Archives de catégorie : Handicaps, maladies rares, psychothérapie

D’abord consacrée à mes états d’âme un an et plus après le suicide de ma mère, j’ai modifié cette catégorie pour y ajouter des articles sur le monde du handicap

Poitiers, ville toujours inaccessible aux handicapés!

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Poitiers, ville inaccessible au handicap, 01, sortie de la gare pour les aveugles Petit rappel, j’ai fait mes études au collège Léon-Blum puis au lycée Raymond-Queneau à Villeneuve-d’Ascq, de 1979 à 1987, deux établissements entièrement accessibles aux handicapés, le premier avec une section SES (section d’enseignement spécial, ce qui est devenu les SEGPA, sections d’enseignement général et professionnel adapté), ce qui m’a permis en éducation manuelle et technique de faire de la cuisine ou de la soudure sur du matériel professionnel! Dans les deux établissements, aucun problème d’accès, de sorties pour les élèves (ceux en fauteuil participaient aux sorties de géologie en carrière avec l’aide qu’il leur fallait), un self à hauteur de fauteuil… Aucun problème non plus pour le métro de Lille, conçu dès l’origine entièrement accessible. Depuis plusieurs années, je suis secrétaire de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques (ou contactez directement l’association par le dernier lien), dont je vous ai parlé à plusieurs reprises et où j’ai eu l’occasion de rencontrer toutes sortes de handicaps.

En 1992, arrivée à Poitiers, surprise, pas de bateaux aux rues, pas de fauteuils roulants en ville, pas de handicapés mentaux dans les rues… La situation s’est un peu améliorée depuis (elle aurait difficilement pu empirer), mais le chemin est encore très très long pour avoir ne serait-ce qu’un début d’application de la loi de 2005 qui prévoit que chacun puisse accéder partout, une simple égalité de tous les citoyens dans la cité… je vous ai préparé une petite visite en images. Il va falloir se retrousser les manches avant la date butoir du 1er janvier 2015!

Imaginons donc que vous êtes aveugle ou très mal voyant. Vous êtes allez auparavant sur le site de la SNCF et vous y avez lu que la gare était depuis quelques mois entièrement accessible… Sauf que les bandes de guidage, à peine installées, ont de grosses lacunes. Pour aller de la fin du guidage à l’escalier (vignette en bas à gauche), ça va être compliqué… ailleurs, elles sont arrachées, et le personnel a été si bien sensibilisé qu’il les a masquées par un beau tapis rouge! Courage… Ca sera pire sur la place d’Armes, je vous montrerai plus bas dans cet article…et sur le parvis, je vous l’ai montré l’autre jour… Bravo à la SNCF pour son mépris du label reçu pour l’amélioration de la gare. Ce qui compte, c’est sans doute d’obtenir la certification, pas l’amélioration réelle de la situation pour les aveugles, amblyopes et autres mal-voyants.

[PS du 6 novembre 2011 : depuis quelques jours, le tapis a été déplacé et les bandes de guidage sont à nouveaux libres de tout obstacle, à défaut d’avoir été réparées].

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 02, haut, hisse, ascenseur extérieur de la gare Si jamais vous êtes arrivé sur le parvis de la gare (déposé en voiture à l’arrêt handicapé s’il n’était pas envahit par des gens qui n’ont rien à y faire) et tentez de prendre l’ascenseur qui vous amènera au quai, j’espère que vous avez prévu un accompagnateur et non l’autonomie à laquelle vous avez le droit, il va falloir pouvoir atteindre le tout petit bouton d’appel (difficile aussi pour toute personne avec des problèmes de motricité fine, ce qui est le cas dans de nombreux handicaps mentaux), et haut ! Hisse! faire un gros effort pour avoir une chance infime de pouvoir appuyer sur le bouton d’étage.

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 03, trouver la sortie de la gare en fauteuil Vous avez pris, s’il fonctionne, l’ascenseur sur le quai de la gare. Vous arrivez à un point d’orientation… pas facile à comprendre, allez arriver dans un parking où l’ascenseur à gauche n’est fléché que pour redescendre à la gare routière alors qu’il peut vous emmener tout en haut (si vous arrivez à y voir quelque chose aux boutons), sinon, il va falloir être inventif… La file de droite sécurisée des voitures arrive sur un escalator. La file de gauche vous emmène tout au fond au bon ascenseur… en priant très fort pour que les voitures qui roulent trop vite dans l’arrêt minute ne vous écrasent pas…

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 04, prendre la grande passerelle au retour de la ville Attention à bien noter votre trajet à l’aller, parce que le retour pourrait devenir un enfer… Surtout, en revenant, ne prenez pas le trottoir de droite (à gauche sur la photographie)… Un coup de peinture incompréhensible pour tout non initié vous invite à prendre l’autre trottoir… et pour cause, il n’y a aucun bateau en face de la jonction avec le parking et la gare. Et comme le trottoir est étroit, vous devrez aller tout au bout et revenir par le bon trottoir… Si vous avez une grosse valise (ça arrive pour aller à la gare…), pensez aussi à prendre le « bon » trottoir, puis un ascenseur (sur les 5 escalators pour rejoindre la gare, il y en a toujours un au moins qui est à l’arrêt). Mais bon, de toute façon, dans quelques semaines, la passerelle des Rocs sera inaccessible pendant au moins deux ans (démolition et remplacement par un viaduc). Il faudra reprendre l’ancien trajet bien raide par le boulevard ou tenter de monter dans un bus (peu sont accessibles, même sur les lignes en principe équipées circulent encore d’anciens bus, et à l’arrivée, peu d’arrêts permettent le déploiement des plateformes).

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 05, aller de la grande passerelle au TAP Revenons au parcours du combattant handicapé (ou juste âgé, encombré par une valise, étranger…), pour aller de la passerelle des Rocs au parvis du théâtre-auditorium / TAP. Il faut au moins un bac + 5, si vous suivez les flèches, vous risquez de vous « manger » le mur, si vous avez la mal-chance d’avoir un handicap mental ou même tout simplement pas la même logique tordue que l’inventeur de ce fléchage, vous n’y arriverez sans doute pas…

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 06, le casse-tête du parvis du TAP Si vous avez réussi à atteindre le parvis du TAP, il va falloir jongler pour réussir à voir les indications en fauteuil et à trouver les entrées des ascenseurs… Si vous êtes malvoyants ou aveugles et montez par l’escalier, vous avez toutes les chances de vous prendre l’angle de l’ascenseur en pleine figure… Pourquoi la main courante s’arrête-t-elle en haut de l’escalier et pas un peu plus loin ? J’ai la réponse, on a pensé aux personnes qui ont du mal avec les escaliers, pas au guidage des aveugles. Quant au passage de la première marche côté descente, le soir (et il vient de plus en plus vite), pour la troisième saison depuis l’ouverture du théâtre-auditorium, elle n’est toujours pas éclairée et entièrement dans l’ombre. Même moi qui n’ai pas de problème hésite toujours à descendre par là de nuit, cette marche est invisible, je l’ai signalé plusieurs fois au TAP qui l’a transmis aux services de la ville… Patience, une petite lumière viendra peut-être un jour! J’en ai déjà parlé à la fin de cet article.

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 07, remontée rue de la Marne Si vous avez réussi à atteindre la rue de la Marne au bout du parvis, vous n’avez pas le choix actuellement, toutes les autres rues étant des champs de mines pendant les travaux de Poitiers cœur d’agglomération, cœur de pagaille, il faut prendre sur la droite la rue de la Marne… Depuis des semaines, des barrières encadrent l’abri bus et les deux places d’arrêt-minutes ont toujours des voitures qui empiètent sur le trottoir. L’autre soir, nous avons dû faire bouger une voiture pour pouvoir passer avec un fauteuil roulant, pourquoi le plot (enfin, la barre verticale, à l’emplacement du double cercle rouge) n’a-t-il jamais été mis en place?

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 08, panneaux et poubelles Parmi les obstacles nombreux, il y a (je n’ai pris ici que des trottoirs réputés accessibles, suffisamment larges et équipés de bateaux) des panneaux posés par la ville, des poubelles à toute heure du jour et de la nuit, j’aurais aussi pu vous mettre ces machins publicitaires des magasins, la ville les autorise à les mettre contre espèces sonnantes et … trébuchantes pour les passants, quels qu’ils soient, avec ou sans handicap. Ici, il est aussi interdit d’avoir une poussette pour les enfants ou une poussette pour le marché…

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 09, les fameuses boules casse-gueule Les demi-boules qui n’empêchent pas le stationnement sont très dangereuses, même quand un peu de peinture accentue le contraste, je vois presque quotidiennement des personnes âgées au champ visuel restreint buter dedans… Et je viens d’apprendre qu’à Angers cet été, ils ont été à l’origine d’un grave accident (un bus a décollé l’un d’eux, qui a été projeté sur une terrasse de café, bilan une jambe cassée, ça aurait pu être plus grave…). Poitiers avait été épargnée de ces fléaux jusqu’à l’arrivée de cœur d’agglomération, cœur de pagaille… Depuis, ils se multiplient en ville.

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 11, place d'Armes, prière de bien voir Si vous êtes en fauteuil roulant, la place d’Armes s’est bien améliorée… Si vous êtes amblyope et ne distinguez que le noir et la lumière, vous serez ravis, la réverbération devrait vous fournir quelques sensations visuelles (pas forcément agréables, d’ailleurs). Mais pour les aveugles qui circulent sans chien, il va falloir viser juste! Pas de bande de guidage pour traverser cette immense place. Un ami aveugle très autonome réussit à se guider sur les rigoles de collecte des eaux de pluie, mais c’est dangereux (surtout quand la canne se prend dans les trous, même avec une maille inférieure à 2 cm, ça peut arriver)… Et à l’arrivée, il y a toujours les bancs, blanc sur blanc, aussi casse-gueule que ceux devant l’office de tourisme, j’en ai déjà parlé (sans oublier leur inconfort et le fait qu’ils sont mêlés dans les terrasses de café).

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 12, le parvis de l'hôtel de ville, au secours Vous voyez mal, vous êtes âgé et votre champ visuel est restreint, alors gare sur le parvis de l’hôtel de ville, il y a bien quelques clous signalant les marches, mais seulement dans l’axe de l’hôtel de ville et sur les côtés. Si vous y voyez encore assez pour ne pas avoir de canne blanche (pour vous, un petit rainurage devrait vous guider, si toutefois vous réussissez à rejoindre les barres d’appui), la chute est assurée… ce n’est pas le ridicule remplissage de ces rainures au marqueur noir qui crée un contraste suffisant sur les marches (j’ai vu des tas de gens valides manquer de peu la chute ici… il n’y a que les skatters et les BMX que ça amuse). Messieurs qui vous occupez des travaux (désolée, il y a peu de femmes dans ces métiers), il y a des normes de contraste à respecter pour les marches, les ban
des d’éveil de vigilance doivent signaler le haut des escaliers de plus de trois marches et être accompagnées de mains courantes / rampes (voir l’article précédent pour un renvoi à la documentation pratique).

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 10, enfin du mobilier aux normes Finalement, la seule chose vraiment aux normes sur la place, ce sont les panneaux publicitaires avec la plaque entre les poteaux, entièrement sécurisés pour les aveugles et mal-voyants. Mais si vous avez une prothèse auditive à boucle magnétique, n’approchez pas trop de l’ancien théâtre (TAP cinéma aujourd’hui)… je ne sais pas si sa boucle magnétique a été réparée, il y a trois ans, lors des Promenades électro-magnétiques de Christina Kubisc, cela amusait les participants d’entendre le film dans la salle depuis le perron, mais en fait, cela signait une fuite de la boucle magnétique et son mauvais fonctionnement. J’ose espérer que ça a été réparé…

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 13, WC handicapé de la médiathèque Une petite pause pipi? Si vous êtes en fauteuil, ce WC du niveau 1 (derrière le forum criard) de la médiathèque (j’aurais pu en choisir d’autres!) est étiqueté handicapé, mais je mets au défi quiconque en fauteuil de réussir un transfert avec la barre d’appui telle qu’elle est installée, appuyer sur la chasse-d’eau sera complètement impossible, vous pourrez passer les jambes sous le lavabo (pas comme sous la banque d’accueil ), mais si vous avez le bras assez long, vous avez intérêt à avoir assez de force dans les bras pour appuyer sur le bouton! Et ne rêvez pas, ça sera sans savon et vous repartirez les mains mouillées!

[PS du 28 février 2012 : suite à une visite de la commission de sécurité, une des tablettes a été prolongée et la personne en fauteuil a maintenant tout le confort pour passer ses jambes, et il paraît que les WC vont faire l’objet de travaux, à suivre…]

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 14, le non-respect des places handicapées La situation s’est un peu améliorée sur les places handicapées, je n’ai trouvé que deux véhicules illégalement garés sur une trentaine de places inspectées, les autres places étaient libres ou occupées par des voitures autorisées. La pédagogie du PV à 135 euros, sans doute (avant lui, je collais abondamment des autocollants « Si tu prends ma place, prends mon handicap »). Pas de PV pour ces deux véhicules.

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 15, bande de roulement du marché pleine de voitures Place du marché, il a fallu 12 ans si j’ai bien compté entre la suppression de la rue devant Notre-Dame-la-Grande (voir la dernière image de l’article sur le marché Notre-Dame), remplacée par des pavés, et la mise en place d’une bande de roulement. Très empruntée (avec la poussette de marché, avec des talons hauts ou même des baskets, c’est beaucoup plus confortable de marcher là plutôt que sur les pavés irréguliers). Depuis qu’elle est en place, elle sert impunément chaque samedi (voire plus) de parking (je vous ai déjà montré une photo il y a un an), le jour de ces nouvelles photographies, le taxi est resté plus d’une demi-heure (il aurait pu attendre son client plus loin) et la voiture bleue toute la matinée, pourquoi se gêner, pas de PV en vue… [la manœuvre est maintenant impossible, voir cet article sur le stationnement anarchique].

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 16, des trottoirs ou des parkings Et pour finir, sur une promenade de 20 minutes, voici les voitures garées sur les rares trottoirs assez larges et équipés de bateaux… Sur l’ensemble, un seul de ces véhicules avait un PV (35 euros). Mais tous rompent complètement la chaîne de déplacement, les piétons doivent descendre sur le trottoir, tant pis s’il arrive des voitures… et en fauteuil roulant, une marche arrière sera souvent nécessaire pour essayer de regagner le bateau précédent et rouler sur la chaussée… Ce stationnement sauvage frise parfois la mise en danger d’autrui. Une petite campagne d’éducation civique? La précédente (il y a quelques mois seulement) a été totalement inefficace… « On » pourrait peut-être essayer l’éducation par le PV? Il paraît que c’est bon pour les finances publiques, et peut-être aussi pour que chacun, handicapé ou non, puisse enfin marcher sur les trottoirs. Sinon, il pourrait aussi y avoir une campagne de colle d’autocollants, il y a quelques années, des étudiants nantais en avaient créé un très bien…

PS: je n’ai pas flouté les plaques, c’est volontaire! Je ne supporte plus ces voitures qui nous pourrissent la vie, les photographies sont prises de la voie publique, les contrevenants n’avaient qu’à être moins inciviques. En obligeant le piéton même valide à descendre sur la chaussée, elles mettent sans arrêt notre sécurité à rude épreuve sinon parfois purement et simplement en danger.

Des clous pour aveugles devant la gare à Poitiers? N’importe quoi!

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Poitiers, le rond-point de la gare pour aveugles kamikazes, 1, montage de quatre vues Alors que, comme annoncé hier, je prépare un gros article pour mardi prochain (25 octobre 2011) sur Poitiers ville inaccessible aux personnes en situation de handicap (et aussi aux personnes âgées ou qui ont des poussettes), un article paru dans Centre Presse hier matin m’a fait bondir! (je ne mets pas de lien direct sur l’article car il n’est accessible gratuitement que le jour de parution) « Les nouvelles « zone 30 » ou « zone de rencontre » donnent la priorité aux piétons« . Il est précisé plus loin dans l’article, que les zones de rencontre sont des zones à 20 km/heure. Dans les zones « 30 » la matérialisation des passages piétons devrait rester exceptionnelle. La base de l’article était une altercation entre un automobiliste et un piéton rue de la Tranchée à Poitiers, en zone 30, l’article se voulait pédagogique. Je ne sais pas pourquoi ensuite, l’élue interrogée, Éliane Rousseau, adjointe à l’Espace public, a dérivé sur la gare :

Je cite : A la gare, des passages sont indiqués par des clous au sol: « ils sont destinés aux personnes atteintes de cécité. » [dixit donc Mme Rousseau, selon le journaliste].

Ni une, ni deux, ce matin, je suis sortie avec mon appareil photo et mon mètre-ruban. Cela serait bien si les élus savaient de quoi ils parlaient et si les journalistes avaient un minimum d’esprit critique et allaient vérifier la réglementation. La personne aveugle ou malvoyante qui voudrait traverser en face de la gare a toutes les chances de se faire écraser, de ne pas trouver les clous qui ne sont pas face à face, de se vautrer dans le piquet anti-voiture en plein milieu du passage et de ne pas pouvoir aller d’un point à l’autre… vu que l’espacement de ces clous est de 63 à 66 cm. Si cette personne a un chien-guide, il refusera de traverser, puisqu’il est dressé à franchir des passages protégés à zébras. Si la personne est amblyope mais distingue néanmoins les contrastes de couleur, elle n’a aucune chance de les repérer. Quant au piéton normal, il risque sa vie dès la nuit tombée, les automobilistes ne les voient pas et dès que le trafic le permet, ne roulent jamais à 30km/h! Et les chiens d’aide pour personnes en situation de handicap mental et/ou physique (du type de ceux de Handi’chien) sont aussi « bêtes » que les chiens guides pour aveugles… ils sont dressés pour ne pas traverser en dehors des passages protégés à bandes contrastées!

Poitiers, le rond-point de la gare pour aveugles kamikazes, 3, traversée dangereuse Voici une idée des obstacles, photo prise un peu après 18h ce soir… Il faut contourner le taxi, tenter de trouver la bande podotactile aussi appelée bande d’éveil de vigilance, BEV en jargon, (impossible à trouver ici je pense), réussir à traverser le terre-plein, rejoindre l’autre passage qui amène sur un second terre-plein à partir duquel vous pourrez rejoindre le trottoir d’en-face.

Poitiers, le rond-point de la gare pour aveugles kamikazes, 4, traversée option 2 Il existe d’autres parcours plus simples pour rejoindre le trottoir côté ville, en face de la gare, par exemple traverser un peu plus loin sur la gauche ou la droite, sans passer par le terre-plein central, mais il n’y a aucun guidage pour les trouver, également des clous très espacés, et une forêt de piquets bas pour éviter aux automobilistes de passer… sans oublier évidemment un piquet au centre de chaque passage soit-disant protégé. Cette photographie de ce matin vers 8h15 vous montre aussi comme le piéton serait fou de vouloir tenter de traverser ailleurs que dans les clous…

Poitiers, le rond-point de la gare pour aveugles kamikazes, 5, un passage moins inaccessible Les seuls passages protégés au sens du code de la route accessibles aux personnes handicapées pourraient presque ressembler à celui-ci : au niveau du trottoir, le passage est surbaissé pour les fauteuils roulants, il est signalé par une bande d’éveil de vigilance (ou bande podotactile) « conformément aux indications de la norme P98-351 » (modifiée en août 2010, qui définit sa position perpendiculaire à la chaussée, à 50 cm de celle-ci, en contraste par rapport aux couleurs du trottoir, etc.). Le passage protégé répond également à des normes qui définissent la largeur et la longueur des bandes, le contraste avec la chaussée, l’espacement entre les bandes (arrêté du 16 février 1988, modifié). Si des barres verticales sont nécessaires pour empêcher les voitures de se garer sur ces passages, alors ces barres doivent mesurer au moins 1,20 m de haut (les barrières sur la photographie ne sont absolument pas aux normes, c’est un passage protégé un peu plus loin de la gare, sur le boulevard Pont-Achard), avec le haut signalé en contraste par rapport à la barre et au fond général.

Poitiers, le rond-point de la gare pour aveugles kamikazes, 2, bandes de guidage sur le parvis Quelques derniers détails… des bandes de guidage presque aux normes devant la gare (même si le matériel posé est de mauvaise qualité, très dégradé juste après quelques mois) qui mènent à la tête de taxi…

L’aménagement de cette traversée est donc tout sauf accessible aux personnes aveugles ou mal-voyantes, et des clous espacés de plus de 60cm non reconnus dans le code de la route comme une traversée protégée ne sauraient les guider quand bien même ils les trouveraient! J’en ai un peu assez que l’on essaye de faire gober de telles inepties aux lecteurs de la presse quotidienne… Et n’oubliez pas, rendez-vous mardi 25 octobre 2011 pour aller de la gare de Poitiers au centre ville et traverser la nouvelle place devant l’hôtel de ville avec plusieurs options, handicap moteur (ça vaut aussi pour les poussettes pour enfant ou de marché), visuel (y compris pour les personnes âgées valides mais qui ont, âge oblige, un champ visuel moins large), mental (ou tout simplement un étranger qui aura bien du mal à se repérer)…

PS: Lien direct vers ce nouvel article : Poitiers ville inaccessible

Pour en savoir plus sur le handicap visuel et les adaptations possibles des chaussées et un peu plus :

– voir le site du CERTU à Lyon, organisme qui s’occupe d’équipements techniques et d’adaptations de l’espace public ou privé… Ils ont aussi une page très bien faite sur les zones 30… et un document sur la mise en place des bandes d’éveil et de vigilance.

– voir le site de la Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes et particulièrement la page sur les passages protégés.

– les sites labellisés tourisme et handicap dans la Vienne (la liste reste limitée, ce qui montre l’effort restant à faire, aucun hôtel de la commune de Poitiers, par exemple, et seulement deux près du Futuroscope)!

– l’attraction (en supplément du droit d’entrée, gérée par une association mais à imposer à tous les élus de Poitiers) les yeux grands fermés au Futuroscope près de Poitiers (voir aussi le dossier de presse 2010 de l’attraction)…

– la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

Une chance sur un million de C. Duran et M. A. Giner Bou

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Couverture de Une chance sur un million de Cristina Duran et Miguel A. Giner Bou Logo BD for Womenpioche-en-bib.jpgJ’ai emprunté cette bande dessinée à la médiathèque, un peu au hasard, en cherchant dans les bacs des auteures pour maintenir la parité et tenir l’alternance pour les BD de femmes .

Le livre : Une chance sur un million de Cristina Durán (dessin et couleurs) et Miguel A. Giner Bou (scénario), traduit par Geneviève Maubille (et Anne de Smet pour les deux pages en portugais), éditions Dargaud, 2010, 126 pages, ISBN 978-2505008101.

L’histoire : Valence, en Espagne, de nos jours. Cristina et Miguel Angel, tous deux dessinateurs, viennent d’avoir une petite fille, Laia, 3,640kg. Tout va bien… jusqu’à la première nuit. Elle est toute molle, la nuit suivante, elle fait de violentes convulsions. Après une batterie d’examens, il apparaît qu’elle a fait une hémorragie cérébrale suite à une maladie très rare due au manque d’une protéine. Celle-ci, chère car produite seulement pour quelques enfants, peut lui être donnée par injection, mais l’état de son cerveau et les lésions sont impossibles à évaluer dans l’immédiat. La maman va tout tenter pour faire revenir la lactation qui avait été stoppée par des médicaments. Puis, de retour à la maison, ils mettent en place une technique de stimulation très contraignante, l’idée étant de profiter de la plasticité du cerveau pour que les parties saines prennent le relai de la partie lésée.

Mon avis : je n’ai pas trop aimé le graphisme, je trouve les têtes des personnages trop carrées, mais l’idée d’utiliser plus de noir les mauvais jours ou lors des mauvaises nouvelles et plus de vert quand ça va mieux est assez efficace. C’est au final un beau récit autobiographique sur une expérience dure mais qui, pour une fois, se termine bien ou du moins bien mieux que le premier diagnostic ne pouvait le laisser supposer. Les auteurs ont choisi de mettre l’accent sur l’aspect prise en charge, avec ses difficultés, pour l’allaitement en néonatologie, plus tard à la crèche…

Logo top BD des blogueurs 2011 Cette BD sera soumise pour le classement du TOP BD des blogueurs organisé par Yaneck / Les chroniques de l’invisible. Mes chroniques BD sont regroupées dans la caté

Journal d’une bipolaire de Emilie et Patrice Guillon

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Couverture du Journal d'une bipolaire de Emilie et Patrice Guillon pioche-en-bib.jpgLogo BD for WomenJ’avais noté cette bande dessinée chez Audouchoc et je l’ai réservée à la médiathèque…

Le livre : Journal d’une bipolaire de Émilie et Patrice Guillon (scénario), Sébastien Samson (dessin), collection : Contre-cœur, éditions La boîte à bulles, 2010, 88 planches , ISBN 978-2-84953-106-8.

L’histoire : Aujourd’hui, Camille et son père décident d’écrire le scénario d’une bande dessinée sur la maladie de Camille. Montréal, septembre 2001, au moment des attentats du 11 septembre. Camille, alors en vacances, est coincée quelques jours de plus sur place, qu’elle passe avec son amoureux québécois. De retour en France, elle est inscrite en maîtrise et loge dans un studio adjacent à la maison de ses grands-parents. Son copain, resté au Canada, lui fait une sorte de chantage affectif, par mél et par téléphone, pour qu’elle vienne le rejoindre. Avec l’approche des examens, la pression monte, Camille craque, fait une tentative de suicide, arrêtée à temps par ses grands-parents et son oncle, sa mère l’accompagne aux urgences psychiatriques, elle y est internée pour la première fois. Puis c’est la dépression chronique (qui va régulièrement jusqu’aux tentatives de suicide), en alternance avec quelques phases maniaques (fièvre acheteuse, comportements à risque), la vie à l’hôpital, dans une clinique spécialisée et dans un foyer, les relations pas toujours faciles avec sa famille (son père, divorcé et lointain, sa sœur jumelle, sa mère, ses grands-parents, son oncle), qui ont du mal à la comprendre. Ce n’est que quelques années plus tard qu’elle apprend le nom de sa maladie, la bipolarité ou maniaco-dépression. Et pourra tenter de s’insérer dans le monde du travail, en essayant de gérer la pression.

Mon avis : la bande dessinée, en noir et blanc, est partagée en chapitres portant chacun le nom d’une chanson et correspondant à une étape dans la vie de Camille. Car s’il s’agit d’un récit autobiographique, Émilie Guillon, aidée par son père, a décidé de prendre de la distance en changeant le prénom de son personnage. Un récit poignant, qui montre la spirale de la dépression, l’exaltation des phases maniaques, la difficulté des traitements (psychothérapie et médicaments), la difficulté de s’en sortir pour la personne malade mais aussi le bouleversement de son entourage. Je trouve que la postface du Dr Gay, sensée expliquée médicalement la maladie, n’est pas très réussie, trop clinique et pleine de chiffres en deux pages. Peut-on résumer cette maladie à des statistiques ?

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Bravo à Isabelle Marchetti!

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Isabelle Marchetti, présidente fondatrice de l'association Valentin Apac, femme formidable 2010 Je vous ai déjà parlé plusieurs fois de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis secrétaire, et notamment à l’occasion de la dernière journée des associations de Poitiers, ou il y a trois semaines pour vous demander de voter pour le prix des lectrices décerné dans le cadre des femmes formidables du magazine Femme actuelle. Les résultats ont été rendus publics cette semaine (un tout petit article en ligne et dans le magazine daté de lundi 29 novembre 2010). Grâce à vous, aux lectrices et aux adhérents et sympathisants de l’association, Isabelle a reçu le premier prix des lectrices!!! Soit une belle reconnaissance et un joli chèque de 10.000 € pour l’association, l’assemblée générale de janvier prochain sera l’occasion de décider de nouvelles actions. Un grand merci à vous tous et bravo à Isabelle (surtout, bon courage à toi et à JB, vous êtes dans une période difficile d’attente de diagnostic… et merci à Thierry pour la photo pour laquelle Isabelle a posé spécialement pour mon blog…). Et chut… je vais trahir un secret: elle brode aussi! Il y aura un plus grand article dans le numéro de lundi prochain (daté du 6 décembre 2010) de femme actuelle.

Logo de l'association Valentin ApacPour rappel, l’association Valentin Apac s’occupe d’anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont n seul chromosome X), ou des anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.). N’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez plus d’information sur l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques (ou contactez directement l’association par le dernier lien). C’est une association sérieuse, le site a le label Honcod (Health on the web), les informations sont validées par un comité scientifique.

Isabelle Marchetti, une femme formidable!

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Stand de l'association Valentin Apac à la journée des associations 2010 de Poitiers Je vous ai déjà parlé plusieurs fois de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis secrétaire, et notamment à l’occasion de la dernière journée des associations de Poitiers, où je tenais le stand dont vous voyez ici la photo.

Stand de l'association Valentin Apac à la journée des associations 2010 de Poitiers La présidente et fondatrice de l’association, Isabelle Marchetti, est finaliste du concours de la femme formidable de l’année organisé par le magazine Femme actuelle. Une occasion de gagner en notoriété et aussi un prix non négligeable pour l’association… Si vous souhaitez nous soutenir, je vous propose de voter pour Isabelle Marchetti avant le 14 novembre 2010 à par ce lien.

Logo de l'association Valentin ApacNous nous occupons d’anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont n seul chromosome X), ou des anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.). N’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez plus d’information sur l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques (ou contactez directement l’association par le dernier lien). C’est une association sérieuse, le site a le label Honcod (Health on the web), les informations sont validées par un comité scientifique.

Journée des associations de Poitiers 2010

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Stand de l'association Valentin Apac à la journée des associations le 14 septembre 2008 Dimanche prochain (26 septembre 2010) aura lieu la journée des associations de Poitiers (voir le programme sur le site de la ville de Poitiers, dans le parc de Blossac. Comme en 2006 et 2008 (la photo), je tiendrai un stand (le B31 dans le village santé) pour l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis secrétaire et dont je vous ai parlé à plusieurs reprises. Je serai sur le stand de 10h à 19h, que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir me voir…

Logo de l'association Valentin ApacNous nous occupons d’anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont n seul chromosome X), ou des anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.). N’hésitez pas à passer me voir si vous êtes sur Poitiers, ou à me contacter si vous souhaitez plus d’information sur l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Bleus Marine, de Catherine Normier

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Couverture de Bleus Marine, de Normier Il y a quelques semaines, la critique de Zazimuth m’a donné envie de lire ce livre. Un petit tour virtuel à la médiathèque, et zut, ils n’ont pas le livre, il n’est plus non plus en librairie… C’est Flo (pas de blog) qui l’avait prêté à Zazimuth, du coup, le livre fait un crochet par chez moi avant de repartir chez Flo…

Le livre : Bleus Marine. Histoire d’une différence, récit de Catherine Normier, éditions du reflet, 1999, Librio 2001, 126 pages, ISBN 2-290-31580-X.

L’histoire : Paris, à la fin des années 1990. Pour les 20 ans de sa fille Marine, l’auteure, enseignante de harpe, fait le récit du parcours de sa fille, autiste, et celui de sa famille, son père Nicolas, son frère Grégoire et sa fille Pauline, de son ami Simon, aussi autiste, de l’errance du diagnostic aux difficultés de prise en charge, d’éducation…

Mon avis : Un récit tendre et émouvant. Jusqu’à ces dernières années, l’autisme, ou plutôt les troubles envahissants du développement, aux causes multiples (une petite partie sont dues à des anomalies chromosomiques, voir Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques pour plus d’informations), était mal diagnostiqué, mal compris des médecins, et comme beaucoup de maladies handicapantes, faisaient l’objet d’annonces catastrophiques quand on n’accusait pas purement et simplement la mère d’être la cause des troubles. Un récit poignant donc, d’une mère qui s’est battue pour avoir un diagnostic, puis pour essayer de faire progresser Marine, au moins pour qu’elle puisse vivre sans trop de souffrance dans notre société qui rejette tant le handicap, quel qu’il soit, et encore plus le handicap mental et le poly-handicap (handicap mental, physique et/ou sensoriel, fréquent dans le cas d’anomalies chromosomiques). Même le handicap visuel peut faire l’objet de rejets absurdes et honteux : la semaine dernière, un restaurant indien de Poitiers a refusé l’accès à un aveugle à cause de la présence de son chien… Le restaurateur risque 400 euros d’amende, pour refus d’accès d’un chien public (notion qui regroupe les chiens pour aveugles mais aussi ceux d’aide aux personnes souffrant d’autres types de handicap)… et je n’y irai plus tant qu’il n’aura pas déclaré publiquement qu’il regrette son geste dû à une méconnaissance (j’espère, que c’est une méconnaissance et pas un acte délibéré de discrimination).

La tête en friche de Jean Becker

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Affiche du film la tête en firche de Jean Becker Cela faisait des mois (depuis mars…) que je n’étais pas allée au cinéma… Moi qui y vais d’habitude une ou deux fois par mois, voire plus, je ne sais pas comment cela s’est fait… Il faut dire que plus on y va, plus on voit de présentations et on a envie d’y retourner… Les vacances ont été l’occasion de voir avec mon père un film sorti depuis des semaines (juste deux mois en fait)… que j’avais envie de voir, mais qui ne passait déjà plus à Poitiers quand je suis partie en vacances.

Le film : La tête en friche de Jean Becker, avec notamment Gérard Depardieu et Gisèle Casadesus.

L’histoire : dans une petite ville (le film a été en grande partie tourné à Pons, en Charente-Maritime, que je vous ferai visiter à l’occasion…), Germain (Gérard Depardieu), la cinquantaine, vit de petits boulots (homme à tout faire ce qui nécessite une bonne dose de débrouillardise) et sinon, passe son temps au bistrot ou dans un square où il observe les pigeons. Petit, à l’école, ses camarades et son instituteur se moquaient de lui, c’est la même chose aujourd’hui pour ses copains de bistrot. Sa mère ne l’a pas voulu, il est le fruit d’une brève aventure un soir de 14 juillet. Il sait à peine lire, faute d’avoir pratiqué depuis l’école qu’il a quitté tôt. Un jour, dans le square, il rencontre une vielle dame, Margueritte avec deux t (Gisèle Casadesus), qui va lui faire peu à peu découvrir le plaisir de la lecture en lui lisant des livres…

Mon avis : sublime! Gisèle Casadesus, 96 ans, est magnifique, et Gérard Depardieu, que je n’ai pas beaucoup apprécié ces dernières années, absolument génial dans ce rôle qui lui va très bien. La découverte par Germain de La peste de Camus est un grand moment ! Comme l’incompréhension de Germain au « Guide Maupassant »… ainsi qu’il l’entend, faute de connaître l’auteur classique… Je sais bien qu’il ne passe presque plus, mais si vous avez l’occasion de le voir, foncez! Il sera de toute façon déjà bientôt disponible en DVD!

Mon parcours du combattant pour LE vaccin…

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Mon bordereau de vaccination Petit retour en arrière… Il y a un mois, je me suis fait vacciner pour la grippe saisonnière. Là, mon médecin traitant ne semblait pas trop chaud pour le vaccin de la grippe A (H1N1). Entre temps, mon endocrino et un ami médecin me disent que si, dans mon cas, il faut vraiment le faire… Bon, j’attends patiemment mon bon de vaccination, puisque la ministre de la santé a dit que c’était bien organisé… Mardi, je croise mon ami, petit dialogue…
– Alors, t’es vaccinée ?
– Ben non, j’ai pas reçu le bon!
– Tu devrais te renseigner, pour mes patients ALD hors liste, ça m…e un peu… Tu sais, il y a pas mal d’écoles fermées sur Poitiers, le virus court, évite le bus, les supermarchés…

Le bus, OK pour aller au bureau, à pied, pas de problème, mais aujourd’hui, j’ai bien été obligée de le prendre… et de patienter dans des salles d’attente bondées (enfin, au centre de vaccination, un couloir), pas idéal pour éviter les gros crobes.

ALD (affection de longue durée) hors liste, c’est moi… Je décide donc de me renseigner… Je suis gérée en sécurité sociale par ma mutuelle de fonctionnaires (la MGEN), mais elle a passé le fichier pour la vaccination à l’assurance maladie. Mardi soir, direction donc Ameli, le site de l’assurance maladie, bonne surprise, ce site est bien fait, et il y a un formulaire de contact en ligne, avec promesse de réponse sur 72h, ça me va… En plus, dès mercredi matin, j’ai une réponse personnalisée, qui me permet d’aller faire éditer sur place un bon de vaccination, il faut juste que j’apporte ma carte Vitale, son attestation (car je ne suis pas gérée par la CPAM), ma carte d’identité. Par précaution, je prendrai aussi mon certificat d’ALD. Mercredi midi, je vérifie, je n’ai pas d’attestation Vitale à jour, la mienne est juste un peu périmée… J’essaye sur mon compte en ligne d’éditer cette foutue attestation, je ne trouve pas. J’appelle le centre d’appel de la MGEN, il me faudra 7 minutes (avec un super disque qui m’a répété une dizaine de fois le même message de propagande, agaçant) pour que l’on me réponde et promette de m’en poster une en urgence. Jeudi midi, j’ai la possibilité de passer à la CPAM, un quart d’heure de bus (n° 8, le 4 aurait aussi été possible), et… une heure d’attente (pourtant, c’était l’heure creuse d’après le site de l’assurance maladie). Trois minutes après, une dame très gentille, très compétente, m’a édité mon bon, mon cache de carte vitale périmé lui allait… Retour au bureau à 14h. Au fait, c’est quoi les horaires des centres ? Ils sont censés être sur le site de la préfecture de la Vienne, allez voir, vous verrez la difficulté, sur la page, c’est l’avant dernier fichier sans titre « télécharger le fichier », et pas les fichiers avec titre… et surtout pas le plan de vaccination dans le département. Ils sont nuls, à la préfecture, surtout qu’il y a le nom des centres, mais pas les adresses (signalé par plusieurs personnes au maire, le fichier a un nom le 27 novembre au matin, mais toujours pas les adresses précises des centres). Pour les horaires, galère, l’ancien gymnase de l’ASPTT, c’est mercredi et vendredi de 13h30 à 18h30, le centre de santé de Saint-Eloi, mardi et jeudi aux mêmes heures (PS: je suis allée vérifier, ça sera mieux la semaine prochaine). C’est gentil, mais il va falloir faire une demande pour partir plus tôt du bureau… Bon, l’ASPTT demain, ça m’irait, mais c’est où ? Comme ce n’est plus l’ASPTT, difficile de trouver l’adresse. Finalement, je la trouve sur le site de la ville de Poitiers… avec les horaires en clair, en plus. Je prends le plan de la ville, ouah, c’est loin. Vite, le plan des bus… Pas de bus… Je pourrais réserver une voiture Otolis, mais pour combien de temps ? Aïe, il va donc falloir aller à Saint-Eloi, mais sur le site de la préfecture, rien, aucun horaire pour la semaine prochaine. Je passe un coup de fil à la cellule Info grippe A mise en place par mon employeur… Je peux partir à 16h. Bon, je reprends le bus n° 8, 20 bonnes minutes, pas difficile de trouver le centre, c’est là où il y a la queue… Il y a aussi de grosses flèches jaunes inratables pour les automobilistes. Là, un vrai parcours m’attend, plein d’enfants et de bébés. 15 minutes de queue, le maire passe, il vient se rendre compte des difficultés pour demander au préfet d’ouvrir plus longtemps (et c’est possible pour l’autre centre de mettre une petite navette au terminus du bus ?). Je reçois un joli questionnaire, le mode d’emploi et la notice pour le vaccin Pandemrix, re-queue, passage chez le médecin, je n’aurai pas le Pandemrix mais le Panenza sans adjuvant (je n’ai pas eu sa notice, pas grave), re-queue, très courte cette fois, je passe avec les bébés, et là, re-queue plus longue pour l’enregistrement administratif avant la sortie. Le personnel et les volontaires étaient très gentils. Il faudrait mettre un peu plus de monde pour la sortie, les pauvres qui doivent remplir tous les formulaires à la main ne sont pas assez nombreuses (trois postes, alors qu’il y a 4 médecins et 4 ou 5 postes infirmiers). Dire qu’il y aura encore des gens pour saisir ces bordereaux… Il m’aura fallu une heure un quart pour faire toute la chaîne… Encore 35 minutes pour rentrer en bus (je suis allée jusqu’à chez moi, tant qu’à faire). Rappel ou pas ? Le médecin du centre de vaccination a dit que c’était probable pour ceux qui ont le vaccin sans adjuvant.

Allez, voyons le bon côté des choses, je suis allée me promener dans un quartier neuf où je ne vais presque jamais, j’ai enfin vu le superbe lycée Kyoto (lycée hôtelier construit en HQE, ouvert cette année), en vrai, découvert les joies de la sécu et mesuré la chance d’être gérée en sécu par ma mutuelle !