Je suis tombée sur ce livre dans la sélection des dernières acquisitions de la médiathèque. J’en avais entendu parlé lorsqu’il avait reçu le prix handi-livres de la meilleure biographie en 2007. Je l’ai donc immédiatement emprunté.

Le livre : Le corps incertain, récit, de Vanessa Gault, éditions Arléa, 219 pages, 2006, EAN 9782869597464.

L’histoire : Vanessa, la narratrice, est une jeune agrégée d’Anglais, en première année d’enseignement dans un lycée de banlieue parisienne lorsqu’elle ressent d’étranges symptômes oculaires. Ce n’est que plusieurs mois plus tard qu’elle apprend qu’elle est atteinte de sclérose en plaques, SEP pour les intimes (mais le diagnostic a probablement été posé dès la première fois par un neurologue qui a peur de la phase d’annonce, si j’ai bien lu entre les lignes). Le livre comprend deux parties, la première celle des poussées qui ne laissent pas de séquelles visibles, de la fréquentation des hôpitaux, de l’acceptation de sa mutation dans une université. La seconde est celle où une poussée l’oblige à se déplacer avec une canne, le regard des autres.

Mon avis : un récit poignant qui ne peut que contribuer à la meilleure connaissance par le grand public de cette maladie qui n’est pas si rare que ça.
Hors réseau associatif, je connais quatre personnes atteintes d’une SEP. Pas rare, car plus d’une personne sur 2000 en est atteinte. Il y a donc aussi plusieurs (et même de nombreuses) associations consacrées à cette maladie, si vous êtes concerné et pour ne pas faire de tri arbitraire, vous trouverez une liste d’associations et de services référents sur Orpha.net, la plate-forme des maladies rares (oui, la SEP n’est pas rare, mais quand même à la limite, et l’Interféron bénéficie du tarif élevé accordé pour les médicaments de maladies non rentables…). Je vous mets le lien vers l’accueil de ce site, vous pouvez ainsi y chercher aussi d’autres maladies rares pour lesquelles vous ou vos proches sont concernés. Attention, ce n’est pas un site de diagnostic (même s’il existe des aides au diagnostic pour les professionnels sur cette plate-forme), mais un site qui facilite la connaissance des services référents pour les maladies les plus rares, la mise en relation avec des associations qui acceptent un contrôle, etc.

Ce récit, c’est aussi un témoignage sur le regard porté sur le monde handicapé, sur la maladie avant qu’elle ne soit visible de l’extérieur, et donc incompréhensible par le plus grand nombre, je pense que certains collègues ne comprennent toujours pas mon aménagement de poste de travail et la climatisation de mon bureau l’été, et oui, le diabète insipide central, ça ne se voit pas.