Archives par étiquette : maladie

Peur noire de Harlan Coben

Logo du challenge du un pour cent rentrée littéraire 2009 Couverture de peur noire d'Harlan Coben Voilà quelques semaines que je ne vous ai pas parlé de livres lus dans le cadre du challenge du 1 % rentrée littéraire 2009, organisé par la Tourneuse de page, et qui prévoit de lire et chroniquer d’ici juillet 2010 au moins 7 livres (celui-ci est le cinquième). Mais que voulez-vous, pour les nouveautés, il y a une longue queue électronique à la médiathèque. Depuis, j’ai aussi lu Sous haute tension et Sans laisser d’adresse de Harlan Coben.

Le livre : Peur noire, de Harlan Coben, traduit de l’anglais par Paul Benita, éditions Fleuve Noir, 342 pages, 2009, ISBN 978-2265076723.

pioche-en-bib.jpgL’histoire : New-York, à la fin des années 1990. Myron Bolitar se traîne dans son métier d’agent sportif, son agence décline. Un jour surgit son ex-petite amie, Emily Downing, qui l’avait plaqué pour aller épouser Greg, son pire ennemi, un joueur de basket qui n’avait pas hésité à le faire blesser lors d’un match. Seulement voilà, Jérémy, fils d’Emily (et finalement de Myron Bolitar), 13 ans, a une anémie de Franconi et doit recevoir une greffe de moelle osseuse. La base de données a bien trouvé un donneur compatible, mais n’arrive pas à mettre la main dessus. Emily demande donc à Myron de le retrouver coûte que coûte, pour sauver Jérémy.

Mon avis : bof… Cela faisait longtemps que je n’avais pas lu de livre de cet auteur et les aventures de Myron Bolitar. J’avais bien aimé certains titres, comme Balle de match. C’était peut-être aussi l’avis de l’éditeur… Paru en 2000 aux États-Unis, il n’a été publié en France que fin 2009.

Un bracelet revu et corrigé…

Mon bracelet d'alerte médicale revu et corrigé Quand la chaleur revient, et même si mes analyses de sang montre que je suis parfaitement stable en ce moment, il est plus prudent pour moi de porter un médic’alert, un bracelet qui comporte mon nom, celui de ma maladie (diabète insipide central) et le médicament vital (desmopressine / minirin, similaire de l’hormone anti-diurétique), au dos, le n° de téléphone et l’ancien mél de mon père. Mais le bracelet à grosses mailles ne me plaisait pas. Valérie, Au fil des Fées, m’avait conseillé de passer des rubans dans les mailles, je le ferai avec le second exemplaire. Pour celui-ci, j’ai démonté les mailles et réalisé un bracelet en queue de rat et nœuds de serpents, dont j’ai trouvé l’explication dans Nœuds de Chine pour bijoux de perle de Suzen Millodot aux éditions Ouest-France (2008). J’ai réutilisé le fermoir d’origine. Il me plaît mieux… et j’ai repéré dans ce livre d’autres modèles qui ne tarderont pas à être réalisés.

Le corps incertain de Vanessa Gault

Couverture du corps incertain de Vanessa Gault pioche-en-bib.jpg

Je suis tombée sur ce livre dans la sélection des dernières acquisitions de la médiathèque. J’en avais entendu parlé lorsqu’il avait reçu le prix handi-livres de la meilleure biographie en 2007. Je l’ai donc immédiatement emprunté.

Le livre : Le corps incertain, récit, de Vanessa Gault, éditions Arléa, 219 pages, 2006, EAN 9782869597464.

L’histoire : Vanessa, la narratrice, est une jeune agrégée d’Anglais, en première année d’enseignement dans un lycée de banlieue parisienne lorsqu’elle ressent d’étranges symptômes oculaires. Ce n’est que plusieurs mois plus tard qu’elle apprend qu’elle est atteinte de sclérose en plaques, SEP pour les intimes (mais le diagnostic a probablement été posé dès la première fois par un neurologue qui a peur de la phase d’annonce, si j’ai bien lu entre les lignes). Le livre comprend deux parties, la première celle des poussées qui ne laissent pas de séquelles visibles, de la fréquentation des hôpitaux, de l’acceptation de sa mutation dans une université. La seconde est celle où une poussée l’oblige à se déplacer avec une canne, le regard des autres.

Mon avis : un récit poignant qui ne peut que contribuer à la meilleure connaissance par le grand public de cette maladie qui n’est pas si rare que ça.
Hors réseau associatif, je connais quatre personnes atteintes d’une SEP. Pas rare, car plus d’une personne sur 2000 en est atteinte. Il y a donc aussi plusieurs (et même de nombreuses) associations consacrées à cette maladie, si vous êtes concerné et pour ne pas faire de tri arbitraire, vous trouverez une liste d’associations et de services référents sur Orpha.net, la plate-forme des maladies rares (oui, la SEP n’est pas rare, mais quand même à la limite, et l’Interféron bénéficie du tarif élevé accordé pour les médicaments de maladies non rentables…). Je vous mets le lien vers l’accueil de ce site, vous pouvez ainsi y chercher aussi d’autres maladies rares pour lesquelles vous ou vos proches sont concernés. Attention, ce n’est pas un site de diagnostic (même s’il existe des aides au diagnostic pour les professionnels sur cette plate-forme), mais un site qui facilite la connaissance des services référents pour les maladies les plus rares, la mise en relation avec des associations qui acceptent un contrôle, etc.

Ce récit, c’est aussi un témoignage sur le regard porté sur le monde handicapé, sur la maladie avant qu’elle ne soit visible de l’extérieur, et donc incompréhensible par le plus grand nombre, je pense que certains collègues ne comprennent toujours pas mon aménagement de poste de travail et la climatisation de mon bureau l’été, et oui, le diabète insipide central, ça ne se voit pas.

Sylvain Augier, L’instant où tout a basculé

couverture de L'instant où tout a basculé, de Sylvain Augier J’ai reçu ce livre par le site Chez les filles.com, qui m’a déjà envoyé d’autres ouvrages (voir en fin d’article).

Le livre : L’instant où tout a basculé de Sylvain Augier, aux éditions Carnets du nord, ISBN 978-2-355360107, 2008, 249 pages.

L’histoire : le 24 août 1988, Sylvain Augier part dans les Pyrénées pour un vol en parapente avec une voile Génair (interdite depuis car trop dangereuse). La voile se met en torche, il s’écrase, heureusement à proximité d’un précipice. Tout de suite, il voit sa fracture ouverte du bras (de l’avant-bras ?). Mais aussi le sang qui coule à flot de son pied qu’il ne sent plus… Heureusement, quelques années plus tôt, Jean-Louis Étienne lui avait donné n Patagonie des cours de secourisme dont la compression des artères. Un autre parapentiste l’aperçoit, réussi à le rejoindre, quand les secours arrivent enfin, il a perdu énormément de sang. Je passe sur sa mère (omniprésente), le transfert, le refus de l’amputation malgré la gangrène qui apparaît, l’opération de la dernière chance, qui lui sauve le pied mais après laquelle un nerf repoussera anarchiquement. À partir de ce moment là, il va commencer à se douloir continuellement de sa jambe… La douleur est si forte qu’il devient dépendant aux antalgiques et à la morphine. Malgré tout, il reprend vite ses émissions sur France Inter, depuis sa chambre d’hôpital. Tout au long du livre, il retrace son parcours avant et après son accident, ses conduites à risque (sports à risque, conduite dangereuse, etc.), son côté souriant à l’écran en dépit de la douleur, le monde des médias… de la radio et de la télévision, son service national au Nicaragua au bord (enfin, plutôt en pleine) guerre civile…

Mon avis : un récit écrit avec des phrases simples, qui se lit facilement, d’une traite. Mais ce livre n’est-il pas l’aboutissement de la thérapie de Sylvain Augier ? Même s’il a décidé de révéler la douleur intolérable qui le tenaillait en même temps qu’il présentait Faut pas rêver (de 1990 à 1999) ou La Carte aux trésors (de 1996 à 2005) sur France 3, je trouve que le lecteur se trouve dans la position du voyeur (ses relations avec son père, la dépression familiale, etc.). En plus, ces émissions, je les ai très peu vues, car ce n’est pas nouveau que je n’aime pas regarder la télévision… Je l’ai plus entendu à la radio.

Vous pouvez écouter une entrevue avec l’auteur ou lire le premier chapitre sur le site de l’éditeur

Logo de Chez les filles Le site Chez les filles.com (merci à eux et notamment à Suzanne) m’ont déjà envoyé ces autres livres, que j’ai parfois aimés, parfois pas du tout. Retrouvez-les sur la page des livres reçus pour critique.

Bienvenue chez des ch’tis… un conte de noël

Après Bienvenue chez les Ch’tis de Dany Boon, voici un huis-clos chez d’autres ch’tis, sans l’accent, dans une maison bourgeoise de Roubaix : Un conte de Noël d’, l’un des trois films français du dernier festival de Cannes [depuis, du même réalisateur, j’ai aussi vu Jimmy P. et Trois souvenirs de ma jeunesse]. Un film long (2h30), mais je n’ai pas vu le temps passer, avec un joli choix d’acteurs excellents, , Jean-Paul Roussillon, , Anne Consigny, Melvil Poupaud, Emmanuelle Devos et . Pour l’histoire, vous en avez certainement entendu parler. Il y a fort longtemps, le petit Joseph est mort à l’âge de 6 ans d’une maladie génétique rare, une sorte de leucémie. Aujourd’hui, à la veille de noël, sa mère est atteinte de la même maladie et attend un donneur compatible, l’occasion de réunir toute la famille séparée depuis des années suite à de sombres histoires de famille. J’ai beaucoup aimé, mais vous laisse découvrir par vous-mêmes. Ici, il passe en salle d’art et essai, et samedi soir, il y avait beaucoup de monde en dépit du match de foot, je suppose que les fans de foot sont plus rarement fans de cinéma d’art et essai.

Je voudrais cependant vous livrer mes réflexions sur quelques points.

Comme vous le savez peut-être, je suis secrétaire de l’association Valentin APAC, Association des Porteurs d’Anomalies Chromosomiques, membre de la fédération des maladies orphelines, qui organise dans quelques jours sa journée de collecte de dons dite des nez rouges. Alors, si vous en voyez près de chez vous, participez ! Il y a quelques semaines, avec certains membres, j’ai participé à une session de l’école de l’ADN de Poitiers, qui nous a expliqué les différents processus des remaniements chromosomiques. Alors, j’ai été littéralement séduite par une scène du film : de superbes mitoses qui se réalisent sous nos yeux. Si vous voulez voir sur des schémas à quoi ça ressemble, voici les ressources proposées lors de l’école de l’ADN, une mitose sur le site de Jussieu et une autre le mitose en animation flash.

Au-delà, ce site pose un problème d’éthique important. Alors que Joseph était malade, le couple a mis en route un autre bébé, en espérant que celui-ci serait du bon groupe HLA compatible avec l’enfant malade. Dès l’amniocentèse, il s’est révélé que ce n’était pas le cas… et ce sera très lourd pour l’enfant pas encore né, appelé parfois à tort (pas dans le film) comme un bébé médicament, et surtout cause de son rejet, de son absence d’investissement affectif par la mère (Junon / Catherine Deneuve éblouissante). Cet Henri (magistralement interprété par Mathieu Amalric) que l’on découvre dans le film comme un raté, un alcoolique, rejeté et mal-aimé dès son enfance.

Il y aurait plein d’autres petites touches à commenter, la médaille Fields (équivalent du prix Nobel pour les mathématiques, toujours attribuée à un jeune mathématicien, de moins de 35 ans) du mari d’Élisabeth, la schizophrénie de leur fils Yvan, etc.

Il a reçu le prix des auditeurs 2009 du Masque et la plume sur France-Inter, Jean-Paul Roussillon a reçu le César 2009 du meilleur acteur dans un second rôle.

Post-scriptum : merci à tous mes visiteurs, la barre des 10 000 visiteurs uniques (depuis le 3 janvier) pour 23 500 pages vues et presque 200 articles, a été franchie ce matin. Le cinq centième commentaire devrait tomber ce mois-ci, j’enverrai un petit cadeau à celle (et oui, peu de probabilité que ce soit celui, les gars semblent fuir mon blog, mais je ne serai pas sexiste) qui postera ce commentaire. Et je pars ce midi pour Tournus, à un colloque organisé par l’université de Dijon sur les petites villes, retour vers minuit vendredi, et je repars samedi à l’aube pour Niort, à une réunion de l’association des archéologues de Poitou-Charentes. Je vous ai préparé de petits articles pour patienter…

Pour les 15 films du festival Télérama, ils se partagent en quatre catégories :

Ceux que j’ai vus et dont je vous ai parlé (pas beaucoup cette année)

Ceux que j’ai ratés et que je vais essayer de voir cette semaine au théâtre

Ceux que j’ai ratés et que je vais essayer de voir cette semaine au Dietrich

Ceux que je n’irai pas voir, sauf si vous avez des arguments pour me convaincre d’y aller…

  • À bord du Darjeeling Limited de Wes Anderson
  • L’heure d’été d’Olivier Assayas
  • Home d’Ursula Meier, finalement vu au Dietrich
  • Into the Wild de Sean Pen
  • Juno de Jason Reitman
  • There will be blood de Paul Thomas Anderson

Lecture : Paul Bowles, Un thé au Sahara

Couverture d'un thé au Sahara de Bowles

Alors que la radio annonce qu’il fait beau partout en France ou presque, ici (Poitiers), le temps est lourd et couvert, avec quelques gouttes de temps à autres. J’ai donc brodé une partie de l’après-midi, puis terminé la lecture d’Un thé au Sahara, de Paul Bowles, réédité en 2007 dans la collection L’Imaginaire de Gallimard (traduit par H. Robillot et S. Martin-Chauffier, ISBN 978, 2-07-078449-3), accompagné du DVD de l’adaptation au cinéma de Bertolucci, que je n’ai pas encore regardé.

Le début de l’histoire : Catherine-Kit et Port Moresly, un couple pas très uni d’Américains, parcourt l’Afrique du Nord et la marge du Sahara par différents moyens de transport, avec un ami, Tunner. Kit a, dans un train, une brève aventure avec ce dernier. Au passage, on croise et recroise une mère américaine et son fils (ou au moins se font-ils passés pour tels), qui sillonnent le même secteur en Mercédès. Port meurt de la fièvre typhoïde en une lente agonie dans un poste du désert… Je vous laisse découvrir la suite (même si la quatrième de couverture vous en dit un peu plus, au moins jusqu’aux trois-quarts du livre).

Mon avis : l’histoire se passe en Afrique du Nord colonisée, rendue par de merveilleuses petites touches descriptives. Ce roman m’a beaucoup plu, je regrette de ne pas l’avoir lu plus tôt, heureusement qu’il y a cette réédition !

Paris de Cédric Klapisch

Ce jour était un peu particulier. Il y a juste un an, avec mes parents, j’allais voir La Môme au cinéma du Grand-Bornand (encore une des  » dernières fois  » avec maman. Impossible de ne pas y penser, surtout avec le César et l’Oscar reçus ce week-end par Marion Cotillard). Ce soir, papa allait au cinéma avec des amis à Lille, voir Bienvenue chez les Ch’tis, pas encore sorti ici. Alors, malgré les critiques très variables (film très bon ou très mauvais), je suis allée voir Paris de Klapisch. J’ai ADORÉ ce croisement de petites scènes ordinaires de la vie parisienne et du Camerounais qui cherche à rejoindre Paris… Fabrice Luchini est extra en prof d’histoire de l’urbanisme à la Sorbonne, avec ses états d’âme. Pour une fois, il n’en fait pas trop, et la scène chez le psychanalyste vaut vraiment d’aller voir ce film. Romain Duris en malade en attente de greffe du cœur et sa sœur, Juliette Binoche, assistante sociale, sont irrésistibles.
Juste un regret, qui concerne l’exploitant de la salle (CGR) : je trouve que c’est vraiment un manque de respect aux œuvres que de rallumer la lumière avant la fin du générique. Heureusement, d’habitude, je vais en salle d’art et essai, où on peut voir le générique jusqu’à la fin.

Il a été sélectionné aux César 2009 mais n’a pas reçu de prix.