Me voici de retour après plusieurs mois de silence. Comme tous les deux ans, je serai présente à la journée des associations de Poitiers aura lieu demain dimanche 9 septembre 2018 de 10h à 18h au parc des expositions, je vous renvoie à cet article de 2014 cet article pour la non accessibilité du lieu en transport en commun le dimanche…
Je tiendrai, comme depuis 2006, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente. Nous serons dans le hall A, stand 37B, à côté du podium des animations culturelles. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.
L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).
Cette année, nous venons de publier 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Venez en découvrir quelques-uns.
Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous publions ou avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.