{"id":97788,"date":"2017-02-18T13:35:35","date_gmt":"2017-02-18T12:35:35","guid":{"rendered":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/?p=97788"},"modified":"2017-02-18T13:53:35","modified_gmt":"2017-02-18T12:53:35","slug":"valentin-apac-tour-france","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/valentin-apac-tour-france\/","title":{"rendered":"Tour de France des maladies rares…"},"content":{"rendered":"

$\"\"$ Du\u00a0 18 septembre au 8 octobre 2017, Fr\u00e9d\u00e9ric\u00a0Debussch\u00e8re, dont le fils de 10 ans Ethan est atteint d’une maladie rare (maladie de Dent), r\u00e9alisera un tour de France\u00a0des maladies rares \u00e0 v\u00e9lo<\/a> au profit de l\u2019association Valentin Apac<\/a>, association de porteurs d\u2019anomalies chromosomiques.<\/p>\n

Ce soir (18 f\u00e9vrier 2017), Fr\u00e9d\u00e9ric assistera \u00e0 Lille avec Isabelle et Thierry Marchetti<\/a>, pr\u00e9sidente et tr\u00e9sorier de l\u2019association, au match de basket de la ligue f\u00e9minine entre l’Entente Sportive Basket Villeneuve d’Ascq Lille M\u00e9tropole (ESBVA-LM) et Nice au Palacium de Villeneuve d’Ascq. Une tombola sera organis\u00e9e pour gagner des lots du club au profit du projet.<\/span><\/p>\n

Vous pouvez aussi voir le reportage r\u00e9alis\u00e9 par grandLille.tv<\/a> le 14 f\u00e9vrier 2017.<\/p>\n

$\"Logo$ L\u2019 association Valentin Apac<\/a> se consacre aux anomalies chromosomiques<\/strong>, qu\u2019elles soient des anomalies de nombre<\/strong> (trop de chromosomes pr\u00e9sents comme les trisomies 21 et surtout pour nous plus rares, 13 et 21, ou le syndrome de Klinefelter, qui concerne des hommes avec deux chromosomes X et un Y, ou encore pas assez de chromosome comme pour les filles et femmes avec syndrome de Turner qui ont un seul chromosome X), et aux anomalies de structure<\/strong> (quand des fragments de chromosomes permutent, manquent ou sont en surnombre, comme dans les d\u00e9l\u00e9tions, les translocations, les insertions, les inversions, etc.), \u00e0 leurs cons\u00e9quences<\/strong> (selon les cas, handicap, polyhandicap, st\u00e9rilit\u00e9, fausses-couches \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, deuil p\u00e9rinatal, \u2026).<\/p>\n

Cette ann\u00e9e, l’association a publi\u00e9 15 livres de t\u00e9moignages<\/strong>, r\u00e9unis par syndromes ou groupes d\u2019anomalies, accompagn\u00e9s d\u2019une partie m\u00e9dicale relue par le comit\u00e9 scientifique. Vous pouvez les commander sur le site de l’association, ainsi que les \u00ab\u00a0produits d\u00e9riv\u00e9s\u00a0\u00bb (T-shirt, badges, porte-clefs\/jetons pour caddie), dans la boutique en ligne<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"