{"id":98427,"date":"2019-10-02T09:00:58","date_gmt":"2019-10-02T07:00:58","guid":{"rendered":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/?p=98427"},"modified":"2022-01-29T15:36:11","modified_gmt":"2022-01-29T13:36:11","slug":"meningiomes-perte-odorat-anosmie","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/meningiomes-perte-odorat-anosmie\/","title":{"rendered":"M\u00e9ningiomes sous Androcur de Bayer : perte de l’odorat (anosmie)"},"content":{"rendered":"

\"\"J’avais un peu abord\u00e9, en novembre 2014, puis en 2015, la possibilit\u00e9 de retrouver ou pas, l’odorat que j’ai perdu suite \u00e0 l’op\u00e9ration de l’un de mes m\u00e9ningiomes (dus \u00e0 l\u2019Androcur de Bayer)<\/a>, celui qui est indiqu\u00e9 par la fl\u00e8che rouge.<\/p>\n

J’ai eu un certain nombre de questions sur le sujet, je pense qu’il est utile de faire un nouveau point. L’anosmie existe pour d’autres causes, traumatisme cr\u00e2nien, grippe (et son vaccin dans de tr\u00e8s rares cas), anosmie primaire dans certaines maladies rares, avanc\u00e9e en \u00e2ge. C’est une cause importante de d\u00e9pression. Perdre l’odorat (anosmie), ce n’est pas perdre le go\u00fbt (agueusie), c’est-\u00e0-dire la sensation de l’acide, du sucr\u00e9, du sal\u00e9, de l’amer et de l’umani, mais c’est perdre la r\u00e9tro-olfaction qui participe beaucoup au go\u00fbt.\u00a0 Sans odorat, plus de plaisir pour pr\u00e9parer les repas ou manger\u2026 et beaucoup de plats br\u00fbl\u00e9s, faute d\u2019\u00eatre alert\u00e9e par l\u2019odeur ! Comme je ne sentais toujours pas le gaz, l’ann\u00e9e derni\u00e8re, j’ai chang\u00e9 de cuisini\u00e8re pour passer \u00e0 l’\u00e9lectricit\u00e9.<\/p>\n

\"MiniLa cause de mon anosmie est identifi\u00e9e: pour passer et enlever le m\u00e9ningiome (la boule au centre sur cette IRM avant op\u00e9ration), le neurochirurgien \u00e9tait oblig\u00e9 de pousser l\u2019ethmo\u00efde et notamment sa plaque cribl\u00e9e pour atteindre le jugum du sph\u00e9no\u00efde (\u2026 po\u00e9tiques, les noms des os du cr\u00e2ne). Ce faisant, il a soit \u00e9tir\u00e9, soit rompu les petites terminaisons du nerf olfactif, qui ne conduit plus l\u2019information. L\u2019ORL m’avait dit que tout n\u2019est pas perdu, qu\u2019il pouvait y avoir des r\u00e9cup\u00e9rations jusqu\u2019\u00e0 18 \u00e0 24 mois. Un an apr\u00e8s mon op\u00e9ration<\/a>, j’avais de tr\u00e8s rares sensations olfactives (m\u00eame pas une odeur par jour, pas toujours les m\u00eames), inconstantes et seulement \u00e0 de fortes concentrations. Deux 2 ans apr\u00e8s<\/a>, je pensais avoir d\u00e9jou\u00e9 les pr\u00e9dictions du neurochirurgien et de l\u2019ORL du CHU de Poitiers, je progressais beaucoup, percevais de plus en plus de signaux olfactifs, arrivais \u00e0 faire le lien signal per\u00e7u \/ odeur \u00e0 attribuer, \u00e0 forte concentration.\u00a0M\u00eame si l\u2019ORL est sceptique, j\u2019ai vu gr\u00e2ce \u00e0 ce site consacr\u00e9 \u00e0 l\u2019anosmie<\/a> qu\u2019il existait une consultation sp\u00e9cialis\u00e9e \u00e0 Garches, avec un programme exp\u00e9rimental de stimulation de l\u2019odorat chez des traumatis\u00e9s cr\u00e2niens m\u00eame apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es d\u2019anosmie, mais cette consultation n’existait plus quand je me suis renseign\u00e9e. Merci \u00e0 Alexia Blondel qui anime les voyages olfactifs au CHU de Poitiers<\/a>, qui m’a fait d\u00e9couvrir les sticks et les huiles essentielles en \u00e9vitant celles qui sont le plus neurotoxiques (la majorit\u00e9 des menthes) et celles qui sont \u00ab\u00a0hormon like\u00a0\u00bb (risque de perturbateurs endocriniens et\/ou de mol\u00e9cules qui se fixent sur les r\u00e9cepteurs hormonaux des m\u00e9ningiomes). Merci au r\u00e9\u00e9ducateur du CHU de Bordeaux avec qui j\u2019ai \u00e9chang\u00e9 par messagerie, qui m’a encourag\u00e9 \u00e0 acheter le loto des odeurs. Et merci aussi \u00e0 l’endocrinologue italien qui travaille sur une maladie endocrine rare, le syndrome de Kallmann<\/a>, maladie qui est associ\u00e9e \u00e0 une anosmie : il m\u2019a expliqu\u00e9 que l\u2019on pouvait r\u00e9cup\u00e9rer des comp\u00e9tences olfactives via le trijumeau, notamment le menthol, les agrumes et tout ce qui est li\u00e9 aux huiles, ce qui correspondait \u00e0 ce que j\u2019avais commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer empiriquement avant de le rencontrer.<\/p>\n

Qu’en est-il presque six ans apr\u00e8s mon op\u00e9ration? M\u00eame si j’ai un tout petit peu progress\u00e9, je dirais que je per\u00e7ois des odeurs \u00e0 peine quelques minutes (voire quelques dizaines de secondes) par jour, et seulement si je me pr\u00e9pare des repas en fonction de ce que je peux percevoir et que je me colle le nez dans le jet de vapeur de la casserole. Cela me g\u00eane encore beaucoup, notamment dans les relations sociales : quand je d\u00e9jeune au restaurant ou chez des amis, que faut-il r\u00e9pondre \u00e0 la question : \u00ab\u00a0c’\u00e9tait bon?\u00a0\u00bb. Je n’en ai absolument aucune id\u00e9e, car je ne sais absolument pas ce que je mange la plupart du temps si je ne sais pas ce qu’il y a dans l’assiette. Seule exception, l’ann\u00e9e derni\u00e8re, au salon de Moncoutant, avec Maryse, nous avons d\u00e9jeuner au restaurant sur la place, en entr\u00e9e, une soupe jaune, vue la saison et l’indication de la carte, l’ingr\u00e9dient principal \u00e9tait le potimarron. Je sentais autre chose et j’ai propos\u00e9 le curcuma, dont j’abuse comme d’autres plantes aromatiques. Je pose la question \u00e0 la serveuse, elle ne sait pas, elle va demander au chef, gagn\u00e9!!! Il s’inqui\u00e8te, \u00ab\u00a0j’en ai mis trop?\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0Euh… non, sans doute pas\u00a0\u00bb, mais comme je n’ai pas \u00e9t\u00e9 perturb\u00e9e par l’odeur des autres ingr\u00e9dients, j’ai pour une fois r\u00e9ussi \u00e0 identifier celui-ci \u00e0 l’aveugle et en conditions r\u00e9elles! Disons m\u00eame que c’est l’unique fois en 6 ans.<\/p>\n

\"Mat\u00e9rielDonc, entre la premi\u00e8re et la deuxi\u00e8me ann\u00e9e, \u00e0 force de stimulations quotidiennes, avec mes bo\u00eetes \u00e0 odeur, des sticks aux huiles essentielles et deux jeux de loto des odeurs, j’arrivais \u00e0 s\u00e9parer les sticks aux agrumes de ceux aux menthes, \u00e0 percevoir parfois le fumet au-dessus des casseroles. Cela au prix d’une stimulation intensive, sentir une bo\u00eete le matin (les yeux ferm\u00e9s pour ne pas voir le contenu), s’il n’y a pas de signal, changer \u00e0 la stimulation suivante, une heure apr\u00e8s. S’il y a un signal, essayer d’identifier l’odeur puis v\u00e9rifier si c’est bon sur l’\u00e9tiquette au dos (sticks et loto des odeurs) soit en regardant le contenu (bo\u00eetes maison). Recommencer toutes les heures. Apr\u00e8s un an intensif, j’ai un peu rel\u00e2ch\u00e9 la stimulation, mais je la fait toujours chaque soir et plusieurs fois dans le week-end. Maryse a essay\u00e9 de me stimuler avec\u00a0 son baeckeoffe et son cake aux cl\u00e9mentines confites et chocolat<\/a>, avec des soupes dont j’essaye de deviner les ingr\u00e9dients. J\u2019ai aussi suivi des cours de cuisine pour malades atteints du cancer (m\u00eame si le m\u00e9ningiome op\u00e9r\u00e9 \u00e9tait de grade I c’est-\u00e0-dire non canc\u00e9reux, j’ai pu y participer), et qui ont aussi le go\u00fbt perturb\u00e9 par leurs traitements.<\/p>\n

\"\"Voici donc la liste des odeurs que je per\u00e7ois, \u00e0 condition qu’elles soient \u00e0 forte concentration :<\/p>\n