Archives de catégorie : Handicaps, maladies rares, psychothérapie

D’abord consacrée à mes états d’âme un an et plus après le suicide de ma mère, j’ai modifié cette catégorie pour y ajouter des articles sur le monde du handicap

Ré-éduquer l’odorat, est-ce possible?

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La rondelle de ma crâniotomie, radiographie du 13 novembre 2014A quelques jours près, il y a juste un an, j’étais opérée d’un méningiome qui écrasait mon nerf optique et menaçait la tige pituitaire (par où passent, entre autres, des neurotransmetteurs et des hormones). Extérieurement, il n’y a aucune trace de la grande couture, à la limite des cheveux, elle ne se voit pas. En revanche, il vaut mieux que j’évite encore les coups sur la tête, car la rondelle de crâniotomie (réalisée à gauche) n’est pas complètement consolidée, une rigole se sent nettement aux doigts et est bien visible sur la radio de la semaine dernière (à l’IRM, le titane des deux barres, des deux rondelles -rouelles plutôt?- et des quatre vis est invisible).

Visioagrandisseur maison avec plateau mobileDu point de vue des séquelles, la vue est loin d’être parfaite: il reste de nombreux trous dans le nerf optique à gauche et bien sûr l’exophtalmie de grade II due à l’ossification du fond de l’orbite par le second méningiome pas opéré. Un oiel à sa place et un pas à sa place et qui voit mal, ça donne une vision loin d’être parfaite mais bien meilleure qu’avant l’opération. Avec mon visioagrandisseur maison, j’ai pu reprendre le plaisir de lire un peu au lit le matin. Avec son plateau mobile, je peux facilement déplacer la feuille et donc reprendre un peu de bibliographie préhistorique (à petite dose). Mon équipement au bureau s’améliore aussi et est désormais pas mal. Avec beaucoup de lumière, ma vision est meilleure.

La 13e étape de mon alphabet arabeEn revanche, mon cerveau peine et fatigue encore vite pour trier les informations de « vision fine » ou nécessitant la coordination des deux yeux: la broderie (en monochrome, voir mon alphabet arabe) reste un exercice de rééducation plus qu’un plaisir, même s’il est plus agréable que faire entrer des oiseaux dans la cage de l’orthoptiste! Mon cerveau fait aussi des « bugs », je fais beaucoup plus de fautes d’orthographe (c’est bien la peine d’avoir relu des milliers de pages du Bulletin de la Société préhistorique française quand je le coordonnais) et je n’arrive pas à comprendre certains homophones. Quant à la perte de mémoire de certains noms propres, il paraît que ça arrive à tout le monde et que je ne devais pas y faire attention « avant ». Pourtant, il m’arrive souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème), je pense donc que c’est un trouble spécifique et non un simple « trou de mémoire » commun [après un peu d’errements, il semble que je soufre d’une prosopagnosie – incapacité à reconnaître les visages / prosopon en grec – partielle].

Il me reste quelques troubles de l’équilibre (atteinte labyrinthique): trébuchement au réveil, mal-être sur des tabourets hauts sans contact des pieds au sol. Globalement, je compense quand même très bien tant que j’ai « les deux pieds sur terre » (les capteurs proprioceptifs et la vue permettent de garder l’équilibre), et j’échappe à un nouveau passage sur la « chaise à vertiges » (un test avec des lunettes-caméras qui enregistre les mouvements des yeux pendant que la chaise bouge ou qu’ils envoient de l’air chaud ou froid dans les oreilles).

Un anti-épileptique prescrit au centre anti-douleur contrôle assez bien mon allodynie / hyperesthésie / paresthésie (en gros sensations douloureuses ou anormales, en limite du « scalp »/ décollement de la peau). Je gère aussi très mal le bruit, mon cerveau ne filtre pas comme il devrait, impossible au restaurant par exemple de bien distinguer la conversation en cours à ma table de celle de derrière. Cela peut aussi me donner des maux de tête; ce problème de gestion du bruit étant lié au traumatisme crânien, je cherche des pistes avec l’association des traumatisés crâniens. J’ai repris le travail « presque » à plein temps, même si je n’arrive pas encore à tenir 7h/jour (les heures en moins sont cumulées en congé en fin de mois) et si je saute très peu la sieste et peux « m’endormir debout » (presque au sens propre, avec des micro-endormissements, j’ai jeté la feuille de mots-croisés où c’était assez impressionnant). Je n’ai pas repris la conduite automobile: il me faudrait une évaluation sérieuse avant de reprendre le volant, je me renseigne.

Cake aux clémentines confites de MaryseCe qui me gène actuellement beaucoup, c’est l’anosmie (absence d’odorat) et l’agueusie (absence de goût). Plus de goût (sauf acide, sucré, salé et amer) ni d’odorat, plus de plaisir pour préparer les repas ou manger… et beaucoup de plats brûlés,faute d’être alertée par l’odeur ! Maryse a essayé de me stimuler avec  son baeckeoffe et son cake aux clémentines confites et chocolat. J’ai aussi suivi un cours de cuisine et vais essayer la relaxation…

La cause de l’anosmie est identifiée: pour passer et enlever le méningiome (la boule au centre sur cette IRM avant opération), le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL dit que tout n’est pas perdu, qu’il peut y avoir des récupérations jusqu’à 18 à 24 mois. J’ai de très rares sensations olfactives (même pas une odeur par jour, pas toujours les mêmes) depuis quelques semaines, elles sont inconstantes et seulement à de fortes concentrations.

Mini pots à confiture avant et après recouvrementMême si l’ORL est sceptique, j’ai vu grâce à ce site consacré à l’anosmie qu’il existe une consultation spécialisée à Garches, avec un programme expérimental de stimulation de l’odorat chez des traumatisés crâniens même après plusieurs années d’anosmie. J’ai envoyé un message, sans réponse depuis 15 jours, je vais essayer d’appeler. En attendant, j’ai fouillé mes tiroirs et retrouvé de petits pots, restes de cadeaux de noëls personnalisés il y a quelques années. J’ai confié les trois pots en céramique colorée à une collègue qui va me mettre des « surprises » dedans. Pour les autres, je les ai recouverts de papier crépon rouge collé au Primal, un produit pour professionnels de la conservation-restauration, comme le paraloïd B 72, il s’enlève à l’acétone (sous hotte chimique ou au grand air!) et je pourrai récupérer les pots. Ainsi, je vais pouvoir tester et tenter de reconnaître des choses sans être influencée par la vue. Pour l’instant, j’ai juste mis à sécher des peaux de clémentine, une des rares odeurs que j’arrive à sentir. J’hésite pour les autres pots. Il faut qu’il reste de l’air, dans lequel se concentreront les odeurs, et éviter les huiles essentielles, trop concentrées et qui peuvent avoir des actions sur les neurotransmetteurs, à éviter au maximum, comme l’encens, les polluants intérieurs ou extérieurs, il faut stimuler mais éviter de perturber le cerveau par des substances chimiques.

Il me reste aussi à gérer l’incertitude sur l’avenir: il reste deux méningiomes partiellement ossifiés dans mon crâne (ci-contre celui de la faux du cerveau), sous surveillance, ils poseront sans doute des problèmes à l’avenir, cela sera variable suivant l’orientation qu’ils prendront (et donc des zones comprimées).

En tout cas, point positif, j’ai appris plein de choses en neuro-sciences, sur le fonctionnement du cerveau et ses « bugs ».

Le cake aux clémentines confites et chocolat de Maryse

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Cake aux clémtines confites et au chocolat de Maryse

Introduction… Anosmie et agueusie

J’ai toujours de gros problèmes d’anosmie (absence d’odorat) et d’agueusie (absence de goût), pour passer il y a quasiment un an et atteinte le méningiome qui écrasait mon nerf optique, le neurochirurgien était obligé de pousser l’ethmoïde et notamment sa plaque criblée pour atteindre le jugum du sphénoïde (… poétiques, les noms des os du crâne). Ce faisant, il a soit étiré, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l’information. L’ORL dit que tout n’est pas perdu, j’ai de très rares sensations olfactives depuis quelques semaines mais inconstantes et à de fortes concentrations. Plus de goût (sauf acide, sucré, salé et amer) ni d’odorat, plus de plaisir pour préparer les repas ou manger… Maryse essaye d’y remédier et de me stimuler! J’ai réussi à sentir l’odeur du baeckeoffe à la sortie du four, et pour le cake, les mélanges de textures sont agréables à défaut de pouvoir reconnaître les ingrédients les yeux cachés… Voici donc la recette de Maryse, inutile de vous dire qu’il est impossible de vous en envoyer un bout par les « tuyaux virtuels »!

Cake aux clémentines confites et chocolat

Ingrédients pour un cake 10 personnes environ:
5 gros œufs
150 g beurre demi-sel
150 g sucre
250 g farine
1/3 sachet levure
8 clémentines confites
100 g chocolat 70°/° (j’ai utilisé des grosses pastilles de chocolat pour celui-ci, mais sinon je le râpe)

Préchauffer le four à 240°
Mettre le beurre en pommade dans un saladier, ajouter le sucre en mélangeant bien avec une cuillère en bois. Incorporer les œufs un à un en continuant à bien mélanger. Puis ajouter la farine et la levure jusqu’à obtenir un pâte onctueuse.
Couper les clémentines en petits morceaux (on peut les fariner mais je trouve que ça ne sert à rien, s’ils ont décidé de tomber au fond du moule, ils tombent). Râper le chocolat grossièrement.
Beurrer un moule à cake. Puis verser un peu de la préparation, mettre la moitié des clémentines et du chocolat, verser le reste de la préparation puis les clémentines et le chocolat dessus en les tassant légèrement. C’est ce qui donne le meilleur résultat pour que tout ne se retrouve pas au fond.
Mettre au four et baisser à 180° pendant 40/45′ selon les fours.
Et bon appétit.

Promotion de la langue des signes… initiatives à Poitiers et Toulouse!

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Le « déménagement » du site du LM Café à Poitiers et un commentaire reçu hier sur mon blog m’incitent à vous parler aujourd’hui de Langue des signes (française) ou LSF. J’en avais appris quelques rudiments en prépa (oui, pas hier…) pour pouvoir échanger un minimum avec la fillette des gardiens du foyer de jeunes filles où je logeais. Chacun devrait connaître quelques mots, ne serait-ce que bonjour ou merci!

Le Grand Rond à Toulouse, la chienne de Pierre Rouillard, vue de face Le commentaire émanait de Frédéric Vaghi, qui me signalait la mise en ligne de sa vidéo sur la chienne et la louve de Pierre Rouillard, à Toulouse. J’ajoute le visualiseur à la fin de cet article et sur les deux articles… et ça m’incite à vous montrer d’autres œuvres de Pierre Rouillard (outre le cheval à la herse à Paris) que j’ai « en stock » parmi mes milliers de photographies.

Historiquement, Poitiers, par son institution de Larnay et l’accueil des sourds-aveugles, attire des familles qui savent pouvoir recevoir un enseignement de qualité en langue des signes françaises y compris dans des classes « ordinaires » et avec de nombreuses conférences et quelques spectacles « traduits » notamment par l’association Deux langues pour une éducation.

James et Odile, bénévolement, accueillent au LM Café rue Carnot:

– les premier et troisième lundis du mois de 18h à 19h un cours gratuit donné par Frédéric Boulin (sourd), du centre de recherche, de formation et de promotion de la LSF à Poitiers, pour y avoir participé plusieurs fois, on y apprend dans la bonne humeur (et éventuellement mais pas obligé avec un petit verre de liquide alcoolisé ou non) des mots sur le thème choisi ce jour-là;

– le deuxième mardi du mois, de 19h à 20h, Frédéric Boulin revient accompagné de Florence (entendante) pour une soirée de rencontre entre sourds et entendants, plutôt pour ceux qui ont déjà quelques notions de langue des signes

– le dernier vendredi du mois, de 18h30 à 20h30, Frédéric Boulin et M. Robin animent le bistrot des signes

– et chaque mercredi, Odile, « la patronne », mène d’un bon train (et dans la bonne humeur) sourds et entendants pour une randonnée d’une dizaine de kilomètres de 9h à 11h au départ, toujours du LM Café.

Le programme détaillé est publié dans la presse locale et sur la page facebook du LM-Café, où il se passe plein d’autres choses les autres soirs, autour de l’emploi tout court des handicapés en particulier, des initiatives économiques, etc. Et c’est aussi un bar de quartier sympa pour le petit café du matin, l’apéro du midi ou du soir!

Voir directement la vidéo de Frédéric Vaghi, présentant en LSF la chienne et la louve de Pierre Rouillard

Journée des associations dimanche à Poitiers

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Affiche pour la journée des associations 2014, en villeAujourd’hui dimanche (14 septembre 2014, de 10h à 19h) a lieu la journée des associations de Poitiers.

En début de semaine (10 septembre), le site dédié n’avait pas grand chose comme informations sur le site à part « inscriptions closes » sur l’onglet JDA 2014, et même pas l’affiche, j’ai mis un autre lien, au moins, vous aurez l’annuaire des associations de l’agglomération. Consultation du site le 11 septembre: il y a désormais le plan sommaire avec un onglet pour chercher les associations.

Pas de page Facebook de l’événement (ou alors elle est bien cachée?), contrairement à 2012… mais dans la presse, nous avons été invités à utiliser le mot-clef (horrible mot, hashtag) #PoitiersAssos (le 13 septembre à midi, il n’y avait que l’information du stand où sera regroupée l’information… mais le mot-clef ne semble pas prendre celles que l’on voudrait publier). Impossible aussi de trouver la version numérique de l’affiche. Organisée tous les deux ans par la ville de Poitiers, la manifestation rassemble plus de 400 associations, attention, cette année, ça ne sera plus au parc de Blossac mais au parc des expositions.

Poitiers, parc des expositions et arrêts de busVous serez obligés de venir en voiture (grand parking mais  les bénévoles des associations vont prendre pas mal de places) ou en vélo (attention, trajet pas agréable ni sécurisé), puisqu’il n’y a pas de bus le dimanche, Vitalis peut bien offrir le retour aux rares visiteurs qui choisiraient d’arriver assez loin avec l’un des très rares bus dominicaux (voir mon article précédent). Paradoxe! Quand la journée avait lieu au parc de Blossac, il y avait des navettes toutes les demi-heures au départ… du parc des expositions et des autres parcobus.

Parc des expositions à Poitiers, aménagement du parvis devant les nouveaux hallsAu moins, le cheminement pour les handicaps moteurs et visuels est plutôt réussi.

Logo de l'association Valentin ApacJe tiendrai, comme depuis 2006, voir plus sur l’édition 2012, avec deux autres bénévoles, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente, qui a de graves problèmes de santé actuellement. Nous serons dans le hall A, stand 81. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.

PS: la réponse reçue le 1er septembre 2014 suite à ma demande de précision sur l’absence de bus le dimanche au parc des expositions:

« Bonjour,
En effet, il n’y a pas de bus devant le parc des Expositions le dimanche, il faut aller à Northampton.
VITALIS n’a pas prévu de navettes spéciales.
Bien cordialement,
L’équipe de la Journée des Associations 2014 »

Un plateau mobile pour mon visioagrandisseur (2)

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Plateau mobile pour visioagrandisseur, fixation de la première plaqueAprès avoir réalisé mon visioagrandisseur maison à moins de 150€ (au lieu de 3000 à 4000€), je voulais me faire un plateau mobile pour lire la bibliographie spécialisée accumulée ces derniers mois et j’avais retenu l’idée proposée sur la vidéo de ce monsieur qui a bidouillé un système avec un téléviseur, une caméra et un plateau mobile. Deux tablettes pour étagères, quatre rails de tiroir, pas de problème pour fixer deux rails sur la première tablette, mais comment fixer les rails de tiroirs entre eux? J’avais lancé un appel pour trouver des boulons et des écrous de Mécano… plusieurs de mes lecteurs ont cherché, merci à eux (et en particulier à Catherine), et…

Boîte pleine de plaques, écrous et boulons de mécano…c’est Joël Louis, mon ami brocanteur, qui a fouillé dans ses affaires et retrouvé cette boîte! Vendredi à la brocante hebdomadaire, il me dit être sûr d’avoir ce qu’il me faut. Samedi, il vient exprès en ville me l’apporter, mais nous nous ratons entre le marché et la médiathèque, où j’avais réservé un livre du fond Jean-Richard Bloch et le déplacement d’un visio-agrandisseur par un technicien dans la salle d’où le livre ne pouvait sortir (et où le téléphone portable ne passa pas!). Merci à toi, Joël, qui persévérant a pu la déposer dans ma boîte aux lettres grâce à mon gardien d’immeuble!

Ecrou de mécao trop large pour être tourné dans le rail de tiroirSitôt rentrée de ma lecture, me voici devant mes planches et mes rails de tiroirs. Zut! J’avais pensé aux pièces de mécano, mais oublié de calculer la diagonale du carré des écrous (a2+b2=c2, Pythagore, ça vous rappelle quelque chose?). Me voici fort déconvenue, ne sachant comment faire pour tenir les écrous, je réfléchis, existe-il des écrous octogonaux qui iraient bien? Impossible de chercher en ligne, après ma lecture « abusive » à la médiathèque, pas la peine d’essayer de lire sur l’ordinateur…

Visioagrndisseur, rails de tiroirs fixés et deuxième planche préparéeEt une demi-heure plus tard, Eurêka (pas dans le bain… mais devant la baignoire où, de déconvenue, j’avais mis à tremper des boîtes alimentaires pour un grand ménage des placards)! Mais pourquoi vouloir tourner les écrous, il suffit de tourner le boulon en maintenant bien l’écrou! Je devais être bien fatiguée pour n’y avoir pas pensé! En deux minutes, les deux premiers sont fixés, et ne me suis pas trompée dans les mesures, je peux fixer les deux autres sans problème. Un peu de calcul pour marquer l’emplacement des vis à fixer dans la deuxième tablette, je fais bien attention, elle va être retournée et les trous ne sont pas symétriques pour aller dans les bons trous des rails des tiroirs. Je ne serre pas trop, au cas où…

Plateau mobile terminé, décalé et ferméEt voilà, cette fois, je ne me suis pas trompée, le plateau du bas est fixe et celui du haut peut se déplacer dans tous les sens ou se ranger en tenant le moins de place possible! Je resserre toutes les vis, boulons et écrous, et c’est fini!

Visioagrandisseur maison avec plateau mobileEt comme le logiciel Portanum permet en deux raccourcis de faire faire demi-tour à l’image, je n’ai même pas besoin de bouger mon imprimante, je peux poser le texte à lire (ici en anglais) tête en bas et bouger le plateau vers l’avant, il est parfait à l’écran! Je peux bien sûr l’agrandir beaucoup plus si besoin! Le matin, pour lire au lit, je prends la caméra et mon ultraportable, ça suffit, mais il va me falloir un système autre que les pinces à dessin pour tenir les pages ouvertes. Peut-être des bracelets pour présentation de livres dans les expositions?

Petite plaque de MécanoEt il me reste des boulons, des écrous, des équerres et… des plaques, une fois mesurées, elles sont encore presque deux fois plus grande que…

Référence de la plaque et des vis implantées dans mon crâne…la plaque en titane (Bioplate) de 1,2cm de long fixée dans mon crâne!

J’ai donc un visioagrandisseur maison pour 170€ avec:

– le logiciel Portanum, libre de droit
– une caméra Ziggi-HD et sa housse de transport (1,4kg, non vérifié, 30 x 10 x 6 cm) achetée chez Génération 5
– quatre rails pour tiroirs et deux tablettes, respectivement de 25cm de long pour les rails et de 33cm de côté pour les planches
– 8 petites vis à bois pour la fixation sur les planches, 4 boulons et 4 écrous de mécano (je me suis passée des rondelles) pour solidariser les rails.

Un énorme merci à toi, Joël!!! Et vous pouvez le croiser en général le mardi matin au marché de Lezay dans les Deux-Sèvres et le vendredi matin à Poitiers place Notre-Dame (de Gaulle de son vrai nom).

Un plateau mobile pour mon visioagrandisseur (1)

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Caméra et ordinateur portableMon visioagrandisseur maison à moins de 150€ (au lieu de 3000 à 4000€) me donne toute satisfaction, notamment pour lire des livres au lit avec mon ultra-portable: j’ai réussi facilement à lire en quelques jours les presque 550 pages de Yeruldelgger de Ian Manook. L’appétit venant en mangeant, j’ai aussi envie de récupérer mon retard de dépouillement de bibliographie de préhistoire. Pour cela, je compte utiliser l’ordinateur portable pour la prise de notes et l’ultra-portable pour la lecture. Mais la largeur des pages de la bibliographie est souvent en A4, et non de la largeur d’un livre. Un plateau mobile serait donc utile et j’avais retenu l’idée proposée sur la vidéo de ce monsieur qui a bidouillé un système avec un téléviseur, une caméra et un plateau mobile.

Matériel pour un plateau mobile pour mon visioagrandisseurDirection un magasin de bricolage avec une amie (pas facile d’accès en bus, surtout pendant les vacances, ces magasins). J’y ai acheté deux tablettes pour étagères en aggloméré de 33cm de côté, pas trop lourdes (ça ne doit pas être bien costaud pour des étagères, mais pour moi, ça ira), et deux paires de rails pour tiroirs de 25cm de long, soit 20€ d’achats. Je pensais avoir ce qu’il me faudrait en vis, rondelles etc.

Plateau mobile pour visioagrandisseur, réflexion avec les plateaux et les barres pour tiroirsUn peu de réflexion en 3D…

Plateau mobile pour visioagrandisseur, fixation de la première plaque…je tâtonne un peu sur les mesures, fixe les rails sur le plateau du bas (je veux pouvoir déplacer le dispositif, donc je ne mets pas les rails sur mon bureau), je me trompe dans la première mesure, affine, et voilà les deux rails fixés. Et je suis bloquée! Il me faut des vis très courtes pour solidariser les rails supérieurs, je veux faire un test, puis je fixerai d’abord le rail supérieur sur l’étagère du haut qui servira de plateau, avant de fixer les rails entre eux. Il ne me reste plus qu’à retourner au magasin de bricolage, grr!!! En espérant pouvoir trouver des tiges filetées de 4mm de diamètre maxi (plutôt 3), de 5 mm de long et les écrous qui vont avec. A moins que je n’aille plutôt au magasin de jouets, des écrous/boulons de Meccano auraient la bonne taille.

Référence de la plaque et des vis implantées dans mon crâneBon, le chirurgien a bien fixé une plaque en titane (Bioplate) de 1,2cm de long (ça ressemble justement à une petite plaque de meccano, rétrécie au milieu)…

Vis et plaque Bioplate comme celles implantées dans mon crâne… avec deux vis « autoperforantes » de 1,5 sur 4mm dans mon crâne, ce ne sont pas 4 vis qui vont me bloquer pour fabriquer mon plateau!

Un visioagrandisseur 20 fois moins cher!

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Visioagrandisseur au bureauComme je vois toujours mieux en basse vision, ou au moins que je peux lire plus longtemps en large vision, j’ai voulu chercher comment m’équiper avec un visio-agrandisseur (ou téléagrandisseur). J’en ai un au bureau… mais ça pèse 12,5kg et ça coûte entre 3000 et 4000€ selon le modèle. Cela permet d’agrandir les documents ou les livres sur écran (d’ordinateur ou autonome), de changer les fonds (ajouter ou enlever des couleurs), de passer en négatif si besoin.

Mon poste de travail au bureauJ’attends au bureau un modèle plus léger, mais quand même 5 ou 6 kg, qui sera branché sur un des écrans de l’ordinateur, à droite, j’aurai le choix entre les images que je commente ou le texte à lire. Il est financé par mon employeur dans le cadre de l’aménagement de mon poste de travail (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé / RQTH).

[PS:

Mon poste de travail aménagé au bureau

Mon équipement au bureau s’est amélioré avec une caméra qui retransmet l’image sur mon deuxième écran, et les escaliers que je fréquente sont tous équipés de bandes podotactiles d’alerte, d’un signalement en rouge des premières et dernières contremarches et en noir des premiers et derniers nez de marches].

Pour en obtenir un chez moi, il faut une prescription médicale, puis passer en commission pour une aide technique auprès de la maison départementale du handicap. J’ai eu un entretien préalable. En gros, il faut attendre un an après l’opération, pour que ce soit « consolidé » (même si le neurologue et l’ophtalmologue disent que ça continuera à évoluer après – voir le bilan à un an), et comme je peux lire en normal 20 à 30 minutes, et plus du double en large vision, ce n’est pas sûr que la prise en charge soit acceptée. Comment ça, j’ai besoin, ou envie, de lire plus et ce que je veux (le choix en large vision commence à se restreindre à la médiathèque) et pas en tronçonné en une ou deux fois dix pages normales par jour? Au bureau, oui, il faut que je puisse lire et remplir les bases de données, et mon employeur finit actuellement mon équipement après plusieurs tests, mais pourquoi vouloir aussi lire en loisirs? De toute façon, il faut attendre mi-novembre pour l’anniversaire de l’opération pour avoir une prescription, puis 5 à 6 mois pour que la maison départementale du handicap se prononce, j’ai décidé de « prendre le taureau par les cornes », et de trouver une autre solution!

Je suis donc allée me promener sur le web (toujours à petites doses), en commençant par le site du groupement des intellectuels aveugles et amblyopes, plein de ressources (pas toujours faciles à trouver, je n’ai pas bien compris leur classement) mais pas ce que je cherchais. Je me suis ensuite dirigée chez Déclic, que je connais depuis longtemps grâce à l’association Valentin Apac. Je pensais trouver mon bonheur dans leurs différents concours des Papas bricoleurs et mamans astucieuses. Il y a plein de bonnes idées pour simplifier la vie dans toutes sortes de handicaps, j’y ai trouvé une loupe de lecture pour ordinateur, pas tout à fait ce que je cherchais, mais ça brûlait! Par un commentaire, je suis arrivée sur la vidéo de ce monsieur qui a bidouillé un système avec un téléviseur, une caméra et un plateau mobile (je retiens cette dernière idée pour faire évoluer mon équipement, j’ai acheté le matériel vendredi). Mon but est d’avoir un équipement léger, que je puisse facilement transporter en vacances ou autre (genre séjour au CHU, au hasard).

Logo du logiciel PortanumEn croisant les mots-clefs, en jouant des opérateurs « et / ou / sauf », j’ai fini par trouver le logiciel Portanum, développé par Thalès et mis gratuitement à la disposition de tous! Ce que je ne comprends pas, c’est que personne ne m’en a parlé, alors qu’il a été développé et testé notamment avec le centre pour aveugles et mal-voyants / Institut Monteclair d’Angers, en lien avec le centre basse-vision qui dépend de la mutualité française Anjou-Mayenne, dont dépend le Service Interrégional d’Appui aux adultes Déficients Visuels/ SIADV (qui a fait mon équipement au bureau) et qui a également mis en place le centre basse-vision de Poitiers avec la mutualité française Vienne. Mais bon, ils ont sans doute intérêt à vendre des visio-agrandisseurs à 3 ou 4000€, il y a un vrai marché (tous ceux qui sont atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge/DMLA  notamment). J’ai immédiatement chargé le logiciel et en moins de 5 minutes, je l’ai testé avec la webcam intégrée à mon ordinateur portable. Image de qualité moyenne, mais toutes les fonctions utiles sont faciles à manier, avec des raccourcis claviers.

Le site du logiciel Portanum recommande un usage avec une caméra HD et particulièrement la caméra Ziggi-HD, montée sur un bras articulé, légère (1,4kg) et disposant en option d’une housse de transport. Elle sert surtout de tableau électronique dans les écoles. Me voici donc en suivant leur lien sur le site d’Ipevo, le fabricant aux États-Unis. La caméra et la housse de transport y sont vendus 113$ (83€), mais la livraison n’est possible qu’aux États-Unis. Je les contacte par leur formulaire (oui, il faut se débrouiller aussi en anglais), ils me répondent très vite qu’ils ont un compte chez Amazone (IPEVO Store at Amazon France) et m’envoient le lien direct (sympa!), le matériel y est vendu 168€ (228$)+ frais de port. Dans l’intervalle, j’avais aussi trouvé sur le site d’Ipevo un revendeur en Italie et un en France, à Chambéry, Génération 5. Là, je trouve la caméra Ziggi HD à 299€ avec un accessoire en plus dont je n’ai pas besoin vu l’usage que je veux en faire (vendu aux États-Unis autour de 30$ + une rallonge de cordon USB à 6$), le tout vendu comme « tableau électronique » pour les classes. Trois fois le prix pour traverser l’Atlantique, je trouve ça un peu cher. Je leur envoie un message pour savoir « s’ils peuvent faire un geste », vu l’écart de prix, et je contacte aussi avec mon frère pour une importation directe par un de ses amis qui l’aurait acheté aux États-Unis, avec TVA et dédouanement à prévoir l’arrivée.

Lecture à l'écran avec la seule caméraAu final, Génération 5 a consenti une remise, je leur ai posté le chèque et ai reçu très très vite la caméra et sa housse de transport. J’ai résisté à l’installer à l’heure de ma sieste (il y a des limites…), mais dès mon retour à 17h15, j’ai déballé la caméra… Voilà le résultat sur l’écran avec le pilote de la caméra.

Caméra et ordinateur portableLe logiciel Portanum la détecte sans problème…

Ecran avec visioagrandisseur et logiciel portanum, fond jaune… en un raccourci clavier je peux changer le fond ou passer en négatif. J’avoue que mardi dernier, j’ai exagéré et suis allée jusqu’à l’épuisement, vision double et dormant littéralement debout!

Le logiciel Portanum permet aussi de faire le traitement d’images (négatif, jaune, vert, etc.) sur les pdf, en installant quelques trucs en plus, dont Ghostscript (attention, le lien chez Portanum est cassé). Même plus besoin de scan, il est possible d’enregistrer directement les images, soit par la caméra, soit par Portanum.

La caméra Siggi et sa housseLa caméra est légère, la housse de transport parfaite, je suis ravie!!! J’ai même abusé de mon joujou pour lire le matin au lit, comme avant, de 6h30 à 7h30, un peu moins vite certes, mais j’ai attaqué un gros polar, deux écrans pour une page… j’ai presque fini, et pas de vision double. Mon emploi du temps: 10 minutes de jeu des 7 erreurs (rééducation de la vision binoculaire), 1h de lecture sur écran, repos visuel, bureau 9h-11h, retour, déjeuner, sieste, re-jeu des 7 erreurs, bureau 15h-17h, repos au retour, 20 minutes de broderie simple (voir conseils de la neurologue) après dîner avec la lampe lumière du jour, et au lit à 21h dernier délai!

Visio-agrandisseur maison, agrandissement maximumVoilà, pour 20 fois moins que ce que proposent les fournisseurs de matériels pour handicapés, j’ai un système qui me convient, réalisé facilement, sans passer par la maison du handicap (qui aurait sans doute rejeté mon dossier dans 9 mois) ni par la paperasse impossible à remplir, pour coûter plus de 3000 à 4000€ supplémentaires (je n’ose pas savoir le coût de mon opération) à la collectivité et avoir un reste à charge après intervention de ma mutuelle sans doute équivalent… Et vous voyez, j’ai de la marge, je peux agrandir jusqu’à trois lignes (il faut bouger en largeur) par écran!

Donc, mon équipement:

– le logiciel Portanum, libre de droit
– une caméra Ziggi-HD et sa housse de transport (1,4kg, non vérifié, 30 x 10 x 6 cm) achetée chez Génération 5 avec un geste commercial.

Si vous voulez des précisions, laissez un commentaire ci-dessous (si vous n’avez jamais mis de commentaire, il sera visible seulement par moi dans un premier temps), je vous contacterai.

PS: le  logiciel portanum a été aussi intégré dans un projet plus vaste d’accueil d’enfants déficients visuels, couplé à d’autres équipements (OCR/synthèse vocale) dans le cadre du projet Eyeschool, testé à grande échelle auprès de 500 élèves.

PPS: certains dyspraxiques ont besoin d’avoir des interlignes doubles, des caractères plus gros et des mots plus espacés, pour que leur cerveau discrimine bien les lignes et les mots. Les outils développés pour eux peuvent aussi être utiles à certains handicaps visuels. Voir par exemple cette page du Cartable fantastique.

Demande d’aide de mon ami Olivier… et merci Emmanuelle!

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Bandes dymo trouvées par EmmanuelleIl y a quelques semaines (28 juin 2014), Olivier recherchait des bandes d’étiqueteuse Dymo pour sa plaque de braille (voir ci-dessous). a trouvé une petite mine de bandes de 10mm (dont une transparente, Olivier l’a mise de côté pour les documents où les « voyants » peuvent avoir besoin de lire ce qu’il y a dessous) et une de 12mm. Voici son message: « Merci à Emmanuelle! Les bandes de 10 millimètres conviennent tout à fait, à condition de bien caler la bande,
vers le haut de la tablette, par contre, il ne faut pas moins en millimètres « . Si vous retrouvez des bandes de 10 ou 12 mm dont vous n’avez plus l’utilité, contactez-moi en laissant un commentaire…

Grilles d'évacuation d'eau place d'armes à Poiteirs, danger pour les aveuglesVous avez une vieille étiqueteuse Dymo dans un tiroir?  Vous savez, pas le modèle actuel à bandes thermiques, le vieux modèle où il fallait tourner les lettres et cliquer… Alors, vous avez peut-être encore de vieilles bandes au fond d’un tiroir et vous pourrez peut-être aider mon ami Olivier, dont vous aviez aperçu la canne blanche dans mon dernier article sur l’accessibilité à Poitiers. C’est aussi un grand coureur: marathons -le dernier au Futuroscope-, 100km de Royan en 2011, 24h de Brives en 2013, bientôt le marathon des Sables, et une expérience peut-être pas raisonnable, le trail de Béruges en mai 2014 avec son club habituel (l’homme en jaune au milieu des rouges, prudence, il faut quand même que les autres le repèrent)! Je lui laisse la parole…

Olivier avec son poinçon et sa plaque BrailleJe suis non-voyant et afin de mentionner en repères mes objets, j’utilise du dymo, sur lequel je mentionne le nom de l’objet, quel qu’il soit pour le retrouver,…

Olivier avec son poinçon et sa plaque Braille, détail de la plaque… à l’aide d’une plaquette conçue pour inscrire rapidement et avec efficacité le braille, en combinaisons de 6 points. Les recherches ne sont plus fastidieuses !
Ce système permet d’accroître mon autonomie, ce qui me conforte jour après jour à travers mes tâches diverses !
Le braille a permis aux non-voyants de sortir de la nuit !

Je me permets de reprendre la parole, pour quelques précisions. Comme vous le voyez sur les photos, la plaque est munie d’encoches pour passer la bande de dymo autocollante. Il faut une certaine largeur pour pouvoir réaliser les points avec le poinçon. Habituellement, Olivier utilise des bandes de 12mm [après essai, les bandes de 9mm fonctionnent aussi même s’il faut faire attention pour que les 6 points des lettres ne débordent pas]. Comme elles ne sont plus fabriquées, le stock des vieilles papeteries et des fonds de tiroir et de placards est mis à contribution. Il existe d’autres systèmes pour étiqueter les objets, utilisant des codes-barres ou des flash-codes, à associer à une base de données informatique qui lisent à partir d’un lecteur (voir par exemple sur le site du groupement des intellectuels aveugles et amblyopes, avec, curieusement, une vidéo de démonstration qui n’est pas en audio-description! Mais le braille est plus facile d’utilisation pour Olivier, il ne nécessite que ses doigts pour être lu! Si vous retrouvez des bandes, n’hésitez pas à laisser un commentaire et à relayer auprès de vos amis!

PS: il semble que Gibert à Poitiers soit de mauvais conseil. Il est encore possible de trouver des bandes dymo épaisses, même si les bandes transparentes de 12mm de larges (les plus adaptées aux besoins d’Olivier) semblent plus difficiles à trouver. Après quelques recherches, j’en ai néanmoins trouvées à un prix très raisonnable chez Tifcom, un site spécialisé en matériel pour aveugle, sis en Italie, à l’unité ou par 10 (prix hors taxe -TVA à 22% en Italie- et hors frais de port).

Poitiers ville accessible??? L’APF doit avoir la berlue…

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Je vous ai déjà beaucoup parlé des problèmes d’accessibilité à Poitiers : revoir des clous espacés et des piquets; Poitiers ville inaccessible; toujours des problèmes (9 novembre 2011), et aussi quelques bonnes nouvelles parfois, comme en février 2013… Certes, en quelques années, il y a eu des améliorations, mais seulement sur quelques rues ou certains types de handicap. L’Association des paralysés de France a classé Poitiers 5e (dans quelle catégorie?) pour son accessibilité, mais elle n’a travaillé que sur le handicap physique et sans doute sur du déclaratif et des plans… Dans la réalité, si des arrêts de bus ont été équipés de quais et les bus de plateformes, ces dernières ne sont jamais déployées par les chauffeurs (trop long, horaires à respecter) pour des personnes âgées ou des poussettes, les chauffeurs se garent souvent loin des quais et il faut faire un grand pas pour passer, impossible pour beaucoup de personnes âgées qui renoncent alors à prendre le bus: à quand le système automatique de stationnement comme le système TCSP utilisé par le bus à haut niveau de service de Rouen ? En attendant, Poitiers a réalisé un nouveau jardin qui ne respecte pas les normes pour les handicaps visuels et moteurs: (re)voir l’ouverture du jardin du Puygarreau et Retour sur les travaux du jardin du Puygarreau. Aucune annonce de correction de ces erreurs… La question de l’accessibilité est tellement prioritaire qu’elle a été confiée au 14e (si si, il n’y a que les espaces verts derrière lui dans la hiérarchie) adjoint de la ville, Christian Petit, « adjoint délégué à la prévention, à la sécurité, aux établissements recevant du public et commissions de sécurité, à l’accessibilité, à la police municipale, aux risques naturels et technologiques, à l’hygiène publique, aux périls d’immeubles, à l’occupation du domaine public, aux permis de stationnement et aux taxis »! Et comme il n’y a pas de rubrique « contact avec les élus » sur le site de la ville de Poitiers, ni d’affichage de permanence, pas facile de prendre rendez-vous avec lui (j’ai essayé la rubrique « rencontre avec les élus », on verra bien)!

Grilles d'évacuation d'eau place d'armes à Poiteirs, danger pour les aveuglesAprès des mois de travaux (voir cœur d’agglomération, cœur de pagaille…) et des dizaines de chutes sur les pavés glissants depuis son ouverture il y a deux ans, la place d’Armes n’est toujours pas équipée d’un fil d’Ariane pour permettre aux aveugles et mal-voyants de traverser l’immense place désertique en toute sécurité… Pire, les grilles de récupération d’eau de pluie ne sont pas entretenues. Beaucoup sautent à cause de la circulation des poids lourds, des animations, des voitures qui traversent la zone piétonne (que fait la police?), et ne sont jamais remises en place. D’autres se sont espacées au fil des mois, et sont espacées de plus de 2,5 cm. Lubie des normes qui tuent entrepreneuriat, disent certains… Mais regardez ce que cela donne, en bas, avec la canne blanche de mon ami Olivier (le marathonien, impossible de traverser seul la place), photographie prise mercredi dernier (28 mai 2014).

Poitiers, pavés rue Carnot, deux zones très dégradéesNe parlons pas des pavés qui s’autodétruisent à grande vitesse (revoir De quoi souffrent les nouveaux pavés poitevins?), qui glissent tant que quand il pleut, de nombreux poitevins ont vu les bus glisser rue Carnot et rue Magenta, là aussi, la ville attend sans doute que l’un d’eux s’encastre dans cette banque (ça a failli arriver l’autre jour, un piéton a eu très très chaud aussi).

Poitiers rue Carnot, problème d'accès à une terrasseLes larges trottoirs, c’est idéal pour étendre les terrasses, sans toujours respecter les 1,40m pour laisser circuler les piétons, les personnes en fauteuil roulant ou avec des poussettes d’enfant. Ou quand elles le respectent « presque », comme ici (1,20m), comment on fait au bout de la terrasse avec le mobilier urbain? Sans parler qu’il faut slalomer d’un restaurant à l’autre, les espaces de circulations étant tantôt d’un côté, tantôt de l’autre. C’est un peu moins criant cette année, avec les faillites, il y a moins de terrasses. Chacun sait que c’est un vrai jeu de changer de direction en fauteuil roulant ;-(

La pseudo-terrasse pour les fumeurs, au Bureau rue Carnot à PoitiersCe restaurant a de toute façon une interprétation bizarre de la réglementation. Vous voyez cette entrée? Derrière, avec un plafond, trois murs et en façade un mur sur plus des quatre cinquièmes de la longueur, et oui, la porte sans porte derrière la flèche, c’est ce qui fait de cet espace une « terrasse ouverte » aux fumeurs. Les non-fumeurs n’ont plus qu’à traverser en apnée pour atteindre la salle de restauration. Ce restaurant a rouvert depuis plus d’un an et visiblement, personne n’a rien trouvé à y redire, pour ma part, je n’y suis allée qu’une fois, avec une amie, et ne suis pas prête à retourner.

Stationnement anarchique rue du Petit-Bonneveau à Poitiers, avril 2014Côté stationnement, c’est un problème plus que récurrent revoir le stationnement anarchique, ou encore là (avec un bilan sur plusieurs autres points), des voitures à la place des piétons. Je pourrais vous montrer chaque soir et chaque dimanche les voitures qui envahissent notamment la rue du Petit-Bonneveau. C’est bien de faire des trottoirs larges et sans marche par rapport à la rue, mais au moins, avant les travaux, les piétons pouvaient marcher sur les trottoirs. La ville attend sans doute qu’un piéton forcé de marcher sur la chaussée se fasse renverser par une voiture pour chercher une solution? Quelques PV chaque soir et chaque dimanche devraient venir à bout pourtant facilement de ces incivilités, ce sont souvent les mêmes voitures que l’on y voit (cette fois, photographies un dimanche de fin avril 2014)! Rappelons que le parking Carnot / hôtel de Ville, à proximité, est à 0,5€ de 19h à 3h du matin, et le dimanche matin 9h-14h et le dimanche après-midi 14h-19h (coupure à 14h, au pire, 1€ pour le temps du déjeuner).

Poitiers, fontaines, 13 mai 2011, 1, place LepetitIl paraît que la ville veut sévir du côté de la place Lepetit (qui a connu une certaine activité l’année dernière suite à une évasion spectaculaire et récemment Ceci n’est pas, de Dries Verhoeven) :  mais je vous ai déjà montré cette fontaine-lave voiture en 2011!

Stationnement anarchique sur le parking Toumaï à Poitiers, avril 2014Et ce n’est pas mieux dans les parkings officiels, ici au dernier niveau du parking Toumaï, recherché parce qu’il débouche directement pour les piétons sur le nouveau viaduc Léon-Blum, ce qui n’empêche pas les automobilistes, qui vont devenir piétons, de se garer sur les cheminements en théorie prévus pour eux (ici en mai 2014)!

Square de la république à Poitiers, problème de signalement des marchesLa question des bandes podotactiles d’alerte (en haut des escaliers de plus de plus de trois marches), des mains-courantes, des garde-corps pourrait à nouveau (suivre les liens précédents…) être posée pour le square de la République (avec le monument aux morts de 1870-1871, qui a ensuite perdu ses grilles puis sa patine (la presse en parle), le début de la restauration, restauré, de nouvelles grilles moches, une œuvre démontée (février 2013), le ratage du nouveau square de la République). Pas de bandes podotactiles (ou alors très partielles, surlignage en vert, absentes dans la zone rouge), pas d’avertissement en haut de ces hautes marches (sièges???) contiguës à l’escalier du fond (avec mes problèmes de vision et de contrastes, j’ai failli dévaler ces sièges il y a quelques semaines), contraste insuffisant sur les nez de marches et absent sur les première et dernière contremarches, une seule main courante. Mais de quoi je me plains, c’est une pointure de l’urbanisme (les ateliers Lion) qui a redessiné ce « square »!

Escalier conforme aux normes devant la mutualité sociale agricole à PoitiersEt pourtant, il est possible de bien faire les choses, je vous ai déjà montré cet escalier de la Mutualité sociale agricole.

Parc des expositions à Poitiers, aménagement du parvis devant les nouveaux hallsJ’ai été aussi agréablement surprise, en mars 2014, lors de la découverte des nouveaux halls de la foire exposition et des cheminements extérieurs. Quand on le veut vraiment, on peut faire les choses bien! Les normes ne sont pas là pour em…er les collectivités et les entrepreneurs, comme on me l’a dit encore il y a quelques jours, mais pour permettre à tous de bien vivre ensemble dans l’espace urbain!

Poitiers, ville inaccessible au handicap, 13, WC handicapé de la médiathèqueDans les établissements récents, comme la médiathèque, le forum a été revu, mais les toilettes n’ont toujours pas mis aux normes (revoir Poitiers ville inaccessible)… Il faut toujours avoir le bras très long en fauteuil roulant pour accéder à la chasse d’eau et ne pas compter sur le lavage des mains.

Présentoir manquant de contraste à la médiathèque de PoitiersDu nouveau mobilier est aussi apparu, sans contraste! Je me suis prise les pieds dans ce présentoir, et j’ai aussi vu une vieille dame faire de même. Couleur bois sur bois, quand on a des problèmes de vision périphérique, c’est invisible!

La cour pavée avec des marches du musée Sainte-Croix à PoitiersLa loi a donné à nouveau des délais pour la mise aux normes d’accessibilité, parions qu’elle ne sera à nouveau pas appliquée à l’issue de ces délais… La cour du musée de Poitiers, avec ses marches et ses pavés, donne un aperçu du trajet à parcourir… c’est encore pire à l’intérieur du musée!

Salons de Blossac à Poitiers, cauchemar d'accessibilitéQuant aux Salons de Blossac, où se tiennent régulièrement des manifestations (concerts, salons…), c’est un cauchemar de marches, Maryse a dû renoncer à y amener sa mère, en fauteuil roulant, pour le salon Frou-frou… Il y a encore plein de marches derrière la porte vitrée!

La licorne et le bézoard, derniers jours de l’exposition à Poitiers

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Affiche de l'exposition La licorne et le bézoard au musée de PoitiersJe n’avais pas pu aller à l’inauguration de l’exposition en octobre dernier au musée Sainte-Croix à Poitiers, puis j’ai pensé que les objets présentés nécessitaient un faible éclairage, pour des raisons de conservation, et ne me seraient sans doute pas très visibles dans le contexte actuel (même si je récupère bien, ma vue n’est pas encore revenue normale), mais la venue d’Emmanuelle / le Marquoir d’Élise mercredi a été l’occasion d’y aller enfin. Attention, elle ferme à la fin de la semaine prochaine, le 16 mars 2014. Avant de vous parler du contenu de l’exposition, je ne peux pas me taire sur les conditions d’accessibilité catastrophiques de celle-ci. Je croyais que le musée avait un muséographe depuis quelques années, il doit connaître les règles, je ne comprends pas comment on peut faire une telle catastrophe et même des aménagements si dangereux que, s’il y a eu une commission de sécurité, je ne vois pas comment elle a pu donner son feu vert.

Si vous avez des problèmes de mobilité, bien que l’exposition soit en rez-de-chaussée, le seul niveau du musée accessible en fauteuil (ou avec un déambulateur ou même des béquilles), vous ne pourra pas y aller: elle se présente sous la forme d’un étroit couloir qui ne doit pas respecter les 1,4m de largeur nécessaire à la manœuvre d’un fauteuil. Et ensuite, vous serez « prisonnier », retour interdit par l’exposition (ça peut peut-être se négocier?), il faut franchir des escaliers et soit passer par le sous-sol et les salles d’archéologie (plus court mais avec des pavés) soit passer par les salles de peinture à l’étage (plus long et avec plus de marches)!!!

Côté visuel, il y a deux obstacles majeurs, j’ai failli tomber (ma « rondelle osseuse » découpée dans le crâne n’aurait sans doute pas beaucoup aimé) car je ne les ai pas vus, une estrade et deux marches, peintes en noir sur sol noir dans des salles (couloirs plutôt) sombres, sans aucune marque de contraste! C’est une spécialité poitevine, l’absence de contraste (revoir récemment l’ouverture du jardin du Puygarreau à Poitiers), mais là, noir sur noir, c’est la palme de l’ineptie!

Le muséographe, les commissaires d’exposition et autres responsables du musée et de la tutelle municipale doivent aussi tous bien voir, car de mon côté, je n’ai pu lire aucun panneau explicatif! Ils sont écrits en blanc sur fond noir, ce qui pour moi donnait quelque chose de gris et mouvant, impossible de suivre les lettres et les lignes! Je ne pourrai donc pas vous dire si ces textes sont intéressants ou non. Dans la plupart des pièces aussi, la tête du visiteur se trouve entre l’éclairage et la vitrine, projetant des ombres sur l’oeuvre ou le cartel (l’étiquette explicative) qu’il souhaiterait voir, ailleurs, des plexiglas (et non des vitres anti-reflets) protègent les œuvres même du regard grâce aux reflets.

Bon, si donc vous n’avez aucun problème de mobilité, de claustrophobie ou de vision, vous avez peut-être envie de voir l’exposition…

L’exposition La Licorne et le bézoard, sous-titrée, Une histoire des cabinets de curiosités d’hier à aujourd’hui, se propose donc de présenter les cabinets de curiosité… voir la présentation officielle et le site internet Curiositas créé paru l’occasion. La licorne, je pense que tout le monde voit ou s’image… Le bézoard, voici la définition du centre national de ressources textuelles et littéraires (CNRTL): « Concrétion pierreuse qui se forme dans le corps de certains animaux et à laquelle on attribuait autrefois des propriétés curatives et des vertus magiques […]. P[ar] ext[ension] Anciennes préparations pharmaceutiques à composants animaux (bézoard animal), minéraux (antimoine, étain, etc.) ou végétaux (bézoard végétal)« .

Il y a de beaux objets, mais je trouve très dommage (point de vue de conservatrice) de ne pas savoir ce que l’on voit ni d’où cela provient… Je m’explique, comme dans l’exposition Amor à mort, les cartels (étiquettes explicatives) donnent le contenu global de la vitrine, sans n° ou petit schéma qui permet au visiteur non initié de faire le rapprochement entre le nom et l’objet, sans compter que certains mots ne sont pas décodés… Donc soit le visiteur connaît ce qu’il voit et il n’a pas besoin du cartel, soit il ne le connaît pas mais ne trouvera pas pour un objet précis ce dont il s’agit. Les cartels n’indiquent pas non plus où l’on peut voir habituellement l’objet, certes, cela doit être noté dans le catalogue, mais d’abord, on se promène rarement dans une exposition avec le catalogue (et lire dans la quasi nuit des salles, c’est illusoire), et en plus, pour l’instant, il est écrit trop petit pour que je puisse espérer en lire plus de quelques lignes à la fois dans les prochaines semaines!

Il y a aussi de beaux objets… soigneusement cachés à la vue du visiteur! J’ai bien compris que le muséographe et les commissaires d’expositions ont voulu montrer l’accumulation foisonnante dans les cabinets de curiosité, mais pourquoi présenter une belle urne cinéraire sculptée si c’est pour la cacher derrière un gros oiseau? En décalant celui-ci de quelques centimètres sur la gauche, il aurait été devant la petite face non sculptée et aurait permis de voir (d’entrevoir, derrière l’ombre de sa tête) la face sculptée.

Voici un autre exemple de muséographie bizarre. Il y a une superbe armure de samouraï, mais elle est présentée avec les genoux quasiment au niveau du sol. Je m’explique, cette armure protégeait aussi les cuisses mais pas les jambes (ou bien il manque sa partie basse). Mais au lieu de la présenter sur un socle à la bonne hauteur, en la remontant donc un peu, elle est quasi posée au sol, du coup, on a la fausse impression qu’elle devait protéger un tout petit guerrier.

Dans la dernière salle, consacrée à l’art contemporain, j’aurais personnellement choisi d’autres œuvres pour Jan Fabre: à la place des deux bustes en métal doré, j’aurais plutôt opté pour l’une de ses œuvres constituées d’insectes (d’élevage), comme ceux présentés en 2003 dans l’exposition Jan Fabre à la fondation Salomon à Alex près d’Annecy ou ceux qui étaient à l’exposition C’est la vie, vanités au musée Maillol, ou alors y aller carrément, comme avec son mariage par exemple (vue dans une galerie parisienne il y a aussi longtemps), mais là, il n’y aurait pas eu la place de la montrer et le musée de Poitiers sans doute pas les moyens du prêt…

La licorne et le bézoard, schéma de la reconstitutionJ’ai aussi mal compris l’intérêt de la reconstitution du premier cabinet de Chevalier à Amsterdam. Elle est censée permettre au visiteur de se rendre compte du volume, avec des dessins reconstituant les objets et les livres sur les parois, à savoir le mur au fond et des parois très hautes (1,20 ou 1,30 m) côté visiteur. J’ai essayé de vous faire un schéma de mémoire: en noir (et hachures) les murs, le rectangle noir est un pilier (séparé de moins de 20 cm de l’estrade), en bleu les parois très hautes, en orange l’estrade (peinte en noir sur le sol noir et dont j’ai parlé plus haut), en vert, des objets (crâne d’éléphant sur un haut socle et meuble), les flèches marquent le cheminement du visiteur. Si vous êtes un enfant ou pas assez grand, cette étroite estrade occupe deux côtés (sur le troisième, près de l’éléphant, ce sont des marches), mais une partie vous restera alors invisible (celle qui est devant l’estrade et qu’il faudrait voir en se penchant). Si vous êtes en fauteuil roulant et avez décidé d’affronter malgré tout les nombreux obstacles (peu probable, il y a cinq marches et des pavés dans la cour pour accéder à l’entrée du musée), alors vous devrez passer cette salle, enfin, si vous arrivez à vous faufiler dans le passage parfois étroit à l’extrême, que j’estime (mesuré en pieds puis converti) à 1m. Vous ne pourrez pas non plus voir le cabinet à voir par le « trou d’une serrure » (avec les deux autres marches noires)…

En guise de conclusion, il y a de (très) beaux objets, mais de très mauvaises conditions de visite imposées par la muséographie qui ne m’ont pas permis de les apprécier à leur juste valeur!

Autour de l’exposition, il y a encore une conférence le 11 mars 2014 (à 18h30) et deux visites guidées le 16.

PS: Sinon, pour le bézoard, il y a aussi cette définition de Philippe Geluck signalée par Maryse, trouvée dans les 365 jours du chat pour le 11 février: Définition du bézoard: « Bézoard (n. m.) Comme le parloir est l’endroit où l’on parle, le fumoir l’endroit où l’on fume, et le promenoir l’endroit où l’on se promène, le bézoard est cette pièce, à la Cité du Vatican où l’on baise l’anneau papal » 😉

Revoir mes avis sur de précédentes expositions ou oeuvres du Musée Sainte-Croix à Poitiers