aussi périlleux, le bus est plus que dissuasif.
Voici pourquoi j’ai aussi des réserves sur le traçage du passage protégé… Nous sommes ici à l’arrêt Marie-Curie, devant l’une des cités universitaires. Un quai a été aménagé depuis des mois, je ne sais plus, en mars ou avril. J’ai pris cette photographie le 17 juillet mais j’y suis repassée il y a peu, et il n’était toujours pas tracé! Il faut le déplacer de quelques mètres, mais cela fait la différence, les automobilistes, qui ne respectent pas les limitations de vitesses, ne s’arrêtent pas si vous attendez à côté du passage tracé… A certaines heures, cette rue est déserte, mais ce n’est pas le cas aux heures d’entrée du collège voisin.
PS 1: je suis allée vérifier le 11 septembre, toujours pas de passage protégé tracé au nouvel emplacement de l’arrêt Marie Curie, je déposerai une autre réclamation lundi 14… Désolée pour la qualité de la photographie, prise en passant devant depuis le bus (je m’arrêtais un peu plus loin).
PS 3: je suis repassée au CHU le 18 septembre. Vers 13h, une entreprise était en train de déposer l’abribus, ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Cependant, le chantier était aménagé n’importe comment. Le camion-grue était stationné devant le quai des voyageurs (à droite, on l’aperçoit à peine sur la photo), des feux géraient une circulation alternée sur la nationale, sur la voie allant vers Limoges. Mais ils n’avaient prévu aucun passage sécurisé pour les piétons (quelques cônes auraient été les bienvenus) et l’arrêt provisoire était mis en amont, ce qui obligeait à longer le chantier en étant frôlé par les voitures puis à circuler dans l’herbe détrempée. Je n’ai pas réussi à traverser. Comme il y avait un stand devant le CHU pour la journée de la mobilité, je suis allée chercher de l’aide… La dame de Vitalis ne voulait rien savoir (et maintenait que le changement d’arrêt était à la demande de Vitalis, quelqu’un d’autre disant que c’était un changement concerté…). Finalement, le responsable de l’accessibilité du CHU m’a accompagnée, a interrompu le flux de voiture pour traverser et les ouvriers pour rejoindre l’arrêt provisoire via le quai. Il a pu constater la façon dont le chantier était mis en place. J’ai fait une nouvelle réclamation écrite à Vitalis (même si je n’ai pas de réponse aux demandes précédentes)… A suivre! J’ai rendez-vous le 1er octobre au centre anti-douleur, le passage protégé sera peut-être tracé?
PS 5 : Communiqué de l’association Touche pas à mon bus (20 septembre 2015)
PS 6: 25 septembre 2015. L’abribus dans le sens Limoges-Poitiers est en place, à quelques détails près (il manque les horaires, toujours sur un panneau provisoire). Il n’y en aura pas dans l’autre sens. Le passage protégé est enfin tracé, même s’il n’est toujours pas signalé correctement sur la Nationale, bien sûr il n’y a ni zone 30, ni réel refuge central ni feu tricolore pour permettre une traversée en toute sécurité des piétons. Le bus 11 avec lequel je suis arrivée au CHU s’est arrêté à 30 ou 40 cm du quai, ce qui ne permet pas de descendre facilement du bus! Rappelons que ces quais sont prévus pour un espace maximal de 5 cm entre le bus et le quai, il y a des bandes d’alerte podotactiles pour prévenir de l’approche dans le sens quai/bus, mais pas de contraste en bord de trottoir puisqu’il ne doit pas y avoir de repère à prendre. A 30 cm, avec mon champ de vision restreint, je ne vois ni la marche de la descente du bus ni le rebord du trottoir! Un petit effort, messieurs les chauffeurs, pour vous mettre correctement à quai pour tous, pas seulement quand vous avez repéré un handicap! Et encore plus à l’arrêt du CHU!
Un livre recommandé dans la sélection d’été du 
J’ai trouvé ce recueil, qui a reçu le prix Goncourt des nouvelles en 2015, parmi les nouvelles acquisitions de la 
J’ai reçu ce livre dans le cadre d’une opération Masse critique de 
Mmm… l’été semble déjà loin, les premières giboulées automnales sont arrivées, la queue d’une tempête tropicale est annoncée pour les prochaines 48h sur la côté atlantique. Pour prolonger un peu l’été, voici le nécessaire à couture sur le thème de la mer -estivale- que j’ai fini d’assembler depuis un moment, puisque je l’ai offert au début de l’été à 
Et voici le même, ouvert… Vous reconnaissez la 
Les deux petits poissons ont été assemblés façon « biscornus », le ruban est peut-être un peu large mais assorti à l’orange utilisé pour la broderie.
Le mètre de couturière m’a donné plus de fil à retordre. J’ai décalé l’un des motifs (brodé avec une marge trop petite pour être centré), et j’ai oublié de vous montrer la tranche avec les petits poissons…