Depuis plusieurs années, des membres ou des sympathisants de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, participe à la course des héros à Paris (Saint-Cloud), Bordeaux, Lyon, Lille et/ou Nantes suivant les années. Cette course, organisée par Alvarum, regroupe des centaines de participants représentants différentes associations qui doivent collecter une certaine somme (250€ minimum) pour pouvoir prendre le départ. Cette somme aide l’association choisie à réaliser un projet. En 2020, l’édition avait été virtuelle, cette année, les courses prendront le départ de chacune des villes citées plus haut ou les participants peuvent s’inscrire pour le 27 juin pour une course ou une marche au départ de chez eux. Comme je reste fragile, j’ai choisi de réaliser un parcours de 10 km à pied, en marchant (je ne dois plus courir à cause de mon opération), au départ de chez moi, en passant par le bureau de vote, le parc de Blossac pour voir l’opération « bombardements de fils » organisé par le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), puis je partirai faire l’une de mes promenades habituelles autour du Clain. Il ne s’agit pas de provoquer un rassemblement, pour des raisons sanitaires évidentes.

Les sommes collectées avant et éventuellement pendant la course par tous nos participants seront utilisées pour éditer le compte-rendu de la journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels qui aura lieu demain et, en fonction des sommes collectées, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microdélétion 17q21.31, nous sommes en train de le relire) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l’instant 100€, il me faut encore collecter 150€ avant le 23 juin pour participer à la course… Un grand merci aux premiers donateurs/donatrices.