{"id":101566,"date":"2021-06-23T14:13:24","date_gmt":"2021-06-23T12:13:24","guid":{"rendered":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/?p=101566"},"modified":"2022-01-29T16:58:55","modified_gmt":"2022-01-29T14:58:55","slug":"les-journees-des-familles-de-valentin-apac","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/les-journees-des-familles-de-valentin-apac\/","title":{"rendered":"Les journ\u00e9es des familles de Valentin APAC"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/vapac_T_Shirt.jpg\" alt=\"T-shirt bleu de l'association Valen porteurs d'anomalies chromosomiques\" class=\"wp-image-99305\" width=\"483\" height=\"491\" srcset=\"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/vapac_T_Shirt.jpg 737w, http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/vapac_T_Shirt-295x300.jpg 295w, http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/vapac_T_Shirt-147x150.jpg 147w, http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/vapac_T_Shirt-624x635.jpg 624w\" sizes=\"(max-width: 483px) 100vw, 483px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Dimanche 20 juin, sept personnes participent \u00e0 la course des h\u00e9ros \u00e0 Paris au profit de <a href=\"http:\/\/www.valentin-apac.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Valentin association de porteurs d&rsquo;anomalies chromosomiques<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p>Dimanche prochain, le 27 juin, deux personnes prendront le d\u00e9part \u00e0 Lyon et moi-m\u00eame, je <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/mon-parcours-du-matin-pour-la-course-des-heros-virtuelle-2021\/\" target=\"_blank\">marcherai le matin<\/a> \u00e0 travers les rues de Poitiers et l&rsquo;apr\u00e8s-midi autour du Clain (j&rsquo;affine le trajet et le posterai demain ou apr\u00e8s-demain). Les sommes collect\u00e9es serviront \u00e0 \u00e9diter un livre de t\u00e9moignages sur le syndrome Kollen-de-Vries ou microd\u00e9l\u00e9tion 17q21.31 (les 1700\u20ac n\u00e9cessaires ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 collect\u00e9s par les diff\u00e9rents coureurs ou marcheurs) et d&rsquo;organiser une journ\u00e9e de rencontre des familles atteintes de ces syndromes rares de personnes qui ont des fragments de chromosome en plus, en moins ou \u00e0 une place inhabituelle (d\u00e9l\u00e9tions, duplications, translocations, inversions, anneaux, etc.). Il s&rsquo;agit de r\u00e9duire le co\u00fbt de la participation pour chaque famille, le d\u00e9placement avec une voire plusieurs personnes handicap\u00e9es n&rsquo;est pas facile.<\/p>\n\n\n\n<p>Jusqu&rsquo;au 27 juin, vous pouvez <a href=\"http:\/\/www.alvarum.com\/veroniquedujardin2\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">visiter ma page de collecte<\/a>\u00a0ou cliquez sur le bouton ci-dessous. Mon compteur affiche pour l\u2019instant 310\u20ac\u2026 Un grand merci aux premiers donateurs\/donatrices. Pour les personnes \u00e9ligibles \u00e0 l&rsquo;imp\u00f4t sur le revenu, les dons sont d\u00e9ductibles \u00e0 66% de celui-ci, vous pouvez \u00e9diter tout de suite le re\u00e7u fiscal. Un don de 20\u20ac vous revient alors \u00e0 6,80\u20ac.<\/p>\n\n\n\n<p>Voici le t\u00e9moignage de E.V., qui habite dans les Deux-S\u00e8vres et dont les deux filles sont porteuses d&rsquo;une anomalie chromosomique et suivies au CHU de Poitiers, sur l&rsquo;int\u00e9r\u00eat de ces journ\u00e9es des familles.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>T\u00e9moignage de E.V.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>La journ\u00e9e des familles ont l&rsquo;attend pendant des mois. On s&rsquo;y pr\u00e9pare&#8230;<br>Pourtant la premi\u00e8re fois comme c&rsquo;est difficile, ce tour de table&#8230; Ouvrir le sac \u00e0 dos et tout redire&#8230;<br>Par o\u00f9 commencer, par le commencement&#8230; \u00c0 peine n\u00e9 on vous arrache votre enfant .. Atr\u00e9sie de l&rsquo;\u0153sophage, transfert au CHU de Poitiers &#8230; Examens compl\u00e9mentaires, op\u00e9ration, 3 semaines d&rsquo;h\u00f4pital&#8230; Recherche du caryotype des parents &#8230; Et au mois d&rsquo;ao\u00fbt la nouvelle inaudible&#8230; Malformation g\u00e9n\u00e9tique&#8230; \u00ab\u00a0h\u00e9r\u00e9ditaire et \u00e7a vient de vous Madame&#8230; \u00a0\u00bb &#8230; Translocation d\u00e9s\u00e9quilibr\u00e9e des chromosomes 18,20 &#8230; \u00ab\u00a0On va suivre l&rsquo;\u00e9volution\u00a0\u00bb &#8230;. Et l\u00e0 votre vie bascule dans la grosse marmite des maladies orphelines.&nbsp; Vous vous sentez seules et coupables. Tout le monde vous regarde. \u00c0 tout prix vous cherchez des solutions. Avec l&rsquo;association Valentin nous avons trouv\u00e9 une Famille. \u00c0 la journ\u00e9e des familles nous parlons tous le m\u00eame alphabet. Psychomotricit\u00e9, orthophoniste, ergoth\u00e9rapie,&nbsp; fatigabilit\u00e9&#8230; Dossier MDPH [maison d\u00e9partementale du handicap]&#8230; Nous vivons tous avec les maladies g\u00e9n\u00e9tiques, avec l&rsquo;\u00e9puisement et la solitude des familles&#8230; Avec l&rsquo;incompr\u00e9hension que nous lisons dans le regard des autres. C&rsquo;est si lourd, si accusateur le regard de l&rsquo;autre&#8230;<br>Alors oui, la journ\u00e9e des Familles c&rsquo;est notre bulle \u00e0 nous. On peut craquer, il y a toujours du r\u00e9confort. Isabelle et Thierry [pr\u00e9sidente et tr\u00e9soriers de l&rsquo;association Valentin] r\u00e9pondent \u00e0 nos questions, nos inqui\u00e9tudes trouvent des solutions ou des pistes pour continuer \u00e0 avancer. Car les maladies G\u00e9n\u00e9tiques malheureusement c&rsquo;est pour toute la Vie&#8230;<\/p><p><\/p><cite>T\u00e9moignage de E.V.<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<p><a href=\"http:\/\/www.alvarum.com\/veroniquedujardin\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Aller \u00e0 la page de collecte<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dimanche 20 juin, sept personnes participent \u00e0 la course des h\u00e9ros \u00e0 Paris au profit de Valentin association de porteurs d&rsquo;anomalies chromosomiques. Dimanche prochain, le 27 juin, deux personnes prendront le d\u00e9part \u00e0 Lyon et moi-m\u00eame, je marcherai le matin \u00e0 travers les rues de Poitiers et l&rsquo;apr\u00e8s-midi autour du Clain (j&rsquo;affine le trajet et [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0},"categories":[4257],"tags":[192,195],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/101566"}],"collection":[{"href":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=101566"}],"version-history":[{"count":3,"href":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/101566\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":101669,"href":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/101566\/revisions\/101669"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=101566"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=101566"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/vdujardin.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=101566"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}