Un an sur deux, l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, dont je suis la secrétaire, organise, le samedi prochain 5 juin 2021, une journée d’information sur les syndromes d’anomalies de nombre des chromosomes sexuels, principalement le syndrome de Klinefelter, des garçons qui ont deux chromosomes X et un Y (47, XXY), mais aussi les syndromes Triplo X (filles avec 3 chromosomes X ou 47,XXX), Double Y (garçons avec 2 chromosomes Y et un chromosome X ou 47, XYY), Turner (filles avec un seul X ou 45,X) et les formules à 48 voire 49 chromosomes (48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, 48,XXXX, 49,XXXXX). Comme la journée sur les anomalies chromosomiques rares en 2020, cette journée aura lieu en visioconférence, mais il faut s’inscrire avant le 2 juin 2021 avec un faible droit d’inscription qui permettra de couvrir les frais de l’abonnement professionnel à zoom, soit 5€ pour les adhérents de l’association et 10€ pour les autres (+5€ pour recevoir le livret des éditions précédentes et mieux suivre les termes techniques). Vous pouvez retrouver le programme par ce lien direct.

Pour aider notamment au financement du compte-rendu de cette journée, à la publication de livres de témoignages (le prochain sera sur le syndrome Kollen-de-Vries, microdélétion 17q21.31) et à l’organisation de la journée annuelle des familles…

Je participerai à la course des héros virtuelle (donc à Poitiers) le 27 juin 2021 : chaque personne engagée à Paris ou en virtuel doit collecter un minimum de 250€ pour participer à la course, vous pouvez visiter ma page de collecte ou cliquez sur le bouton ci-dessous.