Aujourd’hui, j’assiste à la journée d’information sur les maladies chromosomiques rares organisée par l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.

Comme ces dernières années, l’association participera à la course des héros.

La course des Héros ?
La course des Héros est l’un des plus grands événements caritatifs en France, qui a permis de collecter plus de 7 millions d’euros pour 400
associations.
Elle a lieu courant juin, mais avant cela des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur entourage et deviennent les Héros de la cause qu’ils soutiennent.
Véritables ambassadeurs de leur cause, ils se retrouvent ensuite lors d’une marche de 6 km, d’une course de 6 km ou de 10 km. De la rencontre des Héros et des associations naît une atmosphère forte en émotion le jour de l’événement.

Valentin APAC et la course des héros
Comme beaucoup d’associations, Valentin Apac cherche des fonds pour financer ses projets, la course des héros est une course solidaire, sans classement ni chrono, qui permet de fédérer des bénévoles autour de notre projet associatif. C’est ainsi devenu un rendez-vous obligatoire pour nous.

C’est la 3ème année que l’association participe à cette évènement, à Lyon comme à Paris, au delà des sommes collectées, c’est aussi un moment de partage que l’on recherche, dans une ambiance festive et joyeuse.
Partager un temps fort avec les Héros qui se sont engagés, dans l’effort, est important pour nous, c’est l’occasion de se rencontrer dans un autre cadre que celui des maladies rares qui nous concerne.
Nous espérons que beaucoup de Héros nous rejoindront pour nous accompagner sur notre long chemin.

Rendez-vous le 19 juin à Lyon et Paris. Vous pouvez aussi nous rejoindre en participant à la course (il nous reste des possibilités de dossards) ou en abondant le compte d’un coureur (et donc de l’association), plus de détails sur cette page, avec les liens vers les espaces des premiers coureurs inscrits.

Aider l’association: vous pouvez aussi aider l’association en adhérant, en faisant un don ou en achetant des badges, porte-clefs/jetons à caddie, livres ou T-Shirts dans la boutique en ligne (pour les Poitevins, j’ai quelques badges et porte-clefs en stock chez moi).

Pour en savoir plus sur Valentin Apac: l’association, dont je suis secrétaire, se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, plolyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, etc.).