Archives par étiquette : handicap

Mon père est femme de ménage de Saphia Azzedine

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Couverture du livre Mon père est femme de ménage de Saphia Azzedine Un ami m’a offert ce livre pour mon anniversaire, je l’ai lu un soir d’une traite (il n’est pas très long…).

Le livre : Mon père est femme de ménage, de Saphia Azzedine, éditions Léo Scheer, 2009, 172 pages, ISBN 978-2-7561-0195-8.

L’histoire : Actuellement, dans une banlieue parisienne. Paul a quatorze ans. Au collège, puis au lycée. Le soir, il accompagne son père, qui est  » femme de ménage « , pour l’aider, mais aussi lui tenir compagnie. Paul, Polo, a décidé de s’en sortir en apprenant un nouveau mot chaque jour. Il se rappelle son enfance, les attouchements sexuels subis de son oncle mais jamais avoués. Il vit difficilement sa vie actuelle, supporte mal sa mère qui passe la journée au lit, paralysée suite à un accident, sa sœur qui a avorté à 13 ans et ne vit que pour des concours de beauté, aurait bien aimé pouvoir partir en vacances… Au moins, ses copains immigrés partent parfois au pays, lui, il tourne en rond. Passera-t-il en filière générale au lycée ? Il a même un handicap sur certains de ses camarades : il est blanc, même si son père est femme de ménage. Quel sera son avenir ?

Mon avis : je suis facilement entrée dans le récit du narrateur, Paul, qui raconte sa vie à la première personne. Un récit parfois cru, parfois drôle, mais qui fait beaucoup réfléchir sur l’égalité des chances si haut criée par les politiques…

Logo du challenge du un pour cent rentrée littéraire 2009 Ce livre est le troisième que je lis dans le cadre du un pour cent rentrée littéraire 2009… Ce challenge, organisé par la Tourneuse de page, prévoit de lire et chroniquer d’ici juillet 2010 au moins 7 livres.

Logo du challenge ABC critique de BabelioJ’ai sélectionné ce livre pour le défi ABC critique organisé par Babelio.

Le corps incertain de Vanessa Gault

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Couverture du corps incertain de Vanessa Gault pioche-en-bib.jpg

Je suis tombée sur ce livre dans la sélection des dernières acquisitions de la médiathèque. J’en avais entendu parlé lorsqu’il avait reçu le prix handi-livres de la meilleure biographie en 2007. Je l’ai donc immédiatement emprunté.

Le livre : Le corps incertain, récit, de Vanessa Gault, éditions Arléa, 219 pages, 2006, EAN 9782869597464.

L’histoire : Vanessa, la narratrice, est une jeune agrégée d’Anglais, en première année d’enseignement dans un lycée de banlieue parisienne lorsqu’elle ressent d’étranges symptômes oculaires. Ce n’est que plusieurs mois plus tard qu’elle apprend qu’elle est atteinte de sclérose en plaques, SEP pour les intimes (mais le diagnostic a probablement été posé dès la première fois par un neurologue qui a peur de la phase d’annonce, si j’ai bien lu entre les lignes). Le livre comprend deux parties, la première celle des poussées qui ne laissent pas de séquelles visibles, de la fréquentation des hôpitaux, de l’acceptation de sa mutation dans une université. La seconde est celle où une poussée l’oblige à se déplacer avec une canne, le regard des autres.

Mon avis : un récit poignant qui ne peut que contribuer à la meilleure connaissance par le grand public de cette maladie qui n’est pas si rare que ça.
Hors réseau associatif, je connais quatre personnes atteintes d’une SEP. Pas rare, car plus d’une personne sur 2000 en est atteinte. Il y a donc aussi plusieurs (et même de nombreuses) associations consacrées à cette maladie, si vous êtes concerné et pour ne pas faire de tri arbitraire, vous trouverez une liste d’associations et de services référents sur Orpha.net, la plate-forme des maladies rares (oui, la SEP n’est pas rare, mais quand même à la limite, et l’Interféron bénéficie du tarif élevé accordé pour les médicaments de maladies non rentables…). Je vous mets le lien vers l’accueil de ce site, vous pouvez ainsi y chercher aussi d’autres maladies rares pour lesquelles vous ou vos proches sont concernés. Attention, ce n’est pas un site de diagnostic (même s’il existe des aides au diagnostic pour les professionnels sur cette plate-forme), mais un site qui facilite la connaissance des services référents pour les maladies les plus rares, la mise en relation avec des associations qui acceptent un contrôle, etc.

Ce récit, c’est aussi un témoignage sur le regard porté sur le monde handicapé, sur la maladie avant qu’elle ne soit visible de l’extérieur, et donc incompréhensible par le plus grand nombre, je pense que certains collègues ne comprennent toujours pas mon aménagement de poste de travail et la climatisation de mon bureau l’été, et oui, le diabète insipide central, ça ne se voit pas.

Où on va, papa ? de Jean-Louis Fournier

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Couverture de Où on va papa, de Fournier Le livre : Où on va, papa ? de Jean-Louis Fournier, éditions Stock, 2008, 155 p., ISBN 978-2-234-06117-0, prix Fémina 2008.

L’histoire : c’est un récit très personnel du drame qui a frappé Jean-Louis Fournier. À deux ans d’intervalle, il a deux fils polyhandicapés (handicap mental, physique, visuel). Mathieu, puis Thomas. Puis quelques années plus tard, Marie, qui n’a pas le même handicap. Puis sa femme le quitte (cas malheureusement fréquent suite à ce type de drame, mais c’est plus souvent la mère qui a la garde des enfants). Avec tendresse, il décrit sa vie – ou plutôt sa non vie – avec ses enfants, le renoncement aux rêves pour ses enfants, au parrain de Thomas, qui lui a offert un cadeau de baptême, puis plus rien, quand il a compris qu’il ne serait jamais polytechnicien…

Mon avis : un livre plein de tendresse, avec un humour que seul un père d’enfant(s) handicapé(s) peut se permettre… ou leur nounou, sans le vouloir ( » ils ont de la paille dans la tête « ) Il se lit très vite, change vraiment des témoignages parfois larmoyants, même s’il ne cache pas sa détresse, surtout après la mort de Mathieu, trois jours après une opération de la colonne vertébrale. Pour aller plus loin, je vous invite à visiter et si vous le pouvez soutenir l’association Valentin Apac, association de porteur d’anomalies chromosomiques, dont je suis secrétaire. Ces deux enfants en sont plus que probablement atteints. Certaines anomalies ont des conséquences graves, d’autres non, toutes (sauf la trisomie 21 qui est fréquente et a de nombreuses associations d’aide spécifique, mais que nous pouvons aussi aider en particulier en cas de translocation robertsonienne impliquant le chromosome 21 chez l’un des parents) trouveront écoute, soutien, mise en relation avec des parents qui ont des questions similaires. Je trouve dommage, dans le livre, que Marie ne soit évoquée qu’au passage. La fratrie peut avoir des conséquences importantes, à prendre en compte aussi. Enfin, sur les combats de coqs, dans le nord, contrairement à ce qui est dit dans le livre (évoqués à propos des griffure des enfants à leur retour du centre), ils ne sont absolument pas interdits… Ils le sont en Belgique, mais dans les départements du Nord et du Pas-de-Calais, les gallodromes fonctionnent toujours. Parmi tous les sites que je suis allée voir sur le sujet, je vous conseille cette page, qui n’est ni ultra pour, ni ultra contre, et explique plutôt bien les combats. Il y avait aussi eu un reportage passé tard le soir il y a quelques années (et oui, je ne regarde pas la télé, mais d’autres le font et me l’ont signalé, et j’ai regardé après).

De Jean-Louis Fournier, j’ai aussi lu depuis Il a jamais tué personne, mon papa.

Bienvenue chez des ch’tis… un conte de noël

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Après Bienvenue chez les Ch’tis de Dany Boon, voici un huis-clos chez d’autres ch’tis, sans l’accent, dans une maison bourgeoise de Roubaix : Un conte de Noël d’, l’un des trois films français du dernier festival de Cannes [depuis, du même réalisateur, j’ai aussi vu Jimmy P. et Trois souvenirs de ma jeunesse]. Un film long (2h30), mais je n’ai pas vu le temps passer, avec un joli choix d’acteurs excellents, , Jean-Paul Roussillon, , Anne Consigny, Melvil Poupaud, Emmanuelle Devos et . Pour l’histoire, vous en avez certainement entendu parler. Il y a fort longtemps, le petit Joseph est mort à l’âge de 6 ans d’une maladie génétique rare, une sorte de leucémie. Aujourd’hui, à la veille de noël, sa mère est atteinte de la même maladie et attend un donneur compatible, l’occasion de réunir toute la famille séparée depuis des années suite à de sombres histoires de famille. J’ai beaucoup aimé, mais vous laisse découvrir par vous-mêmes. Ici, il passe en salle d’art et essai, et samedi soir, il y avait beaucoup de monde en dépit du match de foot, je suppose que les fans de foot sont plus rarement fans de cinéma d’art et essai.

Je voudrais cependant vous livrer mes réflexions sur quelques points.

Comme vous le savez peut-être, je suis secrétaire de l’association Valentin APAC, Association des Porteurs d’Anomalies Chromosomiques, membre de la fédération des maladies orphelines, qui organise dans quelques jours sa journée de collecte de dons dite des nez rouges. Alors, si vous en voyez près de chez vous, participez ! Il y a quelques semaines, avec certains membres, j’ai participé à une session de l’école de l’ADN de Poitiers, qui nous a expliqué les différents processus des remaniements chromosomiques. Alors, j’ai été littéralement séduite par une scène du film : de superbes mitoses qui se réalisent sous nos yeux. Si vous voulez voir sur des schémas à quoi ça ressemble, voici les ressources proposées lors de l’école de l’ADN, une mitose sur le site de Jussieu et une autre le mitose en animation flash.

Au-delà, ce site pose un problème d’éthique important. Alors que Joseph était malade, le couple a mis en route un autre bébé, en espérant que celui-ci serait du bon groupe HLA compatible avec l’enfant malade. Dès l’amniocentèse, il s’est révélé que ce n’était pas le cas… et ce sera très lourd pour l’enfant pas encore né, appelé parfois à tort (pas dans le film) comme un bébé médicament, et surtout cause de son rejet, de son absence d’investissement affectif par la mère (Junon / Catherine Deneuve éblouissante). Cet Henri (magistralement interprété par Mathieu Amalric) que l’on découvre dans le film comme un raté, un alcoolique, rejeté et mal-aimé dès son enfance.

Il y aurait plein d’autres petites touches à commenter, la médaille Fields (équivalent du prix Nobel pour les mathématiques, toujours attribuée à un jeune mathématicien, de moins de 35 ans) du mari d’Élisabeth, la schizophrénie de leur fils Yvan, etc.

Il a reçu le prix des auditeurs 2009 du Masque et la plume sur France-Inter, Jean-Paul Roussillon a reçu le César 2009 du meilleur acteur dans un second rôle.

Post-scriptum : merci à tous mes visiteurs, la barre des 10 000 visiteurs uniques (depuis le 3 janvier) pour 23 500 pages vues et presque 200 articles, a été franchie ce matin. Le cinq centième commentaire devrait tomber ce mois-ci, j’enverrai un petit cadeau à celle (et oui, peu de probabilité que ce soit celui, les gars semblent fuir mon blog, mais je ne serai pas sexiste) qui postera ce commentaire. Et je pars ce midi pour Tournus, à un colloque organisé par l’université de Dijon sur les petites villes, retour vers minuit vendredi, et je repars samedi à l’aube pour Niort, à une réunion de l’association des archéologues de Poitou-Charentes. Je vous ai préparé de petits articles pour patienter…

Pour les 15 films du festival Télérama, ils se partagent en quatre catégories :

Ceux que j’ai vus et dont je vous ai parlé (pas beaucoup cette année)

Ceux que j’ai ratés et que je vais essayer de voir cette semaine au théâtre

Ceux que j’ai ratés et que je vais essayer de voir cette semaine au Dietrich

Ceux que je n’irai pas voir, sauf si vous avez des arguments pour me convaincre d’y aller…

  • À bord du Darjeeling Limited de Wes Anderson
  • L’heure d’été d’Olivier Assayas
  • Home d’Ursula Meier, finalement vu au Dietrich
  • Into the Wild de Sean Pen
  • Juno de Jason Reitman
  • There will be blood de Paul Thomas Anderson

Elle s’appelle Sabine de Sandrine Bonnaire

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Je rentre juste du cinéma, où Elle s’appelle Sabine de Sandrine Bonnaire passait à 20h. J’ai été assez déçue, car je n’ai pas vu la différence avec la version qui était passée il y a quelques mois sur France 3. Si la première vision m’avait touchée, cette seconde projection m’a semblé un peu longue, surtout met parfois mal à l’aise, un peu dans le rôle du voyeur passif face à ces cinq handicapés mentaux (oups : le terme politiquement correct est personne en situation de handicap / polyhandicap), dans leur foyer d’accueil en Charente. Si vous aviez raté la projection à la télé, allez y, sinon, vous pouvez vous dispenser de revoir ce film.

Garage de Lenny Abrahamson

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Hier soir, je suis allée voir le film Garage, de Lenny Abrahamson. A priori, d’après les critiques et présentations du film, c’était une histoire assez banale, et un bon film, primé à la Quinzaine des réalisateurs de Cannes en 2007. Dans un village d’Irlande, qui se morfond autour de son pub, le garage est tenu par Josie, “ l’idiot du village ” ou, en terme politiquement correct, polyhandicapé léger (handicap mental léger associé à un problème de motricité fine et de hanche). Tout le monde se moque plus ou moins gentiment de lui, jusqu’à ce que le patron lui adjoigne un adolescent pour l’aider à ouvrir le garage tard le week-end.
Au deuxième tiers du film, des ronflements ont retenti dans la salle… Juste avant l’avant-dernière scène. Qui aurait mérité un avertissement préalable. Piégé, submergé, Josie décide de mettre fin à ses souffrances, comme plus tôt un de ses “ amis ” qui avait tué une portée de jeunes chiots en les noyant. Lentement (comme tout le film), sur fond de musique douce, il enlève soigneusement ses chaussures, ses chaussettes et sa casquette. Puis entre lentement dans la rivière.
Pour les personnes suicidaires, cette scène peut apparaître comme la justification de leur éventuel passage à l’acte, la confirmation que le suicide est la fin de leurs souffrances. En tant que proche de personne suicidée récemment, j’ai pris cette scène comme une grande violence… qui a ravivé ma propre souffrance.