Il y a quelques semaines, la critique de Zazimuth m’a donné envie de lire ce livre. Un petit tour virtuel à la médiathèque, et zut, ils n’ont pas le livre, il n’est plus non plus en librairie… C’est Flo (pas de blog) qui l’avait prêté à Zazimuth, du coup, le livre fait un crochet par chez moi avant de repartir chez Flo…

Le livre : Bleus Marine. Histoire d’une différence, récit de Catherine Normier, éditions du reflet, 1999, Librio 2001, 126 pages, ISBN 2-290-31580-X.

L’histoire : Paris, à la fin des années 1990. Pour les 20 ans de sa fille Marine, l’auteure, enseignante de harpe, fait le récit du parcours de sa fille, autiste, et celui de sa famille, son père Nicolas, son frère Grégoire et sa fille Pauline, de son ami Simon, aussi autiste, de l’errance du diagnostic aux difficultés de prise en charge, d’éducation…

Mon avis : Un récit tendre et émouvant. Jusqu’à ces dernières années, l’autisme, ou plutôt les troubles envahissants du développement, aux causes multiples (une petite partie sont dues à des anomalies chromosomiques, voir Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques pour plus d’informations), était mal diagnostiqué, mal compris des médecins, et comme beaucoup de maladies handicapantes, faisaient l’objet d’annonces catastrophiques quand on n’accusait pas purement et simplement la mère d’être la cause des troubles. Un récit poignant donc, d’une mère qui s’est battue pour avoir un diagnostic, puis pour essayer de faire progresser Marine, au moins pour qu’elle puisse vivre sans trop de souffrance dans notre société qui rejette tant le handicap, quel qu’il soit, et encore plus le handicap mental et le poly-handicap (handicap mental, physique et/ou sensoriel, fréquent dans le cas d’anomalies chromosomiques). Même le handicap visuel peut faire l’objet de rejets absurdes et honteux : la semaine dernière, un restaurant indien de Poitiers a refusé l’accès à un aveugle à cause de la présence de son chien… Le restaurateur risque 400 euros d’amende, pour refus d’accès d’un chien public (notion qui regroupe les chiens pour aveugles mais aussi ceux d’aide aux personnes souffrant d’autres types de handicap)… et je n’y irai plus tant qu’il n’aura pas déclaré publiquement qu’il regrette son geste dû à une méconnaissance (j’espère, que c’est une méconnaissance et pas un acte délibéré de discrimination).