Je termine une semaine chargée… Après la conférence jeudi à 18h à Pindray, la journée des associations de Poitiers aura lieu demain dimanche 11 de 10h à 18h au parc des expositions, comme en 2014, je vous renvoie à cet article pour la non accessibilité du lieu en transport en commun le dimanche…
Je tiendrai, comme depuis 2006, le stand de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques, avec une pensée pour Isabelle Marchetti, notre présidente. Nous serons dans le hall A, stand 171. Que vous soyez concerné ou pas, n’hésitez pas à venir nous voir… ou à consulter le site de l’association Valentin Apac, association de porteurs d’anomalies chromosomiques.
L’association Valentin Apac se consacre aux anomalies chromosomiques, qu’elles soient des anomalies de nombre (trop de chromosomes présents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les délétions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), à leurs conséquences (selon les cas, handicap, polyhandicap, stérilité, fausses-couches à répétition, deuil périnatal, …).
Cette année, nous venons de publier 15 livres de témoignages, réunis par syndromes ou groupes d’anomalies, accompagnés d’une partie médicale relue par le comité scientifique. Venez en découvrir quelques-uns.
Dimanche, vous pourrez vous renseigner, adhérer, pas acheter les « produits dérivés » (T-shirt, badges, porte-clefs/jetons pour caddie) ni les livres que nous publions ou avons soutenus, vente interdite sur place. Dommage, les frais d’envoi étant de plus en plus chers (merci la poste!), les ventes lors des journées d’information, rencontres des familles, courses des héros, manifestations organisées par des membres ou des soutiens, etc., sont une source de revenus non négligeables à côté de la boutique en ligne.
Coucou
Moi je serai avec mon association « Passerelles et Compétences » wwwpasserellesetcompétences.org dans le Hall A, stand 137, je n’y serais qu’a partir de 12h 30 car je serais juste rentrée de la journée généalogie de mon mari qui sera la veille.
Je tâcherai d’avancer te faire un petit coucou
Bon courage pour ta semaine chargée (la mienne doit l’être aussi pour la préparation et des formations)
Bon courage pour cette semaine chargée…
C’est vrai que la poste exagère avec les frais d’envoi, et j’ai bien peur que ce ne soit que le début…
A force de vouloir « rentabiliser » ce qui devrait rester un service public…
Bises, belle journée.
C’est vrai que les frais postaux deviennent exorbitants, la Poste en profite lamentablement. Bon courage pour cette semaine qui s’annonce encore chaude… Bisous !