{"id":91218,"date":"2021-12-14T09:05:00","date_gmt":"2021-12-14T07:05:00","guid":{"rendered":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/?p=91218"},"modified":"2022-01-29T14:38:16","modified_gmt":"2022-01-29T12:38:16","slug":"directives-anticipees-experience","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/directives-anticipees-experience\/","title":{"rendered":"Des directives anticip\u00e9es… exp\u00e9rience v\u00e9cue!"},"content":{"rendered":"

$\"Directives$ Mise \u00e0 jour du 14 d\u00e9cembre 2021. Avant ma deuxi\u00e8me op\u00e9ration, le 18 juin 2020<\/a>, en compl\u00e9ment de mes directives anticip\u00e9es et de la d\u00e9signation d’un tiers de confiance (voir ci-dessous), j’ai enregistr\u00e9 aux imp\u00f4ts un mandat de protection future. Ce document, indispensable je pense pour les c\u00e9libataires au cas o\u00f9 il vous arriverait quelque chose, que ce soit pr\u00e9vu (op\u00e9ration \u00e0 risque comme moi) ou impr\u00e9vu (accident…), permet de d\u00e9signer via un notaire ou un formulaire \u00e0 faire enregistrer aux imp\u00f4ts<\/a>, un mandataire pour les d\u00e9cisions m\u00e9dicales (le m\u00eame que le tiers de confiance si l’on veut \u00eatre coh\u00e9rent), un mandataire pour les biens (pas forc\u00e9ment le m\u00eame) et un contr\u00f4leur, pour le cas o\u00f9 vous seriez dans l’incapacit\u00e9 de r\u00e9aliser vous-m\u00eame ces actes. Ce document doit \u00eatre sign\u00e9 par le(s) mandataire(s), le(s) contr\u00f4leur(s) et le mandant (vous). La proc\u00e9dure semble peu connue : la personne qui m’a accueillie aux imp\u00f4ts en 2019 ne connaissait pas ce document CERFA officiel et a d\u00fb en r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 son chef de service qui n’en avait enregistr\u00e9 que quelques-uns. Pourtant, il n’est pas obligatoire de passer par un notaire si vous savez pr\u00e9cis\u00e9ment ce que vous voulez.<\/p>\n

Mise \u00e0 jour du 12 juillet 2019<\/p>\n

Hier, 11 juillet 2019, Vincent Lambert est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 apr\u00e8s un arr\u00eat de l’acharnement th\u00e9rapeutique qui durait depuis des ann\u00e9es.<\/p>\n

Si vous ne voulez pas subir cette fin de vie interminable, pensez \u00e0 r\u00e9diger vos directives anticip\u00e9es et \u00e0 d\u00e9signer votre tiers de confiance, cette personne qui pourra t\u00e9moigner devant le corps m\u00e9dical de vos volont\u00e9s (et discutez bien du sujet avec cette personne). Ces directives ne sont pas faites que pour les personnes en fin de vie, un accident peut arriver \u00e0 tout le monde, \u00e0 tout moment… L’ancienne loi de bio\u00e9thique permettait d\u00e9j\u00e0 de faire ces d\u00e9marches, celle de 2014 les a pr\u00e9cis\u00e9es et enlever la limitation dans le temps.<\/p>\n

Je republie donc aujourd’hui cet article qui t\u00e9moigne de mes difficult\u00e9s \u00e0 faire enregistrer mes directives au CHU de Poitiers en 2013. Elles sont d\u00e9sormais bien int\u00e9gr\u00e9es dans mon dossier du CHU, j’en ai une copie sur moi en permanence avec ma carte vitale, je les ai ajout\u00e9es aussi dans mon dossier test de partage CHU de Poitiers \/ m\u00e9decine de ville, dans mon dossier de \u00ab\u00a0coaching\u00a0\u00bb MGEN Viv’optim, mais pas dans le DMP, que je n’ai pas r\u00e9ussi \u00e0 cr\u00e9er \u00e0 cause de la gestion de s\u00e9curit\u00e9 sociale par la MGEN, justement…<\/p>\n

Article du 13 d\u00e9cembre 2014<\/p>\n

Hier (12 d\u00e9cembre 2014), les d\u00e9putes Alain Claeys et Jean Leonetti ont pr\u00e9sent\u00e9 leur rapport dans lequel ils recommandent la prise en compte des directives anticip\u00e9es par les m\u00e9decins (ils peuvent actuellement passer outre) et la fin de leur limitation \u00e0 trois ans de validit\u00e9. Inscrire sur la carte vitale qu’il existe des directives anticip\u00e9es va aussi dans le bon sens. Les miennes sont dans mon sac \u00e0 main, en version papier et sur ma clef USB d’alerte m\u00e9dicale<\/a>. J’avais l’ann\u00e9e derni\u00e8re rencontr\u00e9 Alain Claeys, maire de Poitiers, mais avec sa casquette de pr\u00e9sident du conseil de surveillance du CHU de Poitiers, o\u00f9 j’avais eu le plus grand mal \u00e0 faire enregistrer mes propres directives anticip\u00e9es… Je r\u00e9\u00e9dite aujourd’hui l’article publi\u00e9 quelques mois plus tard, lors de la saisine des deux d\u00e9put\u00e9s.<\/p>\n

Article du 27 juin 2014<\/strong><\/p>\n

Les directives anticip\u00e9es pr\u00e9vues par la loi dite Leonetti (loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et \u00e0 la fin de vie<\/a>) sont revenues sur le tapis avec les affaires r\u00e9centes (juin 2014, cas de Vincent Lambert qui n’avait pas laiss\u00e9 de directives \u00e9crites avant son accident, proc\u00e8s du Dr Bonnemaison), comme l’euthanasie, le suicide assist\u00e9 et la fin de vie en g\u00e9n\u00e9ral. Par les directives anticip\u00e9es, il s’agit en gros de d\u00e9cider \u00ab\u00a0quand tout va bien\u00a0\u00bb de ce que l’on souhaite pour \u00ab\u00a0quand tout ira mal\u00a0\u00bb, un accident est vite arriv\u00e9, et \u00e9ventuellement de d\u00e9signer par ailleurs un \u00ab\u00a0tiers de confiance\u00a0\u00bb qui prendra les d\u00e9cisions \u00e0 votre place si vous en \u00eates incapable. L’occasion pour moi de partager avec vous mon exp\u00e9rience personnelle. C’est un sujet auquel j’ai depuis longtemps r\u00e9fl\u00e9chi (j’ai quelques amis qui ont eu de graves accidents) et j’avais assist\u00e9 le 6 mars 2013 \u00e0 la journ\u00e9e de d\u00e9bats de la MGEN<\/a>, Solidarit\u00e9, \u00e9thique, libert\u00e9… quelles r\u00e9ponses de la soci\u00e9t\u00e9? <\/em>Puis l’\u00e9t\u00e9 dernier, le diagnostic de mes m\u00e9ningiomes<\/a> m’a fait passer \u00e0 l’acte et r\u00e9diger ces directives. Surprise, au service de neurologie du CHU de Poitiers<\/a>, on me r\u00e9pond que c’est r\u00e9serv\u00e9 aux personnes en fin de vie et aux soins palliatifs, j’essaye d’expliquer que non, au contraire, c’est pour les personnes en bonne sant\u00e9 avant que quelque chose n’arrive. Rien \u00e0 faire, je suis repartie avec mon papier. Je saisis alors Alain Claeys, maire de Poitiers, pr\u00e9sident du conseil de surveillance du CHU (pour une fois, le cumul m’a \u00e9t\u00e9 utile), et par ailleurs rapporteur des lois de bio-\u00e9thiques il y a quelques ann\u00e9es (voir le rapport de 2008<\/a>). Il m’a longuement re\u00e7ue l’\u00e9t\u00e9 dernier, pour une discussion tr\u00e8s int\u00e9ressante (avec des informations en off que je tairai donc), et il a saisi de ma question le CHU, qui a mis quelque temps \u00e0 lui r\u00e9pondre que l’on pouvait faire enregistrer ces directives dans le dossier g\u00e9n\u00e9ral depuis n’importe quel service. Entre temps, j’ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e en neurochirurgie<\/a>, et n’ai toujours pas pu les faire enregistrer dans mon dossier, le service de neurochirurgie a refus\u00e9 le formulaire de \u00ab\u00a0tiers de confiance\u00a0\u00bb de l’Association pour le droit de mourir dans la dignit\u00e9 (ADMD)<\/a>, Bruno Boulestin, que j’avais d\u00e9sign\u00e9 (et avec qui nous avons longuement discut\u00e9 de ma position et de mes choix), a sign\u00e9 les papiers que voulait le service… et valables que pour cette seule op\u00e9ration. La loi pr\u00e9voit que l’on puisse nommer son tiers de confiance pour trois ans renouvelables! A mon retour, quand j’ai pu \u00e9crire plus facilement, j’ai renvoy\u00e9 une lettre d\u00e9taill\u00e9e \u00e0 la direction des usagers du CHU, et enfin, en mars 2014, soit apr\u00e8s huit mois au total, j’ai re\u00e7u cette lettre du CHU avec des \u00ab\u00a0excuses pour les d\u00e9sagr\u00e9ments occasionn\u00e9s\u00a0\u00bb (clic sur la vignette pour la voir en grand), a priori, mes directives anticip\u00e9es et ma d\u00e9signation de tiers de confiance sont d\u00e9sormais bien enregistr\u00e9es dans mon dossier g\u00e9n\u00e9ral (et pas seulement dans le dossier de suivi du service de neurologie et de neurochirurgie). Par s\u00e9curit\u00e9, elles sont aussi en lieu s\u00fbr, chez moi, chez le notaire, ainsi que chez mon tiers de confiance et sur la clef USB<\/a> qui ne me quitte plus…<\/p>\n

Il me semble urgent que l’on<\/strong> puisse facilement faire enregistrer nos directives anticip\u00e9es et notre tiers de confiance<\/strong>, et qu’il y ait au minimum un registre national<\/strong> qui ne pourrait pas \u00eatre contest\u00e9 le jour o\u00f9 elles pourraient \u00eatre utiles, m\u00eame si chacun souhaite qu’elles ne servent \u00e0 rien! Jean Leonetti et Alain Claeys viennent d’\u00eatre saisis d’une nouvelle mission de r\u00e9flexion sur la fin de vie. Les directives anticip\u00e9es sont tr\u00e8s personnelles, je ne souhaite pas les rendre publiques dans le d\u00e9tail, en tout cas pas pour l’instant, mais un jour peut-\u00eatre, apr\u00e8s tout…<\/p>\n

Pour aller plus loin: <\/strong>voir le dossier sur la fin de vie dans 7 \u00e0 Poitiers<\/a> n\u00b0 224 (2-8 juillet 2014), qui reprend ce t\u00e9moignage<\/p>\n

PS: <\/strong>Les d\u00e9put\u00e9(e)s\u00a0V\u00e9ronique Massonneau<\/a> (2 juillet 2014<\/a> dans la Nouvelle R\u00e9publique) et Jean-Michel Cl\u00e9ment<\/a> (3 juillet 2014<\/a> dans la Nouvelle R\u00e9publique) ainsi que le conseiller g\u00e9n\u00e9ral Xavier Moinier<\/a> (25 juin 2014<\/a> dans la Nouvelle R\u00e9publique) se sont prononc\u00e9s dans ce d\u00e9bat dans la presse locale. Je leur ai transmis un mail avec cet article le 4 juillet 2014. \u00c0 suivre s’il y a une r\u00e9ponse…<\/p>\n

– Relanc\u00e9s via les r\u00e9seaux sociaux (twitter et facebook) le 25 juillet 2014, j’attends encore une \u00e9ventuelle r\u00e9ponse de Jean-Michel Cl\u00e9ment<\/a>, mais j’ai re\u00e7u le jour m\u00eame une r\u00e9ponse de Xavier Moinier (en gros, il cause pour faire parler de lui et fait confiance \u00e0\u00a0 Alain Claeys<\/a><\/span><\/span><\/span> pour la nouvelle loi) et une de l’attach\u00e9e parlementaire de V\u00e9ronique Massonneau<\/a>. Cette derni\u00e8re \u00ab\u00a0pr\u00f4ne la libert\u00e9 de choix et demande \u00e0 ce que le patient soit replac\u00e9 au centre du d\u00e9bat, lui qui a \u00e9t\u00e9 trop souvent rel\u00e9gu\u00e9 au second plan\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0a d\u00e9pos\u00e9 une proposition de loi visant \u00e0 assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignit\u00e9<\/a> dont vous trouverez l’expos\u00e9 des motifs et plus particuli\u00e8rement celui sur l’article 5 relatif aux directives anticip\u00e9es et au fichier national\u00a0\u00bb.\u00a0\u00c0 suivre…<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"