Tour de France des maladies rares…

Du  18 septembre au 8 octobre 2017, Frédéric Debusschère, dont le fils de 10 ans Ethan est atteint d’une maladie rare (maladie de Dent), réalisera un tour de France des maladies rares à vélo au profit de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Ce soir (18 février 2017), Frédéric assistera à Lille avec Isabelle et Thierry Marchetti, présidente et trésorier de l’association, au match de basket de la ligue féminine entre l’Entente Sportive Basket Villeneuve d’Ascq Lille Métropole (ESBVA-LM) et Nice au Palacium de Villeneuve d’Ascq. Une tombola sera organisée pour gagner des lots du club au profit du projet.

Vous pouvez aussi voir le reportage réalisé par grandLille.tv le 14 février 2017.

Logo de l'association Valentin ApacL’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).

Cette année, l’association a publié 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Vous pouvez les commander sur le site de l’association, ainsi que les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie), dans la boutique en ligne.

5 réflexions sur « Tour de France des maladies rares… »

  1. nana

    J’aime prendre soin de ma santé, à la fois physique et mentale. Pour éviter les
    carences, j’ai dû adopter une alimentation équilibrée et surtout utiliser un
    complément alimentaire spécifique. C’est sur cet article que j’ai trouvé le
    produit qui m’a permis de revivre et de profiter d’un bien-être optimal sans
    soucis de santé.

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    1. Véronique Dujardin Auteur de l’article

      Attention, pas de publicité sur mon blog, j’ai interdit à l’avenir votre IP. Les compléments alimentaires peuvent être DANGEREUX pour la santé et le dernier contrôle des autorités de protection des personnes 5DDP) a trouvé 60% de non conformité sur les produits vendus en ligne début 2022.

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