{"id":1896,"date":"2009-03-10T00:00:00","date_gmt":"1970-01-01T00:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/vdujardin.over-blog.com\/article-28232594.html"},"modified":"2014-07-20T10:57:47","modified_gmt":"2014-07-20T08:57:47","slug":"article-28232594","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/article-28232594\/","title":{"rendered":"Le corps incertain de Vanessa Gault"},"content":{"rendered":"

$\"Couverture$ $\"pioche-en-bib.jpg\"$ <\/p>\n

Je suis tomb\u00e9e sur ce livre dans la s\u00e9lection des derni\u00e8res acquisitions de la m\u00e9diath\u00e8que<\/a>. J’en avais entendu parl\u00e9 lorsqu’il avait re\u00e7u le prix handi-livres de la meilleure biographie<\/a> en 2007. Je l’ai donc imm\u00e9diatement emprunt\u00e9.<\/p>\n

Le livre<\/strong> : Le corps incertain, r\u00e9cit<\/em>, de Vanessa Gault, \u00e9ditions Arl\u00e9a<\/a>, 219 pages, 2006, EAN 9782869597464.<\/p>\n

L’histoire<\/strong> : Vanessa, la narratrice, est une jeune agr\u00e9g\u00e9e d’Anglais, en premi\u00e8re ann\u00e9e d’enseignement dans un lyc\u00e9e de banlieue parisienne lorsqu’elle ressent d’\u00e9tranges sympt\u00f4mes oculaires. Ce n’est que plusieurs mois plus tard qu’elle apprend qu’elle est atteinte de scl\u00e9rose en plaques, SEP pour les intimes (mais le diagnostic a probablement \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 d\u00e8s la premi\u00e8re fois par un neurologue qui a peur de la phase d’annonce, si j’ai bien lu entre les lignes). Le livre comprend deux parties, la premi\u00e8re celle des pouss\u00e9es qui ne laissent pas de s\u00e9quelles visibles, de la fr\u00e9quentation des h\u00f4pitaux, de l’acceptation de sa mutation dans une universit\u00e9. La seconde est celle o\u00f9 une pouss\u00e9e l’oblige \u00e0 se d\u00e9placer avec une canne, le regard des autres.<\/p>\n

Mon avis<\/strong> : un r\u00e9cit poignant qui ne peut que contribuer \u00e0 la meilleure connaissance par le grand public de cette maladie qui n’est pas si rare que \u00e7a.
\nHors r\u00e9seau associatif, je connais quatre personnes atteintes d’une SEP. Pas rare, car plus d’une personne sur 2000 en est atteinte. Il y a donc aussi plusieurs (et m\u00eame de nombreuses) associations consacr\u00e9es \u00e0 cette maladie, si vous \u00eates concern\u00e9 et pour ne pas faire de tri arbitraire, vous trouverez une liste d’associations et de services r\u00e9f\u00e9rents sur Orpha.net<\/a>, la plate-forme des maladies rares (oui, la SEP n’est pas rare, mais quand m\u00eame \u00e0 la limite, et l’Interf\u00e9ron b\u00e9n\u00e9ficie du tarif \u00e9lev\u00e9 accord\u00e9 pour les m\u00e9dicaments de maladies non rentables…). Je vous mets le lien vers l’accueil de ce site, vous pouvez ainsi y chercher aussi d’autres maladies rares pour lesquelles vous ou vos proches sont concern\u00e9s. Attention, ce n’est pas un site de diagnostic (m\u00eame s’il existe des aides au diagnostic pour les professionnels sur cette plate-forme), mais un site qui facilite la connaissance des services r\u00e9f\u00e9rents pour les maladies les plus rares, la mise en relation avec des associations qui acceptent un contr\u00f4le, etc.<\/p>\n

Ce r\u00e9cit, c’est aussi un t\u00e9moignage sur le regard port\u00e9 sur le monde handicap\u00e9, sur la maladie avant qu’elle ne soit visible de l’ext\u00e9rieur, et donc incompr\u00e9hensible par le plus grand nombre, je pense que certains coll\u00e8gues ne comprennent toujours pas mon am\u00e9nagement de poste de travail et la climatisation de mon bureau l’\u00e9t\u00e9, et oui, le diab\u00e8te insipide central, \u00e7a ne se voit pas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"