{"id":98890,"date":"2021-05-28T11:41:22","date_gmt":"2021-05-28T09:41:22","guid":{"rendered":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/?p=98890"},"modified":"2022-10-23T19:16:23","modified_gmt":"2022-10-23T17:16:23","slug":"de-retour-11-mois-plus-tard","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/de-retour-11-mois-plus-tard\/","title":{"rendered":"De retour 11 mois plus tard…"},"content":{"rendered":"\n
\"Mon<\/figure>\n\n\n\n

Apr\u00e8s mon op\u00e9ration du 18 juin<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je vous avais laiss\u00e9 \u00e0 la veille de mon op\u00e9ration<\/a> de m\u00e9ningiome. Je suis rentr\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital \u00e0 Tours la veille, avec un test PCR n\u00e9gatif fait la veille. Bien s\u00fbr, avec la crise sanitaire, aucune visite n’\u00e9tait autoris\u00e9e. J’aurais aim\u00e9 aller chez le coiffeur avant, mais je ne devais pas attraper de microbe et suis rest\u00e9e strictement confin\u00e9e de mi mars \u00e0 mi-juin…<\/p>\n\n\n\n

Il a fallu 6h de fraisage pour d\u00e9truire le m\u00e9ningiome ossifi\u00e9 de mon orbite gauche. Le neurochirurgien a pr\u00e9serv\u00e9 mon nerf optique, mon champ visuel s’est m\u00eame tr\u00e8s l\u00e9g\u00e8rement am\u00e9lior\u00e9 depuis. De retour du bloc, au r\u00e9veil, tout va bien, le neurochirurgien m’annonce que \u00e7a va gonfler s\u00e9rieusement pendant la nuit… Le lendemain, impossible d’ouvrir l\u2019\u0153il, des compresses de th\u00e9 froid pour faire d\u00e9gonfler (je ne connaissais pas cette astuce!), deux jours apr\u00e8s, les drains au cerveau et au ventre sont enlev\u00e9s, je peux aller au fauteuil avec toujours un contr\u00f4le des constantes, une vraie douche! Je rentre \u00e0 Poitiers apr\u00e8s 5 jours. Il faut r\u00e9cup\u00e9rer de la fatigue aussi due au litre de sang perdu pendant l’op\u00e9ration.<\/p>\n\n\n\n

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Le visage a mis beaucoup de temps (c’\u00e9tait mieux apr\u00e8s deux mois) \u00e0 d\u00e9gonfler, il reste toujours une petite bosse sur la tempe gauche, mais elle ne se voit pas trop avec les lunettes. D\u00e8s que les agrafes ont \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9es et toutes les croutes tomb\u00e9es, la coiffeuse est pass\u00e9e chez moi avec toutes les pr\u00e9cautions d’usage pour une coupe rapide, un vrai soulagement, surtout qu’alors, je n’avais plus besoin de me coiffer pendant les premi\u00e8res semaines.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

M\u00eame si je n’ai pas beaucoup de s\u00e9quelles, je commence par une r\u00e9action au niveau de la cicatrice du ventre, rouge et gonfl\u00e9e \u00e0 une extr\u00e9mit\u00e9. Ah, pour celles (oui, l\u00e0, le f\u00e9minin l’emporte tr\u00e8s largement) qui doivent avoir une op\u00e9ration de ce type, la \u00ab\u00a0petite entaille au ventre pour r\u00e9cup\u00e9rer de la graisse\u00a0\u00bb qui va remplacer l’os enlev\u00e9, entre les pi\u00e8ces en titane et le cerveau, mesure quand m\u00eame 7 cm! La cicatrice est encore violette et limite ch\u00e9lo\u00efde malgr\u00e9 les automassages \u00e0 l’huile d’amande douce…<\/p>\n\n\n\n

\"Trois<\/figure>\n\n\n\n

C\u00f4t\u00e9 cr\u00e2ne, j’ai maintenant un savant assemblage de plaques en titane (entour\u00e9 en bleu), de vis (en orange) et de graisse tir\u00e9e du ventre (la masse noire entour\u00e9e en rouge).<\/p>\n\n\n\n

\"Mon<\/figure>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

Le troisi\u00e8me m\u00e9ningiome, ins\u00e9r\u00e9 dans la faux du cerveau vers la droite, est toujours l\u00e0, est ossifi\u00e9 et infiltr\u00e9 dans le sinus sagittal. Il comprime la veine principale du cerveau et est donc inop\u00e9rable, mais les derni\u00e8res IRM montrent qu’un faisceau de vaisseaux secondaires a pris le relais. L’h\u00e9mipl\u00e9gie partielle gauche qu’elle provoquait, cot\u00e9e \u00e0 4\/5, a bien r\u00e9gress\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 eux, je poursuis le kin\u00e9 deux fois par semaine pour remuscler le c\u00f4t\u00e9 gauche, pour l’instant, j’ai encore une faiblesse sur le grand dorsal et le bras gauche, surtout, je ne sens pas les contractions musculaires sur la fin des mouvements. J’avais aussi perdu (volontairement) 4 kg dus \u00e0 la cortisone avant l’op\u00e9ration, j’ai maintenant rattrap\u00e9 mon poids d’avant la cortisone qui a suivi la d\u00e9couverte des m\u00e9ningiomes, mais pas tout \u00e0 fait le poids ant\u00e9rieur, il me reste encore 3 kg \u00e0 perdre. Je n’ai pas compl\u00e8tement arr\u00eat\u00e9 la cortisone, en raison de mes probl\u00e8mes hormonaux, j’ai descendu la dose par paliers de 5 mg tous les 15 jours jusqu’\u00e0 10mg, puis par paliers de 1 mg par mois, j’en suis encore \u00e0 4 mg, avec un compl\u00e9ment d’hydrocortisone depuis le passage \u00e0 7mg, car mes surr\u00e9nales, qui ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 \u00ab\u00a0fain\u00e9antes\u00a0\u00bb sans suppl\u00e9mentation dans le pass\u00e9 n’ont pas encore repris leur fonction, je verrai ce qu’il en est avec un RdV \u00e0 Bic\u00eatre fin novembre.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Mon anosmie <\/strong>(probl\u00e8me d’odorat) n’a pas plus boug\u00e9 (voir M\u00e9ningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l\u2019odorat<\/a> que ma prosopagnosie <\/strong>(difficult\u00e9s pour reconna\u00eetre les visages). En revanche, mon empan de la m\u00e9moire de travail a replong\u00e9 \u00e0 4, mais j’ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 plus vite que lors de la premi\u00e8re op\u00e9ration en 2013 (voir Bient\u00f4t 2 ans\u2026 Anosmie, prosopagnosie, probl\u00e8me d\u2019empans de la m\u00e9moire de travail\u2026<\/a>). Avec un travail orthophoniste intensif, une s\u00e9ance par semaine en visio et des exercices quotidiens enregistr\u00e9s par mon orthophoniste. Pour tester mes fonctions ex\u00e9cutives<\/strong>, l’un des premiers tests \u00e9tait de pr\u00e9parer une \u00eele flottante en respectant la recette… Mine de rien, regrouper les ingr\u00e9dients, les bons ustensiles, s’organiser pour faire la cr\u00e8me anglaise, les blancs poch\u00e9s et le caramel sans faire tout \u00e9clabousser, assembler et ranger la cuisine n’a pas \u00e9t\u00e9 si simple et m’a bien fatigu\u00e9e, juste un mois apr\u00e8s l’op\u00e9ration.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Je vois \u00e9galement une fois par mois sa coll\u00e8gue en visio, pour r\u00e9\u00e9duquer mon masseter gauche qui a mal support\u00e9 d’\u00eatre d\u00e9coll\u00e9 et recoll\u00e9 une seconde fois. L\u00e0 encore, exercices tous les jours, je n’arrive toujours pas \u00e0 trouver la position \u00ab\u00a0clown triste\u00a0\u00bb, les massages qu’elle m’a conseill\u00e9s sont adapt\u00e9s \u00e0 partir d’un programme des orthophonistes de la Piti\u00e9-Salp\u00e9tri\u00e8re pour les \u00ab\u00a0gueules cass\u00e9es\u00a0\u00bb<\/a>, le lien peut aider celles qui sont dans le m\u00eame cas que moi! Si j’ai un peu gagn\u00e9, il reste faible et j’ouvre la bouche \u00e0 2,5 doigts ou 19 abaisse-langue, ce qui a progress\u00e9, au d\u00e9part, il ne fallait pas que les mirabelles soient trop grosses au printemps, maintenant, un radis rond plut\u00f4t gros passe. Mais il faut 3 doigts pour que l’ouverture de la bouche soit consid\u00e9r\u00e9e comme \u00ab\u00a0normale\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, je voyais r\u00e9guli\u00e8rement double en fin d’apr\u00e8s-midi, mais le muscle qui avait \u00e9t\u00e9 touch\u00e9 lors de l’op\u00e9ration s’est bien remuscl\u00e9, je ne vois plus double et j’ai pu faire valider mon permis de conduire par la pr\u00e9fecture.<\/p>\n\n\n\n

\"L'un<\/figure>\n\n\n\n

C\u00f4t\u00e9 courses, je suis toujours livr\u00e9e par la Tourn\u00e9e des Saveurs<\/a> (commande tous les 15 jours, ce sont tr\u00e8s majoritairement des produits issus de producteurs locaux, pour partie bio) et mes voisins libyens me mitonnent r\u00e9guli\u00e8rement de d\u00e9licieux plats joliment pr\u00e9sent\u00e9s, souvent si copieux que je les mange en deux fois!<\/p>\n\n\n\n

Sur le front judiciaire<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\"Classeurs<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

La cour d’appel de Poitiers avait confirm\u00e9 ma demande d’expertise avait confirm\u00e9 le 16 juin, juste avant mon op\u00e9ration. Celle-ci aurait d\u00fb avoir lieu en novembre 2020, mais avec le deuxi\u00e8me confinement, elle a \u00e9t\u00e9 report\u00e9e \u00e0 d\u00e9but janvier. nous \u00e9tions fort nombreux dans la salle, les 3 experts nomm\u00e9s par le tribunal (un neurochirurgien, un pharmacologue et une endocrinologue), mon avocat avec une assistante, mon m\u00e9decin conseil (un professeur en neurochirurgie), un avocat et un m\u00e9decin conseil pour mon ancien m\u00e9decin (aussi pr\u00e9sent mais juste au d\u00e9but, il avait pris un train de retour beaucoup trop t\u00f4t), pour mon ancien pharmacien, pour Bayer, un avocat pour l’ANSM, et il y avait des absents, le minist\u00e8re de la sant\u00e9, la CPAM et la MGEN (qui g\u00e8re mon r\u00e9gime de s\u00e9curit\u00e9 sociale). Le coll\u00e8ge d’expert a conclu \u00e0 une haute probabilit\u00e9 d’imputabilit\u00e9 de mes m\u00e9ningiomes multiples \u00e0 l’Androcur de Bayer, qui avait \u00e9t\u00e9 prescrit dans le cadre de l’autorisation de mise sur le march\u00e9 (ce qui n’est pas le cas pour 85% des personnes qui en ont pris). Il faut attendre mon prochain bilan neuropsychologique (surtout sur la m\u00e9moire de travail) et le scanner et l’IRM de septembre prochain pour consolider les s\u00e9quelles. Ensuite, mon avocat demandera une audience au fond au civil au tribunal de Poitiers. En parall\u00e8le, Bayer s’est pourvu en cassation contre la d\u00e9cision de la cour d’appel, les m\u00e9moires en r\u00e9ponse ont \u00e9t\u00e9 rendus en f\u00e9vrier, mais il n’y a toujours pas de conseiller nomm\u00e9 et donc pas non plus de date d’audience en cassation, heureusement que celle-ci n’est pas suspensive! Pour toutes celles qui seraient concern\u00e9es par des m\u00e9ningiomes dus \u00e0 l’Androcur, au Lut\u00e9ran ou au Lut\u00e9nyl, vous pouvez vous renseigner aupr\u00e8s de l’association de victimes,
l\u2019Amavea<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

J’ai repris \u00e0 mi-temps th\u00e9rapeutique depuis un mois, en t\u00e9l\u00e9travail, cela se passe bien, m\u00eame si je reste fatigable et fatigu\u00e9e le soir. Il m’arrive de m’endormir devant le 28 minutes d’Arte, et si je veux voir un programme du soir, alors c’est en rediffusion le lendemain en fin d’apr\u00e8s-midi.<\/p>\n\n\n\n

Maintenant, j’ai quelques centaines de commentaires \u00e0 lire, une grosse centaine en attente de mod\u00e9ration, je r\u00e9sorberai petit \u00e0 petit ce retard.<\/p>\n\n\n\n

Sur le front du Covid, j’ai eu des anticorps non neutralisants fin mai 2020, ils avaient disparu en septembre 2020, et j’ai eu trois doses de Pfizer \u00e0 cause de mon d\u00e9ficit global en IGG. Mais j’essaye de vous parler plus en d\u00e9tail des probl\u00e8mes immunitaires dans les prochains jours.<\/p>\n\n\n\n

\"Logo<\/a><\/figure>\n\n\n\n


Le 27 juin prochain, je voterai aux \u00e9lections d\u00e9partementales et r\u00e9gionales, puis je participerai au parc de Blossac \u00e0 Poitiers \u00e0 une journ\u00e9e des sourds-aveugles organis\u00e9e par le Centre National de Ressources Handicaps Rares \u2013 Surdic\u00e9cit\u00e9 (CRESAM<\/a>), qui d\u00e9pend de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA<\/a>) dont je suis \u00e9lue au conseil d’administration depuis un peu plus d’un an, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 tricoter des carr\u00e9s de 20 cm sur 20, avant de partir pour une \u00ab\u00a0promenade\u00a0\u00bb de 10 km dans le cadre de la Course des H\u00e9ros 2021<\/a>, pour collecter des fonds au profit de l\u2019association Valentin Apac<\/a>, association de porteurs d\u2019anomalies chromosomiques, je vous reparle tr\u00e8s vite de ces deux op\u00e9rations. <\/p>\n\n\n

Jusqu’au 23 juin 2021, vous pouvez aider l’association Valentin Association de porteurs d’anomalies chromosomiques via ma participation \u00e0 la course des h\u00e9ros virtuelle \u00e0 Poitiers le 27 juin 2021 : Visitez la page de collecte<\/a> ou cliquez sur le bouton ci-dessous.<\/p>\n