![\"\"](\"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/dujardin_irm_2013_10.jpg\")
\nCela fait tr\u00e8s longtemps que je n’ai rien post\u00e9 sur mon blog, je vais essayer de mettre \u00e0 profit mes vacances pour programmer \u00e0 nouveau des articles et r\u00e9pondre \u00e0 la centaine de commentaires en instance de validation…<\/p>\n
Je n’ai gu\u00e8re eu le temps entre le travail (\u00e0 80%), la fatigue (j’ai toujours besoin de tr\u00e8s grosses nuits) et la pr\u00e9paration de mon dossier m\u00e9dical en vue de la demande en r\u00e9paration (au civil), devant le TGI de Poitiers, pour mes m\u00e9ningiomes sous Androcur (Ac\u00e9tate de Cyprot\u00e9rone), pour la demande de nomination d’un expert pour \u00e9valuer le pr\u00e9judice que j’ai subi et pourrai encore subir \u00e0 l’avenir.<\/p>\n
Les fid\u00e8les lecteurs de mon blog savent que l’on m’a d\u00e9couvert 3 m\u00e9ningiomes (tumeurs b\u00e9nignes des m\u00e9ninges qui entourent le cerveau) en 2013 et que l’un d’entre eux, \u00ab\u00a0parasellaire\u00a0\u00bb coinc\u00e9 entre les deux nerfs optiques et la tige pituitaire (la fl\u00e8che rouge sur l’image) a \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9 le 14 novembre 2013. D\u00e8s leur d\u00e9couverte, j’avais arr\u00eat\u00e9 l’ac\u00e9tate de cyprot\u00e9rone car \u00e0 l’\u00e9poque, on m’avait dit que ce m\u00e9dicament produit par le laboratoire Bayer \u00e9tait contre-indiqu\u00e9 en cas de m\u00e9ningiomes, suite \u00e0 une premi\u00e8re publication rest\u00e9e assez confidentielle sur M\u00e9ningiomes et Androcur en 2008 par le Pr Froelich \u00e0 un congr\u00e8s de la soci\u00e9t\u00e9 europ\u00e9enne d’endocrinologie, mais n\u00e9anmoins relay\u00e9e l’ann\u00e9e suivante par l’agence europ\u00e9enne du m\u00e9dicament (S. Froelich et al.<\/i>\u00a0(2008).\u00a0Does cyproterone acetate promote multiple\u00a0meningiomas?, ECE2008, Endocrine Abstracts<\/em>, 16, p. 158).<\/p>\n Pour moi, l’Androcur (Ac\u00e9tate de Cyprot\u00e9rone, du laboratoire Bayer) \u00e9tait un anti-androg\u00e8ne qui contr\u00f4lait mes ovaires polykystiques (l’une de mes maladies hormonales, la plus compliqu\u00e9e \u00e9tant l’absence de production d’hormone antidiur\u00e9tique – diab\u00e8te insipide central) depuis 1992. Qui lit les changements de notice (en France en 2011, l’ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente au Canada) si l’on ne le pr\u00e9vient pas de ce changement? Et quand bien m\u00eame, contre-indiqu\u00e9 en cas de \u00ab\u00a0Existence ou ant\u00e9c\u00e9dents de m\u00e9ningiomes\u00a0\u00bb, cela ne m’aurait pas alert\u00e9e, ne sachant pas de quoi il s’agissait avant 2013. Apr\u00e8s l’article de 2008 et le signalement par l’agence europ\u00e9enne du m\u00e9dicament en 2009, plusieurs CHU r\u00e9alisent des \u00e9tudes et font des th\u00e8ses publi\u00e9es ou plus ou moins secr\u00e8tes, in\u00e9dites comme celle soutenue par Adrien Simonneau en septembre 2011 au CHU de Poitiers<\/a>, qui porte sur 9 cas, 8 femmes avec hirsutisme, 1 homme (cancer de la prostate), 5 op\u00e9r\u00e9s, dont une femme d\u00e9c\u00e9d\u00e9e: M\u00e9ningiomes et ac\u00e9tate de cyprot\u00e9rone (Androcur\u00ae), un agoniste de la progest\u00e9rone (\u00e0 propos de 9 cas)<\/em>, th\u00e8se sous la direction du Pr Bataille. L’auteur revendique la place du CHU de Poitiers comme lanceur d’alerte, mais ne cherche pas \u00e0 contacter les patients dont le CHU sait qu’ils prennent de l’ac\u00e9tate de cyprot\u00e9rone… perte de chance pour les patient.e.s (moi inclus) qui prennent ce m\u00e9dicament. Il est aussi dit que tous les cas ont \u00e9t\u00e9 signal\u00e9s \u00e0 l’ANSM (l’Agence nationale de la s\u00e9curit\u00e9 du m\u00e9dicament), mais il s’av\u00e8re que deux ans plus tard, mon cas n’a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 la pharmacovigilance… perte de chance puisque seule l’accumulation des cas d\u00e9clar\u00e9s a fini par faire avancer l’ANSM. \u00ab\u00a0Hirsutismes f\u00e9minins majeurs d\u2019origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu\u2019ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale. Si je l’ai pris dans l’indication de l’autorisation de mise (AMM) sur le march\u00e9 (syndrome des ovaires polykystiques), il a \u00e9t\u00e9 prescrit \u00e0 beaucoup d’autres personnes pour d’autres raisons, la castration chimique chez l’homme (transsexuels hommes vers femmes et violeurs – oups, dans l’AMM \u00e9largie, ils appellent \u00e7a \u00ab R\u00e9duction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association \u00e0 une prise en charge psychoth\u00e9rapeutique \u00bb), la simple acn\u00e9, des pertes de cheveux ou la contraception chez la femme. Une nouvelle alerte de l’ANSM \u00e0 la fin de l’\u00e9t\u00e9 2018 commence \u00e0 \u00eatre davantage relay\u00e9e, je d\u00e9clare de moi-m\u00eame mes m\u00e9ningiomes \u00e0 l’ANSM (c’est d\u00e9sormais possible pour les patients, avant seuls les m\u00e9decins et pharmaciens pouvaient le faire) et au laboratoire Bayer, qui me r\u00e9pond qu’ils me d\u00e9clarent aussi \u00e0 l’ANSM mais que leur produit est s\u00fbr.<\/p>\n En mars 2019, une \u00e9tude de la caisse nationale d’assurance-maladie sur les 10 derni\u00e8res ann\u00e9es<\/a> a montr\u00e9 qu’au moins 500 personnes, essentiellement des femmes, en excluant, sans que cela soit justifi\u00e9 dans le rapport publi\u00e9, les personnes sous affection de longue dur\u00e9e (dont moi, donc). L’ac\u00e9tate de cyprot\u00e9rone se fixe sur les r\u00e9cepteurs \u00e0 la progest\u00e9rone, particuli\u00e8rement bien exprim\u00e9s sur les m\u00e9ningiomes. La base de donn\u00e9es pubmed recense plus de 3000 articles<\/a> sur ce m\u00e9dicament depuis sa mise sur le march\u00e9 (AMM 08\/04\/1980, premi\u00e8re commercialisation le 19\/11\/1980 d’apr\u00e8s la base de donn\u00e9es gouvernementale des m\u00e9dicaments<\/a>) les premiers portant sur sa toxicit\u00e9 h\u00e9patique (pour \u00e7a, j’\u00e9tais contr\u00f4l\u00e9e chaque ann\u00e9e) et cardiovasculaire (risque +++ d’embolie pulmonaire), comme beaucoup de traitements hormonaux. Beaucoup d’articles disent que les m\u00e9ningiomes sous ac\u00e9tate de cyprot\u00e9rone se stabilisent voire r\u00e9gressent (beaucoup retiennent \u00ab\u00a0r\u00e9gressent\u00a0\u00bb, mais cela semble finalement rare) \u00e0 l’arr\u00eat du traitement ; cela ne peut pas \u00eatre le cas pour ceux qui sont ossifi\u00e9s, et de plus en plus de personnes op\u00e9r\u00e9es se r\u00e9v\u00e8lent \u00eatre de grade II, c’est-\u00e0-dire plus b\u00e9nins et devant avoir un traitement de radioth\u00e9rapie.<\/p>\n Pour l’instant, il n’est pas question de toucher au m\u00e9ningiome ins\u00e9r\u00e9 dans la faux du cerveau \u00e0 la limite du frontal droit (fl\u00e8che verte), les risques seraient tr\u00e8s sup\u00e9rieurs aux b\u00e9n\u00e9fices attendus. Je vais r\u00e9diger de nouveaux articles qui ciblent chaque probl\u00e8me et chaque solution que j’ai trouv\u00e9e, test\u00e9e… et approuv\u00e9e ou pas! Je continue \u00e0 prendre de la cortisone (avec des probl\u00e8mes d’approvisionnement des comprim\u00e9s \u00e0 20 mg depuis plusieurs mois, 0,5 mg \/ kg soit 30 mg par jour pour moi, cela fait 6 comprim\u00e9s de 5 mg) pour contr\u00f4ler notamment les troubles visuels, mon champ visuel se r\u00e9tr\u00e9cissant \u00e0 chaque diminution ces derniers mois. Les fibro-ad\u00e9nomes mammaires multiples (FAM, j’en ai 6 \u00e0 ce jour -enfin, au dernier contr\u00f4le \u00e0 l’automne dernier, dont un de +\/- 5 cm) pourraient aussi \u00eatre la cons\u00e9quence de ma prise prolong\u00e9e d’Androcur, mais pour l’instant, personne n’en parle, sauf un professeur endocrinologue \u00e0 qui je demandais comment avoir moins mal avec mes FAM en deuxi\u00e8me moiti\u00e9 de cycle.<\/p>\n Plusieurs groupes facebook autour des m\u00e9ningiomes et de l’Androcur (et d’autres traitements hormonaux, comme le Lut\u00e9ran et le Lut\u00e9nyl) ont vu le jour ces derniers mois, et j’ai adh\u00e9r\u00e9 \u00e0 l\u2019Association m\u00e9ningiomes dus \u00e0 l\u2019ac\u00e9tate de cyprot\u00e9rone (<\/span>Amavea<\/a>), pr\u00e9sid\u00e9e par Emmanuelle Huet-Mignaton, qui participe notamment aux discussions aupr\u00e8s l’ANSM. Il y a quelques jours, les courriers d’alerte sur le m\u00e9dicament sont enfin partis, mais <\/span>l’assurance-maladie<\/a> n’a cibl\u00e9 que les patient.e.s qui ont pris de l’Ac\u00e9tate de cyprot\u00e9rone ces deux derni\u00e8res ann\u00e9es, alors que le risque augmente fortement \u00e0 partir de 5 ans de traitement : \u00ab\u00a0effet dose cumul\u00e9e avec risque multipli\u00e9 par 7 pour l\u2019ensemble des patientes trait\u00e9es pour une\u00a0dur\u00e9e de plus de 6 mois et risque multipli\u00e9 par 20 au-del\u00e0 de 5 ans de traitement \u00e0 posologie de 50 mg\/j sur un cycle\u00a0\u00bb, c’est <\/span>\u00e9crit noir sur blanc depuis d\u00e9cembre 2018 sur le site de l’ANSM<\/a>. Les m\u00e9decins lib\u00e9raux prescripteurs et les responsables des h\u00f4pitaux ont aussi re\u00e7u un courrier. Chacun.e doit discuter avec son m\u00e9decin de l’opportunit\u00e9 ou pas de poursuivre le traitement et avoir une IRM avant le\u00a0d\u00e9but du traitement (j’en vais eu une en 1990, normale), puis \u00e0 5 ans, puis tous les 2 ans si elle est normale. Cela fait quand m\u00eame 112.000 IRM c\u00e9r\u00e9brales \u00e0 programmer \u00e0 la suite de ce courrier, \u00e7a va allonger les d\u00e9lais d’attente!!! Et des sous pour Bayer (et oui, service apr\u00e8s-vente lucratif), l’un des fournisseurs du produit de contraste n\u00e9cessaire \u00e0 ces IRM! En cas de d\u00e9couverte d’un ou plusieurs m\u00e9ningiomes, des consultations de neurochirurgie et, suivant la localisation, d’autres sp\u00e9cialistes (ORL, ophtalmologue, neurologue) devront \u00eatre programm\u00e9es. La d\u00e9livrance ne sera plus possible, pour les nouveaux \u00e0 partir de ce 1er juillet 2019, pour les autres \u00e0 partir du 1er janvier 2020, qu’en pr\u00e9sentant au pharmacien un papier co-sign\u00e9 du m\u00e9decin prescripteur et du (de la) patient.e qui signale le risque de m\u00e9ningiome, clairement traduit comme une tumeur, lors de la prise de ce m\u00e9dicament, et les recommandations de suivi.<\/span><\/p>\n En attendant, rendez-vous ce mercredi 26 juin 2019 \u00e0 9h30 au TGI de Poitiers (au civil) pour nommer un expert m\u00e9dical avec une partie des protagonistes ou leurs repr\u00e9sentants : Bayer, l’ANSM, le minist\u00e8re de la sant\u00e9, la CPAM de la Vienne (et la MGEN, en tant que fonctionnaire, c’est mon gestionnaire de s\u00e9curit\u00e9 sociale, mais la CPAM a d\u00e9livr\u00e9 mes affections de longue dur\u00e9e), mon ancien m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste (il touchait depuis le d\u00e9but de mon ALD une indemnisation de coordination) et mon ancien pharmacien (ce n’est pas qu’un \u00ab\u00a0\u00e9picier\u00a0\u00bb, il a aussi un r\u00f4le de contr\u00f4le du m\u00e9dicament et d’alerte notamment quand les notices changent)…<\/p>\n PS \/ 26 juin 2019. Alors que mon avocat toulousain et les avocats parisiens de Bayer, de l’ANSM et de mon ancien pharmacien \u00e9taient pr\u00eats \u00e0 plaider, la repr\u00e9sentante locale de l’avocat parisien de mon ancien m\u00e9decin a obtenu un report de l’audience de ce jour au 17 juillet. La pr\u00e9sidente a dit qu’elle n’accepterait pas de nouveau report. M\u00eame si cela nous \u00e9nerve tous, encore 3 semaines \u00e0 patienter!<\/p>\n PS du 17 juillet 2019 : l’audience au TGI a donc eu lieu ce matin. La d\u00e9cision de nomination (ou pas) de l’expert charg\u00e9 d’\u00e9valuer mon pr\u00e9judice et l’imputabilit\u00e9 \u00e0 l’Androcur pris pendant plus de 20 ans sera rendue le 31 juillet 2019.<\/p>\n Voir l’interview de France 3 Poitou-Charentes r\u00e9alis\u00e9e hier et diffus\u00e9e au journal r\u00e9gional (\u00e9dition Poitiers) de midi en suivant ce lien (avec un texte)<\/a> ou par la \u00ab\u00a0box\u00a0\u00bb ci-dessous (cha\u00eene youtube de France 3), version longue :<\/p>\n
\nEn 2013, on m’a juste dit que l’Androcur \u00e9tait contre-indiqu\u00e9… mais pas qu’il \u00e9tait \u00e0 l’origine de mes m\u00e9ningiomes. Ce m\u00e9dicament est indiqu\u00e9\u00a0 pour (notice de 2011) :<\/p>\n
\n\u00b7 Traitement palliatif anti-androg\u00e9nique du cancer de la prostate \u00ab\u00a0.<\/p><\/blockquote>\n![\"\"](\"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/dujardin_7_poitiers_scan_2019_04_16_R.jpg\")
En fin d’ann\u00e9e 2018, j’ai pris contact avec un avocat toulousain, Me Sintes, du cabinet Metis Avocat, qui vient de publier un bel article sur \u00ab\u00a0Mme X\u00a0\u00bb, avant l’audience de demain, sur son site et sur le blog m\u00e9diapart de son cabinet<\/a>. En avril 2019, Arnaud\u00a0Varanne avait \u00e9galement dress\u00e9 un portrait dans l’hebdomadaire de la Vienne, le 7<\/a>. Vous pouvez retrouver les phases de ma r\u00e9\u00e9ducation sur les 2 premi\u00e8res ann\u00e9es, un peu compl\u00e9t\u00e9es, sur ce blog : probl\u00e8mes de m\u00e9moire de travail, de reconnaissance des visages, fatigue, troubles visuels (faudra-t-il enlever le m\u00e9ningiome sph\u00e9no-orbitaire ossifi\u00e9 qui d\u00e9forme fortement mon orbite gauche, fl\u00e8che orange sur la photo ci-contre ?), perte de l’odorat, troubles de l’\u00e9quilibre et de la contraction de certains muscles, douleurs neuropathiques, relations avec la MDPH, distractibilit\u00e9,\u00a0 etc., voir ou revoir : l’op\u00e9ration<\/a>,\u00a0mon\u00a0visioagrandisseur maison<\/a>\u00a0et son\u00a0plateau mobile<\/a>,\u00a0 r\u00e9\u00e9duquer l’anosmie?,<\/a>\u00a0compr\u00e9hension de certains homophones<\/a>\u00a0(r\u00e9sonne \/ raisonne par exemple),\u00a0Bient\u00f4t 2 ans\u2026 Anosmie, prosopagnosie, probl\u00e8me d\u2019empans de la m\u00e9moire de travail\u2026<\/a>\u00a0Il faudra que j’ajoute aussi quelque chose sur le permis de conduire!<\/p>\n