Archives de catégorie : Handicaps, maladies rares, psychothérapie

D’abord consacrée à mes états d’âme un an et plus après le suicide de ma mère, j’ai modifié cette catégorie pour y ajouter des articles sur le monde du handicap

Androcur, nouvelle étape judiciaire

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Interview de Romain Sintès Extrait de France 3 Poitou-Charentes, 12/13 du 26 janvier 2023, Antoone Morel, images Stéphane Hamon

Nouvelle étape judiciaire hier au tribunal de Poitiers (voir articles précédents dans la rubrique méningiome). C’était la première audience publique au fond pour deux « incidents » : la demande d’un complément d’expertise pour la consolidation des séquelles et la demande de documents de pharmacovigilance (PSUR) au laboratoire Bayer.

Antoine Morel et Stéphane Hamon ont couvert cette matinée dès le matin chez moi, avec un premier reportage dans le 12/13 Poitou-Charentes (26 janvier 2023, à 9’30) , que j’ai regardé en replay car nous étions encore au tribunal, avec une interview avant l’audience de mon avocat, Romain Sintès, et un reportage plus long le soir au 19/20 Poitou-Charentes dans les titres et dans le journal (26 janvier 2023, à 4’35), suivre les liens (j’ajouterai le lien direct du 19/20 quand il sera en ligne, apparemment il faut un compte France TV, et accepter de donner votre mail, ou accès par votre box télé en différé.

La décision a été mise en délibéré au 23 mars 2023. A suivre…

Emmanuel Coupaye a de son côté titré son côté paru le 3 février 2023 le procès Androcur au bout de quatre ans de combat (Centre presse, lien à venir) et Poitiers : le procès du médicament Androcur au bout de quatre ans de combat (Nouvelle République ; lien réservé aux abonnés à l’édition numérique)

Les articles sur mon blog :

Revue de presse :

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A la une de L’informé

1 réponse
Une du journal en ligne L’informé, 25 novembre 2022

Un journaliste du média en ligne L’informé (sur abonnement, il y a une formule d’essai), Thierry Mestayer, a longuement interviewé mon avocat, Romain Sintès, et a consacré un article publié sur leur une de vendredi soir : Androcur : Bayer sera bien jugé pour son médicament. Nous avons assigné toute la chaîne de responsabilité, des pharmacien et médecin prescripteur aux autorités de santé en passant par Bayer, qui détient la première autorisation de mise sur le marché de l’acétate de cyprotérone (Androcur) et les laboratoires dont j’ai avalé les génériques (voir articles précédents dans la rubrique méningiome).

Je vous invite à lire l’article… et rendez-vous au tribunal de Poitiers le 26 janvier 2023 pour la prochaine audience publique où nous demanderons au juge de se prononcer sur la communication de documents de pharmacovigilance par Bayer et la consolidation de mes blessures (=séquelles)…

Devine qui c’est… Histoire de prosopagnosie

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Cartes d’entraînement à la reconnaissance des visages

En 2015, je consacrai un article à Bientôt 2 ans… Anosmie, prosopagnosie, problème d’empans de la mémoire de travail…

Une journaliste de Santé Magazine a trouvé et article et m’a contactée par l’intermédiaire de  Romain Sintès, mon avocat. Son interview, avec un beau portrait photographique de Jean-François Fort, est à retrouver dans le numéro de décembre 2022 actuellement en kiosque.

Je vous remets ici ce que je disais en 2015 de la prosopagnosie ou incapacité à reconnaître les visages. Cela n’a pas beaucoup évolué, mais j’ai appris à ne pas chercher à analyser et enregistrer, ne pas du tout m’occuper de ceux que je ne reverrai pas (les internes par exemple), repérer rapidement une caractéristique physique et l’associer à son nom et à un signe comme les surnoms en langue des signes, et je travaille toujours avec les fiches de visages et celles réalisées par mes collègues.

Extrait de l’article de 2015

Un autre problème a été difficile à identifier, parce qu’il se superpose à une petite perte de mémoire de certains noms propres, il m’arrive assez souvent de chercher un nom propre, de personne ou de lieu, sans pouvoir le dire, je sais comment identifier la personne (contexte de rencontre, par exemple, ou un article publié si c’est un collègue préhistorien) ou le lieu (une carte me permet de résoudre le problème).


Finalement, la réponse au problème est venue quand j’ai signalé au neurologue que je n’avais pas reconnu le sénateur Alain Fouché sur une photographie. Le magazine gratuit Tendance a consacré il y a quelques semaines une série d’articles de « communication institutionnelle » aux nouveaux élus du conseil départemental. Il était clairement identifié, je l’ai beaucoup croisé à titre professionnel et le vois souvent au restaurant le vendredi en ville. Je le reconnais sans problème « en vrai », mais étais persuadée que ce n’était pas lui sur la photographie.

Alors quoi? Où est le bug? D’abord, il n’est pas habillé comme d’habitude, je ne l’ai jamais vu col de chemise ouvert, sans cravate, avec un blouson sur l’épaule au lieu d’une veste de costume, quant aux lunettes de soleil sur la tête, ce n’est pas du tout son « style ».

Il est d’habitude comme sur son profil Twitter!

En cherchant, j’ai trouvé une autre photographie de cette série de photographies institutionnelles, faites par des communicants, fournies à la presse – ici la Nouvelle République – pour la campagne électorale des dernières départementales, même tenue… mais le blouson est de l’autre côté (et sans lunettes de soleil sur la tête)!

Ce n’est qu’avec de l’aide que j’ai compris que la photographie avait été publiée « en miroir » dans le magazine tendance, comme les visages ne sont pas symétriques (surtout qu’il a une petite excroissance en bas de la joue gauche), cela a suffi pour que je ne le reconnaisse pas. Mesdames et messieurs les graphistes et les communicants, mettre une photo en miroir est peut-être tentant pour des raisons de mise en page ou symbolique (ouverture ou je ne sais quoi), mais c’est au risque que les lecteurs ne reconnaissent pas la personne!

A partir de ce constat, j’ai passé d’autres évaluations neurologiques qui ont confirmé que j’ai de très grosses difficultés à reconnaître les visages (πρόσωπον / prosopon en grec) et que j’ai rejoint le club des prosopagnosiques.  Je ne reconnais pas les personnes « nouvelles » si elles ne sont pas dans le contexte où elles m’ont été présentées. Pour les autres personnes, je les identifie sans doute [confirmé depuis par un autre test] par d’autres éléments que le visage (la tenue vestimentaire, la voix, la démarche), je ne suis pas la seule mais je n’ai par exemple pas repéré en janvier que mon père s’était rasé la barbe qu’il portait depuis 1972… Je travaille la reconnaissance des visages avec des trombinoscopes, mais là aussi, mon cerveau dévie, identifie le fond de la photo plutôt que le visage. Ainsi dans mon trombinoscope d’entraînement figure un journaliste radio (chut… je tais volontairement son nom). Il était dans un récente numéro de Télérama avec un casque sur les oreilles, je ne l’ai pas reconnu car je l’avais identifié « oreilles assez décollées » 😉 . 2% de la population serait prosopagnosique à des niveaux variables, souvent « de naissance », parfois à un niveau assez important comme Jane Goodall (spécialiste des chimpanzés), Olivier Sacks (un célèbre neurologue décédé en août 2015  et dont Jean-Claude Ameisen parle souvent dans son émission sur les épaules de Darwin), Brad Pitt, Thierry Lhermitte ou Philippe Vandel. Suivez les liens pour avoir leurs témoignages directs ou indirects. Je m’entraîne avec des trombinoscopes, avec des descriptions de photographies mais en général, il n’y a pas de récupération de ce trouble. Pour moi, il est impossible de distinguer deux personnes comme dans cet autre article de la Nouvelle République où je vois deux hommes dans les 70 ans, un peu ronds, barbus et portant des lunettes (désolée pour le père Gilbert Roux et l’imam El Hadj Amor Boubaker). Il a fallu qu’on me dise que je prenais régulièrement le café à côté de « X » pour comprendre que cet habitué du matin au bistrot était « Y » arrivé récemment dans mon environnement professionnel. Pour moi, c’étaient deux personnes différentes. Dans une foule (au marché, au théâtre, au cinéma, dans la rue), je peux ne pas repérer une personne connue, je ne dispose plus de cette fonction d’analyse rapide des images de visages. Donc, si je vous croise et ne vous dis pas bonjour, c’est probablement parce que je ne vous ai pas reconnu!

Une nouvelle étape judiciaire importante

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Classeurs avec mon dossier médical et judiciaire

Le 20 octobre 2020 a eu lieu une nouvelle étape dans ma procédure pour faire reconnaître l’imputabilité de mes méningiomes à l’acétate de cyprotérone (Androcur et ses génériques) et faire indemniser mes préjudices. Le juge du tribunal judiciaire de Poitiers avait convoqué en audition les avocats de toutes les parties que j’ai assignées (via Romain Sintès, mon avocat) au fond. Il a fixé le calendrier : prochaine audience publique le 26 janvier 2023, au cours de laquelle il sera demandé la consolidation de mes séquelles (voir en fin d’article) et la communication de certaines pièces de pharmacovigilance. Ensuite, procédure contradictoire écrite entre les différentes parties, pour aboutir à une audience finale qui devrait se tenir fin 2023 / début 2024. C’est encore long, mais c’est à peu près ce qui avait été calculé par mon avocat. Il faut ensuite prévoir que les laboratoires feront appel et iront peut-être en cassation comme Bayer suite à la demande d’expertise.

Les méningiomes pas dus à l’acétate de cyprotérone ???

Véronique Dujardin et Romain Sintès dans la cour du palais de justice de Poitiers à la sortie de l'audience, 19/20, France 3 Poitou-Charentes, 20 septembre 2022
Extrait de 19/20, France 3 Poitou-Charentes, 20 septembre 2022

France 3 Poitou-Charentes a couvert cette étape importante, avec une diffusion brève au journal régional de midi et une version longue qui a ouvert le 19/20 régional. Dans ce reportage, ils ont interrogé le Dr Philippe Page, neurochirurgien au CHU de Poitiers, qui n’est pas mon neurochirurgien (cf ci-dessous), a déclaré à propos des progestérones dont fait partie l’acétate de cyprotérone : « ça ne les provoque pas, ça veut dire que si on donne de l’Androcur à quelqu’un qui n’a pas de méningiomes, ça ne va pas fabriquer un méningiome, par contre, si on a déjà des méningiomes, c’est certain que ça va les faire grossir » (voir à 2 minutes 38 du début du journal).

C’est très grave car cela peut être mal interprété par les autres victimes. Certains progestatifs, au premier desquels l’acétate de cyprotérone (Androcur et ses génériques), DONNENT des méningiomes sans pré-exister, et c’est un consensus admis par toutes les sociétés savantes que j’ai consultées.

L’information qui doit être donnée annuellement aux patient.es par le médecin prescripteur de l’acétate de cyprotérone (signature obligatoire des deux parties pour obtenir ce médicament en pharmacie) depuis 2019 mentionne : « une étude(1) a confirmé le risque de méningiome en cas d’utilisation de ce médicament. Ce risque est multiplié par 7 au-delà de 6 mois d’utilisation d’une dose moyenne supérieure ou égale à 25 mg par jour. Il est multiplié par 20 au-delà d’une dose cumulée de 60 g, soit environ 5 ans de traitement à 50 mg par jour ou 10 ans à 25 mg par jour.

(1) Étude CNAM “Exposition à de fortes doses d’acétate de cyprotérone et risque de méningiome chez la femme : une étude de cohorte en France de 2006 à 2015” ». Voir les Restrictions de l’utilisation de l’acétate de cyprotérone liées au risque de méningiome (ANSM, avis publié le 27/04/2020 – mis à jour le 07/04/2021) et Acétate de cyprotérone sous forme de comprimés dosés à 50 ou 100 mg (Androcur et ses génériques) : mesures pour renforcer l’information sur le risque de méningiome – Point d’Information ANSM du 12/06/2019.

Le collège d’expert a calculé que j’en avais absorbé 270 grammes !!!

La première étape de mon marathon judiciaire devait établir si j’avais pris ou non le médicament dans le cadre de l’autorisation de mise sur le marché et l’imputabilité de mes méningiomes à ce médicament.

Le collège d’expert, composé d’un neurochirurgien, d’un pharmacologue et d’une endocrinologue, a conclu en avril 2021 après une étude détaillée de la bibliographie existante sur le sujet, de mon dossier médical (3 classeurs) et de mon examen clinique : « le lien de causalité entre la prise d’acétate de cyprotérone (ANDROCUR et génériques) et les méningiomes développés chez Madame DUJARDIN apparaît comme hautement probable, sans lien qui permettrait de l’associer à une autre cause connue » (p. 58). S’en suivent presque deux pages de synthèse des arguments à l’appui : « les tumeurs réséquées les 14/11/2013 et 18/06/2020 exprimaient le récepteur de la progestérone alors qu’il est aujourd’hui reconnu que les tumeurs opérées chez des patients traités par acétate de cyprotérone expriment le récepteur de la progestérone plus que les méningiomes tout venants » (p. 58). Un « lien de CAUSALITÉ », le médicament est donc très probablement la CAUSE et non une aggravation de méningiomes (3!) pré-existants.

De la découverte de mes méningiomes en juillet 2013 à la révélation du scandale lié à ce médicament en 2018, les neurologues et neurochirurgiens m’ont dit et répété que c’étaient des méningiomes qui existaient déjà. Ils ne les ont pas déclarés aux autorités chargées de la pharmacovigilance, c’est moi qui ai fait la déclaration en ligne, et j’ai ensuite dû passer par le service des usagers et la direction juridique du CHU de Poitiers pour que la médecin chargée de ces déclarations fassent enfin le nécessaire pour que l’enregistrement soit validé, elle a rédigé cette déclaration en se basant sur des comptes-rendus et des documents qui ne me concernaient pas, sans consulter les médecins qui me suivaient dans le même établissement. Le reportage pourrait être versé à mon dossier comme argument que je n’ai pas pu avoir conscience du lien de causalité avant que je n’engage ma procédure en 2018, c’est un argument important à opposer aux laboratoires qui plaident la prescription. Je n’ai pas eu accès avant cette date à l’information connue du corps médical et des autorités de santé au moins depuis 2008 puisque encore aujourd’hui, un neurochirurgien du service où j’étais suivie dit publiquement que ce lien n’existe pas. Il faut qu’il se mette à jour de la bibliographie que je tiens à sa disposition mais qui est disponible dans de nombreuses revues médicales. Il peut très facilement cependant consulter cette référence à propos du méninigiome sphéno-orbitaire : Apra, C., Roblot, P., Alkhayri, A. et al. Female gender and exogenous progesterone exposition as risk factors for spheno-orbital meningiomas. J Neurooncol 149, 95–101 (2020), dont le résumé est disponible depuis PubMed s’il a la flemme d’aller jusqu’à la bibliothèque universitaire.

Qu’un neurochirurgien de ce CHU continue à dire que les méningiomes ne sont pas la cause des méningiomes sous progestatifs est inadmissible et préjudiciable pour les patients qu’il suit et pour ceux qui l’ont entendu hier. Il faut faire tomber de leur piédestal les médecins, quelle que soit leur spécialité mais encore plus si c’est un neurochirurgien qui a l’autorité du tout-puissant dans un hôpital la neurochirurgie » ceux qui sont en contact avec ces victimes.

Sources

Pour rédiger cet article, je me suis basée sur des sources émanant d’autorités officielles : la haute autorité de santé (HAS), la base de données publique Transparence – Santé, la base de données bibliographiques PubMed, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (abrégé ANSM), les sites des sociétés savantes (la société française de neurochirurgie, la société française de neurologie, la société française d’endocrinologie, la société française de gynécologie), la base de données publique des médicaments, le rapport d’expertise du collège d’experts du 15 avril 2021 me concernant et les réponses des parties, rapport faisant suite à l’ordonnance de référé du 31 juillet 2019 référencée RG 19/148 à 19/155 au tribunal judiciaire de Poitiers.

J’ai supprimé des noms dans les extraits que j’ai mis en illustration, je n’ai gardé que le nom du Dr Philippe Page, puisqu’il s’exprime en son nom et est identifié dans le reportage du journal régional 19/20 de France 3 Poitou-Charentes.

Conflits d’intérêt potentiels

J’ai entrepris une longue procédure judiciaire civile pour faire reconnaître l’imputabilité de mes méningiomes à l’Acétate de cyprotérone (Androcur et ses génériques) et obtenir réparation des dommages qui en découlent, voir les liens vers mes articles précédents à la fin du présent article.

Je suis adhérente de l’Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules (Amavea). J’ai croisé le Dr Page plusieurs fois dans la salle d’attente des consultations de neurochirurgie du CHU de Poitiers et il m’a vue une fois aux urgences du même hôpital suite à une chute, en 2016.

Mon troisième méningiome, en haut du crâne, est indiqué par une flèche

À cette occasion, il avait déclaré que mon méningiome sagittal était « riquiqui » (sic) et qu’il ne pouvait pas être la cause de mes chutes répétées. À l’issue de ce passage, à l’issue d’une hospitalisation en neurologie, mon neurochirurgien et mon neurologue de l’époque avaient conclu que mes méningiomes n’en étaient pas la cause et que c’était psychosomatique. Plusieurs imageries, IRM et scanners, ont été mal lues. Le rapport d’expertise me concernant note ainsi : « cette imagerie [scanner de décembre 2016] qui a pu être consultée au cours de la réunion d’expertise du 21 janvier 2021 montre que le sinus est bel et bien envahi, il existe des veines de suppléance, recrutées pour contourner l’obstacle que représente la thrombose du sinus longitudinal supérieur. Ce fait explique parfaitement la faiblesse de l’hémicorps gauche et la perte d’équilibre qui en découle, puis avec le temps une suppléance s’est mise à fonctionner avec régression des troubles » (p. 26 ; c’est moi qui souligne en gras). Depuis ce rapport, j’ai changé de neurologue et de neurochirurgien, il est cependant certain que le « riquiqui » et le « psychosomatique » laissent des traces et influent sur mon a priori vis à vis de ces trois médecins et des radiologues.

Contexte de rédaction

J’ai eu beaucoup de mal à inhiber mon cerveau, à cause de sa lésion frontale, je suis fortement impulsive. J’ai donc juste échangé avec mon avocat hier soir, mon cerveau a travaillé toute la nuit (multiples petits réveils), j’étais dans l’impossibilité de me concentrer sur mes grilles de mots fléchés et de mots croisés, exercices pourtant essentiel pour faire travailler ma flexibilité verbale et l’inhibition, qui doit empêcher d’écrire le premier mot qui passe par la tête sans avoir pris en compte les mots qui croisent. Après avoir « cédé » à ce qui tournait en boucle dans mon cerveau, j’ai vérifié les éventuels conflits d’intérêt entre le Dr Page et les laboratoires sur le site de la haute transparence : 73 déclarations ces 5 dernières années, de trois laboratoires de dispositifs médicaux (repas, déplacements, participation à des colloques), mais aucun fabricant de médicaments, ce qui ne veut pas dire qu’il n’y en a pas mais qu’aucun n’a été déclaré. J’ai ensuite interrogé la base de données PubMed pour accéder à sa bibliographie internationale (voir les 25 articles référencés). Il n’y a aucune publication sur les méningiomes, beaucoup de travaux en collaboration où il apparaît au-delà de la cinquième position, ce sont donc plutôt des articles où il a fourni des données plutôt qu’un texte personnel.

Les articles sur mon blog :

Revue de presse :

Course des héros 2022

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T-shirt bleu de l'association Valentin, association de porteurs d'anomalies chromosomiques

Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2021, l’édition avait été virtuelle, et pour moi très arrosée (déluge sur Poitiers, voir ma  Course des héros 2021), en 2022, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut (le 19 juin à Paris, ou le 26 juin à Lyon) ou les participants peuvent s’inscrire comme moi pour le 19 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer des livres de témoignages (les prochains seront sur des anomalies des syndromes 3 et 22) et à l’organisation de la journée annuelle des familles si le Covid nous laisse enfin plus tranquilles. Il s’agit de réduire les coûts pour les familles, se déplacer avec des personnes parfois lourdement handicapées est plus compliqué et (beaucoup) plus cher… L’objectif global pour toute l’association

La journée tombera à nouveau un dimanche d’élections (législatives…). Je prévois de réaliser le même parcours que celui que j’avais prévu l’année dernière, soit en même temps que tout le monde pour la course virtuelle  un parcours du matin, puis un autre  trajet prévu autour du Clain l’après-midi, pour faire connaître l’association.

Vous pouvez visiter ma page de collecte pour faire un don (n’oubliez pas d’éditer votre reçu fiscal), promouvoir notre action auprès de vos réseaux (sociaux), faire connaître l’association, adhérer ou faire un don directement sur le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Vol avec un moniteur dans la soufflerie Zéro Gravity près de Poitiers

J’ai déjà collecté des fonds à l’occasion d’une fête organisée pour une quarantaine de personnes mi mars 2022, dont une vingtaine a tenté l’expérience du vol en soufflerie dans Zéro Gravity près de Poitiers, pour remercier ceux qui m’ont aidée depuis 2013 avec mes difficultés dues à mes méningiomes, amis, avocat et soignants, merci à tous pour l’aide apportée et la participation à ce week-end qui devrait marquer le retour à une vie plus normale. Les rééducations sont allégées, la procédure judicaire suit son cours, je reviens très vite vous en parler.

Des directives anticipées… expérience vécue!

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Directives anticipées, réponses du CHU de Poitiers en 2014.Mise à jour du 14 décembre 2021. Avant ma deuxième opération, le 18 juin 2020, en complément de mes directives anticipées et de la désignation d’un tiers de confiance (voir ci-dessous), j’ai enregistré aux impôts un mandat de protection future. Ce document, indispensable je pense pour les célibataires au cas où il vous arriverait quelque chose, que ce soit prévu (opération à risque comme moi) ou imprévu (accident…), permet de désigner via un notaire ou un formulaire à faire enregistrer aux impôts, un mandataire pour les décisions médicales (le même que le tiers de confiance si l’on veut être cohérent), un mandataire pour les biens (pas forcément le même) et un contrôleur, pour le cas où vous seriez dans l’incapacité de réaliser vous-même ces actes. Ce document doit être signé par le(s) mandataire(s), le(s) contrôleur(s) et le mandant (vous). La procédure semble peu connue : la personne qui m’a accueillie aux impôts en 2019 ne connaissait pas ce document CERFA officiel et a dû en référer à son chef de service qui n’en avait enregistré que quelques-uns. Pourtant, il n’est pas obligatoire de passer par un notaire si vous savez précisément ce que vous voulez.

Mise à jour du 12 juillet 2019

Hier, 11 juillet 2019, Vincent Lambert est décédé après un arrêt de l’acharnement thérapeutique qui durait depuis des années.

Si vous ne voulez pas subir cette fin de vie interminable, pensez à rédiger vos directives anticipées et à désigner votre tiers de confiance, cette personne qui pourra témoigner devant le corps médical de vos volontés (et discutez bien du sujet avec cette personne). Ces directives ne sont pas faites que pour les personnes en fin de vie, un accident peut arriver à tout le monde, à tout moment… L’ancienne loi de bioéthique permettait déjà de faire ces démarches, celle de 2014 les a précisées et enlever la limitation dans le temps.

Je republie donc aujourd’hui cet article qui témoigne de mes difficultés à faire enregistrer mes directives au CHU de Poitiers en 2013. Elles sont désormais bien intégrées dans mon dossier du CHU, j’en ai une copie sur moi en permanence avec ma carte vitale, je les ai ajoutées aussi dans mon dossier test de partage CHU de Poitiers / médecine de ville, dans mon dossier de « coaching » MGEN Viv’optim, mais pas dans le DMP, que je n’ai pas réussi à créer à cause de la gestion de sécurité sociale par la MGEN, justement…

Article du 13 décembre 2014

Hier (12 décembre 2014), les députes Alain Claeys et Jean Leonetti ont présenté leur rapport dans lequel ils recommandent la prise en compte des directives anticipées par les médecins (ils peuvent actuellement passer outre) et la fin de leur limitation à trois ans de validité. Inscrire sur la carte vitale qu’il existe des directives anticipées va aussi dans le bon sens. Les miennes sont dans mon sac à main, en version papier et sur ma clef USB d’alerte médicale. J’avais l’année dernière rencontré Alain Claeys, maire de Poitiers, mais avec sa casquette de président du conseil de surveillance du CHU de Poitiers, où j’avais eu le plus grand mal à faire enregistrer mes propres directives anticipées… Je réédite aujourd’hui l’article publié quelques mois plus tard, lors de la saisine des deux députés.

Article du 27 juin 2014

Les directives anticipées prévues par la loi dite Leonetti (loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie) sont revenues sur le tapis avec les affaires récentes (juin 2014, cas de Vincent Lambert qui n’avait pas laissé de directives écrites avant son accident, procès du Dr Bonnemaison), comme l’euthanasie, le suicide assisté et la fin de vie en général. Par les directives anticipées, il s’agit en gros de décider « quand tout va bien » de ce que l’on souhaite pour « quand tout ira mal », un accident est vite arrivé, et éventuellement de désigner par ailleurs un « tiers de confiance » qui prendra les décisions à votre place si vous en êtes incapable. L’occasion pour moi de partager avec vous mon expérience personnelle. C’est un sujet auquel j’ai depuis longtemps réfléchi (j’ai quelques amis qui ont eu de graves accidents) et j’avais assisté le 6 mars 2013 à la journée de débats de la MGEN, Solidarité, éthique, liberté… quelles réponses de la société? Puis l’été dernier, le diagnostic de mes méningiomes m’a fait passer à l’acte et rédiger ces directives. Surprise, au service de neurologie du CHU de Poitiers, on me répond que c’est réservé aux personnes en fin de vie et aux soins palliatifs, j’essaye d’expliquer que non, au contraire, c’est pour les personnes en bonne santé avant que quelque chose n’arrive. Rien à faire, je suis repartie avec mon papier. Je saisis alors Alain Claeys, maire de Poitiers, président du conseil de surveillance du CHU (pour une fois, le cumul m’a été utile), et par ailleurs rapporteur des lois de bio-éthiques il y a quelques années (voir le rapport de 2008). Il m’a longuement reçue l’été dernier, pour une discussion très intéressante (avec des informations en off que je tairai donc), et il a saisi de ma question le CHU, qui a mis quelque temps à lui répondre que l’on pouvait faire enregistrer ces directives dans le dossier général depuis n’importe quel service. Entre temps, j’ai été opérée en neurochirurgie, et n’ai toujours pas pu les faire enregistrer dans mon dossier, le service de neurochirurgie a refusé le formulaire de « tiers de confiance » de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Bruno Boulestin, que j’avais désigné (et avec qui nous avons longuement discuté de ma position et de mes choix), a signé les papiers que voulait le service… et valables que pour cette seule opération. La loi prévoit que l’on puisse nommer son tiers de confiance pour trois ans renouvelables! A mon retour, quand j’ai pu écrire plus facilement, j’ai renvoyé une lettre détaillée à la direction des usagers du CHU, et enfin, en mars 2014, soit après huit mois au total, j’ai reçu cette lettre du CHU avec des « excuses pour les désagréments occasionnés » (clic sur la vignette pour la voir en grand), a priori, mes directives anticipées et ma désignation de tiers de confiance sont désormais bien enregistrées dans mon dossier général (et pas seulement dans le dossier de suivi du service de neurologie et de neurochirurgie). Par sécurité, elles sont aussi en lieu sûr, chez moi, chez le notaire, ainsi que chez mon tiers de confiance et sur la clef USB qui ne me quitte plus…

Il me semble urgent que l’on puisse facilement faire enregistrer nos directives anticipées et notre tiers de confiance, et qu’il y ait au minimum un registre national qui ne pourrait pas être contesté le jour où elles pourraient être utiles, même si chacun souhaite qu’elles ne servent à rien! Jean Leonetti et Alain Claeys viennent d’être saisis d’une nouvelle mission de réflexion sur la fin de vie. Les directives anticipées sont très personnelles, je ne souhaite pas les rendre publiques dans le détail, en tout cas pas pour l’instant, mais un jour peut-être, après tout…

Pour aller plus loin: voir le dossier sur la fin de vie dans 7 à Poitiers n° 224 (2-8 juillet 2014), qui reprend ce témoignage

PS: Les député(e)s Véronique Massonneau (2 juillet 2014 dans la Nouvelle République) et Jean-Michel Clément (3 juillet 2014 dans la Nouvelle République) ainsi que le conseiller général Xavier Moinier (25 juin 2014 dans la Nouvelle République) se sont prononcés dans ce débat dans la presse locale. Je leur ai transmis un mail avec cet article le 4 juillet 2014. À suivre s’il y a une réponse…

– Relancés via les réseaux sociaux (twitter et facebook) le 25 juillet 2014, j’attends encore une éventuelle réponse de Jean-Michel Clément, mais j’ai reçu le jour même une réponse de Xavier Moinier (en gros, il cause pour faire parler de lui et fait confiance à Alain Claeys pour la nouvelle loi) et une de l’attachée parlementaire de Véronique Massonneau. Cette dernière « prône la liberté de choix et demande à ce que le patient soit replacé au centre du débat, lui qui a été trop souvent relégué au second plan » et « a déposé une proposition de loi visant à assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignité dont vous trouverez l’exposé des motifs et plus particulièrement celui sur l’article 5 relatif aux directives anticipées et au fichier national ». À suivre…

Journée des associations de Poitiers, 12 septembre 2021

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Affiche de la journée des associations 2021

Supprimée en 2020 pour cause d’épidémie de Covid19, la journée des associations de Poitiers revient demain 12 septembre 2021 de 10h à 18h au  parc de Blossac, retour aux sources après quelques éditions au parc des expositions, dont un hall est toujours occupé par le centre de vaccination.

Logo de l'association Valentin Apac

Je tiendrai avec une autre adhérente venue de Niort le stand de  Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques (clic pour les renseignements, adhésions, dons, etc.), dans le village Santé et social, stand SS37. Attention, le pass sanitaire sera demandé à l’entrée soit par la grille principale, soit par la porte de la Madeleine. Comme les tables sont trempées à cause de l’averse d’hier soir, je ferai l’installation demain matin. Les chaises sont abritées et à retirer demain. Nous vous renseignerons sur les anomalies chromosomiques rares, fragments de chromosome en plus, en moins ou à une place inhabituelle (délétions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.), anomalies de nombre des chromosomes sexuels, principalement le syndrome de Klinefelter, des garçons qui ont deux chromosomes X et un Y (47, XXY), mais aussi les syndromes Triplo X (filles avec 3 chromosomes X ou 47,XXX), Double Y (garçons avec 2 chromosomes Y et un chromosome X ou 47, XYY), Turner (filles avec un seul X ou 45,X) et les formules à 48 voire 49 chromosomes (48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, 48,XXXX, 49,XXXXX).

Le stand de l'association Valentin porteurs d'anomalies chromosomiques pour la journée des associations de Poitiers 2021

Nouvelle municipalité, Covid, nouvelles modalités… Stands plus petits et sans toit installés par une société privée, le plus près possible des arbres et dans l’ensemble des espaces du parc pour mieux répartir le public, des grilles de chantier recouvertes de canisses, davantage de points de restauration tenus par les associations d’insertion et de repos (un par « village » thématique), des points d’eau potable multipliés.

Accès au stand pour la JDA de Poitiers 2021

Pour nous trouver, depuis l’entrée principale, prendre l’allée en diagonale à gauche, nous sommes dans l’allée qui domine le grand pré, du côté ouest (à droite en venant de l’entrée principale). Vous trouverez le plan et la liste des associations présentes sur le site de la ville de Poitiers.

Au départ et tas de vêtements mouillés au retour de la course des héros 2021

Ce soir, je participerai aux 10 km marche de l’Urban Trail de Poitiers, la course me reste interdite, avec la « panoplie » T-Shirt et bandeau de la Course des héros qui avait été si trempée au mois de juin ! Les inscriptions sont closes mais Courir Poitiers organise d’autres courses tout au long de l’année.

Bilan de ma course des héros 2021

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Au départ et tas de vêtements mouillés au retour de la course des héros 2021

Grosses pluies dimanche dernier (27 juin 2021) à Poitiers pour le départ de la course des héros virtuelle au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques. J’ai eu, comme beaucoup de participants, de nombreux problèmes avec l’application pour le direct : impossible de prendre la photographie au départ via l’application, boutons pas adaptés à un affichage en vision agrandie, je me suis retrouvée « arrivée » alors que je n’étais pas partie! J’ai mesuré mes pas et la distance parcourue avec le podomètre que j’utilise habituellement sur mon téléphone. J’ai dû interrompre le parcours du matin  à cause d’une grosse averse, je suis rentrée trempée, voir le tas de vêtements sur la photo de droite.

Le kiosque et quelques arbres de Blossac à Poitiers décorés par le CRESAM pour la journée internationale de la surdicécité 2021

J’ai été prudente en ne réalisant pas le trajet prévu autour du Clain l’après-midi, je suis quand même passée voir le « bombardement de fils » au parc de Blossac, organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), ils avaient passé une bonne partie du samedi à assembler et fixer les centaines de carrés de 20 cm de côté sur la rambarde du kiosque, les poteaux et quelques arbres alentours.

Relevés du podomètre sur mon téléphone le 27 juin 2021, pas, kilomètres et durée

J’ai complété cette marche à l’abri, sur le « parcours de 100 pas » (au sens propre) établi pendant des mois dans mon appartement, dans le temps de confinement entre l’anesthésiste le 12 mars 2020 et mon mon opération au cerveau reportée au 18 juin 2020, plus quelques semaines au retour chez moi. J’ai quand même marché un peu plus de 30.000 pas sur la journée, soit presque 20 km…

La collecte se poursuit, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquer sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

Dernière ligne droite pour la course des héros 2021

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Logo de l'association Valentin Apac

Demain, dimanche 27 juin 2021, je participerai à la Course des Héros virtuelle en partant de chez moi, à Poitiers, au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques. Deux autres personnes participeront à la course à Lyon. Avec les 7 coureurs parisiens de dimanche dernier, la somme totale de 6500€ a été collectée, permettant de financer le livret de témoignages surKollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31 (devis de 1700€ pour l’impression) et d’alléger le coût pour les familles qui participeront à la prochaine journée des familles.

La collecte se poursuit, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquer sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Le direct sur le « live de la course des héros » commencera à 9h30, j’espère que je n’aurai pas de problème de connexion ni de problème de géolocalisation après. Désolée, j’ai le lien de participant, mais pour le lien pour suivre le parcours, il faudra attendre que je sois connectée. Il est prévu un échauffement collectif virtuel « en musique » de 9h45 à 10h, puis les parcours de 10h à 10h45 se retransmis en direct. Comme j’ai choisi de marcher, la course m’étant interdite à cause de mon opération au cerveau), mon parcours du matin prendra un peu plus de temps. Après une pause au biblio café, je poursuivrai le parcours prévu avant de repartir pour le parc de Blossac  pour voir l’opération « bombardement de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), car leur journée aura lieu de 11h à 17h et ils ne seront pas installés lors de mon premier passage.

L’objectif étant de lever des fonds mais aussi de faire connaître l’association Valentin Apac, je ferai un second parcours d’environ 7 km l’après-midi.

Le trajet de l'après-midi pour la course des héros 2021 de V. Dujardin, sur fond OpenStreetMap

vdujardin.com/blog sur fond OpenStreetMap https://osm.org/copyright

Comme le matin, je partirai par le boulevard Pont-Achard, vers la gare, à découvrir avant et après le bombardement de 1944 (ainsi que le quartier), le quartier rénové…

Montée en ville, sur le « plateau », par le boulevard Solférino, devant le viaduc (pour les liens, v oir le trajet du matin) et le théâtre auditorium de Poitiers (TAP, voir son inauguration, une visite avec son architecte, João Luis Carrilho da Graça).

Je continuerai alors tout droit, par la rue Boncenne, arrivée Lepetit où la fontaine-lave-voitures ne fonctionne plus. Rapide passage rue des vieilles Boucheries, place Charles VII, rue Cloche-Perse où une maison porte deux portraits sur une poutre, avant de rejoindre la place de la Liberté avec sa copie de la statue de la Liberté, qui a retrouvé un flambeau. Descente vers le Clain en passant par la rue de la Chaîne, petit regard pour l’hôtel Berthelot (1529) et la rue Jean Bouchet. Sur la place Montierneuf, je prendrai la ruelle qui rejoint église Saint-Jean-de-Montierneuf, actuellement en travaux de restauration. Contournement de l’église par le petit chemin qui la longe, traversée du boulevard Chasseigne, petit escalier pour rejoindre le chemin qui borde le Clain.

Un héron attendant le poisson sur le barrage de la glaciaire à Poitiers

Une petite pensée pour JAC, qui m’avait envoyé des photographies de ces bords de Clain pour un défi photo, et qui est décédé depuis… Je reste sur la rive gauche, sans prendre la passerelle des Quatre Roues (le panneau interdit aux vélos a disparu depuis la parution cet article), vérification au niveau du barrage face à la Glaciaire de la présence ou non du héron qui y pêche régulièrement. Traversée du Clain par la passerelle de Montbernage, poursuite du trajet par la rue de la Croix-Rouge, passage au-dessus de la fontaine du légat, qui porte la date 1579, mais qui est plus ancienne, en bas des escaliers des Dunes. Ensuite, passage par la rue Cornet, actuellement en travaux, le bas de la rue du Faubourg du Pont-Neuf, le chemin entre le Clain et l’ancien hôpital Pasteur, la rue du Bas-des-Sables.

Parc de Tison à Poitiers, installation de tables sur plots de béton

J’arrive au nouveau parc de Tison (où des tables supplémentaires ont été installées cet hiver sur des dalles en béton…) et à sa passerelle, montée des escaliers, passage le long du boulevard sous Blossac, traversée du parc de Blossac, passage le long de Saint-Hilaire-le-Grand avant de redescendre chez moi par les escaliers du diable.

Les journées des familles de Valentin APAC

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T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques

Dimanche 20 juin, sept personnes participent à la course des héros à Paris au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Dimanche prochain, le 27 juin, deux personnes prendront le départ à Lyon et moi-même, je marcherai le matin à travers les rues de Poitiers et l’après-midi autour du Clain (j’affine le trajet et le posterai demain ou après-demain). Les sommes collectées serviront à éditer un livre de témoignages sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31 (les 1700€ nécessaires ont déjà été collectés par les différents coureurs ou marcheurs) et d’organiser une journée de rencontre des familles atteintes de ces syndromes rares de personnes qui ont des fragments de chromosome en plus, en moins ou à une place inhabituelle (délétions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.). Il s’agit de réduire le coût de la participation pour chaque famille, le déplacement avec une voire plusieurs personnes handicapées n’est pas facile.

Jusqu’au 27 juin, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 310€… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices. Pour les personnes éligibles à l’impôt sur le revenu, les dons sont déductibles à 66% de celui-ci, vous pouvez éditer tout de suite le reçu fiscal. Un don de 20€ vous revient alors à 6,80€.

Voici le témoignage de E.V., qui habite dans les Deux-Sèvres et dont les deux filles sont porteuses d’une anomalie chromosomique et suivies au CHU de Poitiers, sur l’intérêt de ces journées des familles.

Témoignage de E.V.

La journée des familles ont l’attend pendant des mois. On s’y prépare…
Pourtant la première fois comme c’est difficile, ce tour de table… Ouvrir le sac à dos et tout redire…
Par où commencer, par le commencement… À peine né on vous arrache votre enfant .. Atrésie de l’œsophage, transfert au CHU de Poitiers … Examens complémentaires, opération, 3 semaines d’hôpital… Recherche du caryotype des parents … Et au mois d’août la nouvelle inaudible… Malformation génétique… « héréditaire et ça vient de vous Madame…  » … Translocation déséquilibrée des chromosomes 18,20 … « On va suivre l’évolution » …. Et là votre vie bascule dans la grosse marmite des maladies orphelines.  Vous vous sentez seules et coupables. Tout le monde vous regarde. À tout prix vous cherchez des solutions. Avec l’association Valentin nous avons trouvé une Famille. À la journée des familles nous parlons tous le même alphabet. Psychomotricité, orthophoniste, ergothérapie,  fatigabilité… Dossier MDPH [maison départementale du handicap]… Nous vivons tous avec les maladies génétiques, avec l’épuisement et la solitude des familles… Avec l’incompréhension que nous lisons dans le regard des autres. C’est si lourd, si accusateur le regard de l’autre…
Alors oui, la journée des Familles c’est notre bulle à nous. On peut craquer, il y a toujours du réconfort. Isabelle et Thierry [présidente et trésoriers de l’association Valentin] répondent à nos questions, nos inquiétudes trouvent des solutions ou des pistes pour continuer à avancer. Car les maladies Génétiques malheureusement c’est pour toute la Vie…

Témoignage de E.V.

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