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Méningiomes multiples sous Androcur (Acétate de cyprotérone)

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Cela fait très longtemps que je n’ai rien posté sur mon blog, je vais essayer de mettre à profit mes vacances pour programmer à nouveau des articles et répondre à la centaine de commentaires en instance de validation…

Je n’ai guère eu le temps entre le travail (à 80%), la fatigue (j’ai toujours besoin de très grosses nuits) et la préparation de mon dossier médical en vue de la demande en réparation (au civil), devant le TGI de Poitiers, pour mes méningiomes sous Androcur (Acétate de Cyprotérone), pour la demande de nomination d’un expert pour évaluer le préjudice que j’ai subi et pourrai encore subir à l’avenir.

Les fidèles lecteurs de mon blog savent que l’on m’a découvert 3 méningiomes (tumeurs bénignes des méninges qui entourent le cerveau) en 2013 et que l’un d’entre eux, « parasellaire » coincé entre les deux nerfs optiques et la tige pituitaire (la flèche rouge sur l’image) a été enlevé le 14 novembre 2013. Dès leur découverte, j’avais arrêté l’acétate de cyprotérone car à l’époque, on m’avait dit que ce médicament produit par le laboratoire Bayer était contre-indiqué en cas de méningiomes, suite à une première publication restée assez confidentielle sur Méningiomes et Androcur en 2008 par le Pr Froelich à un congrès de la société européenne d’endocrinologie, mais néanmoins relayée l’année suivante par l’agence européenne du médicament (S. Froelich et al. (2008). Does cyproterone acetate promote multiple meningiomas?, ECE2008, Endocrine Abstracts, 16, p. 158).

Pour moi, l’Androcur (Acétate de Cyprotérone, du laboratoire Bayer) était un anti-androgène qui contrôlait mes ovaires polykystiques (l’une de mes maladies hormonales, la plus compliquée étant l’absence de production d’hormone antidiurétique – diabète insipide central) depuis 1992. Qui lit les changements de notice (en France en 2011, l’année précédente au Canada) si l’on ne le prévient pas de ce changement? Et quand bien même, contre-indiqué en cas de « Existence ou antécédents de méningiomes », cela ne m’aurait pas alertée, ne sachant pas de quoi il s’agissait avant 2013. Après l’article de 2008 et le signalement par l’agence européenne du médicament en 2009, plusieurs CHU réalisent des études et font des thèses publiées ou plus ou moins secrètes, inédites comme celle soutenue par Adrien Simonneau en septembre 2011 au CHU de Poitiers, qui porte sur 9 cas, 8 femmes avec hirsutisme, 1 homme (cancer de la prostate), 5 opérés, dont une femme décédée: Méningiomes et acétate de cyprotérone (Androcur®), un agoniste de la progestérone (à propos de 9 cas), thèse sous la direction du Pr Bataille. L’auteur revendique la place du CHU de Poitiers comme lanceur d’alerte, mais ne cherche pas à contacter les patients dont le CHU sait qu’ils prennent de l’acétate de cyprotérone… perte de chance pour les patient.e.s (moi inclus) qui prennent ce médicament. Il est aussi dit que tous les cas ont été signalés à l’ANSM (l’Agence nationale de la sécurité du médicament), mais il s’avère que deux ans plus tard, mon cas n’a pas été déclaré à la pharmacovigilance… perte de chance puisque seule l’accumulation des cas déclarés a fini par faire avancer l’ANSM.
En 2013, on m’a juste dit que l’Androcur était contre-indiqué… mais pas qu’il était à l’origine de mes méningiomes. Ce médicament est indiqué  pour (notice de 2011) :

« Hirsutismes féminins majeurs d’origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu’ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale.
· Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate « .

Si je l’ai pris dans l’indication de l’autorisation de mise (AMM) sur le marché (syndrome des ovaires polykystiques), il a été prescrit à beaucoup d’autres personnes pour d’autres raisons, la castration chimique chez l’homme (transsexuels hommes vers femmes et violeurs – oups, dans l’AMM élargie, ils appellent ça « Réduction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association à une prise en charge psychothérapeutique »), la simple acné, des pertes de cheveux ou la contraception chez la femme. Une nouvelle alerte de l’ANSM à la fin de l’été 2018 commence à être davantage relayée, je déclare de moi-même mes méningiomes à l’ANSM (c’est désormais possible pour les patients, avant seuls les médecins et pharmaciens pouvaient le faire) et au laboratoire Bayer, qui me répond qu’ils me déclarent aussi à l’ANSM mais que leur produit est sûr.

En mars 2019, une étude de la caisse nationale d’assurance-maladie sur les 10 dernières années a montré qu’au moins 500 personnes, essentiellement des femmes, en excluant, sans que cela soit justifié dans le rapport publié, les personnes sous affection de longue durée (dont moi, donc). L’acétate de cyprotérone se fixe sur les récepteurs à la progestérone, particulièrement bien exprimés sur les méningiomes. La base de données pubmed recense plus de 3000 articles sur ce médicament depuis sa mise sur le marché (AMM 08/04/1980, première commercialisation le 19/11/1980 d’après la base de données gouvernementale des médicaments) les premiers portant sur sa toxicité hépatique (pour ça, j’étais contrôlée chaque année) et cardiovasculaire (risque +++ d’embolie pulmonaire), comme beaucoup de traitements hormonaux. Beaucoup d’articles disent que les méningiomes sous acétate de cyprotérone se stabilisent voire régressent (beaucoup retiennent « régressent », mais cela semble finalement rare) à l’arrêt du traitement ; cela ne peut pas être le cas pour ceux qui sont ossifiés, et de plus en plus de personnes opérées se révèlent être de grade II, c’est-à-dire plus bénins et devant avoir un traitement de radiothérapie.

En fin d’année 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avocat, qui vient de publier un bel article sur « Mme X », avant l’audience de demain, sur son site et sur le blog médiapart de son cabinet. En avril 2019, Arnaud Varanne avait également dressé un portrait dans l’hebdomadaire de la Vienne, le 7. Vous pouvez retrouver les phases de ma rééducation sur les 2 premières années, un peu complétées, sur ce blog : problèmes de mémoire de travail, de reconnaissance des visages, fatigue, troubles visuels (faudra-t-il enlever le méningiome sphéno-orbitaire ossifié qui déforme fortement mon orbite gauche, flèche orange sur la photo ci-contre ?), perte de l’odorat, troubles de l’équilibre et de la contraction de certains muscles, douleurs neuropathiques, relations avec la MDPH, distractibilité,  etc., voir ou revoir : l’opération, mon visioagrandisseur maison et son plateau mobile,  rééduquer l’anosmie?, compréhension de certains homophones (résonne / raisonne par exemple), Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail… Il faudra que j’ajoute aussi quelque chose sur le permis de conduire!

Pour l’instant, il n’est pas question de toucher au méningiome inséré dans la faux du cerveau à la limite du frontal droit (flèche verte), les risques seraient très supérieurs aux bénéfices attendus. Je vais rédiger de nouveaux articles qui ciblent chaque problème et chaque solution que j’ai trouvée, testée… et approuvée ou pas! Je continue à prendre de la cortisone (avec des problèmes d’approvisionnement des comprimés à 20 mg depuis plusieurs mois, 0,5 mg / kg soit 30 mg par jour pour moi, cela fait 6 comprimés de 5 mg) pour contrôler notamment les troubles visuels, mon champ visuel se rétrécissant à chaque diminution ces derniers mois. Les fibro-adénomes mammaires multiples (FAM, j’en ai 6 à ce jour -enfin, au dernier contrôle à l’automne dernier, dont un de +/- 5 cm) pourraient aussi être la conséquence de ma prise prolongée d’Androcur, mais pour l’instant, personne n’en parle, sauf un professeur endocrinologue à qui je demandais comment avoir moins mal avec mes FAM en deuxième moitié de cycle.

Plusieurs groupes facebook autour des méningiomes et de l’Androcur (et d’autres traitements hormonaux, comme le Lutéran et le Lutényl) ont vu le jour ces derniers mois, et j’ai adhéré à l’Association méningiomes dus à l’acétate de cyprotérone (Amavea), présidée par Emmanuelle Huet-Mignaton, qui participe notamment aux discussions auprès l’ANSM. Il y a quelques jours, les courriers d’alerte sur le médicament sont enfin partis, mais l’assurance-maladie n’a ciblé que les patient.e.s qui ont pris de l’Acétate de cyprotérone ces deux dernières années, alors que le risque augmente fortement à partir de 5 ans de traitement : « effet dose cumulée avec risque multiplié par 7 pour l’ensemble des patientes traitées pour une durée de plus de 6 mois et risque multiplié par 20 au-delà de 5 ans de traitement à posologie de 50 mg/j sur un cycle », c’est écrit noir sur blanc depuis décembre 2018 sur le site de l’ANSM. Les médecins libéraux prescripteurs et les responsables des hôpitaux ont aussi reçu un courrier. Chacun.e doit discuter avec son médecin de l’opportunité ou pas de poursuivre le traitement et avoir une IRM avant le début du traitement (j’en vais eu une en 1990, normale), puis à 5 ans, puis tous les 2 ans si elle est normale. Cela fait quand même 112.000 IRM cérébrales à programmer à la suite de ce courrier, ça va allonger les délais d’attente!!! Et des sous pour Bayer (et oui, service après-vente lucratif), l’un des fournisseurs du produit de contraste nécessaire à ces IRM! En cas de découverte d’un ou plusieurs méningiomes, des consultations de neurochirurgie et, suivant la localisation, d’autres spécialistes (ORL, ophtalmologue, neurologue) devront être programmées. La délivrance ne sera plus possible, pour les nouveaux à partir de ce 1er juillet 2019, pour les autres à partir du 1er janvier 2020, qu’en présentant au pharmacien un papier co-signé du médecin prescripteur et du (de la) patient.e qui signale le risque de méningiome, clairement traduit comme une tumeur, lors de la prise de ce médicament, et les recommandations de suivi.

En attendant, rendez-vous ce mercredi 26 juin 2019 à 9h30 au TGI de Poitiers (au civil) pour nommer un expert médical avec une partie des protagonistes ou leurs représentants : Bayer, l’ANSM, le ministère de la santé, la CPAM de la Vienne (et la MGEN, en tant que fonctionnaire, c’est mon gestionnaire de sécurité sociale, mais la CPAM a délivré mes affections de longue durée), mon ancien médecin généraliste (il touchait depuis le début de mon ALD une indemnisation de coordination) et mon ancien pharmacien (ce n’est pas qu’un « épicier », il a aussi un rôle de contrôle du médicament et d’alerte notamment quand les notices changent)…

PS / 26 juin 2019. Alors que mon avocat toulousain et les avocats parisiens de Bayer, de l’ANSM et de mon ancien pharmacien étaient prêts à plaider, la représentante locale de l’avocat parisien de mon ancien médecin a obtenu un report de l’audience de ce jour au 17 juillet. La présidente a dit qu’elle n’accepterait pas de nouveau report. Même si cela nous énerve tous, encore 3 semaines à patienter!

PS du 17 juillet 2019 : l’audience au TGI a donc eu lieu ce matin. La décision de nomination (ou pas) de l’expert chargé d’évaluer mon préjudice et l’imputabilité à l’Androcur pris pendant plus de 20 ans sera rendue le 31 juillet 2019.

Voir l’interview de France 3 Poitou-Charentes réalisée hier et diffusée au journal régional (édition Poitiers) de midi en suivant ce lien (avec un texte) ou par la « box » ci-dessous (chaîne youtube de France 3), version longue :

Mise à jour du 31 juillet 2019 : le tribunal de grande instance de Poitiers a nommé un collège d’experts composé d’un neurochirurgien, d’un pharmacologue et d’un endocrinilogue, collège chargé d’évaluer le préjudice subi par mes méningiomes sous Androcur. Je mets à jour les liens « presse » au fur et à mesure…

Mise à jour du 24/09/2019 : la société Bayer a interjeté appel de la décision d’expertise le 20 septembre 2019… Deux mois de gagnés pour eux, plus le temps que la cour d’appel de Poitiers trouve une date d’audience.

Mise à jour du 22 janvier 2020 : Radio Agora, à Montmorillon, a consacré une longue interview de 20 minutes, à retrouver ici.

Mise à jour du 23 avril 2020 : j’ai publié un article séparé qui explique mon entrée un peu anticipée dans le confinement, le maintien de mon opération initialement programmée le 2 avril puis son report au 18 juin, entrée à l’hôpital Bretonneau à Tours le 17, l’article en anglais de Mick, un ami britannique, la presse locale a relayé le report de l’audience en appel et la solidarité de tous les voisins de ma cage d’escalier qui font mes courses, puis Centre Presse et la Nouvelle République (Emmanuel Coupaye) ont aussi annoncé le report de mon opération, le journal de 13h du 1er avril 2020, repris dans le 12/13 France 3 Poitou-Charentes du 3 avril 2020, à partir de 7 min 28, par Anne Guillé-Epée et Julien Delage.

La nouvelle date de l’audience en appel a été fixée par le tribunal de Poitiers pour le 28 mai à 9h. Cela sera sans doute ma première sortie depuis le 15 mars.

Mise à jour du 27 mai 2020 : voir cet article spécifique, j’ai ajouté les liens médias dans la revue de presse ci-dessous

Mise à jour du 16 juin 2020 : la cour d’appel de Poitiers confirme la décision de premier instance (délibéré de ce jour). Test Covid19 passé pour bilan préopératoire, hospitalisation demain et opération jeudi…

Revue de presse :

Les articles sur mon blog :

Méningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat (anosmie)

2 réponses

J’avais un peu abordé, en novembre 2014, puis en 2015, la possibilité de retrouver ou pas, l’odorat que j’ai perdu suite à l’opération de l’un de mes méningiomes (dus à l’Androcur de Bayer), celui qui est indiqué par la flèche rouge.

J’ai eu un certain nombre de questions sur le sujet, je pense qu’il est utile de faire un nouveau point. L’anosmie existe pour d’autres causes, traumatisme crânien, grippe (et son vaccin dans de très rares cas), anosmie primaire dans certaines maladies rares, avancée en âge. C’est une cause importante de dépression. Perdre l’odorat (anosmie), ce n’est pas perdre le goût (agueusie), c’est-à-dire la sensation de l’acide, du sucré, du salé, de l’amer et de l’umani, mais c’est perdre la rétro-olfaction qui participe beaucoup au goût.  Sans odorat, plus de plaisir pour préparer les repas ou manger… et beaucoup de plats brûlés, faute d’être alertée par l’odeur ! Comme je ne sentais toujours pas le gaz, l’année dernière, j’ai changé de cuisinière pour passer à l’électricité.

Mini pots à confiture avant et après recouvrementLa cause de mon anosmie est identifiée: pour passer et enlever le méningiome (la boule au centre sur cette IRM avant opération), le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL m’avait dit que tout n’est pas perdu, qu’il pouvait y avoir des récupérations jusqu’à 18 à 24 mois. Un an après mon opération, j’avais de très rares sensations olfactives (même pas une odeur par jour, pas toujours les mêmes), inconstantes et seulement à de fortes concentrations. Deux 2 ans après, je pensais avoir déjoué les prédictions du neurochirurgien et de l’ORL du CHU de Poitiers, je progressais beaucoup, percevais de plus en plus de signaux olfactifs, arrivais à faire le lien signal perçu / odeur à attribuer, à forte concentration. Même si l’ORL est sceptique, j’ai vu grâce à ce site consacré à l’anosmie qu’il existait une consultation spécialisée à Garches, avec un programme expérimental de stimulation de l’odorat chez des traumatisés crâniens même après plusieurs années d’anosmie, mais cette consultation n’existait plus quand je me suis renseignée. Merci à Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers, qui m’a fait découvrir les sticks et les huiles essentielles en évitant celles qui sont le plus neurotoxiques (la majorité des menthes) et celles qui sont « hormon like » (risque de perturbateurs endocriniens et/ou de molécules qui se fixent sur les récepteurs hormonaux des méningiomes). Merci au rééducateur du CHU de Bordeaux avec qui j’ai échangé par messagerie, qui m’a encouragé à acheter le loto des odeurs. Et merci aussi à l’endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare, le syndrome de Kallmann, maladie qui est associée à une anosmie : il m’a expliqué que l’on pouvait récupérer des compétences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, les agrumes et tout ce qui est lié aux huiles, ce qui correspondait à ce que j’avais commencé à récupérer empiriquement avant de le rencontrer.

Qu’en est-il presque six ans après mon opération? Même si j’ai un tout petit peu progressé, je dirais que je perçois des odeurs à peine quelques minutes (voire quelques dizaines de secondes) par jour, et seulement si je me prépare des repas en fonction de ce que je peux percevoir et que je me colle le nez dans le jet de vapeur de la casserole. Cela me gêne encore beaucoup, notamment dans les relations sociales : quand je déjeune au restaurant ou chez des amis, que faut-il répondre à la question : « c’était bon? ». Je n’en ai absolument aucune idée, car je ne sais absolument pas ce que je mange la plupart du temps si je ne sais pas ce qu’il y a dans l’assiette. Seule exception, l’année dernière, au salon de Moncoutant, avec Maryse, nous avons déjeuner au restaurant sur la place, en entrée, une soupe jaune, vue la saison et l’indication de la carte, l’ingrédient principal était le potimarron. Je sentais autre chose et j’ai proposé le curcuma, dont j’abuse comme d’autres plantes aromatiques. Je pose la question à la serveuse, elle ne sait pas, elle va demander au chef, gagné!!! Il s’inquiète, « j’en ai mis trop? ». « Euh… non, sans doute pas », mais comme je n’ai pas été perturbée par l’odeur des autres ingrédients, j’ai pour une fois réussi à identifier celui-ci à l’aveugle et en conditions réelles! Disons même que c’est l’unique fois en 6 ans.

Matériel de stimulation olfactiveDonc, entre la première et la deuxième année, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, j’arrivais à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Cela au prix d’une stimulation intensive, sentir une boîte le matin (les yeux fermés pour ne pas voir le contenu), s’il n’y a pas de signal, changer à la stimulation suivante, une heure après. S’il y a un signal, essayer d’identifier l’odeur puis vérifier si c’est bon sur l’étiquette au dos (sticks et loto des odeurs) soit en regardant le contenu (boîtes maison). Recommencer toutes les heures. Après un an intensif, j’ai un peu relâché la stimulation, mais je la fait toujours chaque soir et plusieurs fois dans le week-end. Maryse a essayé de me stimuler avec  son baeckeoffe et son cake aux clémentines confites et chocolat, avec des soupes dont j’essaye de deviner les ingrédients. J’ai aussi suivi des cours de cuisine pour malades atteints du cancer (même si le méningiome opéré était de grade I c’est-à-dire non cancéreux, j’ai pu y participer), et qui ont aussi le goût perturbé par leurs traitements.

Voici donc la liste des odeurs que je perçois, à condition qu’elles soient à forte concentration :

  • les « huiles », romarin, thym, lavande, pin, laurier, résine de bouleau, clou de girofle, cumin, eucalyptus (feuilles), anis étoilé ou badiane pétrole mal brûlé, certains solvants (acétone, white spirit) ;
  • agrumes, mais cela  reste difficile de les distinguer (citron / orange / pamplemousse / bergamote) ;
  • menthes ;
  • épices : vanille (Madagascar), gingembre, curcuma, curry (pas tous), graines de moutarde (pilon), cannelle (Mexique), anis, graines de coriandre ;
  • autre dans la cuisine : crêpes, certains plats mijotés, chocolat chauffé, beurre fondu, café juste torréfié, pommes juste coupées ou enfermées dans un sac, poivrons, certains fromages quand ils fondent (Maroilles, Munster, Vieux-Lille, fromage de chèvre très sec -de la ferme du Marais à Chauvigny-, sans distinction devant le fromager sous les halles), carottes et céleri au moment de les râper, fraises, poulet rôti, pain frais (dans la boulangerie), pain grillé (au-dessus du grille-pain, coriandre fraîche, certaines tomates, persil, livêche,  gâteau juste sorti du four, chou et urine après avoir mangé des asperges (composantes soufrées) ;
  • dans la nature : chèvrefeuille, seringua, herbe juste coupée, ammoniaque (étable, bergerie, cuir, épandage de fumier, mauvaises odeurs corporelles dans le bus), pétards et fumigènes, humus en forêt après la pluie, varech sur la plage.

Comparé à toutes les odeurs possibles, ce n’est pas beaucoup, mais c’est toujours un peu mieux que rien du tout.

Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…

14 réponses

Cela fait bientôt deux ans (le 14 novembre 2015) que j’ai été opérée d’un méningiome qui écrasait mon nerf optique et menaçait la tige pituitaire (par où passent, entre autres, des neurotransmetteurs et des hormones). La grande couture, à la limite des cheveux, ne se voit plus du tout, je prends toujours l’anti-épileptique prescrit au centre anti-douleur qui contrôle assez bien mon allodynie / hyperesthésie / paresthésie (en gros sensations douloureuses ou anormales, en limite du « scalp »/ décollement de la peau) : j’arrive à supporter le bonnet tricoté par Maryse.

Matériel de stimulation olfactiveConcernant mon anosmie (perte de l’odorat), contrairement aux prédictions du neurochirurgien et de l’ORL du CHU de Poitiers, à force de stimulations quotidiennes, avec mes boîtes à odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, je perçois de plus en plus d’odeurs, arrive à séparer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, à percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Merci à Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers. Il faut beaucoup de molécules olfactives pour que je perçoive quelque chose, en continuant les stimulations, je ferais peut-être encore des progrès, un rééducateur du CHU de Bordeaux avec qui j’ai échangé par messagerie m’y encourage. Puis un endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare associée à une anosmie m’a expliqué que l’on pouvait récupérer des compétences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, les agrumes et tout ce qui est lié aux huiles, ce qui correspond à ce que j’ai commencé à récupérer empiriquement et que je vais travailler davantage !

Sur le plan visuel, j’utilise encore mon visioagrandisseur maison et son plateau mobile, mais si j’éclaire suffisamment, en choisissant des livres avec un interligne suffisant, des lettres noires (et pas grises comme c’est souvent le cas), un papier qui ne laisse pas voir la page au dos, j’arrive à lire une heure sans l’aide de la caméra. Sinon, je l’ai toujours à portée de main…

Mon équipement au bureau comporte aussi une caméra qui retransmet l’image sur mon deuxième écran, et les escaliers que je fréquente sont tous équipés de bandes podotactiles d’alerte, d’un signalement en rouge des premières et dernières contremarches et en noir des premiers et derniers nez de marches. Je commence l’inventaire de la vallée de la Gartempe, de Lathus à Nalliers, par l’étude de la ville de Montmorillon où je peux aller en train, la conduite automobile pose encore problème à cause de la limitation de mon champ visuel horizontal et de ma mémoire de travail qui risque de ne pas me faire prendre vite la bonne décision. En tout cas, notez sur vos tablettes, je ferai une conférence à la maison des services de Montmorillon le samedi 28 novembre 2015 à 15h30, dans le cadre des actions du Pays d’art et d’histoire (J’en reparlerai…). [PS du 6 juin 2017 : après avoir récupéré un permis limité à un an pour raison médicale, la préfecture vient de me délivrer un permis sans limitation de durée].

Passons aux problèmes qui nécessitent encore un gros travail avec une orthophoniste spécialisée en rééducation neurologique deux fois par semaine et seule tous les jours, au moins une demi-heure par jour, avec une grosse fatigue liée à la reconfiguration du cerveau. Je vous l’avais fait remarqué presque depuis mon opération, je n’arrive pas à comprendre certains homophones (résonne / raisonne par exemple). Mes tests neurologiques « standards » n’étaient pas « pathologiques » mais en « limite basse » uniquement sur quelques exercices.

Après des tests plus ciblés, il apparaît que j’ai un déficit important de l’empan de la mémoire de travail, et surtout de la mémoire de travail verbale. Pour moi, l’empan, c’était une mesure pratique (avec le pied…) sur le terrain en archéologie quand on a oublié son mètre roulant : du bout du pouce au bout du petit doigt quand on les écarte.

Côté mémoire, la mémoire de travail est ce qui permet de retenir un numéro de téléphone le temps de le noter, un peu comme la « mémoire tampon » de l’ordinateur. Pour la stimulation, j’ai plein d’exercices avec l’orthophoniste (après 45 minutes, je sors épuisée) et je continue les exercices en ligne sur le site Jeu test ma mémoire (merci à un ami médecin qui me l’a conseillé bien avant le neurologue), surtout les Mémory, les bouliers et les cases noires. Je n’ai aucun problème avec d’autres exercices, comme le jeu du Simon où l’apprentissage de la combinaison est progressif (un son à répéter, puis un autre, etc., en plus associés à un repère visuel = une touche colorée). Je suis toujours dans les premiers niveaux pour chacun, mais je progresse petit à petit (j’ai dû passer d’un niveau 3 ans à un niveau 4 ans). Je joue aussi quotidiennement au Mastermot (comme le jeu télévisé « motus »), plutôt au niveau « enfants ». Pour améliorer la « flexibilité verbale » (celle qui permet de comprendre les jeux de mots, les homophones ou homographes), je tente de résoudre quotidiennement une carte du jeu de société Contrario (merci à Maryse qui me pose les questions et me donne les indices). Je travaille aussi sur des mémoires de formes, de phrases, de séries de chiffres, des anagrammes (site pratique car on manipule les lettres comme au scrabble), les différents jeux de TV5Monde… ce qui est très coûteux en énergie (et donc en besoin de sommeil pour récupérer).

Dans la vie quotidienne, le déficit de mémoire de travail me fatigue aussi parce que le cerveau met en place de nombreuses stratégies pour contourner les problèmes. La cause est identifiée, une minuscule zone frontale à gauche où se trouve la cicatrice de ma dure-mère, il faut maintenant que mon cerveau reconfigure une autre zone pour effectuer ces tâches.

Un autre problème a été difficile à identifier, parce qu’il se superpose à une petite perte de mémoire de certains noms propres, il m’arrive assez souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème).

Finalement, la réponse au problème est venue quand j’ai signalé au neurologue que je n’avais pas reconnu le sénateur Alain Fouché sur une photographie. Le magazine gratuit Tendance a consacré il y a quelques semaines une série d’articles de « communication institutionnelle » aux nouveaux élus du conseil départemental (merci à Grégory qui a trouvé la version électronique). Il était clairement identifié, je l’ai beaucoup croisé à titre professionnel et le vois souvent au restaurant le vendredi en ville. Je le reconnais sans problème « en vrai », mais étais persuadée que ce n’était pas lui sur la photographie.

Alors quoi? Où est le bug? D’abord, il n’est pas habillé comme d’habitude, je ne l’ai jamais vu col de chemise ouvert, sans cravate, avec un blouson sur l’épaule au lieu d’une veste de costume, quant aux lunettes de soleil sur la tête, ce n’est pas du tout son « style ».

Il est d’habitude comme sur son profil Twitter!

En cherchant, j’ai trouvé une autre photographie de cette série de photographies institutionnelles, faites par des communicants, fournies à la presse – ici la Nouvelle République – pour la campagne électorale des dernières départementales, même tenue… mais le blouson est de l’autre côté (et sans lunettes de soleil sur la tête)!

Ce n’est qu’avec de l’aide que j’ai compris que la photographie avait été publiée « en miroir » dans le magazine tendance, comme les visages ne sont pas symétriques (surtout qu’il a une petite excroissance en bas de la joue gauche), cela a suffi pour que je ne le reconnaisse pas. Mesdames et messieurs les graphistes et les communicants, mettre une photo en miroir est peut-être tentant pour des raisons de mise en page ou symbolique (ouverture ou je ne sais quoi), mais c’est au risque que les lecteurs ne reconnaissent pas la personne!

A partir de ce constat, j’ai passé d’autres évaluations neurologiques qui ont confirmé que j’ai de très grosses difficultés à reconnaître les visages (πρόσωπον / prosopon en grec) et que j’ai rejoint le club des prosopagnosiques.  Je ne reconnais pas les personnes « nouvelles » si elles ne sont pas dans le contexte où elles m’ont été présentées. Pour les autres personnes, je les identifie sans doute [confirmé depuis par un autre test] par d’autres éléments que le visage (la tenue vestimentaire, la voix, la démarche), je ne suis pas la seule mais je n’ai par exemple pas repéré en janvier que mon père s’était rasé la barbe qu’il portait depuis 1972… Je travaille la reconnaissance des visages avec des trombinoscopes, mais là aussi, mon cerveau dévie, identifie le fond de la photo plutôt que le visage. Ainsi dans mon trombinoscope d’entraînement figure un journaliste radio (chut… je tais volontairement son nom). Il était dans un récente numéro de Télérama avec un casque sur les oreilles, je ne l’ai pas reconnu car je l’avais identifié « oreilles assez décollées » 😉 . 2% de la population serait prosopagnosique à des niveaux variables, souvent « de naissance », parfois à un niveau assez important comme Jane Goodall (spécialiste des chimpanzés), Olivier Sacks (un célèbre neurologue décédé en août 2015  et dont Jean-Claude Ameisen parle souvent dans son émission sur les épaules de Darwin), Brad Pitt, Thierry Lhermitte ou Philippe Vandel. Suivez les liens pour avoir leurs témoignages directs ou indirects. Je m’entraîne avec des trombinoscopes, avec des descriptions de photographies mais en général, il n’y a pas de récupération de ce trouble. Pour moi, il est impossible de distinguer deux personnes comme dans cet autre article de la Nouvelle République où je vois deux hommes dans les 70 ans, un peu ronds, barbus et portant des lunettes (désolée pour le père Gilbert Roux et l’imam El Hadj Amor Boubaker). Il a fallu qu’on me dise que je prenais régulièrement le café à côté de « X » pour comprendre que cet habitué du matin au bistrot était « Y » arrivé récemment dans mon environnement professionnel. Pour moi, c’étaient deux personnes différentes. Dans une foule (au marché, au théâtre, au cinéma, dans la rue), je peux ne pas repérer une personne connue, je ne dispose plus de cette fonction d’analyse rapide des images de visages. Donc, si je vous croise et ne vous dis pas bonjour, c’est probablement parce que je ne vous ai pas reconnu!

Voilà, je suis fatiguée, mais je continue les stimulations et espère bien progresser encore!

Fines herbes et champignons en mug

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Couverture de Mug cakes, de Joséphine et Valérie Piot, aux éditions SolarIl y a quelques semaines, une amie m’a conseillé un petit livre de recette, idéal selon elle quand on n’a pas envie de faire à manger, elle pour la flemme, moi plutôt parce que faire à manger chaque jour quand on est anosmique / agueusique, ça n’est pas stimulant: Mug cakes, de Joséphine et Valérie Piot, aux éditions Solar. En revanche, je trouve que comme les recettes utilisent très peu de chaque ingrédient, c’est un risque de gaspillage. J’ai donc profité d’acheter les ingrédients pour d’autres plats et tester en même temps une recette en l’adaptant.

Coriandre, ail, ciboulette et estragonAinsi, comme je vous l’ai signalé il y a longtemps, j’achète presque chaque samedi au marché des champignons frais cuisinés par exemple en soupe (voir aussi revoir des champignons aux oignons, à la grecque version hiver), du fromage de chèvre de la ferme du Maras de la famille Gauvreau (frais ou sec) à Chauvigny, et plein d’herbes depuis que j’arrive à les sentir un peu, c’est à dire bien fraîches et en grande quantité. Samedi donc, j’avais pris pour 2€ trois gros bouquets, estragon, coriandre et ciboulette.

Fines herbes ciseléesPremière étape, je les lave rapidement, les laisse sécher un peu sur du papier absorbant (réutilisable une fois sec), puis opération un peu longue de ciselage, j’en utilise à peu près un quart tout de suite (avec les champignons et dans le chèvre frais, moins la dîme gardée pour la recette que je vais partager), j’en garde un quart au frigo pour la semaine (dans des boîtes hermétique avec du papier absorbant qui régule l’humidité), et je congèle le reste pour une utilisation différée, ainsi que le tiges qui finiront dans une soupe. Je ne jette (au compost) que le petit tas au centre en bas, tige trop dures d’estragon et quelques feuilles fanées.

Il faudra aussi que j’essaye la recette de tarte aux herbes de Moqueplet, que j’ai vue après avoir choisi mes repas de la semaine.

J’ai donc décidé de tester la recette de mug champignon, mais en l’adaptant… Pas question d’utiliser 15g de fromage frais à l’ail et aux fines herbes d’une marque connue… Burk!!! Si vous avez la flemme, vous pouvez le faire, pour ma part, j’ai fait du maison!

Les ingrédients:

2 champignons moyens (chez mon marchand, des petits champignons, ce sont vraiment des petit, juste poussés pour les cuisiner à la Grecque)
1 œuf (n° 0, bio, ou 1, élevage en plein air, jamais un n° supérieur, attention en faisant vos achats, des œufs industriels -2 ou 3 – peuvent se déguiser en « œufs fermiers » disposés dans un panier au marché, faites attention à ce qui est marqué sur la coquille)
1 cuillère à soupe de lait (mesuré à la dosette, prélevé sur mes yaourts maison… à la confiture, à l’avoine et aux fruits secs)
15 g de fromage frais de chèvre donc, agrémenté de fines herbes, un éclat d’oignon et une demie gousse d’ail
(sel inutile) et poivre.

Champignons et autres ingrédients avant cuisson J’ai donc commencé par préparer le fromage frais avec les herbes, l’ail, l’oignon et le poivre. Pour limiter la vaisselle, j’ai fait un trou au milieu et cassé l’œuf, battu à la fourchette puis incorporé peu à peu au fromage frais, puis ajouté le lait.  J’ai ensuite coupé directement dedans les champignons.

Champignons en mug...Cuisson au micro-onde 1minute 45 secondes, à 750W, laisser reposé 2 minutes avant de sortir, à manger démoulé ou… directement dans le mug! Au passage, vous voyez, j’ai choisi un mug assez large, lui aussi made in Chauvigny pour Philippe Baudelot / Tout Poitiers.come! Version locale de la recette, je vous dis! Résultat très satisfaisant, mais difficile à faire avec tous les ingrédients locaux en dehors des jours de marché.

Le retour de la saison des asperges

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Asperges 2012 bien salesJe réédite un article d’actualité saisonnière… Pour information, les asperges de calibre étaient entre 4,5 et 6 € le kg suivant le calibre, début de saison à prix déjà bas, la chaleur de ces derniers jours a dû leur plaire, la pluie annoncée la semaine prochaine sera moins propice…

Sinon, grande première samedi, j’ai senti pour la première fois un plat mis à mijoter depuis l’entrée de la cuisine et non la tête penchée sur le jet de vapeur. Il faut dire que j’avais forcé sur ce que je suis capable de percevoir et que le plat, à peine avec un peu de goût pour moi, doit être immangeable pour quelqu’un d’autre! Poulet mariné la nuit à la bière avec clémentines, gingembre frais (beaucoup), thym, sarriette, oignons, estragon frais (la moitié d’une botte), laurier. Dans le bac vapeur, du riz basmati, des carottes et des poireaux coupés en petits morceaux, un quart de l’estragon restant, j’ai utilisé le reste ciselé dans l’assiette. Bref, je ne vous conseille pas la recette, mais ce n’est plus le désert total côté odorat. Je me passerais bien du diesel mal brûlé, je perçois beaucoup d’huiles essentielles au sortir du flacon ou du stick, quelques unes dans l’eau bouillante. Bref, il faut beaucoup de principes aromatiques pour que le nerf olfactif transporte un message et je passe encore l’essentiel du temps dans un monde sans odeurs. Ce fut zéro pointé dimanche pour les asperges…

Article du 30 avril 2012… La saison des asperges est de retour. En Poitou, elles sont surtout produites, dans le nord du département, entre Loudun et Lencloître en gros. Cette semaine, elles avaient bien baissé en prix sur le marché, 4 euros le kilogramme pour ce calibre, j’en ai pris 500g. Bon, comme il a beaucoup plu ces deux dernières semaines, elles sont bien sales, premier lavage à la main, deuxième lavage à la brosse…

… car j’ai décidé de tout cuisiner cette fois encore… à part le tout petit bout de la base [attention, il faut vous assurer auprès de votre fournisseur que les asperges n’ont pas été traitées, pas de problème ici, comme pour les autres épluchures que je cuisine, voir pour le céleri en poudre, la confiture d’épluchures et de trognons de pomme, le un pesto aux fanes carottes, une quiche ou une soupe aux fanes de radis]. J’utilise mes casseroles à deux niveaux, cela permet aussi des économies d’énergie, et de récupérer tous les sels minéraux. Mais vous pouvez aussi préparer en deux fois.

Asperges 2012, à gauche, épluchures et à droite, bac vapeur Donc, dans le bac du dessous, j’ai mis deux pommes de terre moyennes (épluchées et coupées en petit morceaux), les épluchures d’asperges, le bout qui peut être plus dur (en fait, j’ai encore ajouté après cuisson un autre morceau de chaque asperge, qui restait un peu fibreux), un peu de poivre (du sel pour ceux qui salent), un glaçon de bouillon concentré maison (vous pouvez aussi mettre un cube du commerce, dans ce cas, ne pas saler). Recouvrir d’eau (juste au ras des pommes de terre, la soupe ne sera pas trop liquide).

Porter à ébullition à couvert à feu moyen/fort.

Ajouter alors le bac vapeur avec les asperges bien allongées.

Cuire à feu moyen 15 minutes (contrôler la cuisson avec la pointe du couteau, adapter selon la grosseur des asperges).

Pendant ce temps, préparer votre sauce préférée (pour moi, un sabayon citronné, mais j’ai oublié de prendre la photo…).

Asperges 2012, soupe aux asperges Mouliner la soupe, la passer au chinois pour enlever les parties fibreuses des asperges… Et voilà, deux bons bols de soupe maison pour la semaine, il restera à la réchauffer et à ajouter au dernier moment des herbes fraîches (persil, coriandre), éventuellement une cuiller de crème fraîche…

Du mou et du dur…

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Scène d'accouplement, sculpture gothique sur un chapiteau dans l'église de Payroux, Vienne, vue rapprochéeOh, j’entends quelques petites voix amies qui pensent à mes articles du mot-clef «  » (au Moyen-Âge – je n’ai pas résolu la question de la position pour cette photo à 😉 – ou à l’époque moderne)… mais non, ce sont juste les recommandations de la diététicienne pour reprendre un minimum de plaisir à manger malgré mon anosmie/agueusie. Parmi les exemples, elle m’a dit que les croquettes pouvaient être une bonne solution.

Les ingrédients pour la soupe de betterave et la tatin de céleriElle m’a aussi conseillé d’alterner les rares odeurs qui commencent à revenir et l’introduction de nouvelles odeurs. Cette fois, j’ai choisi une odeur revenue, la coriandre… à forte concentration, donc juste quand je coupe ou quand j’en mets vraiment beaucoup (ici un gros bouquet! sur la photo, vous voyez dans le verre de la coriandre, de la ciboulette pour la soupe froide de betterave et le persil que j’ai mis en entier dans une omelette). Les croquettes, je n’en cuisine presque jamais. Je faisais parfois des pancakes aux flocons d’avoine et lentilles, mais le goût était peu prononcé « avant ». Et puis j’ai pensé à l’une des recettes antigaspi proposées par de grands chefs pour La ruche qui dit oui et la région île de France, en partenariat avec Marmiton, dans le cadre de la semaine de la réduction des déchets : les croquettes zéro déchet, recette proposée par Gabrielle Menzeluk du restaurant l’Assiette, Paris 18e.

Les ingrédients: pour une dizaine de croquettes (2 personnes)

50g de pain rassis
1 verre (6,5 cl) de lait
1 œuf
30g de roquette (remplacée par beaucoup plus de coriandre fraîche)
20g de chèvre cendré (je me limite à 30g de fromage maxi par jour, à cause du sel, je n’ai donc mis du chèvre que sur quelques croquettes, euh, Monsieur mon producteur de chèvre, j’ai oublié de vous en prendre samedi, en plus du fromage frais, alors c’est cette fois du chèvre « industriel » de Bougon)
Sel, poivre, huile d’olive

La recette (un peu modifiée, j’avais la flemme de pétrir à la main): Croquettes au pain rassisdans le bol du robot, couper le pain en petits morceaux, verser le lait, laisser gonfler, ajuster (j’ai ajouté un peu de lait), ajouter l’œuf, la roquette (la coriandre) ciselée, assaisonner, mixer ou pétrir. Après, économie de vaisselle oblige, j’ai directement réalisé les croquettes dans la poêle chaude huilée, après retournement, j’ai baissé le feu et laissé fondre un peu plus de 2 minutes le chèvre. Puis j’ai préparé une deuxième fournée!

Verdict: je retiens cette recette, même si j’ai assez peu souvent du pain rassis, que je coupe en crouton pour les soupes en hiver, réduit en panure ou plus rarement cuisine en pain perdu…

Ré-éduquer l’odorat, est-ce possible?

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La rondelle de ma crâniotomie, radiographie du 13 novembre 2014A quelques jours près, il y a juste un an, j’étais opérée d’un méningiome qui écrasait mon nerf optique et menaçait la tige pituitaire (par où passent, entre autres, des neurotransmetteurs et des hormones). Extérieurement, il n’y a aucune trace de la grande couture, à la limite des cheveux, elle ne se voit pas. En revanche, il vaut mieux que j’évite encore les coups sur la tête, car la rondelle de crâniotomie (réalisée à gauche) n’est pas complètement consolidée, une rigole se sent nettement aux doigts et est bien visible sur la radio de la semaine dernière (à l’IRM, le titane des deux barres, des deux rondelles -rouelles plutôt?- et des quatre vis est invisible).

Visioagrandisseur maison avec plateau mobileDu point de vue des séquelles, la vue est loin d’être parfaite: il reste de nombreux trous dans le nerf optique à gauche et bien sûr l’exophtalmie de grade II due à l’ossification du fond de l’orbite par le second méningiome pas opéré. Un oiel à sa place et un pas à sa place et qui voit mal, ça donne une vision loin d’être parfaite mais bien meilleure qu’avant l’opération. Avec mon visioagrandisseur maison, j’ai pu reprendre le plaisir de lire un peu au lit le matin. Avec son plateau mobile, je peux facilement déplacer la feuille et donc reprendre un peu de bibliographie préhistorique (à petite dose). Mon équipement au bureau s’améliore aussi et est désormais pas mal. Avec beaucoup de lumière, ma vision est meilleure.

La 13e étape de mon alphabet arabeEn revanche, mon cerveau peine et fatigue encore vite pour trier les informations de « vision fine » ou nécessitant la coordination des deux yeux: la broderie (en monochrome, voir mon alphabet arabe) reste un exercice de rééducation plus qu’un plaisir, même s’il est plus agréable que faire entrer des oiseaux dans la cage de l’orthoptiste! Mon cerveau fait aussi des « bugs », je fais beaucoup plus de fautes d’orthographe (c’est bien la peine d’avoir relu des milliers de pages du Bulletin de la Société préhistorique française quand je le coordonnais) et je n’arrive pas à comprendre certains homophones. Quant à la perte de mémoire de certains noms propres, il paraît que ça arrive à tout le monde et que je ne devais pas y faire attention « avant ». Pourtant, il m’arrive souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème), je pense donc que c’est un trouble spécifique et non un simple « trou de mémoire » commun [après un peu d’errements, il semble que je soufre d’une prosopagnosie – incapacité à reconnaître les visages / prosopon en grec – partielle].

Il me reste quelques troubles de l’équilibre (atteinte labyrinthique): trébuchement au réveil, mal-être sur des tabourets hauts sans contact des pieds au sol. Globalement, je compense quand même très bien tant que j’ai « les deux pieds sur terre » (les capteurs proprioceptifs et la vue permettent de garder l’équilibre), et j’échappe à un nouveau passage sur la « chaise à vertiges » (un test avec des lunettes-caméras qui enregistre les mouvements des yeux pendant que la chaise bouge ou qu’ils envoient de l’air chaud ou froid dans les oreilles).

Un anti-épileptique prescrit au centre anti-douleur contrôle assez bien mon allodynie / hyperesthésie / paresthésie (en gros sensations douloureuses ou anormales, en limite du « scalp »/ décollement de la peau). Je gère aussi très mal le bruit, mon cerveau ne filtre pas comme il devrait, impossible au restaurant par exemple de bien distinguer la conversation en cours à ma table de celle de derrière. Cela peut aussi me donner des maux de tête; ce problème de gestion du bruit étant lié au traumatisme crânien, je cherche des pistes avec l’association des traumatisés crâniens. J’ai repris le travail « presque » à plein temps, même si je n’arrive pas encore à tenir 7h/jour (les heures en moins sont cumulées en congé en fin de mois) et si je saute très peu la sieste et peux « m’endormir debout » (presque au sens propre, avec des micro-endormissements, j’ai jeté la feuille de mots-croisés où c’était assez impressionnant). Je n’ai pas repris la conduite automobile: il me faudrait une évaluation sérieuse avant de reprendre le volant, je me renseigne.

Cake aux clémentines confites de MaryseCe qui me gène actuellement beaucoup, c’est l’anosmie (absence d’odorat) et l’agueusie (absence de goût). Plus de goût (sauf acide, sucré, salé et amer) ni d’odorat, plus de plaisir pour préparer les repas ou manger… et beaucoup de plats brûlés,faute d’être alertée par l’odeur ! Maryse a essayé de me stimuler avec  son baeckeoffe et son cake aux clémentines confites et chocolat. J’ai aussi suivi un cours de cuisine et vais essayer la relaxation…

La cause de l’anosmie est identifiée: pour passer et enlever le méningiome (la boule au centre sur cette IRM avant opération), le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL dit que tout n’est pas perdu, qu’il peut y avoir des récupérations jusqu’à 18 à 24 mois. J’ai de très rares sensations olfactives (même pas une odeur par jour, pas toujours les mêmes) depuis quelques semaines, elles sont inconstantes et seulement à de fortes concentrations.

Mini pots à confiture avant et après recouvrementMême si l’ORL est sceptique, j’ai vu grâce à ce site consacré à l’anosmie qu’il existe une consultation spécialisée à Garches, avec un programme expérimental de stimulation de l’odorat chez des traumatisés crâniens même après plusieurs années d’anosmie. J’ai envoyé un message, sans réponse depuis 15 jours, je vais essayer d’appeler. En attendant, j’ai fouillé mes tiroirs et retrouvé de petits pots, restes de cadeaux de noëls personnalisés il y a quelques années. J’ai confié les trois pots en céramique colorée à une collègue qui va me mettre des « surprises » dedans. Pour les autres, je les ai recouverts de papier crépon rouge collé au Primal, un produit pour professionnels de la conservation-restauration, comme le paraloïd B 72, il s’enlève à l’acétone (sous hotte chimique ou au grand air!) et je pourrai récupérer les pots. Ainsi, je vais pouvoir tester et tenter de reconnaître des choses sans être influencée par la vue. Pour l’instant, j’ai juste mis à sécher des peaux de clémentine, une des rares odeurs que j’arrive à sentir. J’hésite pour les autres pots. Il faut qu’il reste de l’air, dans lequel se concentreront les odeurs, et éviter les huiles essentielles, trop concentrées et qui peuvent avoir des actions sur les neurotransmetteurs, à éviter au maximum, comme l’encens, les polluants intérieurs ou extérieurs, il faut stimuler mais éviter de perturber le cerveau par des substances chimiques.

Il me reste aussi à gérer l’incertitude sur l’avenir: il reste deux méningiomes partiellement ossifiés dans mon crâne (ci-contre celui de la faux du cerveau), sous surveillance, ils poseront sans doute des problèmes à l’avenir, cela sera variable suivant l’orientation qu’ils prendront (et donc des zones comprimées).

En tout cas, point positif, j’ai appris plein de choses en neuro-sciences, sur le fonctionnement du cerveau et ses « bugs ».

Le cake aux clémentines confites et chocolat de Maryse

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Cake aux clémtines confites et au chocolat de Maryse

Introduction… Anosmie et agueusie

J’ai toujours de gros problèmes d’anosmie (absence d’odorat) et d’agueusie (absence de goût), pour passer il y a quasiment un an et atteinte le méningiome qui écrasait mon nerf optique, le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL dit que tout n’est pas perdu, j’ai de très rares sensations olfactives depuis quelques semaines mais inconstantes et à de fortes concentrations. Plus de goût (sauf acide, sucré, salé et amer) ni d’odorat, plus de plaisir pour préparer les repas ou manger… Maryse essaye d’y remédier et de me stimuler! J’ai réussi à sentir l’odeur du baeckeoffe à la sortie du four, et pour le cake, les mélanges de textures sont agréables à défaut de pouvoir reconnaître les ingrédients les yeux cachés… Voici donc la recette de Maryse, inutile de vous dire qu’il est impossible de vous en envoyer un bout par les « tuyaux virtuels »!

Cake aux clémentines confites et chocolat

Ingrédients pour un cake 10 personnes environ:
5 gros œufs
150 g beurre demi-sel
150 g sucre
250 g farine
1/3 sachet levure
8 clémentines confites
100 g chocolat 70°/° (j’ai utilisé des grosses pastilles de chocolat pour celui-ci, mais sinon je le râpe)

Préchauffer le four à 240°
Mettre le beurre en pommade dans un saladier, ajouter le sucre en mélangeant bien avec une cuillère en bois. Incorporer les œufs un à un en continuant à bien mélanger. Puis ajouter la farine et la levure jusqu’à obtenir un pâte onctueuse.
Couper les clémentines en petits morceaux (on peut les fariner mais je trouve que ça ne sert à rien, s’ils ont décidé de tomber au fond du moule, ils tombent). Râper le chocolat grossièrement.
Beurrer un moule à cake. Puis verser un peu de la préparation, mettre la moitié des clémentines et du chocolat, verser le reste de la préparation puis les clémentines et le chocolat dessus en les tassant légèrement. C’est ce qui donne le meilleur résultat pour que tout ne se retrouve pas au fond.
Mettre au four et baisser à 180° pendant 40/45′ selon les fours.
Et bon appétit.